Le blog de xstoffr

Les effets conjugués de la fatigue et des corticoïdes provoquent pas mal de répercutions sur la vie quotidienne et la plupart ne sont pas agréables.

Au niveau de la fatigue, j’ai noté une tendance importante à être en retard… Ce qui est peut sembler paradoxal vu le vide de mon planning et mon peu d’activité mais en fait ce retard chronique provient du fait qu’il me faut maintenant beaucoup plus de temps pour me préparer : d’une part il y a une forte inertie dû à la fatigue : entre le moment où je décide qu’il faut que je fasse quelque chose et le moment où réellement je me met en route pour le faire se déroule un temps aléatoire mais non négligeable. D’autre part, comme je fonctionne au ralenti (y compris au niveau du cerveau), le temps de préparation se trouve allongé… d’autant plus qu’il m’arrive systématiquement d’oublier des éléments (un papier, un dossier….) et donc qu’il faut prévoir un temps spécifique pour ça. Il est donc indispensable d’anticiper tout rendez-vous à heure fixe dans des proportions très importante et il m’arrive souvent de reporter à un autre jour une activité juste parce que je n’ai par réussi à être prêt à temps pour la faire ce jour-là.

Deuxième impact important : la maladresse. Je suis d’habitude quelqu’un de plutôt adroit et loin d’être mal à l’aise pour les petits travaux du quotidien. Depuis le début de la phase aiguë de la maladie, tout a changé. D’une part les troubles neuro-psychiques entrainent des difficulté à se concentrer sur ce que je suis en train de faire et donc des gestes maladroits, d’autre part la fatigue modifie les sensations et rend l’usage d’outils plus compliqués car ils semblent plus lourd, un peu comme quand on est enfant et qu’on essaye de jouer avec les outils de papa… Bouteille de vin renversée, petites blessures sur de tout petits bricolages très simples, c’est pas très grave mais quand ça se multiplie, ça vous pourrit la vie.

Les efforts importants et prolongés sont tout à fait impossibles car la sanction viens immédiatement sous forme de malaise – en général dès que je commence à transpirer. Cela réduit très nettement les possibilités d’activité nécessitant une activité physique (comme ménage, bricolage ou jardinage). Seule solution : fractionner par petites séquences (de l’ordre de 10 minutes) avec de grandes périodes de repos entre chaque séquence, utiliser des outils plus petits et moins lourds (mais moins efficace) ce qui rallonge la durée des travaux (mais le temps n’est plus compté) et pour certains travaux, ils sont tout bonnement et simplement reportés à la fin de ma maladie. En particulier il faudra qu’on se contente de la déco des précédents propriétaires pour notre nouvelle maison et ce pour encore de nombreux mois.

L’emploi de substances chimiques est à proscrire. Je m’en suis aperçu en essayant de refaire la lasure des volets par petit bout. La sanction a été immédiate, même avec un très bon masque de protection les vapeurs sont beaucoup trop irritantes et provoquent un résurgence de l’inflammation sarcoïdosienne. Seule solution pour les volets, sous-traiter le plus urgent à mon père - merci Papa - et attendre des jours meilleurs pour le reste. Du coup je n’utilise plus de produit chimique quel qu’ils soient et quasiment tout le ménage se retrouve à la charge de ma femme – merci Chérie. Bon question ménage, de toute façon la seule fois où j’ai essayé depuis juillet de passer le nettoyant vapeur (ma femme avait passé l’aspirateur) ça m’a pris deux jours (par petits bouts), j’ai mis deux jours de plus à m’en remettre et c’était dans la phase où j’étais le plus en forme.

Les difficultés de concentration quels que soit leurs origines (atteintes neurologiques de la sarcoïdose ou effet secondaire de la fatigue) ont des impacts très important sur le quotidien : les petits bricolages les plus simples deviennent très compliqués, de simples courses au supermarché relèvent de l’exploit que l’on ne peut réaliser que lorsque qu’on est très en forme (ça fait au moins 3 semaines que je n’ai pas pu en faire), la moindre démarche administrative prend des proportions démesurées et engendre un stress très important du fait que l’on sait qu’au moindre problème ce sera très difficile à gérer.

