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7 novembre 2010 7 07 /11 /novembre /2010 08:36

Le cerveau humain n’est pas conçu pour gérer les phénomènes aléatoires ou statistiques. Les probabilités et les statistiques sont d’ailleurs probablement parmi les matières scientifiques les plus contre-intuitive et les plus difficile à comprendre pour les non-spécialistes. Les êtres humains ont besoins de connaître la cause de ce qui leur arrive. Une réponse du type statistique (par exemple : vous avez une chance sur un  million de vous faire renverser en traversant une rue) ne sont pas satisfaisantes pour nous. D’une part nous n’estimons pas correctement les risques quotidiens – nous les sous-estimons en général et donc nous sommes surpris lorsqu’ils se concrétisent. D’autre part nous voulons toujours identifier une cause, un responsable : le conducteur de la voiture qui nous a renversé, une voiture mal garée qui bouchait la visibilité…

 

En fait tout cela est en fait un peu vain :

-         Car les causes sont en général multiples : le conducteur n’était pas suffisamment attentif, il roulait un peu trop vite compte tenu de la visibilité, le piéton qui était distrait, une voiture mal garée qui limitait la visibilité… Mais chaque cause a elle-même plusieurs causes, par exemple pour l’inattention du conducteur : le chauffeur n’a pas eu une formation suffisante, il a mal dormi la veille, le passage piéton n’était pas suffisamment bien signalé, ce type d’inattention n’est pas assez contrôlé et sanctionné par la police… Et l’on peut continuer comme ça à l’infini.

-         Car la vrai cause c’est que le fait de traverser une rue comporte un risque, le fait qu’il se soit matérialisé ce jour-là dans ces circonstances particulières ne change rien, la vrai cause c’est que nous avons traversé une rue ce qui est dangereux en soit. Mais on ne va pas s’arrêter de vivre pour éviter tous les dangers… La vie est dangereuse en soit, toutes sortes d’accidents aléatoires peuvent nous arriver et cela ne sert pas à grand chose de s’énerver ou se morfondre lorsque ces risques se matérialisent !

-         Car cela ne change rien aux conséquences de l’accident.

-         Car trop souvent on tombe dans le piège de la confusion entre corrélation et causalité : même lorsqu’il existe une corrélation statistique entre deux phénomènes, cela ne veut pas dire qu’il y a un lien de causalité entre les deux et ne donne pas le sens de la causalité. Par exemple, imaginons que l’on observe que les malades de la sarcoïdose ont une plus forte propension à la dépression que la population général. Il y a plusieurs possibilités :

o       la sarcoïdose est la cause de la dépression (à cause de la fatigue induite par la maladie),

o       la dépression est un facteur favorisant la sarcoïdose,

o       un troisième phénomène inconnu est la cause qui induit à la fois la sarcoïdose et la dépression…

Il sera très difficile de dire laquelle de ces trois hypothèses est la bonne.

 

Pour la maladie c’est pareil, il nous faut une cause. Les conséquences d’une maladie grave sont tellement importantes que nous éprouvons le besoin de savoir d’où vient ce phénomène qui bouleverse notre quotidien – quitte à nous fabriquer des causes fictives si nous ne pouvons trouver de causes réelles. Pour la sarcoïdose, la cause de la maladie n’étant pas connue la tendance est encore plus marquée. Anciennement des causes religieuses auraient certainement été évoquées comme lors des épidémies de l’ancien temps ou pour les personnes « possédées ». De nos jours il est bien tentant d’accuser les maux modernes : stress, pollution, malbouffe… ou de chercher dans son histoire personnelle une explication au « pourquoi moi ? ». En l’absence de connaissance plus approfondis sur les mécanismes de la maladie (dont la connaissance ne changerait d’ailleurs par le fond du problème), il est beaucoup plus rationnel de considérer que l’on est victime d’un processus aléatoire : une personne sur 10 000 (environ) a cette maladie, c’est tombé sur moi. Rechercher une cause – en dehors d’une étude scientifique reposant sur des bases statistiques solides ou des recherches biologiques approfondies -  est aussi illusoire que ceux qui cherchent à trouver un motif dans les tirages du loto pour essayer de prédire le prochain… Et pourtant il est bien difficile de ne pas succomber à cette tentation même lorsqu’on a une formation scientifique solide comme la mienne – je vous avouerai que je me suis demandé un bref moment si la sarcoïdose ne pouvait pas être lié à une désensibilisation pour une allergie aux acariens que j’ai fait il y a quelques années…

