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27 septembre 2013 5 27 /09 /septembre /2013 11:38

 

Bon, je vais vous parler de ma dernière consultation chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose début septembre.

 

C'est pas facile car il y a un élément important dont je ne veux pas réellement parler ici, une fois n'est pas coutume.

 

Rappelons d'abord où j'en étais. Au cours de l'hospitalisation de juillet dernier, j'étais à 22,5 mg de corticoïdes par jour, 25 mg de méthotrexate par semaine et je n'allais pas bien. La fatigue était toujours aussi présente, toujours invalidante, n'autorisant qu'environ deux heures d'activité par jour en moyenne. Les troubles cognitifs étaient toujours aussi présents et invalidants en particulier pour la prise de décisions.

 

Au cours de l'hospitalisation, je n'avais vu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qu'une seule fois, rapidement, en dehors du tour et de ses consultations, probablement au moment de sa pause déjeuner et cela avant qu'on ait le moindre résultat d'analyse. Pour rappel il était prévu ponction lombaire et IRM cérébral. Les tests neuropsychiatriques et le rendez-vous avec le neurologue ayant été reportés sine die.

 

Au moment de la sortie, je n'avais vu que l'interne qui m'avait informé de la décision de baisse du traitement à raison de -2,5 mg de corticoïdes tous les 15 jours pour arriver à 15 mg/jour.

 

Les résultats étaient « presque normaux », l'IRM totalement normal, pour la ponction lombaire, il y avait une très légère hyperprotéinorachie à 0,48 (la normale est entre 0,2 et 0,4), donc un résultat jugé normal dans le compte-rendu d'hospitalisation même s'il est en dehors des normes établies.

 

J'étais très mal et l'on me réduisait encore le traitement sans aucun recours.

 

Je devais partir en vacances avec ma femme peu de temps après et ma femme qui a un travail pas facile avait vraiment besoin de ces vacances. Elle avait réellement besoin que je sois à peu près opérationnel pendant ces vacances. Et les médecins voulaient que je réduise le traitement alors que je n'étais déjà pas bien !

 

Alors j'ai décidé de faire ce que jamais un patient ne devrait faire. J'ai décidé de mon propre chef d'augmenter le traitement. J'ai décidé de passer à 40 mg de corticoïde par jour.

 

Et ça a marché ! Nous avons passé d'excellentes vacances. Je n'avais jamais été aussi bien depuis 4 ans !

 

Bon, je n'étais pas encore au top. Il me fallait encore plusieurs heures de repos par jour. Je n'aurais pas encore pu reprendre le travail mais j'étais déjà capable de choses dont je n'étais plus capable depuis longtemps : lire des livres de manière suivi, m'occuper de ma fille de manière prolongé, prendre en charge une partie non négligeable des tâches ménagères, conduire au moins une heure d’affilée sans être complètement HS après. Cela change la vie !

 

J'en ai profité pour faire deux choses primordiales : Lire deux livres très importants pour moi. Le premier dont je ne souhaite pas parler ici, j'en reparlerai peut-être plus tard lorsque ce sera mûr. Le deuxième est un livre écrit par un professeur de psychologie d'Harvard, Daniel Gilbert :

 

http://www.amazon.fr/Et-bonheur-vous-tombait-dessus/dp/2221102355/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1380201895&sr=8-1&keywords=daniel+gilbert

 

Je le conseille vivement à tout le monde. Ne vous laissez pas abuser par le titre, c'est un livre très sérieux avec beaucoup de résultats de recherche universitaires en psychologie tout en restant très accessible et très agréable à lire (tout au moins pour autant que je puisse juger, c'est vrai que je suis habitué depuis des années à lire ce genre de bouquins).

 

La deuxième chose que j'ai fait c'est de préparer très sérieusement le rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de septembre.

 

J'ai préparé cet entretiens comme on devrait préparer un entretien d'embauche, comme on prépare une soutenance de mémoire de fin d'étude, comme on prépare un rendez-vous commercial primordiale pour l'avenir d'une société. J'y ai passé littéralement plusieurs dizaines d'heures. Cela a été mon activité principale entre le retour de vacances (et même pendant une bonne partie des vacances si l'on inclus la lecture des livres) et le rendez-vous. Quasiment un mois à ne faire presque que cela.

