Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
6 septembre 2009 7 06 /09 /septembre /2009 23:48

(suite de Comment ça a commencé pour moi ? )

 

Un beau matin début avril soit 6 mois après le dernier épisode ORL important, je commence à avoir des douleurs au niveau de la cheville, douleurs de  type tendinite assez vive et se produisant quand l’articulation fonctionne ou le matin au réveil. Je me dis qu’il faut arrêter de jouer les hypocondriaques et décide d’ignorer ce nouveau petit problème de santé… Sauf qu’au bout de deux jours la petite douleur était devenue une grosse douleur gênant considérablement la marche (en plus j’allais au boulot à pied – environ 10 minutes de marche 4 fois par jour) et que l’autre pied était aussi touché. Ok, une tendinite aux deux chevilles en même temps sans faire de sport, il doit y avoir un problème quelque part. Direction le médecin généraliste (un quatrième puisqu’on a déménagé entre temps). Il est un peu intrigué vu la grande sensibilité des chevilles et qu’elles sont toutes les deux nettement gonflées mais me prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdien pour une semaine et des analyses de sang. L’effet est immédiat : dans les 24 heures la douleur a complètement disparue et je peux prendre conscience à quel point le simple fait de marcher normalement est un privilège et une source de joie. C’est comme si quelqu’un avait actionné l’interrupteur qui coupais le circuit de la douleur… Sauf qu’à l’arrêt du traitement la douleur revient tout aussi immédiatement… et commence à migrer vers les genoux – les deux à un jour d’intervalle, puis les poignets. Mon généraliste a le bon sens de ne pas insister, de confesser son ignorance et de m’envoyer consulter un rhumatologue après une nouvelle analyse de sang toujours aussi négative à part les marqueurs inflammatoires.

 

Le rhumatologue prescrit une nouvelle analyse de sang très large : marqueurs de cancer, maladies génétiques, HIV, hépatites… Je me souviens pas de toute la liste mais le nombre d’éprouvettes est impressionnant et la liste surprend même les personnes du labo qui pourtant ont dû en voir d’autres ! Nouveaux examens aussi : radio des poumons (pour des douleurs articulaires, si, si !) et échographie abdominale avec le même résultat qu’un an auparavant :  rien à signaler aux poumons et foie un peu brillant à l’échographie. Pour l’analyse de sang, le résultat est négatif pour tout, il n’y a que l’enzyme de conversion à l’angiotensine qui est très légèrement supérieure à la normale mais il parait que ce n’est pas significatif. Retour chez le rhumatologue et là je commence à me croire dans un épisode Dr House avec moi dans le rôle du patient dont personne ne sait ce qu’il a. Les suspects habituels du Dr House sont évoqués : wegener, lupus, sarcoïdose… Comme j’ai parlé de mes problèmes ORL et mes malaises, on repart faire la tournée des spécialistes : ORL et cardiologues. Un IRM sacro-iliaque est aussi prescrit (parce que les délais sont long). Le rhumatologue a tout de même un doute sur la radio des poumons, il la garde pour la montrer à un collègue de l’hôpital… Pourtant le radiologue était formel et comme j’avais eu les résultats de l’analyse de sang avant et que j’avais regardé sur internet que l’enzyme de conversion de l’angiotensine pouvait indiquer une sarcoïdose j’en avais discuté avec lui donc il avait tous les éléments en main… Pour mieux me répondre que les sarcoïdoses c’est extrêmement rare : en clair faut arrêter de se faire des films en regardant des infos sur le net.

 

Rendez-vous chez l’ORL, tout est normal mais il prescrit tout de même un scanner des sinus pour contrôler… tout en me prédisant qu’il sera normal. Pas de commentaire sur l’obstruction nasale ou sur les polypes dans les sinus du précédent scanner.

 

Rendez-vous chez le cardiologue : ECG, échographie cardiaque, doppler, tout est normal, « vos malaises sont des malaises vagaux ».

