Le blog de xstoffr

Je suis convaincu depuis longtemps que gouverner est difficile et que nous devons être indulgent avec nos dirigeants. Cela n’empêche pas d’avoir un regard critique sur les décisions prises au sommet de l’état. En l’occurence je suis depuis le début de cette crise sanitaire en désaccord avec le gouvernement.

J’avais déjà exprimé en mars que la stratégie de simple ralentissement de l’épidémie n’était pas adaptée et que c’est une stratégie de suppression qu’il fallait et qu’il faut encore poursuivre. Malheureusement ce n’est toujours pas l’optique du gouvernement. Au niveau du conseil scientifique, il semblerait qu’il y ai une évolution récente et que les avis soient partagés car l’option du suppression est mentionnée dans le rapport du 28 octobre (page 20) en parallèle avec l’objectif de 5 000 contamination par jour. Visiblement le gouvernement n’a pas retenu la stratégie de suppression car il a mis en œuvre des allègements des restrictions sans attendre d’avoir un niveau de contamination faible.

Voici les bases de mon raisonnement.

1/ Le phénomène épidémique est un phénomène exponentiel. Le nombre de reproduction de base (R0) donne la dynamique de l’épidémie. Tant que ce nombre est supérieur à 1, l’épidémie est hors de contrôle et le nombre de victime augmente et augmente de plus en plus rapidement au fur et à mesure que le temps passe. La vitesse d’augmentation dépend aussi du nombre de personne malade : plus il y a de personnes malade et plus le nombre de malade augmente vite. C’est visiblement quelque choses que la majorité de la population a du mal à comprendre. Quoi qu’il arrive, il faut que ce nombre soit inférieur à 1 et le reste à long terme et de façon stable sinon tôt ou tard la situation échappe à tout contrôle.

2/ La stratégie de stop and go ou l’on alterne périodes de restrictions strictes avec un R0 inférieur à 1 et période avec un R0 supérieur à 1 est plus délétère pour l’économie qu’un régime continue avec des restrictions à un niveau moyen et s’avère aujourd’hui très coûteuse en terme de vie humaine.

3/ Il ne faut pas attendre de miracle de la vaccination : De nombreuses personnes vont refuser de se faire vacciner pour des raisons idéologiques. D’autres vont attendre pour se faire vacciner que l’on ait plus de recul sur l’innocuité des vaccins. L’approvisionnement va être progressif, il faudra plusieurs trimestres voir années pour atteindre un niveau de vaccination suffisant. Enfin le vaccin n’est pas efficace à 100 %, surtout chez les personnes à risque dont l’immunité est moins bonne (on a le même problème avec les vaccins contre la grippe).

4/ Tant qu’à avoir des restrictions assez forte pour remmener le R0 en dessous de 1, autant le faire à partir d’un niveau de contamination très bas. Il faut donc attendre que le niveau de contamination soit à 0 ou proche de 0 pour relâcher les restrictions.

Donc pour moi l’objectif de 5 000 contaminations par jour n’a pas de sens. L’objectif devrait être de moins de 10 contaminations par jour et de rester à ce niveau.

Lorsque j’en parle autour de moi – et j’en parle depuis le mois de mars – j’ai toujours des réactions virulentes, doctrinales, idéologiques, presque religieuses. En général, on ne me laisse pas argumenter et mon opinion est tout de suite rejetée comme utopique selon deux arguments :

- Il n’est pas possible d’éradiquer le COVID-19. Opinion propagée par de nombreux « experts » présents sur les plateaux télé.

- Le coût économique est trop élevé.

La première opinion est tout bonnement fausse : plusieurs pays ont réussi à supprimer le virus c’est à dire ne plus avoir aucune contamination ou presque aucune contamination pendant une longue période : La Chine bien sûr mais aussi Taiwan, la Nouvelle Zélande, l’Australie, la Corée du Sud, le Vietnam, l’Islande.

La suppression du virus est certes difficile et elle est difficile à maintenir sur le long terme mais ce n’est pas impossible. Les états non démocratiques comme le Vietnam et la Chine sont mieux placés que nous, mais les réussites de Taiwan, de la Corée du sud, de l’Australie et de la Nouvelle Zélande montrent que cela est également possible dans des démocraties, y compris dans des pays de culture occidentale. C’est également plus facile pour les pays insulaires qui contrôlent plus facilement leurs frontières, et de ce point de vu la Corée du Sud peut être considérée comme une île compte tenu de la fermeture de sa frontière avec la Corée du Nord, mais ce n’est pas non plus une condition nécessaire puisque le Vietnam et la Chine qui ne sont pas insulaires ont réussi à effectuer cette suppression. Je ne vois aucune raison pour laquelle nous ne pourrions arriver au même résultat si nous le décidons et nous en donnons les moyens. Pour moi l’obstacle prépondérant qui nous empêche de supprimer le virus en France (et plus généralement en Europe et dans le monde) est la croyance dans le fait que ce ne soit pas faisable.

En ce qui concerne le coût économique, c’est une erreur d’appréciation lié à une méconnaissance du fonctionnement de l’économie. D’un point de vu économique, il vaut mieux des restrictions plus strictes mais temporaires qu’une incertitude perdurant plus longtemps. Il y a là le décalage classique entre les acteurs de l’économie et en particulier lescadres et dirigeants d’entreprise qui ont une vision de court terme et focalisé sur les intérêts de leur entreprise et les économistes qui eux ont une vision plus globale et savent prendre en compte les externalités négatives (le coût imposé à d’autres acteurs par le fait pour un restaurant de rester ouvert par exemple). Le consensus chez les économiste est absolu: tous sont d’accord pour dire que d’un point de vu économique, il vaut mieux maintenir des restrictions plus forte pendant plus longtemps pour minimiser les risques de résurgence plutôt que de rouvrir les commerces dans le but de favoriser l’économie : https://www.igmchicago.org/surveys/policy-for-the-covid-19-crisis/. Cela se vérifie dans les faits : les performances économiques récente de la Chine et de Taiwan montrent bien que la stratégie de suppression est beaucoup moins coûteuse d’un point de vue économique.

Les enjeux sont importants rappelons-en juste quelques-un pour mémoire :

- La première vague a fait environ 30 000 morts. Pour la deuxième nous en sommes déjà à plus de 25 000. La vie de plusieurs dizaine de milliers de personnes est en jeu.

- La surcharge de travail dans les hôpitaux n’est pas tenable à moyen et long terme. Les hôpitaux étaient déjà à la limite de la rupture avant l’épidémie. Il n’est pas possible d’augmenter substantiellement les capacité rapidement (il faut le temps de former les personnel, de construire des infrastructures). Les personnels soignants ne tiendront pas longtemps avec une telle surcharge et on ne pourra pas éternellement réduire le reste de l’activité hospitalière.

- Les personnes à risques représentent plus de 20 % de la population et leur vie et celle de leurs proches sont impactéesdurement : Par exemple je ne peux plus voir ma fille les week-end depuis le début du confinement puisqu’elle va au collège la semaine (je ne la voie que la deuxième semaine des vacances pour minimiser les risques). De même, elle a une condisciple qui ne peut plus aller au collège car elle vit avec une personne à risque. De nombreuses personnes à risque travaillent et sont donc actuellement confrontées au choix entre continuer à travailler en prenant un risque vital pour eux et interrompre leur activité – je pense en particulier aux enseignants. De nombreuses personnes à risques vivent avec des personnes qui sont contraintes de continuer à travailler dans des environnements à risque.

- Le coût économique est énorme et continuera à augmenter tant que l’épidémie est en cours.

Alors concrètement que devrait faire le gouvernement ?

Les principaux modes de contamination sont maintenant connus et documentés et c’est là qu’il faut agir en priorité :

1/ Maintenir le boites de nuit et les salles de sport fermées. Ce sont des lieux de contamination forts. Pour les salles de sport, il y a d’autres possibilité pour faire du sport : en extérieur, chez soi, chez les kinés pour les personnes malades…

2/ Laisser les musées et bibliothèque fermées. Ces activités ne sont pas indispensable et ne risquent pas de faire faillite.

3/ Pour salles de spectacle et les cinémas, dans un premier temps les laisser fermer puis les rouvrir avec obligation du port du masque y compris une fois installé à sa place. Réduire la capacité pour maintenir une distance de 2 mètres ce qui est la norme internationale. Je ne sais pas pourquoi en France nous utilisons une distance moindre de 1 mètre. Est-ce que le Français postillonne moins ? Les exploitants vont certainement dire que ce ne sera plus rentable et ici il faut expliquer que c’est à eux à s’adapter en particulier en jouant sur les prix : il faut qu’ils augmentent leurs prix pour compenser, ce qui devrait réduire également la demande. Au final, les clients iront moins souvent au spectacle et payeront plus cher chaque spectacle pour un dépense globale à peu près identique. Il faut aussi interdire les spectacles non assis où le contrôle des distances de sécurité est impossible et non naturelle – il faudra patienter pour pouvoir pogoter à nouveau.

