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31 mars 2017 5 31 /03 /mars /2017 09:55
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17 mars 2017 5 17 /03 /mars /2017 14:56

Une nouvelle publication sur mon autre blog:

http://xstoffr.com/2017/03/17/simple-comme-bonjour/

 

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17 mars 2017 5 17 /03 /mars /2017 14:23

Ce blog a été inactif pendant trop longtemps - tant dans les mises à jours que dans les réponses aux commentaires ou aux messages envoyés par le formulaire de contact.

La raison principale est une dégradation de mon état de santé lié à une nouvelle tentative d'arrêt de traitement par les médecins. Pour les mises à jour, c'est également parce que les relations avec les médecins spécialistes (les relations avec mon généralistes sont excellentes) se sont dégradées depuis maintenant plus de deux ans - toujours la même obstination de leur part de nier l'évidence de ma maladie et l'efficacité des traitement, toujours leur même peur des effets secondaire et leur peur de prendre la responsabilité de la prescription. Cela a été très stressant et psychologiquement pas facile à encaisser, donc à raconter sur ce blog. Je ne désepère pas de vous raconter tout ça - il y a des leçon à en tirer, cela peut être intéressant tant pour d'autres patients que pour d'éventuels médecins qui viendrait trainer ici, mais il faudra du temps.

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19 juillet 2016 2 19 /07 /juillet /2016 19:23

Nouveau post sur mon autre blog: ne prenez pas peur en voyant le titre, ça parle aussi de l'éducation des enfants à l'argent.

http://xstoffr.com/index.php/2016/07/19/les-enfants-detestent-le-systeme-bancaire-de-reserve-fractionnel/

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12 juillet 2016 2 12 /07 /juillet /2016 16:39

Je lance un nouveau blog pour parler d'autre chose que de la maladie, premier post sur la qualité des vins et les quelques réflexion économiques que cela m'inspire:

http://xstoffr.com/index.php/2016/07/12/comment-passer-une-bonne-soiree-et-verifier-experimentalement-linefficience-de-certains-marches/

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14 octobre 2015 3 14 /10 /octobre /2015 15:59

Suite de l'article précédent.

 

Nous en étions donc à essayer de coordonner les informations entre le service de neurologie de l'hôpital local et les médecins parisiens suite à un épisode de confusion aiguë ayant généré une hospitalisation en urgence à l'hôpital le plus proche, le tout faisant suite à plusieurs réductions brutales de traitement à la fois immunosuppresseur et anti inflammatoires.

 

J'avais annulé le rendez-vous pris avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et qui devait tomber fin février – début mars. Pas la peine de faire l'aller-retour à Paris pour s'entendre dire qu'on ne peut rien pour vous et de voir avec d'autres médecins. En plus, on avait été pas mal secoués par l'épisode de confusion aigüe, il m'avait fallu plusieurs semaines pour que mon état redevienne à peu près comme avant et ma femme aussi avait du mal à s'en remettre.

 

Sur ce, juste après avoir reçu le compte-rendu d'hospitalisation de neurologie de décembre (on était début mars!) et avoir envoyé le mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j'ai commencé à avoir les mêmes problèmes que juste avant la crise du 30 décembre : hyperactivité intellectuelle, créativité importante… J'ai par exemple fait une partie de Lynx avec ma fille. Le principe c'est qu'on doit retrouver sur un grand plateau où sont dessinés plein d'objet les objets tirés au sorts sur des cartes le plus rapidement possible. C'est un jeu où en général, les enfants sont beaucoup plus performants que les adultes et j'ai refais quelques parties avec ma fille depuis et elle m'a battu à chaque fois très largement. Mais ce jour là, mes performances, du moins au début, étaient exceptionnelles, impressionnantes. Il me suffisait de balayer du regard le plateau de jeu pour retrouver très rapidement les dessins. C'est à tel point que j'ai dû m'imposer un handicap de temps pour éviter que je ne gagne à chaque fois et que ma fille ait une chance de gagner. Au bout d'un moment je me suis fatigué et j'ai commencé à avoir mal à la tête donc mes performances ont décliné et ma fille est repassée en tête (en réduisant progressivement l'handicap de temps) mais le début était impressionnant.

 

Le lendemain, les choses ont empirées : j'ai commencé à de nouveau avoir du mal à contrôler mes pensées. En particulier, je décidais de faire une chose mais je n'arrivait pas à la faire réellement parce que d'autre idées arrivaient avant que j'ai réussi à la réaliser et que du coup je me mettais sans arrêt à faire autre chose. Par exemple, je décidais d'aller boire, mais en chemin je voyais le lit défait, donc je me mettais à faire le lit, puis après en passant devant la salle de bain, je me mettais à prendre ma douche… Et ainsi de suite, sans pouvoir faire ce que j'avais décidé, à savoir d'aller boire. J'ai donc laissé un message sur le répondeur de mon médecin traitant en expliquant le problème et demandant un rendez-vous rapide. Le lendemain, 5 mars, il m'a rappelé en me proposant un rendez-vous dans la journée. On a par ailleurs constaté que le problème empirait et que mon comportement se rapprochait de plus en plus de celui que j'avais eu la veille 30 décembre lorsque j'avais perdu contact avec la réalité. En particulier est revenu le réflexe irrépressible de tout ranger dans la maison.

 

On a passé un long moment dans le cabinet de mon médecin avec ma femme. C'était pas facile car idéalement, pour éviter de se retrouver dans la même situation qu'en décembre avec l'hôpital local qui essaye de contacter Paris sans aucun résultat, il aurait mieux fallu que je puisse être hospitalisé directement à Paris. Mais d'un autre coté, mon état évoluait d'heures en heures et en principe en cas d'urgence, on part pas pour un hôpital à plusieurs centaines de kilomètres de distance. Finalement mon médecin a pris la bonne décision : contact du 15 pour demander une prise en charge par les urgences de l'hôpital local en disant que ce serait à eux à voir s'il fallait me transférer à Paris.

 

Au urgences, j'ai plutôt passé un moment pas trop désagréable. Le personnel était détendu, il n'y avait pas trop de monde, contrairement aux jours précédents où l'hôpital était notoirement en surcharge (d'où aussi les hésitations de mon médecin traitant à m'y envoyer). En fait, mon empathie surdéveloppée me faisait prendre l'humeur de tous ceux autour de moi. J'étais donc un peu triste quand je voyais les autres malades mais de très bonne humeur dès qu'il y avait du personnel soignant à proximité. J'ai attendu un bon moment dans les couloirs mais c'était pas désagréable puis ils m'ont transféré dans un box. L'interne des urgences a été très bien, elle m'a bien expliqué la situation, qu'en fait ils me surveillaient et qu'ils se tenaient près à m'administrer des neuroleptiques si ma situation se dégradait et que je commençait à perdre contact avec la réalité mais que tant que j'étais lucide et que je ne souffrais pas, ils attendaient. Ils ont fini par me muter en neurologie où j'ai atterri précisément dans la même chambre et au même emplacement que deux mois plus tôt…

 

Dans le service de neurologie, ça n'a pas très bien commencé. L'infirmière est arrivée pour me faire une piqure. J'étais un peu étonné et ai demandé pourquoi on me faisait un traitement pas habituel. Elle m'a dit que c'était une piqure contre les phlébites tout en continuant à préparer sa piqure. J'ai alors commencé à expliquer que je n'avais pas besoin de piqure contre les phlébites vu que je n'étais pas alité. Elle continuait à préparer son matériel et s'approchait de moi en insistant. J'ai donc dû dire qu'il devait y avoir une erreur et qu'il était hors de question qu'on m'administre un traitement dont je n'avais pas besoin. Elle n'était pas contente mais est repartie pour vérifier auprès des médecins. Elle est revenue un peu plus tard pour dire qu'effectivement c'était pas nécessaire mais que l'erreur ne venait pas d'elle. Oui, ça confirme ce que m'avait déjà dit une aide-soignante lors de la précédente hospitalisation dans ce service et que j'ai pu confirmer de visu : quasiment tout le reste du service est remplis de personnes âgées dépendantes. De fait ce service est quasiment devenu un service de gériatrie. Les personnes qui ne sont pas alitées sont tellement rares qu'ils font systématiquement des piqures contre les phlébites !

