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17 octobre 2013 4 17 /10 /octobre /2013 15:09

 

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Nouvelle impasse et changement d'équipe

 

Suite à la première hospitalisation à Paris (avril 2012), le traitement est maintenu à un niveau élevé de corticoïdes (35 mg par jour) pendant quelques mois ce qui permet une amélioration notable de mon état mais décalée dans le temps : il faudra environ trois mois pour qu'une amélioration soit vraiment décelable. Cette amélioration est toutefois relative, fatigue et fluctuations importantes restent très marqués et le reprise du travail n'est toujours pas envisageable. Dès que cette amélioration est constatée (août 2012), la décroissance progressive des corticoïdes est à nouveau reprise jusqu'à 27,5 mg/jour. Un traitement de fond d'antibiotique est également tenté avec du zeclar pendant 6 mois. Cela sera un échec et ne provoquera qu'une interaction médicamenteuse avec le méthotrexate en provoquant des troubles intestinaux et des nausées le lendemain de la prise du méthotrexate. La baisse des corticoïdes provoque une dégradation progressive de mon état général et un retour progressif à la situation antérieure (activité limitée à environ 2 heures par jour).

 

Une hospitalisation a eu lieu en octobre 2012 pour une nouvelle ponction lombaire et une évaluation par une psychologue clinicienne. La ponction lombaire montre la persistance de hyperprotéinorachie à 0,75 g/l, en augmentation par rapport à la fois précédente. C'est d'autant plus étonnant que mon état était plutôt meilleur. Elle montre aussi une valeur supérieure à la normale pour l'ECA ce qui confirme définitivement l'atteinte neurologique. Le rendez-vous avec la psychologue conclue qu'il n'y a probablement pas de problème de dépression chez moi mais que cela vaut probablement le coup d'essayer des antidépresseurs sous le contrôle de mon psychiatre local.

 

Trois tentatives sont effectuées successivement avec les antidépresseurs : une première avec l'anafranil à 20 mg arrêtée au bout de 2 jours, une deuxième avec l'anafranil à 10 mg arrêtée au bout de trois jours, la troisième avec l'ixel arrêté au bout d'un jour. A chaque fois l'effet a été très rapide et violent : accentuation très nette des symptômes habituels de la neurosarcoïdose : asthénie extrême (jusqu'à 20 heures sur 24 de sommeil), céphalés, acouphène, troubles cognitifs importants (impossible de se concentrer et de soutenir une conversation banale)...

 

Le traitement est maintenu sur cette période à 27,5 mg de corticoïdes par jour et 25 mg de méthotrexate par semaine.

 

Une nouvelle consultation en janvier 2013 permet de faire le point : les antibiotiques sont arrêtés. On essaie le plaquenil en plus du méthotrexate et avec une reprise de la décroissance progressive des corticoïdes.

 

Le plaquenil provoque juste après la prise (dans les 2-3 heures qui suivent) une accentuation des troubles neurologiques habituels. Le décalage de la prise des médicaments le soir permet d’atténuer le problème mais au bout de 6 mois de traitement aucune efficacité thérapeutique n'est constatée et donc le traitement est abandonné en août 2013.

 

Des vacances au bord de la mer (avril 2012) provoquent une amélioration très nette mais très ponctuelle de mon état. L'hypothèse d'une composante psychologique est donc à nouveau envisagée et donc un nouvel essai d'antidépresseur avec le prozac qui est arrêté au bout d'une semaine pour la même raison que les tentatives précédentes – accentuation très nette des troubles neurologiques.

 

La décroissance des corticoïdes quoique peu suivi (baisse uniquement à 22,5 mg) provoque une dégradation progressive de mon état avec réapparition plus fréquente des troubles cognitifs ponctuels liés à la prise de décision : blocage temporaire de certains processus de prise de décision pour des décisions triviales comme une décision d'achat dans un magasin ou l'évaluation de la qualité d'une œuvre d'art. L'asthénie est toujours profonde : en moyenne moins de deux heures d'activité par jour.