 

Il faut dire qu'à notre retour de vacances, deux éléments m'ont fait comprendre que le rendez-vous allait être difficile.

 

Le compte-rendu de l'hospitalisation m'attendait dans la boite aux lettres, et pour une fois, je n'ai aucun doute sur la personne qui l'avait rédigé puisqu'il était signé de la main même de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Il se concluait par le fait de diminuer la corticothérapie et indiquait qu'une diminution du méthotrexate était ensuite envisagée. Il indiquait que j'avais vu la psychologue qui estimait nécessaire qu'une psychothérapie soit mise en place et indiquait que je n'étais pas d'accord pour cette psychothérapie. Il disait que le bilan de santé était tout à fait rassurant alors que cliniquement je présentais des signes de rechute. La conclusion finale était ! « Il nous paraît indispensable que Monsieur Xstoffr soit pris en charge par une équipe coordonnée de psychiatre et de psychothérapeute ».

 

En clair, Monsieur Xstoffr va bien mais il a des problèmes psychologiques, on baisse son traitement et on le renvoi chez les psys. Aï, j'ai déjà connu ça plusieurs fois (voir http://xstoffr.over-blog.com/article-bref-j-ai-une-sarcoidose-98082876.html).

 

Dans ma boite mail, j'ai trouvé également un mail de sa part. J'avais écrit juste avant le départ en vacance pour l'informer que je pensais prendre un rendez-vous à ses consultations privées car celles-ci durent plus longtemps que les consultations publiques. Les consultations privées sont cadencées toutes les demi-heures alors que les consultations publiques tous les quart-d'heure. Cela n’empêche pas que dans un cas comme dans l'autre, lorsque plus de temps sont nécessaires, elle déborde et prenne du retard, mais la marge de manœuvre et plus réduite dans le public. Étant donné que le dossier médical n'aurait pas suivi, j'ai préféré l'avertir de cette démarche en expliquant que je pensais qu'il fallait plus de temps car nous avions un problème de communication. Elle a répondu en disant qu'elle ne pensait pas qu'il y ait de problème de communication mais que c'est moi qui refusais d'adhérer à leur approche diagnostique et thérapeutique et que l'écoute serait la même dans les deux cas.

 

Il n'empêche, je préférais le cadre de la consultation privé et j'ai donc maintenu le rendez-vous dans le privé.

 

Mais j'avais la pression !

 

C’était compliqué et piégé :

  • Si je disais que je n'allais pas bien, on allait me dire que c'était psychologique et me renvoyer en psy.

  • Si je disais que j'allais bien (pour réfuter l'hypothèse de dépression), on allait me dire que donc on pouvait baisser les traitements ce qui s'était une fois de plus avéré désastreux au niveau de ma qualité de vie.

Et en plus alors que je suis accusé de refuser une prise en charge psychologique et leur approche thérapeutique, j'avais désobéit en augmentant les doses de corticoïdes alors qu'ils avaient prescrit de les diminuer.

 

J'avais bien des arguments, tiré de l'autre lecture dont je ne veux pas parler ici mais c'est compliqué, vraiment hors du cadre de pensée habituel des médecins. Très risqué quoi. Et c'était vraiment difficile à introduire et de convaincre un médecin.

 

Alors j'ai vraiment bossé en utilisant toutes les ressources dont je suis capable. En utilisant tout ce que j'ai appris au cours de mes dix années de vie professionnelle en tant que cadre en entreprise. J'ai complètement rédigé ce que je voulais lui dire. Un discours structuré, logique avec introduction, développement, conclusion. Avec un fil conducteur logique entre toutes les parties. J'ai peaufiné tout ça au mot près, en faisant très attention à l'ordre dans lequel je présentais les choses pour maximiser mes chances de la convaincre. Je l'ai relu des dizaines de fois. J'ai minuté la lecture pour me rendre compte de combien de temps cela prendrait de dire tout ce que j'avais à dire – c'était toujours trop long malgré tous mes efforts pour aller vraiment à l'essentiel et supprimer tout le superflu. Je l'ai fait relire par ma femme qui m'a bien aidée et m'a apporté des conseils précieux sur la rédaction de certains points délicats.

