Dernière consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose

Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur.

Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu dialoguer avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose en juin 2016 – tous les échanges ultérieurs ont eu lieu par mail. 

Lorsqu’elle a appelé mon nom, j’ai tout de suite demandé à changer l’ordre des consultations et à passer en dernier. Elle a refusé sèchement. Avant que la consultation ne commence je l’ai tout de suite informée que je voulais enregistrer la consultation. Cela l’a visiblement déstabilisé mais elle a accepté en disant qu’elle aussi elle allait l’enregistrer – ce qu’elle n’a finalement pas fait.

Il y a eu ensuite un grand moment de silence (plus d’une minute) pendant lequel elle manipulait des feuilles dans le dossier. Elle m’a finalement donné une copie des résultats d’examens effectués lors de l’hospitalisation précédente, ce qui m’a surpris. J’avais effectivement demandé une copie de ces éléments par courrier adressé à la direction de l’hôpital mais je ne m’attendais pas à ce que ce soit elle qui me les fournissent et pas au cours d’une consultation. Les médecins sont toujours agacés lorsque l’on demande des copies des résultats d’examens. Cela leur fait perdre un temps précieux et souvent lorsque j’ai effectué les demandes directement dans les services, les médecins ont refusé. Ils ne comprennent pas que c’est actuellement le seul moyen pour le patient d’avoir un dossier complet et exact compte-tenu du fait que les compte-rendu d’hospitalisation ne sont pas systématiquement adressés au patient et comportent régulièrement des erreurs, des lacunes ou des approximations liés au manque de temps des rédacteurs et des délais pour obtenir certain résultats d’examen. Comme les médecins hospitalier n’ont pas accès au dossier du médecin traitant (qui lui-même contrairement à ce que prévoit la loi n’est pas toujours en copie de tout) et n’ont pas accès aux résultats d’examen effectués dans d’autres établissement, le seul moyen que j’ai trouvé pour maintenir un dossier complet et à jour, c’est de demander systématiquement les copies de résultats d’examen par courrier à la direction de l’hôpital, ce qui a visiblement agacé LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui au passage a refusé de me communiquer une copie du courrier du professeur NeuroPragmatique en arguant que ce n’était pas à elle de le faire.

Une fois ce détail réglé, la conversation a tout de suite été orientée sur le futur rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. Il a fallu tout de suite que je recadre les choses car elle a encore dit que j’étais suivi par le professeur NeuroPragmatique alors que je lui avait déjà très clairement exprimé lors de nos deux précédentes rencontres qu’il n’y avait aucun suivi en neurologie, les neurologues ayant tous refusé de me suivre et que c’était elle qui était seule responsable du suivi. Je pense qu’il y a ensuite eu deux malentendus : d’une part je n’ai pas bien réalisé qu’elle ne savait pas que je lui avais adressé un mail 6 jours plus tôt. J’ai parlé à plusieurs reprise de ce mail mais elle a cru que je l’accusais de ne pas répondre à mes mails alors que ce n’était pas le cas, c’était juste une incompréhension. D’autre part je pense qu’elle n’avait pas réalisé que l’EMG avait été effectuépar un neurologue et donc avait déjà fait l’objet d’une interprétation. Pourtant le neurologue est très clairement identifié en haut de la feuille d’examen. Il a fallu donc plusieurs échanges pour clarifier ce point et son discours s’est un peu modifié au cours de la consultation :au départ elle argumentais sur le fait qu’elle ne pouvait effectuer une interprétation de l’examen vu qu’elle n’était pas neurologue ce à quoi j’ai répondu que le neurologue ayant fait l’examen avait déjà fait une interprétation. Elle a fini par expliquer qu’il y avait souvent des erreurs de manipulation dans les examens réalisés en ville, raison pour laquelle il était souvent nécessaire de refaire l’examen dans un CHU et que même dans les CHU, il y avait des différences de fiabilité dans les résultats selon le neurologue qui opérait. Cela se vérifiera dans mon cas puisque l’examen finalement réalisé en CHU ne reproduira pas l’anomalie mais cela ne justifie pas son insistance pour que je revoie le professeur NeuroPragmatique. S’il s’agissait seulement de refaire l’examen, elle n’avait qu’à reprogrammer un nouvel examen dans son CHU. Son dernier argument était qu’il fallait que je voie le professeur NeuroPragmatique pour que celle-ci indique quel neurologue était fiable pour réaliser l’examen ce qui est complètement ridicule : on ne dérange pas un professeur de neurologie pour si peu et surtout pas par une consultation. Non, tous cela n’était clairementqu’un prétexte pour essayer d’impliquer d’autres médecins et reporter la responsabilité des décisions thérapeutique sur autrui.

