Suite à l'hospitalisation précédente, j'ai finalement reçu un coup de téléphone le jeudi soir – donc juste après le staff ou mon dossier devait être discuté – me proposant une hospitalisation le lundi suivant. Il y avait eu un désistement et j'avais donc...
Cet article est la suite du précédent , si vous ne l'avez pas encore lu, je vous conseille de le lire au préalable. En sortant de l'hôpital, j'ai vraiment voulu jouer le jeu. Oui je savais que le cellcept + 20 mg de corticoïdes ce n'est pas suffisant...
Je suis en salle de réveil, parfaitement éveillé, comme probablement rarement on l'est en cet endroit du moins quand on est du mauvais coté du stéthoscope. A quelques mètres de moi, des étudiants bavardent comme tous les étudiants en médecine du monde...
Lorsque l'on est hospitalisé, on voit beaucoup de monde défiler et il n'est pas facile au début de s'y retrouver. Alors petit tour des intervenants et comment s'y reconnaître. Le tout sauf erreur ou omission de ma part, tout cela est essentiellement déduit...
J’ai fini par faire un dossier auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. C’est l’institution qui gère l’AAH et tout un tas de prestations pour les personnes handicapées. A priori je ne suis pas concerné par grand-chose mais je...
Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Nouvelle impasse et changement d'équipe Suite à la première hospitalisation à Paris (avril 2012), le traitement est maintenu à un niveau élevé de corticoïdes...
J'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la semaine dernière. J'ai eu l'impression très nette qu'elle avait du mal à avoir les idées claires sur mon dossier. Elle m'a demandé quel était mon traitement actuel et a dit...
De part mon blog j'ai pas mal de contact avec des malades de la sarcoïdose et certaines questions ou plaintes reviennent de manière lancinantes : Quel médecin peut-il me suivre ? J'ai l'impression que mon médecin ne maîtrise pas ma maladie comment faire...
Bienvenu sur mon blog, Il traitera essentiellement de la sarcoïdose et accessoirement de tous ce qui peux m’intéresser et comme je suis quelqu’un de curieux, attendez-vous à de l’éclectisme ! Ce blog a plusieurs objectifs : raconter de l’intérieur ce...
La sarcoïdose pouvant toucher tous les organes, il est difficile de faire la part des choses entre des troubles liés à la maladie, d'autres qui n'ont rien à voir… et les effets secondaires nombreux et importants du traitement par corticoïdes, voire les...
La sarcoïdose est une maladie rare (orpheline) qui touche environ une personne sur 10 000 par an. A l’échelle de la France ça fait donc environ 6 000 victimes – pas si négligeable que ça ! A l’échelle d’un médecin généraliste qui verra beaucoup moins...
Suite de la série de grands spécialistes avec cette fois-ci au menu la neurologie pour la consultation de mardi dernier. J’avais préparé un résumé écrit décrivant de manière chronologique les principaux éléments concernant ma sarcoïdose et les troubles...
Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume,...
J’ai récupéré une copie des courriers du professeur de pneumologie suite au rendez-vous décrit dans le post précédent. En fait c’est dans le courrier pour l’interniste et non dans celui pour le neurologue qu’il donnait son avis sur les troubles neuropsychiques…...
(suite de Comment ça a commencé pour moi ? et Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée ) Le voyage aux Etats-Unis pour le boulot s’est bien déroulé : fatigué par le jet-lag puisqu’on ne peut pas s’empêcher de se réveiller vers 5h du matin...
La semaine dernière c’était la première rentrée de ma fille à l’école, on a signé l’achat d’une maison chez le notaire hier, on déménage dans ladite maison vendredi et ma femme commence un nouveau boulot le 21 !!! Pas vraiment de tout repos ce programme...
Date Prescription Nouveau traitement Principaux symptômes au moment de la prescription Evolution après le changement de traitement 02/04/09 - généraliste Diclofénac (Artotec) 3 x/j pendant 7 jours Kétoprofène gel 3 x/j (Ketum) Douleurs articulaires intenses...
J’ai (re) découvert les TED talks. C’est un peu inégal mais certaines contributions sont absolument brillantes. Je vais vous poster les url des plus intéressantes à mon sens. Celle d’aujourd’hui parle de motivation, nos amis les banquier devraient en...
(suite de Comment ça a commencé pour moi ? ) Un beau matin début avril soit 6 mois après le dernier épisode ORL important, je commence à avoir des douleurs au niveau de la cheville, douleurs de type tendinite assez vive et se produisant quand l’articulation...
J’ai l’impression que mon état se dégrade petit à petit depuis la diminution de la dose de corticoïdes: l’acouphène est plus intense, les maux de tête sont revenus plus fort, les problèmes dermato aussi et les douleurs articulaires reviennent… Je pense...
L'adsl est opérationnel dans notre nouvelle maison ! Je vais pouvoir continuer à alimenter le blog... enfin dès que je serais un peu remis de la fatigue du déménagement et que les corticoïdes auront repris le dessus sur la sarcoïdose. Pour l'instant je...
(suite de Comment ça a commencé pour moi ?, Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée et Les choses se compliquent) Comme ça allait mieux et que je pensais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps, nous rentrons des Vosges le vendredi...
Je démarre une série de posts sur la musique qui m’accompagne en ce moment… En top d’écoute de mon baladeur mp3 en ce moment arrive sans conteste Ghinzu. Du rock pur et dur, pas de la rage adolescente non quelque chose de plus mûr, de maîtrisé, de construit...
Je commence à me sentir mieux depuis 2-3 jours. Ce n’est pas encore la grande forme, il y a encore des grands moments de fatigue voire de petits moments de confusion mais au moins j’arrive à ranger quelques cartons de temps en temps en faisant des pauses...
(suite de la série de Comment ça a commencé pour moi ? … à Première baisse des corticoïdes, première rechute ) La remontée des doses de corticoïdes a été progressivement efficace. Je me suis senti un peu mieux, j’étais un peu moins sensible à la chaleur...
