Le blog de xstoffr

… Sur l’IRM de la moelle épinière passé hier soir. Tout est normal comme les deux IRM du cerveau. Reste donc à expliquer l’anomalie de la ponction lombaire… dont j’attends toujours les résultats définitifs avec le compte-rendu de l’hospitalisation en neurologie. Il semblerait que la gestion du courrier des hôpitaux ne soit pas très efficace !

La semaine dernière a eu lieu ma troisième hospitalisation, cette fois-ci en neurologie à Lyon.

L’entrée se fait à 14h le mardi. Comme je n’avais pas eu la convocation (elle était dans ma boite le mardi matin mais j’étais déjà parti) je n’avais pas de prise en charge mutuelle. Heureusement j’ai pu régler ça par téléphone rapidement… enfin dès que j’ai réussi à joindre la mutuelle et passer le barrage des disques préenregistrés. Je ne comprends pas que ce soit au patient à faire ces démarches vu qu’il n’a aucune valeur ajouté dans l’histoire et que ce ne soit pas automatique comme à Roanne…

Dès que j’arrive dans le service et que j’arrive à attirer l’attention d’un membre du personnel (on entre dans les services comme dans un moulin… ça m’a toujours un peu surpris) je suis tout de suite dirigé vers une neuropsychologue pour des tests. Après un résumé de mon historique pathologique, on attaque assez rapidement les tests. La grosse majorité porte sur la mémoire : mémorisation de mots, d’images, reconnaissance d’images mémorisé. Tests de langage (lister des mots commençant par une lettre, des noms d’animaux commençant par une lettre donné), d’écriture, un test de logique, mémorisation de suites de nombres. Tout semble normal à première vue sauf peut-être un petit problème de concentration mais rien de bien grave et ça peut être dû aux corticoïdes. Il faut dire que j’étais plutôt en forme à ce moment-là et qu’on m’a laissé faire une pause d’une demi-heure au bout d’une heure et demi de test quand l’acouphène et les maux de tête commençaient à apparaître.

A peine arrivé dans la chambre l’interne et l’assistant du service où je squattais pour la nuit (plus de place disponible dans le service prévu initialement) m’ont sauté dessus pour que je leur raconte mon histoire. Après les test j’ai eu un peu de mal et en plus je n’avais pas mon dossier resté dans la valise subtilisé par l’infirmière qui m’avait directement conduit chez le neuropsychologue mais j’ai pu leur raconter mon histoire... Je ne sais d’ailleurs pas vraiment si c’était très utile vu que ce n’est pas eu qui ont suivi le reste des examens.

Le lendemain matin, après la classique prise de sang on commence par me poser le patch anesthésiant pour la ponction lombaire et puis tout d’un coup on vient me chercher pour l’électro-encéphalogramme. C’est pas douloureux mais pas très agréable non plus vu qu’ils frottent à l’emplacement de chaque électrode (au moins une dizaine répartis sur tout le crane) et appliquent une pâte conductrice salée qui provoque une sensation de brûlure. L’examen en soit n’est pas désagréable : on reste allongé sur une table d’examen a ouvrir et fermer les yeux à la demande de l’opératrice avec par moment des flash qui sont appliqués à diverses fréquences pendant qu’on a les yeux fermés. Par contre on n’a pas les résultats tout de suite car ça doit être interprété par un médecin.

De retour dans la chambre, il y a un peu de flottement à propos de mon transfert dans le service qui devait m’accueillir initialement. Ça se fait finalement juste au moment du déjeuner et du coup la ponction lombaire est reportée à l’après-midi et j’ai droit à un deuxième patch anesthésiant, le premier n’ayant plus d’effet.

Etant donné que j’avais déjà fait un malaise à une première tentative, ils adoptent la position allongée où on est en position fœtale allongé sur le coté. Je suis assez détendu même si ce n’est pas très agréable et s’ils n’arrivent pas à trouver le bon endroit (ils sont même obligé de changer de vertèbre). Ça fait un peu mal surtout quand ils cherchent le bon endroit mais c’est supportable et finalement ils y arrivent... Et je fais un malaise juste à ce moment alors pourtant que ça ne fait plus du tout mal et qu’il n’y a qu’à attendre que le liquide s’écoule !

Bref c’est pas catastrophique mais assez désagréable. Je suis tout de même content que ce soit fait, au moins on va avoir des éléments plus tangibles concernant mes troubles neuropsychiques.