 

Et puis en le faisant relire à me femme, nous avons fini par nous rendre compte que finalement le mieux serait que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose le lise aussi plutôt que ce soit moi qui le dise ce texte. Cela irait beaucoup plus vite – et j'avais toujours un problème de temps. Et ce serait plus facile pour elle de rester concentrée. Car le texte principal faisait tout de même 7 pages et demi dactylographié et j'avais prévu des annexes (références, précisions, éléments complémentaires) qui portaient le total à 11 pages. Et puis c'était moins stressant et cela enlevait l'aléa si je n'étais pas très bien au moment du rendez-vous.

 

J'étais satisfait du résultat mais peu de temps avant le rendez-vous j'ai relu le compte-rendu d'hospitalisation et j'ai réalisé qu'il y avait toujours le risque que je sois classé dans la catégorie « psy » et que cela décrédibilise complètement mon propos. Ce risque là, je ne l'avais pas adressé correctement.

 

Heureusement j'ai réussi à joindre InternistePréférée l'avant-veille du rendez-vous. Nous avons eu une longue conversation téléphonique en dehors du cadre de tout suivi médical puisqu'elle ne me suit plus depuis plus d'un an mais cette conversation m'a été très précieuse sur deux points :

  • Il m'a permis de réaliser que l'avis de la deuxième psychologue que j'avais rencontré lors de la dernière hospitalisation avait pris un poids important. Il fallait vraiment que je comprenne pourquoi cette psychologue avec qui le contact s'était très bien passé et qui m'avais bien aidé lorsque j'étais hospitalisé avait transmis des informations qui visiblement avaient conduit à des conclusions erronées de la part de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose.

  • En discutant avec elle, elle m'a indiqué son ressenti vis à vis de moi et sur le fait que sans aller jusqu'au fait que je sois dépressif, elle trouvait que j'étais trop focalisé sur ma maladie (je reformule mais c'est essentiellement ce qu'elle voulait dire) ce qui n'était peut-être pas très sain et qu'effectivement un travail psychologique sur ce point pourrait être bénéfique.

 

Cela à fait tilt dans ma tête et a fait le lien avec ce que j'avais lu dans le livre de Daniel Gilbert et que je ne savais pas très bien comment exploiter.

 

J'ai modifié une fois de plus mon texte pour mettre en tout début un élément décisif et approfondir et expliciter ce point qui avait été relégué à un endroit moins stratégique :

 

Le personnel soignant à une vision très biaisée de notre psychologie et de notre vie, nous, malades chroniques.

 

Lorsqu'on est en consultation, que ce soit avec un psychologue, un psychiatre ou un médecin, on n'est pas là pour parler de pluie et du beau temps, du dernier bouquin qu'on a lu et aimé, de notre dernière balade à la campagne ou des progrès de nos enfants qui font notre bonheur. Non, dans le cas des médecins, on est là pour parler de la maladie et uniquement de cela. Dans le cadre des psychologues et des psychiatres, en dehors peut-être du cas particulier d'une évaluation de bilan, on va surtout parler de ce qui ne va pas, de ce qui nous préoccupe. C'est le but même de ces consultations, c'est à ça que ça sert ! Et les consultations sont suffisamment courtes pour ne pas qu'on perde de temps à autre chose.

