La remontée des doses de corticoïdes a été progressivement efficace. Je me suis senti un peu mieux, j’étais un peu moins sensible à la chaleur mais ça a pris plusieurs jours. Le pneumologue qui me suit a arrangé un rendez-vous avec un professeur spécialiste des maladies pulmonaires rares (dont la sarcoïdose) à Lyon assez rapidement (deux semaines). J’y suis allé en transport en commun puisque j’allais un peu mieux. Dès le voyage en train j’ai senti la fatigue de manière assez forte mais le problème a surtout été le métro surchauffé en cette fin du mois d’août. Du coup en arrivant à l’hôpital j’étais complètement confus : j’ai commencé par me tromper d’étage, puis en voulant me présenter au secrétariat du professeur, je me suis trompé de porte et j’ai frappé directement à son bureau dont la porte était entrebâillée. Il sortait à ce moment là un peu surpris que je frappe directement, j’ai bafouillé des excuses, qu’on avait rendez-vous une demi-heure plus tard… Il m’a gentiment indiqué la salle d’attente mais je n’ai pas vraiment enregistré ses directives et me suis retrouvé un peu désorienté dans le couloir. Il m’a rattrapé après avoir vu sa secrétaire et m’a précisé l’emplacement. Au moins il a eu un bon aperçu des problèmes neuropsychiques et ce avant même le début de la consultation !
Une heure et quart plus tard, il me reçoit enfin. J’avais réussi à me reprendre un peu me mettant dans un courant d’air donc j’avais l’esprit un peu plus clair mais j’étais pas au top de la forme non plus. Son bureau est suffisamment grand pour loger une collocation d’étudiants avec qui plus est une vue à 180° sur la moitié de la ville… On ne peut s’empêcher d’être un peu impressionné. L’entretient est très directif : je donne le courrier de mon pneumologue qui est très détaillé. Il lit attentivement la lettre et jette à peine un coup d’œil aux autres papiers qui l’accompagnaient puis me demande à voir le scanner pulmonaire (les autres examens et analyses de sang ne semblent pas l’intéresser), me pose des questions très précises et coupe assez rapidement toute tentative d’explication détaillée… Un rapide examen et il commence à dicter sa lettre de réponse au pneumologue où il dit en substance qu’il faut un IRM cérébral (ce que le rhumatologue avait proposé 7 semaines plus tôt), une ponction lombaire et un bilan endocrinien. Je peux tout de même poser quelques questions dont il ressort en substance :
- Il est possible mais pas certain que les troubles neuropsychiques soient imputables à une neuro-sarcoïdose qui est au demeurant une complication très rare. Il faut donc faire des examens complémentaires.
- En cas de neuro-sarcoïdose, il faudra que je vois un neurologue qui ait déjà traité ce type de problème (ça doit pas courir les rues) pour qu’il définisse un traitement approprié.
- Les problèmes dermatologiques sont bien liés à la sarcoïdose et pas aux corticoïdes.
- Il est probable que mes problèmes ORL multiples qui ont précédé la polyarthrite étaient les premiers symptômes de la sarcoïdose mais il était quasiment impossible de diagnostiquer la sarcoïdose à ce moment là.
- Il faut baisser les corticoïdes.
Puis il me demande de faire un chèque à trois chiffres à échanger contre une feuille sécu… C’est donc pour ça que j’ai eu le rendez-vous rapidement, j’étais en secteur privé. Heureusement que j’ai une bonne mutuelle car personne ne m’avait prévenu de ce détail ! J’ai eu toutes les peines du monde à remplir mon chèque, preuve que je n’étais toujours pas très bien. Le retour en bus + train a été très éprouvant et j'ai mis deux jours à m'en remettre malgré les corticoïdes à dose maximum! La prochaine fois, je me ferais accompagner et j’éviterai les transports en commun…
Suite ici: Les examens se poursuivent…
