Le blog de xstoffr

Depuis le 3 novembre j’ai commencé à tenir à jour un calendrier où je note mon activité tant physique qu’intellectuelle pour évaluer le niveau de fatigue. J’utilise aussi un indice sur une échelle de 0 à 5 dont j’ai peu à peu mis au point la définition :

Niveau de fatigue 5 :

• Aucune activité physique possible
• Aucune activité intellectuelle possible
• Activité de loisir très réduite (difficile même de regarder une série télé)
• Sommeil très fortement accru (plus de 10h par jour), repos toute la journée.
• Très grosses difficultés pour la gestion du quotidien (hygiène, repas…)

C’est l’état dans lequel j’étais au retour des Etats-Unis et à chaque rechute suite aux tentatives de baisse des corticoïdes.

Niveau de fatigue 4 :

• Aucune activité physique possible
• Activité intellectuelle très limitée (moins d'une heure)
• Activité de loisir limitée (regarder la télé mais pas un film ni lire un livre)
• Nécessité impérieuse de repos plusieurs heures par jour, complément de sommeil limité dans la journée (sieste)
• Gestes du quotidien (hygiène, repas) effectués avec effort

C’est l’état dans lequel j’étais lors des divers épisodes viraux (rhino-machin, gastro).

Niveau de fatigue 3 :

• Activité physique limitée (par exemple 20-30 minutes de marche)
• Nécessité impérieuse de repos dans la journée après chaque activité physique ou intellectuelle
• Activité intellectuelle / loisir peu intense possible (moins de 2 heures d'affilé)
• Pas de complément de sommeil

Niveau de fatigue 2 :

• Activité normale mais limitée dans le temps, possibilité d'enchaîner plusieurs activités, repos représente moins de la moitié du temps
• Possibilité d'activité entre 2 et 4 heures d'affilé

Niveau de fatigue 1 :

• Activité normale mais avec sensation de fatigue importante environ 6 heures par jour
• Repos nécessaire de l'ordre d'une heure à deux heures par jour

Niveau de fatigue 0 :

• Activité normale

Que ce soit bien clair : Quand je parle de repos c’est pas juste se reposer 5-10 minutes assis dans un fauteuil après un effort, non c’est le fait d’être obligé de s’allonger pendant au moins 1 heure avant d’envisager une autre activité.

Le niveau qui me permettrait de reprendre le travail à mi-temps est le niveau 1.

Depuis le 2 novembre, il y a eu 5 jours au niveau 4, 4 qui correspondent clairement à la gastro plus un jour qui semble une réaction à une journée un peu trop chargée. 10 jours au niveau 3 et seulement 3 jours au niveau 2.

Je peux tirer plusieurs conclusions de cette évaluation :

• Il ne faut pas se réjouir trop rapidement d’une amélioration temporaire, la fatigue revient vite, il y a des fluctuations importantes et il faut regarder les évolutions à long terme.
• Je suis encore très loin de pouvoir reprendre le travail, même à mi-temps. Même s’il y a des moments où il me semble que je pourrais travailler normalement, une mesure objective des faits montre clairement que ces moments sont trop courts et trop volatiles pour permettre d’envisager une reprise régulière du travail.
• Il est important de se ménager, de se restreindre quand ça va mieux. Les journées d’amélioration notables sont souvent suivies de journées difficiles. Quand ça va mieux, on est content de pouvoir faire plus de choses, on veut en profiter mais du coup on en fait trop et cela se paye les jours suivants. Il faut se ménager et ne pas en faire trop même quand on a l’impression que ça va mieux.