L’état de fatigue très important (niveau 4 ou 5 selon mon échelle) que j’observe par moment rend les gestes du quotidien très difficile : le simple fait de se raser, se doucher et préparer un repas très simple pour le déjeuner peut prendre des proportions incroyable et mobiliser l’essentiel des facultés de la journée… Heureusement ce n’est pas tous les jours comme ça mais quand il est arrivé (de façon exceptionnelle) que ma femme me retrouve en pyjama en rentrant du boulot, ça ne lui remonte pas le moral.

La fatigue, les atteintes neuro-psychique, les effets des corticoïdes rendent plus maladroit également en parole… Le conjoint va se prendre des réflexions déplacées ou dont le ton, la forme sont désagréable sans que ce ne soit volontaire. C’est dur aussi pour lui… J’en suis conscient mais il est difficile d’éviter ces incidents, d’autant que l’énervement lié au corticoïdes est impossible à maitriser et fait avec la fatigue un mélange détonant. J’ai aussi du mal à me concentrer sur la conversation… quelques fois je décroche brusquement, il y des blancs même parfois lorsque c’est moi qui parle, ça n’aide pas à la communication.

Ma fille a 3 ans, un âge où on a encore beaucoup besoin de ses parents et je ne suis pas souvent en état de répondre à ses sollicitations que ce soit pour l’aider dans ses gestes quotidiens ou pour faire une activité avec elle. Ce n’est pas toujours facile à comprendre pour elle et on n’essaye de ne pas trop insister sur ma maladie pour ne pas la stresser trop… mais du coup c’est encore beaucoup de choses à gérer pour ma femme qui s’occupent donc d’elle le plus souvent.

En résumé : Je ne peux aider à la maison que de manière exceptionnelle et non prévisible. Enfant, ménage, courses, préparation des repas, linge sont pour l’essentiel à la charge de ma femme qui doit en plus supporter mes sautes d’humeur (énervement, dépression). Ce n’est pas facile pour elle surtout que son travail est loin d’être une sinécure. Je lui doit beaucoup je le sais.

Mon ordonnance arrivant à échéance, nouvelle visite chez le généraliste hier. Il a recontacté l’hôpital neurologique de Lyon mais pour les rendez-vous ce n’est pas possible avant… Septembre !!! Du coup il a un rendez-vous téléphonique prévu avec le neurologue aujourd’hui pour discuter de mon cas. Je dois repasser lundi pour qu’il me communique le résultat et que je récupère mon dossier médical que je lui avait confié pour qu’il ait tout les éléments en main lors des contact avec l’hôpital.

En attendant, le traitement est prolongé toujours à 60 mg de corticoïdes par jour. Il en profite pour me prescrire quelques examens de contrôle : radio des poumons (je n’en ai pas eu depuis octobre), échographie cardiaque et électrocardiogramme (le dernier remonte à presque un an, avant que la sarcoïdose ne soit diagnostiquée pendant que le rhumatologue cherchait l’origine des douleurs articulaires) et bilan sanguin (surveillance du sucre, du foie, de l’inflammation).

Ce qu’il y a de bien avec les médiathèque c’est qu’on peut y découvrir après coup des groupes dont le nom vous dis quelque chose sans qu’on ait jamais pris le temps de vraiment voir ce à quoi ça correspond. En général on est déçu mais quelque fois on s’aperçoit qu’on était complètement passé à coté d’un groupe ou un artiste vraiment intéressant. C’est ce qui m’est arrivé par exemple avec Jeff Buckley que j’ai découvert peu avant sa mort mais bien après la parution de Grace. C’est ce qui m’est arrivé tout récemment pour Badly Drawn Boy et l’album One plus one is one. Bonne pioche pour ce chanteur pop intimiste qui varie les instrumentations et délivre des chansons douces et aérées. La seule référence qui me vient à l’esprit c’est les Nits, l’un de mes groupes favoris dans ce genre il y a quelques années. Surtout ne pas se fier à la pochette particulièrement hideuse… à moins que ce ne soit du second degré !