Elle m’a ensuite très rapidement (au bout de 5 minutes de consultation environ) reproché de lui prendre trop de temps, ce à quoi j’ai répondu en citant l’article 33 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin en y consacrant le temps nécessaire. »

Elle m’a encore reproché de faire sans arrêt des procédures (je suppose qu’elle faisait référence à la lettre avec accusé réception envoyé à la direction de l’hôpital pour signaler la rupture de continuité des soins et les demandes de copie du dossier). J’ai répondu que je ne souhaitais pas faire des procédures, que ce que je voulais c’était être soigné et que personne ne voulais me soigner (référence à l’arrêt du traitement malgré les anomalies dans les résultats d’analyse).

Un point intéressant qu’elle a soulevé alors c’est la question de la confiance : elle m’a reproché de ne pas avoir confiance et que si je n’avais pas confiance il fallait que je change d’équipe. J’ai d’abord répondu que la confiance cela se mérite et dans un second temps qu’elle était la seule personne vraiment spécialiste de la neurosarcoïdose en France – ce que m’avais dit le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat et l’équipe de neurologie de l’hôpital local lorsque j’avais été hospitalisé en urgence et que la rupture de continuité des soins était apparue. Elle m’a répondu qu’elle n’était pas la seule, qu’il y en avait plein d’autres spécialiste mais n’a cité que le professeur BonVivant, un pneumologue très réputé pour la sarcoïdose qui travaille dans un hôpital de la banlieue parisienne. J’ai alors répondu que c’était un pneumologue et qu’il n’était donc pas compétent pour les atteintes neurologiques. J’avais en mémoire les consultations avec le professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon et le message qu’une malade m’avais adressé par ce blog me demandant les coordonnées d’une personne pouvant la suivre pour une neurosarcoïdose car le professeur BonVivant ne voulait pas reconnaître le fait qu’elle avait une atteinte neurologique. Elle m’a répondu que le professeur BonVivant connaissait toutes les atteintes de la sarcoïdose et était donc compétent pour les atteintes neurologiques.

Je veux commenter un peu la question de la confiance. Effectivement, il est important que le patient ai confiance dans le médecin et s’il n’a pas confiance, il est effectivement préférable qu’il change d’équipe – et si je suis revenu la voir c’est effectivement parce que je pensais ne pas avoir d’autre option. Mais cette confiance se doit d’être réciproque. Il est également impératif que le médecin ait confiance dans son patient et ne mette pas en doute les symptômes que celui-ci décrit. C’est ici tout le problème : c’est elle qui a perdu confiance en moi lorsqu’elle a remis en cause la réalité et la gravité des troubles neurologiques que je décrivais et cela dès mai 2014. Elle aurait alors dû invoquer l’article 47 du code de déontologie qui prévoie qu’un médecin peut refuser ses soins à un malade pour des raisons personnelles ou professionnelles et me conseiller d’aller voir le professeur BonVivant (en faisant alors une lettre d’introduction neutre indiquant une possible atteinte neurologique).

