En sortant de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. On m’a alors redirigé vers la secrétaire du professeur car il était difficile de déterminer si c’était un premier rendez-vous (plus rapide) ou un rendez-vous de suivi pour lequel il y avait un an d’attente !
J’ai donc eu au téléphone la secrétaire du professeur NeuroPragmatique qui m’a rapidement dit qu’elle devait de toute façon m’appeler suite à mon courrier avec accusé réception pour fixer un rendez-vous en septembre vu qu’elle ne pouvait pas faire plus vite. J’ai quand même indiqué que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m’avait demandé de revoir le professeur NeuroPragmatique mais ne m’avait pas donné de courrier d’introduction.
J’ai eu la surprise d’avoir un message téléphonique de cette même secrétaire deux jours plus tard pour m’indiquer que compte tenu du fait que j’étais suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et qu’elle n’avait pas fourni de courrier, le professeur NeuroPragmatique refusait de me revoir et donc que le rendez-vous de septembre était annulé. Ce sont les dernières nouvelles que j’ai eu du professeur NeuroPragmatique qui a donc laissé sans réponse mon courrier avec accusé réception remettant en cause son diagnostique sur la base d’une argumentation rigoureuse (et qui sera confirmé par les faits ultérieurs).
J’ai à ce moment pris rendez-vous avec le professeur BonVivant pour fin septembre à titre de plan B au cas où les choses se passeraient mal… Et effectivement cela s’est avéré nécessaire.
J’ai donc envoyé un nouveau mail fin juin à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour l’informer du refus du professeur NeuroPragmatique de me revoir sans courrier d’introduction de sa part et l’informer que les résultats d’un potentiel évoqué visuel réalisé dans le cadre d’un suivi ophtalmique local montraient à nouveau une légère anomalie. Je l’informais également d’une dégradation nettement perceptible de mon état. Enfin, je lui pose très explicitement la question de sa volonté de continuer le suivi – lui indiquant que si elle ne souhaitait pas le poursuivre, il fallait qu’elle l’indique clairement.
Elle m’a répondu deux jours plus tard pour indiquer qu’une nouvelle hospitalisation serait réalisée rapidement pour refaire l’EMG et qu’en cas d’anomalie ce serait elle qui irai présenter les résultats au professeur NeuroPragmatique ou un autre neurologue… me donnant ainsi raison car c’est ce que je suggérait depuis le début. Elle me réponds également qu’il n’y a pas de rupture de continuité des soins vu que son service est toujours prêt à me reprendre en urgence sur demande de mon médecin traitant… On verra que cette promesse ne sera pas réalisée lorsque cela sera nécessaire.
J’ai répondu qu’une hospitalisation n’était pas nécessaire pour refaire l’EMG vu que je pouvait être héberger sur Paris. Ce message n’a pas reçu de réponse.
J’ai finalement reçu un mail le 21 juillet m’informant d’une hospitalisation de 4 aout suivant pour la réalisation de l’EMG et d’une nouvelle ponction lombaire et m’indiquant que je verrai alors LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose à cet occasion. Cela ne m’arrangeait pas car nous avions prévu des vacances en famille à ce moment mais avons modifié nos projets avec ma femme pour être présents.
Deux jours avant l’hospitalisation, j’ai eu un appel du service pour m’indiquer que l’hospitalisation était finalement annulée et que seul l’EMG serait effectué en examen externe le 5 aout. Bien entendu, il n’était plus question que je revoie LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdosealors que mon état se dégradais de plus en plus et que ma femme était de plus en plus inquiète.
On voit bien ici qu’une fois de plus j’avais raison : une hospitalisation n’était pas nécessaire pour refaire l’EMG et j’interprète le fait que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdoseait insisté pour une hospitalisation comme une nouvelle tentative de sa part pour impliquer ses collègues et fuir ses responsabilités.