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4 novembre 2010 4 04 /11 /novembre /2010 04:28

J’ai eu il y a deux semaines mon deuxième rendez-vous chez l’endocrinologue. J’y allais plutôt serein : ayant perdu 10 kilos en 3-4 mois, ramené mon poids en dessous de la limite de surpoids et ramené l’hémoglobine glyquée dans la normale, je pensais que la visite serait une simple formalité… J’en ressort confus :

-         Certes l’hémoglobine glyquée est bonne mais les triglycérides sont (un peu) élevés donc mon régime ne semble pas si bon que ça.

-         J’ai une carence en vitamine D

-         Il faut vérifier la thyroïde.

 

Pour la thyroïde, j’ai déjà eu deux échographie cervicale où l’on vérifie aussi la thyroïde mais mon endocrinologue voulait voir les comptes-rendus et en fonction de leur contenu voulait peut-être en faire refaire une troisième. J’ai donc déposé les copies des comptes-rendus mais n’ai pas eu de nouvelles, je ne sais donc pas s’il faut que je fasse l’examen.

 

Pour la vitamine D, l’endocrinologue m’a dit en début de consultation qu’elle allait m’en prescrire mais a visiblement oublié de la faire. J’ai contacté son secrétariat à deux reprises qui a dit qu’elle allait me rappeler mais je n’ai pas eu de nouvelles.

 

Pour les triglycérides, elle m’a prescrit une nouvelle prise de sang que j’ai fait dans la foulé et dont le résultat est encore pire… Mais comme je ne sais pas ce qu’il faut en faire… Cela peut être du à un excès ponctuel de sucre rapide ce qui était probablement le cas pour la première analyse où j’avais craqué sur de la brioche la veille (oui je sais c’est pas malin de craquer la veille d’une analyse). Par contre pour la deuxième prise de sang je n’ai pas identifié de cause. En consultation elle a évoqué un excès potentiel de sucres lents mais si c’est le cas alors il me faut des indications plus précises pour mon régime en particulier pour évaluer finement les quantités de sucres lents que je peux manger - déjà que j’ai réduit au minimum les graisses et les sucres rapides, si je réduit les sucres lents il ne va rester que les légumes et les crudités  . Du coup je ne sais pas s’il faut encore refaire une analyse, s’il faut surveiller régulièrement, s’il faut modifier mon régime et comment…

 

En sortant du cabinet j’ai demandé s’il fallait que je reprenne rendez-vous, elle m’a dit qu’il faudrait voir en fonction des analyses donc je ne sais pas s’il faut reprendre rendez-vous ni quand…

 

Bref je suis dans le flou total, je crois que je vais reprendre rendez-vous avec mon généraliste pour tirer ça au clair mais c’est quand même pas terrible de sortir d’un rendez-vous avec plus de questions et d’inquiétude qu’on n’y est entré.

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3 novembre 2010 3 03 /11 /novembre /2010 12:54

Cela fait maintenant un an que je mesure mon état de fatigue selon les principes décrits ici.

 

Pour rappel, il s’agit d’un indice de 0 à 5 correspondant à la définition suivante :

 

Niveau de fatigue 5 :

 

  • Aucune activité physique possible
  • Aucune activité intellectuelle possible
  • Activité de loisir très réduite (difficile même de regarder une série télé)
  • Sommeil très fortement accru (plus de 10h par jour), repos toute la journée.
  • Très grosses difficultés pour la gestion du quotidien (hygiène, repas…)

 

C’est l’état dans lequel j’étais au retour des Etats-Unis et à chaque rechute suite aux tentatives de baisse des corticoïdes avant la mise en place du méthotrexate.

