Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur doit garder à l’esprit qu’il n’a que mon point de vue dans cette histoire et pas celles des médecins concernés. Mon point de vu est subjectif, il n’est pas le reflet exact des événements même s’il est basé sur des éléments objectifs (résultats d’examens, échanges par mails...).
Suite à l’hospitalisation de début mars, j’ai renvoyé un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour demander deux précisions : un détail sur la posologie pour l’arrêt du cellcept – j’aurai préféré arrêter d’abord les comprimés le matin plutôt que de répartir la baisse sur les deux prises comme cela avait été prescrit et une question sur le pet-scan : j’indiquais que j’acceptais de le faire mais suggérais de le décaler de 3 mois pour qu’il ait lieu après que l’arrêt des immunosuppresseurs ait fait son effet.
La réponse est venue plus de deux semaines plus tard, sèche et partielle : « Cher monsieur Vous suivez l'ordonnance et la prescription cordialement ». Du coup, vu que la date du pet-scan ne m’arrangeait pas, j’ai pris sur moi d’appeler pour décaler le rendez-vous à début juin (trois mois après l’arrêt du cellcept). La personne a été charmante mais m’a dit qu’ils n’avaient pas encore le planning du mois de juin et donc qu’elle ne pouvait me donner une date précise et que c’est eux qui me recontacteraient.
J’ai encore été obligé de lui adresser un mail un mois plus tard : la prescription de sortie de l’hospitalisation ne mentionnait pas le fosamax, je lui ai donc demandé si c’était délibéré vu que personne ne m’en avait parlé. Elle a répondu dans le deux jours pour confirmer que c’était un oubli et que mon médecin traitant devait le prolonger. Pour mémoire, c’est le médicament qui évite l’ostéoporose, la raison principale pour laquelle ils voulaient arrêter les corticoïdes.
J’ai à ce momentfinalement réussi à finaliser ma lettre avec accusé réception pour le professeur ProfNeuroPragmatique (mi mai). Cela a été mon activité principale pendant plusieurs mois – pendant 5 mois en fait : entre la consultation et l’envoi du courrier. Une longue lettre de 29 pages (sans compter les annexes) avec une bibliographie détaillée. Tout y est expliqué – les défaillances logiques des raisonnements utilisés par les médecins, un gros pavé de biostatistique expliquant les raisonnements qu’il faut utiliser, une alerte sur les conséquences potentielles désastreuse de l’arrêt des immunosuppresseurs, mon opposition formelle à la baisse du traitement, une alerte sur le fait que ma femme est en burn-out vis à vis de ma maladie et qu’une rechute aura des conséquences psychologiques désastreuses pour elle, un point détaillé sur le suivi psychiatrique et le fait que la majorité des psychiatres concluent à l’absence de maladie psychiatrique… Je mentionnait également mon intention de porter l’affaire devant les tribunaux si l’arrêt des immunosuppresseurs se passait mal et qu’elle serait alors mise en causeet je concluait sur le fait que je pensais qu’il était souhaitable qu’elle me revoit pour qu’on puisse discuter de ces éléments mais qu’il fallait faire vite avant que mon état ne se dégrade. Ce courrier est resté sans réponse – du moins formellement (voir la suite des événements).
J’ai fait l’électromyogramme dans une clinique près de chez moi. Il a été réalisé par un neurologue ancien chef de service de l’hôpital local qui venait de s’installer en libéral. Il n’avait pas l’air de bien connaître la neurosarcoïdose mais a fait l’examen et surprise, il y avait des anomalies. Son compte-rendu indique :"Polyneuropatie sensitive axonale aux membres inférieure".
J’ai donc fait un nouveau mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdoseen lui joignant un scan de l’examen et en lui posant deux questions :
- Si l’arrêt du traitement était toujours nécessaire (pour moi l’anomalie dans l’EMG confirmait la neurosarcoïdose et donc le crash test n’était plus utile)
- S’il était toujours nécessaire de faire le Pet-scan (je n’avais pas envi de me prendre une dose de radioactivité pour rien) et l’informant que j’avais demandé le report mais que l’on ne m’avais pas informé d’une éventuelle nouvelle date.
Le dialogue qui a suivi ce mail est assez irréel. Sa première réponse est la suivante :
Cher Monsieur
Je suis très surprise par ce résultat
Je maintiens la nécessité du PET scanner et je vous demande de reprendre contact avec le professeur [PneumoJeRegardeQueLePoumon] pour que cet examen (examinateur dépendant) soit refait en milieu hospitalier.
Très respectueusementJe ne suis visiblement pas le seul a avoir des problèmes de confusion. Et cela renforce ma suspicion que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose ait été victime de dissonance cognitive. Elle confond d’une part le professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon qui est pneumologue et donc mal placé pour faire des examens neurologiques et le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat, confusion qui sera éclaircie dans les mails suivants.