 

Une nouvelle ponction lombaire est effectuée en août 2013 avec une hyperprotéinorachie à 0,49 g/l. Le traitement est remonté à 40 mg/ jour de corticoïdes (contre l'avis des médecins) avec toujours 25 mg/ semaine de méthotrexate. Un IRM cérébral est à nouveau réalisé qui s'avère complètement normal.

 

De nouvelles vacances au bord de la mer et l'augmentation des corticoïdes provoquent une amélioration très nette et très rapide. Jamais mon état n'a été aussi bon depuis 4 ans. Cette amélioration persiste au-delà des vacances même si des fluctuations très violentes sont toujours présentes et si certains jours l'asthénie est quasi totale. La capacité d'activité quotidienne est d'environ 4 heures par jour.

 

Septembre 2013 : devant le succès (relatif) de la remontée des corticoïdes, la spécialiste parisienne de neurosarcoïdose maintient le traitement à 40 mg de corticoïdes par jour pour 3 mois.

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:52

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)

 

Suite à la deuxième consultation avec le professeur de médecine interne, les corticoïdes sont à nouveau baissés ce qui provoque à nouveau une aggravation progressive des symptômes en dessous de 15 mg / jours. L’IRM crânien qui est alors réalisé (septembre 2011) est normal. L’augmentation du méthotrexate qui est ensuite réalisé permet une amélioration très notable de mon état général tout juste 8 semaine après l’augmentation (novembre 2011)… avant que la poursuite de la baisse des corticoïdes ne reprenne le dessus et que la fatigue ne s’aggrave à nouveau vers 8 mg / jour (janvier 2012 – février 2012) avec même la réapparition d’inflammation articulaire visible et handicapante au niveau du gros orteil (inflammation disparaissant après l’augmentation des corticoïdes).

 

Au niveau de l’hypothèse psychologique, j’ai finalement décidé de demander l’avis d’un psychiatre avant de commencer les antidépresseurs. Pour mémoire, au tout début de mes problèmes, avant que la sarcoïdose ne soit diagnostiquée, une première tentative de prise d’antidépresseurs avait été un échec complet : l’effet avait été inverse avec l’apparition de symptômes dépressifs importants et la tentative avait été arrêtée au bout d’une semaine par le psychiatre qui me suivait à l’époque. Sur les conseils conjugués de mon généraliste et de mon interniste, j’ai donc consulté un nouveau psychiatre pendant 4 séances qui lui ont permis de bien évaluer mon état psychique. Sa conclusion est très claire : je ne fais pas de dépression et la mise en place d’un traitement antidépresseur n’est pas nécessaire (conclusions formalisées dans un compte-rendu officiel). Je n’ai donc pas suivi le traitement prescrit par le professeur de médecine interne sur ce point précis.

 

Au printemps, une remontée des corticoïdes a permis une amélioration progressive de mon état malgré des épisodes de fatigue intense que j’impute à l’effet d’infections dans mon entourage (mais les médecins restent sceptiques sur ce point).

 

On a donc un état relativement stable caractérisé par une fatigue importante : seulement entre 1 heure et 4 heures d’activité par jour sont possibles avec de très fortes variations quotidiennes. Cet état est fortement sensible au traitement : l’introduction du méthotrexate et son augmentation ont conduit à des amélioration très notable. De la même façon, les réductions des coticoïdes conduisent à des aggravations importantes tandis que l’augmentation des doses apporte un soulagement notable. La seule perspective thérapeutique proposée par l’équipe médicale est une réduction systématique des corticoïdes car les autres traitements possibles ont des effets secondaires trop importants et les effets secondaires à long terme des corticoïdes sont problématiques. J’avais fini par accepter cet état de fait même s’il ne correspondait pas à ce que je souhaitais car ne permettant pas une reprise du travail et induisant d’importants problème dans la vie de tous les jours. L’échéance des trois ans d’arrêt maladie va remettre en cause ce status quo. Une expertise a été demandée par le médecin conseil de la sécurité sociale. L’expert de la sécurité sociale face aux conclusions assez ambivalentes du professeur de médecine interne et compte tenu de son peu de connaissance directe de la neurosarcoïdose conclu à l’absence d’atteinte neurologique. Cela me força à consulter une spécialiste de la neurosarcoïdose à Paris (avril 2012) pour apporter une contre-expertise. La consultation ayant eu lieu un jour où je n’étais vraiment pas bien du tout (maux de tête, difficulté à suivre une conversation normale), la conclusion de cette spécialiste fut enfin affirmative : il y a bien une atteinte neurologique et elle est toujours active malgré le méthotrexate et les corticoïdes. L’IRM normale, l’absence d’ECA dans le LCR et l’absence de pléiocytose s’expliquant probablement par le fait que ces examens ont été réalisés alors qu’un traitement partiellement efficace était déjà en cours.

