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11 mai 2012 5 11 /05 /mai /2012 16:29

L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre car j’ai du mal à lire des livres depuis 3 ans : Quand on est mal pendant plusieurs jours de suite, on perd le fil. C’est dur après de s’y remettre et je ne suis plus capable comme avant de lire plusieurs heures de suite, donc à raison d’un quart d’heure de temps en temps c’est vraiment compliqué. Toujours est-il que son interview était intéressante sur l’aspect de la chance et du fait que la chance est avant tout une question de vision des choses : savoir tirer le meilleur parti des événements que par définition on ne peut pas contrôler. C’est une notion très familière des bons joueurs de backgammon et tout l’intérêt de ce jeu. Il y a incontestablement une part de chance, celui qui a les bons dès au bon moment a plus de chances de gagner mais c’est là que les bons joueurs interviennent : ils jouent en fonction des probabilités et anticipent les coups du sort de manière à minimiser l’impact des bons tirages pour l’adversaire et maximiser l’impact de ses propres bons tirages. Sur le long terme c’est imparable et un joueur débutant aura à peu près une chance sur 20 de gagner un match de backgammon en 21 points contre moi (c’est d’ailleurs pour ça que ma femme a arrêté de jouer contre moi il y a bien longtemps).

 

Pour illustrer son propos, Philippe Gallibiet raconte le conte taoïste du paysan chinois et de son cheval raconté ici : http://devenirparents.over-blog.fr/article-conte-taoiste-67704062.html où l’on voit que des événement à priori heureux peuvent s’avérer finalement malheureux (et inversement).

 

C’est à peu près ce qui vient de m’arriver avec la CPAM : un développement à priori catastrophique qui finalement s’avère plutôt porteur d’espoir.

 

Cela a commencé par un simple courrier administratif reçu début avril (de mémoire un ou deux jours avant mon anniversaire !) m’informant tout simplement de la suppression des indemnités journalière à compter du premier mai et m’enjoignant de prendre contact avec mon employeur pour organiser ma reprise du travail. Ouch !

 

Ajoutez à ça que ma femme a perdu son oncle qui était aussi son parrain, avec les funérailles auxquelles nous sommes bien sûr allés (heureusement c’était pas trop loin), l’ambiance n’était vraiment pas au mieux à la maison.

 

Comme je l’ai déjà expliqué plusieurs fois, je ne suis absolument pas en état de reprendre le travail ! Je suis déjà à peine capable d’écrire un mail à un ami proche et à certains moment incapable de suivre une conversation normale. Au niveau physique, je fais des malaises au bout de 10 minutes d’effort soutenu et le simple fait de rester assis le temps d’un dîner avec ma femme et ma fille est parfois difficile. Alors pas de possibilité de travail intellectuel, pas de possibilité de travail physique, je ne vois vraiment pas ce qui serait possible… même les mannequins doivent rester debout longtemps pour les séances de poses et puis je n’ai pas vraiment le physique même en ayant perdu du poids .

 