Elle confond également le PET scanner et EMG – c’est l’EMG qui est examinateur dépendant et doit être refait en milieu hospitalier, pas le PET scanner qui lui était de toute façon programmé dans son propre établissement – un grand CHU parisien.
Je lui réponds que l’intervention du professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon n’est pas requise pour que je refasse un pet scan dans un CHU et qu’il est suffisant qu’elle m’envoie une prescription pour l’examen et un bon de transport.
Elle me répond que l’intervention du professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon est requise compte tenu des résultats de l’EMG, qu’elle me fera parvenir la prescription et refuse de me faire parvenir le bon de transport en renvoyant sur mon médecin ce qui est abusif car c’est au médecin prescrivant l’examen nécessitant le transport d’établir le bon de transport correspondant – en l’occurence elle demande à faire refaire un examen fait localement dans un établissement situé à distance et donc nécessitant un transport coûteux, c’est à elle de l’assumer vis à vis de la sécu. Bref, on voit bien qu’elle est vraiment de mauvaise volonté.
Je lui réponds donc que le professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon a refusé à deux reprises d’effectuer un suivi compte tenu du fait que la neurologie n’était pas sa spécialité et qu’il avait renvoyé sur le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat pour le diagnostic de neurosarcoïdose. Je lui demande également explicitement de me fournir un courrier si elle sollicite l’avis d’un confrère en arguant que je me voyais mal fournir une copie de l’échange de mail en guise de courrier d’introduction. Je rappelais également que j’avais revu le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat un an et demi plus tôt et que lui aussi refusé d’effectuer un suivi en arguant qu’elle était plus compétente que lui.
Elle réponds qu’elle voulait parler du professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat ou l’un de ses assistants.
Je réponds alors que le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStata été très clair lors de la consultation précédente, qu’il ne savait pas établir le diagnostic de neurosarcoïdose lorsque l’IRM était normal et que son courrier à mon médecin traitant se terminait par « je ne vois pas comment aider ce patient » tout à fait explicite. J’ai compléter en disant que si elle souhaitait un nouvel avis neurologique, la personne la mieux placée semblait être le professeur ProfNeuroPragmatiquevu que c’était le dernier neurologue en date à m’avoir vu. Je lui indiquait que j’avais envoyé à cette dernière un courrier avec accusé réception la semaine précédente. Je lui rappelais également que ce professeur appartenant au même établissement hospitalier qu’elle et ayant son bureau à moins de 150 m du sien (merci google maps), il paraissait possible qu’elle contacte directement le professeur ProfNeuroPragmatiquepour avoir son avis. Je suggérai également de demander par mail l’avis de deux confrères anglo-saxons auteurs d’études sur la neurosarcoïdose montrant des cas avec IRM normaux en proposant de servir d’interprète si nécessaire.
Elle me répond qu’elle est d’accord pour demander un avis au professeur ProfNeuroPragmatiqueet me demande d’adresser à cette dernière une copie de mon EMG (que je lui avais déjà fourni par mail) et que c’est elle qui décidera s’il faut faire d’autres examens.
Je lui réponds un long mail indiquant : Que quel que soit les conclusions du professeur ProfNeuroPragmatique,c’est elle qui conserverait la responsabilité du suivi, en effet : si la conclusion était qu’il y avait une neurosarcoïdose, alors c’est elle qui était la mieux placée pour la traiter vu son expérience et sa réputation. S’il n’y avait pas de neurosarcoïdose, elle restait responsable du traitement puisque c’est elle qui l’avait prescrit.
Je précisait également que c’était elle qui sollicitait l’avis du professeur ProfNeuroPragmatiqueet donc qu’il y avait trois solutions :
- Elle contactait directement le professeur ProfNeuroPragmatique – En effet le professeur ProfNeuroPragmatiquen’avait pas besoin de me revoir pour analyser les résultats de l’EMG.
- Il fallait impérativement qu’il y ait une consultation à laquelle je sois présent et dans ce cas il était impératif queLaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdoseme fournisse un courrier officiel d’introduction.
- Que cet avis pouvait se faire dans le cadre d’une réunion de concertation interdisciplinaire – la structure chargé de résoudre les conflits entre spécialités et que dans ce cas il faudrait inclure la psychiatrie mais qu’auparavant il fallait que je revoie le psychiatre parisien car mon psychiatre local ne pourrait probablement pas être présent.
Je lui mettais également en pièce jointe la copie du courrier adressé au professeur ProfNeuroPragmatique, lui demandais s’il était possible de changer l’ordre de passage des consultations pour être la dernière consultation de la journée vu qu’elle serait probablement longue et mon intention d’enregistrer celle-ci.
Ce mail est resté sans réponse car elle n’en a probablementpas pris connaissance avant la consultation qui a eu lieu 6 jours plus tard.
