Le blog de xstoffr

Bon, je vais vous parler de ma dernière consultation chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose début septembre.

C'est pas facile car il y a un élément important dont je ne veux pas réellement parler ici, une fois n'est pas coutume.

Rappelons d'abord où j'en étais. Au cours de l'hospitalisation de juillet dernier, j'étais à 22,5 mg de corticoïdes par jour, 25 mg de méthotrexate par semaine et je n'allais pas bien. La fatigue était toujours aussi présente, toujours invalidante, n'autorisant qu'environ deux heures d'activité par jour en moyenne. Les troubles cognitifs étaient toujours aussi présents et invalidants en particulier pour la prise de décisions.

Au cours de l'hospitalisation, je n'avais vu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qu'une seule fois, rapidement, en dehors du tour et de ses consultations, probablement au moment de sa pause déjeuner et cela avant qu'on ait le moindre résultat d'analyse. Pour rappel il était prévu ponction lombaire et IRM cérébral. Les tests neuropsychiatriques et le rendez-vous avec le neurologue ayant été reportés sine die.

Au moment de la sortie, je n'avais vu que l'interne qui m'avait informé de la décision de baisse du traitement à raison de -2,5 mg de corticoïdes tous les 15 jours pour arriver à 15 mg/jour.

Les résultats étaient « presque normaux », l'IRM totalement normal, pour la ponction lombaire, il y avait une très légère hyperprotéinorachie à 0,48 (la normale est entre 0,2 et 0,4), donc un résultat jugé normal dans le compte-rendu d'hospitalisation même s'il est en dehors des normes établies.

J'étais très mal et l'on me réduisait encore le traitement sans aucun recours.

Je devais partir en vacances avec ma femme peu de temps après et ma femme qui a un travail pas facile avait vraiment besoin de ces vacances. Elle avait réellement besoin que je sois à peu près opérationnel pendant ces vacances. Et les médecins voulaient que je réduise le traitement alors que je n'étais déjà pas bien !

Alors j'ai décidé de faire ce que jamais un patient ne devrait faire. J'ai décidé de mon propre chef d'augmenter le traitement. J'ai décidé de passer à 40 mg de corticoïde par jour.

Et ça a marché ! Nous avons passé d'excellentes vacances. Je n'avais jamais été aussi bien depuis 4 ans !

Bon, je n'étais pas encore au top. Il me fallait encore plusieurs heures de repos par jour. Je n'aurais pas encore pu reprendre le travail mais j'étais déjà capable de choses dont je n'étais plus capable depuis longtemps : lire des livres de manière suivi, m'occuper de ma fille de manière prolongé, prendre en charge une partie non négligeable des tâches ménagères, conduire au moins une heure d’affilée sans être complètement HS après. Cela change la vie !

J'en ai profité pour faire deux choses primordiales : Lire deux livres très importants pour moi. Le premier dont je ne souhaite pas parler ici, j'en reparlerai peut-être plus tard lorsque ce sera mûr. Le deuxième est un livre écrit par un professeur de psychologie d'Harvard, Daniel Gilbert :

http://www.amazon.fr/Et-bonheur-vous-tombait-dessus/dp/2221102355/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1380201895&sr=8-1&keywords=daniel+gilbert

Je le conseille vivement à tout le monde. Ne vous laissez pas abuser par le titre, c'est un livre très sérieux avec beaucoup de résultats de recherche universitaires en psychologie tout en restant très accessible et très agréable à lire (tout au moins pour autant que je puisse juger, c'est vrai que je suis habitué depuis des années à lire ce genre de bouquins).

La deuxième chose que j'ai fait c'est de préparer très sérieusement le rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de septembre.

J'ai préparé cet entretiens comme on devrait préparer un entretien d'embauche, comme on prépare une soutenance de mémoire de fin d'étude, comme on prépare un rendez-vous commercial primordiale pour l'avenir d'une société. J'y ai passé littéralement plusieurs dizaines d'heures. Cela a été mon activité principale entre le retour de vacances (et même pendant une bonne partie des vacances si l'on inclus la lecture des livres) et le rendez-vous. Quasiment un mois à ne faire presque que cela.

Il faut dire qu'à notre retour de vacances, deux éléments m'ont fait comprendre que le rendez-vous allait être difficile.

Le compte-rendu de l'hospitalisation m'attendait dans la boite aux lettres, et pour une fois, je n'ai aucun doute sur la personne qui l'avait rédigé puisqu'il était signé de la main même de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Il se concluait par le fait de diminuer la corticothérapie et indiquait qu'une diminution du méthotrexate était ensuite envisagée. Il indiquait que j'avais vu la psychologue qui estimait nécessaire qu'une psychothérapie soit mise en place et indiquait que je n'étais pas d'accord pour cette psychothérapie. Il disait que le bilan de santé était tout à fait rassurant alors que cliniquement je présentais des signes de rechute. La conclusion finale était ! « Il nous paraît indispensable que Monsieur Xstoffr soit pris en charge par une équipe coordonnée de psychiatre et de psychothérapeute ».

En clair, Monsieur Xstoffr va bien mais il a des problèmes psychologiques, on baisse son traitement et on le renvoi chez les psys. Aï, j'ai déjà connu ça plusieurs fois (voir http://xstoffr.over-blog.com/article-bref-j-ai-une-sarcoidose-98082876.html).

Dans ma boite mail, j'ai trouvé également un mail de sa part. J'avais écrit juste avant le départ en vacance pour l'informer que je pensais prendre un rendez-vous à ses consultations privées car celles-ci durent plus longtemps que les consultations publiques. Les consultations privées sont cadencées toutes les demi-heures alors que les consultations publiques tous les quart-d'heure. Cela n’empêche pas que dans un cas comme dans l'autre, lorsque plus de temps sont nécessaires, elle déborde et prenne du retard, mais la marge de manœuvre et plus réduite dans le public. Étant donné que le dossier médical n'aurait pas suivi, j'ai préféré l'avertir de cette démarche en expliquant que je pensais qu'il fallait plus de temps car nous avions un problème de communication. Elle a répondu en disant qu'elle ne pensait pas qu'il y ait de problème de communication mais que c'est moi qui refusais d'adhérer à leur approche diagnostique et thérapeutique et que l'écoute serait la même dans les deux cas.

