Le blog de xstoffr

(suite de Comment ça a commencé pour moi ? et Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée)

Le voyage aux Etats-Unis pour le boulot s’est bien déroulé : fatigué par le jet-lag puisqu’on ne peut pas s’empêcher de se réveiller vers 5h du matin et que j’ai du mal à coucher vraiment tôt mais je n’ai quasiment plus de douleurs articulaires. J’ai même la possibilité de visiter un tout petit peu. Il n’y a pas grand chose à voir dans le Michigan enfin sauf si on aime les friches industrielles ou qu’on veut faire un pèlerinage sur la fameuse 8 mile road du film éponyme. Options auxquels nous avons plutôt préféré une petite promenade au milieu des gratte-ciel de l’hyper-centre de Detroit (mieux vaut ne pas s’éloigner trop du centre) avec le fameux siège social de GM qu’on a beaucoup vu en photo dans la presse ces temps-ci. On a aussi pu faire une petite balade sur le bord du lac Erié, bref même un peu de marche ne déclenche pas de douleurs articulaires, tout va bien. Les trois jours de travail sont denses, productifs, fatigants mais intéressants. Je commence à avoir un peu des migraines mais rien d’anormal pour ce type de journées chargées. J’ai aussi une petite perte d’équilibre alors que je suis en train de marcher sur du plat – ça m’étonne car j’ai d’habitude un très bon sens de l’équilibre mais ça ne m’inquiète pas plus que ça.

J’ai une petite frayeur vis à vis de H1N1 dans le taxi du retour : le chauffeur n’arrête pas de renifler toutes les 10 secondes. La clim est à fond et impossible de se retenir de respirer jusqu’à l’aéroport. Je fais bien attention de prendre ma valise moi-même et m’éloigne un peu pour faire au revoir de loin sans avoir à serrer la main du chauffeur. Je convaincs même mon collègue de se laver les mains avec un gel à l’alcool dès qu’on s’est un peu éloigné – on n’est jamais trop prudent même s’il s’agissait probablement d’un petit rhume lié à l’utilisation intensive de la clim !

Le voyage retour est par contre très éprouvant, ça se passe de nuit mais il est vraiment très difficile de dormir en classe économique. En plus la nuit est raccourcie par le décalage horaire et on a une correspondance à Amsterdam. J’arrive vraiment fracassé et vraiment content que ma femme m’attende à l’aéroport.

J’ai dû dormir environ 20 heures sur les 24 heures qui suivent ! Vraiment ko ! Je revois le rhumatologue le lendemain de mon retour (j’avais pris rendez-vous juste avant de partir en voyant les résultat du scanner). Il me confirme que c’est probablement une sarcoïdose mais qu’il faut faire des examens supplémentaires pour confirmer et que vu que la sarcoïdose touche le plus souvent les poumons c’est en général les pneumologues qui suivent ce type de patients. Il me dit aussi que c’est la plupart du temps bénin et que ça se traite bien lorsqu’il y a besoin de traitement. Il me dit aussi qu’il faut arrêter les corticoïdes (j’étais à 10 mg par jour).

Je prends rendez-vous avec un pneumologue de l’hôpital qui prévoit un test de souffle et une fibroscopie.

Le week-end passe… Je suis toujours ko avec de violents maux de tête et un acouphène persistant que le paracétamol n’arrive pas à soulager. Le lundi, incapable d’aller travailler, je reprends rendez-vous avec le rhumatologue - j’ai de la chance, il vient de s’installer en ville et les rendez-vous peuvent être obtenus rapidement. Il est un peu étonné mais confirme qu’il ne faut pas reprendre les corticoïdes avant l’examen prévu le jeudi et me prescrit un arrêt de travail de trois semaines. Il s’inquiète aussi que ce soit le choc d’apprendre la maladie qui me rende dépressif mais je le rassure, j’ai bien lu la page wikipedia sur la sarcoïdose, je ne suis pas particulièrement inquiet et plutôt heureux qu’on ai enfin trouvé ce que j’ai. J’attends patiemment le jeudi mais je suis vraiment ko et les maux de tête sont pénibles. Je ne peux rien faire, je n’arrive même pas à envoyer mon arrêt de travail, je dors tout le temps, je n’arrive même pas à lire ou à regarder la télévision plus d’un quart d’heure et j’ai une dépression assez intense. Vraiment ko.