 

J'ai à nouveau fait un épisode d'hyper-empathie lors d'une des premières visite d'un proche. J'ai commencé à me sentir vraiment très inquiet et mal à l'aise, à tel point que mon proche a appelé l'interne pour signaler que je n'étais pas bien. Lorsque l'interne est arrivée, mon humeur a instantanément changé et je me suis retrouvé très perplexe, car c'était l'humeur de l'interne. Calme et sans trop de problème. Du coup l'interne est reparti rapidement en disant à mon proche que ça allait bien mais lorsque le proche est revenu, je me suis à nouveau senti pas bien et mal à l'aise donc on a abrégé la visite. C'est étrange cette histoire d'hyper-empathie. C'est décrit par SIAUD-FACCHIN dans son livre sur les personnes à haut potentiel intellectuel, donc cela semble accréditer l'hypothèse d'une suractivité cérébrale. Mais c'est quelque chose de dangereux – surtout si on est face à quelqu'un d'énervé, en colère ou qui a peur – on risque alors de se mettre en colère à son tour et cela peut dégénérer. D'autre part j'ai l'impression que ce n'est pas fiable. En fait j'ai l'impression que l'on devient extrêmement sensible et que l'on ressent les émotions que l'on a l'impression que l'autre éprouve mais quelque fois on se trompe et en particulier sur la cause de ces émotions. Dans le cas présent, j'ai ressenti un profond malaise à l'arrivé de ce proche que j'étais pourtant très content de voir et j'ai cru que c'était parce qu'il était inquiet mais en fait c'était probablement lié au fait d'être dans ce service, ce qui rappelait à cette personne de mauvais souvenirs et mon état n'était pas en cause.

 

Au départ de l'hospitalisation, le discours était le même que la fois précédente : ils allaient prendre contact avec Paris pour voir ce qu'il fallait faire. Du coup ma femme a réagit très rapidement. Elle a envoyé un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour dire que j'étais à nouveau hospitalisé, que le service essayait en vain de prendre contact avec elle et en précisant les coordonnées du service local de neurologie. La réaction a été immédiate, elle a appelé le neurologue le lendemain matin… pour le lui dire que de toute façon je refusais de suivre les traitements prescrits. Le neurologue est venu me voir directement dans ma chambre, un peu remonté et je lui ai tranquillement répliqué que le traitement en question, l'amantadine était indisponible et que c'est la seule raison pour laquelle je ne l'avais pas pris. Il devait être au courant du problème car il n'a pas insisté ! Du coup ils n'ont plus parlé de contacter Paris.

 

Mon état s'est stabilisé puis rapidement amélioré mais ils voulaient me garder en observation. Enfin, les médecins du moins. La surveillante, qui faisait son tour indépendamment des médecins avait une autre opinion. Dès qu'elle a constaté que j'étais debout et qu'elle a su que je faisais mon lit elle m'a dit qu'elle pensait que j'allais sortir rapidement. Je l'ai renvoyé une première fois vers les médecins, elle a pas eu l'air d'apprécier mais il se trouve que je connais sa réputation par un proche : on a vraiment l'impression que son seul but dans la vie c'est de vider les lits de son service. Pour une surveillante de neurologie, ce comportement est problématique : ce n'est pas parce qu'on est debout et apparement valide qu'il n'y a pas de problème et qu'on peut sortir ! Je suis donc resté plusieurs jours en observation après ce petit échange pour le moins désagréable mais ça a laissé des traces. En effet, un peu plus tard, ce sont les infirmières / aides soignantes qui constatant qu'à mon habitude j'avais fait mon lit pour diminuer autant que possible leur charge de travail, m'ont dit que dans ce service, quand on faisait son lit on était sortant. J'ai alors rétorqué comme plaisanterie (mais je ne sais pas si cela a vraiment été interprété comme telle) qu'il fallait que j'arrête de faire mon lit… Mon état s'est tellement amélioré que j'ai demandé à pouvoir aller marcher autour de l'hôpital, ce qui m'a été accordé. Au cours d'un tour j'ai expliqué le problème à la médecin qui fait office de chef de service mais qui n'est pas neurologue (elle a une formation d'urgentiste!) et qui n'est pas le neurologue me suivant : personne ne gère le traitement immunosuppresseur, et c'est pas la peine de me faire sortir sans rien faire si c'est pour que je me retrouve à nouveau aux urgences quelques semaines plus tard…

 

A part m'observer, ils n'ont rien fait : pas d'examen, pas de modification de traitement. On en était là : la surveillante me poussant vers la sortie, les médecins voulant me garder en observation, quand j'ai commencé à aller moins bien. Ce n'était pas du tout le même problème qu'à mon admission, plutôt le problème habituel : maux de tête, acouphène, difficultés à réfléchir ou pour tout effort cognitif. En début d'après-midi, j'ai donc été voir au poste de soin en disant que cela n'allait pas bien et que j'avais un peu mal à la tête. Vu que j'avais déjà eu du paracétamol et qu'il n'avait pas été efficace l'infirmière m'a dit d'aller voir l'interne. Le dialogue avec l'interne a été un peu pénible, c'était dans le couloir, il y avait du bruit qui me donnait mal à la tête et m'empêchait de réfléchir. Du coup j'ai pas été très clair, je lui ait dit que j'avais du mal à supporter les bruits, que je n'était pas bien, que j'avais mal à la tête mais seulement quand il y avait du bruit. Elle ne savait pas quoi faire, s'énervait un peu devant mes réponses pas claires. Finalement elle m'a conseillé de retourner dans ma chambre et de m'isoler du bruit. Ce que j'ai fait…

Mais le problème s'est aggravé, j'ai eu de plus en plus mal à la tête et le moindre effort cognitif est devenu très douloureux. Même avec des boules quies et un casque anti-bruit sur la tête les bruits devenait difficile à supporter à tel point que j'ai dû demander à mon voisin de chambre qui était un peu âgé (et donc un peu sourd) qui recevait la visite de sa femme s'il pouvait faire un peu moins de bruit d'une manière franchement désagréable – mais quand on souffre, c'est difficile de rester poli. Je fermais les yeux le plus souvent possible et gardait le silence. J'avais pris l'habitude de tenir un journal depuis l'hôspitalisation en neuropsychologie à Paris en décembre pour avoir une trace plus précise de mes problèmes cognitifs et dans l'espoir que les médecins puissent mieux se rendre compte. Là, alors qu'il y avait des choses à dire vu que je n'étais pas bien, je n'arrivait plus à écrire. En fait, le simple fait de faire un effort pour réfléchir à quoi écrire était douloureux et donc je n'écrivait plus que de manière très intermittente et en style télégraphique pour réduire l'effort. Vu que j'avais de plus en plus mal, j'ai fini par sonner car le fait d'affronter le bruit du couloir me semblait vraiment insurmontable. Une infirmière est venu et je lui ai fait signe que je n'était pas bien et lui ai montré mon journal où était marqués les problèmes les plus récents – le bruit, les maux de tête les difficultés à réfléchir. Elle a pris le temps de lire 30 secondes, a eu l'air de comprendre et est partie chercher l'interne.

 

Sauf que l'interne n'est pas venue.