Il n'empêche, je préférais le cadre de la consultation privé et j'ai donc maintenu le rendez-vous dans le privé.

Mais j'avais la pression !

C’était compliqué et piégé :

• Si je disais que je n'allais pas bien, on allait me dire que c'était psychologique et me renvoyer en psy.

• Si je disais que j'allais bien (pour réfuter l'hypothèse de dépression), on allait me dire que donc on pouvait baisser les traitements ce qui s'était une fois de plus avéré désastreux au niveau de ma qualité de vie.

Et en plus alors que je suis accusé de refuser une prise en charge psychologique et leur approche thérapeutique, j'avais désobéit en augmentant les doses de corticoïdes alors qu'ils avaient prescrit de les diminuer.

J'avais bien des arguments, tiré de l'autre lecture dont je ne veux pas parler ici mais c'est compliqué, vraiment hors du cadre de pensée habituel des médecins. Très risqué quoi. Et c'était vraiment difficile à introduire et de convaincre un médecin.

Alors j'ai vraiment bossé en utilisant toutes les ressources dont je suis capable. En utilisant tout ce que j'ai appris au cours de mes dix années de vie professionnelle en tant que cadre en entreprise. J'ai complètement rédigé ce que je voulais lui dire. Un discours structuré, logique avec introduction, développement, conclusion. Avec un fil conducteur logique entre toutes les parties. J'ai peaufiné tout ça au mot près, en faisant très attention à l'ordre dans lequel je présentais les choses pour maximiser mes chances de la convaincre. Je l'ai relu des dizaines de fois. J'ai minuté la lecture pour me rendre compte de combien de temps cela prendrait de dire tout ce que j'avais à dire – c'était toujours trop long malgré tous mes efforts pour aller vraiment à l'essentiel et supprimer tout le superflu. Je l'ai fait relire par ma femme qui m'a bien aidée et m'a apporté des conseils précieux sur la rédaction de certains points délicats.

Et puis en le faisant relire à me femme, nous avons fini par nous rendre compte que finalement le mieux serait que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose le lise aussi plutôt que ce soit moi qui le dise ce texte. Cela irait beaucoup plus vite – et j'avais toujours un problème de temps. Et ce serait plus facile pour elle de rester concentrée. Car le texte principal faisait tout de même 7 pages et demi dactylographié et j'avais prévu des annexes (références, précisions, éléments complémentaires) qui portaient le total à 11 pages. Et puis c'était moins stressant et cela enlevait l'aléa si je n'étais pas très bien au moment du rendez-vous.

J'étais satisfait du résultat mais peu de temps avant le rendez-vous j'ai relu le compte-rendu d'hospitalisation et j'ai réalisé qu'il y avait toujours le risque que je sois classé dans la catégorie « psy » et que cela décrédibilise complètement mon propos. Ce risque là, je ne l'avais pas adressé correctement.

Heureusement j'ai réussi à joindre InternistePréférée l'avant-veille du rendez-vous. Nous avons eu une longue conversation téléphonique en dehors du cadre de tout suivi médical puisqu'elle ne me suit plus depuis plus d'un an mais cette conversation m'a été très précieuse sur deux points :

• Il m'a permis de réaliser que l'avis de la deuxième psychologue que j'avais rencontré lors de la dernière hospitalisation avait pris un poids important. Il fallait vraiment que je comprenne pourquoi cette psychologue avec qui le contact s'était très bien passé et qui m'avais bien aidé lorsque j'étais hospitalisé avait transmis des informations qui visiblement avaient conduit à des conclusions erronées de la part de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose.

• En discutant avec elle, elle m'a indiqué son ressenti vis à vis de moi et sur le fait que sans aller jusqu'au fait que je sois dépressif, elle trouvait que j'étais trop focalisé sur ma maladie (je reformule mais c'est essentiellement ce qu'elle voulait dire) ce qui n'était peut-être pas très sain et qu'effectivement un travail psychologique sur ce point pourrait être bénéfique.

Cela à fait tilt dans ma tête et a fait le lien avec ce que j'avais lu dans le livre de Daniel Gilbert et que je ne savais pas très bien comment exploiter.

J'ai modifié une fois de plus mon texte pour mettre en tout début un élément décisif et approfondir et expliciter ce point qui avait été relégué à un endroit moins stratégique :

Le personnel soignant à une vision très biaisée de notre psychologie et de notre vie, nous, malades chroniques.

Lorsqu'on est en consultation, que ce soit avec un psychologue, un psychiatre ou un médecin, on n'est pas là pour parler de pluie et du beau temps, du dernier bouquin qu'on a lu et aimé, de notre dernière balade à la campagne ou des progrès de nos enfants qui font notre bonheur. Non, dans le cas des médecins, on est là pour parler de la maladie et uniquement de cela. Dans le cadre des psychologues et des psychiatres, en dehors peut-être du cas particulier d'une évaluation de bilan, on va surtout parler de ce qui ne va pas, de ce qui nous préoccupe. C'est le but même de ces consultations, c'est à ça que ça sert ! Et les consultations sont suffisamment courtes pour ne pas qu'on perde de temps à autre chose.