 

La spécialiste parisienne de neurosarcoïdose a pris les choses en main : Une hospitalisation (mi-avril 2012) permet de faire un bilan : Un IRM crânien incluant cette fois-ci un mesure spéciale pour vérifier l’absence de problème circulatoire au niveau neurologique s’avère (une fois de plus) normal. Une nouvelle ponction lombaire avec cette fois-ci mesure de la pression du LCR montre à nouveau une petite hyperprotéinorachie (deux mesures ont été effectuées : l’une indique 0,51, l’autre 0,61) mais ni ECA, ni globules blancs, ni bandes oligoclonales. La pression du LCR est normale (mais il est vrai que je n’avais pas de symptômes neurologiques à ce moment). Une crise assez importante a eu lieu pendant l’hospitalisation avec des maux de tête importants, des troubles cognitifs importants (impossible de regarder la télé ou de mener une conversation normale, fatigue important induite par le fait de voir ou d’entendre) et un diabète insipide assez marqué. La durée limitée de la crise (environ 24 heures) n’a pas permis une prise en charge spécifique par l’équipe soignante (la spécialiste de neurosarcoïdose était malheureusement en congé) qui d’ailleurs au vu des premiers résultats normaux ou « subnormaux » des examens réalisés avant le déclenchement de la crise doutait de la réalité de cette crise neurologique (l’interne parlais de migraines !). Un bolus de corticoïdes de 3 fois 500 mg est tout de même réalisé sans que cela n’apporte d’amélioration notable dans les jours suivants. Il est vrai que j’avais oublié de prendre le méthotrexate la semaine précédant l’hospitalisation ce qui fait que les deux effets ont pu se compenser. Au sortir de l’hospitalisation, le méthotrexate est passé en injection intramusculaire (contre per os auparavant) sans changement de dosage (25 mg/semaine) ce qui est supposé plus efficace. Les corticoïdes sont remontés à 35 mg / jour (un peu moins de 0.5 mg/kg).

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Expérimentations (été 2012 – été 2013)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:51

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)

 

Un régime me permettra de perdre un peu de surpoids accumulé depuis la mise en place des corticoïdes et de normaliser complètement mon hémoglobine glyquée, j’en ai profité pour retrouver ma ligne de jeune-homme (15 kilos de perdu au total sur 6 mois tout de même). Le diabète cortico-induit aura donc été très modéré et de courte durée. Par contre s’il y a eu une amélioration très nette de mon état générale lorsque j’avais à la fois une forte dose de corticoïdes et de méthotrexate (octobre 2010), au point de pouvoir caresser l’espoir d’une reprise du travail à mi-temps, cet espoir fut vite déçu et la baisse des corticoïdes entrainera un rebond très net vers les 15 mg/ jour de corticoïdes qui rendra impossible toute reprise de travail. Une remontée des corticoïdes permet de stabiliser la situation mais les médecins insistent sur la nécessité de reprendre la baisse.

 

Un test d’effort a été réalisé en mars 2011 pour vérifier tout de même la fonction cardiaque. J’ai eu les vertiges et maux de tête habituels en cas d’effort important mais au niveau cardiaque il n’y a pas d’anomalie ce qui est plutôt rassurant.

