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20 septembre 2013 5 20 /09 /septembre /2013 15:16

 

De part mon blog j'ai pas mal de contact avec des malades de la sarcoïdose et certaines questions ou plaintes reviennent de manière lancinantes :

  • Quel médecin peut-il me suivre ?

  • J'ai l'impression que mon médecin ne maîtrise pas ma maladie comment faire ?

  • Mon médecin a l'air paumé, j'ai besoin d'un deuxième avis.

  • Mon médecin me renvoi vers le psy, il a pas l'air de comprendre ce qui se passe.

  • Je fais le tour des spécialistes mais je suis toujours aussi mal, car je n'ai pas de prise en charge globale de ma maladie.

 

Cela entre en résonance avec la conversation que j'ai eu avec InternistePréférée (qui mérite toujours autant son pseudo) juste avant la dernière visite avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose où nous avons fait par téléphone une sorte de débriefing des deux ans de suivi qu'elle a réalisé (en parallèle avec professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy). Le but pour moi était de la remercier de la qualité de son suivi et de m'excuser de n'avoir compris et suivi certains de ses conseils que trop tard (le tout accompagné d'une boite de chocolat) et de vérifier une hypothèse dont je reparlerai peut-être plus tard.

 

Je vais donc essayer de synthétiser tout ça.

 

Tout d'abord, il faut traiter le cas simple et général : celui de la sarcoïdose bénigne. Ce cas concerne il faut le rappeler 80 % des patients. Pour ceux-ci, c'est assez simple, la sarcoïdose ne présente aucun élément de gravité, la sarcoïdose n’apparaît que par la radio pulmonaire (ou un scanner thoracique), elle n'a pas d'impact fonctionnel hormis peut-être une légère fatigue supportable. La prise en charge est simple et peut être réalisée par n'importe quel généraliste : il suffit de vérifier à l'aide de radio pulmonaires régulière que la sarcoïdose n'évolue pas défavorablement. La seule chose un peu compliquée est de vérifier qu'il n'y a pas d'autre atteinte mais un généraliste devrait s'en sortir.

 

Deuxième cas relativement simple : Une sarcoïdose uniquement pulmonaire mais plus grave. Dans ce cas, c'est également assez simple pour le suivi : il faut trouver un pneumologue compétent pour la prise en charge. Généralement le pneumologue de l'hôpital le plus proche fera l'affaire. En général un pneumologue hospitalier voit suffisamment de cas de sarcoïdose pulmonaire pour pouvoir gérer la situation et si le cas est difficile du point de vu de sa spécialité, il sera le reconnaître et renvoyer vers un professeur de CHU qui pourra prendre la suite.

 

Là où cela devient plus compliqué c'est lorsqu'il y a plusieurs atteintes ou que les atteintes ne concernent pas le poumon. Il faut le répéter, ce sont des cas atypiques, ce sont des cas rares d'une maladie rare et cela a une implication importante au niveau du suivi.

 

Le médecin traitant, même s'il est le meilleur médecin du monde ne peut pas effectuer le suivi car il ne peut pas avoir suffisamment d'expérience de votre pathologie. Cela ne veut pas dire qu'il soit inutile ou qu'il faille arrêter de le voir. Il peut être de bon conseil et aura un rôle de soutien. Il pourra par exemple effectuer le suivi et la prise en charge les effets secondaires des traitements (carence en vitamine D, en potassium et diabète pour les corticoïdes par exemple). Il aura un œil critique sur la stratégie et pourra conseiller si c'est nécessaire de prendre un deuxième avis en cas de doute. Enfin, c'est lui qui gérera toute la charge administrative : démarches pour l'ALD, arrêt de travail, demandes préalables de transport pour les déplacements à plus de 150 km... Il sera donc utile mais ce n'est pas à lui à effectuer la prise en charge globale et à définir la stratégie thérapeutique.

 

Un spécialiste local en consultation privé ne peut pas effectuer le suivi non plus ou du moins pas facilement pour les raisons suivantes :

  • Les cas graves et complexes sont toujours traités en milieu hospitalier donc il n'aura pas l'expérience requise tout simplement car il ne voit pas assez de cas similaire au votre.

  • Il faut réaliser des examens qui ne peuvent être effectués qu'en milieu hospitalier, c'est beaucoup plus facile à organiser si le médecin qui effectue la prise en charge est lui-même un membre de l’hôpital.

  • Les cas complexes nécessitent un travail collectif. Un praticien hospitalier n'est pas isolé comme un spécialiste en ville. Il travaille dans une structure avec plusieurs autres médecins et même si les médecins ne sont pas toujours les rois du travail en équipe (oui, c'est un euphémisme), il y a de bonnes chances qu'il ne soit pas le seul à voir votre dossier. D'une part, lors des hospitalisations c'est généralement l'interne qui va vous prendre en charge principalement et ce n'est pas forcément votre médecin habituel qui effectuera la supervision de votre hospitalisation (car il n'est pas forcément disponible au moment adéquat). D'autre part le médecin en charge de votre dossier pourra en cas de doute demander conseil à ses collègues médecins sénior et/ou chef de service. Il y a donc de bonnes chances que votre cas soit examiné par plusieurs médecins spécialisés dans le bon domaine ce qui multiplie les chances d'avoir un bon diagnostic et un traitement adéquat

 

Donc, oui, il faut un suivi par un médecin travaillant à l’hôpital... Ce qui n'empêche pas que ce soit si besoin est dans le cadre de consultations privées si les délais sont trop longs dans les consultations publiques. Il faut d'ailleurs savoir qu'il est possible de basculer de l'un à l'autre : faire la première consultation dans le cadre privé pour avoir un rendez-vous rapidement et que la prise en charge soit ensuite effectué dans le cadre public si le médecin juge qu'une prise en charge hospitalière est justifiée.

 

La prise en charge hospitalière est d'autant plus justifié qu'il est indispensable, lorsqu'il y a plusieurs atteintes, de vérifier qu'il n'y en a pas d'autres qui n'auraient pas été détectées. Il est en particulier important de vérifier l'absence d'atteinte cardiaque, atteintes rares mais potentiellement vitales.

 

Deuxième élément important : Il est à mon avis très largement préférable d'avoir un suivi par un spécialiste en médecine interne dès lors que plusieurs organes sont touchés. Je n'ai rien contre les pneumologues et s'il y a une atteinte pulmonaire inquiétante, il est indispensable d'avoir un suivi par un pneumologue mais la sarcoïdose est une maladie systémique et à ce titre ce sont les internistes (à ne pas confondre avec les internes) qui sont les mieux placés pour la traiter. La sarcoïdose a de nombreux points communs avec d'autres maladies systémiques en particulier les maladies auto-immunes. Les traitements sont souvent les mêmes : des traitements conçus pour diminuer l'activité du système immunitaire. Il est donc beaucoup plus important d'avoir un médecin ayant l'habitude de ces traitements (en particulier les plus forts et les plus rares d'entre eux lorsque c'est nécessaire), de leur gestion à un niveau global et l'habitude d'une approche d'une maladie globale et de l'état de santé du patient que d'avoir une palanquée de spécialistes qui seront peut-être très pointus sur la prise en charge d'un traitement local de la maladie mais auront du mal à avoir une vision générale de la situation. Ils ont également, peut-être plus que d'autre, l'habitude de la prise en charge des maladies chroniques.

 

Enfin, il ne faut pas hésiter à se déplacer ! Notre maladie est rare ! Si vous avez un cas rare de cette maladie, il est indispensable d'être suivi par un spécialiste ayant suffisamment d'expérience de ces cas atypiques pour ne pas trop tâtonner dans la prise en charge (déjà qu'avec de l'expérience c'est compliqué). Le seul moyen qu'un spécialiste acquiert cette expérience c'est que les malades soient regroupés au même endroit puisqu'ils sont rares et dispersés. Il est donc indispensable de se déplacer pour aller chercher le ou les spécialistes ayant cette expérience. C'est important pour vous, mais c'est aussi important pour le spécialiste en question et pour les autres malades qui du coup bénéficieront de l'expérience acquise par le spécialiste avec votre cas.

 

En l’occurrence en France, il n'y a qu'une seule solution : aller à Paris. C'est là que sont regroupés les cas les plus difficiles.

 

Donc pour résumer, si vous avez une sarcoïdose complexe avec plusieurs localisations, il faut trouver un interniste, travaillant en hôpital, à Paris ayant une bonne expérience de la sarcoïdose.

 

- Mise à jour du 28/06/2015:

 

Si vous cherchez un spécialiste, je vous conseille de rejoindre le groupe Sarcoïdose Infos sur Facebook. Dans les fichiers du groupe, vous trouverez une liste des médecins spécialisés dans le suivi des sarcoïdose. Les médecins qui m'ont suivi y figurent... Par ailleurs les autres membres du groupe pourront peut-être vous aider à trouver un médecin en particulier pour les Belges et en province.

