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10 juin 2010 4 10 /06 /juin /2010 22:44

J’avais rendez-vous avec l’interniste ce matin. N’ayant toujours pas reçu le courrier du neurologue suite à  mon hospitalisation du 11-14 mai, j’ai recontacté le secrétariat hier qui m’a confirmé que le courrier est parti le 1er juin – plus de 10 jours pour acheminer un courrier, ils doivent avoir adopté le tarif ultra-lent de la poste et faire faire le tour de tous les hôpitaux de Lyon à la lettre avant qu’elle parte ! Enfin j’ai pu le récupérer par mail (merci à la secrétaire et désolé pour le dérangement) et là surprise, les conclusions ne sont pas cohérentes avec l’entretien que j’ai eu avec le neurologue juste avant la sortie de l’hôpital ! Le courrier reprécise bien que le taux de protéines du liquide céphalo-rachidien est élevé (0.84 pour une norme entre 0.2 et 0.4) – jusqu’ici tout va bien c’est ce qu’ils avaient dit à la fin de l’hospitalisation – mais compte tenu du fait que les autres examens sont normaux (pas de globules blancs, profil des IgG par focalisation isoélectrique normal, pas de bande oligoclonale et ne témoignant pas d’une synthèse intrathécale d’IgG, taux de l’enzyme de conversion de l’Angiotensine négatif dans le LCR), il ne semble pas retenir le diagnostique de neurosarcoïdose et indique qu’il n’y a pas de raison neurologique de maintenir le traitement par corticoïdes. Il indique également qu’il semble y avoir un problème de cholestérol et donc que si un traitement est nécessaire par ailleurs il faudrait passer au méthotrexate. A la sortie de l’hôpital ils avaient dit qu’il fallait un traitement de au méthotrexate de toute façon et pour la neurosarcoïdose ils n’étaient pas clair.

 

Du coup j’ai recherché sur le net les caractéristiques statistiques du taux de protéines dans le LCR et j’ai trouvé une moyenne de 0.3 et un ecart-type de 0,08. J’en déduis qu’avec un taux de 0.84 je suis à plus de 4 fois l’écart type de la moyenne, soit une probabilité que ce ne soit pas le signe d’une anomalie inférieure à 1 sur 100 000 ! Comme ils ont exclu par les analyses une méningite bactérienne ou virale, la probabilité que le taux de protéine élevé ne soit pas lié à la sarcoïdose est de 1 sur un milliard compte tenu d’une probabilité de 1 sur 10 000 d’avoir la sarcoïdose. Autant dire que pour moi la relation est une quasi-certitude et je ne comprends pas la conclusion du neurologue. J’ai du coup recherché les autres tests pour voir s’ils sont vraiment caractéristiques de la neurosarcoïdose. J’ai trouvé sur le net les éléments suivants : la sécrétion intrathécale d’immunoglobulines est présente dans 37 % des cas de neurosarcoïdose avec parfois un profil oligoclonal, L’élévation du taux d’enzyme de conversion de l’angiotensine dans le LCR est rapportée dans 33 à 58 % des cas de neurosarcoïdose. Donc ces examens sont normaux mais comme dans la majorité des cas neurosarcoïdose ils sont aussi normaux, je ne vois pas de raison d’exclure la neurosarcoïdose (http://www.medix.free.fr/cours/neurosarcoidose.php). J’ai aussi trouvé un article indiquant qu’un IRM normal ne permet pas d’exclure la neurosarcoïdose (http://www.em-consulte.com/article/123140). Bref il y a une anomalie qui indique clairement un problème inflammatoire au niveau du cerveau et je ne comprends pas pourquoi le neurologue conclu en excluant la neurosarcoïdose. Et dire que j'attendais ça depuis décembre!

 

L’interniste ce matin semblait tout aussi surprise et perplexe d’autant qu’elle m’a confirmé que le traitement par corticoïdes que j’ai actuellement devrait diminuer le taux de protéine dans le LCR… Du coup elle va essayer d’avoir l’avis d’un professeur de medecine interne sur Lyon ou d’une très grande spécialiste de la neurosarcoïdose sur Paris. En attendant, prise de sang assez complète (elle m’a dit qu’il fallait une surveillance environ toute les mois ou toutes les 6 semaines… ce qui n’a pas été fait de façon aussi systématique jusqu’à présent) et diminution progressive des corticoïdes : 50 mg pendant un mois puis 45.

 

Au final j’ai l’impression qu’on n’avance pas, qu’il faut à nouveau attendre des rendez-vous avec des grands spécialistes qui au final ne sauront peut-être pas plus donner un diagnostic clair ou proposer un traitement efficace… Et pendant ce temps je ne suis toujours pas bien, toujours pas en état de reprendre le travail… Le temps passe, déjà presque un an depuis le début de l’arrêt de travail, on a déjà consommé un tiers du temps avant l’invalidité .

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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