Le résultat c'est que le professionnel de santé a une vision totalement faussée de notre vie. Il n'en voit que les points négatifs, que ce qui ne va pas et ne voit pas tous les points positifs qui contrebalancent ces points négatifs. Dans le cadre de la psychologue lors de ma dernière hospitalisation, nous n'avions que très peu parlé de moi et de ma vie. Nous avions surtout parlé (puisque c'était à ma demande et que c'est moi qui ai orienté la discussion) des problèmes de communication que j'avais avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose (et dont j'ai une bonne part de responsabilité) et des problèmes des interactions entre mes problèmes de santé et le travail de ma femme. Deux problèmes importants certes mais qui ne dominent pas mon état psychique et sont largement contrebalancés par d'autres éléments beaucoup plus positifs dans ma vie. De plus en ce qui concerne ces deux problèmes, ce sont des éléments que je sais gérer et qui sont en passe d'être solutionnés. Ses conclusions se basaient donc uniquement sur ces deux éléments et pas comme il serait nécessaire sur une évaluation globale de mon état psychique.

J'ai donc introduit ça dans mon texte dès le début :

• Rappeler tout d'abord que c'est moi qui avais demandé à voir la psychologue lors de mon hospitalisation, preuve que je ne refusais pas de faire appel à un soutien psychologique lorsque c'était nécessaire.

• Établir que la psychologue n'avait pas fait d'évaluation globale de mon état psychique, que sa vision avait été biaisé et était en contradiction avec les deux évaluations réalisées précédemment par une psychologue et un psychiatre qualifiés qui avaient conclus tous les deux à l'absence de dépression.

• Que je voulais bien refaire une nouvelle évaluation par un psychiatre spécialisé dans les maladies chroniques mais que je ne voulais pas que cela retarde l'évolution de la prise en charge médicamenteuse.

Cela a porté. Il n'a plus du tout été question de prise en charge psychologique de toute la consultation et je crois qu'elle n'est pas prête de revenir sur ce terrain.

Donc, pour les autres malades qui comme moi seraient confrontés à des médecins qui veulent se défausser sur une prise en charge psychologique / psychiatrique en particulier vis à vis de la problématique d'une fatigue invalidante voici quelques conseils :

• Ne pas refuser d’emblée l'hypothèse d'un aspect psychologique du problème mais exiger que celui-ci soit pris en charge par du personnel compétent. Un diagnostic de dépression ça ne se fait pas en 5 minutes au détour d'une consultation principalement consacrée à autre chose. Cela nécessite une évaluation approfondie par du personnel spécialement formé pour ça et prend en général plusieurs consultations pour que le professionnel puisse vous voir à plusieurs moments différents et dans plusieurs états d'esprit différents. Ce dernier point est important car il ne faudrait pas qu'il conclût à une dépression juste parce qu'il se trouve que vous avez mal dormi la nuit précédente ou parce que le premier rendez-vous avec un nouveau médecin vous stresse un peu ou parce que vous avez un souci en tête particulier à ce moment-là.

• Lors des consultations avec le professionnel psychologique (psychiatre ou psychologue clinicien), ne vous focalisez pas trop sur vos problèmes et parlez aussi de tout ce qui va bien dans votre vie. Ne minimisez pas vos problèmes, ne donnez pas une vision toute rose de la situation mais essayer de donner une vision la plus juste et la plus équilibrée possible. C'est très important. Si le professionnel est compétent, il devrait par ses questions essayer de vous amener à ce résultat, c'est ce qui s'est passé avec les deux psychiatres à qui j'ai eu affaire mais si vous êtes conscient de la problématique ça sera d'autant plus facile pour le professionnel.

• Exiger des médecins, qui n'ont pas conscience de leur biais de perception qu'ils prennent en compte les conclusions du personnel spécialisé. La psychologie et la psychiatrie sont en dehors de leur domaine de compétence et il est indispensable qu'ils reconnaissent ce point. S'ils refusent de le faire, changez de médecin. Si nécessaire, faite leur remarquer leur biais de perception et le fait que c'est tout à fait normal que vous ne parliez avec eux que de la maladie et de ce qui ne va pas mais que ça ne veut pas dire pour autant que la maladie domine toute votre vie. Et si la maladie domine toute votre vie, alors c'est que réellement vous avez besoin d'aide psychologique.

Le deuxième point qui a été très important c'est, je crois, le fait que j'avais augmenté les doses de corticoïdes et que j'allais beaucoup mieux. Preuve que le traitement marchait même s'il fallait des doses importantes et non soutenables à long terme.

Ma nouvelle présentation de la problématique de fatigue a aussi bien aidée (voir ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-et-la-sarcoidose-120160842.html ).

J'avais également beaucoup insisté dans le texte sur la problématique de quantité de vie. Sur le fait que le problème n'était pas tant de qualité de vie, ma vie n'est pas si désagréable que cela, on s'habitue à beaucoup de chose, mais sur le fait que je ne vivais pas beaucoup : deux heures d'activité par jour ce n'est pas beaucoup et même si j'essaye de tirer le meilleur parti possible de ces deux heures quotidiennes, cela représente de fait une perte d'espérance vie, là maintenant, chaque jour qui passe sans traitement efficace. Je crois que cet argument a porté également.

J'ai indiqué dès le début de la consultation que j'avais préparé un document et que si elle voulait bien, le plus efficace serait qu'elle le lise et que je réponde ensuite à ses questions. Elle était un peu surprise mais visiblement cela lui convenait parfaitement.

Elle a lu mon document intégralement. Elle était super concentré car j'étais tout de même stressé et je ne l'ai pas lâché du regard. Je peux vous dire qu'il est vraiment très difficile de faire deux choses en même temps, même pour les gens très intelligents comme LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et donc elle avait beaucoup de mal à mâcher son chewing-gum ;-). Elle n'a posé qu'une seule question de tout le document pour savoir qui avait décidé d'augmenté les doses de corticoïdes et n'a pas fait de commentaire lorsque j'ai dit que c'était moi. Elle a même parcouru les annexes, s'attardant un peu plus longuement sur une liste d'éléments que j'avais mis à cet endroit sur les raisons pour lesquelles le diagnostic de dépression ne peut pas être retenu (je suivais au fur et à mesure en tournant les pages en même temps qu'elle).

Quand elle a eu fini, elle a mis quelques secondes à reprendre ses esprits et son premier mot a été de dire que c'était passionnant ! Exactement le même terme que ma femme avait employé quand elle avait relu.