J’ai alors commencé à vouloir reparler de l’hospitalisation en urgence à l’hôpital local lorsqu’elle n’a pas répondu aux sollicitations de l’équipe locale puis ensuite prétendue qu’elle n’étais pas au courant de mon hospitalisation. Elle m’a tout de suite interrompu, d’abord pour me dire qu’il ne restait que 5 minutes de consultation (nous sommes à 6 minutes 51 d’enregistrement). J’ai alors indiqué que j’engagerai une procédure judiciaire si elle refusait de m’écouter, sur quoi elle a simplement quitté les lieux en disant qu’elle allait m’écouter.

Elle est revenue accompagnée du médecin qui avait supervisé ma précédente hospitalisation et a tout de suite repris le contrôle de la consultation en ramenant le sujet sur la nécessité de revoir le professeur NeuroPragmatique et la nécessité de refaire l’EMG…

J’ai alors abordé la question des biostatistiques. Je lui ai indiquéqu’un biostatisticien professionnel m’avait confirmé que mes raisonnements étaient pertinents, que je lui demandais d’aller consulter un biostatisticien qui lui confirmerait que les examens (protéinorachie, ECA dans le LCR) étaient probants. J’ai insisté sur le fait qu’ignorer la dimension statistique des résultats d’analyse était une faute car cela revenait à ne pas utiliser de méthode scientifique pour établir le diagnostic et que l’utilisation d’une méthode scientifique pour établir le diagnostic était une obligation légale pour elle conformément à l’article 33 du code de déontologie médicale que j’ai cette fois lu dans son intégralité : "Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin en y consacrant le temps nécessaire en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et s’il y a lieu de concours appropriés."

Elle a refusé une fois de plus de prendre en compte l’aspect biostatistique indiquant « je ne suis pas scientifique, je suis docteur ». Ce qui est une contradiction claire avec l’article 33 que je venais de lui lire. Elle a également argumenté qu’à 0,63, la protéinorachie était à la limite de la normale – ce qui est faux d’un point de vu statistique : à 0,63 on est à plus de 4 écart-type de la moyenne c’est à dire avec une probabilité de ne pas être pathologique très probablement inférieure à 1 sur 1000 (on ne peut pas le savoir avec précision cela dépends de la prévalence de la maladie parmi les personnes testées ce qui est difficile à évaluer). J’ai répliqué que j’ai eu une protéinorachie de 0,87 – ce qui est clairement anormal. Elle m’a répliqué « Le passé ! On est… On est au présent, d’accord ? ». Curieux méthode que d’ignorer l’historique du patient pour analyser les résultats d’analyse, surtout pour nier la pathologie. Si j’ai été malade et que les résultats sont toujours anormaux, c’est bien que je suis toujours malade, pas que les résultats sont brusquement devenus des faux positifs ! Elle a une fois de plus ramené la conversation sur la nécessité de refaire l’EMG… puis elle a clairement conclus la conversation par un « C’est tout ce que je peux vous dire aujourd’hui ».

C’est donc moi qui ai dû poser la question du traitement puisque qu’elle n’abordais pas la question. Elle m’a alors demandé à quelles doses j’étais. J’ai répondu sans hésitation pour les corticoïdes mais pour indiquer que j’avais arrêté les immunosuppresseurs conformément à la prescription, j’ai buté sur le mot, n’arrivant visiblement pas à retrouver le terme et utilisant finalement le mot de cellcept parce que je n’arrivait pas à le retrouver. Elle m’a alors demandé depuis quand j’avais arrêté et là il y a eu un blanc dans la conversation : un blanc de 8 secondes, ce qui est long, à tel point que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a commencé à répéter sa question. J’ai alors répondu d’un ton perplexe : « Je ne sais pas » et j’ai répété ma phrase précédente à savoir que j’avais suivi leur prescription à la lettre. C’est difficile à percevoir – moi-même à la première écoute de l’enregistrement je n’ai rien remarqué et me suis dis que j’exagérait un peu de ne pas répondre à sa question mais en fait ce qui s’est passé c’est que j’ai eu à ce moment un épisode de confusion transitoire – comme les patients au tout début de la maladie d’Alzheimer. Je m’en suis aperçu en voulant faire une transcription de l’enregistrement ce qui m’a forcé à réécouter plusieurs fois de suite cette partie de l’enregistrement : mon ton n’est pas du tout sarcastique ou ironique comme cela serait le cas si j’étais de mauvaise volonté, non c’est celui de quelqu’un d’un peu perdu, décontenancé. Cela tranche avec la réponse tout à fait franche que je donne un peu plus tard à une question similaire sur depuis quand je suis sous traitement contre l’ostéoporose. Il y a donc eu un épisode de confusion lors de cette consultation mais il n’était pas assez marqué pour que les deux médecins présents s’en rendent compte. Et moi même, je ne m’en suis pas rendu compte, sinon je n’aurais pas manqué de le leur signaler. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose était visiblement agacée (ponctuant son discourt d’un «  Là aussi, je suis désolé, mais bon ! ») car elle a interprétée mon absence de réponse comme de la mauvaise volonté mais elle a enchainé en cherchant la prescription dans le dossier, ce qui a fait une pause dans le dialogue et m’a permis de reprendre mes esprits.

