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Top articles

  • De l’erreur médicale – petite illustration avec un cas de sarcoïdose complexe

    12 février 2013 ( #Médecins )

    Je profite d’une amélioration temporaire de mon état pour finir ce très long article commencé depuis bien longtemps mais que j’ai eu beaucoup de mal à finir. Je poursuis la réflexion sur l’erreur médicale entamée ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-si-on-etait-aux-etats-unis-j-pourrais-m-acheter-un-gros-fusil-100684856.html...

  • Nettement moins bien

    29 septembre 2009 ( #Bulletin de santé - Humeur )

    Depuis deux jours, ça va nettement moins bien. La fatigue intense est revenue, l’appétit est en berne malgré les corticoïdes, des symptômes inflammatoires sont réapparus au niveau ORL et j’ai une sorte de conjonctivite assez désagréable. C’est peut-être...

  • La BO de ma sarcoïdose – Emiliana Torrini

    29 septembre 2009 ( #Faut bien s'occuper )

    Découverte grâce à l’excellent microsillon du jour sur couleur 3 (disponible en podcast puisqu’ils n’émettent plus sur Lyon ), j’ai été séduit par le dernier album « Me and Armini ». Pourtant c’est pas vraiment un genre qui me plait habituellement et...

  • C'est pas H1N1...

    01 octobre 2009 ( #Bulletin de santé - Humeur )

    C'est pas la grippe H1N1 mais toute la famille a attrappé un sale virus: Ma fille avait une forte fièvre hier et était ko, ma femme n'est pas super en forme et n'arrête pas de tousser. Quand à moi, je tousse un peu mais surtout je n'arrête pas de dormir...

  • Enfin mieux…

    09 octobre 2009 ( #Bulletin de santé - Humeur )

    Enfin je me sens un peu mieux et j’ai pu reprendre un peu (faut relativiser, la sarcoïdose est toujours là) d’activité physique après presque 10 jours d’arrêt total. C’est incroyable le bien que ça fait au moral ! C’est là qu’on voit à quel point la sarcoïdose...

  • Bilan endocrinien négatif

    15 octobre 2009 ( #Sarcoïdose )

    J’ai été hospitalisé pendant 3 jours pour un bilan endocrinien complet. Concrètement, la première demi-journée (l’entrée est à 15h) est consacrée aux démarches administratives et à compléter le dossier avec l’interne. Le jour suivant (mardi), prise de...

  • Evaluer la fatigue

    03 novembre 2009 ( #Sarcoïdose )

    La fatigue est souvent le principal symptôme de la sarcoïdose, parfois même le seul. Depuis que mon traitement est stabilisé à 60 mg de corticoïdes par jour, c’est le seul symptôme vraiment handicapant et la principale raison de mon arrêt de travail....

  • Mesurer la fatigue : Les résultats

    20 janvier 2010 ( #Sarcoïdose )

    J’ai maintenant deux mois et demi de mesure de la fatigue selon l’indice défini ici. Cela donne cela : On peut en déduire plusieurs choses : Il y a beaucoup de variations, parfois très brutales (parfois d’une demi-journée sur l’autre). Il n’y a globalement...

  • Extension de garantie : Fnac rime avec arnaque ?

    10 février 2010 ( #Bulletin de santé - Humeur )

    J’ai pu mesurer avant-hier l’effet des corticoïdes sur organisme. La moindre petite contrariété génère un stress et un énervement démesuré ! Au départ le problème vient d’un graveur de dvd avec disque dur (la version moderne du magnétoscope) acheté à...

  • La BO de ma sarcoïdose: Jack the ripper

    14 février 2010 ( #Faut bien s'occuper )

    J’ai découvert récemment le deuxième album déjà ancien de Jack the ripper « Ladies First » et je suis littéralement resté scotché. Je crois que pendant au moins quinze jours je n’ai quasiment écouté que ça. C’est difficile à définir même si on peut identifier...

  • So long Bertrand

    16 février 2010 ( #Divers )

    C’est aujourd’hui les funérailles de Bertrand, l’un de mes plus ancien ami et mon état de santé ne me permet pas d’y aller . Je lui dois une bonne part de ma culture musicale : il m’avait fait découvrir entre autre les Smiths, les Stranglers, Wire, les...

  • Scanner pulmonaire normal

    13 avril 2010 ( #Sarcoïdose )

    Hier j’ai passé un scanner pulmonaire et abdominal de contrôle. Tout est parfaitement normal, il n’y a plus aucun ganglion dans le médiastin et aucun problème décelable sur les autres organes abdominaux. C’est cool ! Bon, la fatigue, les douleurs articulaires...

