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2 février 2013 6 02 /02 /février /2013 20:52

J’ai fini par faire un dossier auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. C’est l’institution qui gère l’AAH et tout un tas de prestations pour les personnes handicapées. A priori je ne suis pas concerné par grand-chose mais je souhaitais avoir une carte de priorité pour les transports en commun, en particulier pour les trajets en train quand je vais à Paris, une partie du trajet se fait en TER où les places assises ne sont pas garanties…

 

Bref j’ai fait un dossier et tant qu’à faire j’en ai profité pour demander aussi la carte d’invalidité tout en me faisant pas trop d’illusion sur mes chances de l’obtenir. On ne sait jamais ça coûte rien d’essayer et si ça marche ça permet d’avoir droit à des réductions d’impôt. Donc j’ai fait un beau dossier avec même un « projet de vie » auquel j’ai joint deux photos et les certificats médicaux demandés…

 

Je viens de recevoir la réponse (plus d’un mois plus tard). Sans surprise la carte d’invalidité est refusée, par contre la carte de priorité dans les transports en commun est accepté… à condition que je leur fournisse une photo….

 

Et donc les photos que j’avais envoyées avec le dossier, c’était pour la collection personnelle de la personne ouvrant les courriers ? Franchement, ils ne pourraient pas se débrouiller pour éviter cet échange de courrier inutile ? Bon c’est vrai que d’un autre coté c’est pas comme s’ils s’adressaient à des handicapés, non, hein, n’est-ce pas !

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2 février 2013 6 02 /02 /février /2013 20:37

Lors de la dernière consultation à Paris, j’ai été un peu surpris : la secrétaire s’occupant des consultations m’a dit que je devais passer au bureau des entrées après la consultation. J’ai été surpris car la dernière fois (en aout) je n’avais eu à faire aucune démarche administrative. Je suis donc passé au bureau des entrées. C’est pas super compliqué, vu l’heure il n’y avait pas beaucoup d’attente et ça a tout juste pris 5 ou 10 minutes au total mais bon, j’ai quand même cherché à comprendre le pourquoi de la chose et j’en suis arrivé à la conclusion suivante :

-            Il fallait le faire cette fois-ci et pas la fois précédente car c’est une nouvelle année calendaire. Apparemment les droits sont définis pour une année et donc il faut mettre à jour leur système informatique pour chaque premier acte de l’année.

-            Le seul but de l’opération c’est que leur système informatique puisse lire ma carte vitale pour connaître mes droits.

 

C’est pas comme si on était au 21ème siècle et qu’il y avait quelque chose qui s’appel les réseaux informatiques dont le but et la transmission d’information entre ordinateurs… non ! Le tout a un petit goût de retour dans le passé genre les années 90 (il y a 20 ans quand même !) avant que les communications entre ordinateurs ne deviennent la norme.

 

D’ailleurs ce qui est le plus drôle c’est que votre carte vitale n’est pas forcément à jour, dans ce cas l’employé vous demande d’aller la mettre à jour à l’aide d’une petite machine mise à disposition un peu plus loin qui visiblement a, elle, la possibilité de communiquer avec les serveurs de la sécu et de vérifier vos droits ! Pourquoi donc les ordinateurs de l’hôpital (et des autres professionnels de santé) ne peuvent-ils pas se connecter directement aux ordinateurs de la sécu pour la vérification de votre couverture ? Mystères de l’administration !

 

Donc tous les hôpitaux (et clinique) de France emploient des personnes à plein temps uniquement pour cette seule opération de mise à jour d’un système informatique… qui pourrait très largement être automatisé pourvu simplement qu’on mette en place un protocole de communication entre systèmes informatiques.

 

Les lecteurs les plus au fait de notre système de protection sociale objecteront probablement qu’il y a la question des mutuelles qui, lorsque l’on n’est pas à 100%, payent une partie des coûts. Et alors ? Un système très simple et efficace serait que la sécu centralise au niveau de son système pour chaque assuré la mutuelle qui le couvre et les taux de couverture (en gros le contenu des cartes de mutuelle). Ce n’est clairement pas très compliqué et c’est des volumes de données très limités. Le gain de productivité serait très substantiel et cela simplifierait grandement les choses pour tout le monde.

 

La deuxième question que l’on peut se poser est pourquoi cliniques et hôpitaux ne mettent pas à disposition des bornes de libres services pour que les usagers puissent effectuer ces démarches simples (celle-ci et l’édition du bon de situation en sortie d’hospitalisation par exemple) eux-même ? Certes, ils ne pourraient pas tous faire toutes les démarches mais avec un système très ergonomique et renvoyant sur un employé en cas de problème ou de doute, je pense qu’au moins 80% des usagés pourraient se débrouiller tout seuls, ce qui leur éviterait une attente parfois non négligeable. Il faudra toujours un employé pour gérer les exceptions et cas difficile ainsi que les personnes qui ne sont pas autonomes mais il y a tout de même là un beau potentiel de gains de productivité pas très difficile à mettre en place.

 

Mais visiblement les nouvelles technologies (enfin plus si nouvelles que ça), c’est vraiment pas le fort des administrations de la santé !

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29 janvier 2013 2 29 /01 /janvier /2013 10:41

J’ai reçu quelques messages privés et il y a eu quelques commentaires sous mon précédent post (http://xstoffr.over-blog.com/article-invalidite-le-piege-du-licenciement-pour-inaptitude-108874130.html) sur l’invalidité et le licenciement pour inaptitude. Il me paraît utile d’apporter quelques précisions d’autant que des idées fausses circulent sur le sujet.

 

Tout d’abord quelques précautions qui me semblent importantes :

 

-            Je ne suis pas un spécialiste du droit du travail ou du droit de la sécu, juste un malade qui a un peu plus creusé le sujet que les autres. Il est tout à fait possible que je me trompe. Mes informations ont été recoupées par plusieurs sources indépendantes et sont donc sont assez solides qui plus est, elles sont étayées par mon cas personnel qui n’a pas abouti à un licenciement à ce jour. Néanmoins il n’est pas impossible que je me trompe et que mon employeur pour des raisons inconnues n’ait pas mis en œuvre la solution la plus avantageuse pour lui.

-            J’invite les lecteurs de cette page (et du post précédent sur le même sujet) à consulter des professionnels compétents sur le sujet pour confirmer mon analyse et surtout voir comment les informations que je fournis ici doivent être interprétées ou adaptées à leur situation propre s’ils sont concernés par cette problématique. Les professionnels qui peuvent éventuellement vous aider sont :

o         L’assistante sociale de l’entreprise (si vous en avez une)

o         Le médecin du travail

o         Les délégués du personnel

o         Les représentants syndicaux

o         Un avocat spécialiste du droit du travail

o         L’assistante sociale de la sécurité sociale

o         L’inspection du travail

o        

-            Attention à bien recouper les informations recueillies et à demander à vos interlocuteurs quelles sont leurs sources. Certains intervenants, bien que professionnels fournissent des informations erronées j’en ai été témoin ! Il semble en particulier que des arrêts récents de la cour de cassation ont été mal interprétés par certaines personnes car appliqués à des cas différents de ceux précis faisant l’objet du jugement. N’hésitez pas à demander leurs sources à vos intervenants vous verrez que quelques-fois il ne s’agit que de oui-dire, qu’ils sont incapables de citer un texte ou une jurisprudence précise ou que lorsqu’on examine en détail les références fournies, on s’aperçoit qu’ils ne s’appliquent pas à ce cas là.

 

Je vais commencer par repréciser quelques notions d’après les éléments que j’ai compris.

 

Il faut bien comprendre ce qu’est l’invalidité. L’invalidité bien qu’arrivant souvent à l’issue d’une indemnisation d’un arrêt de travail est fondamentalement différente de celui-ci :

-            S’il est vrai qu’au bout de 3 ans d’indemnisation d’un arrêt de travail la sécurité sociale est obligée de basculer dans l’invalidité, celle-ci peut commencer bien avant les 3 ans d’arrêt si la situation de santé est stabilisée et qu’aucune amélioration n’est envisageable à moyen terme. C’est rare car l’indemnisation d’invalidité est en général moins avantageuse que celle de l’arrêt de travail.

-            Contrairement à l’arrêt de travail, l’invalidité est indépendante de la capacité à travailler. On peut donc être en invalidité et travailler en même temps (en particulier pour l’invalidité catégorie 1) ou être en invalidité et en arrêt de travail ou en invalidité et demandeur d’emploi (et d’après ce que j’ai compris, indemnisé à ce titre par pole-emploi – c’est d’ailleurs un des cas prévu par la déclaration de ressource qu’on doit remplir trimestriellement lorsqu’on est en invalidité).

-            D’après ce que j’ai compris, il faut vraiment voir l’invalidité comme une assurance. Lorsque l’état de santé de l’assuré entraîne une perte de revenus conséquente et durable, la sécurité sociale verse une rente (la rente d’invalidité) pour compenser en partie cette perte de revenus. L’attribution ou non de la rente est donc uniquement lié à la perte de revenu et à l’état de santé, si l’un ou l’autre de ces éléments disparaît, alors le versement de la rente est interrompu. En particulier, il est possible de travailler tout en étant en invalidité, même en catégorie 2 et cela ne provoquera l’interruption de la rente d’invalidité que si les revenus de ce travail excède un certain montant qui dépend du salaire antérieur au début de la maladie (pour faire simple, ça doit être un peu plus compliqué que cela).

 

Il faut bien comprendre également ce qu’est l’arrêt de travail et ses conséquences vis à vis de l’employeur et de la sécu.

-            L’arrêt de travail est la constatation par un médecin qu’une personne ne peut pas travailler. Cette constatation est générale et non pas spécifique à un travail donné, on est donc incapable d’effectué tout travail, pas uniquement celui qu’on avait au moment de l’arrêt.

-            Cette constatation est indépendante de l’invalidité puisqu’il est possible de travailler quand on est en invalidité.

-            Elle est indépendante de l’aptitude qui elle est spécifique au travail que l’on occupait avant la maladie et à l’entreprise dans laquelle on travaille.

-            L’arrêt de travail suspend le contrat de travail et cela quelle que soit sa durée et indépendamment du placement en invalidité ou non.