Je ne sais pas si c’est général à toutes les personnes atteintes de la sarcoïdose mais je suis devenu très sensible à la température ambiante. Dès que la température dépasse les 23 °C, les symptômes de la sarcoïdose et en particulier les symptômes neuro-psychiques (maux de tête, acouphène, trouble de la concentration, dépression, fatigue, confusion) se trouvent amplifiés. C’était déjà apparu cet été où par exemple ces symptômes avaient diminué lors de mon séjour dans les Vosges et ou j’avais pu constater que la climatisation me permettait d’avoir un vrai mieux en faisant baisser la température ambiante. C’est encore confirmé récemment par les petits soucis de réglage du chauffage de notre nouvelle maison : suite à la mise en route du chauffage, les thermostats ont été réglés un peu haut (pourtant sur la graduation 20°C) et avec l’inertie du plancher chauffant la température est montée à 23°C pendant 2 jours. Le résultat a été immédiat avec une sensible aggravation des symptômes de sarcoïdose. A contrario j’ai noté que le froid pouvait constituer un traitement d’appoint efficace des symptômes : de l’eau froide sur la tête calme les migraines et les troubles psychique pendant quelques heures lorsqu’il fait chaud, l’application de froid (glace entourée d’un linge) fait disparaître ou diminuer les éruptions cutanées (par contre c’est pas très agréable à appliquer…). Les médecins ont dit qu’il n’y avait pas d’étude sur le sujet lorsque je leur en ai parlé, ils devraient en faire une car ça me semble important, ne serait-ce que pour déconseiller les pays chaud aux malades pour leurs vacances !

La nourriture nécessite un soin particulier lorsqu’on est atteint de sarcoïdose, surtout lorsqu’un traitement par corticoïdes à haute dose est mis en place.

La sarcoïdose elle-même nécessite de faire attention aux excès de calcium et de vitamine D pour éviter l’hypercalcémie (en fonction des analyses de sang et/ou d’urine). Cela veut dire concrètement éviter ou limiter les aliments suivants :

• Poissons, crustacés
• Foie
• Lait, laitages, fromages, beurre

Ces risques peuvent être complètement annulés par le traitement par corticoïdes qui peut au contraire provoquer une hypocalcémie et un risque d’ostéoporose. Dans ce cas – il faut qu’il soit confirmé par les analyses de sang et/ou d’urine – ces aliments peuvent être au contraire conseillés.

Pour les 20% de malades chez lesquels le foie est touché (ce qui semble être mon cas), il faut éviter tout ce qui fait mal au foie en particulier :

• Alcool (pour moi, abstinence totale, j’ai vu ce que fait l’alcool quand on a un problème de foie lors d’une mononucléose, ça calme !)
• Tout ce qui est gras (donc à nouveau les fromages)
• Excès de sucre
• Chocolat
• …

Enfin, le chaud ayant un effet amplificateur de l’inflammation, j’ai remarqué qu’il vaut mieux éviter les boissons chaudes.

Le traitement par corticoïdes implique lui beaucoup plus de contraintes pour éviter/limiter les effets secondaires connus. Concrètement :

Risque de diabète : Eviter le sucre et les produits sucrés (sucres rapides, les sucres lents sont autorisés)

Risque d’hypertension : Eviter le sel

Risque de tachycardie : Tout ce qui est excitant : Café, Thé, coca-cola…

Reflux gastrique : Jus de fruits, acidité, sauce tomate, chocolat.

Risque de prise de poids : Les corticoïdes provoquent une sensation de faim accrue et il est important de limiter la quantité d’aliment consommée et les quantités de graisse pour éviter la prise de poids. En cas de fringales subites, j’essaie de manger des fruits ou des crudités.

Enfin pour limiter la fonte musculaire il est important d’avoir un apport protéinique (viande, œufs, poissons) suffisant.

Quand on cumule les trois aspects, ça peut poser des problèmes au quotidien :

Le petit déjeuner est devenu problématique : tachycardie et inflammation éliminent d’office le thé (que je buvais habituellement) et le café. Le risque d’hypercalcémie élimine le lait. Le reflux gastrique élimine les jus de fruits – j’ai essayé une fois, la réaction a été immédiate et particulièrement pénible => plus jamais. Pour l’instant je prends plutôt du lait de soja (mais attention certains sont enrichis en calcium donc à éviter) ou des tisanes mais les tisanes chaudes ne sont pas l’idéal et c’est un peu pénible d’attendre qu’elles refroidissent après avoir infusé. Au niveau solide, c’est pas beaucoup mieux : le Nutella que je prenais habituellement est fortement déconseillé mais l’option beurre – confiture alternative est également doublement déconseillée… A part limiter les quantités, j’ai pas encore trouvé de solution satisfaisante !