Du coup ils me font un électrocardiogramme dans la foulée… qui est tout à fait normal comme tous ceux qu’on m’a fait eu repos !

Dans la soirée, l’interne passe pour discuter de ma sortie. Elle m’explique qu’étant donné que c’est l’ascension le lendemain il faudrait mieux que je ne sorte que le vendredi pour pouvoir voir le médecin et pour qu’ils aient au moins une partie des résultats d’analyse. Une journée d’hospitalisation juste pour que le chef de service puisse me voir ça me parait un peu limite, je propose de revenir en consultation mais apparemment ça ne fonctionne pas comme ça. Je suggère qu’on en profite pour faire d’autres examens mais l’interne m’informe qu’il n’y aurait pas grand-monde pour les faire. Je fini par me laisser convaincre tout en pensant que me femme ne va pas être très entousiaste.

Le lendemain est donc très calme, je remarque simplement qu’ils ont ajouté des mesures de glycémie au rituel habituel et surprise, la mesure du repas de midi n’est pas bonne, j’ai donc droit à une petite piqure d’insuline.

Le vendredi je suis à bloc, prêt à partir dès 8h… J’ai droit à un nouveau petit test neuropsychique simplifié dans la matinée fait par l’externe que je réussi sans problème... Pëut-être n’ont-ils pas reçu les résultats de la neuro-psychologue. J’ai hâte de retrouver ma petite famille mais les médecins ne passent finalement qu’après le déjeuner.

Leurs explications ne sont pas très claires d’autant qu’apparemment ils n’ont pas encore tous les résultats mais il semblerait que le taux de protéines dans le prélèvement de la ponction lombaire soit élevé ce qui est en général le signe d’une inflammation. Mais ce n’est pas sûr car il s’agit de moyennes statistiques (courbe de Gauss pour ceux qui ont fait un peu de math) mais ils ne me disent pas dans quel décile ou centile je me situerai. Cela semble les laisser perplexe compte tenu du fait que j’ai fait deux IRM cérébraux qui sont normaux alors que les inflammations se détectent bien à l’IRM. Du coup ils me prescrives un IRM de la moelle épinière même si ça ne cadre pas vraiment avec mes symptômes. Dans ce cas ce serait plutôt des troubles moteurs si le problème était dans la moelle épinière que des problèmes de confusion, d’acouphène et de maux de tête. Ils m’indiquent aussi que je commence à avoir du diabète et donc qu’il faut arrêter les corticoïdes. Pour me soulager ils recommandent un traitement par méthotrexate qui a l’avantage également de générer moins de fatigue et moins de troubles de l’humeur ce qui permettrait de mieux distinguer les problèmes liés à la maladie des effets secondaires du traitement. Ils me disent qu’ils vont faire un courrier au professeur de pneumologie avec copie à mon médecin traitant pour résumer tout ça dès qu’ils auront tous les résultats soit dans environ dix jours… Je leur demande d’avoir une copie de tous les examens pour le cas où je sois hospitaliser ailleurs et pour compléter mon dossier. J’espère qu’ils me les fourniront.

Voilà, donc encore un nouvel examen à prévoir et encore dix jours à attendre pour pouvoir mettre en place le nouveau traitement…

J’ai récupéré une copie des courriers du professeur de pneumologie suite au rendez-vous décrit dans le post précédent. En fait c’est dans le courrier pour l’interniste et non dans celui pour le neurologue qu’il donnait son avis sur les troubles neuropsychiques… C’est plus cohérent et le fait d’en prendre connaissance avant le rendez-vous avec le neurologue m’a permis d’aborder la consultation de manière plus sereine. A partir de maintenant je vais donc essayer de récupérer systématiquement une copie de tous les courriers échangés entre médecins pour avoir un dossier complet et une bonne vision des interactions.

Aujourd’hui, nouveau rendez-vous avec LE professeur Lyonnais de pneumologie spécialiste de la sarcoïdose – le même qu’au mois d’aout.