 

Le résultat c'est que le professionnel de santé a une vision totalement faussée de notre vie. Il n'en voit que les points négatifs, que ce qui ne va pas et ne voit pas tous les points positifs qui contrebalancent ces points négatifs. Dans le cadre de la psychologue lors de ma dernière hospitalisation, nous n'avions que très peu parlé de moi et de ma vie. Nous avions surtout parlé (puisque c'était à ma demande et que c'est moi qui ai orienté la discussion) des problèmes de communication que j'avais avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose (et dont j'ai une bonne part de responsabilité) et des problèmes des interactions entre mes problèmes de santé et le travail de ma femme. Deux problèmes importants certes mais qui ne dominent pas mon état psychique et sont largement contrebalancés par d'autres éléments beaucoup plus positifs dans ma vie. De plus en ce qui concerne ces deux problèmes, ce sont des éléments que je sais gérer et qui sont en passe d'être solutionnés. Ses conclusions se basaient donc uniquement sur ces deux éléments et pas comme il serait nécessaire sur une évaluation globale de mon état psychique.

 

J'ai donc introduit ça dans mon texte dès le début :

  • Rappeler tout d'abord que c'est moi qui avais demandé à voir la psychologue lors de mon hospitalisation, preuve que je ne refusais pas de faire appel à un soutien psychologique lorsque c'était nécessaire.

  • Établir que la psychologue n'avait pas fait d'évaluation globale de mon état psychique, que sa vision avait été biaisé et était en contradiction avec les deux évaluations réalisées précédemment par une psychologue et un psychiatre qualifiés qui avaient conclus tous les deux à l'absence de dépression.

  • Que je voulais bien refaire une nouvelle évaluation par un psychiatre spécialisé dans les maladies chroniques mais que je ne voulais pas que cela retarde l'évolution de la prise en charge médicamenteuse.

 

Cela a porté. Il n'a plus du tout été question de prise en charge psychologique de toute la consultation et je crois qu'elle n'est pas prête de revenir sur ce terrain.

 

Donc, pour les autres malades qui comme moi seraient confrontés à des médecins qui veulent se défausser sur une prise en charge psychologique / psychiatrique en particulier vis à vis de la problématique d'une fatigue invalidante voici quelques conseils :

  • Ne pas refuser d’emblée l'hypothèse d'un aspect psychologique du problème mais exiger que celui-ci soit pris en charge par du personnel compétent. Un diagnostic de dépression ça ne se fait pas en 5 minutes au détour d'une consultation principalement consacrée à autre chose. Cela nécessite une évaluation approfondie par du personnel spécialement formé pour ça et prend en général plusieurs consultations pour que le professionnel puisse vous voir à plusieurs moments différents et dans plusieurs états d'esprit différents. Ce dernier point est important car il ne faudrait pas qu'il conclût à une dépression juste parce qu'il se trouve que vous avez mal dormi la nuit précédente ou parce que le premier rendez-vous avec un nouveau médecin vous stresse un peu ou parce que vous avez un souci en tête particulier à ce moment-là.

  • Lors des consultations avec le professionnel psychologique (psychiatre ou psychologue clinicien), ne vous focalisez pas trop sur vos problèmes et parlez aussi de tout ce qui va bien dans votre vie. Ne minimisez pas vos problèmes, ne donnez pas une vision toute rose de la situation mais essayer de donner une vision la plus juste et la plus équilibrée possible. C'est très important. Si le professionnel est compétent, il devrait par ses questions essayer de vous amener à ce résultat, c'est ce qui s'est passé avec les deux psychiatres à qui j'ai eu affaire mais si vous êtes conscient de la problématique ça sera d'autant plus facile pour le professionnel.

  • Exiger des médecins, qui n'ont pas conscience de leur biais de perception qu'ils prennent en compte les conclusions du personnel spécialisé. La psychologie et la psychiatrie sont en dehors de leur domaine de compétence et il est indispensable qu'ils reconnaissent ce point. S'ils refusent de le faire, changez de médecin. Si nécessaire, faite leur remarquer leur biais de perception et le fait que c'est tout à fait normal que vous ne parliez avec eux que de la maladie et de ce qui ne va pas mais que ça ne veut pas dire pour autant que la maladie domine toute votre vie. Et si la maladie domine toute votre vie, alors c'est que réellement vous avez besoin d'aide psychologique.

 

Le deuxième point qui a été très important c'est, je crois, le fait que j'avais augmenté les doses de corticoïdes et que j'allais beaucoup mieux. Preuve que le traitement marchait même s'il fallait des doses importantes et non soutenables à long terme.