 

C'est ici que ça se passe: https://www.facebook.com/groups/53236835282/

 

Je ne souhaite pas publier en clair le nom des médecins qui m'ont suivi. Si vraiment vous n'arrivez pas à vous débrouiller avec la liste sur le groupe facebook, vous pouvez me contacter avec le formulaire de contact du blog, j'essayerai de vous réponde mais je ne garanti pas les délais, cela dépendra de mon état de santé.

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Published by xstoffr - dans Médecins
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12 février 2013 2 12 /02 /février /2013 14:28

Je profite d’une amélioration temporaire de mon état pour finir ce très long article commencé depuis bien longtemps mais que j’ai eu beaucoup de mal à finir.

 

Je poursuis la réflexion sur l’erreur médicale entamée ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-si-on-etait-aux-etats-unis-j-pourrais-m-acheter-un-gros-fusil-100684856.html

 

Pour rappel, je considère les erreurs médicales comme normales et inévitables. Le seul moyen de ne pas se tromper lorsqu’on est humain c’est de ne rien faire ! De plus la victime d’une erreur médicale ne doit pas avoir de ressentiment. Le médecin n’a (sauf quelques très rares exceptions) aucune volonté de nuire, aucun intérêt personnel dans l’histoire, n’est le plus souvent même pas coupable de négligence. Il fait de son mieux en fonction de ses connaissances et de ses capacités et quelques fois il se trompe. De plus le ressentiment ne punit que celui qui le nourrit et ne peut en aucun cas changer une situation qui est déjà passée et ne change rien à ses conséquences. Enfin, il est toujours plus facile de repérer des erreurs à posteriori, lorsque l’on a beaucoup plus d’informations que la personne s’étant trompée.

 

Ce n’est pas pour autant qu’il faille simplement oublier ces erreurs. Le seul moyen de progresser et de réduire les erreurs à l’avenir c’est d’une part d’avoir connaissance de ces erreurs, d’autre part reconnaître sa part de responsabilité et enfin chercher comment éviter à l’avenir qu’elles ne se reproduisent. Il est également possible dans certains cas de tirer les conséquences des erreurs d’autrui. Au cas où des médecins viendraient traîner leurs blouses blanches en ce lieu, ils trouveront ici un résumé des différentes erreurs commises par les médecins successifs ayant eu à me traiter, tout du moins d’après mon point de vue, par ordre d’apparition dans l’histoire. Enfin j’essaye de synthétiser à la fin une typologie des erreurs les plus courantes. On voit clairement que certaines erreurs sont récurrentes et visiblement liées à un état d’esprit partagé par bon nombre de médecins. J’espère que ce message pourra peut-être les aider à prendre conscience de ces problématiques et à réduire la fréquence des ces erreurs à l’avenir.

 

Je dois ajouter une précaution importante : les éléments suivants ne constituent que mon opinion personnelle de malade. Je ne suis pas médecin ce qui est à la fois un avantage et un inconvénient. Un avantage car cela me donne une liberté de ton que n’ont pas les médecins. En effet, pour des raisons probablement liées à la culture du monde médical, l’immense majorité des médecins sont extrêmement réticents à reconnaître les erreurs de leurs collègues. Un inconvénient car il est possible que certaines choses que je considère comme des erreurs n’en soient pas pour des raisons qui m’échappent et que seul un médecin pourrait expliquer. Si c’est le cas et si un lecteur s’en aperçoit, je vous prie de bien vouloir me le signaler en commentaire, je corrigerai dès que possible.

 

J’ai bien conscience que cet article est trop long et détaillé et que la partie la plus intéressante, surtout pour les médecins, est la synthèse en fin d’article mais je crois que le détail des erreurs de chaque intervenant est absolument nécessaire pour consolider et justifier la synthèse.

 

Le tout premier généraliste (aka Généraliste1) :

 

Rappel des faits : face à une personne ayant des arrêts de travail trop fréquents et trop long vis à vis des pathologies diagnostiquées (épisodes infectieux sans gravité), il a seulement pris peur d’un contrôle de la sécurité sociale et a refusé une prolongation d’arrêt qui était pourtant tout à fait nécessaire.

 

Trois erreurs fondamentales se cachent derrière cette mauvaise décision :

 

-         La première de ne pas avoir pris le temps de m’écouter réellement. S’il l’avait fait, il aurait vu que je voulais vraiment reprendre le travail, que j’étais passionné par mon métier et en aucun cas un tire-au-flanc. Que si je demandais une prolongation une fois de plus c’est vraiment que j’étais crevé et que ce n’était pas normal. Je sais que ce n’est pas évident pour les médecins de faire la différence entre ceux qui veulent profiter du système et ceux qui ont un réel problème, que dans le flot ininterrompu des consultations qui s’enchaînent rapidement il est facile de passer à coté et de s’en remettre à une règle trop simple (pas de symptôme apparent, pas d’arrêt de travail) mais là, vraiment, il aurait dû au minimum prendre en compte ma profession (ingénieur), mon niveau de responsabilité (chef de projet – responsable d’une équipe de plusieurs ingénieurs) et prendre le temps de se poser plus de question.

-         Deuxième erreur : même dans le cas où la demande serait illégitime (ce qui n’était pas le cas), il faut se demander pourquoi je la ferais et si cela ne cache pas quelque chose de plus grave : dépression ou épuisement professionnel par exemple.

-         La troisième de ne pas prendre en considération la fatigue comme un symptôme clinique et donc prendre en charge cette fatigue anormale, en rechercher la cause et chercher à la traiter.

 

Cette erreur n’a eu aucune autre conséquence que de me faire changer de médecin. De toute façon la sarcoïdose était quasiment impossible à diagnostiquer à ce stade.

 

Le deuxième généraliste (aka Généraliste2) :

 

Rappel des faits : Il a évité les erreurs de son prédécesseur et s’est posé les bonnes questions – peut-être d’ailleurs parce qu’il travaillait dans le même cabinet que le précédent et peut-être ont-il parlé de moi, je ne sais pas. Toujours est-il qu’il a bien vu que ces arrêts et cette fatigue n’étaient pas normaux. Il a eu la bonne réaction : analyses de sang pour chercher un problème sous-jacent et en l’absence d’anomalie flagrante, il a émis l’hypothèse d’un problème psychologique et m’a renvoyé vers un psy. A ce moment là c’était une bonne décision. Par contre, le problème c’est quand je suis revenu le voir après un suivi de plusieurs mois par le psy avec la conclusion de celui-ci que les éventuels problèmes dépressifs mineurs n’étaient pas la cause mais la conséquence d’un problème physiologique, qu’un simple repos avait permis de résoudre les problèmes psychologiques mais n’avait pas solutionné la fatigue ni les épisodes infectieux trop fréquents. Il a simplement rejeté les conclusions du psychiatre (c’est pourtant lui qui me l’avait conseillé) et maintenu son diagnostic de dépression.

 

Je vois deux erreurs que l’on retrouvera plusieurs fois :

-         Ne pas faire confiance aux conclusions d’un confrère spécialisé qui a pourtant beaucoup plus d’expérience et de compétence dans ce domaine.

-         Vouloir faire un diagnostic de dépression au cours d’une consultation de 15 minutes et le maintenir face à aux conclusions d’un psychiatre qui a pourtant consacré beaucoup plus de consultations et des consultations beaucoup plus longues pour déterminer si oui ou non il y a une dépression et à conclu négativement.

 

Là encore, les conséquences ont été minimes : Changement de médecin et poursuite des investigations ailleurs. Le diagnostic était vraiment difficile à ce stade.

 

Le premier psychiatre (aka Psychiatre1) :

 

Il était super, a bien compris le problème, a effectué une bonne prise en charge des conséquences de ma fatigue chronique, n’a pas insisté avec les antidépresseurs lorsqu’ils se sont avérés contre-productifs. Il est rapidement arrivé à la bonne conclusion quant à la nature du problème à savoir quelques problèmes psychologiques sans gravités induit par une fatigue chronique, elle-même induite par un problème physiologique indéterminé et hors de sa compétence.  Mon seul reproche c’est qu’il n’ait pas pris le temps de formaliser tout ça dans un courrier au moment de l’interruption du suivi, cela m’aurait aidé vis à vis des autres médecins. Il a fallu que je lui demande en urgence de me faire une lettre quelques mois plus tard pour pouvoir avoir des preuves de ce que j’avançais vis à vis du professeur qui voulait me renvoyer voir les psy car sinon je n’avais aucune trace du suivi qu’il a effectué.

 

Le troisième généraliste (aka Généraliste3) :

 

Le troisième généraliste a bataillé un peu plus. Il a pris en considération le rejet de l’hypothèse de dépression. Il a bien compris que ces problèmes récurrents me pourrissaient la vie et gênaient mon activité professionnelle et que je n’étais pas un tire-au-flanc. Il faut dire à sa décharge que j’ai déménagé avant qu’il ait réellement eu le temps d’arriver à une conclusion sur mon cas.

 

Je ne vois que deux erreurs :

-         Il n’a pas pris en compte une anomalie des analyses de sang au niveau du foie. Il faut dire que l’anomalie était légère, mais on retombe dans le problème récurent des médecin qui récusent les analyses « subnormales ». Oui le problème n’était pas critique mais c’était quand même une anomalie et il fallait la prendre en considération. Quand une personne qui n’est pas en surpoids, ne bois quasiment pas d’alcool et n’a pas d’hépatite a des anomalies dans les analyses de foie il faut se poser des questions, surtout quand on cherche par ailleurs une pathologie chronique.