 

Une nouvelle tentatives de baisse des corticoïdes (avril 2011) s’est à nouveau traduit par un échec aux alentours de 15 mg/jour avec un rebond très net des symptômes et la nécessité de remonter fortement les doses de corticoïdes pour stabiliser la situation et cela malgré un rythme de baisse très lent : 1 mg tous les 15 jours.

 

Compte tenu des délais très importants pour les modifications de traitement, la situation se prolonge. Mon état est toujours pas bon avec une fatigue chronique très pénible réduisant ma capacité d’activité à environ 2 heures par jours (très variable selon les jours et les modifications de traitement). Les médecins restent focalisés sur la baisse des corticoïdes, il est vrai que l’ostéopénie commence à s’accentuer.

 

En juillet j’ai remonté les niveaux de corticoïdes pour me permettre de rédiger un courrier à l’intention de mes médecins pour formaliser mes interrogations sur le diagnostic de neurosarcoïdose, l’évolution en maladie chronique et la stratégie thérapeutique (8 pages dactylographiée dont une de bibliographie). J’ai découvert entre temps une publication scientifique qui indique clairement que le diabète ne peut pas être retenu comme explication de l’hyperprotéinorachie compte tenu du fait qu’il est trop récent, ce que je détaille dans le courrier. L’interniste qui était la première destinataire est impressionnée par la qualité du document et le transmet au professeur de médecine interne en vue d’une deuxième consultation qui a lieu fin juillet.

 

Le professeur de medecine interne est visiblement perplexe : l’examen ne montre rien et c’est vrai que je suis à peu près en forme pour la consultation. Il n’a pas vraiment de réponse à mes questions et insiste sur le fait que la fatigue serait d’origine psychologique et liée à mon inactivité prolongée (donc, si je ne peux pas travailler c’est parce que je suis fatigué et si je suis fatigué c’est parce que je ne peux pas travailler…). Il prescrit un nouvel IRM, une augmentation du méthotrexate à 25 mg / semaine, un antidépresseur et de poursuivre la baisse des corticoïdes. Par contre il refuse de programmer une nouvelle ponction lombaire, on refait donc l’examen qui a été négatif (l’IRM crânien) et on ne refait pas celui qui était positif (PL). Il confirme quand même du bout des lèvres qu’il y a probablement eu par le passé une petite atteinte méningée mais qu’elle est maintenant terminée et qu’elle ne peut pas expliquer la fatigue et les troubles neurologiques qui m’empêchent de reprendre le travail car cela ne ressemble à aucun cas de neurosarcoïdose qu’il ait vu dans sa carrière. Les traitements autres (tnf-alpha par exemple) sont exclus car ayant des effets secondaires trop importants.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Une nouvelle impasse et changement d’équipe (automne 2011 – printemps 2012)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:49

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Les examens se poursuivent…  

 

Après l’échec de la ponction lombaire et une consultation avec une endocrinologue de l’hôpital local pour qu’elle prenne connaissance du dossier, j’ai été hospitalisé pour un bilan endocrinien en octobre 2009. Au programme : prise de sang toutes les quatre heures pendant 24h, IRM de l’hypophyse, puis tests de toutes les fonctions endocriniennes ce qui se fait par une injection d’un cocktail d’hormones et des prises de sang tous les quarts d’heure pendant deux heures pour voir la réaction de l’organisme. Un seul élément n’a pas pu être testé : l’axe surrénalien puisque les corticoïdes provoquent de toute façon une inactivation des glandes surrénales.

 

Une visite avec le pneumologue au cours de l’hospitalisation a permis de vérifier avec une radio pulmonaire que l’atteinte pulmonaire et thoracique a quasiment totalement régressée. Il affirme que la ponction lombaire n’est plus nécessaire et que de toute façon les résultats seraient faussés par le traitement. Il indique que la suite des évènements sera décidée à la fin de l’hospitalisation et ne programme pas de nouvelle consultation. A la fin de l’hospitalisation l’endocrinologue indique que tous les résultats sont normaux, qu’il faut un suivi ophtalmo par rapport aux corticoïdes et me renouvelle simplement le traitement à 60 mg de corticoïdes par jour, ordonnance à renouveler par le médecin traitant. Du point de vu de l’hôpital, il n’y a donc plus rien de prévu : pas de consultation programmée, plus d’examens… ils m’abandonnent en rase campagne aux seuls soins de mon généraliste.