4/ Pour les bars et les restaurants, dans un premier temps les maintenir fermer puis réouverture avec une capacité d’accueil réduite pour respecter les distances de sécurité de 2 mètres. La réouverture devra être conditionnée à une inspection vérifiant que ces distances sont respectées et vérifiant les systèmes de ventilation (un risque supplémentaire avéré lorsqu’il y a recirculation d’air). Le risque dans ces lieux est plus important puisqu’ils sont clos et qu’on l’on ne peut pas garder le masque. Là encore, le message du gouvernement devrait être d’inciter les restaurateurs à augmenter leurs tarifs pour s’adapter à leur baisse de capacité ce qui diminuera la demande. Il faut également imposer les port du masque lorsque l’on n’est pas en train de manger ou de boire y compris lorsqu’on reste assis à sa place. Des contrôles devraient également être effectués après la réouverture avec mise en examen pour mise en danger d’autrui si le restaurateur n’a pas respecté son nouveau plan d’implantation.

5/ Maintenir l’obligation de télétravail lorsque c’est possible avec une communication forte du gouvernement vis à vis des dirigeants d’entreprise : il y aura des contrôles et les dirigeants et cadres n’ayant pas mis en place du télétravail pour des employés pour lesquels c’était possible seront personnellement mis en examens pour mise en danger d’autrui.

6/ L’interdiction des fêtes et des rassemblements publics et privés y compris dans les lieux d’habitation. Visiblement la difficulté légale est de savoir comment faire respecter cette interdiction puisque l’intervention des forces de l’ordre nécessite l’intervention d’un juge. Pour moi, cela n’est pas insurmontable, la police intervient déjà très fréquemment pour mettre fin à des fêtes dans le cadre de la problématique des tapages nocturne. Il est donc tout à fait possible pour les forces de l’ordre de constater le non respect de la règle et de mettre des amendes dissuasives pour le propriétaire des lieux – voire là encore utiliser la mise en examen pour mise en danger d’autrui en particulier en cas de récidive. Cette mesure sera forcément impopulaire. Il faut bien insister sur son caractère temporaire : les fêtes pourront reprendre une fois le virus supprimé comme c’est le cas à Taiwan ou en Chine. Il faut aussi responsabiliser les gens et mettre en perspective : êtes-vous réellement prêt à tuer pour continuer à faire la fête ? Cela n’empêchera pas les réunions privées calmes en petit comité, mais si au moins on peut réduire les fêtes bruyantes, alcoolisées avec de nombreux convives qui sont aussi les lieux avec les plus forts risques de contamination, cela sera déjà un grand progrès.

7/ Adapter les règles en fonction de la localisation et mettre des barrières étanches avec tests et quarantaine stricte (comme à Taiwan) entre les zones où le virus circule et les zones où il ne circule pas. Cela vaut aussi bien au niveau mondial que national, que régional ou local. Ici le paramètre à prendre en compte n’est pas politique ou administratif mais bien de savoir si le virus circule dans une zone ou non. Par exemple, il n’est pas nécessaire de mettre en place des restriction pour les voyageurs Chinois en provenance de Chine ou pour les Néo-Zélandais vu que le virus est supprimé chez eux. Par contre il pourra être utile de mettre en place des restrictions temporaires entre différentes régions de France une fois le virus supprimé dans certaines régions pour diminuer les restrictions dans ces zones. Au niveau local, il me semble que le concept pertinent est celui de bassin d’emploi, zones géographiques que l’insee a définit précisément et qui donc pourraient être utilisées rapidement.

8/ Mobiliser les ressources de l’état : L’état doit faire face à de nouveaux besoins :

- pour tester, tracer, isoler

- pour contrôler le respect des gestes barrières dans les lieux publiques

- pour faire respecter l’interdiction des rassemblements privés

- pour faire respecter les quarantaines strictes aux frontières (quelles soient internes ou externes)

- pour mieux informer la population

- pour mieux contrôler les lieux de travail et le respect du télétravail

L’état et les collectivités locales doivent mobiliser leurs agents sur ces missions prioritaires, quitte à mettre en suspens d’autres activités moins urgentes. Je n’ai pas l’impression que ce soit le cas actuellement. On peut imaginer par exemple que les personnels des musés et médiathèques participent à ces missions tant que leurs établissement restent fermés. Si nécessaire, l’état et les collectivités locales devraient embaucher temporairement du personnel supplémentaire – il est préférable de payer des personnes à luter contre la pandémie plutôt qu’à ne rien faire au chômage partiel. On pourrait aussi assermenter temporairement plus de personnel pour leur permettre des dresser des contraventions lors des contrôles.

9/ Améliorer l’information et en particulier affiner la granularité géographique de l’information. La population sera plus motivée pour lutter contre le covid-19 s’il dispose d’une information locale. Cela permettra aussi d’organiser des campagne locale de lutte contre le COVID 19 avec comme espoir pour la population un allègement local des restrictions. L’échelle doit être ici celle de la commune. Il suffit de recueillir l’information du code postal du lieu de résidence au moment des tests et de diffuser ces données avec un temps de diffusion rapide. Cela permettrait également de responsabiliser les élus locaux et de les impliquer dans des initiatives locales. La diffusion d’information locale a été un des paramètre très important dans la lute contre l’épidémie en Corée du Sud.

10/ Pour améliorer l’isolement strict des personnes testées positives et des personnes en quarantaine en provenance de zone à risque, proposer une indemnisation financière pour ceux qui acceptent de s’isoler de façon stricte et contrôléedans des lieux dédiés. Effectuer des contrôles d’isolement fréquents pour les autres avec mise en examen pour mise en danger d’autrui en cas de non respect. Communiquer intensément sur les contrôles et les sanctions et communiquer sur le fait que l’immense majorité des personnes respectent l’isolement.

11/ Mettre en place des tests systématiques périodiques dans les lieux à risque qui ne peuvent être fermés. Je pense en particulier aux écoles ou aux université lorsqu’elles rouvriront. Les tests antigénique même s’il ne sont pas très fiables peuvent être utilisés, avec un test pcr en deuxième test pour confirmer lorsque le test antigénique est positif.

12/ Pour les offices religieux, il est possible de les autoriser à nouveau avec le respect strict des règles de distanciation mais il faut interdire de chanter : cela représente un risque supplémentaire avéré.

Ces contraintes sont pénibles mais il faut bien comprendre qu’il est préférable d’avoir ces contraintes plus strictes pendant une courte période plutôt que d’avoir des contraintes moins strictes pendant plusieurs années.

Qu’en est-il du coût de toutes ces mesures ?

Là encore, les peurs actuelles sur le coût financier de la lutte contre le COVID-19 sont généralement liées à une méconnaissance du fonctionnement de l’économie. La première remarque est qu’il est plus rentable de mettre des moyens important pour supprimer le virus et qu’ensuite l’économie puisse redémarrer et fonctionner à plein régime plutôt que de moins dépenser maintenant mais que la crise sanitaire dure plus longtemps avec une économie déprimée pendant plusieurs années (je ne crois pas que nous soyons débarrassé du virus avant au moins 2 ans).

Ensuite, il faut savoir prendre du recul. L’argent n’est qu’un moyen de répartir les richesses produites collectivement. Actuellement puisque certaines parties de l’économie sont à l’arrêt, ceux dont les revenus ne sont pas impactés ont réduit leurs dépenses : typiquement, le cadre en télétravail ne va plus déjeuner au restaurant et se trouve donc avec une épargne forcée car son repas lui coûte alors moins cher. Cela se retrouve dans les statistiques : l’épargne a augmenté depuis le début de l’épidémie. Cette épargne a pour contrepartie une augmentation de la dette de l’état car l’investissement privé ne va pas augmenter avec l’incertitude actuel. Actuellement on a donc des épargnant forcé qui prêtent à l’état qui indemnise ceux impactés par le COVID-19. Moi je préfèrerai que l’état augmentent temporairement les impôts de ceux non impactés dans leurs revenus (j’en fait parti) et dépense cette argent pour des activités de lutte active contre le virus en embauchant les travailleurs qui ne peuvent poursuivre leurs activités habituelles. A titre personnel je préfèrerai pouvoir dépenser mon argent pour lutter efficacement contre le covid-19 plutôt que pour sortir dans des bar-restaurant ou aller au spectacle.

Enfin, au niveau économique, il ne faut pas négliger les ajustements naturels de l’économie :

- Les prix doivent évoluer pour refléter les changements d’environnement : j’ai déjà parlé des prix dans les restaurants et les salles de spectacle mais je pense que les loyers de ces lieux doivent aussi évoluer, à la baisse, cette fois-ci. Les propriétaires fonciers doivent aussi prendre en charge une partie du coût de l’épidémie. Les restaurateurs ont une réelle capacité de négociation : s’ils font faillite le propriétaire aura du mal à trouver un autre locataire dans le contexte actuel.

- Il est probable que de nombreuses entreprises vont se retrouver en cessation de payement et déposent leur bilan mais cela ne veut pas dire qu’elles vont disparaître. Leurs créancier n’y ont pas intérêt si elles étaient rentable avant le covid-19 et si donc elle ont la potentiel de le redevenir après le covid-19. La encore, il y a une marge de négociation : interruption momentané de payement, allongement de la dette, renégociation des crédits seront probablement courants dans les mois qui viennent. Par contre les tribunaux de commerce vont être bien chargés. Là aussi, il serait peut-être bon d’anticiper d’y consacrer des ressources supplémentaires.

- Si certains secteurs sont sinistrés et risquent de le rester pendant assez longtemps (tourisme, transport aérien, aéronautique), d’autres besoins ont augmentés : livraisons à domicile pour les personnes à risques par exemple. Il est donc important de faire preuve de souplesse et d’adaptabilité en particulier au niveau de l’emploi.

