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9 septembre 2013 1 09 /09 /septembre /2013 10:09

 

Cela faisait déjà pas mal de questions impromptues pour une petite visite de routine où l'interne pensait juste m'informer rapidement de la programmation du blood patch pour le lendemain. Du coup j'oublie de lui parler de mon injection de méthotrexate dont j'avais signalé la nécessité à l'infirmière lors de délivrance des médicaments du matin (avant le petit déjeuner). J'avais précisé un peu par acquit de consciencequ'il faudrait me la faire dans la journée, ce à quoi l'infirmière avait répondu qu'elle n'avait pas de prescription et qu'elle en parlerait à l'interne...

 

Un peu plus tard, l'infirmière (la même que le matin) vient me faire la prise de sang pour le blood patch. On reparle de l'injection de méthotrexate et elle me précise qu'elle n'a toujours pas de prescription sinon elle me l'aurait déjà faite. Je ne suis pas trop rassuré mais pas trop inquiet, on a toute la journée pour la faire, le problème est signalé et va vite être résolu même s'il est un peu étonnant qu'un traitement aussi important ait pu disparaître de la liste des prescriptions.

 

Je reçois, la visite de la psychologue, la même qui a dû battre en retraite la semaine précédente mais une autre que celle que j'ai vu lors de ma dernière hospitalisation. Je voulais la voir pour parler de mon problème de communication avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose (et avec tous les très chers professeurs qui l'ont précédé, curieusement je n'ai pas trop de problèmes avec les autres médecins) et revenir sur cette question de consultation de psychiatre qu'il me semble que je n'ai jamais refusé mais que LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose affirme que je refuse de voir. La psychologue est vraiment super ! Une qualité d'écoute excellente. Elle est allée rechercher dans le dossier médical les conclusions de sa collègue et m'a rassuré : les conclusions de l'expertise sont tout à fait conformes à mon souvenir, il n'a jamais été question que je consulte un psychiatre spécialisé dans les malades chroniques mais il avait bien été conclu que je retourne voir le psychiatre que je connaissais près de chez moi et qui avait attesté que je n'étais pas dépressif, conclusions qui sont rapportées dans le rapport de la psychologue. Ouf, je ne suis pas fou et mes troubles cognitifs n'altèrent toujours pas ma mémoire !

 

Sur les difficultés de communication, elle me confirme ce que je pensais déjà : s'il y a divergence de vues avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose sur la stratégie thérapeutique, il va falloir organiser une confrontation de nos points de vus, quitte à mettre en danger la relation de confiance entre médecin et patient. Si je ne suis pas d'accord avec la stratégie, alors il ne sert à rien de maintenir la relation et avoir un traitement que je pense ne pas être adapté. Il faut mieux être forcé une fois de plus de changer de médecin (même s'il ne reste pas beaucoup d'alternative) plutôt que de subir un traitement avec lequel je ne suis pas d'accord. A ma demande, elle me donne également quelques conseils précieux sur la forme de cette confrontation : faire court et adopter un point de vu strictement personnel : faire part de mes doutes, de mon ressenti, de ce que je pense et ne pas mettre en doute frontalement des éléments médicaux. J'en profite également pour évoquer une paire de problèmes personnels en relation avec la maladie sur lesquels elle me rassure : mon approche est la bonne, mais ouf, cela fait du bien de parler de temps en temps ! Elle en profite pour me suggérer de voir un psychologue régulièrement. J'argue sur le fait qu'avec le peu d'autonomie que j'ai, j'ai mieux à faire de mon temps qui est devenu extrêmement précieux... Et puis, voilà j'avais parlé de ce dont j'avais besoin, ce n'est pas la peine à mon avis d'en faire plus.