J’ai découvert récemment le deuxième album déjà ancien de Jack the ripper « Ladies First » et je suis littéralement resté scotché. Je crois que pendant au moins quinze jours je n’ai quasiment écouté que ça. C’est difficile à définir même si on peut identifier quelques liens de parentés : Nick Cave, les Hurleurs (pour les rares personnes qui connaissent ce petit groupe aujourd’hui disparu qui reste dans mes favoris) ou par moment les meilleurs morceaux des Sisters of Mercy avant qu’ils n’ajoutent de grosses guitares à leur son. On est donc clairement dans le registre de la mélancolie mais c’est contrebalancé chez Jack the ripper par une certaines douceur et une ironie qui évitent la déprime quasi garantie sur facture des précédents. Comme chez les Hurleurs, je reste émerveillé par la richesse et l’originalité des orchestrations, ça change de la chanson française habituelle.

Spéciale dédicace à Frank pour le morceau n°5 de l’album .

J’ai pu mesurer avant-hier l’effet des corticoïdes sur organisme. La moindre petite contrariété génère un stress et un énervement démesuré !

Au départ le problème vient d’un graveur de dvd avec disque dur (la version moderne du magnétoscope) acheté à la fnac il y a 3 ans. Comme je n’avais qu’une confiance limitée dans la marque pour ce type de produit, j’ai souscrit une extension de garantie moyennant une augmentation du prix de 17%. Le graveur est tombé une première fois en panne ce qui a nécessité le remplacement du disque dur avec pour conséquence la perte des films enregistrés et plusieurs semaines de délais mais il a fonctionné à nouveau pendant quelque temps.

Depuis quelques mois, il lui arrivait de se bloquer complètement ce qui nécessitait de débrancher l’appareil et de le rebrancher – pas top mais comme c’était pas trop fréquent et qu’il n’y a pas de fnac à proximité de mon nouveau domicile j’ai attendu un peu avant de le ramener au SAV. Suite à un deuxième déménagement en septembre, il est devenu impossible régler les chaînes, le tuner ne trouvant aucun signal (alors que la TV et mon vieux magnétoscopes n’avaient aucun problème pour le faire) et les blocages sont devenu si fréquents qu’il était impossible de lire le contenu du disque dur. J’ai profité des fête de noël pour déposer l’engin chez mes parent en chargeant mon père de faire les démarches que j’aurai eu du mal à effectuer moi-même auprès de la fnac. Il a donc déposé l’appareil une première fois sans que la fnac ne fasse de remarques. Quelques jours plus tard il reçoit un mail indiquant que l’engin est disponible. Il retourne donc à la fnac pour s’entendre dire qu’il manquait la télécommande et qu’il faut qu’il reprenne l’appareil (et hop, un dossier clos facilement pour améliorer les stats). Ils auraient pu s’en apercevoir au moment du dépôt ou le préciser dans leur mail ça aurait fait gagner du temps et évité de se déplacer pour rien ! Ils prétendent également qu’ils nous ont prévenu par téléphone sur un numéro de portable, une dame ayant répondu qu’on allait la ramener. Vu qu’on n’a pas fourni de numéro de portable (puisque mon père n’en a pas) et qu’aucun de nous n’a reçu de coup de téléphone, je ne vois pas d’où ils sortent ça, mais bon, le mal était fait, mon père a rembarqué l’appareil. Il revient donc avec l’appareil et la télécommande que je lui ai fourni entre-temps quelques jours plus tard (on a déjà perdu 3 semaines !).  On reçoit dans la foulée le courrier ci-dessous daté de 5 jours après le dépôt. Il me semble que c’est très rapide comme diagnostique, même pas le temps d’un aller-retour chez le fournisseur. A mon avis, ça a été tout simple : la fnac a constaté le disfonctionnement (d’où le besoin de télécommande) a téléphoné à Packard-Bell qui a purement et simplement indiqué qu’il n’assurait pas la maintenance de ce type d’appareil.