On est limité dans ses choix pour boire un coup dans un café : tous les sodas sont à éviter à cause du sucre, l’alcool est prohibé pour les problèmes de foie, café et thé pour la tachycardie, jus de fruit pour le reflux gastrique… A part une eau gazeuse (attention pauvre en sel de préférence), il reste pas grand-chose !

Pour résumer, il faut une alimentation saine : riche en légumes et en fruits, pauvre en graisse, sucre et sel. Une attention particulière pour avoir suffisamment de protéines et peu de calcium.

Suite à la visite chez le professeur à Lyon, je reprends contact avec le pneumologue. Il me prescrit et prend le rendez-vous pour l’IRM cérébral (rendez-vous 2 semaines plus tard, c’est plus rapide qu’à Lyon et que la dernière fois). Il me propose une hospitalisation d’une journée en début de semaine suivante pour la ponction lombaire. Il faut une journée d’hospitalisation car il est important de ne pas bouger du tout pendant plusieurs heures après.

Je me présente donc la semaine suivante pour la ponction lombaire, pas plus stressé que ça et ayant surtout hâte d’avoir le résultat. L’infirmière a prévu une seringue d’anesthésie locale ce qui surprend un peu le pneumologue vu que ce n’est pas obligatoire. Il me demande si je suis douillet. Je ne sais pas trop quoi répondre et finalement il décide de faire l’anesthésie… qui provoque un malaise. Oups ! En plus il a du mal à sentir mon pouls (qui est souvent difficile à trouver) et donc c’est un peu la panique. Après être allongé les jambes en l’air quelques minutes ça va mieux mais le pneumologue n’est plus du tout chaud pour faire la ponction lombaire. Il en profite pour présenter la sarcoïdose à des élèves infirmières qui étaient présente et me dit que pour la ponction lombaire on verra après l’IRM. On reparle aussi un peu du traitement et je lui dit que ça va mieux et que j’ai un peu les effets secondaires des corticoïdes. Il réduit donc la prescription de 60 mg à 50 mg par jour car de toute façon il vaut mieux ne pas rester trop longtemps avec des doses aussi fortes. Je lui reparle du bilan endocrinien évoqué par le professeur lyonnais. Dans un premier temps il me répond que le problème endocrinien a été écarté par le professeur (et effectivement l’un des problèmes a été écarté car les symptômes ne correspondent pas) mais il revient quelques minutes plus tard (après avoir relu le courrier du professeur ?) pour me dire que finalement ça serait pas plus mal d’avoir un bilan complet et qu’il m’a pris un rendez-vous avec un spécialiste une semaine et demi plus tard. Il me demande aussi de le contacter à nouveau après l’IRM cérébral.

Comme indiqué dans les billets de bulletin de santé, l’IRM cérébral est négatif : pas de granulome détectable, pas de lésion visible des glandes endocrine. C’est plutôt un soulagement même si dans ces cas là on se demande toujours si on préfère un résultat positif qui expliquerait les symptômes neuro-psychiques et donc permettrait un traitement et un suivi plus ciblé ou s’il vaut mieux qu’il n’y ait rien mais que du coup il faille encore chercher la cause des symptômes neuro-psychiques. Par contre la baisse des corticoïdes a provoqué une dégradation progressive de mon état générale : la fatigue s’accentue au point que je doive dormir au cours de la journée, les mots de tête, la dépression et les confusions passagères reviennent progressivement tout comme les douleurs articulaires.

Je reprends donc contact avec le pneumologue qui me reçoit rapidement en dehors des horaires de consultation normale. Il est de plus en plus perplexe devant les troubles neuro-psychique et la fatigue. Il remonte la dose de corticoïde à 60 mg, est toujours réticent avant de faire la ponction lombaire. Il préfère attendre le résultat de la consultation d’endocrinologie et me demande de reprendre contact avec lui à ce moment là.