-         Il m’a renvoyé voir le même ORL que précédemment, ORL qui n’avait rien trouvé d’anormal. Je crois qu’il aurait été préférable de changer d’ORL pour multiplier les chances d’obtenir un bon diagnostic.

 

Les conséquences sont encore limitées : je crois vraiment que le diagnostic était quasi-impossible à ce stade tout au moins par un généraliste.

 

Le premier ORL (aka ORL1) :

 

De mémoire, je l’ai vu trois fois. Il a fait deux fibroscopies pour regarder l’état des sinus, fait faire un scanner des sinus et devant l’absence d’éléments probants pour lui a simplement conclu à un problème de baisse des défenses immunitaires qu’il voulait renforcer avec du solacy.

 

Je vois quatre erreurs :

-         Ne pas avoir tenu compte des polypes dans les sinus qui sont apparus sur le scanner.

-         Ne pas avoir vu ou tenu compte de l’inflammation et l’obstruction nasale qui elles étaient déjà permanentes.

-         Ne pas avoir cherché plus loin que la conclusion de baisse des défenses immunitaires. Je n’avais aucune raison d’être immunodéprimé, d’ailleurs aucun élément dans les analyses de sang ne l’indiquait. S’il avait cherché un peu plus cela l’aurait peut-être mis sur la voie d’une maladie systémique inflammatoire et donc de la sarcoïdose – mais il n’a pas cherché, c’est tout le problème.

-         Face à un problème qu’il ne savait pas résoudre, ne pas m’avoir renvoyé sur quelqu’un de plus compétent qui aurait cherché le zèbre là où lui ne cherchait que les chevaux pour reprendre une image récurrente de Dr House.

 

S’il y a quelqu’un qui pouvait faire un diagnostic correct à ce stade, c’est probablement lui ou un ORL plus compétent chez qui il m’aurait renvoyé. Hélas, j’ai l’impression que les ORL ne connaissent pas bien la sarcoïdose et ne sont pas sensibilisés au fait qu’ils peuvent être en première ligne pour le diagnostic. C’est tout le problème du fait que la sarcoïdose soit considérée par la majorité des médecins comme une maladie pulmonaire.

 

La conséquence : un retard de diagnostic important avec des conséquences sur ma qualité de vie pendant ce temps mais il faut vraiment dire que le diagnostic était extrêmement difficile à ce stade.

 

Mon généraliste actuel (aka GénéralisteActuel) :

 

Cela fait bientôt 4 ans qu’il me suit. C’est un très bon médecin, j’en suis pleinement satisfait et je lui fais toute confiance. Je tiens en particulier à saluer son attitude lorsque pour la première fois il a été confronté à un symptôme à peu près caractéristique de la sarcoïdose (les douleurs articulaires) : il m’a rapidement orienté vers un spécialiste (rhumatologue) qui a pu établir (péniblement) le diagnostic qu’il aurait bien été en peine d’obtenir tout seul. Il a aussi très bien réagit lorsque j’ai eu des problèmes avec la sécu vis à vis de mon arrêt de travail, me soutenant totalement, me renvoyant sur un spécialiste incontestable pouvant contrer « l’expertise » de la sécu et acceptant d’être le médecin référent pour la contestation de la décision de la sécu. Cela n’empêche pas qu’en quatre ans il a inévitablement fait des erreurs :

 

-         Une gestion des formalités administratives manquant de rigueur. Pour mémoire, mon ALD n’a été reconnue qu’avec plusieurs mois de retard et la sécu m’a à un moment donné interrompu les IJ car il avait oublié de répondre à l’un de leurs courriers me concernant. Les conséquences ont été très limitées mais tout de même c’est pas top, ça m’a obligé à des démarches supplémentaires vis à vis de la sécu et lorsqu’on est très malade c’est le genre de choses dont on se passerait bien pour pouvoir consacrer le peu de forces que l’on a à l’essentiel, à savoir se battre contre la maladie et être présent vis à vis de ses proches.

-         Lorsque le pneumologue m’a laissé tombé en rase campagne, il s’est passé plusieurs mois sans que rien ne se passe. J’avais des doses importantes de corticoïdes (60 mg par jour), la maladie ne régressait pas (mais ne s’aggravait pas non plus), j’étais incapable de travailler et avais des difficultés importantes pour les gestes banals du quotidien et pourtant il ne se passait pas grand-chose. Il a bien contacté le pneumologue mais n’a pas vu avec lui pour remettre en place un suivi régulier. Il a bien cherché à prendre rendez-vous avec un neurologue mais s’est embourbé dans le barrage des intermédiaires (secrétaires) et a été effrayé par les délais (6 mois d’attente) lorsqu’il a enfin obtenu un rendez-vous. La solution aurait été de chercher à avoir un rendez-vous en secteur privé chez un professeur ce qui aurait été plus rapide plutôt que de chercher à obtenir conseil d’un simple médecin du service (conseil qu’il n’a jamais réussi à avoir). Il aurait pu également me renvoyer voir le professeur de pneumologie que j’avais déjà vu une fois ou chercher un autre spécialiste (interniste par exemple) qui aurait pu faire un suivi plus pointu localement et aurait eu plus d’expérience que lui sur ma pathologie. Il a fallu que je prenne en main les choses moi-même en cherchant un interniste pour un suivi régulier (sur conseil du médecin conseil de la sécu et du cardiologue) et que je provoque moi-même un deuxième rendez-vous avec le professeur de pneumologie (sur conseil d’une amie médecin) ce qui a permis de résoudre le problème de délai vis à vis des neurologues.

-         Il n’a pas été très rigoureux dans le suivi des effets secondaires des traitements. En particulier, il a fallu que ce soit l’endocrinologue vue pour un bilan qui déclenche la surveillance ophtalmologique régulière. C’est l’hôpital neurologique qui a détecté le diabète induit par les corticoïdes et encore aujourd’hui il faut que ce soit moi qui régulièrement lui demande de renouveler les analyses d’hémoglobines glyquées. Même chose pour la surveillance de la vitamine D et de l’ostéoporose, il faut toujours que ce soit moi qui demande alors que c’est important et c’est à cause de ça qu’on cherche à limiter les doses de corticoïdes au détriment de ma qualité de vie. Il est vrai que la répartition des responsabilités entre le suivi par le spécialiste et le médecin traitant n’est pas très clair et qu’il peut penser que c’est de la responsabilité du spécialiste mais à mon avis il devrait à minima s’assurer que ces aspects sont bien traités ce qui n’a pas toujours été le cas.

 

Le rhumatologue :

 

A son crédit, il faut dire que c’est lui qui a établi le diagnostic et que ce n’était pas facile. Qu’il est toujours plus facile de lire les indices à posteriori que lorsqu’on est en train de chercher et que visiblement les douleurs articulaires sont un symptôme très peu spécifique (i.e. qui peut avoir beaucoup de cause différentes). A sa décharge également, on peut noter que la sarcoïdose ne fait pas parti du champ d’action habituel des rhumatologues et donc qu’il n’était pas vraiment qualifié au delà du diagnostic initial. On peut par contre détecter les erreurs suivantes :

 

-         Il a mis presque 3 mois pour établir le diagnostic parce qu’il a ignoré la mesure « subnormale » de l’ECA dans la première analyse de sang qu’il a prescrit. Oui la mesure n’était pas très élevée, tout juste supérieure à la normale mais tout de même c’était un indice sérieux qui aurait du le mettre plus rapidement sur la voie de la sarcoïdose. Il faut dire à sa décharge que la radio pulmonaire avait été jugée normale par le radiologue, mais tout de même, une sarcoïdose sans problème pulmonaire c’est possible et plutôt que de me faire passer des IRM pour des pathologies improbables (car en contradiction avec les analyses de sang) il aurait pu faire le scanner thoracique plus tôt, d’autant que l’éventualité d’une sarcoïdose a été évoquée plusieurs fois avant qu’il ne se décide.

-         C’est lui, sur indication du pneumologue, qui m’a dit d’arrêter d’un coup les corticoïdes pour pouvoir faire des examens complémentaires (lavage bronchique) alors que cela faisait plusieurs mois que j’étais sous traitement et que les doses étaient encore significatives (10 mg par jour). Comme c’est lui qui avait prescrit le traitement et géré la décroissance progressive jusqu’à présent, il savait parfaitement que c’était un traitement au long court donc à ne pas interrompre d’un coup. Cela a provoqué un rebond catastrophique de la maladie avec l’apparition des premiers symptômes neurologiques. C’est à mon avis une erreur grave : tous les médecins que j’ai vu et tout ce que j’ai pu lire sur le sujet indiquent très clairement qu’il faut impérativement effectuer un sevrage progressif sous peine d’avoir un rebond majeur.