 

Dès qu'elle est partie, je réalise que l'heure tourne, qu'il est bientôt 17h, que je n'ai toujours pas eu mon injection de méthotrexate et que l'interne risque de partir sans avoir fait la prescription. Je sais que les internes partent en général plus tard que ça mais je ne veux pas prendre le risque. Je sonne donc et explique à l'aide-soignante que je n'ai pas eu l'injection et qu'il faut que l'interne fasse la prescription avant de partir. C'est une aide-soignante super-efficace qui répond, elle comprend immédiatement le problème, qu'il faut le traiter sans attendre et va directement voir l'interne. Elle revient tout aussi directement me donner la réponse : non, il n'y a pas de problème, c'est normal que je n'ai pas eu l'injection car le traitement est interrompu. Là, je me suis vraiment très fortement alarmé, je lui ai répondu que ce n'était pas possible qu'il n'avait jamais été question d'interrompre ce traitement. Si je n'avais pas été cloué au lit, j'aurai été directement voir l'interne, mais là je ne pouvais pas faire grand-chose à part m'affoler un peu et communiquer ainsi à la pauvre aide-soignante qui n'y était pour rien un peu de mon stress. Elle revient encore une fois me dire que l'interne va faire le nécessaire, ce qui ne me rassure qu'à moitié : retour à la case départ 9 heures plus tôt.

 

Sur ce, quelques moments plus tard, on me change de chambre. Toujours l'aide-soignante super-efficace. Elle m'avait prévenu à l'avance qu'il fallait que je range mes affaires en prévision du transfert (une sombre histoire de répartition homme-femme dans le service et de chambre simple ou double) et quand je lui avais répondu que cela allait être difficile compte tenu de mes maux de tête qui m'empêchaient de me redresser, elle avait tout de suite compris et indiqué que c'est elle qui s'occuperait de transférer mes affaires... Ce qu'elle a fait avec rapidité et tact. Celle-là d'aide soignante, elle était vraiment au-dessus du lot !

 

Comme ma nouvelle chambre est juste en face du bureau de l'interne, j’aperçois celle-ci pendant le transfert et elle en profite pour me glisser qu'elle a fait le nécessaire pour le méthotrexate. Je suis donc complètement rassuré cette fois.

 

Lorsqu'un infirmier débarque dans ma chambre en fin de journée avec du matériel, je l'accueille donc avec un grand sourire en disant, « Ah vous allez enfin me piquer les fesses ! » (c'est une injection intramusculaire pour moi, donc habituellement dans la fesse). Il est un peu interloqué, indique que non mais commence à installer son matériel quand même pendant que mon autre sœur qui était gentiment venue me rendre visite après son travail propose de s'éclipser. Je n'insiste pas mais suis un peu étonné, peut-être après tout qu'ils piquent ailleurs que dans la fesse pour les injections intramusculaires en milieu hospitalier, ils ont effectivement souvent des méthodes différentes des infirmier(e)s libéraux... En plus, contrairement au reste du personnel soignant, cet infirmier là n'est pas très avenant et peu ouvert à la communication alors je n'insiste pas trop. Mais c'est lui qui maintenant a l'air un peu perdu et qui me demande ce que j'ai fait de ma perfusion. Je lui indique de plus en plus inquiet que je n'en ai jamais eu. Il a l'air perplexe et se demande comment il va faire pour m'administre l'antibiotique sans perfusion.... Puis se rend compte qu'il y a méprise et vérifie alors mon identité. Non, je ne suis pas monsieur TrucMuche, moi c'est xstoffr ! Il a eu un changement de chambre. Il bat alors précipitamment en retraite à la recherche de son monsieur TrucMuche. Il s'en est donc fallu de peu que je me prenne une bonne dose d'antibio en intraveineuse. Je crois bien que si j'avais eu une perf à ce moment-là (et j'en avait demandé une!) j'y avais droit et vu le type de pathologie qu'ils traitent dans ce service de médecine interne de pointe, j'ai bien peur qu'il ne se soit pas agi de l'antibio de base quasi inoffensif et ayant pour simples effets secondaires des troubles du transit intestinal. Ma sœur, qui au final n'avait pas eu le temps de sortir n'en revenait pas... Elle n'était pas au bout de ses surprises !