 

J'avais de plus en plus mal et de plus en plus de difficulté à réfléchir. J'ai un peu perdu conscience du temps. J'ai fini par sonner à nouveau. L'infirmière qui est venue n'était pas la même que la précédente. Elle parlait fort, criait presque – probablement l'habitude de parler à des personnes âgées un peu sourdes. C'était insupportable pour moi avec mes maux de tête violents. Je lui ai fait comprendre qu'il fallait qu'elle lise mon journal où j'avais essayé de marquer ce qui n'allait pas. Elle a vaguement jeté un coup d'oeil avant de dire tout de suite qu'elle ne comprenait rien et n'arrivait pas à lire (toujours en criant presque) puis est repartie. L'interne a débarqué tout de suite après avec sa collègue. Elle avait l'air affolé, je lui ai fait lire mon journal mais elle a rien compris – enfin si que j'avais très mal à la tête et que je ne supportais pas le bruit mais tout de suite elle s'est focalisé sur les la fenêtre qui était ouverte (et donc source de bruit). J'ai alors expliqué que j'avais très chaud, raison pour laquelle elle était ouverte. Elle s'est mise alors à parler pendant deux minutes des fenêtres et de comment elles s'ouvraient et des différences avec un autre services très vite et à voix forte… WTF ??? Moi pendant ce temps j'avais toujours mal. Enfin elle s'est à nouveau intéressée à moi, j'ai essayé de lui faire relire mais elle a dit que c'était confus, j'ai acquiescé car effectivement, quand on a très mal à la tête et que chaque effort de concentration – ne serait-ce qu'une conversation normal – amplifie la douleurs, on devient confus car on n'arrive plus à réfléchir. Elle a fini par dire, « il faut traiter la douleur » et est sortie presque en courant. J'ai pensé, « Ah, enfin, elle a compris, je vais avoir un médoc contre la douleur rapidement, c'est pas trop tôt. ». Sauf que le médicament n'est pas venu tout de suite, j'ai continué à attendre en ayant très mal ! Visiblement, même pour donner un médicament contre la douleur, elle n'était pas capable de le faire toute seule. L'ensemble de l'entretiens n'a pas duré plus de 5 minutes, dont la moitié consacré à des considérations sur l'ouverture des fenêtres ce qui n'avait aucun intérêt.

 

Enfin le repas du soir est arrivé alors que je n'avais toujours rien eu contre la douleur. Et avec lui les médicaments du soir et donc mon cachet de somnifère. J'étais soulagé car je savais qu'au moins le somnifère me ferait dormir ce qui soulagerait les maux de tête toujours violents. Mais il y avait un nouveau comprimé. J'ai donc demandé à l'infirmière ce que c'était car personne ne m'en avait parlé. L'infirmière a répliqué que c'était pour calmer mes angoisses. Je me suis alors énervé, j'avais toujours très mal et j'ai expliqué que non, je n'étais pas angoissé, j'avais juste très mal à la tête et personne ne me donnais de médicaments pour soulager cette douleur. Elle m'a alors dit que le nouveau médicament était contre la douleur mais elle était mal à l'aise et je ne l'ai pas cru un instant – un médicament qui est d'abord contre les angoisses et ensuite contre la douleur, ce n'est pas cohérent. Et effectivement, vérification faite après ma sorti, c'est en fait des neuroleptiques qu'ils m'ont administré alors que ce n'est absolument pas ce qu'il me fallait à ce moment là ! J'avais déjà du mal à réfléchir, pas du tout l'indication des neuroleptiques qui sont prescrit au contraire en cas de suractivité du cerveau, de désorganisation et d'agitation. J'étais complètement lucide, c'est juste que j'avais du mal à réfléchir. La prescription n'était pas justifié et j'aurai pu leur dire s'ils avaient pris la peine d'essayer de m'en parler. Je signale au passage qu'ils ont à ce moment là fait une faute professionnelle car il n'ont pas respecté l'article R.4127-36 du code de la santé publique qui impose de rechercher le consentement du patient dans tous les cas. Du coup j'ai pris mes médicaments et mon somnifère tout de suite (même s'il était tôt) et je me suis endormi assez rapidement.

 

Je me suis réveillé au milieu de la nuit et je n'arrivais pas à me rendormir, alors j'ai été voir l'infirmier qui m'a donné un autre somnifère plus puissant. Je me suis rendormi. Le lendemain matin j'étais complètement KO – et avec des neuroleptiques plus un somnifère ce n'est pas très étonnant. Du coup pendant le tour, j'ai à peine pu suivre ce qui se passait et ai juste pu négocier qu'ils me revoient rapidement en consultation avec un professeur venant de Saint-Etienne qui fait des consultations pour les cas difficile que l'équipe locale ne peut pas gérer toute seule. Ils avaient décidé de me faire sortir et visiblement le fait que j'ai fait une crise importante et que je sois complètement ko ne remettait pas en cause leurs plans. Moi de toute façon j'ai estimé que je serais mieux chez moi car au moins il y aurait moins de bruit. J'ai donc péniblement rangé mes affaires, en faisant petit à petit avec de grandes pauses et ils ont appelé un VSL qui m'a raccompagné chez moi.

 

Le lendemain, j'ai examiné d'un peu plus près l'ordonnance et je me suis aperçu qu'ils m'avaient prescrit des neuroleptiques en traitement de fond. J'ai donc appelé mon médecin traitant en urgence pour lui demander quoi faire. Je n'avais pas envi de les prendre car cela ne me semblait pas approprié et dans tous les cas, les médecins n'avaient pas fait suffisamment d'investigation pour déterminer si j'en avais besoin. D'un autre coté, vu que je commençait à avoir une réputation de patient qui refuse les traitements, je ne voulais pas ne pas prendre le médicament de ma propre initiative. Mon médecin traitant m'a dit de ne pas prendre les neuroleptiques pour le week-end (on était vendredi) et m'a donné un rendez-vous pour le lundi. Lors de la consultation, il m'a confirmé qu'il ne pensait pas que les neuroleptiques étaient justifiés et nous avons conclu d'un commun accord que je m'en procure une boite mais que je la garde en réserve en cas de crises. C'est ce que j'ai fait, nous avons la boite et je n'ai toujours pas eu besoin de m'en servir (cela fait maintenant 6 mois).

 

La consultation avec le professeur de neurologie de Saint-Etienne a été repoussé deux fois, dont une fois où nous avons été prévenus moins d'une heure avant et où nous avions dû faire des efforts d'organisation pour être disponibles : ma femme avait posé un jour de congé, nous avions demandé à une amie de récupérer notre fille à l'école…

 

Quand elle a enfin eu lieu, cela s'est très mal passé : le professeur a nié la possibilité de certains symptômes que je lui décrivait, mis en doute la compétence des psychiatres qui m'avaient vu et qui certifiaient que le problème n'était pas psychiatrique, (y compris celle du service dans desquels il se situait)… Nous avons passé une bonne partie de la consultation à argumenter sur l'enzyme de conversion de l'angiotensine dans le liquide céphalo-rachidien, chaque fois qu'il disait quelque chose, j'argumentais contre avec ce que j'avais lu dans les publications scientifiques mais visiblement il en savait moins que moi mais ne voulait pas l'admettre. Bref, s'il ne pouvait pas exclure une atteinte neurologique de la sarcoïdose, pour lui cela n'avait rien à voir avec mes problèmes cognitifs et la crise de confusion que j'avais eu, pour lui les problèmes étaient psychologiques ou psychiatrique et il fallait impérativement baisser les traitements immunosuppresseur et les corticoïdes. Quand j'ai mentionné l'hyperprotéinorachie, ils n'avaient pas de réponse. Donc ils baissent le traitement sans avoir de diagnostic !! J'ai fini par dire que je voulais repasser au méthotrexate plutôt que le cellcept car je n'avais pas l'impression que le cellcept soit meilleurs au global compte tenu des effets secondaires. Il a été d'accord et ils m'ont dit d'attendre dans la salle d'attente pendant qu'ils préparaient la prescription. Ils m'ont dit également qu'ils prévoyaient un nouveau rendez-vous avec ce même professeur en septembre - octobre (six mois plus tard). Ils m'ont également dit de contacter directement le service en cas de nouveau problème et ne plus passer par les urgences. Cela m'a un peu énervé comme remarque : je n'ai jamais pris la décision moi-même de passer par les urgences, la premières fois c'est ma femme qui a appelé le 15 car mon comportement était devenu incohérent et c'est le 15 qui a décidé d'une hospitalisation en urgence qui était réellement indispensable, la deuxième fois c'est mon médecin traitant qui a pris la décision. En rentrant chez moi, j'ai eu un doute sur la dose qu'ils m'avaient prescrit pour le méthotrexate. J'ai vérifié et effectivement, ils m'avaient prescrit 10 mg par semaine alors que j''était à 25 mg par semaine avant de passer un cellcept ! J'ai donc immédiatement rappelé le service. La secrétaire a pris le message et m'a dit de rappeler à un moment où le médecin serait disponible. Lorsque j'ai rappelé, elle m'a passé le neurologue du service. J'ai du argumenter pendant au moins 5 minutes mais il a fini par dire que compte la nécessité de consentement du patient (que le professeur de saint-etienne avait rappelé à plusieurs reprise lors de la consultation), il acceptait de me prescrire 25 mg et qu'il m'enverrait une nouvelle ordonnance… qui n'est jamais arrivée, bien sûr. J'ai donc rappelé le service, la secrétaire a une nouvelle fois noté le message. Deux jours plus tard, j'ai eu un message sur mon portable de la secrétaire disant que le médecin ne voulait pas modifier la prescription.