 

IRM sacro-iliaque normal, le radiologue regarde d’ailleurs mes résultats d’analyse sanguine et se permet de souligner l’absence de facteur de risque pour la spondylarthrite ankylosante dans son compte-rendu en fonction de ces analyses de sang… Plutôt que de critiquer le rhumatologue il ferait mieux de se concentrer sur son boulot car dans l’histoire c’est lui qui a laissé passer quelque chose à la radio des poumons comme on va le voir tout de suite.

 

Nouveau rendez-vous chez le rhumatologue qui me fait faire radio des articulations pour être sur de pas passer à coté de quelque chose et sans se faire d’illusion sur le résultat : pieds, chevilles, poignets, mains : résultat tout est normal.

 

Retour chez le rhumatologue qui m’avait prescrit un premier traitement de corticoïdes pour soulager mes symptômes : 20 mg par jour avec une décroissance assez douce. Le rhumatologue hésite beaucoup, il a montré la radio du poumon à un collègue qui semble voir quelque chose au niveau du médiastin mais rien n’est sûr. Finalement, pour en avoir le cœur net il me prescrit un scanner des poumons.

 

Le rendez-vous est pris pour la veille d’un voyage pour le boulot aux Etats-Unis fin juin soit presque trois mois après les premiers symptômes de polyarthrite. J’en profite pour faire le scanner des sinus en même temps (j’avais pas pris le temps de le faire vu le peu d’enthousiasme de l’ORL). Le scanner des sinus est normal… presque trop : les polypes ont disparus. Par contre le scanner des poumons est caractéristique : de superbes ganglions au niveau du médiastin confirment la suspicion de sarcoïdose. Je suis très soulagé, enfin on a trouvé ce que j’ai, le truc est sous contrôle puisque le traitement de corticoïdes est efficace, ça peut expliquer mes problèmes ORL passés et surtout c’est bénin dans l’immense majorité des cas. Je pars aux Etats-Unis rassuré avec juste une petite inquiétude : la version anglaise de wikipedia mentionne dans les symptômes possibles une baisse des défenses immunitaires et avec mon traitement de corticoïdes (10 mg par jour à ce moment là) en cas de rencontre avec la grippe H1N1 qui a particulièrement touché l’état où je me rends, je serais probablement dans les personnes à risque. J’ai même envisagé d’invoquer le droit de réserve pour ne pas partir mais le voyage s’annonce vraiment intéressant et j’aime vraiment ce boulot alors je rationalise que les risques sont faibles et que je ferai attention ! Quand on voit le résultat j’aurais peut-être dû m’abstenir… mais je ne pouvais pas deviner et c’est pour un prochain post.

 

La suite ici: Les choses se compliquent

Repost 0
Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
commenter cet article
5 septembre 2009 6 05 /09 /septembre /2009 09:51

J’ai (re) découvert les TED talks. C’est un peu inégal mais certaines contributions sont absolument brillantes. Je vais vous poster les url des plus intéressantes à mon sens. Celle d’aujourd’hui parle de motivation, nos amis les banquier devraient en prendre connaissance :

 

http://www.ted.com/talks/dan_pink_on_motivation.html

 

 

(attention c'est en anglais, certaines existent aussi en version sous-titrées français)