On a ici un exemple typique des ravages que peuvent faire les troubles cognitifs au quotidien. Car ce type d’épisodes et les malentendus qu’ils génèrent, c’est plusieurs fois par semaines qu’ils se produisent dans le cercle familial et même si ma fille et ma femme sont conscientes que je suis malade, elle ne peuvent pas toujours avoir le recul suffisant pour imputer les problèmes de communications à la maladie. Et puis même si elles arrivent à le faire, il reste que mes réponses évasives trop fréquentes sont pénibles à vivre au quotidien pour elles.

Au final elle a prescrit d’attendre encore un mois puis d’effectuer une baisse des corticoïdes de 40 mg par jour à 37,5 en attendant la consultation en neurologie. 

J’étais à la fin de la consultation très désabusé, mais j’avais obtenu ce que je voulais : un enregistrement formel de son refus de faire appel à des biostatisticiens pour déterminer si mes résultats d’analyse étaient probants. L’entretien s’est conclus sur mon engagement d’aller directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. Je n’ai pas eu la présence d’esprit de lui demander un courrier d’introduction, vu que je l’avais déjà demandé à plusieurs reprise par mail sans réponse de sa part, la réponse aurait probablement été négative...

Ce n’est qu’en sortant de la consultation que j’ai réalisé qu’il y avait quelque chose de profondément anormal dans cette consultation : A aucun moment elle ne s’était enquise de mon état de santé. Elle m’avait prescrit une baisse de traitement sans jamais me demander comment j’allais. J’aurai bien été en peine de lui répondre d’ailleurs, j’allais peut-être déjà un peu moins bien mais rien de vraiment décisif et c’était vraiment difficile à dire compte tenu des fluctuations vraiment très importantes qui ont toujours caractérisé mon état depuis le début de la maladie. Je tiens à faire remarquer que c’est totalement inhabituel chez elle. Elle avait vraiment perdu tous ses moyens.

A la réécoute, une deuxième anomalie est évidente. Certes, je ne laisse rien passer, je la pousse dans ses retranchements mais je garde toujours mon calme et je la laisse toujours parler. Alors qu’à plusieurs reprise elle me coupe la parole brutalement et a visiblement du mal à garder le sien. En particulier à un moment, elle parle du bénéfice-risque. Je commence à parler pour lui dire qu’elle sous-estime la gravité de mes symptômes mais elle me coupe brutalement la parole à deux reprises– précisément pour me dire qu’elle effectue un suivi attentif, consciencieux, diligent avec les données acquises de la science. J’ai réagit à ce dernier terme et du coup la conversation a bifurqué. En conséquence, ce point important n’a pas été abordé (mais il l’avait été déjà à plusieurs reprise par le passé, y compris par écrit). On voit bien là un défaut d’attention justement. Elle aurait dû me laisser parler. Je pense que ce défaut d’attention est lié à la complexité de mon dossier et au fait que je conteste (à juste titre, on le verra par la suite) ses décisions thérapeutiques car cela n’était pas le cas au début du suivi et lorsque je l’ai vu avec d’autres patients lors des hospitalisation, cela n’était pas non plus le cas.