Du coup, panique à bord. Le courrier indiquait qu’il était possible de contester la décision et pour cela qu’il fallait indiquer le nom d’un médecin qui déterminerait avec le médecin conseil de la sécurité sociale le nom d’un expert qui ferait une expertise indépendante pour trancher le litige. J’ai contacté l’interniste qui me suit qui d’ailleurs était en vacances. Elle a tout de même pris la peine de me rappeler très rapidement pendant ses congés… pour me signifier son refus de m’aider et me rappeler qu’elle m’avait averti en septembre qu’on allait au devant de problèmes avec la sécurité sociale et me conseiller d’aller voir un autre spécialiste à Paris si je n’étais pas satisfait du diagnostic et du traitement du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy. Elle n’avait pas tort, mais je n’étais pas trop en état d’entendre ce genre d’arguments à ce moment là et le coup de téléphone s’est terminé de manière assez tendu (tout en restant correct). Du coup j’ai contacté mon généraliste qui lui a parfaitement réagi. Il a tout de suite pris contact avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de Paris dont on parlait depuis quelques mois et qui coup de chance pouvait me recevoir (en consultation privée) 10 jours plus tard (je m’étais déjà renseigné et je savais que les délais étaient rapides). J’ai donc fait mon courrier à la sécu en indiquant mon médecin traitant comme médecin de référence… mais le stress n’était pas retombé pour autant. D’une part l’expertise indépendante pouvant s’avérer aussi désastreuse que celle demandée par la sécu avant la décision. D’autre par la contestation de la décision n’est pas suspensive. Donc comme il faut du temps pour organiser l’expertise, j’étais censé reprendre le travail en attendant… ce qui implique visite de reprise auprès du médecin du travail, constatation probable de mon incapacité à reprendre le travail et donc licenciement pour inaptitude, direction pôle emploi ! Lorsque j’ai remis mon courrier de contestation à la sécu, je suis tombé sur une employée très compatissante qui a tout de suite réalisé le problème et a même essayé de m’avoir un rendez-vous avec le médecin conseil mais comme je n’avais pas encore de nouveaux éléments elle m’a finalement dit de revenir après la consultation tout en me précisant que le médecin conseil était près à revenir sur sa position s’il y avait de nouveaux éléments.

 

La visite chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de Paris a eu lieu mi-avril. Je dois dire que ça a été super au niveau du soutien que j’ai eu de mes sœurs : Le rendez-vous était un lundi et ma seconde sœur (par ordre d’âge) était en week-end chez ses beau-parents à trois quart-d’heure de route de chez nous. Elle a fait l’aller-retour pour venir me chercher pour que je fasse le trajet jusqu’à Paris avec eux et ils ont même été me déposer chez mon autre sœur qui habite plus près du lieu de rendez vous. Encore un grand merci, c’était beaucoup plus confortable, agréable et beaucoup moins stressant que de faire le trajet en train ! Mon autre sœur m’a hébergé pour la nuit et s’est absentée de son travail pour m’accompagner au rendez-vous qui heureusement était en tout début d’après-midi. Comme ça je n’ai pas eu à me préoccuper de logistique, de transport en commun ni rien et heureusement car je n’était vraiment pas très en forme ce jour-là ! C’était vraiment super d’être soutenu à ce moment là, d’avoir l’esprit déchargé des contraintes logistiques et d’être avec les gens qu’on aime dans les moments difficiles.

 

Je raconterai la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de manière plus détaillée dans un billet séparé mais en gros pour ce qui concerne ce billet les conclusions étaient très positives :

-         Elle a fait un certificat médical pour la sécu qui établit formellement le fait que je ne suis pas état de travailler.

-         Son compte-rendu de consultation établit formellement que la neurosarcoïdose ne peut pas être écartée.

-         Elle prend en charge mon suivi thérapeutique et avec une stratégie totalement différente de celle du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, il n’est pas question de me maintenir dans mon état actuel pour minimiser les effets secondaires mais au contraire rechercher un traitement pleinement efficace me permettant de vivre normalement et seulement ensuite on verra comment réduire l’impact du traitement.

-         Une hospitalisation dans l’un des hôpitaux les plus réputé de Paris est programmé dans la foulé pour des examens complémentaires.

 

Armé du certificat médical (récupéré par mail) je me suis rendu à la sécu. J’ai expliqué qu’il y avait donc des nouveaux éléments mais que pour un rendez-vous c’était compliqué vu que j’allais être hospitalisé. L’employé au guichet m’a renvoyé sur la secrétaire du service médical qui a pris le certificat et l’a transmis au médecin conseil. En réponse elle m’a indiqué que la décision était suspendue temporairement (pour un mois m’a-t-elle dit) en attendant les résultats de l’hospitalisation et m’a demandé de leur transmettre le compte-rendu de l’hospitalisation dès que je le recevais.