Le jeudi, le pneumologue fait la fibroscopie et voit déjà à l’écran des signes qui semblent confirmer la sarcoïdose : bronches dilatées, vascularisation anormale des bronches (un interne est présent, j’ai droit aux explications en live même si je ne vois pas l’écran). Il est obligé de passer par la bouche car par le nez c’est trop obturé pour pouvoir passer. C’est vraiment pas agréable et il faut mieux fermer les yeux mais ce n’est pas vraiment douloureux avec l’anesthésie locale (qui par contre a vraiment un goût affreux). Au cours de l’examen j’ai du mal à respirer par le nez (toujours un peu obturé) et ils sont obligés de mettre de l’oxygène à fond car ma saturation diminue – ça surprend et inquiète un peu le pneumologue. Après l’examen, j’explique au pneumologue en quelques mots à quel point je suis mal. Pas facile quand on vient de vous enfoncer des tuyaux dans les poumons, de vous faire un lavage des bronches, qu’il reste encore un peu de liquide dans vos poumons et que vous avez toute la gorge anesthésiée ! Il me laisse alors me reposer dans une salle à coté en disant qu’il reviendra me voir plus tard. Il revient effectivement accompagné du rhumatologue (il travaille aussi à l’hôpital) et tous les deux commencent à discuter de ce qu’il faut faire. Le rhumatologue évoque un IRM cérébral pour voir si le cerveau est touché mais le pneumologue argue que les granulomes seront probablement trop petits pour être visibles. Finalement le pneumologue trouve un ganglion juste au-dessus de la clavicule et s’arrange pour qu’on puisse faire une biopsie dans la journée. Je suis donc hospitalisé directement et passe en salle d’opération dans l’après-midi. Je fais un petit malaise sur la table d’opération au moment de l’anesthésie mais ils mettent ça sur le compte d’un malaise vagal et la biopsie peut avoir lieu. Je suis libéré le lendemain matin avec une ordonnance de corticoïdes à haute dose (60 mg par jour, le maximum) et un rendez-vous deux semaines plus tard avec le pneumologue une fois qu’on aura les résultats de la biopsie du ganglion et de fibroscopie.

Pendant cette période, je suis toujours ko avec par contre une amélioration progressive pour les maux de tête. Je revois quand même mon généraliste pour prolonger l’arrêt de travail (de trois semaines) qui me dit qu’il va faire les papiers pour l’ALD.

Je revois le pneumologue qui me dit que les examens confirment la sarcoïdose : présence de globules blancs caractéristique détectés dans l’analyse du lavage des bronches effectué par fibroscopie et présence de granulome dans la biopsie du ganglion. Une radio pulmonaire est effectué qui montre que le ganglion au niveau du médiastin a diminué donc que les corticoïdes sont efficaces. Vu que je suis toujours ko, il me prescrit une prolongation du traitement par corticoïdes à 60 mg/jours pendant 15 jours puis 40 mg par jours jusqu’à un rendez-vous en octobre (on est fin juillet). Il me confirme qu’un voyage dans les Vosges où le climat est plus clément (il fait alors assez chaud) me sera probablement bénéfique.

Après avoir obtenu l’autorisation de la sécurité sociale, nous partons donc pour les Vosges chez mes parents. Le voyage est très fatigant, je ne peux pas conduire et ma femme n’a pas l’habitude de conduire longtemps. Avec les pauses pour ma fille, j’ai l’impression que ça dure une éternité malgré la clim.

Dans les Vosges mon état s’améliore progressivement. Je commence à pouvoir me concentrer un peu sur une activité, je commence à pouvoir me promener un peu – mais pas plus d’une demi-heure sinon je suis vraiment fatigué et les douleurs articulaires reviennent. Je n’ai quasiment plus de maux de tête. Le temps très clément (entre 20 et 25°C) me conviennent bien mieux que la chaleur de notre domicile habituel. Au bout de deux semaines, nous décidons de rentrer pour que je puisse reprendre le travail à mi-temps… La suite au prochain post.