-            L’arrêt de travail provoque le payement par la sécu des indemnités journalières lorsque la durée de l’arrêt est de moins de 3 ans après une période de carence. Il déclenche aussi le payement par l’assurance prévoyance éventuelle de l’entreprise d’une prestation compensatoire. Enfin dans certains cas et en fonction de la convention collective, l’employeur peut compléter le salaire pendant une certaine durée. Dans le cas le plus courant, c’est l’employeur qui touche les indemnités journalières de la sécu et la prestation de l’assurance prévoyance et il continue à verser une rémunération correspondant à ces éléments pendant l’arrêt via une fiche de paye mais cela peut être dégressif (fin de la période de maintien de salaire) et au bout d’un certain temps (pour moi au moment du passage en invalidité mais cela aurait probablement pu être le cas plus tôt) il est possible que l’employeur ne soit plus impliqué et que le versement soit effectué directement par la sécu et la société d’assurance fournissant le contrat de prévoyance – dans ce cas l’employeur ne paye plus rien à part peut-être la part employeur de la cotisation du contrat de mutuelle. Cela montre bien l’interruption du contrat de travail et donc l’interruption du payement du salaire.

 

Enfin précisons ce qu’est l’aptitude (et l’inaptitude) :

-            C’est la constatation par le médecin du travail de la possibilité pour une personne d’occuper un poste de travail donné (personne apte) ou pas (personne inapte).

-            Il est donc lié à la fin de l’arrêt de travail puisque tant qu’une personne est en arrêt de travail, elle est supposée être incapable d’occuper quelque emploi que ce soit y compris le poste qu’elle occupait auparavant.

-            Elle n’est pas liée à l’invalidité puisque l’invalidité ne s’oppose pas au fait de travailler. En particulier, il me semble tout à fait possible d’être à la fois en invalidité (parce que son état de santé provoque une baisse de revenu conséquent) et déclaré apte par le médecin du travail en particulier si la reprise du travail ne peut se faire qu’à temps partiel.

-            Si la personne est déclarée inapte, c’est à dire qu’elle ne peut plus occuper le poste de travail qu’elle avait dans l’entreprise avant sa maladie, l’employeur est obligé de rechercher une solution de reclassement, c’est à dire un autre poste que l’employé pourrait occuper dans l’entreprise compte tenu de ses facultés. S’il ne peut pas trouver un autre poste, alors il peut licencier la personne. C’est un licenciement pour inaptitude.

-            Le licenciement pour inaptitude n’est pas lié à l’état de santé de la personne, elle est liée à l’impossibilité pour l’employeur d’utiliser vos capacités.

 

L’inaptitude n’est pas le seul cas où une personne peut être licenciée en étant malade. Il est possible pour l’employeur de licencier un salarié pour absence prolongée répétée mais les conditions sont très restrictives (voir http://www.village-justice.com/articles/Absence-prolongee-repetee-maladie,10040.html). Il faut que l’absence provoque une désorganisation importante de l’entreprise et impose le remplacement définitif du salarié. En gros il faudra que l’employeur prouve que l’entreprise ne pouvait pas fonctionner correctement en votre absence, qu’il ne pouvait pas vous remplacer par des cdd, de l’interim, des heures sup de vos collègues, une répartition de la charge de travail sur plusieurs autres postes… Bref que vous étiez indispensable et irremplaçable sauf à embaucher quelqu’un pour faire exactement votre job et que ce n’était possible qu’en CDI. Pas évident à prouver quand il y a un chômage à 10% de la population active et que les CDD sont devenus la norme pour les nouvelles embauches. Cela vise essentiellement des personnes ayant des compétences très précises et difficiles à remplacer dans le cadre de PME car pour les grands groupes la jurisprudence va être très restrictives sur la notion de désorganisation et l’impossibilité de palier en interne à une absence temporaire même prolongée.

 

Rappelons enfin pour mémoire que le licenciement d’un salarié en raison de sa santé ou de son handicap est interdit à la fois par le code du travail et le code pénal (voir mon article précédent).

 

Ces points rappelés, voici quelques questions dont les réponses me semblent utiles pour tous :

 

J’ai entendu dire que la jurisprudence a changé, que maintenant quand on est placé en invalidité on est forcément licencié pour inaptitude, est-ce vrai ?

 

C’est absolument faux !

 

C’est effectivement une information qui est largement colportée en particulier par ce site : http://www.atousante.com site qui ressort actuellement en premier lorsque l’on cherche « invalidité et licenciement » sur google (mon blog ressort actuellement en deuxième !). Ils disent, je cite : « Depuis les derniers arrêts de la Cour de cassation en 2011, dès que l’employeur est informé qu’un salarié est classé en invalidité, il doit prendre rendez-vous pour une visite médicale avec le médecin du travail. ». C’est faux, l’employeur ne doit le faire et ne peux le faire qu’à la fin de l’arrêt de travail qui ne coïncide pas forcément avec le classement en invalidité.

 

C’est également l’information qui m’a été fournie par une personne au guichet de la sécu et par l’assistante sociale de la sécu lors de la réunion d’information sur l’invalidité. Pour cette dernière lorsque j’ai mis en doute ses dires et que je lui ai demandé de citer ses sources, elle m’a dit que l’information venait de la direction du travail et de certains médecins du travail mais elle était incapable de cité un texte juridique ou une jurisprudence pour étayer ses dires ! Un autre participant m’a abordé à la fin de la réunion pour me dire que j’avais raison, qu’il était dans le même cas que moi et que l’assistante sociale de son entreprise lui avait donné les mêmes informations que celles que j’avais donné.

 

Soyons très clairs, il y a effectivement eu récemment des arrêts de la cour de cassation sur des différents entre employés et employeurs concernant le licenciement pour inaptitude dans le cadre de l’invalidité. Le site http://www.atousante.com cite en particulier les deux arrêts suivants : http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000023607999&fastReqId=314217902&fastPos=1 et http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000023495637&fastReqId=197546251&fastPos=1 .

 

Lorsque l’on regarde en détail ces deux arrêts il apparaît très clairement que les choses sont beaucoup moins simples que ces informations qui circulent à tord :

-            Dans les deux cas l’employé avait cessé d’envoyer des arrêts de travails.

-            Dans les deux cas l’employeur a été condamné parce qu’elle n’avait pas organisé la visite de reprise du travail à la fin de l’arrêt de travail ou lorsque l’employé a exprimé le souhait de reprendre le travail après la fin de celui-ci.

-            En aucun cas l’événement déclencheur de la visite de reprise n’était le classement en invalidité.

 

Dans tous les cas, le licenciement pour inaptitude ne peut pas se produire tant qu’il y a un arrêt de travail en cours !

 

Donc si vous ne souhaitez pas être licencié, le plus simple est de continuer à envoyer des arrêts de travail sans discontinuer à votre employeur.

 

Je viens d’être placé en invalidité, est-ce que je vais être licencié ? Comment éviter le licenciement ? Est-ce mon intérêt d’éviter le licenciement ?

 

Ici les choses se compliquent car tout dépend de votre situation personnelle.

 

Dans mon cas, comme indiqué dans mon post précédent, les choses étaient claires, je n’étais pas en état de travailler et je n’avais pas du tout intérêt à être licencié, la procédure était donc simple :

-            Informer mon employeur de mon classement en invalidité et l’informer par la même occasion que j’étais dans l’impossibilité de reprendre le travail.

-            Continuer à lui envoyer régulièrement des arrêts de travail même si la sécu n’est plus du tout concernée.

 

Pour rappel j’ai identifié les avantages suivants au maintient du contrat de travail (même s’il est suspendu temporairement par l’arrêt de travail) :

 

-            Le fait de continuer à bénéficier de la mutuelle d’entreprise.

-            Masquer la période d’invalidité sur mon CV puisque je fais toujours officiellement parti des effectifs de l’entreprise.

-            Pouvoir retravailler sans avoir à chercher un nouvel employeur si je peux reprendre mon poste.

-            Pouvoir reprendre le travail à temps partiel chez mon employeur actuel ce qui est plus facile que de chercher un temps partiel chez un nouvel employeur.

-            Bénéficier d’un reclassement chez mon employeur si je suis à nouveau capable de travailler sans pouvoir occuper mon poste précédent.

-            Autres avantages liées à l’emploi : DIF (droit individuel à formation) ? Participation aux bénéfices ? – je ne suis pas sûr de ces éléments. De mémoire la participation aux bénéfices est fonction du salaire, donc en l’absence totale de salaire il ne doit plus y avoir de participation aux bénéfices… Pour le DIF, jusqu’à il y a pas très longtemps il était lié au contrat de travail donc était perdu en cas de licenciement mais il est possible que les choses aient changé (ou change prochainement avec le nouvel accord), de plus je crois que certaines conventions collectives prévoyaient déjà la portabilité des droits acquis d’une entreprise à l’autre.

 

Hormis le fait de continuer à bénéficier de la mutuelle d’entreprise, les principaux éléments (y compris le DIF) sont liés à la perspective de retravailler. Compte tenu de mon age (37 ans) et de ma pathologie (on peut espérer une rémission dans la majorité des cas de sarcoïdose, je n’ai pas perdu espoir même si je sais que ce n’est pas pour tout de suite), cette perspective reste très importante pour moi et je veux conserver un maximum de chances de pouvoir le faire et que cela se passe le mieux possible.

 

Mais c’est ici un cas particulier. Dans d’autres cas il est possible que le maintien du contrat de travail ne soit pas le plus intéressant pour l’employé en particulier dans les cas suivants :

 

-            Si l’employé au moment de la mise en invalidité est effectivement capable de travailler, au moins à temps partiel ou pour un autre poste que celui qu’il occupait. C’est à mon sens en particulier le cas de l’invalidité de catégorie 1. Dans ce cas il me parait utile d’aller voir le médecin du travail pour étudier avec lui les possibilités de reclassement dans l’entreprise. Cela peut se faire à l’initiative de l’employé et en dehors du cadre de la visite de reprise (donc avant la fin de l’arrêt de travail). Le médecin n’a pas alors à se prononcer immédiatement sur l’aptitude.