 

J'ai donc été voir mon médecin traitant, nous avons discuté et avons conclu qu'une baisse de traitement importante (car 10 mg de méthotrexate comparé à 3g/jour de cellcept, c'est une baisse de traitement importante), n'était pas prudente. Mon médecin traitant aurait lui aussi préféré repasser au méthotrexate à 25 mg mais il ne pouvait pas prendre cette initiative. Il pouvait par contre me prolonger le cellcept et c'est ce que nous avons fait…

 

Je tiens ici à souligner le courage et la clairvoyance de mon médecin traitant. Ce n'est pas facile pour lui de prescrire quelque chose en contradiction avec un professeur de neurologie !

 

Je n'ai reçu aucun nouveaux éléments alors qu'ils devaient reprogrammer la consultation avec le professeur de Saint-Etienne. C'est donc la consultation avec le neurologue local, celle qui avait été programmée suite à l'hospitalisation en janvier, qui s'est présentée mi-septembre. Elle s'est déroulée de manière courtoise mais tendue : le neurologue n'a pas apprécié que je n'ai pas suivi la prescription de passage au méthotrexate, j'ai eu toute les peines du monde à lui expliqué que ce n'est pas moi qui avait pris cette décision mais mon médecin traitant. Il était vraiment très embêter et avait beaucoup de mal à répondre à mes questions. Je pense que c'est un bon neurologue et que lui-même est persuadé qu'il s'agit bien d'une neurosarcoïdose mais :

- il ne connaît pas suffisamment cette maladie pour pouvoir effectuer un suivi lui-même.

- il n'a pas les compétences suffisantes ni la réputation pour pouvoir affirmer ce diagnostic contre l'avis de confrères plus éminents : le professeur de Saint-Etienne et LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

- il ne dispose pas du temps nécessaire pour une étude approfondie de mon dossier – ce qu'il m'a d'ailleurs dit explicitement.

 

Le fait qu'il s'agisse bien d'une neurosarcoïdose lui a d'ailleurs échappé au cours de la consultation : il l'a dit. Lorsque j'ai relevé, il a tout de suite essayé de corriger et de dire que, non on ne pouvait pas le dire, qu'il fallait une étude plus approfondie du dossier, mais il l'avait bel et bien dit… Au final, il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire pour moi et qu'il allait voir avec le professeur de Saint-Etienne s'il voulait me revoir, et que par ailleurs il ferait un courrier à mon médecin traitant mais que pour ce qui le concernait, il ne prévoyait pas de nouveau rendez-vous. Effectivement, il a fait un courrier très succinct à mon médecin traitant en rappelant que le changement de traitement prescrit en avril n'avait pas été suivi, disant qu'il ne prévoyait pas de continuer le suivi et conseillant de reprendre rendez-vous en médecin interne.

 

Personnellement j'interprète le conseil de reprendre rendez-vous en médecine interne comme une confirmation implicite qu'il considère qu'il s'agit bien d'une neurosarcoïdose : je n'ai rien à faire en médecin interne si mes problèmes sont autres qu'une neurosarcoïdose.

 

Compte tenu du fait que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a refusé à deux reprise de me revoir (par mails), en disant que j'étais maintenant suivi par le service parisien de neurologie (cette très chère neurologue au sourire crispée), je n'ai pas repris rendez-vous tout de suite. J'ai par contre rendez-vous avec madame NeuroSourireCrispé (début octobre), et je crois que cette fois-ci je vais enregistrer la conversation, histoire qu'ils ne puissent plus me dire que j'ai mal compris leurs paroles et qu'ils soient obligés d'assumer leurs approximations et raisonnements illogiques.

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23 septembre 2015 3 23 /09 /septembre /2015 11:57

J'ai soufflé mes 40 bougies récemment et j'ai reçu en conséquence un relevé de mes droits à retraite.

C'est une innovation récente et une bonne innovation car j'ai constaté à cette occasion que si mes trimestres de retraite de base étaient bien validés y compris depuis que je suis en invalidité, pour la retraite complémentaire, cela n'a été le cas. Le relevé des points de retraite complémentaire s'arrêtaient en 2012, soit l'année de ma mise en invalidité.

Oups, grop coup de stress! Il va peut-être falloir se serrer la ceinture et économiser énormément pour ne pas finir mes vieux jours dans la pauvreté? Vérification faite (merci internet), il s'avère que c'est une anomalie. Lorsque l'on est en invalidité, on continue à acquérir des droits à la retraite complémentaire même si l'on ne cotise pas. Par contre, ce n'est pas automatique, il faut signaler à sa caisse de retraite complémentaire que l'on est en invalidité... ce que bien sûr je n'avais pas fait car personne ne m'avait dit qu'il fallait le faire. Pourtant j'ai bien eu une réunion d'information de la sécu sur l'invalidité avec une assistante sociale et tout, mais visiblement, elle a oublié ce "petit détail" dans sa présentation.

J'ai donc contacté ma caisse de retraite complémentaire (les coordonnées sont sur le courrier de relevé de droits), qui m'a dit de leur envoyer une copie de la notification de mise en invalidité et les relevés de pension.

Pour l'instant je n'ai pas de réponse, j'imagine qu'il leur faudra un peu de temps pour traiter le dossier. Affaire à suivre mais pour tout ceux qui sont en invalidité, pensez à faire la démarche, personne ne vous dira de la faire ni ne le fera à votre place.

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6 juillet 2015 1 06 /07 /juillet /2015 17:10

Cela fait 6 mois que je n'ai pas donné de nouvelles.

 

Cela fait 6 mois que je n'arrive pas à donner des nouvelles.

 

D'habitude quand je ne donne pas de nouvelles, c'est qu'il n'y a pas grand-chose à dire, que l'état est à peu près stable (mais insatisfaisant).

 

Là c'est pas ça du tout. C'est que je n'arrivait pas à en donner. Parce que mon état rendait la chose difficile d'une part et d'autre part que d'autre part c'est difficile psychologiquement à raconter.

 

Il s'est passé pas mal de choses dans ces 6 mois et c'était vraiment difficile à vivre.

 

Pour mémoire, cela fait suite à plusieurs réductions brutales de traitement à fois immunosuppresseur et anti inflammatoires sur la période de mai à décembre dernier. C'est ce que j'ai appelé les crash tests, parce qu'en fait, personne ne sait vraiment ce qui peut se passer. Et de fait, fin décembre, les choses ont vraiment empirées.

 

En fait cela n'a pas vraiment mal commencé.