- L’emploi et l’activité économiques ne sont pas des buts en soi. Ce ne sont que des moyens pour améliorer le bien-être de la population. En ce moment la priorité doit être donné à la lutte contre l’épidémie.

Voilà, c’est officiel, nous l’avons annoncé à notre fille et à notre famille proche. Nous nous séparons avec ma femme. Cette très belle histoire d’amour qui aura durée 20 ans est maintenant terminée. 

Pourtant nous étions partis sur des bases très solides. Cette relation nous l’avions construite patiemment, entretenu avec persévérance, consolidé sans relâche. Nous avions évité nombre d’erreurs qui détruisent les autres couples : notre relation était basée sur l’écoute, le respect, la compréhension mutuelle. Une fidélité toujours respectée était importante pour nous. Les conflits étaient rares et résolus par le dialogue et la recherche systématique d’un consensus. M’impliquer dans les tâches ménagères et l’éducation des enfants était pour moi importants. Nous avions également construit des bases financières saines et n’avons jamais été en désaccord sur ces questions. Nous nous soutenions toujours dans les coups durs pour faire face aux aléas de la vie. Sur l’éducation des enfants, nous sommes également parfaitement en accord : une éducation bienveillante, où l’on fait tout pour faire grandir nos enfants, pour les accompagner et les faire progresser mais dans la douceur et la tendresse. A la fois à l’écoute mais également exigeants lorsque c’est nécessaire pour qu’ils réalisent leur potentiel au maximum et en fixant des règles pour leur apprendre à vivre en société et à respecter les autres. 

Oui, nous avions construit quelque chose de fort et beau et puis la maladie est arrivée. 

Au départ rien n’a changé – nous faisions face ensemble, nous lutions du mieux possible, nous nous soutenions l’un l’autre lorsque le découragement nous submergeais parfois. Je lutais en particulier pour aider ma femme au maximum lorsqu’elle travaillait pour amortir au maximum l’effet de la double journée – la journée de travail à l’hôpital et la journée de travail des tâches domestiques. Je continuait à faire le maximum compte tenu de la fatigue écrasante – c’était ma priorité juste après les soins.

Nous avons tenu 6 ans comme ça – au point que j’ai pu dire à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose que malgré la maladie je continuaisà être heureux. Oui malgré les troubles cognitifs, malgré la fatigue écrasante, profondément invalidante, malgré l’impossibilité de toute activité professionnelle, malgré l’isolement social, j’étais heureux car j’avais ce trésor – cette relation amoureuse profonde, intense, ce roc sur lequel je pouvais compter, cette source de bonheur que je croyais inépuisable.

Et puis, petit à petit l’épuisement est venu pour ma femme. J’ai vu l’usure petit à petit gagner du terrain. Déjà en 2013, pour pouvoir être mieux, plus actifs pendant les vacances et soulager ainsi ma femme, que l’on puisse enfin passer de bonnes vacances tous les trois, j’avais bravé les prescriptions médicales en augmentant les corticoïdes alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait donné la consigne à l’interne de les baisser – et cela avait marché. Bref répit !

Deux ans et demi ont été particulièrement éprouvants : de mai 2014 à Novembre 2016. L’insistance des médecins à baisser à tout prixle traitement, leur déni de la gravité des symptômes alors que leurs impacts étaient ravageurs sur notre quotidien et notre relation de couple, leur façon d’essayer de se débarrasser de moi et de se renvoyer les uns et les autres la responsabilité du suivi… tout cela était insupportable. La crise psychotique de décembre 2014 (qui n’a durée que quelques heures et ne s’est jamais reproduite et est probablement lié aux corticoïdes) et la rupture de continuité des soins qui a suivi pendant un an ont été particulièrement traumatiques. Ma femme a décidé de s’arrêter de travailler et de changer de métier. Effectivement, il n’était plus possible qu’elle soit continuellement exposée à la maladie : dans son travail à l’hôpital et à la maison, j’en avais été le premier convaincu. Mais je n’étais pas d’accord sur le fait qu’elle arrête de travailler. Pour moi il aurait été préférable qu’elle continue à travailler mais sans être en contact avec les malades, dans un service administratif par exemple, pour faire une transition vers un emploi qui la sorte définitivement du monde médical. J’ai plaidé ma cause pendant un temps puis j’ai fini par accepter sa décision : c’était son choix, elle était mieux placée que moi pour juger. A postériori, force est de constater que le résultat n’a pas été à la hauteur de ses espérances : l’emprise de la maladie sur sa vie n’a fait que se resserrer et le sentiment d’impuissance et de désespoir se renforcer.

Dans notre huis-clos, le miroir de ses yeux n’abientôt plus reflété que la maladie.

Au lieu de la joie et de l’apaisement, nos interactions ont fini par générer souffrance et angoisse pour elle et finalement, plus récemment, en constatant à quel point la relation était irrémédiablement altérée malgré tous nos efforts, tristesse et découragement pour moi.

Le coup fatal a été l’arrêt des immunosuppresseur il y a deux ans avec la perte d’autonomie très franche qui en a résulté. Il est difficile à imaginer l’angoisse générée par le refus des médecins de prendre en compte cette dégradation très inquiétante de mon état, leur refus même de programmer un rendez-vous dans un délai raisonnable et la certitude – malheureusement basé sur l’expérience – de l’incapacité de l’hôpital local à gérer la situation en cas de problème grave.

J’ai alerté les médecins plusieurs fois sur l’impact psychologique de ma maladie sur ma femme et le fait qu’elle allait de plus en plus mal, que ma maladie risquait de la détruire. J’en ai parlé à plusieurs reprise à notre médecin traitant, aux psychiatres, aux médecins effectuant le suivi… Peine perdu, ils ne savaient vraiment pas quoi faire. Ce qu’ils auraient dû faire, c’est augmenter le traitement pour que j’aille mieux, mais cela, à part notre médecin traitant dont la marge de manœuvre était limitée, ils ne voulaient pas le faire. C’est ce qu’a finalement fait avec succès le professeur BonVivant mais c’était déjà trop tard. Et c’est lui aussi qui a proposé un accompagnement psychologique pour les proches mais là encore trop tard et trop compliqué à 500 km de distance.

Il est trop tard car trop de mauvais souvenirs se dressent maintenant entre nous et même si je vais beaucoup mieux, je ne vais pas encore suffisamment bien. Les troubles cognitifs et les problèmes de communications qu’ils ont généré ont presque disparu mais la fatigue est toujours aussi invalidante. Il y a encore trop de moment où je suis totalement indisponible – contraint au repos absolu et c’est devenu insupportable pour ma femme. Il y a aussi l’angoisse des infections : nous avons eu deux alertes dans les derniers mois : la grippe ou un virus apparenté et une gastro-entérite probablement due à une intoxication alimentaire. Cela s’est bien passé, mon système immunitaire a bien réagit et la seule conséquence du traitement immunosuppresseur a été la durée de la convalescence mais le niveau de stress pour ma femme était beaucoup trop élevé, insupportable.

Ma femme est en fait en situation de Burn-out vis à vis de la maladie et cela depuis plusieurs années. Il lui faudra probablement plusieurs années pour s’en remettre. Pour les burn-out, la solution est connue : il faut supprimer les sources de stress et en particulier celle qui est à l’origine du burn-out. Le plus souvent c’est le travail qui est la cause et il faut alors le plus souvent changer de métier – un simple pause ne suffit pas. Dans notre cas c’est ma maladie qui est en cause et compte tenu de l’absence de perspective de rémission à court ou moyen terme, la seule solution est notre séparation. Le seul moyen qu’il me reste d’aider ma femme, c’est maintenant de partir.

Nous sommes actuellement comme deux nageurs en train de se noyer, qui essayent chacun d’aider l’autre. Mais au fur et à mesure qu’ils s’enfoncent, qu’ils perdent en lucidité, ils deviennent de plus en plus maladroits et se gênent, se donnent involontairement des coups (psychologiquesdans notre cas) et diminuent ainsi leurs chances de survie. Il est temps de se séparer pour essayer chacun de notre coté de remonter à la surface. Nous savons bien que le courant nous emportera chacun loin de l’autre mais c’est devenu une question de survie.

Malheureusement, je pense que cette séparation est définitive. « Ce qui ne nous tue pas nous rends plus fort » prétendait Nietzsche… Je suis maintenant convaincu qu’il avait tord. Il est des traumatismes qui laissent des séquelles irréparables. Il y a quelque chose qui s’est altéré définitivement dans notre relation. La confiance n’est plus tout à fait là. Le dialogue est devenu très difficile malgré tous nos efforts. La complicité est devenue très rare. La maladie se dresse entre nous et les trop nombreux souvenirs de moments insupportables nous hantent tous les deux.