 

Niveau de fatigue 4 :

 

  • Aucune activité physique possible
  • Activité intellectuelle très limitée (moins d'une heure)
  • Activité de loisir limitée (regarder la télé mais pas un film ni lire un livre)
  • Nécessité impérieuse de repos plusieurs heures par jour, complément de sommeil limité dans la journée (sieste)
  • Gestes du quotidien (hygiène, repas) effectués avec effort

 

C’est l’état dans lequel j’étais lors des divers épisodes viraux (rhino-machin, gastro) avant la mise en place du méthotrexate.

 

Niveau de fatigue 3 :

 

  • Activité physique limitée (par exemple 20-30 minutes de marche)
  • Nécessité impérieuse de repos dans la journée après chaque activité physique ou intellectuelle
  • Activité intellectuelle / loisir peu intense possible (moins de 2 heures d'affilé)
  • Pas de complément de sommeil

 

Niveau de fatigue 2 :

 

  • Activité normale mais limitée dans le temps, possibilité d'enchaîner plusieurs activités, repos représente moins de la moitié du temps
  • Possibilité d'activité entre 2 et 4 heures d'affilé

 

Niveau de fatigue 1 :

 

  • Activité normale mais avec sensation de fatigue importante environ 6 heures par jour
  • Repos nécessaire de l'ordre d'une heure à deux heures par jour

 

Niveau de fatigue 0 :

 

  • Activité normale

 

Que ce soit bien clair : Quand je parle de repos c’est pas juste se reposer 5-10 minutes assis dans un fauteuil après un effort, non c’est le fait d’être obligé de s’allonger pendant au moins 1 heure avant d’envisager une autre activité.

 

Le graphique suivant permet de visualiser la mesure :

 

fatigue2.png

 

Le tracé bleu foncé correspond au relevé de la mesure de fatigue au jour le jour, j’ai introduit des demi-points lorsque le matin correspond à une mesure et l’après-midi à une autre ou lorsque j’hésitais vraiment entre deux niveaux. Il est tracé par rapport à l’échelle de gauche. Comme les mesures fluctuent beaucoup d’un jour sur l’autre, il est difficile de se rendre compte des évolutions à long terme. Pour cela j’ai introduit une moyenne sur deux semaines (14 jours) qui est tracée en rose (toujours par rapport à l’échelle de gauche). Cela lisse les valeurs mais introduit un décalage temporel par rapport aux événements.

 

Comme je me suis rendu compte qu’il y avait une influence des maladies des personnes dans mon entourage, j’ai introduit à partir de mars un suivi de ces maladies. C’est le tracé bleu clair en bas du graph. La mesure est entre 0 et 1 : 0 = pas de maladie dans l’entourage, 1 = maladie franche (gastro avérée, fièvre), 0.5 correspond à une petite maladie sans gravité : nez qui coule vert pour ma fille, toux persistante mais sans gravité. On voit une forte corrélation, en mars, en mai, en aout et en octobre où des maladies dans l’entourage ont entrainé une forte augmentation de la fatigue, celle-ci redescendant au niveau habituel une fois la maladie guérie (pour octobre c’est en cours).

 

Pour permettre de visualiser tous les facteurs j’ai aussi tracé le traitement : les corticoïdes en jaune en mg/jour selon l’échelle de droite, le méthotrexate aussi en mg et selon l’échelle de droite avec les losanges violets. On voit clairement l’échec de baisse des corticoïdes à 50 mg en juin qui a provoqué une brusque rechute, tout revenant à la normale avec la réaugmentation des doses. On voit aussi l’impact très positif mais progressif et décalé dans le temps du méthotrexate.

 

On constate aussi que le niveau moyen sur un an avant l’introduction du méthotrexate était le niveau 3, niveau de fatigue ou l’activité est très réduite (de l’ordre de deux fois une heure d’activité par jour). Il est trop tôt compte tenu de l’impact de deux petits virus dans l’entourage et de la baisse en cours des corticoïdes pour juger du niveau de fatigue sous méthotrexate mais cela semble plutôt très positif et un niveau en dessous de 2 semble envisageable ce qui me permettrait peut-être de reprendre le travail à mi-temps...