 

Au début, j'ai commencé par me sentir mieux. Beaucoup mieux. Trop bien en fait ! Mon cerveau marchait trop bien. C'était déjà arrivé deux fois, une première fois en juillet 2013, à la fin de mon hospitalisation catastrophique où j'avais eu un syndrome post-ponction lombaire (voir ici pour un récit complet de l'épisode). J'avais bien constaté qu'il se passait quelque chose de bizarre mais j'avais mis ça sur le compte d'éventuels effets psychotropes des médicaments contre la douleur. J'avais évoqué le fait avec une infirmière sous cet angle mais elle n'avait pas relevé et visiblement l'information n'avait pas été transmise.

 

Cela s'était caractérisé par :

- Une sudation anormale, vraiment très importante (d'où l'épisode de la douche).

- Des insomnies très profondes pendant plusieurs jours – insomnie totale ou seulement 2 à 4 heures de sommeil selon les jours et l'état d'épuisement.

- Un rythme cardiaque accéléré.

- Une disparition de mes problèmes habituels : acouphène, difficultés à la prise de décisions arbitraires…

- Augmentation de la tension

- Des maux de tête, mais ça j'en ai de toute façon assez souvent et puis avec le syndrome post-pl...

- Des troubles cognitifs différents de ceux habituels :

  • créativité exceptionnelle

  • capacités d'expression augmentés : talent de conteur pour ma fille

  • capacités linguistiques améliorée : possibilité de penser en anglais beaucoup plus facilement que d'habitude

  • empathie augmentée mais difficile à maintenir

  • sens de l'humour accru

  • très très grandes difficultés pour contrôler ses pensées : me perd dans mes pensées, ne peut pas maintenir l'attention longtemps sur un objet, une personne ou une conversation. Mais fil de pensée cohérent et suivi, pas de délire, tout est très rationnel, seulement une dérive naturelle et plus rapide que d'habitude.

  • D'une manière générale, une impression de capacités intellectuelles accrues.

 

Du fait que c'était pendant le problème post-ponction lombaire, c'était complètement passé inaperçu de la part de l'équipe médicale. Ils étaient focalisés sur le problème de maux de tête et ne me suivait que sur ce point. Les troubles ont duré quelques jours, environ 3-4 et ont disparu spontanément.

 

Là où je me suis posé des questions c'est quand le même phénomène s'est reproduit deux mois plus tard début septembre 2013. Le phénomène a été identique et de même il a disparu spontanément au bout de quelques jours. J'en avais parlé à la LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose qui avait du coup prescrit un éléctroencéphalogramme qui s'était avéré normal (plusieurs semaines après ce n'était pas très surprenant).

 

Entre les deux crises, j'avais augmenté les corticoïdes à 40 mg (en plus des 25 mg de méthotrexate hébdomadaire) ce qui avait permis une amélioration de mon état. LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose avait prolongé cette augmentation des corticoïdes pendant plusieurs mois puis on était passé au cellcept avec une baisse progressive des corticoïdes.

 

Pendant plus d'un an, il n'y a pas eu de réitération du problème. J'ai donc fini par l'oublier et douter qu'il soit lié à la neurosarcoïdose. Juste un épisode de créativité aiguë un peu bizarre.

 

Et puis fin décembre (donc 2014), ça a recommencé. Cette fois-ci la tachycardie, la tension et la sudation étaient moins marquées mais l'accélération de la pensée était très nette. Cela a duré plusieurs jours et j'ai même fini par penser que peut-être cela pouvait devenir permanent. J'étais en train de lire l'excellent livre que m'avait conseillé la neuropsychologue sur les personnes à haut potentiel intellectuel (ou plus communément appelé surdoués mais je n'aime pas ce terme - http://www.odilejacob.fr/catalogue/psychologie/developpement-personnel/trop-intelligent-pour-etre-heureux-_9782738120878.php ). Le livre décrit des « moments Eurêka » des moments où les personnes à haut potentiel ont effectivement des accélérations de la pensée et du mal à contrôler leur pensée. L'auteur décrit même que cela peut conduire à tord à un diagnostic de troubles bipolaires. Je ne me suis donc pas trop inquiété d'autant que les deux fois précédentes, cela s'était bien terminé : un retour à la normale progressif au bout de quelques jours. Ma femme était quand même inquiète, surtout du fait que je n'arrive pas à dormir. Même les documentaires animaliers qui d'habitude m'endorment au bout de quelques minutes ne marchaient pas : je n'arrivais pas à concentrer mon attention sur eux. Le 29 décembre ça a commencé à être vraiment étrange : par moment je n'arrivais plus à contrôler ma pensée et chaque chose mal rangée attirait mon attention. C'est un peut comme si je n'arrivais plus à voir mais était obligé de regarder en permanence. Du coup, chaque objet mal rangé attirait immédiatement mon attention et je me suis mis à ranger la maison de manière quasi automatique, sans le vouloir. Ce n'était pas vraiment désagréable mais un peu perturbant et un peu bizarre pour ma famille. Le soir, avec ma femme et ma fille on a fait un jeu de société. Je n'ai eu aucun problème à me concentrer dessus, c'était plutôt l'inverse : j'arrivais à comprendre les subtilités ce jeu un peu compliqué de manière anormalement facile.

 

Et puis le 30 décembre, ça a vraiment dérapé. J'ai complètement perdu le contact avec la réalité. Je me suis perdu dans mes pensées et ces pensées ont commencées à être complètement délirantes, chimériques. Mon beau-père était invité chez nous pour fêter noël mais en fait c'est tout juste si j'en avais conscience. Je suis resté dans la chambre à penser en permanence, des pensées philosophiques, métaphysiques mais complètement délirantes. J'en oubliait de manger, de me préparer pour rejoindre les autres… Et puis j'ai commencé à faire des choses bizarre : amener la balance dans la chambre (dans mon délire, je me préparais à une sorte d'hibernation et il fallait que je contrôle mon poids), jeter des produits d'hygiène (pas besoin de déodorant pour hiberner). Ma femme venait me voir de temps en temps mais devait aussi s'occuper de ma fille et de mon beau-père donc même si elle voyait bien que je n'étais pas dans mon état normal, elle ne pouvait pas passer trop de temps avec moi. En fin de journée, elle a raccompagné mon beau-père à la gare et, après le dîner, constatant que vraiment je faisais n'importe quoi et que mes paroles étaient incohérentes, elle a fini par appeler le 15. Les ambulancier m'ont pris les constantes et visiblement ce n'était pas normal et puis ils ont bien vu que je n'étais pas cohérent et qu'à certains moments ils perdaient le contact avec moi.

 

Quand ils ont voulu m'emmener dans l'ambulance pour aller à l'hôpital, j'ai résisté. Dans mon délire, il fallait que je reste en permanence à proximité d'une femme – c'était un impératif vital – et les deux ambulanciers étaient des hommes. Ma femme a fini par me convaincre et m'emmener jusqu'à l'ambulance et j'ai atterri aux urgences de l'hôpital le plus proche. Je ne me souviens pas très bien ce qu'il s'est passé en détail. Je me suis aperçu à postériori qu'il y avait des trous dans mes souvenirs même si le lendemain je n'en avais pas conscience. J'étais encore dans mon délire et je n'ai pas reconnu l'hôpital local (où j'avais pourtant passé 3 heures aux urgences en septembre et fait de nombreuses visites pour examens/consultations), j'ai successivement pensé que j'étais dans un hôpital africain (le box des urgences – un peu vétuste) puis dans un hôpital du futur (la nuit, dans un service de post-urgence qui est tout neuf). En fait, je n'ai que peu de souvenirs de mon passage aux urgences. Juste quelques flash, mais rien de cohérent, en particulier aucun souvenir s'il y avait de l'attente ou non, si j'ai attendu dans les couloirs (comme la fois d'avant et la fois suivante) ou pas... Ils ont fini par me donner un médicament pour me faire dormir après m'avoir installé dans une chambre. J'ai joué aux devinettes avec Dieu pour m'endormir : il me répondait en allumant et éteignant les lumières sur la façade de l'hôpital que je voyais de ma fenêtre. Une lumière s'éteignait : bonne réponse. Mauvaise réponse ? Une lumière se rallume ! C'était plutôt drôle sur le moment.