Ensuite on a tout de suite parlé de fatigue, j'ai fait la démonstration de mon nouveau graphique qu'elle très bien compris cette fois. Et on a tout de suite embrayé sur la question du traitement. Et il n'était plus du tout question de baisser le traitement mais bien de trouver une solution efficace.

Wow, quel soulagement. Et elle m'a expliqué sa problématique : maintenant, pour des raisons juridiques, les prescriptions sont encadrées. On ne peut plus prescrire un traitement à titre expérimental, il faut que certaines conditions soient remplies et actuellement je ne remplis pas les conditions pour un traitement par endoxan. Donc si elle me prescrit de l'endoxan et que ça se passe mal (il y a quand même des risques minimes d'effets secondaires graves), elle risque un procès.

Il a bien une solution, c'est que je lui signe une décharge comme quoi c'est moi qui ai demandé à recevoir ce traitement malgré le fait que je rentre pas dans les conditions habituelles et que j'ai été informé des risques.

Au cours de la discussion m'est venu une idée. Puisqu'il n'était pas encore clair que les corticoïdes sont vraiment efficaces, pourquoi ne pas maintenir le traitement à 40 mg pendant quelques mois pour voir si l'amélioration récente se confirme ? Cette solution lui a convenu parfaitement. Après tout j'ai été à 60 mg de corticoïdes pendant plus d'un an, alors on n'est pas à quelques mois près à 40 mg.

Donc bilan :

• LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a de fait validée mon augmentation des doses à 40mg et on maintient ce dosage pour les 3 mois à venir. Je lui envoi un mail dans un mois et demi pour la tenir au courant et on se revoit dans 3 mois pour faire le point.

• Si l'efficacité des corticoïdes est confirmée on passera à un traitement plus fort, soit un autre immunosuppresseur plus fort que le méthotrexate, soit de l'endoxan.

• Il n'est plus du tout question de suivi psychologique.

Quel soulagement ! Et quel médecin, car vraiment ce n'était pas gagné qu'elle change d'avis !

Cette hospitalisation a donc été une longue et douloureuse galère, une suite de ratés incroyables dont je tire les conclusions suivantes :

• Une bonne partie du problème est lié au timing : C'était le début des vacances ce qui implique un changement d'interne, le problème de syndrome post-PL est tombé juste au début du week-end, les internes du service étaient de garde ce qui a impliqué l'intervention de 4 internes différents en moins d'une semaine. C'est pas l'idéal pour un bon suivi du dossier, chaque interne ayant tendance à se dire qu'il traitait uniquement l'urgence et laissant aux suivants la prise en charge de fond du problème. C'est principalement pour cela qu'il aura fallu attendre 5 jours pour me faire le blood patch qui sinon il peut se faire dans les 48 heures suivant la PL.

• La supervision par les médecins seniors m'a semblé pour le moins légère et il me semble que tout à commencé à aller mieux le mardi lorsqu'un médecin senior a semblé reprendre les choses en main.

• Les internes font des bêtises d'interne. C'est normal, c'est à ça que sert l'internat, car on n'a pas encore trouvé de moyen d'apprendre sans faire d'erreur. C'est pour ça qu'en principe ils sont supervisés par des séniors. Les principales bêtises d'interne :

  • Faire sortir un patient en pleine crise de syndrome post PL alors qu'il habite à plus de 400 km de l'hôpital.

  • Commander un simple fauteuil roulant pour le transport d'un patient soufrant de maux de tête violent dès qu'il se redresse.

  • Supprimer des prescriptions sans motivation réelle : non seulement le méthotrexate avait disparu des prescriptions mais on m'avait aussi supprimé le diffuK sous prétexte que les analyses de potassium sont normales... Sauf que si les analyses étaient normales, c'est peut-être justement parce que j'avais du diffuK au moment où on me les a faites et en tout cas, j'ai beaucoup moins de crampes depuis que j'en ai donc avant de le supprimer il aurait peut-être fallu m'en parler (ou en parler à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose).

  • Faire du zèle sur la quantité de sang injecté pour le blood patch.

  • Ne pas s'assurer que ses prescriptions sont faites en temps et en heure et sont bien compréhensibles pour le reste de l'équipe.

  • Face à un patient sortant faisant état de douleurs importantes, prescrire un antalgique sans se préoccuper d'en faire délivrer par l'infirmière avant la sortie : le patient ne pourra pas forcément se rendre dans une pharmacie dans les cinq minutes qui suivent sa sortie, sans compter qu'il peut facilement passer une demi-heure au bureau des entrées pour faire sa sortie.

Je suis en salle de réveil, parfaitement éveillé, comme probablement rarement on l'est en cet endroit du moins quand on est du mauvais coté du stéthoscope.

A quelques mètres de moi, des étudiants bavardent comme tous les étudiants en médecine du monde : untel est « de retour sur le marché, » X « regarde le menu alors qu'il est au régime »... Et puis sans que je m'en aperçoive, l'ambiance change du tout au tout.

Un étudiant se met à parler. Il détaille l'historique du patient allongé à coté de moi à quelques mètres de distance. Je redresse la tête pour voir ce qui se passe. Ils sont environ une douzaine, regroupés au pied du lit. Ils forment un cercle au milieu duquel se trouve un docteur sénior, probablement le chef de service. C'est une femme, elle est la seule assise. L'étudiant passe en revu tout le dossier. Je ne peux le voir, il est masqué par le paravent qui sépare les deux lits. Il parle de mémoire, visiblement sans note. Le débit est rapide mais parfaitement distinct. Le vocabulaire est précis, technique, totalement abscons pour le profane hormis les éléments de contexte. Le docteur sénior l'interrompt de temps en temps, doucement sans aucune trace de reproche ou de conflit. Elle questionne la pertinence de telle information, vérifie qu'un terme employé l'est à bon escient, demande des précisions sur une donnée... Tous autour écoutent attentivement, participent éventuellement quand une question ouverte mérite débat. On pourrait presque voir le savoir se construire à ce moment là dans ce petit groupe et s'incruster définitivement dans les esprits des participants tant la qualité de l'attention est grande. Le respect pour le docteur sénior est profond, palpable. Son emprise n'est pas basée sur une quelconque démonstration de ses connaissances ou sur un comportement autoritaire mais uniquement sur la qualité et la pertinence de ses questions, sur sa façon d'obtenir sans y paraître le meilleur de chacun.