 

Je dois dire que j’ai pris la chose avec soulagement dans un premier temps… Puis j’ai repris peur. Si la plus grande spécialiste de cette pathologie rare certifie sans aucune réserve que je ne suis pas en état de travailler, qu’est-ce qu’il faut de plus ? Pourquoi ne pas abandonner directement la suspension ? Qu’est que l’hospitalisation va apporter de plus ?

 

Toujours est-il que j’ai décidé de lui fournir un peu plus d’éléments. Je n’étais pas très bien mais j’ai fait l’effort de faire un courrier de plus pour le médecin conseil. J’y rappelai que le fait de reprendre le travail était ce que je souhaitais mais que mes demandes de traitement plus efficaces aux médecins n’avait pas abouti jusqu’à présent. J’y précisais que non seulement les troubles m’empêchaient de reprendre le travail mais constituaient également une gêne très importante dans la vie quotidienne, gênes dont des exemples concrets étaient décrit dans un document joint. J’y précisais la nature intermittente des troubles qui expliquait que son expert n’ait pas pu les constater (et je glissait au passage qu’il m’avait confié ne jamais avoir vu personnellement de cas de neurosarcoïdose). J’ai joint le compte-rendu de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et un document que je tiens à jour où est résumé tout l’historique de ma sarcoïdose ainsi qu’une liste des troubles et des exemples de manifestation de ces troubles au quotidien.

 

Je ne sais pas si ça a joué mais toujours est-il que j’ai reçu quelques jours plus tard un courrier officiel m’informant de la reprise de l’indemnisation et que ma situation serait réévaluée ultérieurement (sans précision de date). Ouf, j’ai eu chaud !

 

Donc finalement cet épisode m’a permis d’avoir une meilleure prise en charge et avec la perspective d’un nouveau traitement qui peut-être me permettra de reprendre une vie à peu près normale. C’est vrai que je m’étais, probablement à tord résigné un peu tôt. Je me disais que finalement même si mes possibilités d’activité étaient très restreintes ce n’était pas si mal, que les effets secondaires des traitements alternatifs étaient probablement trop grave pour que cela vaille le coup de les mettre en œuvre. A postériori, je vois que ce n’est pas le cas, que c’est simplement que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy n’a pas pris la juste mesure de mon asthénie et s’est trompé sur la gravité de ma situation.

 

Ah et tant qu’on parle du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, juste après la consultation avec « l’expert » de la sécu, je lui avait fait un courrier pour lui indiquer les éléments suivants :

-         Que le psychiatre avait formellement exclu une dépression comme cause de mes troubles neuropsychiques et de l’asthénie. Qu’étant donné que c’était le deuxième qui arrivait à cette conclusion, qu’il veille bien m’indiquer les coordonnées d’un psychiatre en qui il ait confiance s’il n’était pas d’accord avec ce diagnostic.

-         Que l’augmentation de méthotrexate avait été efficace et avait permis de réduire les doses de corticoïdes mais que en cherchant à poursuivre la baisse une inflammation articulaire était réapparue (ce qui prouve que la sarcoïdose est active et que le MTX n’est pas suffisant pour la contenir).

-         De la menace de suppression des IJ de la sécu compte tenu du caractère ambiguë de son dernier compte-rendu de consultation.

-         Un rappel de mon courrier précédent qui argumentait publications scientifiques à l’appuis sur la probabilité d’une atteinte neurologique.

 

Je lui demandais donc de bien vouloir m’adresser un courrier intégrant ces nouveaux éléments et réaffirmant la possibilité d’une atteinte neurologique.

 

J’ai reçu sa réponse juste après la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et elle était complètement opposée. Alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose établi formellement que je suis incapable de travailler et qu’il n’est pas possible d’exclure une neurosarcoïdose, le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy affirme qu’il n’y a pas d’atteinte neurologique active et que je suis trop jeune pour être en invalidité.

 

J’attends le prochain rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour faire ma réponse mais quelque chose me dit qu’elle ne sera pas très aimable surtout si je suis toujours sous corticoïdes.

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Published by xstoffr - dans sécu
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