Repost 0
4 septembre 2009 5 04 /09 /septembre /2009 17:07

Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume, gastro-entérite. La période de récupération était anormalement longue (une a deux semaines !) et la fatigue pendant ce moment très intense (vraiment ko). J’ai même été obligé de changer de médecin traitant car il refusait de prolonger un arrêt de travail alors que je n’étais vraiment pas en état de travailler. Les médecins successifs ont fait diverses analyses de sang (pas moins de 9 sur 3 ans) sans déceler aucune anomalie. Les petits problèmes supposés infectieux ou viraux se sont finalement concentrés sur la zone ORL et ont augmenté de fréquence : rhino-pharyngite, amygdalite, angine puis sinusite récidivante et enfin otite interne récidivante se succédaient environ toutes les 6-8 semaines avec à peu près toujours le même schéma : fièvre pendant 2 à 4 jours  (en général dans les 39°C) mais pas toujours (en particulier pas dans le cas des amygdalites ni des otites), très grosse fatigue persistante au delà de la période normale de récupération de ce type de problème (une grosse semaine, voire 2). Cela a duré plus de 2 ans et demi ! Certains problèmes ont été traités avec des corticoïdes, en particulier les sinusites et otites internes sur lesquelles les antibiotiques n’avaient aucun effet (et pour cause !) - les corticoïdes par contre semblaient efficaces.

 

 

Un ORL a été consulté et a conclu à une faiblesse des défenses immunitaires associé à une exposition plus importante que la normale aux petits virus et bactéries du fait que ma fille aille à la crèche !!! Il n’a rien conclu non plus de l’obstruction nasale pourtant assez marquée et suffisante pour rendre l’endoscopie nasale très douloureuse. Il a quand même fini par demander un scanner des sinus qui a montré des polypes mais n’en a rien conclu de plus : prescription de solacy (souffre en vente libre) pour renforcer les défenses immunitaires, en clair : désolé mon brave monsieur, je ne peux rien pour vous !!!

 

 

J’ai eu aussi à ce moment un premier épisode de symptômes dermatologique : de petites tâches (1-3 millimètres) violettes sur les jambes. Je les aient montré à mon généraliste qui n’a pas sur dire ce que c’était et m’a envoyé chez un dermato mais le temps que j’ai le rendez-vous (ce n’était pas ma priorité et je ne pensais pas que c’était important) ça a disparu et j’ai annulé le rendez-vous. J’ai aussi signalé des crampes anormales (après 2 minutes de marche) mais il a évoqué des problèmes circulatoires liés au manque d’exercice… Il est vrai que vu mon état général de fatigue, la pratique du sport était tout simplement impossible mais tout de même des crampes au bout de 2 minutes de marche ce n’est pas tout à fait normal !

 

 

Le deuxième généraliste voyant mon niveau de fatigue très important et que ça commençait à avoir une influence sur mon moral a fini par m’envoyer chez un psychiatre. Moi je n’étais pas contre, j’y suis donc allé de bonne grâce. J’ai commencé aussi à avoir à ce moment des symptômes nerveux : spasmophilie, syndrome des jambes sans repos pendant le sommeil.

 

 

Le psychiatre a fait un bilan et conclu à une petite dépression. Une tentative de traitement par antidépresseur a eu l’effet complètement inverse : grosse dépression, perte d’appétit totale… On a arrêté d’un commun accord au bout d’une semaine et c’est revenu très vite comme avant. Par contre on a continué le travail psychologique… et identifié effectivement un problème sur le travail. J’étais à l’époque chef de projet dans une société de service en informatique dans une équipe chroniquement en sous-effectif, à gérer plusieurs projets en même temps, sur des technologies pas maîtrisées par ma boite,  avec des clients pas faciles et des déplacements fréquents et qui me fatiguaient. Avec les absences régulières liées aux problèmes ORL chroniques, le bébé à la maison et la fatigue latente (dû à la sarcoïdose) ça a fini par engendrer une dépression réactive – en clair j’étais épuisé. Comme j’étais vraiment très fatigué et qu’il était difficile de justifier les prolongations d’arrêt de travail sur de simples problèmes viraux ou bactériens, il m’est arrivé de poser des congés ou des RTT pour récupérer mais ces expédients ne font qu’un temps. Le psychiatre a fini par me prescrire un arrêt de travail de quelques semaines qui a permis d’améliorer ma santé mentale et de récupérer au niveau fatigue mais les problèmes ORL ne se sont pas arrêtés pour autant… J’ai commencé à chercher un autre boulot activement et j’ai pris un congé pour création d’entreprise à mis temps dans le but de monter un site web dont l’idée me trottait dans la tête depuis 2 ans mais que je n’avais jamais le temps / énergie de faire en plus du boulot.