Le cas est grave, aussi grave qu'il est possible en réanimation dans un grand hôpital parisien, probablement plus encore.... La discussion s'attarde deux minutes sur les procédures légales... Le ton est grave, la tension palpable.

Puis la question de l'accueil de la famille est abordée. L'ambiance s’alourdit encore si s'était possible. Le patient est jeune, étranger. La famille a été contactée et doit arriver prochainement. Il faut l'accueillir. Il faut parler anglais. Les étudiants rivalisent d'argument sur leur piètre niveau. Le médecin sénior aperçoit ma tête redressée et les interpelle en me regardant :

• Regardez, il y a le patient qui se fout de votre gueule parce que vous êtes tous des quiches en anglais... Et vous, Monsieur, vous parlez anglais ?

• Ça va, je me débrouille.

• Moi aussi, je me débrouille.

Ces quelques paroles clôturent la séance sur une note plus légère. L'assemblée se disperse, chacun retournant calmement vaquer à ses occupations. Le médecin sénior vient s'assurer que tout va bien pour moi et me faire tranquillement la leçon sur le fait qu'il ne faut pas que je redresse la tête...

Chapeau bas, Madame, la démonstration était impressionnante.

…

Quelques minutes plus tard, le personnel réarrange le paravent pour permettre la visite de deux jeunes-filles proche du patient. Je ne les vois pas, je ne les entends pas mais quand on me transfère peu après, j'ai tout juste le temps d'apercevoir le visage de l'une des deux jeunes-fille. Il est tout près du corps du malade, peut-être qu'il le touche. Le visage est tourné vers moi. Le regard est ailleurs. Son expression rayonne d'espoir...

Pauvre petite...

Je profitais de la mâtiné pour faire connaissance avec mon charmant nouveau voisin arrivé tardivement dans la nuit.

Et puis arrive l'heure de l'opération... et la suite de mon calvaire ! Le brancardier chargé de mon transfert arrive avec un fauteuil roulant ! OUPS ! Je rappelle donc que je ne peux pas me redresser sous peine de maux de tête à 8 sur 10. On me répond que c'est l'interne qui a prévu ça et qu'il est trop tard pour commander une ambulance avec brancard car il y a un délai de 24h, que ce n'est pas très loin et que sinon il va falloir reporter l'opération... Je me dis qu'on va donc essayer et je m'installe dans le fauteuil... pour constater qu'il n'a même pas de repose pieds ! Et la douleur revient d'un coup, fulgurante, m'obligeant à me plier en deux. Je proteste donc sur l'absence des reposes-pieds et on me répond que c'est tout ce qui est disponible ! Je n'ai même pas la possibilité d'argumenter plus, l'ambulancier se met à me pousser et nous voilà donc parti dans les couloirs, moi plié en trois sur le fauteuil roulant : la tête penchée le plus possible en avant pour éviter les maux de tête et les jambes repliées sous le fauteuil pour éviter qu'elles ne traînent par terre ! Lorsque le brancardier arrive au niveau de l’ascenseur, il s'arrête d'un geste un peu brusque et je manque de justesse de m'étaler en avant. Je crie donc mais le brancardier trouve juste à répondre que c'est ma position qui déséquilibre le fauteuil ! Un aide-soignant du service rencontré à ce moment pose bien une ou deux questions et a l'air de pas trouver ça normal mais ça n'arrête pas notre brancardier qui s’engouffre dans l’ascenseur. On se retrouve sur le parking et le brancardier échange bien quelques paroles de loin avec une personne que je ne peux pas voir (je suis concentré sur le fait ne pas tomber du fauteuil) où il est vaguement question de voiture, mais finalement et sans que je ne sois consulté, notre brillant brancardier décide de s'engager directement sur la route. A partir de ce moment il ne cesse de me rassurer sur le fait qu'il n'y est pour rien, que ce n'est pas lui qui a choisit le mode de transport, que c'est très pénible pour lui aussi et surtout que ce n'est pas très loin !

Oui, enfin, ça me fait une belle jambe tout, ça, moi qui suis dans un équilibre précaire, incapable de voir où l'on se dirige mais pleinement conscient que cet imbécile est en train de me pousser en fauteuil roulant au milieu de la route principale de l'hôpital, parmi la circulation d'ambulances et de médecins qui heureusement sont plutôt rare à cette heure ! Au bout d'un moment, je n'y tiens plus et exige que l'on fasse une pause. J'ai alors la possibilité de reposer mes pieds sur la chaussée (en chausson!) pour poser mes bras et ma tête sur mes genoux et reposer l'ensemble qui sinon restait en tension permanente. Je suis donc là immobile au milieu de la rue avec le brancardier qui n'arrête pas de me dire qu'on est bientôt arrivé. Je me contente de répondre que c'est vraiment n'importe quoi ! On finit par repartir mais cet idiot, sans doute pour gagner du temps, voyant qu'on approche du bâtiment des urgences situé sur notre gauche décide de couper au plus court et se met carrément à rouler à contre-sens. Je réalise alors avec terreur qu'il y a une rue qui arrive sur notre gauche, que les voitures en stationnement me masquent complètement et que donc si une voiture débouche de cette rue au moment où nous arrivons, je me trouverai instantanément décapité. Dans ce cas, même si le bâtiment des urgences est à quelques mètres, mes chances de survies seraient alors totalement nulles !