Enfin, un troisième point est évident : elle ne connaît pas mon dossier. Le dialogue est le suivant : Elle me dit que j’ai déjà eu plusieurs EMG qui étaient parfaitement normaux et donc qu’elle est étonnée de cette anomalie. Je lui réplique que c’est le premier. Elle me répond : « Si ! vous en avez déjà eu par le passé ». Je lui réponds que non. Elle commence alors à feuilleter le dossier et je laisse échapper alors d’un ton désabusé un  : « Vous ne connaissez pas mon dossier » assez maladroit il est vrai. Elle réponds d’abord en me demandant pourquoi je viens la voir si c’est pour ne faire que des reproches puis contre-attaque en disant qu’elle ne peut pas connaître tous les dossiers par coeur. Certes, elle ne peut pas connaître tous les dossiers par coeur mais il y a un minimum : si elle ne connaît pas le dossier, elle doit au moins y jeter un coup d’oeil avant de prendre des décisions. En l’occurence, l’impact de cet examen sur le diagnostic est effectivement différent s’il y en a eu d’autres avant ou pas : s’il y en a eu d’autres avec des anomalies, alors ce n’est pas la peine de le refaire – il y a probablement une atteinte neurologique active et il faut revoir la stratégie thérapeutique. S’il y en a eu d’autres sans anomalies avant c’est probablement au faux-positif lié à une erreur de manipulation du médecin et même s’il faut le refaire pour être sûr, cela ne justifie pas de modification de la stratégie thérapeutique. Si c’est le premier, alors il faut être prudent et mettre en stand-by la baisse de traitement en attendant de refaire l’examen. Dans tous les cas, si elle n’a pas mémorisé l’information de façon fiable, elle doit consulter le dossier et ne pas baser ses décisions sur des souvenirs erronés. Il y a là un vrai problème. Ce n’est pas la première fois que je constate qu’elle ne connaît pas suffisamment bien le dossier. On revoit cette problématique avec la question du suivi neurologique : cela devrait apparaître clairement dans le dossier que les neurologues ont refusé d’effectuer un suivi et je l’ai redis les deux fois précédentes – elle devrait le savoir ou consulter le dossier pour vérifier si elle ne le sait pas. C’est pareil pour la prescription du traitement – je ne devrais pas avoir à lui redire quel traitement a été prescrit par ses collègues. Elle devrait être au courant et soit l’avoir vu en jetant un coup au dossier avant la consultation, soit en le consultant en début de consultation. J’ai été également frappé une fois qu’elle me demande si je travaillais : non je ne travaille pas, c’est même elle qui a fait le certificat médical qui a permis mon passage en invalidité – et au-delà de cela, je lui ai décris plusieurs fois le fait que j’étais à la limite de la perte d’autonomie – très loin de pouvoir reprendre le travail. Ce sont des informations importantes et elle ne devrait pas avoir à les redemander au cours de la consultation. 

Le problème c’est qu’elle essaye de suivre trop de patient et du coup non seulement ne mémorise pas des informations importantes mais n’a même plus le temps de consulter le dossier pour prendre les décisions en connaissance de cause. Visiblement elle ne le fait pas avant les consultations (probablement par manque de temps aussi) et les consultations sont trop courtes (elles sont programmées toutes les 15 minutes) pour qu’elle ait le temps de le faire pendant la consultation. Du coup, on peut vraiment se demander si ses décisions sont basées sur des informations correctes et si elle ne finit pas par confondre les dossiers de plusieurs patients. Cela pose la question du nombre de patient qu’un médecin peut suivre. Je ne pense pas qu’il y ait de norme définissant un nombre maximum de patient mais je pense que ce serait une bonne chose que des limites soient définies : le temps et les capacités cognitives des médecins sont limitées comme pour tous les êtres humains, il faut en tenir compte.