-         Lors de ma première hospitalisation, lorsque le pneumologue l’a convoqué pour discuter avec lui de mon cas qui le laissait perplexe, il a eu la bonne réaction en disant qu’il fallait faire un IRM pour confirmer les atteintes neurologiques. Malheureusement il n’a pas eu gain de cause et n’a pas insisté. C’est vraiment dommage car l’IRM du coup a été effectué plusieurs mois plus tard, alors que j’étais déjà sous traitement massif de corticoïde et du coup s’est avéré négatif. Un IRM réalisé au tout début des symptômes neurologiques alors que je n’étais plus sous traitement et en plein rebond aurait peut-être été positif ce qui aurait évité 3 années de tergiversations sur la présence ou non d’une atteinte neurologique.

 

Le radiologue pour le diagnostique initial (aka RadiologueInitial):

 

Ce radiologue a fait toute une batterie d’examen dont une radio des poumons qui a postériori s’est avérée révélatrice d’anomalie mais qui a été jugée tout à fait normale sur le moment. Pourtant je l’ai informé de la possibilité d’une sarcoïdose compte tenu du fait que j’avais eu les résultats de l’ECA. Il m’a répondu que la sarcoïdose se diagnostiquait par des analyses de sang (ce qui est faux), qu’il ne fallait pas croire tout ce qu’on lit sur internet (ce qui est partiellement vrai) et que la sarcoïdose étant très rare, je ne pouvais pas en être atteint. Les erreurs sont claires :

-         Le fait de sortir de son domaine d’expertise. Au lieu de déblatérer sur les méthodes de diagnostic de la sarcoïdose, il aurait mieux fallu qu’il se concentre sur la radio du poumon qui elle était de son domaine et qu’il a mal interprété. Certes cela aurait été plus facile s’il avait pu comparer avec une radio antérieure, c’est à dire si on avait un système d’information de santé qui permette de consulter les examens précédents mais tout de même, le rhumatologue qui n’est pas spécialiste avait un doute donc lui qui est spécialiste aurait pu voir quelque chose.

-         Le fait de ne pas écouter et faire confiance au patient. Certes il y a des patients qui croient souffrir de toutes les maladies qu’ils ont lu sur le net mais en l’occurrence ce n’était pas mon cas et j’avais des arguments pour étayer mon hypothèse s’il avait bien voulu la considérer un peu plus et ne pas la balayer d’un revers de main.

-         Le fait de rejeter le fait qu’on puisse être en présence d’une maladie rare juste parce qu’elle est rare.

 

Le pneumologue :

 

C’est peut-être celui qui cumule le plus d’erreurs, alors je veux d’abord lui rendre justice : Les conditions d’exercice dans un hôpital d’une ville moyenne de province ne sont pas faciles, les contraintes de temps en particulier sont pressantes, les consultations systématiquement surchargées et il y a un sous-effectif chronique de médecins. Par ailleurs, il a su se rendre disponible pour moi à plusieurs reprises me voyant en urgence et en dehors des consultations programmées voire même je crois un jour où il n’était pas censé travailler. Donc le moins qu’on puisse dire c’est qu’il a fait de son mieux et n’a pas ménagé ses efforts.

 

Pourtant il a commis plusieurs erreurs :

 

-         La première, déjà évoqué à propos du rhumatologue avec qui il partage donc la responsabilité, c’est d’avoir demandé une interruption du traitement par corticoïde pour pouvoir faire le lavage alvéolaire pouvant confirmer le diagnostic. Comme il était prévisible cela a provoqué un rebond majeur de la maladie avec l’apparition des premiers symptômes neurologiques. Je ne sais pas s’il était au courant que cela faisait plusieurs mois que j’étais sous traitement mais dans tous les cas il aurait dû s’en informer avant de prendre la décision.

-         La deuxième déjà évoqué également, est de ne pas avoir lancé tout de suite les investigations neurologiques (IRM, ponction lombaire) lorsque je lui ai décrit mes symptômes qui étaient explicites et alors que c’était ce que suggérait le rhumatologue. Cela aurait peut-être permis d’établir l’atteinte neurologique plus tôt et de manière indiscutable. Il a préféré mettre en place un traitement à doses massives de corticoïdes sans avoir la confirmation ce qui a probablement faussé les examens réalisés ultérieurement. Il aurait aussi à ce stade pu prendre l’avis d’un neurologue qui aurait probablement eu l’idée de réaliser ces examens.

-         Après que le professeur de pneumologie ait recommandé de réaliser IRM, PL et bilan endocrinien, il a tout de suite abandonné la tentative de PL lorsque j’ai fait un malaise à l’anesthésie locale et lorsque je l’ai revu ultérieurement a refusé de faire une nouvelle tentative. Là encore, l’examen a finalement été réalisé plusieurs mois plus tard (lors de l’hospitalisation en neuro) et aurait peut-être été moins ambigu et moins faussée par le traitement s’il avait été réalisé plus tôt. Cela aurait également probablement évité les quelques mois de flottement qui ont suivi les examens initiaux.

-         Comme déjà évoqué à propos du généraliste, il a interrompu le suivi de manière très brusque et sans que cela soit vraiment explicité : je l’ai vu en consultation alors que j’étais hospitalisé pour le bilan endocrinien et il a dit que la suite serait évoquée au moment de ma sortie. Hors au moment de ma sortie je n’ai vu que l’endocrinologue qui lorsque je l’ai informé de ce fait est sortie – probablement pour appeler le pneumologue – mais à son retour, aucun nouveau rendez-vous n’a été fixé et elle m’a juste fait une ordonnance pour le traitement à renouveler par le médecin traitant. Lorsque mon généraliste l’a recontacté par téléphone parce qu’il ne savait pas comment me prendre en charge, il n’a pas jugé utile de me revoir ou de fixer un nouveau rendez-vous.

-         Il m’a indiqué n’avoir vu dans toute sa carrière (et il n’était pas tout jeune) qu’un seul cas de neurosarcoïdose alors qu’il m’a par ailleurs dit voir une dizaine de cas de sarcoïdose par an (ce qui est statistiquement cohérent avec la taille du bassin de recrutement de patients de l’hôpital). Hors il se trouve que les publications scientifiques sur le sujet estiment qu’environs 10 % des personnes atteintes de sarcoïdose ont des atteintes neurologiques (les très rares études autopsiques  l’estiment même supérieures à 15%). Il devrait donc statistiquement voir environ un cas par an de neurosarcoïdose (quelquefois 0, quelques fois 2 ou 3, la plupart du temps 1 c’est des statistiques) et il est donc hautement improbable de ne voir qu’un seul cas dans toute sa carrière (enfin deux avec moi !). Cela devrait l’interroger sur sa capacité à établir le diagnostic d’atteinte neurologique. Malheureusement, on tombe sur l’erreur classique qui consiste à penser qu’une complication rare dans l’absolue (1 cas sur 100 000 environ dans la population) est rare relativement à la pathologie de base alors que 10% c’est tout de même un patient sur dix et donc pas si rare que ça.

-         Une gestion erratique de la vitamine D : d’abord prescrit de manière systématique et préventive alors que cela ne doit pas être le cas par défaut pour la sarcoïdose puis ne pas le reprendre dans le renouvellement d’ordonnance sans que ce soit discuté.

 

A sa décharge, il faut indiquer qu’il m’a assez rapidement renvoyé sur un professeur de pneumologie à priori plus qualifié que lui pour les cas complexes et qu’il est vrai que la prise en charge de cas rare dans un hôpital standard d’une ville moyenne de province n’est pas aisé car les médecins manquent d’expérience sur ces pathologies.

 

Le généraliste « alternatif » (aka GénéralisteAlternatif)

 

C’est un généraliste que j’ai été consulté parce que mon médecin traitant était en vacance. La consultation est racontée ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-36169044.html . En résumé, j’étais en plein rebond de neurosarcoïdose suite à la première tentative de baisse des corticoïdes et tout ce que cette adepte des médecines douce a trouvé à faire c’est me prescrire de l’homéopathie, un régime sans lait et sans gluten (et sans plein d’autres trucs que j’ai oublié genre charcuterie etc.). Elle a été très insistante sur les effets secondaires mineurs et cosmétiques des corticoïdes : infection dermatologiques, verrues… alors que j’étais complètement KO à cause du rebond de la maladie. Pour rappel, le motif principal de la consultation était un renouvellement d’arrêt de travail dû au fait que j’étais KO, ce qui ne lui a pas posé de question et quand j’ai demandé si je devais réaugmenter les corticoïdes sa réponse a été clairement non.

 

Plusieurs erreurs pour cette consultation catastrophique :

-         La non prise en compte de la fatigue. J’étais complètement KO, c’est pour ça que j’allais la voir. Le simple renouvellement de l’arrêt de travail était clairement insuffisant pour traiter la question.

-         Une focalisation excessive sur les effets secondaires mineurs des corticoïdes (acné, vérues) alors qu’il y avait clairement un problème beaucoup plus grave à traiter. Je crois qu’on est fasse à une personne qui étant incapable de prendre en charge une pathologie lourde et complexe s’est focalisée sur ce qu’elle savait faire : le traitement des petits bobos du quotidien.