Il y a également la question de notre fille. Elle avait 2 ans lorsque je suis tombé malade (elle en a 11), autant dire qu’elle n’a aucun souvenir de moi en bonne santé. Elle a grandi avec un père à éclipse – un père plus souvent éclipsé que lumineux d’ailleurs. Elle nous le dit parfois, c’est une source de souffrance pour elle. C’est maintenant également ma femme qui ne va pas bien et cela a un retentissement sur notre fille. Nos enfant apprennent surtout par mimétisme et je vois clairement que le stress de ma femme est contagieux. Notre fille n’a pas l’insouciance des enfants de son age. Elle aussi, elle commence à sur-réagir aux imprévus. Et puis, il y a les balles perdues qu’elle est obligée d’encaisser : la fatigue et le stress amenuisent la patience et même si sous faisons de notre mieux pour nous contrôler et la préserver, nous sommes humains, nous sur-réagissons parfoiségalement vis à vis d’elle (verbalement) et avec l’adolescence qui se profile, ce n’est pas bon. Il est donc devenu urgent de ramener de la sérénité dans son environnement et pour cela il faut qu’il y ai au moins un adulte en bonne santé physique et psychique. Il y a également l’image que nous souhaitons lui transmettre de la relation de couple qui n’est plus ce que nous vivons depuis 2-3 ans. Il y a enfin une grande leçon de vie : celle de ne pas rester enfermé dans une situation invivable, de ne pas rester impuissant, de tenir son destin en main et d’agir lorsque c’est nécessaire, même si c’est difficile, même si c’est douloureux. Une fois qu’on a tout tenterpour y remédier, il ne faut pas rester dans une relation qui n’apporte plus de joie mais presque uniquement de la souffrance. Les premiers mois seront probablement difficiles pour elle, mais j’espère pouvoir compenser en intensité ce que notre relation va perdre en fréquence car il est évident qu’il est impossible qu’elle vive avec moi, même à temps partiel et c’est donc ma femme qui en aura la garde. J’espère que ma femme retrouvera rapidement son équilibre, elle vient de finir brillamment une formation et atrouvé une emploi dans la foulée, cela semble donc bien engagé. J’espère également àmoyen terme qu’un beau-père pourra trouver place dans la vie de ma fille et contribuer à la fin de son éducation, nous ne sommes jamais trop nombreux pour cela et j’ai confiance dans ma femme, elle saura trouver quelqu’un de bien.

Alors, voilà, je dois partir et reconstruire ma vie autrement. Le fait de ne plus pouvoir travailler ne m’avais pas trop affecté car j’ai toujours considéré que c’était provisoire que j’allais bientôt reprendre, certes pas tout de suite, mais bientôt, d’ici quelques mois, un ou deux ans au plus, dès que les traitements seraient suffisamment efficaces. Et puis mon travail n’était qu’un centre d’intérêt parmi de nombreux autres alors ce n’était pas si grave. Au bout de 9 ans, j’en suis toujours au même point et jene suis toujours pas résigné. Le fait d’avoir des activités réduites était plus difficile à vivre. L’isolement social me pesait également et c’est difficile à éviter lorsque l’on ne peut pas faire beaucoup d’activités, lorsque l’on est souvent trop fatigué pour participer aux événements sociaux ou qu’on se retrouve souvent incapable de faire l’effort de faire connaissance avec de nouvelle personnes lorsque de rares occasions se présentent. Ce qui m’a tenu, m’a empêché de sombrer pendant ces 9 longues années de maladie, c’est la vie familiale et la vie de couple. C’est maintenant cela qui s’effondre. Il me faut éviter l’isolement à tout pris. Le mental a un impact très important sur les chances de guérison (pour les sceptiques, voyez l’effet placebo). La dépression n’est pas une option, il faut impérativement que j’aille de l’avant. Le fait de vivre seul n’est pour l’instant pas prudent alors dans un premier temps je vais retourner vivre avec mes parents. Je retourne donc dans ma ville d’origine et vais donc probablement perdre une bonne partie des rares amis que j’avais pu me faire depuis que je suis malade (nous avions déménagé quelques mois avant qu’elle ne se déclare officiellement). Il va falloir donc reconstruire un réseau amical presque 10 ans après. Une page se tourne, je me trouve devant une page blanche, c’est un peu impressionnant mais c’est aussi peut-être une opportunité de vivre de nouvelles choses.

Les faits relatés ici sont basés sur l’enregistrement de la consultation. Le résumé est forcément subjectif mais j’ai estimé que vous poster une retranscription complète serait trop fastidieux pour le lecteur.

Il s’agit de la dernière fois que j’ai pu dialoguer avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose en juin 2016 – tous les échanges ultérieurs ont eu lieu par mail. 

Lorsqu’elle a appelé mon nom, j’ai tout de suite demandé à changer l’ordre des consultations et à passer en dernier. Elle a refusé sèchement. Avant que la consultation ne commence je l’ai tout de suite informée que je voulais enregistrer la consultation. Cela l’a visiblement déstabilisé mais elle a accepté en disant qu’elle aussi elle allait l’enregistrer – ce qu’elle n’a finalement pas fait.

Il y a eu ensuite un grand moment de silence (plus d’une minute) pendant lequel elle manipulait des feuilles dans le dossier. Elle m’a finalement donné une copie des résultats d’examens effectués lors de l’hospitalisation précédente, ce qui m’a surpris. J’avais effectivement demandé une copie de ces éléments par courrier adressé à la direction de l’hôpital mais je ne m’attendais pas à ce que ce soit elle qui me les fournissent et pas au cours d’une consultation. Les médecins sont toujours agacés lorsque l’on demande des copies des résultats d’examens. Cela leur fait perdre un temps précieux et souvent lorsque j’ai effectué les demandes directement dans les services, les médecins ont refusé. Ils ne comprennent pas que c’est actuellement le seul moyen pour le patient d’avoir un dossier complet et exact compte-tenu du fait que les compte-rendu d’hospitalisation ne sont pas systématiquement adressés au patient et comportent régulièrement des erreurs, des lacunes ou des approximations liés au manque de temps des rédacteurs et des délais pour obtenir certain résultats d’examen. Comme les médecins hospitalier n’ont pas accès au dossier du médecin traitant (qui lui-même contrairement à ce que prévoit la loi n’est pas toujours en copie de tout) et n’ont pas accès aux résultats d’examen effectués dans d’autres établissement, le seul moyen que j’ai trouvé pour maintenir un dossier complet et à jour, c’est de demander systématiquement les copies de résultats d’examen par courrier à la direction de l’hôpital, ce qui a visiblement agacé LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui au passage a refusé de me communiquer une copie du courrier du professeur NeuroPragmatique en arguant que ce n’était pas à elle de le faire.

Une fois ce détail réglé, la conversation a tout de suite été orientée sur le futur rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. Il a fallu tout de suite que je recadre les choses car elle a encore dit que j’étais suivi par le professeur NeuroPragmatique alors que je lui avait déjà très clairement exprimé lors de nos deux précédentes rencontres qu’il n’y avait aucun suivi en neurologie, les neurologues ayant tous refusé de me suivre et que c’était elle qui était seule responsable du suivi. Je pense qu’il y a ensuite eu deux malentendus : d’une part je n’ai pas bien réalisé qu’elle ne savait pas que je lui avais adressé un mail 6 jours plus tôt. J’ai parlé à plusieurs reprise de ce mail mais elle a cru que je l’accusais de ne pas répondre à mes mails alors que ce n’était pas le cas, c’était juste une incompréhension. D’autre part je pense qu’elle n’avait pas réalisé que l’EMG avait été effectuépar un neurologue et donc avait déjà fait l’objet d’une interprétation. Pourtant le neurologue est très clairement identifié en haut de la feuille d’examen. Il a fallu donc plusieurs échanges pour clarifier ce point et son discours s’est un peu modifié au cours de la consultation :au départ elle argumentais sur le fait qu’elle ne pouvait effectuer une interprétation de l’examen vu qu’elle n’était pas neurologue ce à quoi j’ai répondu que le neurologue ayant fait l’examen avait déjà fait une interprétation. Elle a fini par expliquer qu’il y avait souvent des erreurs de manipulation dans les examens réalisés en ville, raison pour laquelle il était souvent nécessaire de refaire l’examen dans un CHU et que même dans les CHU, il y avait des différences de fiabilité dans les résultats selon le neurologue qui opérait. Cela se vérifiera dans mon cas puisque l’examen finalement réalisé en CHU ne reproduira pas l’anomalie mais cela ne justifie pas son insistance pour que je revoie le professeur NeuroPragmatique. S’il s’agissait seulement de refaire l’examen, elle n’avait qu’à reprogrammer un nouvel examen dans son CHU. Son dernier argument était qu’il fallait que je voie le professeur NeuroPragmatique pour que celle-ci indique quel neurologue était fiable pour réaliser l’examen ce qui est complètement ridicule : on ne dérange pas un professeur de neurologie pour si peu et surtout pas par une consultation. Non, tous cela n’était clairementqu’un prétexte pour essayer d’impliquer d’autres médecins et reporter la responsabilité des décisions thérapeutique sur autrui.

Elle m’a ensuite très rapidement (au bout de 5 minutes de consultation environ) reproché de lui prendre trop de temps, ce à quoi j’ai répondu en citant l’article 33 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin en y consacrant le temps nécessaire. »

Elle m’a encore reproché de faire sans arrêt des procédures (je suppose qu’elle faisait référence à la lettre avec accusé réception envoyé à la direction de l’hôpital pour signaler la rupture de continuité des soins et les demandes de copie du dossier). J’ai répondu que je ne souhaitais pas faire des procédures, que ce que je voulais c’était être soigné et que personne ne voulais me soigner (référence à l’arrêt du traitement malgré les anomalies dans les résultats d’analyse).