Suite ici: Première baisse des corticoïdes, première rechute

Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume, gastro-entérite. La période de récupération était anormalement longue (une a deux semaines !) et la fatigue pendant ce moment très intense (vraiment ko). J’ai même été obligé de changer de médecin traitant car il refusait de prolonger un arrêt de travail alors que je n’étais vraiment pas en état de travailler. Les médecins successifs ont fait diverses analyses de sang (pas moins de 9 sur 3 ans) sans déceler aucune anomalie. Les petits problèmes supposés infectieux ou viraux se sont finalement concentrés sur la zone ORL et ont augmenté de fréquence : rhino-pharyngite, amygdalite, angine puis sinusite récidivante et enfin otite interne récidivante se succédaient environ toutes les 6-8 semaines avec à peu près toujours le même schéma : fièvre pendant 2 à 4 jours  (en général dans les 39°C) mais pas toujours (en particulier pas dans le cas des amygdalites ni des otites), très grosse fatigue persistante au delà de la période normale de récupération de ce type de problème (une grosse semaine, voire 2). Cela a duré plus de 2 ans et demi ! Certains problèmes ont été traités avec des corticoïdes, en particulier les sinusites et otites internes sur lesquelles les antibiotiques n’avaient aucun effet (et pour cause !) - les corticoïdes par contre semblaient efficaces.

Un ORL a été consulté et a conclu à une faiblesse des défenses immunitaires associé à une exposition plus importante que la normale aux petits virus et bactéries du fait que ma fille aille à la crèche !!! Il n’a rien conclu non plus de l’obstruction nasale pourtant assez marquée et suffisante pour rendre l’endoscopie nasale très douloureuse. Il a quand même fini par demander un scanner des sinus qui a montré des polypes mais n’en a rien conclu de plus : prescription de solacy (souffre en vente libre) pour renforcer les défenses immunitaires, en clair : désolé mon brave monsieur, je ne peux rien pour vous !!!

J’ai eu aussi à ce moment un premier épisode de symptômes dermatologique : de petites tâches (1-3 millimètres) violettes sur les jambes. Je les aient montré à mon généraliste qui n’a pas sur dire ce que c’était et m’a envoyé chez un dermato mais le temps que j’ai le rendez-vous (ce n’était pas ma priorité et je ne pensais pas que c’était important) ça a disparu et j’ai annulé le rendez-vous. J’ai aussi signalé des crampes anormales (après 2 minutes de marche) mais il a évoqué des problèmes circulatoires liés au manque d’exercice… Il est vrai que vu mon état général de fatigue, la pratique du sport était tout simplement impossible mais tout de même des crampes au bout de 2 minutes de marche ce n’est pas tout à fait normal !

Le deuxième généraliste voyant mon niveau de fatigue très important et que ça commençait à avoir une influence sur mon moral a fini par m’envoyer chez un psychiatre. Moi je n’étais pas contre, j’y suis donc allé de bonne grâce. J’ai commencé aussi à avoir à ce moment des symptômes nerveux : spasmophilie, syndrome des jambes sans repos pendant le sommeil.

Le psychiatre a fait un bilan et conclu à une petite dépression. Une tentative de traitement par antidépresseur a eu l’effet complètement inverse : grosse dépression, perte d’appétit totale… On a arrêté d’un commun accord au bout d’une semaine et c’est revenu très vite comme avant. Par contre on a continué le travail psychologique… et identifié effectivement un problème sur le travail. J’étais à l’époque chef de projet dans une société de service en informatique dans une équipe chroniquement en sous-effectif, à gérer plusieurs projets en même temps, sur des technologies pas maîtrisées par ma boite,  avec des clients pas faciles et des déplacements fréquents et qui me fatiguaient. Avec les absences régulières liées aux problèmes ORL chroniques, le bébé à la maison et la fatigue latente (dû à la sarcoïdose) ça a fini par engendrer une dépression réactive – en clair j’étais épuisé. Comme j’étais vraiment très fatigué et qu’il était difficile de justifier les prolongations d’arrêt de travail sur de simples problèmes viraux ou bactériens, il m’est arrivé de poser des congés ou des RTT pour récupérer mais ces expédients ne font qu’un temps. Le psychiatre a fini par me prescrire un arrêt de travail de quelques semaines qui a permis d’améliorer ma santé mentale et de récupérer au niveau fatigue mais les problèmes ORL ne se sont pas arrêtés pour autant… J’ai commencé à chercher un autre boulot activement et j’ai pris un congé pour création d’entreprise à mis temps dans le but de monter un site web dont l’idée me trottait dans la tête depuis 2 ans mais que je n’avais jamais le temps / énergie de faire en plus du boulot.