La consultation a été repoussée d’une semaine et est prévue jeudi prochain. J’espère que ce sera fructueux et qu’on comprendra enfin la cause de ces troubles neuro-psychiques.

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Fin des examens initiaux et traversée du désert médical (Automne 2009 – hivers 2010)

La remontée des doses de corticoïdes a été progressivement efficace. Je me suis senti un peu mieux, j’étais un peu moins sensible à la chaleur mais ça a pris plusieurs jours. Le pneumologue qui me suit a arrangé un rendez-vous avec un professeur spécialiste des maladies pulmonaires rares (dont la sarcoïdose) à Lyon assez rapidement (deux semaines). J’y suis allé en transport en commun puisque j’allais un peu mieux. Dès le voyage en train j’ai senti la fatigue de manière assez forte mais le problème a surtout été le métro surchauffé en cette fin du mois d’août. Du coup en arrivant à l’hôpital j’étais complètement confus : j’ai commencé par me tromper d’étage, puis en voulant me présenter au secrétariat du professeur, je me suis trompé de porte et j’ai frappé directement à son bureau dont la porte était entrebâillée. Il sortait à ce moment là un peu surpris que je frappe directement, j’ai bafouillé des excuses, qu’on avait rendez-vous une demi-heure plus tard… Il m’a gentiment indiqué la salle d’attente mais je n’ai pas vraiment enregistré ses directives et me suis retrouvé un peu désorienté  dans le couloir. Il m’a rattrapé après avoir vu sa secrétaire et m’a précisé l’emplacement. Au moins il a eu un bon aperçu des problèmes neuropsychiques et ce avant même le début de la consultation !

Une heure et quart plus tard, il me reçoit enfin. J’avais réussi à me reprendre un peu me mettant dans un courant d’air donc j’avais l’esprit un peu plus clair mais j’étais pas au top de la forme non plus. Son bureau est suffisamment grand pour loger une collocation d’étudiants avec qui plus est une vue à 180° sur la moitié de la ville…  On ne peut s’empêcher d’être un peu impressionné. L’entretient est très directif : je donne le courrier de mon pneumologue qui est très détaillé. Il lit attentivement la lettre et jette à peine un coup d’œil aux autres papiers qui l’accompagnaient puis me demande à voir le scanner pulmonaire (les autres examens et analyses de sang ne semblent pas l’intéresser), me pose des questions très précises et coupe assez rapidement toute tentative d’explication détaillée… Un rapide examen et il commence à dicter sa lettre de réponse au pneumologue où il dit en substance qu’il faut un IRM cérébral (ce que le rhumatologue avait proposé 7 semaines plus tôt), une ponction lombaire et un bilan endocrinien. Je peux tout de même poser quelques questions dont il ressort en substance :

• Il est possible mais pas certain que les troubles neuropsychiques soient imputables à une neuro-sarcoïdose qui est au demeurant une complication très rare. Il faut donc faire des examens complémentaires.
• En cas de neuro-sarcoïdose, il faudra que je vois un neurologue qui ait déjà traité ce type de problème (ça doit pas courir les rues) pour qu’il définisse un traitement approprié.
• Les problèmes dermatologiques sont bien liés à la sarcoïdose et pas aux corticoïdes.
• Il est probable que mes problèmes ORL multiples qui ont précédé la polyarthrite étaient les premiers symptômes de la sarcoïdose mais il était quasiment impossible de diagnostiquer la sarcoïdose à ce moment là.
• Il faut baisser les corticoïdes.

Puis il me demande de faire un chèque à trois chiffres à échanger contre une feuille sécu… C’est donc pour ça que j’ai eu le rendez-vous rapidement, j’étais en secteur privé. Heureusement que j’ai une bonne mutuelle car personne ne m’avait prévenu de ce détail ! J’ai eu toutes les peines du monde à remplir mon chèque, preuve que je n’étais toujours pas très bien. Le retour en bus + train a été très éprouvant et j'ai mis deux jours à m'en remettre malgré les corticoïdes à dose maximum! La prochaine fois, je me ferais accompagner et j’éviterai les transports en commun…

Suite ici: Les examens se poursuivent…