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16 septembre 2010 4 16 /09 /septembre /2010 12:09

Les corticoïdes m’ont donné un début de diabète, de cholestérol et fait prendre un peu de poids. Je ne sais pas exactement combien vu que je ne suivait pas trop mon poids avant d’être malade. C’est pas catastrophique mais comme j’étais déjà légèrement en surpoids il fallait un vrai régime et la visite chez l’endocrinologue a été l’occasion d’une vrai prise de conscience de l’importance du problème. Du coup depuis fin juin je m’y suis mis sérieusement et avec de vrai résultats : je suis passé de 87 kg en juin (le maximum jamais atteint) à 79 aujourd’hui (je mesure 1m 82). Bon, il y a eu un petit épisode de gastro cet été qui a bien aidé et le méthotrexate en perturbant un peu le système digestif tous les lundi aide aussi mais quelques trucs aident bien aussi :

 

-         Tout d’abord avoir de bonnes poêles et casseroles antiadhésives. Une des raisons pour laquelle on met du gras dans les plats c’est pour éviter que ça n’attache. Le fait d’avoir du matériel antiadhésif permet de ne pas mettre de gras du tout. C’est sûr que le gout n’est pas tout à fait le même, il faut mettre le feu un peu plus fort et mieux surveiller la cuisson mais du coup on peut réduire significativement l’apport en graisse. Pour les plats non antiadhésif, c’est un tout petit peu d’huile que j’étale avec du papier absorbant pour vraiment en utiliser le minimum et que l’excès parte dans le papier absorbant.

-         Faire les courses quand on n’a pas faim. Typiquement juste après le repas de midi. Du coup on n’est pas tenté d’acheter des choses non indispensable et en générale riches en sucre et en graisses.

-         Faire une liste de course à l’avance et s’y tenir. Pour moi de toute façon c’est la seule façon possible vu que sinon la fatigue et l’aboulie m’empêchent rapidement de continuer.

-         Trouver un bon fournisseur de fruits et légumes. Le meilleur moyen de manger équilibré c’est de manger des légumes (et des fruits de manière limité car c’est un apport en sucre dont il ne faut pas abuser quand on est diabétique). Il est donc indispensable d’avoir une source de légumes de bonne qualité et frais (donc pas de supermarchés). Il faut y aller suffisamment souvent (mini une fois par semaine) pour que les produits restent frais et appétissants.

-         Dans les supermarchés, il y a des rayons entiers à ne pas regarder : chocolat/sucrerie, plats cuisinés, charcuterie, fromagerie…

-         Se méfier des produits allégés : souvent les produits allégés en gras contiennent du sucre (par exemple la majorité des sauces salades allégées) et les produits allégés en sucre peuvent contenir du gras. Il faut donc soit bien lire les étiquettes soit ne pas utiliser les produits cuisinés et faire sa cuisine soi-même à partir de produits de base pour être sûr de ce que cela contient.

-         Adopter des recettes sans graisse (et sans sucre) : Utiliser du yaourt 0% comme base pour les sauces salades, utiliser une recette de pate à tarte sans graisse (farine, œuf, fromage blanc 0%), faire la béchamel sans graisse (il suffit de délayer la farine dans le lait à froid puis faire cuire doucement en remuant bien). Choisir les recettes en fonction de la quantité de sucre et de graisse qu’elles contiennent.

-         Utiliser du chocolat en poudre sans sucre (Nestlé et Van Houten) avec un édulcorant en plus (aspartam). C’est en particulier la base de mon petit déjeuner et avec un yaourt à 0% ça permet de faire un petit dessert chocolaté pas trop calorique.

-         Changer un peu les menus : manger plus de salades composées, des repas simples viande – légumes – féculent.

-         Limiter les quantités. Mon repère de base c’est l’assiette – une assiette pas trop remplie doit suffire pour un repas, éviter de se resservir.

-         Ne pas trop trainer à table, se mettre à faire autre chose assez rapidement dès qu’on a fini de manger… La satiété met un peu de temps à arriver, il faut donc s’occuper l’esprit en attendant qu’elle arrive si elle n’est pas arrivée quand on a fini de manger.

