La fatigue est souvent le principal symptôme de la sarcoïdose, parfois même le seul. Depuis que mon traitement est stabilisé à 60 mg de corticoïdes par jour, c’est le seul symptôme vraiment handicapant et la principale raison de mon arrêt de travail. Les douleurs articulaires sont encore présentes mais surtout quand je suis fatigué et restent supportables (mais désagréables) surtout du fait qu’elles ne sont pas permanentes. Les troubles neuro-psychiques sont aussi présents par moment mais je n’ai plus les grands moments de confusion que j’ai connu lors des rechutes successives. Le principal obstacle à la reprise à temps partiel du travail est donc la fatigue et ses conséquences (difficulté de concentration essentiellement ce qui est indispensable pour mon travail).
La fatigue et mon état général sont très fluctuant ces derniers temps avec des moments où je ne peux quasiment rien faire et d’autres (plus rare et limités dans le temps) où je peux mener une activité quasi normale. D’où l’idée pour moi en bon scientifique d’essayer de mesurer la fatigue pour essayer d’en suivre l’évolution et prévoir quand je pourrais reprendre le travail en extrapolant cette évolution.
En bon informaticien j’ai commencé par une recherche sur le net et j’ai trouvé deux questionnaires à peu près scientifiques : l’échelle de Croq et le Fatigue Impact Scale
Le premier semble plus orienté vers une fatigue d’origine psychique et est assez dur à évaluer par soi-même en particulier pour les deux premiers items (trouble de la présentation et du contact, trouble du langage et de l’expression orale), le dernier item étant carrément sans objet pour quelqu’un ayant une maladie avérée (il est normal de s’inquiété de sa santé lorsqu’on a une maladie chronique handicapante). Bref pas vraiment adapté à mon cas et trop vague pour autoriser un suivi précis de l’évolution de ma fatigue.
Le deuxième est plus intéressant et orienté vers une auto-évaluation. Les questions sont plus précises et il a au moins l’avantage de mettre en relief à quel point la fatigue générale a beaucoup d’impact sur le quotidien. L’inconvénient c’est qu’il est plus orienté vers la détection d’une fatigue anormale pour des personnes ayant une vie normale et certaines questions sont complètement décalées pour quelqu’un ayant une maladie avérée. Par exemple la question 31 « J’ai du mal à terminer les choses qui demandent un effort physique » se traduirait plutôt pour moi par « L’effort physique ne peut pas être prolongé plus de 10 - 15 minutes sous peine de risquer un malaise ». D’autres part ce questionnaire est plus orienté vers le quotidien et l’impact de la fatigue sur le quotidien. En particulier le sommeil n’est pas abordé alors qu’il m’arrive encore même si c’est moins fréquent et moins marqué que pendant les rechute d’avoir besoin de faire de grosses siestes pendant la journée en plus d’une nuit de sommeil normale ce qui pour moi est un gros signe de fatigue.
La conclusion c’est qu’il faut me créer mon propre indicateur adapté à la spécificité de la maladie avec des critères objectifs. Je vais essayer de mettre ça au point dans la semaine mais je vois au moins les items suivants dont la pondération devra être définie :
- Excès de sommeil (sieste dans la journée en plus d’une nuit normale)
- Capacité d’activité physique (durée, intensité)
- Capacité de concentration sur une activité intellectuelle (travail, rédaction du blog, site de l’association)
- Capacité de concentration sur des activités de loisir (lecture, série télé, film, jeux)
- Difficultés dans les gestes du quotidien (préparation d’un repas simple, hygiène, rangement de la maison)
- Attention à la famille (capacité à m’occuper de ma fille un moment, capacité d’écoute pour ma femme)
- Résurgence de symptômes de la sarcoïdose lié à la fatigue : Douleurs articulaires, Acouphène, Maux de tête.
- Aboulie (difficulté à effectuer les tâches prévues)
Bon, j’arrête là pour aujourd’hui car je commence à avoir un gros coup de fatigue 
… Capacité de concentration sur une activité intellectuelle aujourd’hui : ¾ d’heure et encore c’était une activité peu intense (rédaction du blog).