Enfin, nous pénétrons dans le bâtiment et à défaut d'être plus confortable ma situation devient plus rassurante. Je reconnais au passage le couloir où j'ai passé de long moments inconfortables 3 jours plus tôt ce qui me remotive pour l'opération.

Nous arrivons enfin à destination où la personne chargée de m’accueillir est un peu interloquée par la situation. Avec le brancardier, ils veulent à tout pris m'aider à monter sur le brancard, ce que j'aurai pu faire tout seul et ils ne trouvent rien de mieux à faire que d'aussitôt relever le dossier ! Je proteste de manière véhémente et obtient qu'ils me remettent en position horizontal. Ils commencent alors tranquillement à discuter de mon retour et de quand le brancardier reviendra me chercher. Visiblement, pour éviter de perdre des patients, il y a une règle qui veut que sauf cas de force majeure (et cette galère visiblement n'entrait pas dans cette catégorie), c'est le brancardier qui emmène un patient qui est responsable de le ramener à bon port.

Et là j'ai dit « NON ». Un grand NON, clair et définitif. Ça les a stoppé net !

• Comment ça non ?

• Non, je ne repartirai pas en fauteuil !

• Mais, euh, c'est pas possible, vous devez-

• NON, je ne repartirai pas comme ça. Vous vous débrouillez comme vous voulez mais ça, c'est pas possible.

Ils n'ont pas insisté, ont fini leur transaction à mi-voix et d'autres personnes sont venu pour me rouler un peu plus loin, non sans tenter une nouvelle fois de redresser mon dossier ce qui a provoqué les mêmes protestations véhémentes de ma part.

Cela faisait déjà pas mal de questions impromptues pour une petite visite de routine où l'interne pensait juste m'informer rapidement de la programmation du blood patch pour le lendemain. Du coup j'oublie de lui parler de mon injection de méthotrexate dont j'avais signalé la nécessité à l'infirmière lors de délivrance des médicaments du matin (avant le petit déjeuner). J'avais précisé un peu par acquit de consciencequ'il faudrait me la faire dans la journée, ce à quoi l'infirmière avait répondu qu'elle n'avait pas de prescription et qu'elle en parlerait à l'interne...

Un peu plus tard, l'infirmière (la même que le matin) vient me faire la prise de sang pour le blood patch. On reparle de l'injection de méthotrexate et elle me précise qu'elle n'a toujours pas de prescription sinon elle me l'aurait déjà faite. Je ne suis pas trop rassuré mais pas trop inquiet, on a toute la journée pour la faire, le problème est signalé et va vite être résolu même s'il est un peu étonnant qu'un traitement aussi important ait pu disparaître de la liste des prescriptions.

Je reçois, la visite de la psychologue, la même qui a dû battre en retraite la semaine précédente mais une autre que celle que j'ai vu lors de ma dernière hospitalisation. Je voulais la voir pour parler de mon problème de communication avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose (et avec tous les très chers professeurs qui l'ont précédé, curieusement je n'ai pas trop de problèmes avec les autres médecins) et revenir sur cette question de consultation de psychiatre qu'il me semble que je n'ai jamais refusé mais que LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose affirme que je refuse de voir. La psychologue est vraiment super ! Une qualité d'écoute excellente. Elle est allée rechercher dans le dossier médical les conclusions de sa collègue et m'a rassuré : les conclusions de l'expertise sont tout à fait conformes à mon souvenir, il n'a jamais été question que je consulte un psychiatre spécialisé dans les malades chroniques mais il avait bien été conclu que je retourne voir le psychiatre que je connaissais près de chez moi et qui avait attesté que je n'étais pas dépressif, conclusions qui sont rapportées dans le rapport de la psychologue. Ouf, je ne suis pas fou et mes troubles cognitifs n'altèrent toujours pas ma mémoire !

Sur les difficultés de communication, elle me confirme ce que je pensais déjà : s'il y a divergence de vues avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose sur la stratégie thérapeutique, il va falloir organiser une confrontation de nos points de vus, quitte à mettre en danger la relation de confiance entre médecin et patient. Si je ne suis pas d'accord avec la stratégie, alors il ne sert à rien de maintenir la relation et avoir un traitement que je pense ne pas être adapté. Il faut mieux être forcé une fois de plus de changer de médecin (même s'il ne reste pas beaucoup d'alternative) plutôt que de subir un traitement avec lequel je ne suis pas d'accord. A ma demande, elle me donne également quelques conseils précieux sur la forme de cette confrontation : faire court et adopter un point de vu strictement personnel : faire part de mes doutes, de mon ressenti, de ce que je pense et ne pas mettre en doute frontalement des éléments médicaux. J'en profite également pour évoquer une paire de problèmes personnels en relation avec la maladie sur lesquels elle me rassure : mon approche est la bonne, mais ouf, cela fait du bien de parler de temps en temps ! Elle en profite pour me suggérer de voir un psychologue régulièrement. J'argue sur le fait qu'avec le peu d'autonomie que j'ai, j'ai mieux à faire de mon temps qui est devenu extrêmement précieux... Et puis, voilà j'avais parlé de ce dont j'avais besoin, ce n'est pas la peine à mon avis d'en faire plus.

Dès qu'elle est partie, je réalise que l'heure tourne, qu'il est bientôt 17h, que je n'ai toujours pas eu mon injection de méthotrexate et que l'interne risque de partir sans avoir fait la prescription. Je sais que les internes partent en général plus tard que ça mais je ne veux pas prendre le risque. Je sonne donc et explique à l'aide-soignante que je n'ai pas eu l'injection et qu'il faut que l'interne fasse la prescription avant de partir. C'est une aide-soignante super-efficace qui répond, elle comprend immédiatement le problème, qu'il faut le traiter sans attendre et va directement voir l'interne. Elle revient tout aussi directement me donner la réponse : non, il n'y a pas de problème, c'est normal que je n'ai pas eu l'injection car le traitement est interrompu. Là, je me suis vraiment très fortement alarmé, je lui ai répondu que ce n'était pas possible qu'il n'avait jamais été question d'interrompre ce traitement. Si je n'avais pas été cloué au lit, j'aurai été directement voir l'interne, mais là je ne pouvais pas faire grand-chose à part m'affoler un peu et communiquer ainsi à la pauvre aide-soignante qui n'y était pour rien un peu de mon stress. Elle revient encore une fois me dire que l'interne va faire le nécessaire, ce qui ne me rassure qu'à moitié : retour à la case départ 9 heures plus tôt.