-         Bien boire, en particulier boire en début de repas augmente la sensation de satiété. 

-         Faire autant d’activité physique que possible.

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14 septembre 2010 2 14 /09 /septembre /2010 09:02

J’ai eu hier une nouvelle consultation chez l’interniste. Pas grand chose de nouveau : on continue la baisse des corticoïdes. Elle a validé le rythme de baisse 5 mg par 15 jours que j’ai adopté depuis le dépassement du seuil de 50 mg/jour et a calmé mes ardeurs de baisse plus rapide. Elle a aussi indiqué qu’il faudra ralentir le rythme de baisse vers 25-30 mg/jour.

 

Au niveau des analyses de sang, vu que la dernière n’était pas très bonne (globules blancs en hausse, en particulier les neutrophiles beaucoup trop hauts), on continue les analyses toutes les semaines pour ce mois et ensuite ça va s’espacer tous les 15 jours puis tous les mois.

 

Pour la fatigue qui est l’élément principal m’empêchant de reprendre le boulot (j’ai eu 3 jours où j’étais vraiment pas bien la semaine dernière), il n’y a pas vraiment de traitement, en tout cas pas médicamenteux. Des traitements alternatifs ont été évoqués : psychothérapie verbale, sophrologie mais rien de vraiment concret et elle m’a plutôt renvoyé au généraliste que je dois revoir de toute façon pour la prolongation de l’arrêt de travail.

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14 septembre 2010 2 14 /09 /septembre /2010 09:00

J’ai eu jeudi ma première consultation avec un dermatologue pour des problèmes de tâches marron sur le torse et le cou apparues il y a quelques mois (au début du printemps si mes souvenirs sont exacts). Il a confirmé l’hypothèse émise par les diverses médecins que j’ai vu (interniste, neurologues pendant l’hospitalisation, généraliste) d’une mycose lié aux corticoïdes. Je lui ai également montré les boutons qui persistent à l’aine qui eux aussi seraient liés à une mycose (mais d’un autre type) ainsi que les verrues plantaires qui trainent depuis quasiment le début du traitement par corticoïdes et que je n’ai jamais réussi à vraiment éliminer malgré plusieurs tentatives par cryogénisation. Bilan : deux crèmes à mettre en alternance matin et soir sur les boutons à l’aine (corticoïdes locaux et anti fongique), un traitement spécial sous forme de gel moussant à laisser appliquer pendant 10 minutes sur tout le corps une fois par semaine pendant 3 semaines pour la mycose sur le torse plus un gel douche spécial entre temps – j’ai donc gagner le droit à trois séances de méditation  . Pour les verrues, il les a brulé à l’azote (ce qui a fait une belle cloque sur l’une d’elle), il m’a prescrit un traitement à l’acide à faire tous les soirs et un sparadrap spécial à mettre le matin pour les étouffer. C’est au total un peu lourd mais bon, pour l’instant j’ai le temps de faire tout ça et il ne faut pas négliger ces petits maux qui sollicitent aussi le système immunitaire.

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3 septembre 2010 5 03 /09 /septembre /2010 18:35

Les vacances se sont mieux terminées qu’elles n’avaient commencé. Déjà elles ont commencé avec deux jours de retard à cause d’une petit virus gastrique qui m’a mis ko et empêché d’assumer ma part de conduite pour la transhumance annuel vers les verts pâturages Vosgiens. Ensuite le petit virus a fait de la résistance et c’est la quasi totalité du séjour qui s’est déroulé sous le signe du repos quasi complet avec la nécessité quasi quotidienne de siestes importantes. Au moins une bonne chose : je n’ai pas souffert de la chaleur !

 

Heureusement les choses se sont améliorées pour la fin de nos vacances et j’étais à peu près en forme pour le mariage de mon beau-frère qui était une super fête et a bien remonté le moral à toute la famille. Bon, ok j’ai pas pu danser, ni boire d’alcool et il a fallu que j’aille me coucher un peu tôt, mais j’en ai quand même bien profité.