Un point intéressant qu’elle a soulevé alors c’est la question de la confiance : elle m’a reproché de ne pas avoir confiance et que si je n’avais pas confiance il fallait que je change d’équipe. J’ai d’abord répondu que la confiance cela se mérite et dans un second temps qu’elle était la seule personne vraiment spécialiste de la neurosarcoïdose en France – ce que m’avais dit le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat et l’équipe de neurologie de l’hôpital local lorsque j’avais été hospitalisé en urgence et que la rupture de continuité des soins était apparue. Elle m’a répondu qu’elle n’était pas la seule, qu’il y en avait plein d’autres spécialiste mais n’a cité que le professeur BonVivant, un pneumologue très réputé pour la sarcoïdose qui travaille dans un hôpital de la banlieue parisienne. J’ai alors répondu que c’était un pneumologue et qu’il n’était donc pas compétent pour les atteintes neurologiques. J’avais en mémoire les consultations avec le professeur PneumoJeRegardeQueLePoumon et le message qu’une malade m’avais adressé par ce blog me demandant les coordonnées d’une personne pouvant la suivre pour une neurosarcoïdose car le professeur BonVivant ne voulait pas reconnaître le fait qu’elle avait une atteinte neurologique. Elle m’a répondu que le professeur BonVivant connaissait toutes les atteintes de la sarcoïdose et était donc compétent pour les atteintes neurologiques.

Je veux commenter un peu la question de la confiance. Effectivement, il est important que le patient ai confiance dans le médecin et s’il n’a pas confiance, il est effectivement préférable qu’il change d’équipe – et si je suis revenu la voir c’est effectivement parce que je pensais ne pas avoir d’autre option. Mais cette confiance se doit d’être réciproque. Il est également impératif que le médecin ait confiance dans son patient et ne mette pas en doute les symptômes que celui-ci décrit. C’est ici tout le problème : c’est elle qui a perdu confiance en moi lorsqu’elle a remis en cause la réalité et la gravité des troubles neurologiques que je décrivais et cela dès mai 2014. Elle aurait alors dû invoquer l’article 47 du code de déontologie qui prévoie qu’un médecin peut refuser ses soins à un malade pour des raisons personnelles ou professionnelles et me conseiller d’aller voir le professeur BonVivant (en faisant alors une lettre d’introduction neutre indiquant une possible atteinte neurologique).

J’ai alors commencé à vouloir reparler de l’hospitalisation en urgence à l’hôpital local lorsqu’elle n’a pas répondu aux sollicitations de l’équipe locale puis ensuite prétendue qu’elle n’étais pas au courant de mon hospitalisation. Elle m’a tout de suite interrompu, d’abord pour me dire qu’il ne restait que 5 minutes de consultation (nous sommes à 6 minutes 51 d’enregistrement). J’ai alors indiqué que j’engagerai une procédure judiciaire si elle refusait de m’écouter, sur quoi elle a simplement quitté les lieux en disant qu’elle allait m’écouter.

Elle est revenue accompagnée du médecin qui avait supervisé ma précédente hospitalisation et a tout de suite repris le contrôle de la consultation en ramenant le sujet sur la nécessité de revoir le professeur NeuroPragmatique et la nécessité de refaire l’EMG…

J’ai alors abordé la question des biostatistiques. Je lui ai indiquéqu’un biostatisticien professionnel m’avait confirmé que mes raisonnements étaient pertinents, que je lui demandais d’aller consulter un biostatisticien qui lui confirmerait que les examens (protéinorachie, ECA dans le LCR) étaient probants. J’ai insisté sur le fait qu’ignorer la dimension statistique des résultats d’analyse était une faute car cela revenait à ne pas utiliser de méthode scientifique pour établir le diagnostic et que l’utilisation d’une méthode scientifique pour établir le diagnostic était une obligation légale pour elle conformément à l’article 33 du code de déontologie médicale que j’ai cette fois lu dans son intégralité : "Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin en y consacrant le temps nécessaire en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et s’il y a lieu de concours appropriés."

Elle a refusé une fois de plus de prendre en compte l’aspect biostatistique indiquant « je ne suis pas scientifique, je suis docteur ». Ce qui est une contradiction claire avec l’article 33 que je venais de lui lire. Elle a également argumenté qu’à 0,63, la protéinorachie était à la limite de la normale – ce qui est faux d’un point de vu statistique : à 0,63 on est à plus de 4 écart-type de la moyenne c’est à dire avec une probabilité de ne pas être pathologique très probablement inférieure à 1 sur 1000 (on ne peut pas le savoir avec précision cela dépends de la prévalence de la maladie parmi les personnes testées ce qui est difficile à évaluer). J’ai répliqué que j’ai eu une protéinorachie de 0,87 – ce qui est clairement anormal. Elle m’a répliqué « Le passé ! On est… On est au présent, d’accord ? ». Curieux méthode que d’ignorer l’historique du patient pour analyser les résultats d’analyse, surtout pour nier la pathologie. Si j’ai été malade et que les résultats sont toujours anormaux, c’est bien que je suis toujours malade, pas que les résultats sont brusquement devenus des faux positifs ! Elle a une fois de plus ramené la conversation sur la nécessité de refaire l’EMG… puis elle a clairement conclus la conversation par un « C’est tout ce que je peux vous dire aujourd’hui ».

C’est donc moi qui ai dû poser la question du traitement puisque qu’elle n’abordais pas la question. Elle m’a alors demandé à quelles doses j’étais. J’ai répondu sans hésitation pour les corticoïdes mais pour indiquer que j’avais arrêté les immunosuppresseurs conformément à la prescription, j’ai buté sur le mot, n’arrivant visiblement pas à retrouver le terme et utilisant finalement le mot de cellcept parce que je n’arrivait pas à le retrouver. Elle m’a alors demandé depuis quand j’avais arrêté et là il y a eu un blanc dans la conversation : un blanc de 8 secondes, ce qui est long, à tel point que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a commencé à répéter sa question. J’ai alors répondu d’un ton perplexe : « Je ne sais pas » et j’ai répété ma phrase précédente à savoir que j’avais suivi leur prescription à la lettre. C’est difficile à percevoir – moi-même à la première écoute de l’enregistrement je n’ai rien remarqué et me suis dis que j’exagérait un peu de ne pas répondre à sa question mais en fait ce qui s’est passé c’est que j’ai eu à ce moment un épisode de confusion transitoire – comme les patients au tout début de la maladie d’Alzheimer. Je m’en suis aperçu en voulant faire une transcription de l’enregistrement ce qui m’a forcé à réécouter plusieurs fois de suite cette partie de l’enregistrement : mon ton n’est pas du tout sarcastique ou ironique comme cela serait le cas si j’étais de mauvaise volonté, non c’est celui de quelqu’un d’un peu perdu, décontenancé. Cela tranche avec la réponse tout à fait franche que je donne un peu plus tard à une question similaire sur depuis quand je suis sous traitement contre l’ostéoporose. Il y a donc eu un épisode de confusion lors de cette consultation mais il n’était pas assez marqué pour que les deux médecins présents s’en rendent compte. Et moi même, je ne m’en suis pas rendu compte, sinon je n’aurais pas manqué de le leur signaler. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose était visiblement agacée (ponctuant son discourt d’un «  Là aussi, je suis désolé, mais bon ! ») car elle a interprétée mon absence de réponse comme de la mauvaise volonté mais elle a enchainé en cherchant la prescription dans le dossier, ce qui a fait une pause dans le dialogue et m’a permis de reprendre mes esprits.

On a ici un exemple typique des ravages que peuvent faire les troubles cognitifs au quotidien. Car ce type d’épisodes et les malentendus qu’ils génèrent, c’est plusieurs fois par semaines qu’ils se produisent dans le cercle familial et même si ma fille et ma femme sont conscientes que je suis malade, elle ne peuvent pas toujours avoir le recul suffisant pour imputer les problèmes de communications à la maladie. Et puis même si elles arrivent à le faire, il reste que mes réponses évasives trop fréquentes sont pénibles à vivre au quotidien pour elles.

Au final elle a prescrit d’attendre encore un mois puis d’effectuer une baisse des corticoïdes de 40 mg par jour à 37,5 en attendant la consultation en neurologie. 

J’étais à la fin de la consultation très désabusé, mais j’avais obtenu ce que je voulais : un enregistrement formel de son refus de faire appel à des biostatisticiens pour déterminer si mes résultats d’analyse étaient probants. L’entretien s’est conclus sur mon engagement d’aller directement prendre rendez-vous avec le professeur NeuroPragmatique. Je n’ai pas eu la présence d’esprit de lui demander un courrier d’introduction, vu que je l’avais déjà demandé à plusieurs reprise par mail sans réponse de sa part, la réponse aurait probablement été négative...

Ce n’est qu’en sortant de la consultation que j’ai réalisé qu’il y avait quelque chose de profondément anormal dans cette consultation : A aucun moment elle ne s’était enquise de mon état de santé. Elle m’avait prescrit une baisse de traitement sans jamais me demander comment j’allais. J’aurai bien été en peine de lui répondre d’ailleurs, j’allais peut-être déjà un peu moins bien mais rien de vraiment décisif et c’était vraiment difficile à dire compte tenu des fluctuations vraiment très importantes qui ont toujours caractérisé mon état depuis le début de la maladie. Je tiens à faire remarquer que c’est totalement inhabituel chez elle. Elle avait vraiment perdu tous ses moyens.