Sur ce, quelques moments plus tard, on me change de chambre. Toujours l'aide-soignante super-efficace. Elle m'avait prévenu à l'avance qu'il fallait que je range mes affaires en prévision du transfert (une sombre histoire de répartition homme-femme dans le service et de chambre simple ou double) et quand je lui avais répondu que cela allait être difficile compte tenu de mes maux de tête qui m'empêchaient de me redresser, elle avait tout de suite compris et indiqué que c'est elle qui s'occuperait de transférer mes affaires... Ce qu'elle a fait avec rapidité et tact. Celle-là d'aide soignante, elle était vraiment au-dessus du lot !

Comme ma nouvelle chambre est juste en face du bureau de l'interne, j’aperçois celle-ci pendant le transfert et elle en profite pour me glisser qu'elle a fait le nécessaire pour le méthotrexate. Je suis donc complètement rassuré cette fois.

Lorsqu'un infirmier débarque dans ma chambre en fin de journée avec du matériel, je l'accueille donc avec un grand sourire en disant, « Ah vous allez enfin me piquer les fesses ! » (c'est une injection intramusculaire pour moi, donc habituellement dans la fesse). Il est un peu interloqué, indique que non mais commence à installer son matériel quand même pendant que mon autre sœur qui était gentiment venue me rendre visite après son travail propose de s'éclipser. Je n'insiste pas mais suis un peu étonné, peut-être après tout qu'ils piquent ailleurs que dans la fesse pour les injections intramusculaires en milieu hospitalier, ils ont effectivement souvent des méthodes différentes des infirmier(e)s libéraux... En plus, contrairement au reste du personnel soignant, cet infirmier là n'est pas très avenant et peu ouvert à la communication alors je n'insiste pas trop. Mais c'est lui qui maintenant a l'air un peu perdu et qui me demande ce que j'ai fait de ma perfusion. Je lui indique de plus en plus inquiet que je n'en ai jamais eu. Il a l'air perplexe et se demande comment il va faire pour m'administre l'antibiotique sans perfusion.... Puis se rend compte qu'il y a méprise et vérifie alors mon identité. Non, je ne suis pas monsieur TrucMuche, moi c'est xstoffr ! Il a eu un changement de chambre. Il bat alors précipitamment en retraite à la recherche de son monsieur TrucMuche. Il s'en est donc fallu de peu que je me prenne une bonne dose d'antibio en intraveineuse. Je crois bien que si j'avais eu une perf à ce moment-là (et j'en avait demandé une!) j'y avais droit et vu le type de pathologie qu'ils traitent dans ce service de médecine interne de pointe, j'ai bien peur qu'il ne se soit pas agi de l'antibio de base quasi inoffensif et ayant pour simples effets secondaires des troubles du transit intestinal. Ma sœur, qui au final n'avait pas eu le temps de sortir n'en revenait pas... Elle n'était pas au bout de ses surprises !

L'infirmier revient un peu plus tard pour la délivrance des médicaments du soir. Je lui rappel alors qu'il faut me faire l'injection de méthotrexate. Nouvelle réaction de confusion de sa part : « Non, je n'ai pas de prescription ». Je lui affirme alors que je dois bien avoir cette injection et que l'interne me l'a confirmé. Il se contente de répéter en boucle qu'il n'a pas de prescription et de me montrer je ne sais quel document pour me le prouver. Il va même jusqu'à faire vérifier ce document par l'aide-soignant. Je lui dis donc d'appeler l'interne de garde mais il se contente de continuer en boucle à dire qu'il n'a pas de prescription. Alors là, je dois avouer que j'ai perdu mon sang-froid. Cela faisait plus de douze heures que je me battais pour avoir cette injection qui pourtant faisait partie de mon traitement habituel et n'avais aucune raison d'avoir été suspendu. J'ai menacé d'un ton pas tout à fait aussi calme que je ne l'aurai voulu : « Ecoutez, si vous, vous n'avez pas de prescription, moi j'en ai une, donc si vous refusez de me faire cette injection, je vais demander à ma sœur (qui était toujours là et a assisté à tout l'échange) d'aller me chercher la seringue à la pharmacie la plus proche et je me ferais cette injection moi-même. » Et ce n'était pas une menace en l'air, je fais régulièrement mes injections IM moi-même, du moins lorsque c'est plus pratique que d'aller au cabinet infirmier car quand je les fais moi-même cela me donne des nausées pavloviennes.

Ma menace a porté, il est tout de suite allé appeler l'interne de garde qui je crois était en plus celle du service et qui a donc pu confirmer qu'elle avait effectivement fait la prescription mais visiblement pas sur les papiers qu'il s'obstinait à regarder. Il a donc passé un peu de temps à essayer d’arranger la chose avant de venir piteusement nous indiquer qu'il y avait encore un problème : ma fausse sortie du vendredi avait mis leur système informatique en défaut et le problème n'avait pu être réglé que tardivement dans la journée (soit 3 jours plus tard), ce qui faisait que la pharmacie centrale ne me connaissait plus et qu'il ne pouvait obtenir d'eux la dose dont il avait besoin. Comme il n'avait en stock qu'une ampoule de 15 mg et une ampoule de 7,5 mg (ma dose normale c'est 25 mg) soit il me faisait une injection avec uniquement ce qu'il avait (je ne sais pas comment il a pu envisager cette option), soit s'il était possible que ma sœur aille avec ma prescription chercher la dose manquante à la pharmacie de quartier la plus proche... Ce qui fut finalement fait non sans mal, car ce genre de chose, toutes les pharmacies ne l'ont pas en stock, et effectivement la première consultée n'en avait pas mais vu l'heure a pris la peine d'appeler ses collègues du quartier, que la deuxième n'avait que des seringues de 10 mg et vu qu'elle fermait 10 minutes plus tard a eu le bon sens au vu des explications de ma sœur de lui délivrer quand même le médicament malgré le fait que dans la précipitation elle ait pris le duplicata de l'ordonnance au lieu de l'original. Grâce à ma sœur, j'ai donc pu avoir mes médicaments en temps et en heure, mais il s'en est fallu de peu. Je profite de l'injection de méthotrexate pour parler à l'infirmier de ma perf d'eau pour éviter les maux de tête pendant la nuit. Il me dit qu'il va voir... Je ne suis pas rassuré.