On voit clairement au cours de cette échange de mail que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose essaie de se débarrasser de moi. L’EMG à refaire (car effectivement il fallait le refaire, vous le verrez par la suite) n’est qu’un prétexte. Si elle souhaitait simplement refaire cet examen, il suffisait qu’elle remplisse le formulaire ad-hoc pour programmer l’examen dans son CHU et m’envoyer convocation et bon de transport – et bon de transport excepté c’est finalement ce qui s’est passé (oui je sais je fais beaucoup de spoilers). On voit bien aussi que le fait de solliciter l’avis d’un confrère n’est pas son objectif – d’une part elle recherche une personne m’ayant déjà vu et pas un neurologue ayant une expertise en neurosarcoïdose, les neurologue expert en neurosarcoïdose (je crois qu’il y en a un à Toulouse) elle doit les connaître vu qu’elle doit lire leurs publication et les voir dans les congrés et c’est ni NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat ni ProfNeuroPragmatique. Son refus obstiné malgré mes demandes répétées et explicites de fournir un courrier d’introduction sont significatifs et son refus est injustifiable – on verra que je ne suis pas le seul à le penser et qu’elle changera de tactique quand ses collègues la mettront devant ses responsabilités.
Juste avant la consultation, j’ai fait quatre mails pour chercher à avoir l’avis de biostaticiens sur mes documents vu que les médecins ne voulaient pas faire cette démarche et refusaient de prendre mes documents en compte. Le premier était un mail au service de biostatistique du CHU Lyon-Sud – oui il y a des services de biostatistiques et comme sur le site du CHU ils indiquaient qu’il y avait des consultations, je demandais quelles étaient les conditions d’accès et comment je pouvais faire pour avoir un rendez-vous (au téléphone la secrétaire avait un peu halluciné d’avoir un patient au téléphone, ne savait pas trop comment gérer la demande et m’avait dit qu’il fallait faire un mail). J’ai également envoyé à deux biostatisticiens de Lyon dont j’avais trouvé les coordonnées sur internet en joignant mes documents et leur demandant de jeter juste un coup d’oeil rapide pour me dire si cela leur semblait cohérent et comment faire dans ce cas. Le quatrième était à une professeur de mathématique de mon école d’ingénieur que je ne connaissait pas mais dont j’avais eu les coordonnées par un prof que je connaissait.
J’ai eu de la chance, l’un des deux biostatisticien a répondu dans la journée. Il m’a dit qu’il n’avait pas le temps de regarder en détail mais que oui, mes documents lui semblaient corrects et m’a renvoyé en retour une copie de son cours sur le sujet.
J’ai eu un peu plus tard (après la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose) un retour dudeuxième biostatisticien confirmant lui aussi que les raisonnements de mes documents lui semblaient valables après une lecture rapide et me conseillant de prendre contact avec le service du CHU de Lyon Sud ou une personne de l’APHP dont il me fournissait les coordonnées mais avertissant qu’eux aussi n’auraient probablement pas beaucoup de temps à me consacrer.
La professeur de mon école d’ingénieur a mis un peu plus de temps à répondre (on était au moment des examens de fin d’année) mais a pris la peine de décortiquer mes documents et de me faire un retour détaillé ce dont je la remercie. Elle y a passé en fait plusieurs heures, m’a fait un retour écrit de plusieurs pages et a accepté de d’échanger par téléphone. Ses remarques et questions m’ont permis de prendre conscience de plusieurs choses :
- Même pour une professionnelle des mathématique et enseignant à ce titre les statistiques, mon document était difficile d’accès. Il a vraiment fallu un gros effort de sa part pour comprendre mes documents. Certaines de ses questions ou remarques montrent que certaines parties ne sont pas explicites malgré mes efforts de clarté et elle aurait préféré avoir le détail de mes calculs (oui, bon, c’est pas un devoir de math non plus). J’en ai déduis que mes document devaient être complètement inaccessibles pour les médecins mais ce n’est pas une raison pour les rejeter en bloc, ils auraient dû les soumettre à une personne compétente.
- Elle a relevé quelques erreurs de terminologies ou de rédaction ainsi que le fait que je faisais une hypothèse implicite mais qui est effectivement forcément vérifiée d’après ce que j’avais lu dans des publications scientifiques sur le sujet.
- Elle a confirmé que les probabilités que les résultats d’examens soient des faux-positifs étaient infimes et était horrifié que les médecins puissent faire cette erreur.
-Au final, rien que ne remette en cause le bien-fondé de mes analyses.
Avec le service de biostatistique de Lyon-Sud, j’ai fait plusieurs échanges successifs par mail. Ils ont refusé de m’aider car leur service était dédié à la recherche médicale et les demandes devaient impérativement passer par les équipes médicales. Ils m’ont finalement conseillé de voir un autre spécialiste en citant le nom du professeur BonVivant et un autre professeur de médecine interne à Lyon – deux noms que j’avais effectivement en tête comme plan B.