 

 

A ce moment-là (on en était aux sinusites et otites) ma fille avait fini de faire ses propres défenses immunitaires et n’était quasiment plus malade (un petit rhume de temps en temps), moi par contre, je continuais à enchaîner les problèmes ORL.

 

 

J’ai à nouveau changé de médecin traitant car le deuxième refusait le diagnostique du psychiatre d’une dépression réactive à un problème physiologique - c’est pourtant lui qui m’avait envoyé chez lui. Le troisième médecin traitant a refais des analyses (transaminases un peu élevées mais rien de grave), une radio des poumons (rien à signaler), m’a renvoyé chez l’ORL (toujours abonné au solacy !). J’ai signalé d’autres problèmes : douleur à l’hypocondre droit (l’emplacement du foie), douleur sous les aisselles, syndrome des jambes sans repos. On a fait une échographie de l’abdomen montrant un foie brillant mais pas gros (sans que personne n’en déduise quoi que ce soit) et une palpation des aisselles ne montrait pas de ganglions anormaux. Et toujours aucun diagnostique à part une succession de problèmes viraux et infectieux… Sauf qu’à ce niveau là ça devrait quand même poser des questions.

 

 

J’ai fini par trouver un nouveau boulot me convenant bien mieux dans une autre ville avec une meilleure qualité de vie. Déménagement, suppression du risque viral / infectieux supposé être lié à ma fille puisqu’elle était gardée à la maison. Moins de stress au boulot qui se passe très bien. Les douleurs à l’oreille interne persistent de manière endémique et décroissante mais c’est supportable et à part un petit virus avec de la fièvre que les collègues de boulot m’avaient gentiment fait partager et dont j’ai réussi à me débarrasser sans problème (pas de fatigue pendant une semaine comme avant), tout semblait aller mieux… La période d’essai terminé on commençait à chercher une maison à acheter (les prix de l’immobilier dans les villes moyennes de province ça change tout !). Bref tout allait bien et le problème semblait réglé… Il ne l’était pas mais la suite c’est pour un prochain post.

 

La suite ici: Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée

Repost 0
Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
commenter cet article
4 septembre 2009 5 04 /09 /septembre /2009 03:19

La sarcoïdose pouvant toucher tous les organes, il est difficile de faire la part des choses entre des troubles liés à la maladie, d'autres qui n'ont rien à voir… et les effets secondaires nombreux et importants du traitement par corticoïdes, voire les infections / virus opportunistes. J’ai donc essayé de classer mes symptômes en fonction du degré de certitude du fait d’être lié ou non à la sarcoïdose.

 


Les symptômes confirmés officiellement :


  • Fatigue très intense
  • Douleurs articulaires (polyarthrite) migrantes apparues d’abord sur les chevilles puis les genoux puis les poignets toujours de façon symétrique et enfin un peu partout (doigts, orteils, pied, dos, épaule, coude…) mais de façon volatile et moins intense (avec traitement par corticoïdes). Anti-inflammatoires très efficaces (non stéroïdiens et corticoïdes) mais retour des douleurs si arrêt rapide du traitement.
  • Ganglions an niveau du médiastin (espace entre les poumons - détectés par scanner)
  • Ganglions au niveau de la clavicule contenant des granulomes (détectés par biopsie)
  • Présence anormale de globules blanc dans les poumons (détectés par fibroscopie).
  • Enzyme de conversion à l’angiotensine très légèrement supérieure à la normale (analyse de sang).


