Cela fait maintenant un an que je mesure mon état de fatigue selon les principes décrits ici.
Pour rappel, il s’agit d’un indice de 0 à 5 correspondant à la définition suivante :
Niveau de fatigue 5 :
- Aucune activité physique possible
- Aucune activité intellectuelle possible
- Activité de loisir très réduite (difficile même de regarder une série télé)
- Sommeil très fortement accru (plus de 10h par jour), repos toute la journée.
- Très grosses difficultés pour la gestion du quotidien (hygiène, repas…)
C’est l’état dans lequel j’étais au retour des Etats-Unis et à chaque rechute suite aux tentatives de baisse des corticoïdes avant la mise en place du méthotrexate.
Niveau de fatigue 4 :
- Aucune activité physique possible
- Activité intellectuelle très limitée (moins d'une heure)
- Activité de loisir limitée (regarder la télé mais pas un film ni lire un livre)
- Nécessité impérieuse de repos plusieurs heures par jour, complément de sommeil limité dans la journée (sieste)
- Gestes du quotidien (hygiène, repas) effectués avec effort
C’est l’état dans lequel j’étais lors des divers épisodes viraux (rhino-machin, gastro) avant la mise en place du méthotrexate.
Niveau de fatigue 3 :
- Activité physique limitée (par exemple 20-30 minutes de marche)
- Nécessité impérieuse de repos dans la journée après chaque activité physique ou intellectuelle
- Activité intellectuelle / loisir peu intense possible (moins de 2 heures d'affilé)
- Pas de complément de sommeil
Niveau de fatigue 2 :
- Activité normale mais limitée dans le temps, possibilité d'enchaîner plusieurs activités, repos représente moins de la moitié du temps
- Possibilité d'activité entre 2 et 4 heures d'affilé
Niveau de fatigue 1 :
- Activité normale mais avec sensation de fatigue importante environ 6 heures par jour
- Repos nécessaire de l'ordre d'une heure à deux heures par jour
Niveau de fatigue 0 :
- Activité normale
Que ce soit bien clair : Quand je parle de repos c’est pas juste se reposer 5-10 minutes assis dans un fauteuil après un effort, non c’est le fait d’être obligé de s’allonger pendant au moins 1 heure avant d’envisager une autre activité.
Le graphique suivant permet de visualiser la mesure :
Le tracé bleu foncé correspond au relevé de la mesure de fatigue au jour le jour, j’ai introduit des demi-points lorsque le matin correspond à une mesure et l’après-midi à une autre ou lorsque j’hésitais vraiment entre deux niveaux. Il est tracé par rapport à l’échelle de gauche. Comme les mesures fluctuent beaucoup d’un jour sur l’autre, il est difficile de se rendre compte des évolutions à long terme. Pour cela j’ai introduit une moyenne sur deux semaines (14 jours) qui est tracée en rose (toujours par rapport à l’échelle de gauche). Cela lisse les valeurs mais introduit un décalage temporel par rapport aux événements.
Comme je me suis rendu compte qu’il y avait une influence des maladies des personnes dans mon entourage, j’ai introduit à partir de mars un suivi de ces maladies. C’est le tracé bleu clair en bas du graph. La mesure est entre 0 et 1 : 0 = pas de maladie dans l’entourage, 1 = maladie franche (gastro avérée, fièvre), 0.5 correspond à une petite maladie sans gravité : nez qui coule vert pour ma fille, toux persistante mais sans gravité. On voit une forte corrélation, en mars, en mai, en aout et en octobre où des maladies dans l’entourage ont entrainé une forte augmentation de la fatigue, celle-ci redescendant au niveau habituel une fois la maladie guérie (pour octobre c’est en cours).
Pour permettre de visualiser tous les facteurs j’ai aussi tracé le traitement : les corticoïdes en jaune en mg/jour selon l’échelle de droite, le méthotrexate aussi en mg et selon l’échelle de droite avec les losanges violets. On voit clairement l’échec de baisse des corticoïdes à 50 mg en juin qui a provoqué une brusque rechute, tout revenant à la normale avec la réaugmentation des doses. On voit aussi l’impact très positif mais progressif et décalé dans le temps du méthotrexate.
On constate aussi que le niveau moyen sur un an avant l’introduction du méthotrexate était le niveau 3, niveau de fatigue ou l’activité est très réduite (de l’ordre de deux fois une heure d’activité par jour). Il est trop tôt compte tenu de l’impact de deux petits virus dans l’entourage et de la baisse en cours des corticoïdes pour juger du niveau de fatigue sous méthotrexate mais cela semble plutôt très positif et un niveau en dessous de 2 semble envisageable ce qui me permettrait peut-être de reprendre le travail à mi-temps...