-         Une focalisation sur les médecines alternatives : régime alimentaire et homéopatie, alors qu’ici en l’occurrence il fallait envoyer de l’allopathie et plutôt du lourd. La médecine douce, pourquoi pas, mais dans le cas de pathologies lourdes et connues, ne pas gérer le traitement allopathique est à mon avis une erreur grave.

-         Ne pas avoir renvoyé sur un spécialiste. Clairement elle était dépassée par les événements et fasse à mon état très dégradé, elle aurait au moins dû me conseiller d’aller revoir un spécialiste qui aurait pu prendre en charge ce qu’elle ne savait pas traiter. Au lieu de ça elle m’a laissé me débrouiller et c’est moi qui ai dû m’arranger pour contacter l’hôpital (ce qui n’est pas toujours facile, surtout quand on est ko) et obtenir un conseil par téléphone (réaugmenter les corticoïdes, ce qu’elle avait refusé) en attendant une nouvelle consultation en urgence.

 

 

Le professeur de pneumologie (aka professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon)

 

Je l’ai rencontré deux fois, dans le cadre de consultations en secteur privé. La première fois à l’initiative du pneumologue, la deuxième fois à mon initiative qui a été approuvée par mon généraliste.

 

Je vois plusieurs erreurs dans sa prise en charge de mon dossier :

 

-         La première erreur a consisté à ne pas se saisir vraiment du dossier. C’est une erreur dont j’ai pris conscience par contraste avec la réaction de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose lorsqu’elle a pris connaissance de mon dossier a tout de suite pris en charge complètement mon cas. Elle a rapidement organisé une hospitalisation pour une série d’examen dont elle avait besoin et a mis en place un suivi régulier avec des consultations environ tous les 3 mois. Le professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon a eu une attitude complètement différente. Pour la première consultation, il a regardé le dossier (partiellement) et simplement indiqué au médecin qui m’avait envoyé chez lui les examens à réaliser – point barre. Pas question d’organiser les examens lui-même ou de prévoir un suivi régulier. Il donne un avis ponctuel et c’est tout, alors qu’il était déjà évident que mon cas était vraiment délicat et dépassait probablement les compétences d’un pneumologue d’hôpital de ville moyenne (sans aucune condescendance pour les pneumologues d’hôpital de ville moyenne, c’est juste que chacun son métier et que ce genre de cas ne peut pas être traité efficacement à ce niveau).

-         La deuxième erreur a consisté à se focaliser uniquement sur sa spécialité. Il s’est focalisé sur l’imagerie des poumons, n’a pas posé de question sur d’éventuelles autres atteintes et a coupé assez vite lorsque j’ai essayé d’en parler. Pour l’évaluation d’une maladie systémique c’est vraiment problématique. On ne traite pas un organe, on traite un patient dans sa globalité ! Du coup, comme l’atteinte pulmonaire était vraiment secondaire chez moi, il s’est clairement désintéressé de mon cas et lorsque je suis revenu une deuxième fois a renvoyé directement sur un neurologue. Cela ne serait pas trop gênant s’il n’était pas à la tête d’un centre de référence pour le traitement de la sarcoïdose.

-         Alors qu’il avait constaté lui-même les problèmes de confusion, il n’a pas pris au sérieux les troubles neurologiques et s’est permis de supposer que le problème était psychologique et non pas neurologique malgré l’avis contraire d’un psychiatre et cela alors qu’il n’a consacré que quelques minutes à la question. Il a tout de même décidé de prendre l’avis d’un neurologue, preuve qu’il n’était pas aussi sûr de lui que ne pouvait le laisser entendre son courrier de réponse au médecin qui me suivait à l’époque.

-         Une consultation menée sur le mode de l’interrogatoire de police. Outre le fait que ce soit très désagréable pour le patient, c’est assez peu efficace car cela ne laisse aucune place pour l’intervention du malade qui quoi qu’en pense un certain nombre de médecin peut parfois être pertinente.

-         Une sous-estimation de la prévalence des atteintes neurologique. Il a indiqué lors de la consultation que les atteintes neurologiques sont rares alors que les études récentes estiment à environs 10 % cette prévalence et les études autopsiques à 15% soit entre 1 patient sur 6 et 1 sur 10. Ce n’est vraiment pas ce qu’il est convenu d’appeler rare.

-         Le fait de ne pas avoir envisagé sérieusement la mise en place du traitement par méthotrexate alors qu’avec les mêmes éléments tant le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy ont tout de suite vu que c’est ce qu’il fallait faire.

 

A son crédit, il faut quand même porter le fait qu’il a organisé la consultation chez le neurologue.

 

L’endocrinologue de l’hôpital (aka EndocrinologueHopital)

 

Pas grand-chose à dire, son rôle ayant surtout consisté à vérifier qu’il n’y avait pas d’atteinte sur le fonctionnement du système endocrinien. Je ne l’ai vu que deux fois, une première fois pour une consultation et une deuxième fois lors de l’hospitalisation. La seule erreur a été de me laisser sortir avec juste une ordonnance à renouveler par le médecin traitant et sans vérifier qu’un suivi adéquat était mis en place, c’est à dire qu’un nouveau rendez-vous de suivi avec un spécialiste compétent pour cette pathologie était mis en place alors que le pneumologue avait dit qu’on verrait ça au moment de la sortie et que je lui ai rappelé ce fait.

 

L’interniste (aka InternistePréférée)

 

Ce n’est pas par hasard que je l’ai surnommée « InternistePréférée ». J’ai vraiment apprécié sa prise en charge de ma maladie et je crois que c’est vraiment un très bon médecin. Néanmoins, à posteriori  je décèle plusieurs erreurs :

 

-         Un désir d’enfant à court/moyen terme a clairement été exprimé au moment de la mise en place du méthotrexate. Il était tout à fait clair pour elle que cela pouvait être problématique car même si c’est mal documenté il y a un risque soit de baisse de la fertilité soit d’augmentation du risque de malformation lorsque le père est traité par méthotrexate. Il aurait alors été plus prudent de prescrire un recueil de sperm pour ne pas prendre de risque si l’on décidait d’avoir un deuxième enfant alors que j’étais encore sous traitement. Cela n’a eu aucune conséquence pour les raisons suivantes :

o       Mon état ne permet toujours pas d’envisager sereinement d’avoir un deuxième enfant pour l’instant.

o       Un recueil de sperm a été effectué lorsqu’un traitement par endoxan a été envisagé et il n’a pas montré de baisse de fertilité.

o       Le risque de malformation semble vraiment faible et en tout cas n’est pas une contre-indication suffisante pour ne pas essayer d’avoir des enfants. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m’a confirmé qu’elle avait plusieurs patients sous méthotrexate qui avaient eu des enfants sans problème (patients mâles s’entend, à priori pour les femmes c’est plus compliqué à cause de l’impact du traitement sur le fœtus).

-         J’ai décelé chez elle un manque très net de confiance en soi et une révérence exagérée envers les professeurs lyonnais. En deux occasions au moins, il s’est avérée qu’elle avait vu juste alors que les professeurs étaient dans le brouillard. D’une part au niveau de l’atteinte neurologique : alors que les professeurs faisaient tout pour ne pas trancher la question et refusaient de prendre cette hypothèse trop au sérieux (et adapter le traitement en conséquence), c’est elle la première qui m’a clairement dit que c’était l’hypothèse la plus probable. C’est peut-être également lié mais elle a toujours été très claire sur le fait que l’hypothèse de dépression lui semblait exclue alors que cela a constitué l’hypothèse de base des professeurs  PneumoJeRegardeQueLePoumon et InternisteQuiRenvoiEnPsy. Lors de notre dernière entrevue, elle était complètement désolée et semblait s’en vouloir de ne pas avoir fait mieux, de ne pas avoir été à la hauteur mais ce n’est pas du tout mon avis et lorsque l’on compare avec les professeurs et même avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, on voit clairement qu’elle n’a pas déméritée et que toutes les principales décisions thérapeutiques qu’elle a prise étaient tout à fait appropriées. Mon cas est difficile et met en difficulté même les plus grands spécialistes de la question et elle n’a fait aucune erreur sur le traitement global : mise en place rapide du méthotrexate, bon suivi des tentatives de baisse de corticoïdes, consultation d’un spécialiste éminent sur le sujet, proposition d’en voir un deuxième suite aux difficultés avec le premier… La seule conséquence de son manque de confiance en soi, c’est que du coup elle n’a pas su ou pas pu convaincre le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy de l’absence de problème dépressif et de la persistance du problème neurologique – et qu’elle n’a pas su me convaincre d’aller voir LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose plus tôt alors qu’elle me l’a proposé à plusieurs reprise.

-         Je crois qu’un suivi plus précis de la vitamine D aurait été préférable.

 

Bref, deux toutes petites erreurs (le mtx et la vitamine D) mais surtout un très bon suivi pendant deux ans, et un manque de confiance en soi à travailler !