 

A ce stade, je ne suis pas trop inquiet : les corticoïdes ont prouvé leur efficacité et même si les deux tentatives de baisse ont provoqué des rebonds spectaculaires, je pense que les symptômes vont régresser progressivement sous l’effet des corticoïdes. Comme il est difficile d’évaluer les troubles neurologiques, je met en place à ce moment une mesure quotidienne de la fatigue, histoire de prendre un peu de recul et de pouvoir évaluer ma capacité à reprendre le travail.

 

En décembre, suite à une rechute assez marquée sans cause identifiée (pas de baisse de traitement, pas de virus identifié dans l’entourage), je commence à m’inquiéter à nouveau. Mon généraliste doit essayer de contacter le pneumologue et essayer de se renseigner pour une consultation chez un neurologue connaissant la neurosarcoïdose… Il finira par avoir un contact téléphonique avec le pneumologue qui ne jugera pas nécessaire de me revoir mais confirme l’opportunité de consulter un neurologue. Les tentatives de mon médecin traitant pour m’obtenir un rendez-vous vont s’étaler jusqu’à fin mars (soit 3 mois tout de même) en vain puisque lorsqu’il obtient un rendez-vous il y a 6 mois de délais.

 

Du coup en mars (2010), voyant que mon état n’évolue pas, que je suis toujours à forte doses de corticoïdes ce qui est dangereux à long terme, toujours incapable de travailler, je commence à m’affoler. Je reprends rendez-vous avec le professeur de pneumologie que j’ai déjà vu en aout et suivant des conseils concordants (médecin conseil de la sécurité sociale, médecins dans nos relations) je cherche et trouve un interniste pour prendre en charge mon suivi.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:49

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : Fin des examens initiaux et traversée du désert médical (Automne 2009 – hivers 2010)

 

Le professeur de pneumologie s’est focalisé sur l’aspect pulmonaire et a constaté par un scanner réalisé juste avant que l’atteinte pulmonaire / thoracique a complètement disparue. Au niveau des malaises à l’effort, il affirme que ce sont des malaises vagaux n’ayant rien à voir avec la sarcoïdose. Quand aux troubles neurologiques, malgré le fait qu’il ait observé un épisode de confusion lors du rendez-vous précédent, ce ne sont plus maintenant à son avis que des problèmes dépressifs indépendant de la sarcoïdose malgré le fait que je produise un certificat du psychiatre qui m’avait suivi avant que le diagnostic de sarcoïdose ne soit établi, certificat indiquant que je ne suis pas dépressif. Il demande tout de même à sa secrétaire de me prendre un rendez-vous chez un professeur de neurologie, rendez-vous qui est grâce à un « désistement » miraculeusement rapide. Bien entendu, il ne suit pas l’avis de l’interniste de m’hospitaliser pour des examens.

 

Le rendez-vous avec le neurologue a lieu fin avril. Il n’est pas sûr de l’atteinte neurologique compte tenu des IRM normaux et de l’absence de symptômes visibles a l’examen clinique. Il confirme tout de même qu’il faut faire une ponction lombaire, des tests neuropsychiques et un électroencéphalogramme. Tout cela doit être fait dans le cadre d’une hospitalisation dans son service.

 

Fin avril, j’arrive enfin à effectuer une baisse des doses de corticoïdes à 55 mg/jour sans qu’il n’y ait de rebond notable.