 

Pendant ce temps, ma femme galèrait pour essayer d'expliquer à l'interne que non, c'est pas en psychiatrie qu'il fallait m'envoyer, que j'avais une maladie neurologique et qu'il fallait qu'ils contacte l'hôpital parisien que me suivait pour la sarcoïdose.

 

Le lendemain matin, après une bonne nuit de sommeil, ça allait beaucoup mieux. J'ai eu la visite du médecin des urgences et on a parlé calmement de ce qui s'était passé. J'ai eu tout de suite conscience de ce que j'étais parti dans un délire complètement irrationnel. J'avais de nombreux souvenirs de mes pensées de la veille et pleinement conscience qu'elles étaient délirantes et pouvait en parler calmement. Ce n'est que plus tard, en discutant avec me femme que j'ai pris conscience qu'il y avait des trous dans mes souvenirs, par exemple je n'avais aucun souvenir du dîner du soir ou de comment j'étais passé de ma chambre à l'ambulance. Je me souvenait, vaguement, de m'être débattu dans un premier temps et d'au moins une partie du trajet dans l'ambulance mais entre ces deux souvenirs il y avait un trou – lorsque ma femme m'a accompagné pour que j'accepte de les suivre. Je me souvenais aussi d'avoir eu conscience à certains moment de ne plus contrôler mes pensées qui s'enchainaient très très vite et d'avoir eu peur à ce moment d'être en train de devenir fou. Et de fait c'est quelque part ce qui était en train de se produire.

 

J'ai fini par savoir quelques jours plus tard que le médicament qu'ils m'avaient donné pour me faire dormir était des neuroleptiques. Ce médicament a donc eu une efficacité instantanée.

 

J'ai ensuite été muté dans le service de neurologie. J'ai été gardé en surveillance quelques jours et ils m'ont fait un IRM cérébral 3 ou 4 jours après la crise (oui on était en pleines fêtes de fin d'année) et un électroencéphalogramme 5 jours après la crise. Les deux examens étaient normaux. Ils ont fini par me faire sortir après m'avoir assuré qu'ils allaient prendre contact avec l'hôpital parisien qui me suit et nous tenir au courant de la suite qu'ils entendaient donner en coordination avec Paris. Un rendez-vous avec le neurologue devait être fixé prochainement. Ils m'ont également prescrit des anxiolytiques et des somnifères.

 

Au bout de deux ou trois semaines, j'ai convenu avec mon médecin traitant qu'il n'était pas nécessaire de prolonger les anxiolytique vu que je n'étais pas anxieux et ne l'avait jamais été depuis plus de 5 ans qu'il me suit. D'ailleurs, même pendant la crise je n'était pas angoissé, donc je ne sais vraiment pas pourquoi ils me l'avaient prescrit d'ailleurs cela n'a jamais été discuté quand j'ai vu les médecins lors de l'hospitalisation.

 

Nous avons donc attendu un peu puis ma femme qui travaille à l'hôpital a fini par aller les relancer au niveau du service. Elle a fini par obtenir le compte-rendu de l'hospitalisation fin janvier et un rendez-vous avec le neurologue… pour SEPTEMBRE 2015 – soit 9 mois plus tard ! Quand à la concertation avec l'hôpital parisien, on nous a assuré à plusieurs reprise qu'ils essayait de le faire et que c'était en cours. Ma femme a fini par envoyer un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose expliquant ce qui s'était passé et joignant le compte-rendu d'hospitalisation. Elle a répondu rapidement en disant qu'ils n'avaient pas été contacté par l'hôpital local et de s'adresser au service de neuropsychologie de Paris où j'avais été hospitalisé début décembre et duquel elle n'avait reçu aucun retour (donc deux mois plus tard).

 

J'ai donc fait les démarches habituelles de lettre avec accusé réception au directeur de l'hôpital puis courrier de relance avec menace d'assignation au tribunal administratif une fois le délai légal écoulé pour obtenir le compte-rendu d'hospitalisation de décembre en neurologie à Paris.

 

En parallèle j'ai fait un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour raconter comment s'était déroulée l'hospitalisation en neurologie et que c'est eux qui me renvoyaient sur elle pour le suivi du traitement immunosuppresseur. Le mail est resté sans réponse.

 

Début mars, ayant reçu le compte-rendu d'hospitalisation de décembre du service de neurologie parisien (non daté!), j'ai refais un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour lui demander de dire clairement si oui ou non elle continuait à effectuer mon suivi puisque c'est ce que supposait le service de neurologie au moins pour la partie gestion du traitement immunosuppresseur et que si elle ne continuait pas à effectuer mon suivi qu'elle veuille bien m'indiquer les coordonnées d'un neurologue ayant une expérience significative de la neurosarcoïdose. Elle a répondu le lendemain en rappelant la prise en charge proposé en neurologie (donc essentiellement un traitement indisponible), et qu'elle adhérait aux conclusions des neurologues qu'il fallait arrêter le traitement immunosuppresseur, et qu'une nouvelle évaluation serait faite dans 4 à 6 mois. Donc un mail en contradiction complète avec les conclusion de l'hôspitalisation de septembre où elle soutenait qu'il s'agissait probablement d'un problème neurologique indépendant de la sarcoïdose.

 

Donc en bref, elle refuse de poursuivre mon suivi. Le problème :

- C'est qu'elle ne m'avait pas informé de ce fait, il a fallu plusieurs mails de notre part pour qu'on le comprenne et c'était en contradiction avec ce qui est dit par l'équipe de neurologie qui dit que c'est à l'équipe de médecine interne de gérer le traitement immunosuppresseur et anti inflammatoire.

- Qu'elle a obligation dans ce cas de transmettre le dossier. Ce qu'elle n'a pas fait.

- Que dans ce cas, c'est au patient à choisir un nouveau médecin, pas à elle à imposer le fait que ce soit un suivi par un service particulier. Hors le neurologue vers qui j'ai été renvoyé n'a aucune connaissance de la neurosarcoïdose et ne me convient donc pas. Je ne peux pas être certain qu'il s'agisse d'une neurosarcoïdose mais compte tenu du contexte, même s'il s'agit d'une autre maladie, il est impératif que la personne qui fait le diagnostic connaisse bien la neurosarcoïdose pour pouvoir décider si oui ou non il s'agit de cette pathologie.

 

La conséquence c'est qu'il y a eu plusieurs mois pendant lesquels personne ne gérait le traitement immunosuppresseur et anti inflammatoire et de fait personne ne le gère correctement actuellement…

 

A Suivre..

 

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7 janvier 2015 3 07 /01 /janvier /2015 18:25

Aujourd'hui nous avons inauguré le tout nouveau monopoly de notre fille (son cadeau d'anniversaire). Premier lancer de dès de la première partie, je tombe sur la case "Chance" et tire la carte: "Payez la note du médecin 50"

Euh, comment dire....

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15 décembre 2014 1 15 /12 /décembre /2014 10:28

 

Suite à l'hospitalisation précédente, j'ai finalement reçu un coup de téléphone le jeudi soir – donc juste après le staff ou mon dossier devait être discuté – me proposant une hospitalisation le lundi suivant. Il y avait eu un désistement et j'avais donc le choix entre une nouvelle hospitalisation à une semaine d'intervalle de la précédente ou attendre les 6 semaines habituelles. Malgré les difficultés d'organisation que cela pouvait générer, nous avons opté pour la réhospitalisation et il a fallu en urgence que je m'organise pour récupérer une demande préalable de transport pour le remboursement du train par la sécu (il faut impérativement l'envoyer avant la date d'hospitalisation), que je reporte ma vaccination contre la grippe, que je demande conseil à mon médecin traitant pour la baisse des traitements avant l'hospitalisation car le schéma proposé par la médecin senior de refaire pour cette hospitalisation la même baisse que pour la précédente - une baisse progressive du cellcept et des corticoïdes sur 15 jours – ne pouvait pas s'appliquer en si peu de temps. Au final, j'ai donc arrêté le cellcept brutalement le jeudi soir (dès que j'ai eu l'info) et baissé les corticoïdes de 40 mg à 30 mg le vendredi puis à 20 mg jusqu'à l'entrée... Du coup au jour de l'hospitalisation j'étais sans immunosuppresseurs et avec seulement 20 mg de corticoïdes mais seulement depuis 2 jours ce qui n'est pas énorme compte tenu de l'inertie des immunosuppresseurs.

