Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
4 août 2010 3 04 /08 /août /2010 20:34

Suite de ma série sur les consultations avec les professeurs, on approche de la saison 2 et on fini la saison 1 par un épisode double !

 

J’ai eu cette après-midi la consultation avec le professeur interniste à Lyon… Et par là même la confirmation que les internistes sont mieux placés que les pneumologues pour le suivi des sarcoïdoses complexes sans atteinte pulmonaire grave.

 

La première chose c’est la durée de la consultation : alors que les deux consultations chez le professeur de pneumologie avaient été expédiées au pas de course, celle-ci a presque durée 1h30. Bon il y a aussi le facteur chance : le rendez-vous suivant ne s’est pas présenté et donc il a pu le faire sans décaler son planning mais il aurait tout aussi bien pu faire une pause ou expédier quelques paperasses en attendant la consultation suivante, il a préféré me consacrer plus de temps et ça c’est quand même très appréciable.

 

La deuxième chose c’est l’examen du dossier : alors que le professeur de pneumologie avait uniquement regardé les scanners pulmonaires et le courrier du pneumologue (sans les annexes), l’interniste a tout parcouru : il a regardé une bonne partie des courriers tous les comptes-rendus d’examens, les derniers résultats d’analyse et a fait faire à sa secrétaire une copie quasi complète du dossier ! Quand on voit la masse d’informations que ça représente et qu’il a réussi à analyser en si peu de temps, ça représente une sacré performance ! Il avait aussi consulté le dossier de mon hospitalisation en neurologie (vu que c’était aussi à Lyon, il y a accès informatiquement – dommage que le système ne soit pas généralisé !).

 

Enfin, il y la qualité de l’écoute et la prise en compte de ce que je lui disais, en particulier sur l’amélioration récente qui semble avoir été apportée par le métothrexate depuis 2-3 semaines, sur le fait qu’il semble également depuis 2-3 semaines y avoir systématiquement un ou deux jours où je suis vraiment moins bien juste avant la prise du méthotrexate (surtout le dimanche, la veille de la prise), sur la prise en compte de la fatigue, sur ma remarque sur le fait que la dose d’acide folique était peut-être un peu faible…

 

Sur ma question à propos de l’hyperprotéinorachie dans le LCR, j’ai enfin eu la réponse. Si le diagnostic de neurosarcoïdose n’est pour l’instant pas retenu c’est que les protéines en question sont surtout de l’albumine et que cette forme d’hyperprotéinorachie peut être induite par le diabète (lui-même provoqué par les corticoïdes). Donc la neurosarcoïdose n’est pas exclue mais pas retenue non plus – on verra éventuellement une fois les corticoïdes éliminés et le diabète disparu et s’il y a encore quelque chose au niveau neurologique s’il faut refaire une ponction lombaire.

 

Au niveau des malaises, ils seraient à priori dû à la fatigue. Je trouve ça plus cohérent que l’hypothèse de malaises vagal évoqué par le neurologue et le cardiologue. Quand j’en ai parlé, il a tout de même vérifié qu’il y avait eu un suivi cardiologique suffisant.

 

Au niveau de la durée du traitement, à priori c’est parti pour un minimum d’un an mais il est difficile de donner la durée et potentiellement ça peut être à vie.

 

Enfin j’ai reposé la question des interférences entre la sarcoïdose et d’autres maladies en particulier les virus et bactéries, question à laquelle l’interniste qui me suis d’habitude n’avait pas pu me répondre. C’est toujours pour essayer de déterminer si mes problèmes ORL passés sont liés à la sarcoïdose (ce qui n’est pas l’avis du professeur mais ce n’est pas très important d’après lui). J’ai attaqué la question par le biais de l’anergie tuberculinique (absence de réponse du système immunitaire à une sollicitation – dans ce cas, absence de réponse à un test du vaccin contre la tuberculose) qui est bien décrite dans la littérature scientifique en demandant s’il y avait d’autres formes d’anergies vu que les éléments que j’ai pu trouver (uniquement en anglais) ne sont pas très clairs. Il m’a répondu qu’il n’y avait pas eu d’étude sur la question. Donc visiblement s’il semble logique qu’il y ai des interférences entre la réaction du corps à une sarcoïdose et aux virus et bactéries vu que tous les trois sollicitent le système immunitaires, personne ne semble savoir quelle est la nature de ces interférences.

 

Au niveau du traitement, compte tenu du fait que je le supporte bien et de ma corpulence (« QUI EST GROS ? »  – bon ok j’ai encore 5-6 kilos à perdre mais j’y travaille), le methotrexate est augmenté à 20 mg/semaine. L’acide folique est augmenté à 3 comprimés par semaine (un triplement de la dose !) et les corticoïdes sont diminués de 2,5 mg/jour tous les 15 jours. Bon à ce rythme vu que je suis actuellement à 55 mg/jour j’en ai pour 22 semaines soit environ 5 mois ! Ensuite on essayera de diminuer le MTX… Je crois qu’il va falloir que je m’achète un pilulier !

Partager cet article

Repost 0
Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
commenter cet article

commentaires