-            Si l’on est en état de travailler mais qu’il n’est pas possible de retravailler dans la même entreprise. Même dans ce cas le maintient de l’arrêt de travail n’est pas forcément le plus avantageux car il empêche de travailler ailleurs et de toucher ses droits à l’assurance chômage.

-            Si la reprise du travail est de toute façon définitivement inenvisageable, par exemple pour une personne tétraplégique. Dans ce cas le seul avantage est le maintien de la mutuelle employeur si elle existe, ce qui est assez mince et peut même ne pas avoir d’intérêt du tout si on est déjà couvert par la mutuelle de son conjoint.

-            Si l’on est proche de la retraite, alors il peut être plus avantageux, en fonction de son ancienneté, de bénéficier d’un licenciement pour inaptitude en touchant la prime de licenciement plutôt que d’attendre la mise en retraite. C’est un calcul à faire, je n’en connais pas les éléments car je ne suis pas concerné.

 

Enfin, il faut noter que le licenciement pour inaptitude n’est pas la seule façon de rompre le contrat de travail. Une stratégie possible pour le salarié est de maintenir le contrat de travail suspendu par le biais d’un arrêt de travail renouvelé périodiquement pour négocier avec l’employeur une rupture conventionnelle du contrat de travail à des termes plus avantageux que ceux qui seraient appliqués dans le cadre d’un licenciement pour inaptitude. Dans cette éventualité, il faut à mon avis être très prudent et que ce soit l’employeur qui prenne l’initiative de proposer une rupture conventionnelle.

 

Le cas le plus délicat est probablement celui où l’on a la perspective de retravailler plus tard mais où l’on envisage pas de retravailler pour le même employeur (par exemple pour des raisons d’historique d’harcèlement dans une petite structure). Dans ce cas, je crois qu’il faut bien prendre en compte la question de l’assurance chômage. A mon avis, il vaut mieux éviter d’être licencié avant que son état de santé ne soit stabilisé et qu’on soit effectivement capable de retravailler pour pouvoir toucher l’assurance chômage lorsque l’on sera effectivement à la recherche d’un emploi (pour mémoire l’indemnisation a une durée limitée). Il faut bien noter également que l’assurance chômage pourra être touchée en parallèle avec la pension d’invalidité. Et même si l’on souhaite se faire licencier, il est à mon avis plus intéressant de négocier une rupture conventionnelle que de subir un licenciement pour inaptitude. L’employeur peut y trouver son intérêt même si cela a un coût financier plus élevé pour lui dans la mesure où ce mode de rupture n’est pas assorti d’aléa juridique.

 

Dans tous les cas je crois que plusieurs éléments sont très importants :

 

-            Il faut bien prendre en compte le fait que le licenciement et la rupture conventionnelle sont définitifs et irréversibles. Par contre la suspension du contrat de travail à l’aide des arrêts de travail est totalement réversible : il suffit d’arrêter d’envoyer les arrêts de travail pour provoquer une modification de la situation. Donc à mon avis, dans le doute, tant qu’on est malade, il faut mieux rester en arrêt de travail et maintenir le contrat suspendu plutôt que de se retrouver licencié pour inaptitude. Si on change d’avis, il sera toujours possible de se faire licencier plus tard.

 

-            Prendre le temps de bien réfléchir. Nul besoin de prendre une décision immédiate, surtout si votre état de santé n’est pas stabilisé. Le fait de maintenir le contrat de travail suspendu au moins dans un premier temps vous permet de prendre un temps de réflexion aussi long que nécessaire.

 

-            Il est également préférable de reporter cette décision lorsque son état de santé est très dégradé et susceptible de s’améliorer plus tard. On est toujours en meilleure position pour prendre de bonnes décisions lorsque son état de santé n’est pas trop dégradé. C’est particulièrement le cas pour les pathologies psychiatriques ou neurologiques où les fonctions de décision peuvent être altérées par la maladie sans que l’on en ait toujours conscience.

 

-            Bien évaluer ses capacités de travail. C’est très difficile d’être soi-même objectif. C’est d’autant plus vrai pour les maladies neurologiques en particulier. On n’est pas toujours conscient des difficultés que l’on rencontre. Il m’arrive souvent que ce soit ma femme qui me dise d’aller me reposer parce qu’elle voit que je ne suis pas bien alors que je ne m’en suis pas rendu compte. A l’inverse on peut parfois croire à tord que l’on n’est plus du tout capable de travailler car on est focalisé sur la perte de capacité qu’a entraîné la maladie alors que l’on pourrait peut-être occuper un autre emploi que celui que l’on avait avant ou qu’une adaptation du poste de travail est possible et que le fait de retravailler serait bénéfique au point de vu psychologique (et financier). Il ne faut pas hésiter à demander à rencontrer la médecine du travail puisque c’est son métier et que c’est elle qui est impliqué dans les reclassements, cela permettra d’avoir un avis objectif.

 

-            Ne pas sous-estimer les possibilités de reclassement, en particulier pour une grande entreprise, les possibilités de mutations et de changement de poste, surtout pour les cas de harcèlement. Là encore la médecine du travail doit pouvoir donner des informations intéressantes.

 

Quelles démarches dois-je faire vis à vis de mon employeur lors de mon placement en invalidité ?

 

Vous devez informer votre employeur de cet événement même si vous souhaitez rester en arrêt de travail et donc maintenir le contrat de travail suspendu.

 

Cet événement n’a pas d’influence sur le contrat de travail mais il en aura sur les prestations versées par la couverture prévoyance de votre entreprise donc celle-ci doit être informée. Vous devez en outre informer votre entreprise de vos intentions quant à la reprise du travail. Dans mon courrier j’ai donc précisé que mon état de santé ne permettait pas d’envisager pour l’instant une reprise du travail (en ces termes précis).

 

Quelles démarches dois-je faire vis à vis de mon employeur si je veux reprendre le travail ?

 

Vous devez envoyer un courrier à votre employeur lui notifiant cette décision. A priori, d’après ce que j’ai compris de la jurisprudence, le simple fait d’arrêter d’envoyer les arrêts de travail n’est pas suffisant, il faut faire un courrier de notification. L’employeur a alors l’obligation d’organiser une visite de reprise pour que le médecin du travail se prononce sur votre aptitude. S’il ne le fait pas, vous pourrez exiger de lui le payement d’un salaire pour la période où vous n’avez pas pu travailler faute de réintégration dans l’entreprise ou de licenciement pour inaptitude.

 

Mon employeur peut-il me convoquer à une visite de reprise alors que je suis toujours en arrêt de travail ?

 

Non, cela n’est pas possible. La visite de reprise ne peut se produire qu’à la fin de celui-ci. Donc il n’est pas possible d’être déclaré inapte tant qu’on est en arrêt de travail.

 

Je pense qu’il est par contre possible d’avoir une visite à la médecine du travail en dehors du cadre de la visite de reprise. Je sais de source sûre que cela peut être le cas à l’initiative de l’employé. J’imagine que c’est aussi possible à l’initiative de l’employeur même si je ne vois pas bien l’intérêt qu’il aurait à la provoquer (et à la payer ?) puisque la notion d’aptitude ne serait pas abordé et que l’employeur à priori n’en tirera aucune information – secret médical oblige.

 

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16 janvier 2013 3 16 /01 /janvier /2013 18:21

J’ai reçu aujourd’hui un joli courrier de la sécu pour… me proposer une consultation médicale gratuite. Vous savez cette initiative de la sécu pour faire de la prévention et proposer à tous ceux qui le veulent un bilan de santé gratuit.

 

C’est très gentil et je suis très touché qu’ils aient pensé à moi mais bon... question bilan de santé, on peut pas dire que je sois en manque en ce moment hein, n’est-ce pas ? C’est pas comme si j’étais suivi par une des meilleure équipe médicale d’Europe, non ? Tout ça pour dire qu’avant de balancer leur bilan de santé à tout le monde ils devraient un peu croiser leurs données avec leur fichier de remboursement de soins pour éliminer d’office de leur suivi toutes les personnes qui comme moi font l’objet d’un suivi approfondi et qui ont plusieurs consultations et plusieurs hospitalisations au compteur dans l’année précédente !

 

Ceci étant c’est gentil tout plein hein Mr Sécu. Et désolé pour le frottis, ça sera pour une prochaine fois ;-).

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6 août 2012 1 06 /08 /août /2012 21:46

Voilà, c’est fait, depuis le 6 juillet je suis officiellement en invalidité ! J’ai eu une visite chez le médecin conseil de la sécu juste avant la date butoir des 3 ans d’arrêt maladie, visite très cordiale et sans heurt où il a juste pris acte de mon nouveau suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et en a tiré les conséquences. J’avais préparé 2-3 arguments au cas où mais j’en ai même pas eu besoin – je crois qu’au final l’entretien à duré à peine une dizaine de minutes tellement pour lui l’invalidité était évidente (ouf !).

 

Donc au lieu de toucher des indemnités journalières, je vais toucher une pension d’invalidité. Globalement ça ne devrait pas changer grand-chose pour moi puisque de toute façon mon employeur a souscrit un contrat de prévoyance qui prévoit une indemnisation globale identique en cas d’invalidité par rapport à l’arrêt maladie. Donc financièrement ça devrait aller, j’ai eu une baisse de mon salaire mais ça nous suffit largement pour vivre pas de soucis de ce coté. Bon, ces revenus n’évoluent pas comme pourrait le faire un salaire d’ingénieur qui en général augmente sensiblement avec l’expérience et je ne suis pas encore sur des modalités de réévaluation en fonction de l’inflation mais globalement ça va. On va aussi payer un peu plus d’impôts puisque la pension d’invalidité est imposable contrairement aux indemnités journalières dans le cas de l’ALD. Là encore ça me parait normal et c’est plutôt le fait de ne pas payer d’impôts sur les IJ qui me paraissait anormal : l’impôt devrait être fonction du montant des revenus, pas du statut du contribuable ou de la nature des revenus.

 

Par contre j’ai eu une petite frayeur vis à vis de mon employeur et j’ai bien failli faire une grosse erreur.