 

Nous avons commencé par attendre plus d'une heure aux admissions. Tout le monde sait qu'il y a beaucoup d'admissions le lundi... visiblement sauf le responsable du personnel des admissions : uniquement 2 à 3 guichets ouverts (selon les moments) pour traiter tous les cas et une bonne trentaine de personnes qui poireautent en face ! Enfin, au moins la personne était souriante et efficace, pas comme celle de la dernière fois qui préférait faire glisser très lentement sa chaise à roulette pour aller chercher un papier à l'imprimante plutôt que de se lever et n'arrêtait pas de soupirer qu'elle n'en pouvait plus ! J'ai aperçu au passage que l'une des feuilles qu'il fallait aller chercher à l'imprimante était tout bonnement une copie d'écran ! A se demander comment sont conçues les procédures administratives de l'hôpital. A ce propos, j'ai eu l'occasion de demander à la personne responsable de l'organisation des hospitalisations dans le service de neuro (qui était très aimable et très efficace) pourquoi il fallait qu'on fasse cela à chaque fois et pourquoi c'était si compliqué de faire son admission même quand tout était en règle. Elle m'a répondu que c'était pour luter contre la fraude et vérifier notre identité. Sauf qu'il y a deux problèmes : d'une part il semble vraiment peut efficace de faire faire des démarches inutiles et coûteuses aux 99 % de personnes qui sont en règles pour traquer les 1 % de fraudeurs. Des contrôles plus ciblés me sembleraient plus efficaces – ou au moins ne rendre cette procédure obligatoire que lorsque c'est la première fois dans l'année qu'on est soigné ou qu'on a une consultation dans un hôpital. D'autre part, cette vérification est peu efficace pour éviter les usurpations d'identité : il n'y a actuellement aucun moyen de s'assurer que la personne qui se présente aux admissions et la personne qui se présentent dans le service sont la même et les admissions n'ont aucun moyen (et pas le temps) de s'assurer que les papiers qu'on leur présente ne sont pas des faux. Ce qu'il faudrait faire surtout, c'est que la sécu enregistre une photo des assurés dans une base de données centrale et qu'à l'arrivé dans le service ils vérifient que la photo de la sécu correspond bien au bonhomme dans le lit (ou sur la chaise de consultation) ! Pour le reste – droits ouverts, prise en charge mutuelle, tout cela pourrait se faire par des transactions entre ordinateurs pour les 99 % de cas qui ne posent pas problème et pour les 1 % restant cela pourrait être traité par une procédure exceptionnelle. Dans ce schéma, on se présenterait directement au service et s'il y a un problème, ils nous demanderaient d'aller aux admissions mais cela éviterait ces démarches coûteuses pour l'immense majorité des gens !

 

A mon arrivé dans le service – avec un peu de retard du coup – je suis accueilli par une neuropsychologue qui me reproche mon retard. J'explique alors que c'est à cause des admissions mais en fait elle pensait que j'avais été convoqué le matin et pas en début d'après midi (l'organisatrice des hospitalisations m'avait spontanément et gentiment proposé l'admission en début d'après-midi pour faciliter mon voyage). On discute un peu et finalement elle me propose de m'emprunter mon dossier pour en prendre connaissance. C'est bien la seule qui le fera et c'est bien dommage que les autres n'aient pas pris cette peine car elle m'a dit que mon dossier était très complet et lui avait été très utile. Elle est revenue pour me revoir un peu après et m'a demandé les résultats des tests neuropsychologiques que j'avais réalisé peu avant (à mes frais : 180 €!). Problème : étant persuadé qu'ils auraient mon dossier médical, et étant donné que j'en avais fourni une copie deux semaines auparavant, je n'avais pas apporté de double (vu le prix qu'il a coûté, je garde l'original en sécurité chez moi). Je propose alors d'aller chercher mon dossier dans le service de médecine interne, vu que c'est pas loin et qu'on voit le bâtiment depuis ma fenêtre. Elle me répond que ce n'est pas à moi de le faire et qu'on va essayer de se débrouiller pour les récupérer autrement, en particulier qu'elle va essayer de contacter la psychologue qui me les a fait passer.

 

Je vois ensuite l'interne à qui je dois tout réexpliquer et qui me confirme qu'ils n'ont pas récupéré mon dossier médical ! C'est quand même extraordinaire qu'au sein d'un même hôpital ils ne soient pas capables de se transmettre un dossier quand un patient est hospitalisé successivement dans plusieurs services ! Car en fait le problème durera toute la semaine ! J'ai bien proposé à l'interne qu'il lise le résumé que j'avais préparé à son intention - enfin, un résumé que je tiens à jour pour ces cas-là surtout si je suis pas très bien mais il a insisté pour que je lui raconte moi-même mon histoire. Je suppose que c'est pour se faire une idée de mes capacités cognitives mais tout de même cela aurait été plus clair et plus efficace s'il avait d'abord lu mon dossier et ensuite évalué mes capacités cognitives en me posant des questions.

 

Le lendemain matin j'ai à nouveau droit à une visite de la neuropsychologue, elle me propose de refaire des tests tout en essayant de récupérer ceux que j'ai déjà fait. Donc ces fameux tests neuropsychologiques qui étaient quasi impossible à organiser en médecine interne, dans ce service de neurologie, cela peut s'organiser quasiment du jour au lendemain – enfin du jeudi au lundi ! Et donc cela confirme que j'ai bien payé 180 € pour rien puisqu'elle m'en fait refaire toute une batterie. Enfin au beau milieu d'un test (pas très compliqué pour moi il est vrai), elle me passe la psychologue qui m'avait fait faire les tests trois semaines plus tôt pour que je lui confirme que je suis d'accord pour qu'elle communique les résultats au service par mail. Du coup on a pu vraiment constater que ce n'était pas les mêmes. A l'hôpital, il n'y avait que des tests papier-crayons, les tests informatisés qui permettraient d'être plus rigoureux et efficace (et économiser de l'argent car il n'y aurait pas besoin d'avoir une psychologue en permanence en face du patient) visiblement ils ne connaissent pas encore !

 

Au final, aucune anomalie dans les tests – même si je suis un peu en dessous de la moyenne pour certains... Il est vrai que je n'allais pas trop mal ce matin-là. Un truc qui m'étonne tout de même, j'ai fait une faute dans l'exercice d'organisation d'une tournée de courses avec plusieurs contraintes alors que c'est le genre d'exercice qui ne devrait me poser aucun problème (et je m'en souviens très bien, ne m'en avait posé aucun lorsque je l'avais réalisé il y a 4 ans). J'ai eu l'impression qu'il me manquait une partie de la consigne mais quand j'en ai fait part à la psychologue, elle a refusé de me remontrer l'énoncé sous prétexte qu'il ne fallait pas fausser le résultat si j'étais amené à repasser ces tests. Un autre problème que j'ai signalé mais qu'elle n'a pas voulu entendre : il y a un exercice de concentration où il faut reconnaître le plus vite possible des lettres avec des petits traits dessinés au dessus ou au dessous. Le problème c'est que son formulaire d'exercice était une vieille photocopie qui visiblement avait été photocopiée plusieurs fois de suite ce qui fait que le texte était très flou et que pour certains petits traits, on avait du mal à voir au premier coup d’œil s'il y avait un trait flou ou deux traits côtes à côtes – sachant que tout l'exercice justement était de différencier les cas avec un ou deux traits. Elle m'a rétorqué que c'était évident qu'il n'y avait qu'un seul trait – oui effectivement en prenant le temps de regarder on voit effectivement qu'il n'y a qu'un trait mais c'est un exercice de vitesse et le fait d'introduire une hésitation introduit un biais car je suppose que les résultats n'ont pas été calibrésavec une vieille photocopie toute floue mais avec un original bien net. Bref, tout ça pour dire que l'aspect papier-crayons, vieilles photocopies moisies, en 2014 ça frise l'amateurisme et c'est beaucoup moins rigoureux que ce que m'a fait faire la psychologue libérale chez qui au moins une partie des tests étaient informatisés.

