Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont...
Pour rappel, je relate ici les fait de 2016, cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur...
Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de...
Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur. Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu...
En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était...
Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. Pourtant nous étions partis sur des bases très solides....
Je profite d’une amélioration temporaire de mon état pour finir ce très long article commencé depuis bien longtemps mais que j’ai eu beaucoup de mal à finir. Je poursuis la réflexion sur l’erreur médicale entamée ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-si-on-etait-aux-etats-unis-j-pourrais-m-acheter-un-gros-fusil-100684856.html...
Depuis deux jours, ça va nettement moins bien. La fatigue intense est revenue, l’appétit est en berne malgré les corticoïdes, des symptômes inflammatoires sont réapparus au niveau ORL et j’ai une sorte de conjonctivite assez désagréable. C’est peut-être...
J’ai pu mesurer avant-hier l’effet des corticoïdes sur organisme. La moindre petite contrariété génère un stress et un énervement démesuré ! Au départ le problème vient d’un graveur de dvd avec disque dur (la version moderne du magnétoscope) acheté à...
Hier j’ai passé un scanner pulmonaire et abdominal de contrôle. Tout est parfaitement normal, il n’y a plus aucun ganglion dans le médiastin et aucun problème décelable sur les autres organes abdominaux. C’est cool ! Bon, la fatigue, les douleurs articulaires...
Suite de ma série sur les consultations avec les professeurs, on approche de la saison 2 et on fini la saison 1 par un épisode double ! J’ai eu cette après-midi la consultation avec le professeur interniste à Lyon… Et par là même la confirmation que les...
Donc deuxième saison de notre série sur les professeurs avec pour cette deuxième année un unique épisode. Et disons-le tout de suite histoire de casser le suspens, cette deuxième saison est très décevante et ressemble beaucoup trop à mon goût à un remake...
L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre car j’ai du mal à lire des livres depuis 3 ans : Quand on...
Découverte grâce à l’excellent microsillon du jour sur couleur 3 (disponible en podcast puisqu’ils n’émettent plus sur Lyon ), j’ai été séduit par le dernier album « Me and Armini ». Pourtant c’est pas vraiment un genre qui me plait habituellement et...
C'est pas la grippe H1N1 mais toute la famille a attrappé un sale virus: Ma fille avait une forte fièvre hier et était ko, ma femme n'est pas super en forme et n'arrête pas de tousser. Quand à moi, je tousse un peu mais surtout je n'arrête pas de dormir...
Enfin je me sens un peu mieux et j’ai pu reprendre un peu (faut relativiser, la sarcoïdose est toujours là) d’activité physique après presque 10 jours d’arrêt total. C’est incroyable le bien que ça fait au moral ! C’est là qu’on voit à quel point la sarcoïdose...
J’ai été hospitalisé pendant 3 jours pour un bilan endocrinien complet. Concrètement, la première demi-journée (l’entrée est à 15h) est consacrée aux démarches administratives et à compléter le dossier avec l’interne. Le jour suivant (mardi), prise de...
La fatigue est souvent le principal symptôme de la sarcoïdose, parfois même le seul. Depuis que mon traitement est stabilisé à 60 mg de corticoïdes par jour, c’est le seul symptôme vraiment handicapant et la principale raison de mon arrêt de travail....
C’est aujourd’hui les funérailles de Bertrand, l’un de mes plus ancien ami et mon état de santé ne me permet pas d’y aller . Je lui dois une bonne part de ma culture musicale : il m’avait fait découvrir entre autre les Smiths, les Stranglers, Wire, les...
J’ai découvert récemment le deuxième album déjà ancien de Jack the ripper « Ladies First » et je suis littéralement resté scotché. Je crois que pendant au moins quinze jours je n’ai quasiment écouté que ça. C’est difficile à définir même si on peut identifier...
J’ai maintenant deux mois et demi de mesure de la fatigue selon l’indice défini ici. Cela donne cela : On peut en déduire plusieurs choses : Il y a beaucoup de variations, parfois très brutales (parfois d’une demi-journée sur l’autre). Il n’y a globalement...
Grace à un désistement j’ai pu avoir un rendez-vous rapide chez l’interniste conseillée par une connaissance de ma femme (vendredi dernier). J’avais parlé avec la secrétaire qui m’avait dit que je pouvais déposer des éléments à regarder au préalable,...
Je donne quelques nouvelles suite à une nouvelle visite chez l’interniste. Comme ça n’allait pas très fort début janvier, j’ai décidé de remonter les corticoïdes à 20 mg/ jour ce qui a très rapidement conduit à une amélioration très net de mon état. Ce...
J’avais rendez-vous avec l’interniste ce matin. N’ayant toujours pas reçu le courrier du neurologue suite à mon hospitalisation du 11-14 mai, j’ai recontacté le secrétariat hier qui m’a confirmé que le courrier est parti le 1er juin – plus de 10 jours...
J’ai eu jeudi ma première consultation avec un dermatologue pour des problèmes de tâches marron sur le torse et le cou apparues il y a quelques mois (au début du printemps si mes souvenirs sont exacts). Il a confirmé l’hypothèse émise par les diverses...