 

Au niveau du traitement, la baisse des corticoïdes semble se passer plutôt bien et j’ai enfin pu descendre en dessous des 50 mg/jour sans être complètement KO. Je ne vois toujours pas d’effet secondaire notoire pour le méthotrexate et les analyses de sang sont bonne donc tout va bien de ce coté. Le régime alimentaire sans sucre, ni graisse ni sel semble faire de l’effet : je me sens mieux et j’ai perdu 5-6 kg (je suis repassé en dessous de la barre de surpoids !), ça a juste été un peu dur psychologiquement pendant le mariage…

 

Bon c’est pas tout rose non plus, j’ai encore échoué à l’épreuve du supermarché lundi (objectif, arriver à faire les courses normalement sans avoir de malaise) et j’étais complètement ko hier mais globalement ça va quand même nettement mieux. Vive le méthotrexate !

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6 août 2010 5 06 /08 /août /2010 12:15

J’ai écouté pas mal de choses différentes ces derniers temps et j’avais du mal à évaluer ce qui valait vraiment le coup. Maintenant les choses commencent à se décanter, les albums qui surnagent sont :

 

L’album « The red room » de Venus - encore des belges ! -  Oui je sais c’est loin d’être une nouveauté et alors ? les bons disques ça ne se périme pas ! Comme pour leurs compatriotes de Ghinzu, ce genre d’album réconcilie avec le rock quand on a plus de trente ans. Venus c’est un peu comme Muse sans la voie insupportable de Matthew Bellamy : du rock solide et de bonne compositions avec en plus une voix qui tient la route ! Il ne faut pas se laisser rebuter par le premier morceau qui est le plus mauvais de l’album et bien écouter toute les plages de cet album varié et vraiment adulte. Une vrai réussite.

 

L’album « Les jours sauvages » de Joseph d’Anvers m’a aussi accroché. C’est de la chanson française de bonne qualité même si peut-être pas très originale… Cet album tient bien son rang et trouvera facilement sa place dans ma discographie quelque part entre un certain Dominique A et Benjamin Biolay.

 

L’album « The Turn » de Fredo Viola m’a vraiment pris par surprise. C’est pas le genre de chose que j’écoute habituellement  - probablement beaucoup trop joyeux pour moi ! Et pourtant chaque fois que je commence à écouter l’album (il était juste après The Delano Orchestra sur mon ipod) je continue jusqu’au bout. C’est quasi indescriptible tellement original, basé sur des performances vocales incroyables. En plus l’avantage c’est que c’est accessibles aux enfants.

 

Quelques albums flottent entre deux eaux : « Neon Bible » d’Arcade Fire, The dead 60’s, Kasabian, Aaron, le dernier album de Franz Ferdinand. C’est pas mal, je suis content d’écouter un ou deux morceaux en mode shuffle mais j’ai vraiment du mal à écouter tout un album d’affilé.

 

Bon, pour ceux qui ont coulé j’en parle même pas !

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4 août 2010 3 04 /08 /août /2010 20:34

Suite de ma série sur les consultations avec les professeurs, on approche de la saison 2 et on fini la saison 1 par un épisode double !

 

J’ai eu cette après-midi la consultation avec le professeur interniste à Lyon… Et par là même la confirmation que les internistes sont mieux placés que les pneumologues pour le suivi des sarcoïdoses complexes sans atteinte pulmonaire grave.

 

La première chose c’est la durée de la consultation : alors que les deux consultations chez le professeur de pneumologie avaient été expédiées au pas de course, celle-ci a presque durée 1h30. Bon il y a aussi le facteur chance : le rendez-vous suivant ne s’est pas présenté et donc il a pu le faire sans décaler son planning mais il aurait tout aussi bien pu faire une pause ou expédier quelques paperasses en attendant la consultation suivante, il a préféré me consacrer plus de temps et ça c’est quand même très appréciable.