 

L'infirmier revient un peu plus tard pour la délivrance des médicaments du soir. Je lui rappel alors qu'il faut me faire l'injection de méthotrexate. Nouvelle réaction de confusion de sa part : « Non, je n'ai pas de prescription ». Je lui affirme alors que je dois bien avoir cette injection et que l'interne me l'a confirmé. Il se contente de répéter en boucle qu'il n'a pas de prescription et de me montrer je ne sais quel document pour me le prouver. Il va même jusqu'à faire vérifier ce document par l'aide-soignant. Je lui dis donc d'appeler l'interne de garde mais il se contente de continuer en boucle à dire qu'il n'a pas de prescription. Alors là, je dois avouer que j'ai perdu mon sang-froid. Cela faisait plus de douze heures que je me battais pour avoir cette injection qui pourtant faisait partie de mon traitement habituel et n'avais aucune raison d'avoir été suspendu. J'ai menacé d'un ton pas tout à fait aussi calme que je ne l'aurai voulu : « Ecoutez, si vous, vous n'avez pas de prescription, moi j'en ai une, donc si vous refusez de me faire cette injection, je vais demander à ma sœur (qui était toujours là et a assisté à tout l'échange) d'aller me chercher la seringue à la pharmacie la plus proche et je me ferais cette injection moi-même. » Et ce n'était pas une menace en l'air, je fais régulièrement mes injections IM moi-même, du moins lorsque c'est plus pratique que d'aller au cabinet infirmier car quand je les fais moi-même cela me donne des nausées pavloviennes.

 

Ma menace a porté, il est tout de suite allé appeler l'interne de garde qui je crois était en plus celle du service et qui a donc pu confirmer qu'elle avait effectivement fait la prescription mais visiblement pas sur les papiers qu'il s'obstinait à regarder. Il a donc passé un peu de temps à essayer d’arranger la chose avant de venir piteusement nous indiquer qu'il y avait encore un problème : ma fausse sortie du vendredi avait mis leur système informatique en défaut et le problème n'avait pu être réglé que tardivement dans la journée (soit 3 jours plus tard), ce qui faisait que la pharmacie centrale ne me connaissait plus et qu'il ne pouvait obtenir d'eux la dose dont il avait besoin. Comme il n'avait en stock qu'une ampoule de 15 mg et une ampoule de 7,5 mg (ma dose normale c'est 25 mg) soit il me faisait une injection avec uniquement ce qu'il avait (je ne sais pas comment il a pu envisager cette option), soit s'il était possible que ma sœur aille avec ma prescription chercher la dose manquante à la pharmacie de quartier la plus proche... Ce qui fut finalement fait non sans mal, car ce genre de chose, toutes les pharmacies ne l'ont pas en stock, et effectivement la première consultée n'en avait pas mais vu l'heure a pris la peine d'appeler ses collègues du quartier, que la deuxième n'avait que des seringues de 10 mg et vu qu'elle fermait 10 minutes plus tard a eu le bon sens au vu des explications de ma sœur de lui délivrer quand même le médicament malgré le fait que dans la précipitation elle ait pris le duplicata de l'ordonnance au lieu de l'original. Grâce à ma sœur, j'ai donc pu avoir mes médicaments en temps et en heure, mais il s'en est fallu de peu. Je profite de l'injection de méthotrexate pour parler à l'infirmier de ma perf d'eau pour éviter les maux de tête pendant la nuit. Il me dit qu'il va voir... Je ne suis pas rassuré.

 

Curieusement personne n'est venu nous embêter avec les heures de visites ce soir-là, ma sœur a pu pic-niquer dans ma chambre et nous avons pu passer un bon moment !

 