A la réécoute, une deuxième anomalie est évidente. Certes, je ne laisse rien passer, je la pousse dans ses retranchements mais je garde toujours mon calme et je la laisse toujours parler. Alors qu’à plusieurs reprise elle me coupe la parole brutalement et a visiblement du mal à garder le sien. En particulier à un moment, elle parle du bénéfice-risque. Je commence à parler pour lui dire qu’elle sous-estime la gravité de mes symptômes mais elle me coupe brutalement la parole à deux reprises– précisément pour me dire qu’elle effectue un suivi attentif, consciencieux, diligent avec les données acquises de la science. J’ai réagit à ce dernier terme et du coup la conversation a bifurqué. En conséquence, ce point important n’a pas été abordé (mais il l’avait été déjà à plusieurs reprise par le passé, y compris par écrit). On voit bien là un défaut d’attention justement. Elle aurait dû me laisser parler. Je pense que ce défaut d’attention est lié à la complexité de mon dossier et au fait que je conteste (à juste titre, on le verra par la suite) ses décisions thérapeutiques car cela n’était pas le cas au début du suivi et lorsque je l’ai vu avec d’autres patients lors des hospitalisation, cela n’était pas non plus le cas.

Enfin, un troisième point est évident : elle ne connaît pas mon dossier. Le dialogue est le suivant : Elle me dit que j’ai déjà eu plusieurs EMG qui étaient parfaitement normaux et donc qu’elle est étonnée de cette anomalie. Je lui réplique que c’est le premier. Elle me répond : « Si ! vous en avez déjà eu par le passé ». Je lui réponds que non. Elle commence alors à feuilleter le dossier et je laisse échapper alors d’un ton désabusé un  : « Vous ne connaissez pas mon dossier » assez maladroit il est vrai. Elle réponds d’abord en me demandant pourquoi je viens la voir si c’est pour ne faire que des reproches puis contre-attaque en disant qu’elle ne peut pas connaître tous les dossiers par coeur. Certes, elle ne peut pas connaître tous les dossiers par coeur mais il y a un minimum : si elle ne connaît pas le dossier, elle doit au moins y jeter un coup d’oeil avant de prendre des décisions. En l’occurence, l’impact de cet examen sur le diagnostic est effectivement différent s’il y en a eu d’autres avant ou pas : s’il y en a eu d’autres avec des anomalies, alors ce n’est pas la peine de le refaire – il y a probablement une atteinte neurologique active et il faut revoir la stratégie thérapeutique. S’il y en a eu d’autres sans anomalies avant c’est probablement au faux-positif lié à une erreur de manipulation du médecin et même s’il faut le refaire pour être sûr, cela ne justifie pas de modification de la stratégie thérapeutique. Si c’est le premier, alors il faut être prudent et mettre en stand-by la baisse de traitement en attendant de refaire l’examen. Dans tous les cas, si elle n’a pas mémorisé l’information de façon fiable, elle doit consulter le dossier et ne pas baser ses décisions sur des souvenirs erronés. Il y a là un vrai problème. Ce n’est pas la première fois que je constate qu’elle ne connaît pas suffisamment bien le dossier. On revoit cette problématique avec la question du suivi neurologique : cela devrait apparaître clairement dans le dossier que les neurologues ont refusé d’effectuer un suivi et je l’ai redis les deux fois précédentes – elle devrait le savoir ou consulter le dossier pour vérifier si elle ne le sait pas. C’est pareil pour la prescription du traitement – je ne devrais pas avoir à lui redire quel traitement a été prescrit par ses collègues. Elle devrait être au courant et soit l’avoir vu en jetant un coup au dossier avant la consultation, soit en le consultant en début de consultation. J’ai été également frappé une fois qu’elle me demande si je travaillais : non je ne travaille pas, c’est même elle qui a fait le certificat médical qui a permis mon passage en invalidité – et au-delà de cela, je lui ai décris plusieurs fois le fait que j’étais à la limite de la perte d’autonomie – très loin de pouvoir reprendre le travail. Ce sont des informations importantes et elle ne devrait pas avoir à les redemander au cours de la consultation. 

Le problème c’est qu’elle essaye de suivre trop de patient et du coup non seulement ne mémorise pas des informations importantes mais n’a même plus le temps de consulter le dossier pour prendre les décisions en connaissance de cause. Visiblement elle ne le fait pas avant les consultations (probablement par manque de temps aussi) et les consultations sont trop courtes (elles sont programmées toutes les 15 minutes) pour qu’elle ait le temps de le faire pendant la consultation. Du coup, on peut vraiment se demander si ses décisions sont basées sur des informations correctes et si elle ne finit pas par confondre les dossiers de plusieurs patients. Cela pose la question du nombre de patient qu’un médecin peut suivre. Je ne pense pas qu’il y ait de norme définissant un nombre maximum de patient mais je pense que ce serait une bonne chose que des limites soient définies : le temps et les capacités cognitives des médecins sont limitées comme pour tous les êtres humains, il faut en tenir compte.

Pour rappel, je relate ici les fait de 2016… j’ai un peu de retard, désolé… Cela peut avoir un impact sur l’exactitude des faits relatés, la mémoire n’est pas toujours aussi fiable que ce que l’on aimerait. Pour rappel enfin, il s’agit de la façon dont j’ai vécu les choses, le lecteur doit garder à l’esprit qu’il n’a que mon point de vue dans cette histoire et pas celles des médecins concernés.

J'ai finalement revu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose en Janvier. J'avais pris rendez-vous groupé avec les deux autres fin décembre mais la secrétaire qui a pris l’appel s’est mélangée dans les dates et je n’ai pas pris la peine de vérifier en recevant la convocation… Du coup j’ai dû décaler le rendez-vous lorsque j’ai reçu un sms. Finalement ce n’était pas plus mal de la revoir après la consultation en neurologie mais on m’a reproché par la suite d’avoir annulé le rendez-vous alors qu’il s’agissait d’un simple malentendu...

Vu que les relations étaient un peu tendues la fois précédente, j’avais apporté des chocolats. La conversation a été courtoise. Le seul point positif c’est qu’elle a concédé qu’il y avait bien un problème puisque sa collègue avait constaté un état de confusions lors de visite de sortie à l’hospitalisation précédente. Sinon, elle a beaucoup insisté sur le fait que le professeur ProfNeuroPragmatique n’avait pas non plus retenu l’hypothèse de neurosarcoïdose et a orienté la conversation sur le suivi thérapeutique. J’ai donc confirmé qu’il n’y avait aucun suivi prévu en neurologie et que donc le traitement immunosuppresseur et les corticoïdes à haute dose étaient renouvelés par défaut par mon médecin traitant depuis un an ce qui était problématique vu que cela dépassait clairement ses responsabilités. J’ai aussi argumenté sur le fait que j’allais nettement mieux depuis que le traitement était stabilisé à un haut niveau, ce à quoi elle a répondu qu’il y avait aussi des rémissions spontanées et donc que ce n’était pas probant. Elle m’a demandé s’il y avait eu une ponction lombaire réalisée en neurologie. J’ai dit que non, malgré mes demandes. Elle a donc dit qu’il fallait contrôler la ponction lombaire et donc programmer une hospitalisation – ce en quoi nous étions d’accord. De toute évidence, elle était donc bien obligée de reprendre le suivi. Elle m’a indiqué que l’hospitalisation serait programmé un mois plus tard.

Je lui ai remis le document sur l’enzyme de conversion de l’angiotensine dans le liquide céphalo-rachidien qui démontrait que lorsque l’on sait avec certitude que le patient a une sarcoïdose, alors il est extrêmement improbable (1 chance sur 200 environ) que ce soit dû à une autre pathologie comme elle l’avait suggéré et qui justifiait sa demande d’expertise neurologique. Elle a juste pris le document et dit qu’elle le lirait plus tard.

C’est enfin elle qui a posé unequestion poignée de porte, vous savez, celle à laquelle on pense pendant tout l’entretien mais qu’on n’ose pas poser et qui est en fait la plus importante pour soi et que du coup on aborde au dernier moment, juste au moment ou l’entretien se fini. C’est un phénomène bien connu des médecins – sauf que là les rôles étaient inversés. Je ne me souviens plus de ses termes exactes mais en gros, elle demandait quelle suite je pensais donner à mon courrier avec accusé réception à la direction dénonçant la rupture de la continuité des soins. J’étais déjà convaincu qu’elle avait commis une faute professionnelle en interrompant le suivi de manière brutale, unilatérale, sans avertir ni le patient (article 47 du code de déontologie médicale) ni ses collègues (article 64). Il y avait de plus la circonstance aggravante du fait que son patient soit alors dans une situation critique (hospitalisation pour une crise psychotique) où son expertise aurait été utile. Mais, voila, elle reprenait le suivi et je ne voulais pas envenimer les choses alors j’ai été apaisant : j’ai dit que l’essentiel était qu’il y ai un suivi et que c’était juste un malentendu entre les services… Oui, il faut parfois faire quelques concessions à la réalité, je voulais vraiment que le suivi reprenne sur les meilleures bases possibles. J’ai depuis eu en main le compte-rendu de l’hospitalisation aux urgences, hospitalisation dont elle a prétendu à postériori qu’elle n’était pas au courant et que c’était parce que sa secrétaire était en congé. Il y a dans le compte-rendu son numéro de portable et les dates et heures auxquels des messages ont été laissés. L’hospitalisation a duré une petite semaine et ils n’ont jamais réussi à la joindre. Elle a donc fait le mort puis prétendu qu’elle n’était pas au courant. En terme légal cela s’appelle non assistance à personne en péril (art. 223-6 du code pénal et article R.4127-9 du Code de déontologie médicale).