 

Le professeur de neurologie (aka professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat)

 

L’essentiel est dit dans son surnom. L’erreur principale de ce professeur de neurologie est dans l’interprétation des résultats des analyses qu’il a effectuées avec quatre erreurs fondamentales :

 

-         La fameuse analyse « subnormale ». Dans le cas d’espère l’hyperprotéinorachie à 0.84 alors que la normale est fixée entre 0.2 et 0.4. Oui c’est « un peu élevé » mais « pas catastrophique non plus » – je suppose que les neurologues voient régulièrement des résultats beaucoup plus critiques avec des mesures à 1 ou plusieurs grammes par litre… Sauf que c’est pas parce qu’il y a pire qu’il faut minorer une analyse qui est clairement anormale. Donc première erreur ignorer une analyse anormale car « pas assez anormale ».

-         Toujours concernant l’hyperprotéinorachie, il est clair à mon avis qu’on est face au problème récurent « qu’un peu de connaissance est pire que pas de connaissance du tout ». Sachant que j’ai une formation scientifique, notre très cher professeur a invoqué le fait que les taux de protéine dans le LCR sont une courbe de Gauss et que donc ce taux de protéine pouvait être « dans la partie aplatie de la courbe de Gauss ». En bref que ça pourrait être un faux positif, ça c’est pour la partie un peu de connaissance. Mais en l’occurrence cette connaissance est insuffisante. S’il avait un peut plus de connaissance, il saurait que les valeurs normales 0.2 à 0.4 sont en général établies pour un intervalle de confiance assez élevé – en l’occurrence ici on est de l’ordre de 90% - donc déjà si on n’est pas dans les bornes habituelles les chances que ce soit un faux positifs sont faibles (inférieures à 10%). Mais l’erreur est plus fondamentale, on peut à priori penser que 0.84 c’est pas beaucoup plus que 0.4 qui est la borne supérieure de l’intervalle ce qui est trompeur car l’écart type de la distribution est ici très faible : 0.08. Donc si une différence de 0.54 par rapport à la moyenne ne semble pas très élevé en soi, en terme de statistique ça représente 6,75 écarts-types ce qui est énorme. En terme de probabilité ça donne une valeur inférieure à une chance sur un million que ce soit un faux positif ! En tout état de cause, si on soupçonne la possibilité d’un faux positif, il faut réitérer la mesure – j’ai vu en demandant une copie du dossier que l’échantillon a été analysé une deuxième fois avec cette fois-ci un résultat à 0.9 qui semble plutôt confirmer le premier (et infirmer l’hypothèse d’un faux-positif). Ce n’est donc pas la mesure qui est faussée par une mauvaise manipulation. On pourrait tout de même penser s’il estimait qu’il pouvait s’avérer être quand même d’un faux positif qu’il n’aurait pas été inutile de refaire un prélèvement à quelque temps de distance pour voir si on obtient le même résultat… C’est en particulier ce qu’a fait LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose… et qui a permis d’établir définitivement l’atteinte neurologique.

-         La troisième erreur commise est la sous-estimation de l’impact du traitement sur les analyses. Le grand argument du professeur pour ne pas retenir l’hypothèse d’une atteinte neurologique est que toutes les autres analyse du LCR sont normales, en particulier l’absence de pléiocytose (présence de globules blanc dans le LCR) et l’absence d’ECA (enzyme de conversion de l’angiotensine). Sauf que ces éléments sont clairement faussés par le traitement (la littérature scientifique est très claire sur le sujet) qui pour rappel était de 60 mg par jour de corticoïdes depuis 10 mois. Donc si ces éléments sont normaux c’est probablement parce qu’un traitement est partiellement efficace.

-         La quatrième erreur est comme la deuxième liée à une méconnaissance des statistiques. Le professeur argue qu’il n’y a que l’hyperprotéinorachie qui est anormale alors que l’absence de pléiocytose, l’absence d’ECA et l’absence de synthèse intrathécale d’immunoglobuline, elles, inciteraient à penser qu’il n’y a pas d’atteinte neurologique. Sauf que même en faisant abstraction du fait que le traitement a pu fausser le résultat, d’après la littérature scientifique que j’ai pu retrouver, même dans des cas avérés de neurosarcoïdose la présence d’ECA n’est avérée que dans 33 à 55% des cas et la synthèse intrathécale que pour 37% des cas. Donc si ces éléments peuvent servir à établir la présence d’une atteinte neurologique, leur sensibilité est beaucoup trop faible pour que leur absence puisse en quoi que ce soit servir à établir l’avis contraire et en tout cas à contrebalancer une autre mesure qui elle serait positive (en l’occurrence l’hyperprotéinorachie).

 

Conséquences : Retard de deux ans dans le diagnostique de l’atteinte neurologique, pas de prise en charge ni de suivi par un neurologue, et changement d’équipe médicale – on bascule sur les internistes au lieu des pneumologues.

 

Le professeur de médecine interne (aka InternisteQuiRenvoiEnPsy)

 

Avant de voir les erreurs commises, je veux rappeler quelques points positifs. L’avis de ce professeur a été déterminant pour la mise en place du méthotrexate qui a eu un effet positif très net en particulier en permettant de réduire les doses de corticoïdes. Ensuite, contrairement au professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, il a pris le temps d’un examen très approfondi de mon dossier et s’est tenu au courant par des échanges de courrier étonnement fréquents et détaillés de l’évolution de mon état entre les consultations et cela même une fois que j’ai commencé mon suivi sur Paris et que donc il y avait peu de chance qu’il me revoit. Donc même si ce n’est pas lui qui a effectué le suivi par des consultations régulières (je ne l’ai vu que deux fois à un an d’intervalle), les échanges avec InternistePréférée étaient suffisamment fréquents pour qu’il ait une bonne vision et un suivi étonnamment précis du dossier.

 

-         La première erreur a eu lieu lors de la première consultation, pour expliquer l’hyperprotéinorachie, le professeur a argué que cela pouvait être la conséquence du diabète détecté en même temps lors de l’hospitalisation. Ici l’erreur est quasi-inévitable. Le diabète peut effectivement provoquer une hyperprotéinorachie… Sauf qu’une étude japonaise récente a montré que cela ne pouvait se produire qu’après plusieurs années de diabète et je suppose un diabète mal équilibré. Dans mon cas il s’agissait d’un diabète très faible et tout juste commençant qui d’ailleurs a tout de suite disparu lorsqu’un régime adapté a été mis en place et n’est jamais réapparu depuis... tandis que l’hyperprotéinorachie est toujours là malheureusement. Donc voilà, une erreur par manque d’information mais ici il est important de préciser que le domaine de la médecine interne est très vaste et qu’il est probablement impossible de se tenir à jour de toutes les découverte récentes pouvant avoir un impact sur sa pratique. Une erreur inévitable en somme.

-         La deuxième erreur est beaucoup plus évitable : c’est le refus constant de réitérer la ponction lombaire malgré mes nombreuses demandes en ce sens. Je ne sais pas à quoi c’est lié. Est-ce la peur des infections nosocomiales ? Car si effectivement ce n’est pas très agréable (j’en ai eu trois, je sais de quoi je parle), ce n’est pas non plus traumatisant et le fait que ce soit douloureux ne devrait pas être rédhibitoire si le patient est volontaire en connaissance de cause. Pour le risque infectieux, c’est sur qu’avec une sarcoïdose, on aurait été vraiment très mal si je me chopais une infection par une bactérie à résistance multiple mais globalement le risque est extrêmement faible et peut être maîtrisé par une asepsie renforcée. En tout cas aucune de ces raisons n’ont empêché LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose d’en demander plusieurs qui ont permises de confirmer l’atteinte neurologique et sa persistance malgré les traitements.

-         La troisième erreur a consisté à baisser beaucoup trop rapidement les corticoïdes après la mise en place du méthotrexate. Oui, je sais, les doses à l’époque étaient inquiétantes (55 mg par jour), j’avais un début de diabète et un début d’ostéopénie mais aucun de ces problèmes n’étaient critique et il me semble que l’on était pas à 1 ou 2 mois près pour commencer la baisse des corticoïdes et que celle-ci aurait pu être un peu plus lente. Cela aurait probablement amené au moins une amélioration temporaire de mon état général ce qui aurait été appréciable et aurait pu infirmer l’hypothèse de dépression, même si un rebond aurait probablement eu lieu de toute façon in fine.

-         L’asthénie profonde et chronique n’a pas été prise en compte comme symptôme de la maladie alors que cet aspect est maintenant bien documenté dans la littérature scientifique. Il a par ailleurs récusé la possibilité que cette fatigue puisse nécessiter ma mise en invalidité à cause de mon age alors que l’age n’a rien à voir avec l’invalidité et qu’effectivement la fatigue m’empêche toujours d’effectuer toute forme de travail régulier.

-         Lors de la deuxième consultation et au niveau des échanges de courriers subséquents, il s’est accroché à l’hypothèse d’une dépression pour expliquer la fatigue malgré le certificat contraire d’un psychiatre ayant effectué un suivi de plusieurs mois.