Le moins qu’on puisse dire c’est que le courrier n’est pas explicite. Le montant de la note de crédit n’est pas mentionné et la mention manuscrite de la vétusté ambiguë. En plus je ne vois pas pourquoi leur offre est limitée dans le temps, vu que je n’ai pas de fnac à proximité c’est un peu contraignant pour moi. J’ai donc appelé le numéro indiqué sur l’en-tête. La jeune femme au bout du fil m’a alors expliqué que le montant de la note de crédit correspond au prix de l’appareil diminué de la vétusté soit 71 % de la valeur initiale de l’appareil. Donc en clair comme ce type d’appareil n’a quasiment pas diminué de valeur depuis, j’ai clairement l’impression d’être la victime d’un jeu de dupes : pile (si l’appareil ne tombe pas en panne) la fnac gagne (ils empoche les 17% d’extension de garantie sans rien faire), face (s’il tombe en panne) je pers (je suis obligé de repayer un tiers du prix). J’explique à la jeune femme que cela ne me convient pas, qu’il est hors de question que je paye quoi que ce soit vu que c’est eux qui ne peuvent pas faire face à leurs engagements. Elle argue que j’aurai un matériel neuf, que les prix ont baissé, que les performances sont meilleures… Tout ceci est vrai (enfin de façon très marginale pour le prix) sauf que ce n’est pas le problème, moi je veux simplement un appareil qui fonctionne sans que cela ne me coûte quoi que ce soit. Elle me répond qu’il faut voir avec son responsable et me donne son nom, le numéro de sa ligne directe et le fait qu’il ne sera là que le lendemain.

En raccrochant j’étais vraiment très énervé (merci les corticoïdes) et il a fallu pas mal de temps pour que j’arrive à me calmer un peu. Du coup j’ai fait quelques recherches sur le net où j’ai trouvé quelques récits similaire montrant que la fnac est coutumière du fait. J’ai également trouvé les articles du code civil relatifs à ce type de problème, en particulier l’article 1644 ce qui s’avérera très utile.

Je téléphone donc le lendemain au responsable en question que j’ai beaucoup de mal à joindre le numéro indiqué sonnant dans le vide… A la 6 ou 7 ème tentative il répond enfin. Je lui explique le problème est demande un remboursement du prix de l’article. Il me répond que ce n’est pas possible, maintient la proposition de note de crédit. Je l’interrompt en lui demandant s’il connaît l’article 1644 du code civil. Il répond oui sans l’ombre d’une hésitation. Je réitère ma demande vu que c’est ce qui est prévu par cet article et là le discours change complètement : il n’est plus du tout question de note de crédit ou de vétusté mais il s’agit de me convaincre d’accepter en remplacement un appareil équivalent de mon choix, il ira même jusqu’à évoquer un appareil dont la valeur actuelle est supérieure à celle de l’appareil acheté initialement. Comme je ne suis pas en état de me battre pour ce genre de choses et que j’ai réellement besoin de cet appareil (il m’est difficile de regarder la TV en direct, pas plus tard qu’hier je me suis endormi devant Dr House !), j’ai fini par accepter en prenant un appareil de valeur exactement identique à celui initial.

Conclusions :

1/ J’ai vraiment l’impression que la fnac cherche systématiquement dans ce cas de figure à gruger ses client en leur proposant une note de crédit de valeur inférieure à la valeur initial de l’appareil et il me semble (mais je peux me tromper, je ne suis pas juriste) que c’est en contradiction avec la loi.

2/ La fnac fait ça sciemment puisque le responsable a avoué sans l’ombre d’une hésitation qu’il connaît l’article du code civil concernant ce type de problème, article qui prévoit la restitution intégrale du prix de l’appareil et que son discours a complètement changé lorsqu’il a compris que je connaissait mes droits.

3/ Je soupçonne que le courrier que j’ai reçu est rédigé exprès de manière peu explicite et vague pour ne pas donner prise à des poursuites judiciaires.

4/ Dans une bonne parti des cas, le client est satisfait car la baisse des prix des appareil électronique compense la réduction de l’indemnisation proposée mais pas dans tous et quand ce n’est pas le cas, je suis sur qu’une bonne partie des clients acceptent de repayer une partie du prix car ils ignorent la loi.

5/ Comme je suppose beaucoup de monde, j’ai finalement accepté de transiger car je n’étais pas en état de me battre et une procédure judiciaire est longue, coûteuse et aléatoire pour un non-juriste, il est donc peu probable que leur comportement évolue…

6/ Il est peu probable que ma carte d’adhérent fnac resserve dans un futur proche.