Les symptômes considérés comme probables :


  • Migraines intenses non soulagées par paracétamol dont la fréquence et l’intensité varie en fonction du traitement par corticoïdes
  • Acouphène (sifflement dans les oreilles)
  • Trouble de l’humeur : dépression
  • Confusions passagères
  • Aboulie passagère
  • Eruption cutanée au niveau du front, du dos, de l’aine : petits boutons rouges en relief. Disparaissent ou diminuent par application de froid, sensible au traitement par corticoïdes.
  • Dysfonctionnement léger du foie (anomalie légère des enzimes) / douleur peu intense mais permanente à l’hypocondre droit.
  • Rash du visage (le visage devient brusquement tout rouge comme dans le cas de coups de soleil et ça persiste quelques minutes/heures)
  • Douleurs aux aisselles comme peuvent en faire des brûlures d’abrasion
  • Obstruction du nez, légèrement douloureux
  • Otites internes à répétition ne réagissant pas aux antibiotiques mais réagissant aux corticoïdes
  • Sinusites à répétition associées à des polypes dans les sinus disparaissant après traitement par corticoïdes
  • Petites tâches violettes sur les jambes
  • Forte sensibilité à la chaleur et au soleil : sensation de malaise en particulier quand la température dépasse 24 °C.
  • Apparition d’une masse de plusieurs centimètres de diamètre juste sous la cicatrice de la biopsie du ganglion : cette masse a persistée plusieurs semaine avec des variations de taille importante en fonction de la chaleur (possibilité de faire varier sa taille quasi à volonté avec un flux d’eau chaude / froide). Disparaît progressivement avec le traitement de corticoïdes.
  • Démangeaisons cutanées, douleurs cutanées ponctuelles comme des piqûres d’aiguille.


Autres symptômes non confirmés / non discutés avec les médecins :


  • Baisse des défenses immunitaires / problèmes ORL récurrents (rhino-pharyngites, angines, amygdalites…)
  • Fatigue anormale suite à des problèmes infectieux / viraux
  • Spasmophilie, syndrome des jambes sans repos, douleur dans les jambes surtout derrière les genoux qui ne sont pas d’origine circulatoire (les massages sont inefficaces) ni articulaire, surtout pendant la nuit.
  • Perte d’équilibre (peu fréquent), maladresse, troubles d'évaluation des notions de distance et de perspective
  • Conjonctivite, sécrétions d’humeur blanche au niveau des yeux, parfois très fortement irritant.
  • Malaises, surtout à l’effort sans perte de connaissance
  • Crampes anormales (au bout de 2 minutes de marche), voire exceptionnellement au milieu de la nuit
  • Insomnies, trouble de l’humeur
  • Douleur de faible intensité mais permanente au niveau du nez, avec parfois écoulement dans l'arrière-gorge
  • Polyurie ponctuelle, urine transparentes

 

Symptômes probablement liés aux effets secondaires du traitement :


  • Tachycardie
  • Trouble de l’humeur : irritabilité, fébrilité, surexcitation passagère
  • Reflux gastrique
  • Faim, prise de poids
  • Insomnies impliquant fatigue
  • Sensation anormale pour lever la tête, sensation de raideur (mais pas pour les autres mouvements du cou), probablement lié à une masse graisseuse au niveau du coup
  • Fragilisation de la peau
  • Augmentation de la pilosité
Repost 0
Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
commenter cet article
4 septembre 2009 5 04 /09 /septembre /2009 02:41

Ce matin ça n’allait vraiment pas fort : très grosse fatigue, dépression, le simple fait d’aller faire une démarche à la banque avec ma femme est devenu très compliqué et fatigant…. Après une sieste d’une heure et demi en début d’après midi ça allait mieux d’où l’idée que mon manque de sommeil (j’ai du dormir environ 5 heures la nuit dernière) était en cause… et l’idée de marcher un peu en fin d’après midi pour qu’une fatigue physique m’aide à dormir un peu plus la nuit.

