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20 janvier 2010 3 20 /01 /janvier /2010 16:07

J’ai maintenant deux mois et demi de mesure de la fatigue selon l’indice défini ici. Cela donne cela :

 

fatigue1

 

On peut en déduire plusieurs choses :

 

Il y a beaucoup de variations, parfois très brutales (parfois d’une demi-journée sur l’autre).

 

Il n’y a globalement pas d’évolution positive de mon état malgré un traitement par corticoïde constant au cours de la période à des doses importantes (60 mg/ jours). Tout au plus peut-on noter une période de mieux sur la première quinzaine de décembre suivi d’une période d’aggravation depuis mi-décembre (en particulier je n’étais vraiment pas très bien pendant les fêtes).


La perspective de reprise du travail s’éloigne de plus en plus… et du coup le moral en prend un coup !

 

Cela semble remettre en cause l’efficacité du traitement ce qui me préoccupe ainsi que mes proches.

 

J’ai soumis ces éléments à mon généraliste qui a été intéressé et qui du coup a re-contacté le pneumologue. Celui-ci est toujours opposé à une augmentation des doses de corticoïdes mais a donné un avis favorable pour consulter un neurologue ayant une expérience de la neuro-sarcoïdose. J’ai pu obtenir le nom d’un spécialiste à Lyon et j’ai rassemblé tous les examens pour que le généraliste les transmettent au neurologue… C’est en cours mais je n'ai pas encore de date de rendez-vous.

 

Par ailleurs j’ai fini par insister auprès de mon généraliste sur les douleurs au niveau des yeux avec sécrétions irritante. Il a prescrit une analyse lacrymale qui a confirmé la présence d’une infection. J’ai donc un collyre antibiotique pour 7 jours. J’espère que ça va en partie soulager les maux de tête qui sont à nouveau très présent. Peut-être cette infection est-elle aussi impliquée dans la rechute observée depuis mi-décembre même si mon généraliste n’y crois pas vraiment car il pense que l'infection n'a qu'une influence locale.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Dominique 26/01/2010 12:21


bonjour,
je cherche également un médecin spécialisé en neurosarcoidose(système nerveux périphérique pour le moment mais gènant et douloureux)

vous parlez d'un spécialiste à Lyon; pouvez vous me dire si c'est au CHU de Lyon ?
j'habite la région de Strasbourg

d'avance merci

j'ai également une sarcoidise pulmnaire qui régresse bien et une viscérale qui est "nettoyée" au vue du scaner