 

Ma nouvelle présentation de la problématique de fatigue a aussi bien aidée (voir ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-et-la-sarcoidose-120160842.html ).

 

J'avais également beaucoup insisté dans le texte sur la problématique de quantité de vie. Sur le fait que le problème n'était pas tant de qualité de vie, ma vie n'est pas si désagréable que cela, on s'habitue à beaucoup de chose, mais sur le fait que je ne vivais pas beaucoup : deux heures d'activité par jour ce n'est pas beaucoup et même si j'essaye de tirer le meilleur parti possible de ces deux heures quotidiennes, cela représente de fait une perte d'espérance vie, là maintenant, chaque jour qui passe sans traitement efficace. Je crois que cet argument a porté également.

 

J'ai indiqué dès le début de la consultation que j'avais préparé un document et que si elle voulait bien, le plus efficace serait qu'elle le lise et que je réponde ensuite à ses questions. Elle était un peu surprise mais visiblement cela lui convenait parfaitement.

 

Elle a lu mon document intégralement. Elle était super concentré car j'étais tout de même stressé et je ne l'ai pas lâché du regard. Je peux vous dire qu'il est vraiment très difficile de faire deux choses en même temps, même pour les gens très intelligents comme LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et donc elle avait beaucoup de mal à mâcher son chewing-gum ;-). Elle n'a posé qu'une seule question de tout le document pour savoir qui avait décidé d'augmenté les doses de corticoïdes et n'a pas fait de commentaire lorsque j'ai dit que c'était moi. Elle a même parcouru les annexes, s'attardant un peu plus longuement sur une liste d'éléments que j'avais mis à cet endroit sur les raisons pour lesquelles le diagnostic de dépression ne peut pas être retenu (je suivais au fur et à mesure en tournant les pages en même temps qu'elle).

 

Quand elle a eu fini, elle a mis quelques secondes à reprendre ses esprits et son premier mot a été de dire que c'était passionnant ! Exactement le même terme que ma femme avait employé quand elle avait relu.

 

Ensuite on a tout de suite parlé de fatigue, j'ai fait la démonstration de mon nouveau graphique qu'elle très bien compris cette fois. Et on a tout de suite embrayé sur la question du traitement. Et il n'était plus du tout question de baisser le traitement mais bien de trouver une solution efficace.

 

Wow, quel soulagement. Et elle m'a expliqué sa problématique : maintenant, pour des raisons juridiques, les prescriptions sont encadrées. On ne peut plus prescrire un traitement à titre expérimental, il faut que certaines conditions soient remplies et actuellement je ne remplis pas les conditions pour un traitement par endoxan. Donc si elle me prescrit de l'endoxan et que ça se passe mal (il y a quand même des risques minimes d'effets secondaires graves), elle risque un procès.

 

Il a bien une solution, c'est que je lui signe une décharge comme quoi c'est moi qui ai demandé à recevoir ce traitement malgré le fait que je rentre pas dans les conditions habituelles et que j'ai été informé des risques.

 

Au cours de la discussion m'est venu une idée. Puisqu'il n'était pas encore clair que les corticoïdes sont vraiment efficaces, pourquoi ne pas maintenir le traitement à 40 mg pendant quelques mois pour voir si l'amélioration récente se confirme ? Cette solution lui a convenu parfaitement. Après tout j'ai été à 60 mg de corticoïdes pendant plus d'un an, alors on n'est pas à quelques mois près à 40 mg.

 

Donc bilan :

  • LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a de fait validée mon augmentation des doses à 40mg et on maintient ce dosage pour les 3 mois à venir. Je lui envoi un mail dans un mois et demi pour la tenir au courant et on se revoit dans 3 mois pour faire le point.

  • Si l'efficacité des corticoïdes est confirmée on passera à un traitement plus fort, soit un autre immunosuppresseur plus fort que le méthotrexate, soit de l'endoxan.

  • Il n'est plus du tout question de suivi psychologique.

 

Quel soulagement ! Et quel médecin, car vraiment ce n'était pas gagné qu'elle change d'avis !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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