Après le départ de ma sœur, je réalise qu'avec tout ça, je n'ai pas eu l'antalgique. Je sonne donc pour le demander ! L'infirmier me l'apporte mais au lieu de casser l'ampoule et de le verser dans le verre comme faisait ses collègues, il me le tend. Je le prends par réflexe et il ressort avant que j'ai eu le temps de réaliser ce qui se passait. Je me retrouve donc avec une ampoule en verre d'une forme dont je n'ai pas l'habitude, qui globalement ressemble un peu à un clocher d'église orthodoxe, vous voyez, avec une partie en forme d'oignon qui est la partie sécable. N'ayant jamais décapsulé ces choses et n'ayant pas été très attentif à la façon de procéder des infirmières précédentes, je suppose qu'il faut procéder comme pour les ampoules de vitamines... Erreur funeste, lorsque j'essaye de la casser de côté, la partie en forme d'oignon explose dans la main, plusieurs petits morceaux m'entaillant le doigt qui se met à saigner, les autres petits morceaux se répandant sur la tablette et sur mes doigts. Je suis donc obliger de sonner à nouveau pour demander à l'infirmier de bien vouloir nettoyer la plaie. Il s'exécute de mauvaise grâce se contentant de passer sommairement une compresse imbibée de bétadine sur la plaie sans même enlever les éclats de verre au préalable, les éclats de verre finiront donc dans sa compresse mais non sans avoir au préalable lacérés un peu plus mon doigt. Heureusement ils n'étaient pas nombreux, pas gros et les plaies peu profondes mais tout de même, je n'ai jamais vu quelqu'un s'y prendre aussi mal pour soigner une plaie avec des morceaux de verre. Il m'a tout de même redonné un antalgique en arguant qu'il avait cru que j'avais l'habitude vu que j'avais pris la dose de ses mains. Je lui ai répondu que c'est seulement parce qu'il me l'avait tendu que je l'avais prise...

 

 

Round 3, je commence à vouloir dormir et donc je vais redemander à l'infirmier ma perf d'eau. Il me dit qu'il a demandé à l'interne et qu'il attend la réponse !!!???

 

Enfin arrive la relève ! L'équipe de nuit ! C'est une infirmière volante, qui n'est pas rattaché à un service particulier mais remplace le personnel manquant en fonction des besoins.Elle vient me voir tout de suite à la prise du servie et je lui explique le problème : qu'il faut que je boive beaucoup sinon j'ai très mal et que l'interne a donné son accord pour une perf d'hydratation. Déjà, elle a eu le bon sens de demander tout de suite à son aide-soignante de m’apporter plusieurs carafes d'eau !!! Miracle ! Depuis 3 jours que j'avais ce problème et que je râlais chaque fois qu'ils m'enlevaient ma carafe pour la laver, personne n'avait pensé à ce geste de bon sens ! Et comme par miracle, à peine dix minutes après son arrivée dans le service, elle est en train de m'installer ma perf ! Pas de problème d'absence de prescription ou de délai de réponse de l'interne, non juste de l'efficacité. Quel contraste avec son collègue ! Je lui en fait part d'ailleurs... D'abord elle ne comprend pas et pense que je parle de leur couleur de peau (pourtant ils étaient noirs tous les deux???). Je précise donc qu'il s'agit de son efficacité mais du coup, ça la trouble et elle veut à tout prix trouver un endroit pour faire la perf qui ne fasse pas trop mal et qui ne soit pas trop poilu. Elle rate une première fois au niveau du poignet, puis une seconde fois sous l'avant-bras. Je commence à me dire que je me suis trompé et que si elle a les bons réflexes au niveau cognitif, pour la dextérité c'est pas ça... Enfin elle se décide à faire la troisième tentative sur le dessus de la main, endroit très classique s'il en est mais qu'elle préférait éviter car il fait un peu mal. Cette troisième fois se passe sans aucun problème, confirmant alors que c'est juste moi avec mes compliments un peu anticipés qui lui avait mis la pression. Je suis quand même stressé par le fait qu'elle me confirme que « a jeun » ça veut dire sans eau et que donc ils me retireront les carafes à minuit et que la perfs est à un débit limité qui ne compensera pas totalement... Mais elle me dit avec connivence, que ces réglages de perf, c'est pas une science exacte et qu'il arrive qu'elles passent un peu plus vite que prévu, après tout ce n'est que de l'eau - même s'il ne faut pas trop exagérer sinon il peut y avoir des problèmes cardiaques ! Je finis donc par m'endormir malgré mon stress. Je serai tout de même obligé de sonner à cause des maux de tête plus tard dans la nuit mais elle me mettra de l'acupan en perf et cela fut plus efficace que la voie bucale : j'ai eu un mal à la tête au réveil mais rien à voir avec l'enfer du réveil précédent. La nuit a donc été courte et agitée mais enfin, on allait me faire le blood pach et je serai bientôt délivré de ces maudits maux de tête.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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