Le 5 aout je me suis donc présenté à l’hôpital et ai commencé par aller voir la secrétaire de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour lui demander quand est-ce que je pouvais avoir un rendez-vous compte tenu de la dégradation de mon état. Elle m’a répondu que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose n’était pas présente et qu’elle allait lui demander ce qu’il fallait faire pour programmer un rendez-vous. L’EMG a ensuite été réalisé et effectivement j’ai vu une très nette différence avec le précédent : l’examen a été réalisé par plusieurs personnes (une opératrice, un interne et un médecin sénior) et a été beaucoup plus long et détaillé. Pour les membres inférieurs (là où il y avait eu l’anomalie) au début l’interne n’arrivait pas obtenir de signal mais le médecin sénior lui à dit de chercher un peu à coté car l’emplacement des nerfs varie d’un individu à l’autre et effectivement l’interne a fini par obtenir un beau signal à un emplacement pas standard. L’EMG réalisé en ville était donc un faux positif lié à l’incompétence du neurologue ayant réalisé l’examen...
J’ai recontacté la secrétaire de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdosepar téléphone quelques jours plus tard. Elle m’a indiqué que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose attendait les résultats de l’EMG pour fixer le rendez-vous. J’ai alors envoyé un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose l’informant que l’EMG était normal mais que la dégradation de mon état de santé sans présenter de risque vital imminent justifiant une hospitalisation en urgence était extrêmement pénible et invalidant et nécessitait une prise en charge. Je demandais donc qu’un rendez-vous soit fixé rapidement.
J’ai reçu une réponse deux jours plus tard (le 18 août) indiquant qu’elle m’adresse une prescription pour la diminuer la corticothérapie et qu’elle ne prévoit pas de me revoir avant 6 mois. Elle demande par ailleurs l’avis de mon médecin traitant et indique qu’il peut la joindre sans problème.
Ma femme et moi-même avons alors successivement revu mon médecin traitant. Ma femme a longuement expliqué la dégradation de mon état incluant des troubles mémoire (ce qui est nouveau) et des épisodes de confusion de plus en plus marqués. Mon médecin traitant a lui-même constaté la confusion – je n’arrivais pas à suivre la conversation. Mon médecin traitant à alors cherché à joindre LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose sans succès – tous deux étant très occupés. Etant ma femme et moi de plus en plus inquiets (et moi de plus en plus mal) j’ai alors recontacté la secrétaire deLaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par téléphone – mais tout ce qu’elle pouvait faire c’était prendre un message. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a réagit en renvoyant un mail redisant toujours la même chose : de diminuer les corticoïdes.
J’ai à nouveau renvoyé un mail (nous sommes alors le 10 septembre), pour réitérer le fait que mon état de santé se dégradais et que cela avait été observé par mon médecin traitant qui cherchait en vain à la joindre. J’ajoutais que ma femme avait observé des troubles de mémoire ce qui était nouveau.
Le contact téléphonique avec mon médecin traitant a eu lieu dans les jours qui ont suivi mais a été négatif :LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose refusant toute remise en cause de la baisse des corticoïdes et refusant de me revoir rapidement. J’ai donc commencé la baisse des corticoïde – au risque de voir mon état se dégrader encore plus. J’étais à ce moment décidé à prendre le risque d’un problème grave et d’attendre que mon état de santé se dégrade suffisamment pour nécessiter une hospitalisation en urgence.
Nous avons également pris contact avec un avocat. Celui-ci n’a visiblement pas compris l’urgence de la situation et a juste accepté la suggestion que nous avons fait de faire un courrier avec accusé réception si nous lui fournissions les éléments nécessaires. A la réflexion nous avons jugé avec ma femme qu’il était plus facile de rédiger le courrier nous-même que de fournir les éléments. J’ai donc (très difficilement) rédigé le courrier adressé à la direction de l’hôpital informant que les équipes médicales refusent d’intervenir malgré la demande de mon médecin traitant et la dégradation inquiétante de mon état (incluant une description d’état de confusion) et demandant qu’une consultation soit organisé et que le traitement immunosuppresseur soit rétabli. J’ai reçu comme seule réponse une semaine plus tard, un courrier de la direction de la qualité, de la gestion des risques et des relations avec les usager indiquant que mon courrier était transmis aux services concernés (qui étaient correctement identifiés) et qu’ils me tiendraient informé des suite… Presque deux ans plus tard, j’attends toujours !