 

La deuxième chose c’est l’examen du dossier : alors que le professeur de pneumologie avait uniquement regardé les scanners pulmonaires et le courrier du pneumologue (sans les annexes), l’interniste a tout parcouru : il a regardé une bonne partie des courriers tous les comptes-rendus d’examens, les derniers résultats d’analyse et a fait faire à sa secrétaire une copie quasi complète du dossier ! Quand on voit la masse d’informations que ça représente et qu’il a réussi à analyser en si peu de temps, ça représente une sacré performance ! Il avait aussi consulté le dossier de mon hospitalisation en neurologie (vu que c’était aussi à Lyon, il y a accès informatiquement – dommage que le système ne soit pas généralisé !).

 

Enfin, il y la qualité de l’écoute et la prise en compte de ce que je lui disais, en particulier sur l’amélioration récente qui semble avoir été apportée par le métothrexate depuis 2-3 semaines, sur le fait qu’il semble également depuis 2-3 semaines y avoir systématiquement un ou deux jours où je suis vraiment moins bien juste avant la prise du méthotrexate (surtout le dimanche, la veille de la prise), sur la prise en compte de la fatigue, sur ma remarque sur le fait que la dose d’acide folique était peut-être un peu faible…

 

Sur ma question à propos de l’hyperprotéinorachie dans le LCR, j’ai enfin eu la réponse. Si le diagnostic de neurosarcoïdose n’est pour l’instant pas retenu c’est que les protéines en question sont surtout de l’albumine et que cette forme d’hyperprotéinorachie peut être induite par le diabète (lui-même provoqué par les corticoïdes). Donc la neurosarcoïdose n’est pas exclue mais pas retenue non plus – on verra éventuellement une fois les corticoïdes éliminés et le diabète disparu et s’il y a encore quelque chose au niveau neurologique s’il faut refaire une ponction lombaire.

 

Au niveau des malaises, ils seraient à priori dû à la fatigue. Je trouve ça plus cohérent que l’hypothèse de malaises vagal évoqué par le neurologue et le cardiologue. Quand j’en ai parlé, il a tout de même vérifié qu’il y avait eu un suivi cardiologique suffisant.

 

Au niveau de la durée du traitement, à priori c’est parti pour un minimum d’un an mais il est difficile de donner la durée et potentiellement ça peut être à vie.

 

Enfin j’ai reposé la question des interférences entre la sarcoïdose et d’autres maladies en particulier les virus et bactéries, question à laquelle l’interniste qui me suis d’habitude n’avait pas pu me répondre. C’est toujours pour essayer de déterminer si mes problèmes ORL passés sont liés à la sarcoïdose (ce qui n’est pas l’avis du professeur mais ce n’est pas très important d’après lui). J’ai attaqué la question par le biais de l’anergie tuberculinique (absence de réponse du système immunitaire à une sollicitation – dans ce cas, absence de réponse à un test du vaccin contre la tuberculose) qui est bien décrite dans la littérature scientifique en demandant s’il y avait d’autres formes d’anergies vu que les éléments que j’ai pu trouver (uniquement en anglais) ne sont pas très clairs. Il m’a répondu qu’il n’y avait pas eu d’étude sur la question. Donc visiblement s’il semble logique qu’il y ai des interférences entre la réaction du corps à une sarcoïdose et aux virus et bactéries vu que tous les trois sollicitent le système immunitaires, personne ne semble savoir quelle est la nature de ces interférences.

 

Au niveau du traitement, compte tenu du fait que je le supporte bien et de ma corpulence (« QUI EST GROS ? »  – bon ok j’ai encore 5-6 kilos à perdre mais j’y travaille), le methotrexate est augmenté à 20 mg/semaine. L’acide folique est augmenté à 3 comprimés par semaine (un triplement de la dose !) et les corticoïdes sont diminués de 2,5 mg/jour tous les 15 jours. Bon à ce rythme vu que je suis actuellement à 55 mg/jour j’en ai pour 22 semaines soit environ 5 mois ! Ensuite on essayera de diminuer le MTX… Je crois qu’il va falloir que je m’achète un pilulier !

