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20 septembre 2013 5 20 /09 /septembre /2013 17:04

 

Bon, je crois qu'il est temps de revenir sur la question de la fatigue, d'autant que le sujet semble faire un come-back sur le groupe facebook.

 

Alors, pour les nouveaux et tous les flemmards qui n'ont pas pris la peine de lire l'ensemble de mes œuvres, je rappelle que j'ai déjà parlé du sujet à plusieurs reprises :

 

http://xstoffr.over-blog.com/article-evaluer-la-fatigue-38675992.html

http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-suite--39676515.html

http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-les-resultats-43310247.html

http://xstoffr.over-blog.com/article-mesure-de-la-fatigue-engendree-par-la-sarcoidose-un-an-de-mesure-60210390.html

 

Pour ceux qui ne veulent pas prendre le temps de lire ou relire ces éléments, en quelques mots voici ce que j'avais exprimé :

 

- La fatigue est un des principaux problème lié à la sarcoïdose. Tous les médecins ne le savent pas encore car pour certains leurs études sont un peu loin et on ne peut pas se tenir à jour sur toutes les découvertes scientifiques sur toutes les maladies du monde. Pour rappel, orphanet parle de 6 000 à 7 000 maladies rares dénombrées à ce jour. Pour ceux qui auraient des problèmes à faire reconnaître la fatigue comme liée à la maladie, je peux vous fournir des références de publications scientifiques sur le sujet (mais là tout de suite, je dois avouer que j'ai la flemme d'aller les rechercher).

 

- La fatigue est pour moi le principal facteur d'invalidité. Les douleurs articulaires sont gérables (d'autant que mon métier ne nécessite pas d'effort physique) et les troubles cognitifs suffisamment rares et difficiles à séparer de la fatigue pour ne pas être un facteur majeur au jour d'aujourd'hui.

 

- Comme aucun examen ne permettait de suivre l'évolution de ma maladie, hormis peut-être l'hyperprotéinorachie dans la ponction lombaire mais cet élément est discutable et discuté, j'ai pris l'habitude depuis novembre 2009 (c'est à dire peut après le début de mon arrêt de travail et lorsque j'ai réalisé que la sarcoïdose allait probablement durer plusieurs mois), de noter mon état de fatigue pour essayer d'en mesurer l'évolution.

 

- J'ai pour cela cherché sur le net des outils de mesure utilisés par les médecins. Je n'ai trouvé que des questionnaires très longs et détaillés. Ceux-ci ne pouvaient me convenir, car ils sont conçus pour un bilan ponctuel d'évaluation du caractère pathologique ou non d'une fatigue déclarée par un patient. En aucun cas ils ne pouvaient convenir au suivi régulier et la mesure d'une fatigue dont le caractère pathologique est déjà établi. Ils étaient beaucoup trop long pour cela et nombre de questions étaient inadaptées.

 

- J'ai donc fini par établir ma propre échelle de fatigue sur des niveaux de 0 à 5, 0 étant une fatigue permettant une activité à plein temps et donc un niveau de fatigue acceptable, 5 un état où aucune activité n'est possible et où il y a perte d'autonomie : difficultés pour maintenir l'hygiène, très grosses difficultés pour gérer ses repas seul.

 

A l'usage et dans les fait je me suis aperçu des éléments suivants :

  • Mon échelle est à peu près logarithmique, c'est à dire que la capacité d'activité est à peu près divisée par 2 au passage de chaque niveau : 0 étant plus de 8 heures d'activité par jour (8 à 16h), 1 va être de 4 à 8 heures, 2 de 2 à 4 heures, 3 de 1 à 2 heures, 4 de 0,5 à 1 heure et 0 moins de 0,5 heures.

  • J'utilise des demi-niveau car il mon état est extrêmement variable et il n'est pas rare qu'il change d'une demi-journée sur l'autre : par exemple niveau 4 le matin et niveau 3 l'après-midi. Dans ce cas je vais noter 3,5 pour la journée.

  • A l'usage je me suis aperçu que c'est essentiellement le critère de durée d'activité que j'utilise. Les autres critères, en particulier de sommeil (obligation de faire une sieste, sommeil très accrus) sont en fait très cohérent avec l'activité.

  • Je me suis aperçu que les médecins ne savent pas lire et interpréter mes graphiques lorsque j'essaye de leur présenter les résultats. Ils sont intéressés mais ne savent pas les lire. Le fait d'utiliser un indice est trompeur pour eux car cela ne représente rien et ils n'ont pas assez l'habitude de voir ce type de données pour savoir comment les interpréter, même si je leur donne toujours une petite description des différents niveau pour les aider à interpréter les données. Je crois qu'ils ont tendance à interpréter ça plus ou moins comme les données sur la douleur, le fameux « sur une échelle de 1 à 10 évaluez votre douleur ». Cela est complètement trompeur car une fatigue selon mon échelle à 2,5 est une fatigue très intense et invalidante, on est à environ 2 heures d'activité par jour ce qui est extrêmement peu. Pour s'en rendre compte, il suffit d'inverser la proposition, 2 heures d'activité seulement, cela veut dire 14 heures de repos forcé en plus de la nuit normale de 8 heures ! On est donc loin d'une fatigue « moyenne » qu'impliquerait le chiffre de 2,5 sur une échelle linéaire de 1 à 5.