-         Lors de la deuxième consultation, poussé dans ses retranchements concernant l’atteinte neurologique, il a estimé qu’il y avait probablement eu une méningite au départ mais que cette méningite ne pouvait pas être encore active car cela ne ressemblait pas aux autres cas de neurosarcoïdose qu’il avait vu lors de sa carrière. Ici on peut s’interroger sur la pertinence de cet argument au niveau logique et au niveau statistique. Au niveau statistique je suis assez dubitatif sur la validité de son argument. Pour avoir une vision à peu près représentative d’un phénomène aléatoire, la taille des échantillons nécessaire est souvent considérable, on parle de un à plusieurs milliers d’individus. Pour rappel pour avoir une idée à peu près valable de la réponse à une question aussi simple que de savoir qui sera le prochain président, il faut au minimum un millier d’individus et même comme ça il y a des erreurs notables. Je doute fortement que notre très cher professeur ai vu au cours de sa carrière, même s’il n’est plus tout jeune, suffisamment de cas de neurosarcoïdose pour avoir une vision exhaustive de toutes les formes possibles d’atteinte (pour rappel on estime que le nombre total de malade en France est de l’ordre de 600). Deuxièmement au niveau logique, ce type de raisonnement me semble forcément à prohiber : Imaginons un jeune médecin qui fasse sienne cette méthodologie, il y a peu de chances qu’il soit capable de diagnostiquer autre chose que les maladies les plus courantes dans leurs formes les plus fréquentes, c’est à dire ce qu’il a vu au cours de ses études. Non, le fait qu’une pathologie soit rare ou qu’un cas ne ressemble pas assez aux cas que l’on a déjà vu de cette pathologie n’est pas suffisant pour exclure une pathologie, surtout si des analyses vont clairement dans ce sens.

-         Tout comme InternistePréférée et mon généraliste, aucun suivi de la vitamine D n’a été effectué pendant cette période ce qui a conduit à une carence assez marquée. Il aurait dû s’en soucier.

-         Ne pas avoir cherché une alternative à la baisse des corticoïdes lorsque l’échec de celle-ci a été patent même après l’introduction du méthotrexate. Le plaquenil aurait dû être envisagé à ce moment (c’est à dire après la deuxième consultation) au lieu de vouloir à tout pris renvoyer sur un traitement psychiatrique du problème.

 

L’endocrinologue (aka EndocrinologueDiabète)

 

Globalement son suivi a été plutôt bon même si assez court (deux consultations) car le problème de diabète a vite été maîtrisé mais j’ai noté trois erreurs qui valent la peine d’être relevées :

 

-         Lors de la deuxième consultation j’étais déjà assez dubitatif sur l’argument du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy que l’hyperportéinorachie soit imputable au diabète. J’ai donc posé la question à l’endocrinologue qui est une spécialiste du diabète pour m’entendre répondre « Si le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy vous a dit ça, je ne vais pas vous dire le contraire ».  On ici est dans la caricature de l’argument d’autorité. Indépendamment du fait qu’en l’occurrence le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy se trompait, le simple fait qu’il énonce une hypothèse ne la rends pas véridique pour autant, surtout dans un domaine qui est moins au centre de sa spécialité que de celle d’un endocrinologue. Par ailleurs si je pose la question c’est bien pour avoir un deuxième avis et que donc j’estime cet avis intéressant. Refuser de me le donner par principe pour ne pas risquer de contredire un professeur n’apporte rien.

-         Les consultations ont fait l’objet d’un compte rendu mais celui-ci n’a été transmis qu’à l’interniste qui m’avait envoyée chez l’endocrinologue, il n’a été transmis ni à mon généraliste ni à moi ce qui fait que ce compte-rendu est maintenant de fait indisponible pour les médecins qui me suivent compte tenu du fait que l’interniste ne me suis plus.

-         A la fin de la deuxième consultation j’étais tout à fait dans le flou quant à mon état de santé vis à vis du diabète et quant à l’avenir du suivi à faire sur ce point. Il a fallu que j’attende la consultation suivante avec l’interniste et qu’elle me résume le contenu du compte-rendu de l’endocrinologue pour être rassuré, que le diabète était maitrisé et qu’il n’était pas nécessaire de poursuivre un suivi spécifique.

 

Le deuxième psychiatre

 

Globalement une bonne prise en charge avec en particulier une capacité à résister aux pressions des autres médecins voulant me catégoriser comme dépressif. Une seule erreur à mon sens :

 

-         Lorsque je suis revenu le voir pour mettre en place un traitement par antidépresseur, il a choisi de reprendre la molécule prescrite par le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy (l’anafranil), en fait un peu par défaut et parce que ne me jugeant pas dépressif, il était bien en peine de savoir quelle molécule utiliser. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et mon médecin traitant ont été unanimes pour considérer que c’était probablement pas le choix le mieux adapté à mon cas et qu’un inhibiteur de la recapture de la sérotonine (comme le prozac) aurait probablement été plus approprié à mon cas.

 

Le spécialiste de la sécu (aka PneumologueSécu)

 

Cette consultation a été catastrophique, elle est relatée en détail ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-la-secu-c-est-bien-quand-on-a-une-sarcoidose-a-craint-100588724.html

 

Le but était de déterminer si mon arrêt de travail était justifié et s’il fallait me placer en invalidité à l’échéance de trois ans d’arrêt de travail. Le pneumologue s’est complètement planté en indiquant que je pouvais travailler ce qui m’a obligé à aller consulter un spécialiste éminent à Paris pour contrer son avis et a conduit le médecin conseil de la sécu à devoir revenir sur son premier avis une fois les conclusions du spécialiste parisien connues.

 

Il cumule beaucoup des erreurs commises par ses confrères :

 

-         Ne pas écouter le patient. J’avais tous les arguments qui vont bien et il n’a rien voulu entendre !

-         Une révérence hiérarchique mal placée envers les professeurs. Visiblement si l’un des professeurs avait dit clairement que j’avais une atteinte neurologique au lieu de faire des courriers sibyllins, il se serait rendu à cet avis mais en l’occurrence il a totalement ignoré le courrier de InternistePréférée et n’a pas correctement interprété les précautions oratoires de nos chers professeurs.

-         La récusation de l’analyse anormale comme « pas assez anormale », toujours sur l’hyperprotéinorachie et cela malgré mon petit cours de stat accéléré.

-         Une confiance trop importante dans l’imagerie médicale.

-         La négligence de l’impact du traitement qui est partiellement efficace – oui j’avais eu des maux de tête importants et des nausées (assez limitées) lors de la crise inaugurale des symptômes neurologiques. Ces symptômes ont diminué avec le traitement mais n’ont pas complètement disparu. Lui visiblement pensait que malgré le traitement je devrais continuer à avoir ces symptômes de manière continue…

-         Une sous-estimation de la prévalence des complications graves : « jamais vu de cas de neurosarcoïdose » alors qu’il a vu une centaine de cas de sarcoïdose.

-         Un bricolage intellectuel particulièrement foireux : déduire du fait que les maladies liées au tabac soient rarement simultanées que les différentes atteintes de sarcoïdoses seront également rarement simultanées alors que dans les faits c’est tout le contraire.

-         Une connaissance visiblement très insuffisante de la maladie concernée… Et visiblement il n’a pas fait de recherches suite à la visite car s’il avait lu l’article de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose sur la neurosarcoïdose, il a

urait probablement fait une conclusion différente.

-         Accepter de juger mon cas alors que visiblement il n’avait pas les compétences requises. A sa place j’aurai répondu au médecin conseil de la sécu que compte tenu du fait qu’il n’avait aucune expérience personnelle de la neurosarcoïdose, il ne pouvait pas se prononcer. Ici clairement il aurait dû reconnaître la limite de ses compétences et renvoyer sur quelqu’un de plus compétent.

 

L’interniste parisienne spécialiste de la sarcoïdose (aka LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose)

           

No comment… Mais malgré ses immenses qualités elle n’est pas parfaite non plus.

 

L’interne et la remplaçante de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose lors de la première hospitalisation à Paris (aka EquipeHospitParis1)

 

Pour ceux qui n’ont pas tout suivi c’est raconté ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-troisieme-hospitalisation-ou-l-on-constate-que-les-cas-de-sarcoidose-atypique-c-est-vraiment-diffi-107414815.html . En gros l’interne et le médecin responsable du service ne voulaient pas faire le traitement prévu (bolus de solumédrol) sous prétexte que l’imagerie était normale et que la PL n’était pas assez anormale pour justifier un traitement plus important que celui que j’avais déjà. Il a fallu que j’insiste beaucoup pour que le traitement prévu soit quand même mis en œuvre.

 

On a ici les deux erreurs classiques :

-         La non-prise en compte d’une analyse anormale car « subnormale » ou « pas assez anormale », en l’occurrence toujours l’hyperproteinorachie.

-         La trop grande confiance accordée à l’imagerie médicale. Non, l’imagerie n’est pas un procédé fiable à 100% !

 

Cardiologue, ophtalmo et deuxième ORL

 

            Pas grand-chose à dire sur ces spécialistes qui effectuent plus un suivi de routine ou on étés consultés ponctuellement. Le seul problème avec eux c’est que très visiblement ils ne connaissent pas bien la pathologie et ne savent pas toujours ce qu’ils doivent vérifier / rechercher.