Curieusement personne n'est venu nous embêter avec les heures de visites ce soir-là, ma sœur a pu pic-niquer dans ma chambre et nous avons pu passer un bon moment !

Après le départ de ma sœur, je réalise qu'avec tout ça, je n'ai pas eu l'antalgique. Je sonne donc pour le demander ! L'infirmier me l'apporte mais au lieu de casser l'ampoule et de le verser dans le verre comme faisait ses collègues, il me le tend. Je le prends par réflexe et il ressort avant que j'ai eu le temps de réaliser ce qui se passait. Je me retrouve donc avec une ampoule en verre d'une forme dont je n'ai pas l'habitude, qui globalement ressemble un peu à un clocher d'église orthodoxe, vous voyez, avec une partie en forme d'oignon qui est la partie sécable. N'ayant jamais décapsulé ces choses et n'ayant pas été très attentif à la façon de procéder des infirmières précédentes, je suppose qu'il faut procéder comme pour les ampoules de vitamines... Erreur funeste, lorsque j'essaye de la casser de côté, la partie en forme d'oignon explose dans la main, plusieurs petits morceaux m'entaillant le doigt qui se met à saigner, les autres petits morceaux se répandant sur la tablette et sur mes doigts. Je suis donc obliger de sonner à nouveau pour demander à l'infirmier de bien vouloir nettoyer la plaie. Il s'exécute de mauvaise grâce se contentant de passer sommairement une compresse imbibée de bétadine sur la plaie sans même enlever les éclats de verre au préalable, les éclats de verre finiront donc dans sa compresse mais non sans avoir au préalable lacérés un peu plus mon doigt. Heureusement ils n'étaient pas nombreux, pas gros et les plaies peu profondes mais tout de même, je n'ai jamais vu quelqu'un s'y prendre aussi mal pour soigner une plaie avec des morceaux de verre. Il m'a tout de même redonné un antalgique en arguant qu'il avait cru que j'avais l'habitude vu que j'avais pris la dose de ses mains. Je lui ai répondu que c'est seulement parce qu'il me l'avait tendu que je l'avais prise...

Round 3, je commence à vouloir dormir et donc je vais redemander à l'infirmier ma perf d'eau. Il me dit qu'il a demandé à l'interne et qu'il attend la réponse !!!???

Enfin arrive la relève ! L'équipe de nuit ! C'est une infirmière volante, qui n'est pas rattaché à un service particulier mais remplace le personnel manquant en fonction des besoins.Elle vient me voir tout de suite à la prise du servie et je lui explique le problème : qu'il faut que je boive beaucoup sinon j'ai très mal et que l'interne a donné son accord pour une perf d'hydratation. Déjà, elle a eu le bon sens de demander tout de suite à son aide-soignante de m’apporter plusieurs carafes d'eau !!! Miracle ! Depuis 3 jours que j'avais ce problème et que je râlais chaque fois qu'ils m'enlevaient ma carafe pour la laver, personne n'avait pensé à ce geste de bon sens ! Et comme par miracle, à peine dix minutes après son arrivée dans le service, elle est en train de m'installer ma perf ! Pas de problème d'absence de prescription ou de délai de réponse de l'interne, non juste de l'efficacité. Quel contraste avec son collègue ! Je lui en fait part d'ailleurs... D'abord elle ne comprend pas et pense que je parle de leur couleur de peau (pourtant ils étaient noirs tous les deux???). Je précise donc qu'il s'agit de son efficacité mais du coup, ça la trouble et elle veut à tout prix trouver un endroit pour faire la perf qui ne fasse pas trop mal et qui ne soit pas trop poilu. Elle rate une première fois au niveau du poignet, puis une seconde fois sous l'avant-bras. Je commence à me dire que je me suis trompé et que si elle a les bons réflexes au niveau cognitif, pour la dextérité c'est pas ça... Enfin elle se décide à faire la troisième tentative sur le dessus de la main, endroit très classique s'il en est mais qu'elle préférait éviter car il fait un peu mal. Cette troisième fois se passe sans aucun problème, confirmant alors que c'est juste moi avec mes compliments un peu anticipés qui lui avait mis la pression. Je suis quand même stressé par le fait qu'elle me confirme que « a jeun » ça veut dire sans eau et que donc ils me retireront les carafes à minuit et que la perfs est à un débit limité qui ne compensera pas totalement... Mais elle me dit avec connivence, que ces réglages de perf, c'est pas une science exacte et qu'il arrive qu'elles passent un peu plus vite que prévu, après tout ce n'est que de l'eau - même s'il ne faut pas trop exagérer sinon il peut y avoir des problèmes cardiaques ! Je finis donc par m'endormir malgré mon stress. Je serai tout de même obligé de sonner à cause des maux de tête plus tard dans la nuit mais elle me mettra de l'acupan en perf et cela fut plus efficace que la voie bucale : j'ai eu un mal à la tête au réveil mais rien à voir avec l'enfer du réveil précédent. La nuit a donc été courte et agitée mais enfin, on allait me faire le blood pach et je serai bientôt délivré de ces maudits maux de tête.