  • Je me suis aperçu que le facteur logarithmique de mon échelle était trompeuse. Même si cela permet une meilleure précision de mesure, cela nuit à la compréhension par les médecins. Les médecins ne sont pas habitués aux échelles logarithmiques (et d'ailleurs même les ingénieurs ne sont pas forcément très à l'aise avec elles).

 

Pour info, la valeur de 2,5 prise en exemple plus haut n'est pas une valeur prise au hasard, c'est effectivement la moyenne de long terme constaté depuis novembre 2009. Il y a eu des fluctuations importantes en fonction du traitement mais c'est globalement à peu près ça : les médecins me maintiennent dans un état où j'ai une capacité d'activité de deux heures par jour et où je dois impérativement me reposer 14 heures par jour en plus d'une nuit normale de 8 heures et c'est dans cet état que j'ai abordé ma dernière hospitalisation à Paris.

 

Je me suis en particulier aperçu de l'incompréhension des médecins lors de cette dernière hospitalisation. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m'a en effet demandé si je travaillais ! Cela fait un an que je lui fourni mes graphiques de fatigue à chaque consultation, que ces graphiques montrent que j'ai une activité de l'ordre de deux heures par jour et elle me demande si je travaille ? Soit elle est elle-même atteinte de troubles neurologiques, soit mes graphiques ne sont pas compréhensibles ! J'ai opté pour la deuxième hypothèse.

 

J'ai donc décidé de modifier mon système :

  • Exit la notion d'indice, ce n'est vraiment pas compréhensible. Maintenant je mesure directement mon activité. Chaque soir j'évalue ce que j'ai pu faire de la journée et combien de temps j'ai été actif et c'est maintenant cette valeur que j'utilise directement et que je présente aux médecins. Du coup c'est beaucoup plus parlant pour eux.

  • Exit l'échelle logarithmique. Tant pis, c'est moins lisible, les données sont toutes regroupées en bas de l'échelle, on a plus de mal à voir les fluctuations en fonction des modifications de traitement mais au moins l'essentiel apparaît enfin de manière claire et indiscutable : Ma fatigue est massive, invalidante et doit être prise en compte.

  • J'ai fixé moi-même le maximum de l'échelle d'activité et il est fixé à 14 heures d'activité par jour. Je me suis basé sur le calcul suivant : Une personne non malade dors en moyenne 8 heures par jour (cela dépend des personnes), elle se repose en moyenne 2 heures par jour ou moins. Il reste donc 14 heures d'activité par jour. Si quelqu'un a des données plus scientifiques sur la question, je suis preneur, j'ai fait une petite recherche sur le net et j'ai rien trouvé de probant.

 

Le résultat est le suivant :

 

graph activité 2013 brut

 

Tout de suite c'est plus clair. Si en plus on ajoute une petite moyenne mobile (une moyenne sur les 5 jours qui précédent et les 5 jours qui suivent) pour filtrer les variations quotidiennes, on obtient le résultat suivant :

graph_activite_2013_moyenne.png

 

On voit très nettement à quelle point la fatigue est forte, l'activité réduite à un niveau vraiment stable à 2 heures par jour à part quelques pics qui peuvent s'expliquer par des modifications de traitement... On constate également une amélioration très nette récente, dont je vais reparler à propos de la dernière consultation à Paris dans un prochain post. On voit aussi que pour reprendre le travail, c'est pas encore gagné !

 

Et vous, votre durée moyenne d'activité par jour, vous l'évaluez à combien d'heures ?

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Pierrick 01/07/2015 09:38

Très bon article

Étant atteint de sarcoidose je vais bientôt ouvrir un site Web qui me permettra de regrouper toutes les personnes souhaitant échanger et trouver des solutions à cette maladie

A bientôt

linda 22/04/2016 17:50

j'aimerais avoir des point de vue différent???je souffre d'une spondilartrie ankylosante .En plus depuis 5ans s'est rajouté la sarcoidoseavec rechute pratiquement tous les ans!!!Je vous laisse mon email

xstoffr 01/07/2015 16:28

Pour échanger sur la sarcoïdose, il y a déjà le groupe Facebook Sarcoïdose Infos

sarcoidose 08/11/2013 07:00

Bonjour,
Je confirme pour la fatigue. Mon conjoint ayant été atteint, il est clair et net que c'était un effet de la sarcoidose, malheureusement. Merci pour l'article et à bientôt.

xstoffr 08/11/2013 13:48



Merci pour votre commentaire et bon courage à vous.