 

 

 

Synthèse des erreurs récurrentes et liste des intervenants ayant fait cette erreur :

 

Gestion de la fatigue et rapport à la pathologie de dépression :

 

-         Non prise en compte de la fatigue comme symptômes ou minimisation de cette problématique – Généraliste1, GénéralisteAlternatif, professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy

-         Vouloir faire un diagnostic de dépression en quelques minutes au cours d’une consultation dont ce n’est pas l’objet principal – Généraliste2 , professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy

-         Refus du diagnostic des psychiatres disant qu’il n’y a pas de dépression – Généraliste2, professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy

 

Problématique d’organisation des soins et de communication entre intervenants :

 

-         Ne pas s’assurer de la continuité des soins et/ou ne pas transmettre de compte-rendu permettant aux autres intervenants de disposer de tous les éléments nécessaires pour la suite de la prise en charge – Psychiatre1, Pneumologue, EndocrinologueHopital, EndocrinologueDiabète

-         Ne pas renvoyer sur une personne plus compétente face à un problème que l’on ne sait pas prendre en charge – Généraliste3, ORL1, GénéralisteAlternatif, PneumologueSécu

-         Pas de prise en charge personnelle – juste donner un avis puis laisser les autres médecins se débrouiller, même pour un cas visiblement complexe – professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon

-         Mauvaise coordination médecine de ville/médecine hospitalière – GénéralisteActuel, Pneumologue

-         Ne pas faire valoir son point de vue fasse à un spécialiste ou un professeur supposé plus compétent (mais en l’occurrence pas vraiment) ou acceptation sans discuter de l’avis des professeurs – Rhumatologue, InternistePréférée, EndocrinologueDiabète, PneumologueSécu

 

Problématiques de connaissance :

 

-         Négliger des analyses ou imagerie « subnormales » - Généraliste3, ORL1, Rhumatologue, professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat, professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, EquipeHospitParis1, PneumologueSécu

-         Faire trop confiance à l’imagerie médicale – Rhumatologue, professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat, EquipeHospitParis1, PneumologueSécu

-         Confusion probabilité absolue et probabilité relative pour les complications / atteinte neurologique ce qui conduit à sous-estimer la probabilité de complication et rejet de l’hypothèse d’une maladie rare juste parce qu’elle est rare - Pneumologue, professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, radiologueInitial, PneumologueSécu

-         Connaissances trop réduites sur un sujet important et ne pas faire de recherches pour compléter / mettre à jour ses connaissances avant de conclure – professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat (sur les statistiques de ponction lombaires et le cas particulier des PL de neurosarcoïdose), professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy (sur l’impact du diabète sur la PL), PneumologueSécu

-         Se focaliser sur sa spécialité sans prise en compte globale de la maladie – Pneumologue, GénéralisteAlternatif, professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, PneumologueSécu

-         Ne pas écouter / faire confiance au patient – RadiologueInitial, professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon, PneumologueSécu

 

Problématique de traitement et de suivi :

 

-         Ne pas faire des examens nécessaires ou retarder leur mise en œuvre – Pneumologue (refus initial de faire un IRM cérébral, retard dans la PL et refus de réessayer après un premier échec), professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy (refus de refaire une PL), Rhumatologue (retard pour le scanner thoracique)

-         Ne pas essayer un traitement plus fort face à l’effet insuffisant des traitements actuels  – professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon (n’envisage pas la mise en œuvre MTX), professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy (possibilité de plaquenil non étudiée), EquipeHospitParis1 (réticence pour le bolus de solumédrol)

-         Surestimer les problèmes d’effets secondaires et donc minorer les doses de traitement –  professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, InternistePréférée (réduction trop drastique des corticoïdes alors que les effets secondaires de corticoïdes sont sous contrôle)

-         Négliger la prise en charge des effets secondaires des traitements et le suivi régulier de ceux-ci en l’occurrence pour la vitamine D, le suivi et le traitement préventif de l’ostéoporose - GénéralisteActuel, Pneumologue, InternistePréférée, professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy

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8 février 2013 5 08 /02 /février /2013 08:38

J’ai pendant longtemps été assez surpris de constater l’omniprésence des secrétaires médicales. Alors que les pools de sténodactylo ont depuis longtemps été rendus obsolètes par l’avènement de l’ordinateur personnel, que dans les entreprises, les cadres ont depuis longtemps appris à se servir d’un clavier et à formaliser leurs documents eux-même, cela m’a toujours semblé un peu anachronique. J’en ai discuté avec un ami chirurgien qui a tout de suite objecté qu’il n’avait pas le temps de taper ses documents lui-même. J’ai immédiatement objecté à mon tour que je n’avais pas plus de temps à perdre que lui (pour rappel, avant d’être en arrêt de travail j’étais ingénieur) et que si je tapais mes documents moi-même c’est uniquement parce que c’est plus rapide et plus efficace. Il suffit d’un peu de formation et d’entraînement (mais vraiment pas beaucoup) pour arriver à taper ses documents presque aussi vite qu’on les dicte, cela demande moins de concentration que de dicter un document car on n’a pas besoin de mémoriser le début du document au fur et à mesure qu’on dicte pour ne pas oublier une partie. Cela permet en plus de le relire tout de suite et de l’envoyer tout de suite. Bref c’est beaucoup plus efficace et en plus ça coûte moins cher vu qu’il n’est pas nécessaire de payer une secrétaire pour faire de la frappe au kilomètre. Il reste bien des secrétaires dans les entreprises mais de plus en plus elles s’appellent assistantes et on leur confie des tâches plus productives que la simple frappe de document – constitution de dossiers complets, éléments de comptabilité, planification de voyage, traitement des notes de frais...

 

Deux observations récentes m’ont un peu fait changer de point de vue et mieux comprendre la persistance des secrétaires médicales :

 

  • Lors de l’hospitalisation d’un proche, j’ai pu constater de mes yeux que c’est la secrétaire médicale qui a établi et signé l’ordonnance de traitement pour la sortie d’une personne ayant subi pour une opération chirurgicale. C’est également elle qui a établi et signé l’arrêt de travail, arrêt de travail dont la durée n’a en conséquence pas été cohérente avec la durée indiquée par le médecin lors de la visite post-opératoire. Il a donc fallu revenir et demander à la secrétaire pourquoi ce n’était pas ce qu’avait dit le médecin. La secrétaire a répondu sans aucune gêne que c’était la durée indiquée dans le dossier (j’ai un gros doute sur le fait que le chirurgien ait indiqué quoi que ce soit concernant la durée de l’arrêt de travail dans le dossier) mais que si ça posait problème elle pouvait refaire un arrêt, ce qu’elle a fait… sans aucun contact ou confirmation du médecin – tout en argumentant qu’il y avait un risque que l’arrêt soit alors refusé par la sécu !
  • J’ai parfois été surpris de la piètre qualité de certains compte-rendus d’hospitalisation qui comportaient de nombreuses erreurs et parfois des lacunes graves (une hospitalisation réalisée principalement pour une ponction lombaire… dont le compte-rendu ne mentionne pas les résultats de celle-ci !). En regardant de plus près la signature et en la comparant à celle des médecins impliqués je me suis aperçu que la signature ne correspondait pas et que le début de celle-ci pouvait être interprété comme P.O. pour Par Ordre. Sauf que lorsque l’on signe un document à la place d’une personne parce qu’elle vous a donné une délégation pour le faire, en générale la personne qui signe le document est également dûment identifiée avec son rôle dans l’organisation, ce qui n’est clairement pas le cas ici. Je soupçonne donc qu’au lieu que ce soit le médecin qui dicte le compte-rendu, ce soit carrément la secrétaire qui établisse elle-même le compte-rendu en se contentant de résumer les notes que le médecin a mises dans le dossier. Pour rappel ces comptes-rendus ne sont pas anodins, c’est en particulier sur l’un de ces documents que la sécu s’est basée pour établir qu’il fallait bien me mettre en invalidité au lieu de me contraindre à tenter de reprendre le travail. Ce sont également les seuls documents que les autres médecins devant intervenir en parallèle ou ultérieurement auront à leur disposition pour savoir ce qui s’est passé pendant l’hospitalisation. Compte tenu de la nature des erreurs, je suis persuadé en tout cas qu’aucun médecin n’a relu ces comptes-rendus avant qu’ils ne soient expédiés.

 

Je ne sais pas si ces deux cas sont des cas isolés ou des dérives ponctuelles. Pour le deuxième cas, ce n’est même pas certain que ce soit effectivement le cas (peut-être que c’est un interne ou un externe à qui l’on a confié cette tâche mais vu que c’est la même signature à plusieurs trimestres de distance, ça parait peu probable). Si c’est réellement le cas, cela me semble assez graves car ici les secrétaires sortent clairement de leurs rôles et ce substituent aux médecins pour des tâches qu’eux seuls devraient effectuer. En tout cas cela explique peut-être pourquoi les secrétaires médicales persistent, au-delà de la résistance à l’informatique qui semble atavique chez les médecins.

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