 

J’avais commencé à me renseigner un peu sur le problème de l’invalidité et à regarder ce qu’il se passait. J’avais en particulier lu la Circulaire DRT n° 94-13 du 21 novembre 1994 qui est dédié au sujet (On peut en consulter une copie ici : http://prevention.pharmacie.univ-mrs.fr/sante_travail/medecin_travail/apt_medicale/circ_apt_medicale.html c’est d’ailleurs bizarre que ce genre de texte ne soit pas disponible sur légifrance…). Le problème c’est que cette circulaire est très mal rédigée et trompeuse en bien des points. Elle commence par parler de beaucoup de cas de licenciement pour inaptitude ce qui m’a induit à penser que le licenciement pour inaptitude était la conclusion logique du classement en invalidité. C’est d’ailleurs ce que m’a indiqué explicitement une employée de la sécu (au guichet) alors que le médecin conseil a répondu qu’il ne savait pas comment les choses se passaient (vu que ce n’est pas son rôle). Les courriers envoyés par la sécu sont également trompeurs, ils disent qu’il faut informer son employeur du passage en invalidité pour permettre l’organisation de la visite de reprise – visite qui permet de constater l’inaptitude et de déclencher le licenciement – alors que nous verrons que ce n’est pas du tout la procédure logique. S’il faut informer l’employeur c’est uniquement pour déclencher une éventuelle prise en charge du complément de la pension d’invalidité par le contrat de prévoyance souscrit par l’employeur.

 

Du coup lorsque j’ai vu la DRH de ma boite peu avant la visite avec le médecin conseil, j’avais en tête que c’était la procédure normale et j’ai laissé entendre que j’accepterai cette solution, car mon employeur m’a bien fait comprendre que mon absence lui coûtait cher vu que la mutuelle (ou le contrat de prévoyance) ne couvre pas les charges patronale correspondant au complément des indemnités journalières. Heureusement j’ai pris la peine de me renseigner plus en détail et en particulier d’en parler avec une de nos amies qui est assistante sociale en entreprise. Elle m’a alors confirmée que d’une part dans l’entreprise où elle travaille l’entreprise ne procède jamais au licenciement suite au passage en invalidité, et cela même si l’employé arrête de fournir des arrêts de travail ce qui peut d’ailleurs poser des problèmes (pour déterminer quand il faut organiser la visite de reprise). D’autre part elle a confirmé ce qui apparaît en une petite phrase au début du paragraphe III de la circulaire de la DRT – même pas au début du paraphe : « Le salarié classé en invalidité peut continuer à fournir des arrêts de travail : la situation antérieure à la mise en invalidité n'est pas modifiée. » Il faut avouer en outre que ce n’est pas très explicite et que cela n’indique pas explicitement que cela fait échec au licenciement pour inaptitude. Moi à la première lecture, je suis complètement passé à coté et comme hormis cette petite phrase pas explicite pour un non juriste ils parlent de licenciement pour inaptitude dans tous le reste du document j’avais fais un contre-sens total. Comme la DRH m’a indiqué que le contrat de prévoyance me couvrait même si je n’étais plus salarié par l’entreprise, cela paraissait acceptable.

 

Bref, en me renseignant plus avant j’ai fini par comprendre la logique : Pour qu’il y ait licenciement pour inaptitude, il faut qu’il y ait une visite de reprise à la médecine du travail. Pour qu’il y ait une visite de reprise, il faut que l’arrêt de travail soit fini. Donc tant qu’on continue à envoyer une prolongation d’arrêt de travail à l’employeur (et uniquement à l’employeur puisque la sécu n’est plus concernée), le licenciement pour inaptitude n’est pas possible.

 

Lorsqu’on est en invalidité, il faut absolument continuer à fournir des arrêts de travail à son employeur pour empêcher le licenciement pour inaptitude.

 

Vous me direz, qu’est-ce que cela aurait changé si le contrat de prévoyance me couvrait dans tous les cas ? Plusieurs choses non négligeables :

·        Tout d’abord notre mutuelle, qui couvre toute ma famille et est liée à mon contrat de travail. Cela n’est pas négligeable car trouver une nouvelle mutuelle lorsqu’on a une maladie chronique n’est pas forcément idéal. D’accord je suis couvert à 100% pour la sarcoïdose du fait de l’ALD et de l’invalidité mais cela ne couvre pas tout : lunette, soins dentaires, forfait journalier en cas d’hospitalisation, dépassement d’honoraires de nos très chers spécialistes pour les consultations privées… Je préfère tout de même être couvert par une bonne mutuelle et le 100% ne couvre pas ma femme et ma fille.

·        Ensuite le fait de continuer à être salarié par le même employeur me permettra de masquer au moins partiellement l’arrêt de travail sur mon CV. Sur mon CV la période d’invalidité apparaitra comme une période de travail puisque je fais toujours parti de l’entreprise. Donc même si au final il n’est pas possible de continuer à travailler pour mon employeur actuel lorsque ma santé me permettra de reprendre le travail, au moins il n’y aura pas de trou sur mon CV pour rechercher un nouvel employeur. Cela ne masquera pas tout et je suppose qu’il faudra bien que j’en parle au moment de l’entretien d’embauche mais au moins ça permet de passer le barrage de la sélection de CV.

·        Plus important encore, si mon état de santé me permet de reprendre le travail à temps partiel, il sera beaucoup plus facile de le faire dans le cadre d’un mi-temps thérapeutique avec mon employeur actuel qu’en cherchant un travail à temps partiel chez un nouvel employeur.

·        Ensuite, si je me retrouve dans la situation (peu probable mais on ne sait jamais) où je puisse reprendre le travail mais pas celui que j’avais avant d’être malade, mon employeur actuel aura l’obligation de rechercher une solution de reclassement (difficile mais pas impossible) alors qu’une reconversion est plus délicate lorsqu’on est demandeur d’emploi.

·        Enfin cela me permet de conserver quelques petits avantages annexes : ancienneté, droit individuel à la formation, participation aux bénéfices… Droit individuel à la formation qui pourra s’avérer utile s’il faut envisager une reconversion.

 

J’ai donc demandé à mon médecin traitant de continuer à me faire des arrêts de travail tant que mon état le justifie, ce qui l’a également surpris car lui aussi il pensait que l’invalidité mettrait fin au contrat de travail. Une fois la logique expliqué, il m’a fourni la prolongation de bonne grâce mais heureusement que l’arrêt de travail me couvrait jusqu’à la fin du mois de juillet sinon je me serais peut-être fais piéger, le médecin du travail étant obligé de statuer en fonction de mon état de santé actuel qui évidement ne me permet pas la reprise du travail (il n’y a qu’à voir, cela fait un mois que je dois faire ce post de blog et c’est seulement maintenant que j’y arrive).

 

Enfin, je me permet de préciser, si jamais des employeurs ou DRH atterrissent sur ce blog que le licenciement pour raison de santé (et donc pour invalidité) est explicitement puni par le code pénal : c’est les articles 225-1 à 225-3 : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idArticle=LEGIARTI000006417831&idSectionTA=LEGISCTA000006165298&cidTexte=LEGITEXT000006070719&dateTexte=20100128 Pour ceux qui seraient tentés de passer outre, le code pénal prévoit une peine de 3 ans de prison et 45 000 euros d’amende. Le seul cas envisageable d’après ce que j’ai compris est le cas d’une PME où le fait de conserver l’employé malade mettrait en péril la survie de l’entreprise – ce qui n’est pas du tout le cas de mon employeur.

 

Du coup j’ai rappelé la DRH qui m’a confirmé que le licenciement n’était plus du tout envisageable du moment où je restais en arrêt de travail et m’a assuré que bien entendu ils respecteraient la loi. « Dura lex, sed lex ». Du coup, j’ai reçu une feuille de paye normale pour le mois de juillet (sur la même base que pour les IJ) et je suppose que l’ajustement au montant de la pension d’invalidité se fera à partir du mois d’aout. Ah, oui, le changement aussi concerne la périodicité des versements : les IJ étaient versées par quinzaines tandis que la pension d’invalidé est versée le 11 du mois suivant, heureusement j’avais anticipé d’avoir quelques liquidités d’avance.

 

 

Ah, oui, il y a quand même deux petits avantages :

-         Je ne suis plus astreint aux horaires de sorti (mais de toute façon mon généraliste me mettais toujours horaire libre en arguant du risque de dépression lié aux atteintes neurologiques).

-         Je ne suis plus obligé de demander la permission à la sécu et à mon médecin pour sortir du département, ce qui était très pénible lorsqu’on allait en week-end chez mes parents à 80 km de là.

 

 

Edit, le 17 Avril 2013: J'ai fait un post complémentaire pour répondre aux questions les plus fréquentes que vous trouverez ici: http://xstoffr.over-blog.com/article-invalidite-inaptitudes-licenciement-reponses-aux-questions-frequemment-posees-114844879.html

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11 mai 2012 5 11 /05 /mai /2012 16:29

L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre car j’ai du mal à lire des livres depuis 3 ans : Quand on est mal pendant plusieurs jours de suite, on perd le fil. C’est dur après de s’y remettre et je ne suis plus capable comme avant de lire plusieurs heures de suite, donc à raison d’un quart d’heure de temps en temps c’est vraiment compliqué. Toujours est-il que son interview était intéressante sur l’aspect de la chance et du fait que la chance est avant tout une question de vision des choses : savoir tirer le meilleur parti des événements que par définition on ne peut pas contrôler. C’est une notion très familière des bons joueurs de backgammon et tout l’intérêt de ce jeu. Il y a incontestablement une part de chance, celui qui a les bons dès au bon moment a plus de chances de gagner mais c’est là que les bons joueurs interviennent : ils jouent en fonction des probabilités et anticipent les coups du sort de manière à minimiser l’impact des bons tirages pour l’adversaire et maximiser l’impact de ses propres bons tirages. Sur le long terme c’est imparable et un joueur débutant aura à peu près une chance sur 20 de gagner un match de backgammon en 21 points contre moi (c’est d’ailleurs pour ça que ma femme a arrêté de jouer contre moi il y a bien longtemps).

 

Pour illustrer son propos, Philippe Gallibiet raconte le conte taoïste du paysan chinois et de son cheval raconté ici : http://devenirparents.over-blog.fr/article-conte-taoiste-67704062.html où l’on voit que des événement à priori heureux peuvent s’avérer finalement malheureux (et inversement).