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25 juillet 2010 7 25 /07 /juillet /2010 08:50

On a fêté l’anniversaire de ma femme. On l’a même fêté deux fois : une fois au restaurant avec sa famille et une fois chez nous avec un petit dîner spécial que j’avais préparé (merci aux marchands de plats tout prêt surgelés, quand on choisit bien il y en a quelques-uns qui font un dîner de fête présentable). Le problème des repas de fête c’est que c’est pas vraiment compatible avec la diététique. En plus ce n’est pas nous qui avions choisi le restaurant… qui s’est avéré une ferme-auberge avec menu unique typique de la ferme auberge mais pas du tout diététique : au niveau des viandes c’était poulet à la crème ou coq au vin ou lapin en sauce et pour l’accompagnement gratin dauphinois obligatoire ! Bilan le lendemain j’étais complètement ko (j’ai dormi quasiment toute la journée en plus de nuits normales) avec une polyurie passagère (augmentation des urines) de quelques heures. Deux jours plus tard, le lendemain du dîner spécial rebelote avec les mêmes symptômes. Il semblerait donc que j’ai fait deux jolie crises d’hyperglycémie. Du coup, le diabète qui n’était pour moi jusqu’à présent qu’un simple danger potentiel à terme, quelque chose à surveiller mais sans trop s’affoler devient beaucoup plus concret et beaucoup plus important : l’impact sur ma vie quotidienne est maintenant clair et j’ai suffisamment de problème de fatigue avec la sarcoïdose (sur laquelle il est difficile d’agir) pour ne pas en rajouter avec le diabète (sur lequel je peux agir).

 

Du coup la nutrition que j’avais laissé un peu de côté revient au premier plan et de façon beaucoup plus stricte. On décortique les étiquettes des produits qu’on consomme et ça fait peur ! A priori, à vu de nez, à peu près 80% de ce qui est vendu en supermarché doit être incompatible avec mon régime soit qu’il y ai trop de sucre, du sel ou des graisses. Va vraiment falloir changer notre façon de faire les courses et faire un peu plus d’effort pour cuisiner !

 

Sinon j’ai revu l’interniste jeudi pour faire le point avant d’aller voir un nouveau professeur (interniste cette fois-ci) à Lyon début aout. Elle était visiblement inquiète du fait que la baisse des corticoïdes à 50 mg se soit mal passée. Ce qui la stresse c’est qu’on ne peut pas maintenir de telles doses de corticoïdes à long terme sous peine de voir les effets secondaires devenir plus grave que le mal lui-même. Pour l’instant il n’y a rien de vraiment grave mais il y a quand même un début d’ostéopénie, le diabète qui s’installe et un début de cholestérol. Quand on voit les risques à long terme de ces problèmes, c’est sur qu’il va falloir faire quelque chose, sans compter les risques d’infections opportunistes qu’elle m’a très justement rappelé. Moi je suis plutôt serein pour l’instant : j’ai bon espoir que le methotrexate soit efficace, qu’il permette de diminuer les corticoïdes et pour l’instant il ne semble pas avoir trop d’effets secondaires.

 

J’ai à nouveau discuté avec elle des examens neurologiques et elle m’a confirmé (du bout des lèvres et après que j’ai insisté un peu) que la neurosarcoïdose semblait l’hypothèse la plus probable pour expliquer l’hyperprotéinorachie et que celle-ci quoique modérée était tout à fait établie et ne pouvait être ignorée. Je suppose que la question sera abordée à nouveau avec le professeur interniste à Lyon mais au moins ça fait du bien d’avoir un médecin qui confirme qu’il y a probablement une cause physiologique à mes troubles neuropsychiques.

 

Elle m’a aussi indiqué qu’elle n’avait pas reçu l’interprétation de l’EFR-DLCO que j’ai passé à l’hôpital. Va encore falloir batailler pour l’obtenir, déjà que mes demandes de copie des dossiers d’hospitalisation ne sont pas encore arrivés malgré que le délai légal soit échu ! Je n’ai pas non plus reçu de réponse à mon courrier au neurologue dans lequel je demandais des explications sur le fait qu’il ne retienne pas la neurosarcoïdose dans son diagnostic… La communication des hôpitaux avec les reste du monde a encore beaucoup de progrès à faire malgré les nouvelles dispositions légales !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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