Pour l’hospitalisation, il a fallu que je relance par mail, parce qu’un mois plus tard, je n’avais pas de nouvelle. La réponse que j’ai reçu était : « Votre programmation a été donnée aux secrétaires Il faut prendre contact avec elles ». J’ai donc dû argumenter que c’était la troisième fois qu’il y avait un problème de programmation d’hospitalisation et que ce n’était pas au patient de s’assurer que les demandes effectuées par les médecins sont bien prises en compte par les services administratifs et que si le problème persistait j’envisagerait de me plaindre à nouveau à la direction de l’hôpital tout en précisant toutefois que je souhaitais éviter que les relations avec l’équipe soignante ne deviennent conflictuelles. Résultat, j’ai reçu un appel dans les 48 heures pour une programmation d’hospitalisation deux semaines plus tard. Quand ils veulent vraiment, ils savent résoudre les problèmes rapidement.

J’ai également profité de cette période où j’allais nettement mieux pour commencer à rédiger un très long courrier pour le professeurProfNeuroPragmatique expliquant pourquoi il était extrêmement improbable qu’il n’y ait pas d’atteinte neurologique dans mon cas compte tenu des résultats d’analyse si on prenait la peine d’effectuer une interprétation de ces résultat sous l’angle des biostatistiques comme tout médecin devrait le faire. J’y expliquais également pourquoil’équipe médicale qui avait effectué le suivi de mon hospitalisation en neurologie à Paris en Novembre 2014 n’avait pas abouti au bon diagnostic et je pointais les lacunes des raisonnements logiques utilisés pour contrer mes arguments. Je demandais explicitement qu’un expert en biostatistique soit consulté pour confirmer ou infirmer les arguments que je présentais. J’ai en particulier commencé à rédiger un document pour estimer la probabilité que la protéinorachie soit un faux-positif comme le prétendait les médecins. J’ai donc recherché les données statistiques disponiblesdans les publications scientifiques que j’avais rassembléeset les conclusions sont accablantes : même avec des hypothèse absurdement défavorable (que l’on effectue une ponction lombaire sur tous les patients atteints de sarcoïdose ce qui n’est clairement pas le cas), la probabilité que mes résultats soient des faux-positifs est inférieure à une chance sur un million. J’ai fait le même calcul pour l’ECA dans le liquide céphalo-rachidien et obtenu des résultats similaires. J’incluait également une bibliographie complète avec pour chaque hypothèse la référence à la publication scientifique où j’avais été chercherles données. J’argumentait également (mais un peu maladroitement parce que je ne maitrisait pas encore le sujet) ce que tout médecin devrait savoir : lorsque la prévalence d’une maladie parmi les personnes testée est élevée ce qui est forcément le cas pour un examen douloureux et invasif comme une ponction lombaire et que la sensibilité de l’examen est faible (ce qui est le cas pour tous les résultats d’analyse de ponction lombaire dans le cas de la neurosarcoïdose), alors la valeur prédictive positive est forte et la valeur prédictive négative est faible ce qui implique qu’en cas de résultats contradictoires les résultats normaux doivent être ignorés et seules les anomalies doivent être prise en considération. (Si vous n’avez pas compris la phrase précédente et que vous n’êtes pas médecin ou biostatisticien, c’est normal, ne cherchez pas, si vous êtes médecin, il est peut-être opportun que vous relisiez très attentivement vos cours de biostatistiques sous peine de risquer de faire de nombreuses erreurs de diagnostic).

J’ai fait à cette période également une démarche vis à vis de mon employeur pour me renseigner sur la possibilité d’effectuer un peu de travail free-lance quelques heures par semaines sans interrompre mon contrat de travail, pour pouvoir tester mes capacités de travail. De toute évidence je ne pouvais pas reprendre encore mon emploi mais vu l’amélioration de mon état, je pensais que peut-être une activité de conseil genre assistance à maitrise d’ouvrage était envisageable moyennant des horaires très souples. J’ai très vite dû abandonner cet espoirs compte tenu des la suite des événements.

L’hospitalisation a commencé de manière classique avec la visite de l’interne qui découvrait le dossier. J’ai alors remis à l’interne le document que j’avais rédigé pour montrer qu’une analyse biostatistique de mes résultats de ponction lombaire indiquait qu’il était extrêmement improbable qu’il n’y ai pas d’atteinte neurologique. Elle l’a pris mais ne l’a pas lu tout de suite. Je n’étais pas très bien lors de cette entretien et j’ai d’ailleurs dit à l’interne à un moment que j’avais du mal à suivre la conversation mais c’était pas catastrophique comme l’épisode de confusion lors de la visite de sortie de l’hospitalisation précédente. Elle ne l’a pas noté et déclarera par la suite n’avoir rien remarqué. Je lui ai également dit que ma femme n’allait pas bien parce qu’elle ne supportait plus que je sois malade, un point important à prendre en compte pour la gestion du traitement. J’ai également passé l’IRM dès le premier jour. La ponction lombaire était programmée pour le lendemain après-midi. 

Le lendemain matin, LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a débarqué dans ma chambre avec la médecin sénior responsable de la supervision de l’hospitalisation – un médecin que je n’avais jamais vu. Elle m’a annoncée d’emblée que le résultat de l’IRM était normal et donc qu’en conséquence ils avaient décidé d’arrêter complètement le traitement puisqu’ils considéraient qu’il n’y avait pas d’atteinte neurologique. Le débat a été très houleux, j’ai tenu tête, j’ai argumenté, je l’ai poussée dans ses retranchement. Elle a dût concéder que selon les critères de référence utilisés pour déterminer s’il y a une atteinte neurologique (Zajicek) et que reprennent toutes les publication scientifiques sur le sujet (y compris les siennes), mon cas devait être classé comme étant « probable » (sachant que la classification ne comporte que les cas (« possible », « probable » et « certain ») mais elle a argumenté faiblement que ce n’était pas certain. Elle a également dû admettre que le critère pour savoir s’il y avait une anomalie dans la protéinorachie était de 0,5 et qu’au delà cela signifiait qu’il y avait une pathologie (j’ai argumenté vainement pour 0,45 – la valeur indiqué par le laboratoire de l’hopital et par le fournisseur du réactif utilisé – j’ai eu une mesure à 0,49 donc ce n’était pas anecdotique) et qu’à 0,87 à la dernière mesure j’étais bien au-delà. Elle a dû finalement battre en retraite devant mes arguments et en particulier le fait qu’elle ne pouvait pas prendre ce genre de décision sans avoir les résultats de la ponction lombaire qui était programmé l’après-midi même et que si la protéinorachie était encore supérieure à 0,5, il ne devrait pas y avoir d’arrêt de traitement. Elle m’a reproché de manière véhémente de refuser les arrêts et baisse de traitements qu’elle avait prescrit oubliant deux choses :

• Qu’en cas de désaccord entre le patient et le médecin sur un changement de traitement, c’est l’avis du patient qui doit primer, c’est l’article 36 du code déontologie médicale. C’est également un impératif moral puisque c’est le patient qui subira les conséquences de la décision.

• Que ce n’est pas une décision que j’ai prise tout seul, ce sont deux médecins qui ont remonté le traitement lorsqu’elle l’avait baissé : mon médecin traitant une première fois et un médecin sénior de ce même service la seconde fois et dans les deux cas parce que ces médecins avaient constaté une dégradation de mon état se traduisant par des épisodes de confusion inquiétants.

Elle a également dû admettre que ce qu’elle souhaitait faire avec cet arrêt de traitement était un « crash test », c’est à dire de voir si mon état se dégradait suite à cet arrêt de traitement. J’ai clairement dit que ce crash test était potentiellement dangereux (les atteintes neurologiques de sarcoïdose peuvent laisser des séquelles, les épisodes de confusions peuvent être dangereux) et n’était pas justifié à mes yeux puisque les résultats d’analyses étaient très clairs et probants mais elle a complètement rejeté cet argument en disant que les statistiques n’étaient pas utiles pour prendre ce genre de décision et a complètement rejeté le document que j’avais fourni à l’interne, refusant de le prendre en compte. Elle a tout de même dû concéder que s’il y avait un problème neurologique, il était probablement dû à la sarcoïdose (donc mon document précédent avait peut-être eu un impact) mais sa conclusion était maintenant qu’il n’y avait pas de problème neurologique.

Nous nous sommes enfin affronté sur la question du Pet-Scan. Elle voulais que j’en fasse à nouveau un et je n’étais pas d’accord. Pour rappel, c’est moi qui en avait parlé le premier de Pet-Scan lors de la consultation de juillet 2014 avec en tête un Pet-Scan corps entier pour rechercher des atteintes non détectées et un éventuel foyer infectieux. Elle avait compris Pet-Scan crânien et avait dit alors que ce n’était pas la peine parce que c’était un examen encore moins sensible que l’IRM et donc n’apporterait rien – je n’avais pas insisté. Du coup cela n’avait pas été programmé pour l’hospitalisation de septembre 2014 au cours de laquelle vu la protéinorachie élevée et l’augmentation de la pression intracrânienne, ils avaient tout d’un coup décidé qu’il fallait le faire de toute urgence et m’avaient fait revenir pour une deuxième hospitalisation deux mois plus tard uniquement pour cet examen – qui sans surprise s’était avéré tout à fait normal.