 

C’est à peu près ce qui vient de m’arriver avec la CPAM : un développement à priori catastrophique qui finalement s’avère plutôt porteur d’espoir.

 

Cela a commencé par un simple courrier administratif reçu début avril (de mémoire un ou deux jours avant mon anniversaire !) m’informant tout simplement de la suppression des indemnités journalière à compter du premier mai et m’enjoignant de prendre contact avec mon employeur pour organiser ma reprise du travail. Ouch !

 

Ajoutez à ça que ma femme a perdu son oncle qui était aussi son parrain, avec les funérailles auxquelles nous sommes bien sûr allés (heureusement c’était pas trop loin), l’ambiance n’était vraiment pas au mieux à la maison.

 

Comme je l’ai déjà expliqué plusieurs fois, je ne suis absolument pas en état de reprendre le travail ! Je suis déjà à peine capable d’écrire un mail à un ami proche et à certains moment incapable de suivre une conversation normale. Au niveau physique, je fais des malaises au bout de 10 minutes d’effort soutenu et le simple fait de rester assis le temps d’un dîner avec ma femme et ma fille est parfois difficile. Alors pas de possibilité de travail intellectuel, pas de possibilité de travail physique, je ne vois vraiment pas ce qui serait possible… même les mannequins doivent rester debout longtemps pour les séances de poses et puis je n’ai pas vraiment le physique même en ayant perdu du poids .

 

Du coup, panique à bord. Le courrier indiquait qu’il était possible de contester la décision et pour cela qu’il fallait indiquer le nom d’un médecin qui déterminerait avec le médecin conseil de la sécurité sociale le nom d’un expert qui ferait une expertise indépendante pour trancher le litige. J’ai contacté l’interniste qui me suit qui d’ailleurs était en vacances. Elle a tout de même pris la peine de me rappeler très rapidement pendant ses congés… pour me signifier son refus de m’aider et me rappeler qu’elle m’avait averti en septembre qu’on allait au devant de problèmes avec la sécurité sociale et me conseiller d’aller voir un autre spécialiste à Paris si je n’étais pas satisfait du diagnostic et du traitement du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy. Elle n’avait pas tort, mais je n’étais pas trop en état d’entendre ce genre d’arguments à ce moment là et le coup de téléphone s’est terminé de manière assez tendu (tout en restant correct). Du coup j’ai contacté mon généraliste qui lui a parfaitement réagi. Il a tout de suite pris contact avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de Paris dont on parlait depuis quelques mois et qui coup de chance pouvait me recevoir (en consultation privée) 10 jours plus tard (je m’étais déjà renseigné et je savais que les délais étaient rapides). J’ai donc fait mon courrier à la sécu en indiquant mon médecin traitant comme médecin de référence… mais le stress n’était pas retombé pour autant. D’une part l’expertise indépendante pouvant s’avérer aussi désastreuse que celle demandée par la sécu avant la décision. D’autre par la contestation de la décision n’est pas suspensive. Donc comme il faut du temps pour organiser l’expertise, j’étais censé reprendre le travail en attendant… ce qui implique visite de reprise auprès du médecin du travail, constatation probable de mon incapacité à reprendre le travail et donc licenciement pour inaptitude, direction pôle emploi ! Lorsque j’ai remis mon courrier de contestation à la sécu, je suis tombé sur une employée très compatissante qui a tout de suite réalisé le problème et a même essayé de m’avoir un rendez-vous avec le médecin conseil mais comme je n’avais pas encore de nouveaux éléments elle m’a finalement dit de revenir après la consultation tout en me précisant que le médecin conseil était près à revenir sur sa position s’il y avait de nouveaux éléments.

 

La visite chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de Paris a eu lieu mi-avril. Je dois dire que ça a été super au niveau du soutien que j’ai eu de mes sœurs : Le rendez-vous était un lundi et ma seconde sœur (par ordre d’âge) était en week-end chez ses beau-parents à trois quart-d’heure de route de chez nous. Elle a fait l’aller-retour pour venir me chercher pour que je fasse le trajet jusqu’à Paris avec eux et ils ont même été me déposer chez mon autre sœur qui habite plus près du lieu de rendez vous. Encore un grand merci, c’était beaucoup plus confortable, agréable et beaucoup moins stressant que de faire le trajet en train ! Mon autre sœur m’a hébergé pour la nuit et s’est absentée de son travail pour m’accompagner au rendez-vous qui heureusement était en tout début d’après-midi. Comme ça je n’ai pas eu à me préoccuper de logistique, de transport en commun ni rien et heureusement car je n’était vraiment pas très en forme ce jour-là ! C’était vraiment super d’être soutenu à ce moment là, d’avoir l’esprit déchargé des contraintes logistiques et d’être avec les gens qu’on aime dans les moments difficiles.

 

Je raconterai la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de manière plus détaillée dans un billet séparé mais en gros pour ce qui concerne ce billet les conclusions étaient très positives :

-         Elle a fait un certificat médical pour la sécu qui établit formellement le fait que je ne suis pas état de travailler.

-         Son compte-rendu de consultation établit formellement que la neurosarcoïdose ne peut pas être écartée.

-         Elle prend en charge mon suivi thérapeutique et avec une stratégie totalement différente de celle du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, il n’est pas question de me maintenir dans mon état actuel pour minimiser les effets secondaires mais au contraire rechercher un traitement pleinement efficace me permettant de vivre normalement et seulement ensuite on verra comment réduire l’impact du traitement.

-         Une hospitalisation dans l’un des hôpitaux les plus réputé de Paris est programmé dans la foulé pour des examens complémentaires.

 

Armé du certificat médical (récupéré par mail) je me suis rendu à la sécu. J’ai expliqué qu’il y avait donc des nouveaux éléments mais que pour un rendez-vous c’était compliqué vu que j’allais être hospitalisé. L’employé au guichet m’a renvoyé sur la secrétaire du service médical qui a pris le certificat et l’a transmis au médecin conseil. En réponse elle m’a indiqué que la décision était suspendue temporairement (pour un mois m’a-t-elle dit) en attendant les résultats de l’hospitalisation et m’a demandé de leur transmettre le compte-rendu de l’hospitalisation dès que je le recevais.

 

Je dois dire que j’ai pris la chose avec soulagement dans un premier temps… Puis j’ai repris peur. Si la plus grande spécialiste de cette pathologie rare certifie sans aucune réserve que je ne suis pas en état de travailler, qu’est-ce qu’il faut de plus ? Pourquoi ne pas abandonner directement la suspension ? Qu’est que l’hospitalisation va apporter de plus ?

 

Toujours est-il que j’ai décidé de lui fournir un peu plus d’éléments. Je n’étais pas très bien mais j’ai fait l’effort de faire un courrier de plus pour le médecin conseil. J’y rappelai que le fait de reprendre le travail était ce que je souhaitais mais que mes demandes de traitement plus efficaces aux médecins n’avait pas abouti jusqu’à présent. J’y précisais que non seulement les troubles m’empêchaient de reprendre le travail mais constituaient également une gêne très importante dans la vie quotidienne, gênes dont des exemples concrets étaient décrit dans un document joint. J’y précisais la nature intermittente des troubles qui expliquait que son expert n’ait pas pu les constater (et je glissait au passage qu’il m’avait confié ne jamais avoir vu personnellement de cas de neurosarcoïdose). J’ai joint le compte-rendu de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et un document que je tiens à jour où est résumé tout l’historique de ma sarcoïdose ainsi qu’une liste des troubles et des exemples de manifestation de ces troubles au quotidien.

 

Je ne sais pas si ça a joué mais toujours est-il que j’ai reçu quelques jours plus tard un courrier officiel m’informant de la reprise de l’indemnisation et que ma situation serait réévaluée ultérieurement (sans précision de date). Ouf, j’ai eu chaud !

 

Donc finalement cet épisode m’a permis d’avoir une meilleure prise en charge et avec la perspective d’un nouveau traitement qui peut-être me permettra de reprendre une vie à peu près normale. C’est vrai que je m’étais, probablement à tord résigné un peu tôt. Je me disais que finalement même si mes possibilités d’activité étaient très restreintes ce n’était pas si mal, que les effets secondaires des traitements alternatifs étaient probablement trop grave pour que cela vaille le coup de les mettre en œuvre. A postériori, je vois que ce n’est pas le cas, que c’est simplement que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy n’a pas pris la juste mesure de mon asthénie et s’est trompé sur la gravité de ma situation.

 

Ah et tant qu’on parle du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, juste après la consultation avec « l’expert » de la sécu, je lui avait fait un courrier pour lui indiquer les éléments suivants :

-         Que le psychiatre avait formellement exclu une dépression comme cause de mes troubles neuropsychiques et de l’asthénie. Qu’étant donné que c’était le deuxième qui arrivait à cette conclusion, qu’il veille bien m’indiquer les coordonnées d’un psychiatre en qui il ait confiance s’il n’était pas d’accord avec ce diagnostic.

-         Que l’augmentation de méthotrexate avait été efficace et avait permis de réduire les doses de corticoïdes mais que en cherchant à poursuivre la baisse une inflammation articulaire était réapparue (ce qui prouve que la sarcoïdose est active et que le MTX n’est pas suffisant pour la contenir).

-         De la menace de suppression des IJ de la sécu compte tenu du caractère ambiguë de son dernier compte-rendu de consultation.

-         Un rappel de mon courrier précédent qui argumentait publications scientifiques à l’appuis sur la probabilité d’une atteinte neurologique.

 

Je lui demandais donc de bien vouloir m’adresser un courrier intégrant ces nouveaux éléments et réaffirmant la possibilité d’une atteinte neurologique.

 

J’ai reçu sa réponse juste après la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et elle était complètement opposée. Alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose établi formellement que je suis incapable de travailler et qu’il n’est pas possible d’exclure une neurosarcoïdose, le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy affirme qu’il n’y a pas d’atteinte neurologique active et que je suis trop jeune pour être en invalidité.

 

J’attends le prochain rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour faire ma réponse mais quelque chose me dit qu’elle ne sera pas très aimable surtout si je suis toujours sous corticoïdes.