 

J’ai donc fait une ballade d’une demi-heure à pied et le résultat n’est pas vraiment satisfaisant : endormi à 22h30 (BIEN !), réveillé vers minuit (beaucoup moins bien) par un syndrome des jambes sans repos accompagné de douleurs articulaires (en particulier à la main droite, celle de la souris). Impossible de se rendormir avec les jambes qui bougent toutes seules. Un bain à 25°C a calmé les douleurs dans les jambes et les mouvements mais impossible de se rendormir, surtout quand le voisin du dessus a décidé de faire son ménage en rentrant du boulot vers 1h du mat’ (il est patron de bar) faisant ainsi grincer les planchers (vive les vieux apparts !). Bref l’insomnie est maintenant bien installée et même les podcasts de la BBC ne semblent pas efficaces. La nuit va être longue…
Repost 0
2 septembre 2009 3 02 /09 /septembre /2009 19:18

La sarcoïdose est une maladie rare (orpheline) qui touche environ une personne sur 10 000 par an. A l’échelle de la France ça fait donc environ 6 000 victimes – pas si négligeable que ça ! A l’échelle d’un médecin généraliste qui verra beaucoup moins de 10 000 patients dans sa carrière, la probabilité de voir un patient atteint de cette maladie est par contre assez faible. Le problème c’est aussi que le cerveau humain a toujours tendance à minimiser la possibilité des événements rare, voire à complètement nier le fait qu’ils puissent se produire (voir la crise financière actuelle, ou la réaction de bon nombre de joueurs de backgammon lorsque qu’un jet de dés improbable se produit à leur désavantage) ! Il s’ensuit un problème de diagnostic sur cette maladie comme nous le verrons sur mon cas personnel.

 

C’est une maladie inflammatoire c’est à dire que c’est une réaction du système immunitaire. Actuellement la cause de cette réaction n’est pas bien connue même si des facteurs génétiques et/ou environnementaux sont suspectés. Il ne s’agit pas d’une maladie auto-immune car les défenses immunitaires ne s’en prennent pas à ses propres cellules mais forment des amas appelés granulomes qui perturbent le fonctionnement des organes dans lesquels ils se trouvent. Cette maladie peut toucher tous les organes même si les cas les plus fréquents sont les poumons et les articulations. Cette maladie est dans la plupart des cas bénigne et guérit sans traitement. Pour les cas plus compliqués, elle se soigne en général assez bien avec des corticoïdes mais elle est mortelle dans quelques rares cas (moins de 5 %) d’atteintes pulmonaires, cardiaques ou neurologiques graves.

 

Pour plus d’information le mieux que j’ai trouvé c’est la brochure de l’orpha et Sarcoïdose Infos (en collaboration avec le professeur Valeyre) : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf

  

Pour ceux qui sont touchés par la maladie et leurs proches :

 

L’association Sarcoïdose Infos permet d’obtenir pas mal d’informations et de soutien. Un forum permet aussi de dialoguer avec d’autres malades : http://www.sarcoidose-infos.com/

   

Le site de RISMS même s’il ne semble plus mis à jour permet d’obtenir une liste de médecins spécialisés ce qui est très important vu le peu de connaissance qu’on les médecins généralistes de cette maladie rare : http://risms.medicalistes.org/joomla/index.php?option=com_content&task=view&id=329&Itemid=126

Repost 0
Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
commenter cet article
2 septembre 2009 3 02 /09 /septembre /2009 18:54

Bienvenu sur mon blog,

 

Il traitera essentiellement de la sarcoïdose et accessoirement de tous ce qui peux m’intéresser et comme je suis quelqu’un de curieux, attendez-vous à de l’éclectisme !

 

Ce blog a plusieurs objectifs :

  • raconter de l’intérieur ce que c’est que la sarcoïdose, ses symptômes, son évolution, les traitements et leur efficacité…
  • donner des nouvelles de ma santé à mes proches,
  • passer le temps pendant mon arrêt maladie,
  • parler de la maladie avec ceux que ça intéresse,
  • parler de tout et de rien, de mes idées, de mes passions…

 

Repost 0
Published by xstoffr - dans Divers
commenter cet article