Cette fois-ci pour éviter d’être complètement confus comme lors de notre dernier rendez-vous (voir ici pour ceux qui ont loupé les épisodes précédents) je me suis rendu sur Lyon la veille - heureusement que de la famille peut m’héberger sur place. Bon ça a été un peu galère pour le train vu que les grèves touchent spécifiquement les TER du sud-est et tout particulièrement le train que je visais qui était purement et simplement supprimé ! Du coup changement de gare (le suivant ne desservait pas ma gare) et attente pour un train qui arrive… complètement plein ! Petit moment de confusion au moment d’entrer dans le train… Il y a des personnes debout et certains qui descendent. Du coup je ne réalise pas bien, je suis confus et fatigué et ne m’aperçoit pas qu’il reste une ou deux place. Je me pose sur les marches qui commandent la plupart des places assises pour être sur d’être au moins assis et être bien placé si quelqu’un descend à l’arrêt suivant et n’ai pas le courage d’aller vérifier s’il en reste une encombré que je suis d’une valise... Juste avant la gare suivante deux ados vont au toilettes et je crois qu’elles vont descendre. Du coup je vais pour prendre leur place et trouve la dernière place libre, ouf, ça va un peu mieux ! Il va peut-être falloir que je me renseigne si je peux avoir une carte de priorité pour les transports car une heure et demi sur les marches ça aurait été dur et je ne me voyais pas aller demander une place sans justificatif vu l’absence de symptômes visibles. Du coup avec en plus le scanner le matin (et l’injection d’iode qui ne doit pas aider) je suis quand même très fatigué en arrivant et bien content que la famille m’attende sur le quai.

Après une bonne nuit de sommeil, ça va beaucoup mieux et je suis à peu près en forme pour le rendez-vous chez le pneumologue même si j’ai encore un peu d’acouphène et un léger mal de tête.

Son bureau est un peu moins grand que dans mon souvenir, mais la vue toujours aussi impressionnante ! Par contre le radiateur fait un bruit horrible pendant toute la durée de la consultation et ça c’est beaucoup moins classe ! Comme la fois précédente, il est très directif sur la conduite de l’entretient, me laisse à peine parler et coupe toute explication qui menace de se prolonger. Comme la fois précédente il se focalise sur les examens pulmonaires (le scanner normal) et les symptômes neuropsychiques qu’il semble prendre un malin plaisir à qualifier de neuropsychologiques, ne posant aucune question et ne laissant aucune place à une éventuelle discussion sur d’autres symptômes qui du coup ne sont pas mentionnés (foie, système nerveux périphérique, orl, cutanés) ou à peine évoqués (douleurs articulaires, fatigue, malaises systématique à l’effort – qu’il disqualifie en les qualifiant de vagaux). Il est tellement directif que j’ai beaucoup de mal à lui donner le courrier de l’interniste (qu’il parcours très rapidement) et lui expliquer un minimum la situation.

Malgré mes arguments étayés contre l’hypothèse d’une dépression, il indique que pour lui les symptômes neuropsychiques ne sont pas liés à la sarcoïdose mais me renvoi tout de même chez un neurologue spécialiste en dictant pour sa secrétaire un courrier donnant son avis sur la question. Il dicte également un courrier pour l’interniste dont il interverti nom et prénom alors qu’il prétendait la connaître...

J’obtiens enfin que le rendez-vous chez le neurologue soit pris par sa secrétaire qui oh miracle m’en obtient un pour la semaine suivante alors que quand on essayait d’en avoir directement il fallait compter six mois de délai ! J’ai décidément beaucoup de chance avec les « désistements » !

Bref consultation très désagréable où on a l’impression d’être traité de menteur (quel intérêt aurais-je à mentir ?) et qui confirme définitivement que les pneumologues ne semblent pas les mieux placés pour traiter ma sarcoïdose atypique. Je crois que pour les épisodes suivants de ma série sur les professeurs je vais définitivement changer de casting ! C’est finalement pas si étonnant que ça qu’il n’y ai que quinze jours de délai pour obtenir un rendez-vous avec celui-ci.

Ah, au fait, j’ai encore dû faire un chèque à trois chiffres… Heureusement que j’ai une bonne mutuelle.

Pour le retour en train, les deux trains que j’aurai pu prendre quand je suis arrivé à la gare étaient annulés et il a encore fallu que je change de gare mais finalement le troisième n’était pas trop plein et le retour s’est bien passé !

Hier j’ai passé un scanner pulmonaire et abdominal de contrôle. Tout est parfaitement normal, il n’y a plus aucun ganglion dans le médiastin et aucun problème décelable sur les autres organes abdominaux. C’est cool !

Bon, la fatigue, les douleurs articulaires et les symptômes neuro-psychiques eux restent