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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 18:33

Bon je suis en pleine cure de désintox avec du Delano Orchestra en guise de lavage auriculaire mais franchement depuis la visite d’hier (voir La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça craint ? ) je suis accro à « ça sent l’été » de Mademoiselle K. Rien à faire, quand une chanson colle pile-poile à son humeur du moment on n’arrive pas à se la sortir de la tête. En plus en vous cherchant le lien cette nuit, je me suis fait trois shoots d’affilés (ben oui, fallait comparer les versions live pour vous sélectionner la meilleure) et du coup j’arrive pas à décrocher.

 

La chanson colle vraiment pile-poil. Pourtant elle est pas longue, tout juste 3 minutes, dans la bonne vieille tradition punk, mais elle décrit à la perfection toutes les étapes par lesquelles on passe :

-         J’ai bien failli agoniser d’injure tous les pneumologues de la terre en sortant du rendez-vous…

-         J’ai clairement ourdi en silence des plans de vengeance sanglants et commencé à mieux comprendre les personnes qui massacrent les conseils municipaux à la kalachnikov. Dans ce cas là, on se dit que finalement la législation sur les armes c’est pas plus mal, parce que vraiment, on a beau être éduqués, civilisés, tout ça, tout ça, quand on a l’impression d’être victime d’un bonne grosse injustice, de celles qui ont un impact majeur sur votre vie, les instincts les plus primaires remontent à la surface, surtout quand on est sous corticoïdes.

-         Je me suis précipité sur le pot de Nutella en arrivant à la maison, et tant pis pour le régime, le foie et le diabète, on reprendra le régime une fois l’événement digéré. Et il me semble bien que quelques pains au chocolat de ma fille ont disparu pendant la nuit…

-         J’ai ruminé ça toute la nuit.

 

Et puis je l’ai raconté sur mon blog, ça a commencé à aller mieux. Le coté thérapeutique de l’écriture… Je le conseille à tous.

 

Et puis ce matin (enfin quand je me suis levé, vers 13h, ben oui, après la nuit blanche on est un peu décalé), j’ai mis mon tee-shirt de geek préféré. Celui qui a plusieurs niveau de lecture. Celui où est écrit STOP WARS en imitant le logo de STAR WARS. Celui qui fait que les gens pas intéressant et superficiels te prennent pour un fan de star wars. Celui qui fait que les gens un peu plus observateurs comprennent que tu es un peu pacifiste sur les bords (mais uniquement sur les bords, après faut juger au cas par cas, faut être réaliste aussi, on était bien content qu’il y ait des militaires pour nous débarrasser des Hitler, Pol Pot voire même Kadhafi). Celui qui te fait sympathiser avec des gens vraiment plus subtil qui comprennent qu’en fait c’est surtout la part belliqueuse de notre culture que tu as envi de critiquer. Du coup ça me rappelle que la violence, non c’est vraiment pas bien, c’est pas la solution…

 

Donc aujourd’hui, je me relaxe pour ne pas passer du coté sombre de la force… oui, même si je ne suis pas fan, j’ai quand même quelques références qui viennent naturellement sur le clavier, intox je vous dis.

 

Si tout va bien, j’irai même chez le coiffeur la semaine prochaine pour compléter le tableau et pouvoir me sortir définitivement la chanson de la tête.

 

Tout ça me conduit également à réfléchir justement sur ces réactions irrationnelles. Car en fait je n’ai pas vraiment de raisons objectives de leur en vouloir à ces médecins qui ne peuvent pas voir ce qui est évident pour moi. Leur absence de maitrise des statistiques et des probabilités les conduisent à faire des contresens dans l’interprétation des résultats. Mais ils ont des excuses, les statistiques et les probabilité c’est vraiment difficile, c’est pas intuitif, il faut beaucoup de pratique pour arriver à faire les bons raisonnement et même comme ça, il arrive qu’on se plante de temps en temps (On devrait rendre le backgammon obligatoire en fac de médecine, ça aiderait peut-être un peu).  Leurs à-priori non remis en cause et leurs connaissances incomplètes sur la maladie les empêchent de reconnaître la réalité de l’atteinte neurologique dont je suis maintenant complètement convaincu. Mais ils ne pensent pas à mal. Ils font leur (difficile) métier du mieux qu’ils peuvent. Ils mobilisent probablement pour cela le meilleurs d’eux-mêmes. Il n’y a pas volonté de nuire. C’est une histoire sans méchant. Vous savez dans les histoires quand on est petit (et même la plupart de celles quand on est grand), quand un malheur arrive, il y a toujours un méchant, quelqu’un à combattre, quelqu’un qui est responsable de nos malheurs. Alors du coup, maintenant qu’on est grand on cherche ce méchant. On veut pouvoir se venger, faire justice… Mais ici il n’y a pas de méchant. Si au final il s’avère qu’en plus des difficultés de la maladie je me retrouve dans un casse-tête administratif avec potentiellement des conséquences financières désastreuses, ce ne sera pas la faute d’une personne, pas le résultat d’une malveillance, ce ne sera même pas le résultat d’une maladresse ou d’une négligence. Ce sera le résultat d’une erreur. Quelque chose de difficile à éviter car tous les intervenants auront agit en toute bonne foie, pensant faire au mieux.

 

Il y a donc plusieurs choses psychologiquement difficiles ici :

-         Le fait qu’on mette en doute l’étendu et la gravité de votre maladie.

Cette maladie est ravageuse au niveau de notre vie de tous les jours. Je crois qu’il est difficile pour quelqu’un en bonne santé de se rendre compte de ce que c’est d’être épuisé sur une très longue période. Je veux dire épuisé au point de parfois ne plus pouvoir regarder la télé, au point de parfois ne plus pouvoir suivre une conversation amicale, au point d’avoir parfois des difficultés à effectuer les gestes d’hygiène de base. Au point de devoir renoncer à effectuer certains gestes anodins du quotidien. Au point de devenir dépendant de ses proches pour l’essentiel des gestes du quotidien (ménage, linge, courses, repas…). Au point de devoir parfois renoncer à des invitations par des amis ou des proches juste parce qu’à ce moment là on est trop fatigué. Au point de voir sa participation dans les travaux domestique s’approcher de zéro et de voir toute la charge se reporter sur son conjoint, y compris et en particulier l’essentiel du temps passé à s’occuper des enfants. Le fait que cette gravité soit remise en cause, d’avoir à se justifier alors que l’on vit tout ça au quotidien est insupportable.

-         Qu’il faille prouver qu’on est incapable de travailler.

Car ici c’est bien de cela qu’il s’agit. Et instinctivement la façon dont on le vit est de le prendre personnellement et comme un jugement moral : Vous êtes soupçonné d’être un fainéant, un profiteur, un tricheur et ici le doute ne profite pas à l’accusé. Il faut prouver que votre maladie est bien réelle et qu’elle vous empêche bien de travailler. Dans le cas de la sarcoïdose c’est encore pire car il n’y a pas d’élément objectif observable. Ce n’est pas comme si on avait une paralysie des membres que tout le monde puisse constater. Il n’y a rien, pas d’analyse de sang significative, pas de radio, d’imagerie, juste le résultat d’une ponction lombaire dont l’interprétation est contestée pour l’atteinte neurologique qui est la seule à être vraiment grave. Et sinon, il y a la biopsie qui atteste de la sarcoïdose mais n’atteste pas de sa gravité, et comme la sarcoïdose est le plus souvent bénigne… Et pour le reste il s’agit de la fatigue, concept mal définit, que les médecins ne savent pas évaluer et dont trop souvent on attribut l’origine à un manque de volonté ou des problèmes psychologiques…

-         La gravité des conséquences.

C’est la gravité des conséquences qui rendent ces erreurs à la fois très difficile à supporter mais également très difficile à admettre pour ceux qui les commentent. Il n’y a à ma connaissance que deux métiers où la reconnaissance d’une erreur soit si difficile par ceux qui les commentent, ou toute une profession fait bloc pour dénier la possibilité même de l’erreur, ou chaque nouvel intervenant refuse à priori de remettre en cause ce qui a été décidé par un instance supposée supérieure : Le métier de Juge et le métier de médecin (et aussi le métier de politicien aux Etats-Unis mais c’est une autre histoire). Dans les deux cas c’est la gravité des conséquences de l’erreur qui inhibe la possibilité d’admettre ce qui est pourtant une évidence : les juges comme les médecins sont des êtres humains, avec leurs limites, leurs aprioris, leurs failles. Ils commentent des erreurs c’est inévitable. Refuser de le reconnaître ne fait qu’empirer les choses en aggravant encore les conséquences alors que celles-ci sont déjà très lourdes. Ici les conséquences pour moi ne sont pas tant médicales, que j’ai une atteinte neurologique ou pas ne changerait pas fondamentalement le traitement. Cela aurait éventuellement permis de mettre en place le méthotrexate un peu plus tôt et encore ce n’est même pas sûr. Il est également possible, si la sécu reconnaît mon incapacité à travailler qu’elle n’ait quasiment pas de conséquence autre que celles psychologiques évoquées plus haut mais tout de même c’est difficile à vivre. Et puis de la décision de la sécu a des conséquences qui dépassent les simples revenus qui me seraient versées par celle-ci. De la décision d’invalidité dépend également la possibilité de déclencher l’assurance des prêts immobiliers et éventuellement le versement de prestations par ma mutuelle. Les sommes en jeux sont importantes !

-         L’incertitude que cela créé.