 

L’hospitalisation en neurologie a lieu mi-mai soit alors que cela fait déjà 10 mois que je suis sous traitement à fortes doses de corticoïdes. Les tests neuropsychiques sont normaux mais ça me laisse un peu sur ma faim. Pour prendre une analogie mécanique, j’ai d’habitude des capacités intellectuelles très supérieures à la normale (j’ai fait des études d’ingénieur et plutôt brillamment, mon début de carrière semblait prometteur) et là on me demande de résoudre des problèmes niveau CM1. C’est un peu comme si vous aviez acheté une voiture de luxe, genre une porche et que vous avez des problèmes à l’utilisation : elle manque de puissance, vous ne pouvez pas dépasser le 90 km/h, elle chauffe et s’arrête dès que vous roulez plus d’une heure. Vous la ramenez chez le garagiste qui fait le tour du pâté de maison à 30 km/h avec et vous dit que non, il n’y a pas de problème, elle roule donc tout va bien !

 

L’électroencéphalogramme aussi est normal. Quand à la ponction lombaire… Il y a une petite hyperprotéinorachie mais tout le reste est normal alors le professeur un peu embêté m’explique lors de la visite de sortie que c’est une courbe de Gauss et que je suis peut-être simplement dans la partie évasée de la courbe de Gauss, bref que c’est peut-être un faux-positif et que ce n’est pas clair. Il indique dans son courrier de compte-rendu qu’il n’y a pas lieu de traiter pour une atteinte neurologique mais que vu mon état général un traitement par méthotrexate peut être envisagé. Il prescrit tout de même un IRM de la moelle épinière pour être sur de ne pas passer à coté de quelque chose. Ils ont également constaté un léger diabète lors des prises de sang mais ne prescrivent aucun traitement donc il n’y a rien d’urgent et d’inquiétant non plus.

 

Comme je suis curieux, scientifique et que j’ai un peu trempé dans les statistiques du temps de ma jeunesse, j’ai la curiosité d’aller rechercher sur le net dans quel décile de la courbe de Gauss je me situe. Et là surprise, pour un taux de protéine de 0,84, je calcule que je suis à 6,75 écart-type de la moyenne ce qui correspond pour une courbe de Gauss à une probabilité de l’ordre de 1 sur un million !!! C’est tellement faible que ce n’est plus tabulé dans les tableaux les plus utilisés. Je constate également en cherchant sur le net que les autres tests effectués dans la ponction lombaires ont tous une sensibilité assez faible (37% pour la synthèse intrathécale d’immunoglobuline, 33 à 58% des cas pour l’ECA)  et qu’ils sont pour la plupart sensibles au traitement par corticoïdes. J’ai donc fait un courrier au professeur de neurologie pour faire part de mes interrogations mais ce courrier est resté sans réponse.

 

L’interniste revue mi-juin est également restée perplexe fasse aux conclusions du neurologue. Comme je refusais de revoir le pneumologue qui était persuadé que j’étais simplement dépressif, elle a pris contact avec un professeur de médecine interne pour avoir son avis et en attendant tente une baisse des corticoïdes de 55 à 50 mg / jour. La baisse des corticoïdes se passant mal, elle est rapidement abandonnée et par contre en accord avec le professeur qu’elle a contactée par téléphone met en place un traitement par méthotrexate qui débute fin juin. L’interniste me confirme du bout des lèvres et après que j’ai un peu insisté que la neurosarcoïdose est tout de même l’hypothèse la plus probable.

 

Je vois le professeur de médecine interne début aout (2010). Le méthotrexate semble commencer à faire de l’effet sans effets secondaires notables donc la dose est augmentée à 20 mg/semaine. Par contre les doses de corticoïdes sont rapidement diminuées. Sur la neurosarcoïdose il est ambivalent : c’est possible mais il est également possible à son avis que l’hyperprotéinorachie soit liée au début de diabète qui a été détecté. Pour lui les malaises sont liés à la fatigue mais il a vérifié qu’il y avait eu un suivi cardiaque.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:47

Je publie à la suite de ce message toute une série d’articles qui ne contiennent pas de nouvelle information. Ils ont juste pour but de permettre à de nouveaux lecteurs de se faire plus rapidement une idée de mon parcours médical sans avoir à relire l’intégralité des messages du blog. Je présente mes excuses aux habitués du blog, cela constitue une redite mais cela devrait faciliter les choses pour d’éventuels nouveaux lecteurs.

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