A ce moment-là (on en était aux sinusites et otites) ma fille avait fini de faire ses propres défenses immunitaires et n’était quasiment plus malade (un petit rhume de temps en temps), moi par contre, je continuais à enchaîner les problèmes ORL.

J’ai à nouveau changé de médecin traitant car le deuxième refusait le diagnostique du psychiatre d’une dépression réactive à un problème physiologique - c’est pourtant lui qui m’avait envoyé chez lui. Le troisième médecin traitant a refais des analyses (transaminases un peu élevées mais rien de grave), une radio des poumons (rien à signaler), m’a renvoyé chez l’ORL (toujours abonné au solacy !). J’ai signalé d’autres problèmes : douleur à l’hypocondre droit (l’emplacement du foie), douleur sous les aisselles, syndrome des jambes sans repos. On a fait une échographie de l’abdomen montrant un foie brillant mais pas gros (sans que personne n’en déduise quoi que ce soit) et une palpation des aisselles ne montrait pas de ganglions anormaux. Et toujours aucun diagnostique à part une succession de problèmes viraux et infectieux… Sauf qu’à ce niveau là ça devrait quand même poser des questions.

J’ai fini par trouver un nouveau boulot me convenant bien mieux dans une autre ville avec une meilleure qualité de vie. Déménagement, suppression du risque viral / infectieux supposé être lié à ma fille puisqu’elle était gardée à la maison. Moins de stress au boulot qui se passe très bien. Les douleurs à l’oreille interne persistent de manière endémique et décroissante mais c’est supportable et à part un petit virus avec de la fièvre que les collègues de boulot m’avaient gentiment fait partager et dont j’ai réussi à me débarrasser sans problème (pas de fatigue pendant une semaine comme avant), tout semblait aller mieux… La période d’essai terminé on commençait à chercher une maison à acheter (les prix de l’immobilier dans les villes moyennes de province ça change tout !). Bref tout allait bien et le problème semblait réglé… Il ne l’était pas mais la suite c’est pour un prochain post.

La suite ici: Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée

La sarcoïdose est une maladie rare (orpheline) qui touche environ une personne sur 10 000 par an. A l’échelle de la France ça fait donc environ 6 000 victimes – pas si négligeable que ça ! A l’échelle d’un médecin généraliste qui verra beaucoup moins de 10 000 patients dans sa carrière, la probabilité de voir un patient atteint de cette maladie est par contre assez faible. Le problème c’est aussi que le cerveau humain a toujours tendance à minimiser la possibilité des événements rare, voire à complètement nier le fait qu’ils puissent se produire (voir la crise financière actuelle, ou la réaction de bon nombre de joueurs de backgammon lorsque qu’un jet de dés improbable se produit à leur désavantage) ! Il s’ensuit un problème de diagnostic sur cette maladie comme nous le verrons sur mon cas personnel.

C’est une maladie inflammatoire c’est à dire que c’est une réaction du système immunitaire. Actuellement la cause de cette réaction n’est pas bien connue même si des facteurs génétiques et/ou environnementaux sont suspectés. Il ne s’agit pas d’une maladie auto-immune car les défenses immunitaires ne s’en prennent pas à ses propres cellules mais forment des amas appelés granulomes qui perturbent le fonctionnement des organes dans lesquels ils se trouvent. Cette maladie peut toucher tous les organes même si les cas les plus fréquents sont les poumons et les articulations. Cette maladie est dans la plupart des cas bénigne et guérit sans traitement. Pour les cas plus compliqués, elle se soigne en général assez bien avec des corticoïdes mais elle est mortelle dans quelques rares cas (moins de 5 %) d’atteintes pulmonaires, cardiaques ou neurologiques graves.

Pour plus d’information le mieux que j’ai trouvé c’est la brochure de l’orpha et Sarcoïdose Infos (en collaboration avec le professeur Valeyre) : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf

Pour ceux qui sont touchés par la maladie et leurs proches :

L’association Sarcoïdose Infos permet d’obtenir pas mal d’informations et de soutien. Un forum permet aussi de dialoguer avec d’autres malades : http://www.sarcoidose-infos.com/

Le site de RISMS même s’il ne semble plus mis à jour permet d’obtenir une liste de médecins spécialisés ce qui est très important vu le peu de connaissance qu’on les médecins généralistes de cette maladie rare : http://risms.medicalistes.org/joomla/index.php?option=com_content&task=view&id=329&Itemid=126