On ne peut jamais prédire l’avenir. Mais tout de même, il est particulièrement inconfortable de vivre avec ce grand point d’interrogation sur la nature de mes revenus financier dans 4 mois. Cela change très nettement mon comportement. Pour l’instant nous n’avons pas de problèmes financiers car ma femme travaille et la (très bonne) mutuelle de mon employeur complète à peu près mon salaire. Compte tenu de l’incertitude, nous avons nettement changé notre façon de vivre, mettant de coté une partie substantielle de mon salaire pour nous permettre de voir venir en cas de baisse brutale (bon j’avoue, on n’était déjà pas très dépensier à la base). Et baisse brutale il y aura forcément quelle que soit l’issue de la décision de la sécu. Bon d’un autre coté, je ne suis pas non plus en état de dépenser de l’argent, c’est bête à dire mais vu que les soins et médicaments sont pris en charge à 100% par ma mutuelle, le fait d’être malade fait plutôt faire des économies. Comme je ne suis plus en état de lire ou de regarder des films, je n’achète presque plus de livres et réellement aucun dvd. Mon budget vêtement a atteint le niveau 0, je vis sur les stocks, de toute façon je n’ai pas la force d’aller en acheter des neuf. Le budget resto a également sensiblement baissé, de toute façon c’est pas compatible avec mon régime. Mon budget alcool se limite au minimum vital pour recevoir les rares personnes qu’on arrive à inviter vu que je n’en bois plus et que ma femme qui n’en buvait déjà pas beaucoup m’imite pour ne pas me tenter. Le budget téléphone portable est également quasi-nul vu que je suis tout le temps à la maison, je fais les recharges minimums pour ne pas perdre mon crédit mais ça s’accumule et j’en suis à plus de 50 € de crédit. Le budget coiffeur aussi est en baisse, vu l’effort que cela demande je n’y vais que lorsque ça commence vraiment à ne plus ressembler à rien. Le budget vacance est quasi-nul, on passe toutes nos vacances en famille et une fois sur place, quasi aucune sortie ou visite compte tenu de mon autonomie limitée. Il reste que notre nouvelle maison pourrait bénéficier de quelques travaux de rafraichissement et nos voitures commencent à se faire vraiment vieilles et c’est pour ce genre de dépense qu’on hésite à investir compte tenu de la grande incertitude qui pèse sur nos futurs revenus. Heureusement que les propriétaires précédents avaient plutôt bon goût.

 

Voilà tout cela est difficile, d’autant plus pénible que cela s’ajoute aux effets de la maladie. Mais la violence ou la vengeance ne sont pas des solutions car une fois de plus, personne n’est responsable de cet état de fait. Si réellement la sécu fait des difficultés pour reconnaître mon invalidité, il s’agira d’une erreur et le seul moyen de luter contre une erreur c’est de rétablir la vérité. Il faudra donc que je me batte pour faire reconnaître la vérité, c’est la seule solution.

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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 06:39

Il est presque 3 heure du matin et je n’arrive pas à dormir.

 

Pour une fois ce n’est pas les corticoïdes enfin pas uniquement.

 

Je n’arrive pas à dormir parce que je n’arrive pas à encaisser la journée d’aujourd’hui... enfin celle d’hier en fait vu l’heure.

 

Aujourd’hui (enfin, hier) j’avais rendez vous pour une expertise demandée par la sécu. Visiblement le médecin conseil n’arrive pas à se dépatouiller de mon cas alors il a demandé un avis à un spécialiste. L’enjeux bien sûr c’est l’échéance des 3 ans d’arrêt maladie, là où la sécu doit prendre une décision : me passer en invalidité ou m’abandonner à mon triste sort ce qui voudrait dire inaptitude constatée par la médecine du travail, licenciement pour inaptitude et direction pôle emploi sans espoir de retour car franchement qui voudrait embaucher quelqu’un soufrant d’une maladie chronique, handicapante et évolutive dont personne ne peut prévoir l’évolution.

 

J’étais donc convoqué a un service de la médecine du travail et des maladies professionnelles de l’hôpital de St Etienne (86 km quand même). Ça fait depuis deux ou trois semaines que j’appréhende ce rendez-vous. En plus ces derniers temps ça n’allait pas très fort (voire très mal quand j’étais à 7 mg de corticoïdes), avec des maux de tête important une grosse fatigue et bien entendu mon acouphène habituel. Alors dans ces cas-là, comme pour tous les rendez-vous importants avec des médecins qu’on ne voit pas souvent (ou nouveau) on se demande s’il faut mieux être pas trop mal ou pas. Si on est au plus mal ils peuvent constater d’eux-mêmes l’étendue des dégâts mais le risque c’est d’une part qu’ils confondent fatigue et dépression / tristesse / découragement, confusion très fréquente chez les médecins, d’autre part de ne pas être en état d’argumenter, de défendre son point de vue et de tenter de luter contre les à-priori et autres absurdités statistiques que nos chers médecins laissent parfois transparaître. D’un autre coté si on est au mieux de sa forme (ce qui reste encore pas super), le médecin ne va pas comprendre le problème, va vous dire que tout va bien et ne verra pas que d’une part quelques jours plus tôt, avant de remonter les corticoïdes, vous étiez au plus mal et d’autre part que vous sortez épuisé du rendez-vous et avez besoin de quelques heures de repos pour vous en remettre.

 

Bon en fait je n’avais pas trop le choix. A 7 mg ça allait vraiment très mal. J’ai essayé de remonter à 10 mg mais un grosse douleur articulaire, du genre qui vous réveille la nuit dès que vous avez le malheur de bouger le membre d’un millimètre est apparue au gros orteil gauche rendant la marche vraiment malaisée. Je ne sais pas si vous avez déjà essayé de marcher sans bouger du tout le gros orteil, en fait ce n’est pas très facile. Donc du coup j’ai remonté à 12,5, ce qui démontre une seconde fois le phénomène d’hystérésis lié aux baisses de corticoïdes puisque suite à l’augmentation du méthotrexate les paliers à 10 et même 9 dans le sens de la baisse s’étaient déroulés sans problème. Du coup même si c’est pas la grande forme ça allait à peut près. En plus le rendez-vous était en début d’après-midi, moment où je suis en général à peu près d’aplomb (les corticoïdes ont commencé à agir…). Donc voilà, j’étais à peu près en forme.

 

Mine de rien ce rendez-vous a demandé pas mal de logistique. Il était hors de question que je conduise pour y aller car ma capacité de conduite est aléatoire, imprévisible et donc ça serait dangereux que je sois seul en voiture pour un trajet aussi long (oui ce n’est qu’une grosse heure par l’autoroute mais pour moi c’est long). J’avais bien tenté de me renseigner auprès de la sécu pour avoir un transport pris en charge (taxi probablement ou train + taxi), mais il fallait faire toute une série de démarche (en gros faire viser le papier ad-hoc par le médecin conseil ce qui suppose de le voir et donc plus ou moins de prendre rendez-vous)… ce qui bien sûr est compliqué quand on est malade. Du coup en réfléchissant j’ai fini par penser que ce serait mieux de ne pas y aller seul car même une solution train + taxi pouvait être trop fatigante et puis c’est toujours appréciable d’avoir un soutien moral dans ces cas là. Donc ma femme m’a accompagné ce qui a impliqué pour elle de prendre un jour de congé (enfin un RTT) alors que vu le stress actuel à son boulot, elle n’a vraiment pas besoin de les gaspiller, mais aussi de faire venir ma mère pour récupérer notre fille à l’école… Bref ce n’était pas vraiment simple (et ce n’est pas fini, maintenant il va falloir me faire rembourser les frais de trajet par la sécu).

 

C’est toujours pénible de devoir tout réexpliquer à un nouveau médecin. Surtout que le temps est compté, on ne peut pas y passer non plus 3 heures ! Il faut donc décrire tout l’historique mais pas avec trop de détail sinon ça n’avance pas et le médecin n’a pas de vision d’ensemble mais être suffisamment détaillé pour qu’il puisse comprendre. Et puis il faut sortir les papiers pour qu’il puisse consulter les résultats d’examens qui l’intéresse, ne pas tous mélanger sinon on ne s’y retrouve plus… Bref il faut se concentrer c’est pas évident. Et puis invariablement on bute sur le problème récurent : Neurosarcoïdose ou pas ?

 

Bien sûr j’avais anticipé le problème. Par chance j’avais eu une consultation avec mon interniste favorite entre la réception de la convocation et le rendez-vous donc je lui en avais parlé. J’avais patiemment réargumenté pour la reconvaincre que la neurosarcoïdose était l’hypothèse la plus probable en reprenant tous les arguments, ressorti tous les chiffres etc… Elle avait accepté de me faire un beau courrier détaillé résumant la situation et indiquant que la neurosarcoïdose était probable. Son courrier était vraiment super, ça m’avait beaucoup rassuré. Sauf que… Sauf que le médecin du travail qui m’a reçu s’est avéré être un pneumologue. Aïe ! Qui plus est un pneumologue qui s’est débrouillé pour avoir une double qualification pneumologue – interniste en validant quelques stages en médecine interne après son internat en pneumologie. Aïe Aïe Aïe !!! De toute façon je n’ai pas pu sortir le courrier tout de suite car il a voulu que je raconte moi-même en commençant par tout mon historique y compris les visites médicales de l’armée ????!!!! Donc je n’ai sorti le courrier que lorsqu’il a commencé à mettre en doute la neurosarcoïdose et que ça a commencé à virer à la guerre de tranché : tir de barrage, riposte, contre-riposte etc…  – bref le duel d’artillerie classique.

 

Dans les faits ça donne quoi ? Bon c’est dommage, on avait oublié de prendre un dictaphone pour enregistrer la conversation et je n’ai pas de smarphone pour le faire discrètement mais en substance ça revenait à peu près à ça (je vous reproduis les éléments les plus marquants de mémoire, donc le compte-rendu n’est pas très fidèle et fais l’impasse sur les sujets consensuels – les noms de médecin ont été changés et les pseudonymes pris totalement au hasard) :

 

Lui – Et comment vous voyez les choses pour l’avenir pour votre reprise du travail [Je suppose que c’était la question posé pour son expertise].

Moi – En fait j’attends d’aller mieux pour enfin être en état de reprendre le travail.

Lui – Et quand est-ce que vous pensez que vous irez mieux ?

Moi – Je ne sais pas, je ne suis pas médecin.

Lui – Mais enfin, c’est [commence comme pour me contrer, genre qu’il faut pas attendre que ça se passe, puis réalise que pour la sarcoïdose effectivement on ne peut pas savoir et qu’il n’y a pas grand-chose à faire et se reprend] Euh, oui effectivement.

[…]

Lui – Qui vous dit que vous avez une neurosarcoïdose ?