Ils voulaient donc refaire un examen déjà effectué, qui s’était déjà avéré non contributif pour le diagnostic, dont toutes les publications scientifiques sur le sujet disent qu’il est de peu d’utilité pour le diagnostic car moins sensible que l’IRM. Les raisons qui me poussaient à être réticent étaient non seulement le fait que cela m’obligeait à faire un aller-retour de 500 km (soit 4 à 5 heure de trajet dans chaque sens) mais surtout le fait que cela me faisait prendre une dose de radioactivité inutile. Certes le risque est faible, mais tout de même s’ils ont peur des risques de cancer lié à la prise d’immunosuppresseurs, ils faut qu’ils soient cohérent et évitent de m’exposer inutilement à de la radioactivité ! 

J’ai eu tout le décubitus de la ponction lombaire pour méditer sur cet entretien. Et je suis arrivé à la conclusion que je ne pouvais pas forcer les médecin à me prescrire un traitement. Que je n’avais pas d’autre chois que de faire ce crash test puisque les médecins le voulais absolument même si j’étais absolument persuadé que le résultat serait désastreux. Oui, je n’avais pas d’autre choix que de prendre ce risque pour leur prouver une fois pour toute de la réalité de l’atteinte neurologique et cette fois il faudrait que je laisse mon état se dégrader suffisamment pour qu’aucun médecin ne puisse plus nier le problème.

Le lendemain matin, c’est le chef de service, le professeur CowBoy en personne qui est venu me voir. Mais comme j’avais tenu tête à deux médecins sénior la veille, il n’est pas venu seul : ils sont venus à 5 dont seule la responsable de l’hospitalisation vu pour la première fois la veille m’était connue. Clairement les acolytes n’était là que pour faire masse, ils n’ont pas ouvert la bouche de tout l’entretien. Le professeur CowBoy a tout de suite pris en main les choses d’un ton très ferme et s’est lancé dans un grand monologue cherchant à m’expliquer qu’en fait je n’étais pas malade, qu’ils étaient tous d’accord là-dessus, qu’ils savaient ce qu’ils faisaient qu’ils avaient une longue expérience de la neurosarcoïdose et que les résultats d’analyse normaux étaient probants. Il m’a annoncé que la ponction lombaire montrait encore une protéinorachie à 0,64 donc clairement au dessus du seuil pathologique de 0,5 mais qu’ils considéraient qu’elle n’était pas significative – et donc qu’ils avaient décidé de ne pas en tenir compte. Il a en particulier insisté sur le fait que la médecine ce n’était pas quelque chose de mathématique, que ce n’était pas comme 2 + 2 = 4, confondant mathématique et arithmétique et oubliant que c’est exactement pour cela que les statistiques et leur application à la médecine à savoir les biostatistiques ont été développées. Chaque fois que j’essayais de prendre la parole pour argumenter, il me la recoupait brutalement, ne me laissant pas parler. Alors j’ai fini par le laisser parler, continuant à l’écouter attentivement mais de plus en plus convaincu qu’il était vain d’argumenter : leur décision était prise et je ne pouvait plus rien faire.

Il s’est enfin interrompu pour me sommer de décrire mes symptômes. Cela faisait plusieurs années que je les décrivais en détail dont plusieurs fois par écrit. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait été témoin au moins à deux reprises d’épisodes de confusion légers mais suffisamment nets pour être clairement décelables. J’ai eu au moins à deux reprises des épisodes de céphalées aigus au cours d’hospitalisations dont les infirmiers ont été témoins dont l’un lors de l’hospitalisation précédente dans ce même service. Enfin un épisode de confusion très net avait eu lieu lors de la visite de sortie lors de l’hospitalisation précédente dans ce même service, suffisamment clair pour que le médecin sénior interrompt immédiatement l’entretien et décide de raugmenter le traitement malgré l’avis contraire de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Qu’est-ce qu’il leur fallait de plus ? J’étais un peu pris de court mais j’ai commencé par parler des décisions arbitraires. Le professeur CowBoy a aussitôt pris la mouche, s’énervant en disant que ce n’était pas le problème, que c’était à eux à prendre la décision et qu’elle était basée sur les résultats d’analyse. A postériori c’est plutôt drôle qu’il se soit senti visé. J’ai alors expliqué calmement que non, je ne parlais pas des décisions médicales mais de mon problème récurent pour prendre des décisions arbitraires, que c’est l’un des trouble cognitif récurent que j’avais réussit à identifier et isoler, qui m’empêchait par exemple de trier des papiers… J’ai encore décrit du mieux que je pouvais mes symptômes mais à chaque fois le professeur CowBoy intervenait pour les nier, les minimiser ou dire qu’ils n’étaient pas spécifiques et argumenter qu’ils ne justifiaient pas un traitement aussi lourd que les immunosuppresseurs. Pour couper court à ce dialogue stérile et pénible, j’ai fini par conclure : « Donc, on va arrêter les immunosuppresseur ». Notez bien, je n’ai pas dit que j’étais d’accord, c’était simplement une constatation. Je n’ai jamais dit que j’étais d’accord. J’ai vu le soulagement de l’ensemble des médecins présents. Ensuite il n’a plus été question que des modalités pratiques : j’ai argumenté sur le fait qu’il ne fallait faire qu’un changement thérapeutique à la fois, ce qu’ils ont accepté et ils ont donc acté le fait que la baisse des corticoïdes soit décalée de plusieurs mois, une fois que l’on pourrait évaluer l’effet de l’arrêt des immunosuppresseurs – une différence notable avec ce qu’avait prescrit LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la fois précédente. J’ai également argumenté qu’il fallait que l’arrêt des immunosuppresseur ne soit pas brutal en arrêtant tout d’un coup. Je voulais qu’il soit progressif pour que l’effet soit atténué si cela se passait mal. Ils n’étaient pas convaincus mais ont accepté pour me faire plaisir en prescrivant un arrêt progressif décroissant sur quelques semaines. A postériori c’est complètement idiot : compte tenu de l’inertie du traitement et de la maladie, il est impossible de se rendre compte de quoi ce soit avec une décroissance progressive et aussi rapide. Ce qu’il aurait fallu faire c’est réduire le traitement de moitié, d’un coup, attendre 4 à 6 mois pour voir l’impact (impossible de se rendre compte de quoi que ce soit avant) et si l’on ne constatait pas de dégradation de mon état au bout de ce temps, arrêter complètement les immunosuppresseurs, attendre encore 4 à 6 mois et si tout allait encore bien à ce moment, commencer la décroissance progressive des corticoïdes (qui elle, est impérativement progressive).

Au final le professeur CowBoy a réussit l’exploit de violer pas moins de trois articles du code de déontologie médicale en une seule consultation :

• L’article 7 qui stipule que « [le médecin] ne doit jamais se départir d’une attitude correcte et attentive envers la personne examinée. » - Clairement le professeur CowBoy lorsqu’il ne me laissait pas parler en début de consultation et à la façon dont il m’a interrogé sur mes symptômes et a cherché systématiquement à les nier n’a pas eu une attitude correcte et attentive. C’est dommage, celle-ci je ne l’ai pas enregistrée.

• L’article 33 qui stipule : « Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin, en y consacrant le temps nécessaire, en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et, s’il y a lieu, de concours appropriés. » Le refus de prise en compte de la dimension biostatistique et le refus de recours à l’avis d’un biostatisticien malgré ma demande écrite est une violation claire de l’obligation de recours à la méthode scientifique. Il n’y a pas d’autre façon scientifique de faire et ne pas respecter les limites fixées par les biostatisticiens pour déterminer à partir de quand un résultat d’analyse est indicatif d’une pathologie est une faute. La médecine n’est peut-être pas une science exacte, mais elle se doit de rester une science et pour cela il n’est pas possible d’ignorer les faits.

• L’article 36 qui stipule : « Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés [sic], le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. » J’ai clairement exprimé que je refusais l’arrêt du traitement immunosuppresseur si la protéinorachie était au dessus du seuil pathologique et je n’ai jamais dit que j’étais d’accord pour ces arrêt lors de l’entretien avec le professeur CowBoy. J’ai ensuite réitéré formellementl’expression de mon opposition à cet arrêt de traitementpar une lettre avec accusé réception adressée au professeur CowBoy dans les jours qui ont suivi l’hospitalisation – elle n’a reçu aucune réponse.

Au final, en plus de l’arrêt des immunosuppresseurs, un Pet-scan a été programmé, un ElectroMygramme prescrit pour vérifier l’absence d’atteinte sur les nerfs périphériques et une nouvelle consultation programmée avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdosedébut juin (soit trois mois plus tard).

Je vous tue le suspens dès maintenant : l’arrêt du traitement immunosuppresseur s’est très mal passé. C’est toute la différence entre la méthode scientifique et l’opinion au jugé : les prédictions de la méthode scientifique se réalisent beaucoup plus souvent !