  • Rendez-vous chez l’interniste

    13 avril 2010 ( #Sarcoïdose )

    Grace à un désistement j’ai pu avoir un rendez-vous rapide chez l’interniste conseillée par une connaissance de ma femme (vendredi dernier). J’avais parlé avec la secrétaire qui m’avait dit que je pouvais déposer des éléments à regarder au préalable,...

  • Neurosarcoïdose ou pas, that is the question !

    10 juin 2010 ( #Sarcoïdose )

    J’avais rendez-vous avec l’interniste ce matin. N’ayant toujours pas reçu le courrier du neurologue suite à mon hospitalisation du 11-14 mai, j’ai recontacté le secrétariat hier qui m’a confirmé que le courrier est parti le 1er juin – plus de 10 jours...

  • Les professeurs 4 : Où il est confirmé que la médecine interne est la bonne spécialité pour le suivi de la sarcoïdose.

    04 août 2010 ( #Sarcoïdose )

    Suite de ma série sur les consultations avec les professeurs, on approche de la saison 2 et on fini la saison 1 par un épisode double ! J’ai eu cette après-midi la consultation avec le professeur interniste à Lyon… Et par là même la confirmation que les...

  • Un nouvelle spécialité au compteur : le dermatologue

    14 septembre 2010 ( #Sarcoïdose )

    J’ai eu jeudi ma première consultation avec un dermatologue pour des problèmes de tâches marron sur le torse et le cou apparues il y a quelques mois (au début du printemps si mes souvenirs sont exacts). Il a confirmé l’hypothèse émise par les diverses...

  • Mesure de la fatigue engendrée par la sarcoïdose : un an de mesure

    03 novembre 2010 ( #Sarcoïdose )

    Cela fait maintenant un an que je mesure mon état de fatigue selon les principes décrits ici. Pour rappel, il s’agit d’un indice de 0 à 5 correspondant à la définition suivante : Niveau de fatigue 5 : Aucune activité physique possible Aucune activité...

  • Deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue

    04 novembre 2010 ( #Sarcoïdose )

    J’ai eu il y a deux semaines mon deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue. J’y allais plutôt serein : ayant perdu 10 kilos en 3-4 mois, ramené mon poids en dessous de la limite de surpoids et ramené l’hémoglobine glyquée dans la normale, je pensais...

  • Quelques nouvelles…

    05 février 2011 ( #Sarcoïdose )

    Je donne quelques nouvelles suite à une nouvelle visite chez l’interniste. Comme ça n’allait pas très fort début janvier, j’ai décidé de remonter les corticoïdes à 20 mg/ jour ce qui a très rapidement conduit à une amélioration très net de mon état. Ce...

  • Le stress du malade avant la consultation

    25 juillet 2011 ( #Sarcoïdose )

    Bon, suite des évènements : la consultation avec l’interniste n’a pas été très rassurante. Le point positif c’est qu’elle n’a rien trouvé à redire au courrier très détaillé que je lui avais adressé (8 pages dactylographiés avec même une bibliographie),...

  • Le stress du malade atteint de sarcoïdose après la consultation, ou les professeurs saison 2

    29 juillet 2011 ( #Sarcoïdose )

    Donc deuxième saison de notre série sur les professeurs avec pour cette deuxième année un unique épisode. Et disons-le tout de suite histoire de casser le suspens, cette deuxième saison est très décevante et ressemble beaucoup trop à mon goût à un remake...

  • La tentation de l’anorexie

    10 janvier 2012 ( #Divers )

    J’ai toujours eu du mal à comprendre l’anorexie : comment était-il possible de se priver de nourriture au point d’en mourir ??? J’ai eu du mal à le comprendre, jusqu’à ce que je commence à faire sérieusement un régime pour contrer le léger diabète induit...

  • Les ennuis administratifs se confirment… mais c’est pas forcément plus mal…

    11 mai 2012 ( #sécu )

    L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre car j’ai du mal à lire des livres depuis 3 ans : Quand on...

  • Mesurer la fatigue et la sarcoïdose

    20 septembre 2013 ( #Sarcoïdose )

    Bon, je crois qu'il est temps de revenir sur la question de la fatigue, d'autant que le sujet semble faire un come-back sur le groupe facebook. Alors, pour les nouveaux et tous les flemmards qui n'ont pas pris la peine de lire l'ensemble de mes œuvres,...

  • Bienvenu

    02 septembre 2009 ( #Divers )

    Bienvenu sur mon blog, Il traitera essentiellement de la sarcoïdose et accessoirement de tous ce qui peux m’intéresser et comme je suis quelqu’un de curieux, attendez-vous à de l’éclectisme ! Ce blog a plusieurs objectifs : raconter de l’intérieur ce...

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