J’ai également réalisé à mon initiative à ce moment-là une nouvelle série de test neuro-psychiques avec la même psychologue que précédemment. Ces tests ont montré une dégradation des performances cognitive et l’apparition d’une nouvelle anomalie dans les tests de temps d’accès à la mémoire de travail. En fait, j’ai eu pendant le test un moment de confusion transitoire pendant lequel je n’ai plus pu répondre d’où l’anomalie dans le résultat.
J’ai finalement vu le professeur BonVivant en consultation fin septembre et celui-ci, en voyant mon état n’a pas hésité à rétablir immédiatement les immunosuppresseur et remonter légèrement les corticoïdes. La protéinorachie à 0,87 lui a paru tout à fait probant et il connaissait visiblement très bien toutes les publications sur la fatigue et la sarcoïdose. Il a accepté de faire un suivi et était un peu étonné qu’il y ait eu un problème avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdosemême s’il n’a pas voulu savoir le détail.
Deux jours plus tard, j’ai eu un rendez-vous avec le médecin conseil de la sécurité sociale. Au vu de ce que nous décrivions, en particulier les difficultés pour prendre mes douches tous les jours (je n’y arrivais plus), celle-ci a hésité à me passer en invalidité catégorie 3 (celle où il faut des aides à domicile à cause de la perte d’autonomie) et c’est vrai qu’à ce moment-là il y avait une réelle perte d’autonomie. Ma femme et moi avons refusé – peut-être à tord, je ne sais pas – en arguant que ma femme suffisait pour s’occuper de moi et que de toute façon c’était transitoire vu que le traitement avait été rétabli par le professeur BonVivant et que mon état allais s’améliorer.
Mon état a continué à se dégrader pendant deux mois, devenant extrêmement pénible à la fois pour moi et pour ma femme. Il y a des jours où non seulement je n’arrivais pas à me doucher, mais je ne pouvais même pas me lever pour manger à table avec ma femme et où elle a été obligée de m’apporter un plateau au lit pour le déjeuner (heureusement ma fille n’en a pas été témoin). C’en était au point que mon généraliste a fini par proposer une hospitalisation mais que j’ai refusé – c’était plus confortable à la maison. J’ai par contre fini par suggérer une augmentation provisoire des corticoïdes pour contrebalancer la perte d’effet provisoire des immunosuppresseur. Mon généraliste a dit qu’il allait contacter le professeur BonVivant mais en fait mon état a commencé à s’améliorer avant qu’il ne réussisse à le contacter et l’idée a été abandonnée. La communication entre médecins de ville et médecins hospitalier est vraiment très difficile et c’est un vrai problème – dommage qu’ils n’utilisent pas les mails !
Mon état continue à s’améliorer lentement mais sûrement depuis. Le professeur BonVivant a ajouté le plaquenil comme traitement en plus du Cellcept et des corticoïdes (40 mg / jour). Les troubles cognitifs ont quasiment disparu ainsi que les douleurs articulaires (elles étaient réapparues en décembre 2016 – janvier 2017 – juste au bon moment pour gâcher notre week-end prolongé pour fêter les 10 ans de ma fille à Disneyland). La fatigue demeure profondément invalidante même s’il y a également des progrès sur ce plan là. Le professeur BonVivant m’a par ailleurs confirmé que la fatigue faisait parti des effets secondaires connus du plaquenil et du cellcept.