Moi – Mme InternistePréférée, l’interniste d’ailleurs regardez, elle a fait un courrier détaillé.

Lui (Parcours le courrier) – Oui, enfin, je suis aussi compétent qu’elle pour en juger. [Sauf que elle ça fait presque 2 ans qu’elle me suit et que toi ne me verras qu’une fois pendant une heure et quart]. Et les professeurs  PneumoJeRegardeQueLePoumon, NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat et InternisteQuiRenvoiEnPsy ils en disent quoi ?

Moi – Il ne l’ont pas affirmé mais ne l’ont pas exclue non plus. Et puis l’hyperprotéinorachie est significative.

Lui – Le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat il en dit quoi de l’hyperprotéinorachie ?

Moi – Il m’a dit que la protéinorachie c’était une courbe de Gauss et que j’étais dans la partie aplatie de la courbe ce qui pouvait expliquer la valeur élevée. Du coup j’ai vérifié, avec une moyenne à 0.3, un écart-type à 0.08 si j’ai une valeur de 0.84 je suis à 6 fois l’écart-type ce qui correspond à une probabilité de l’ordre de 1 sur 1 million ! [mon discours commence à être rodé…]

Lui – Oui mais vous êtes un scientifique [parce que les médecins ne sont pas censés être des scientifiques ?] vous voulez que les choses soient comme 2+2=4, en médecine ce n’est pas comme ça, chaque patient est différent, il faut se baser sur la référence du patient.

Moi – Oui mais c’est justement pour ça qu’on utilise des statistiques, c’est l’outil adapté pour traiter ce genre de situation. [et puis à postériori c’est pas moi qui ait introduit les statistiques, c’était l’argument du professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat d’abord].

Lui – Non non c’est pas 2+2=4 … [s’embrouille dans une explication foireuse]

[Donc en gros, si c’est un professeur qui dit que j’ai une atteinte neurologique, il dira tout pareil mais si c’est seulement l’interniste qui me suit et qui est la personne connaissant le mieux mon cas, ça ne vaut rien ! La mentalité des médecins reste vraiment très hiérarchique.]

[…]

Lui – Oui mais vous savez c’est comme pour les fumeurs, ils peuvent avoir des problèmes pulmonaires et des problèmes cardiaques mais c’est très rare qu’ils aient les deux en même temps, pour la sarcoïdose c’est pareil on a jamais une atteinte thoracique et une atteinte neurologique en même temps. C’est extrêmement rare qu’on découvre une atteinte neurologique après une atteinte thoracique. Les atteintes neurologiques elles apparaissent indépendamment.

Moi – [In petto : Mais qu’est-ce qu’il me raconte c’est n’importe quoi, ça n’a rien à voir] Pourtant les articles scientifiques que j’ai lu sur la neurosarcoïdose indiquaient que les personnes ayant des atteintes neurologiques étaient plus de 80% à avoir également une atteinte thoracique.

Lui – [Blanc puis change de sujet]

[…]

Moi – Combien de patient atteint de sarcoïdose avez-vous vu dans votre carrière, un ordre de grandeur, 10, 100, 1000 ?

Lui – Oulà non, plutôt une centaine.

Moi - [In petto - donc au mieux quelques dizaines] et combien de neurosarcoïdose ?

Lui – J’ai jamais vu de diagnostic de neurosarcoïdose sur les patients suivis pour des atteintes thoraciques.

Moi - … [donc mon gars une fois de plus tu fais parti de ces pneumologues qui ne savent pas diagnostiquer les neurosarcoïdoses car si tu as réellement vu une centaine de patient tu aurais dû voir environ une dizaine de neurosarcoïdose, la probabilité pour que tu n’ai aucune neurosarcoïdose sur 100 patient est de (0.9)^100 = 2.62 10e-5 soit une chance sur 37 650 !!! ou comme lancer quinze fois de suite une pièce et que les quinze fois elle retombe du même coté avec une pièce non truquée, je ne dis pas que ce n’est pas possible, juste que ça serait vraiment, vraiment pas de chance !]

[…]

Lui – Mais de toute façon s’il y avait des atteintes neurologiques, on l’aurait vu depuis longtemps, depuis le temps que vous êtes malade ça apparaitrait clairement.

Moi – Mais comment ça apparaitrait ?

Lui – Sur les IRM et il y aurait des signes cliniques clairs.

Moi – Mais les IRM ont une sensibilité faible, probablement inférieure à 50%.

Lui – Oui mais ça finirait par apparaître et il y aurait des signes cliniques plus caractéristiques.

Moi – Quels signes cliniques

Lui – Des maux de tête très violents, des vomissements par exemple, d’autres signes cliniques.

Moi – Mais ça ne peut pas être un forme atténuée ? Et puis les traitements sont clairement partiellement efficaces. Et puis les études d’autopsie ont même montré qu’il y a des formes asymptomatiques.

Lui - s’il y avait des atteintes neurologiques, on l’aurait vu depuis longtemps, depuis le temps que vous êtes malade ça apparaitrait clairement.

Moi – [Bon j’abandonne, de toute façon il ne veut rien savoir]

 

Par contre deux éléments intéressants :

-         C’est le premier médecin à être sensible à mon argument d’anergie pour expliquer les problèmes ORL qui sont apparus avant les problèmes articulaires. Il s’est même fendu d’un petit laïus sur l’anergie tuberculinique pour étaler sa science… Je l’ai laissé dire même si je connaissais déjà en grande partie tout ça et que cela n’avait pas grand chose avec mon cas, ça avait l’air de lui faire plaisir.

-         C’est le premier à s’intéresser sérieusement à mes courbes d’évolution des analyses des enzymes hépatiques et à ne pas balayer tout ça d’un revers de main. Il est vrai que j’ai pris des précautions oratoires en soulignant le fait que l’atteinte hépatique était probablement mineure et ne justifiait pas à elle seule un traitement. Il  a même trouvé qu’on aurait pu me faire une biopsie hépatique pour confirmer l’atteinte. Je lui ait dis que je l’avais évoqué mais que cela n’avait pas été retenu à cause du risque que cela impliquait et que le bénéfice était limité. Lui avait l’air de dire que les nouvelles techniques étaient moins risquées et que ça aurait valu le coup.

 

Bon j’ai l’air d’être très critique comme ça mais en fait la consultation était plutôt cordiale hormis les passages relatés ci-dessus. Il a été intéressé par mes courbes de fatigue que je lui ait montré en détail pour montrer la corrélation avec le traitement. Il voulait en faire une photocopie – je lui ai donné l’exemplaire couleur… Donc à mon avis il étudiera ça un peu plus en détail avant de faire son rapport. Il a aussi été intéressé par le compte-rendu du psychiatre. Je lui ai aussi raconté en détail ma journée de mardi où j’ai une fois de plus fait le test du supermarché : je vais au supermarché à une heure creuse (un mardi à 14h c’est désert !), avec une liste exhaustive, dans un supermarché que je connais bien. Ça m’a pris ¾ d’heure mais à la fin j’étais vraiment très très fatigué, en rentrant j’ai juste eu la force de mettre les choses au frais dans le frigo et il m’a fallu 3 heures de repos avant d’être à nouveau en état de ranger le reste – voilà c’est tout ce que j’avais pu faire de ma journée.

 

Il m’a aussi fait faire un test de souffle qui s’est avéré normal.

 

Bon même s’il est clairement convaincu que je n’ai pas d’atteinte neurologique, ce n’est pas forcément dramatique non plus. D’une part, il est possible qu’il fasse un rapport indiquant que je suis inapte au travail même sans atteinte neurologique juste sur le fait de la fatigue. D’autre part ce n’est qu’un avis et le médecin conseil de la sécu n’est pas obligé de le suivre. Et enfin, même si le médecin conseil estime que je ne relève pas de l’invalidité, il y a des recours et la possibilité de contester la décision. Je crois même qu’il est possible qu’une contre-expertise soit établie.

 

En attendant on pense très fort à Mademoiselle K :

 

« des petits chocs des drames à moi
maintenant je rumine rumine tout ça
le ventre plein d'glaces et d'chocolats
faut bien un peu se consoler
même si j'ai un peu la nausée »

 

http://www.dailymotion.com/video/xctj9s_mademoiselle-k-ca-sent-l-ete_music

 

D’ailleurs, ça me fait penser, faut vraiment que j’aille chez le coiffeur moi…

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17 mars 2010 3 17 /03 /mars /2010 16:44
Aujourd’hui visite chez le médecin conseil de la sécu : au programme mise en place de l’ALD avec prise en charge à 100% (enfin !) et contrôle de l’arrêt de travail. C’est un peu pénible de devoir réexpliquer tout l’historique - il n’a qu’à lire mon blog après tout ;-) – mais au moins il avait l’air de bien connaître la pathologie et même s’il a été un peu surpris de l’absence de symptômes pulmonaire il n’y a pas eu de problème. L’ALD sera rétroactif au début de mon arrêt maladie ce qu’il avait fait sans même que je lui donne le courrier du médecin. Donc dans une semaine à peu près je pourrais enfin me faire rembourser les frais de train pour la consultation à Lyon d’aout et je pourrais récupérer un nouveau justificatif pour les impots indiquant que les indemnités journalières sont non imposables… enfin si tout va bien. Du coup j’ai fait dans la foulée la radio de contrôle des poumons. Toujours rien à signaler, tout est normal. J’ai également eu les résultat de l’analyse sanguine : tout semble relativement normal. Pas de trace d’inflammation au niveau général (vitesse de sédimentation normale, proteine C réactive normale), rein fonctionnant correctement (creatinine, clairance calculée de la créatinine), glycémie à jeun et hémoglobine glyquée correcte, calcium normal même si dans le haut de la fourchette, phosphore normal, au niveau du foie, les gamma GT qui étaient un peu au dessus de la normale la dernière fois sont redevenus normaux, les transaminase GO sont normaux et les transaminase GT tout juste au dessus de la normale (stable par rapport à la dernière fois). Sodium et potassium sont normaux. La fatigue et les troubles neuro-psychiques sont par contre toujours bien présents… Je ne sais pas trop quoi faire pour ça. J’espère que j’aurai rapidement le rendez-vous chez le neurologue.
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