 

Dans l'après-midi, ont débarqué dans ma chambre l'interne accompagné de deux médecins : un psychiatre et une neurologue – appelons cette dernière la docteur NeuroSourireCrispé car je crains que ce ne devienne un personnage récurent et elle a une manière de sourire de manière forcée, totalement insincère et en montrant les dents qui fait se demander si elle veut réellement sourire ou si elle se prépare à mordre. Ils m'ont demandé de m'installer dans le fauteuil et se sont assis en face de moi sur des chaises, l'interne restant derrière en prenant des notes sur son ordinateur (enfin un médecin sachant utiliser l'informatique?). C'est d'abord le psychiatre qui a mené l'entretien me demandant de tout réexpliquer à nouveau. Il avait l'air compréhensif et n'avait pas l'air de croire à un problème psychiatrique en particulier pas à la dépression et m'a confirmé que certaines recherches en cours semblaient indiquer que certains épisodes dépressifs pourraient avoir pour cause des inflammations du système nerveux ce qui serait cohérent avec mes troubles de l'humeur très ponctuels mais dès que je parlais d'éléments plus physiologiques – ponctions lombaires etc. , il disait que je verrais avec madame NeuroSourireCrispé (qui ne disait pas un mot) dans la suite de l'entretien. Il y a juste un truc qui m'a vraiment choqué c'est qu'ils classent la fatigue dans les troubles émotionnel. Je suis désolé, mais pour moi, la fatigue ce n'est vraiment pas une émotion mais bien plus un processus physiologique. D'ailleurs en y réfléchissant, alors que c'est ma plainte principale (les suivantes étant les difficultés de concentration et les maux de tête), je m'aperçois qu'ils n'ont à aucun moment cherché à la quantifier. Il existe en effet des questionnaires conçus pour ça mais visiblement cela ne rentre pas dans leurs procédures. Lorsque madame NeuroSourireCrispé a pris le relais, ce qui était un dialogue assez constructif s'est transformé en monologue de sa part. J'ai très vite compris qu'elle ne croyait pas du tout à une neurosarcoïdose, ni à toute autre maladie neurologique. Elle m'a fait tout un cours pour m'expliquer toutes les raisons qui pouvaient expliquer mes troubles cognitifs autres que par une maladie neurologique :

  • troubles émotionnels – alors que d'après l'impression que j'avais du dialogue avec le psychiatre qui venait de se dérouler sous ses yeux, cette hypothèse ne semblait pas être retenue.

  • Fatigue, en particulier liés à des troubles du sommeil.

  • Problème liés à des substances chimiques : médicament ou drogue...

 

Chaque fois que j'essayais d'argumenter, elle n'écoutait pas mes arguments, les rejetaient à priori en se lançant dans de grandes explications théoriques. En particulier elle a argumenté pour rejeter la neurosarcoïdose qu'ils traitaient plein de cas de neurosarcoïdose dans l'un de leurs services de neurologie de cet hôpital et que la neurosarcoïdose était toujours isolée, c'est à dire pas accompagnée d'atteintes d'autres organes – je n'ai pas pu répliquer sur le moment mais c'est absolument faux. Il y a une publication scientifique de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui dit explicitement le contraire (que la neurosarcoïdose est le plus souvent accompagnée d'autres atteintes) en citant la référence de pas moins de six autres articles pour confirmer cette assertion.

Lorsque j'ai parlé de l'augmentation de l'ECA dans le LCR, elle a balayé l'argument comme quoi ce n'est pas spécifique (c'est à dire qu'il pouvait y avoir d'autres causes) – lorsque j'ai voulu discuter des autres possibilités qui pouvaient provoquer cette anomalie pour lui démontrer qu'elles étaient encore moins probables que la neurosarcoïdose, elle n'a pas écouté, a biaisé en parlant d'autres maladies neurologiques où l'on pouvait rencontrer des anticorps dans le LCR sans qu'il n'y ait d'atteintes neurologiques car ces anticorps ne se fixaient pas forcément sur les tissus. Sauf que ce raisonnement est totalement faux :

  • Ce n'est pas parce que d'autres maladies fonctionnent d'une façon que la neurosarcoïdose fonctionne de la même manière et l'ECA n'est pas un anticorps. Ce raisonnement par analogie est totalement foireux et non-scientifique, c'est même une faute logique impardonnable de la part d'une personne se voulant scientifique.

  • L'ECA n'est pas un élément pathogène, ce n'est pas l'ECA qui provoque des dysfonctionnements des organes, c'est juste une trace de l'activité des granulomes. Donc dans ma logique, si on trouve une élévation de l'ECA c'est qu'il y a des granulomes qui les produisent à cet endroit-là et c'est ça qui est important même si on ne peut pas observer les granulomes à l'IRM – probablement parce qu'ils sont trop petits pour être visible (et heureusement pour moi).

J'ai voulu expliquer que cette élévation de l'ECA était produite localement en parlant de la ponction lombaire où l'ECA dans le LCR était très anormalement élevée, la protéinorachie peu élevée (tout juste supérieure à la normale) et l'ECA sans le sang normale. J'ai échangé deux ou trois phrases à ce propos avec l'interne qui m'a semblé comprendre un peu mieux ce que je voulais dire mais visiblement madameNeuroSourireCrispén'écoutait pas et ne cherchait pas à comprendre : son opinion était déjà faite et tout son discours ne tendait qu'à nier les arguments que je pouvais présenter. Pour elle l'ECA venait de l'extérieur du système nerveux – ce qui est incohérent car cela nécessiterait soit une très forte élévation de l'ECA sérique pour pousser une élévation de l'ECA à travers la barrière hémato-encéphalique, soit une altération de la barrière hémato-encéphalique. La première hypothèse ne tient pas puisque l'ECA sérique est normale, la deuxième non plus car une altération de la barrière hémato-encéphalique laisserait passer d'autres protéines que l'ECA et donc on verrait une augmentation plus importante de la protéinorachie que ce qui est observé – et en plus ce serait le signe d'une pathologie neurologique.

Lorsque j'ai parlé de l'élévation de la protéinorachie, là encore, elle a botté en touche en disant que ce n'était pas spécifique et qu'il pouvait y avoir plein de causes, dont le diabète qu'elle a mentionné au passage. En gros, lorsqu'il y a plusieurs causes possibles pour une anomalie, plutôt que de chercher la cause de l’anomalie, ils préfèrent l'ignorer c'est tellement plus simple !

 

Par contre, elle a beaucoup insisté sur plusieurs traitements symptomatiques :les thérapies comportementales, un médicament pour aider à la concentration et lutter contre la fatigue qui est utilisé dans le traitement de la sclérose en plaque et des méthodes de méditation comme le Mindfullness pour améliorer mes capacités de concentration. Je suis vraiment très sceptique. Ce n'est pas que je pense que ces techniques soient inefficaces ou inutiles, c'est juste qu'à mon avis ce n'est pas adapté à mon cas. Je n'ai pas besoin de méthode pour améliorer mon potentiel de concentration – pour cela j'ai eu l'un des meilleurs entraînement du monde : les classes préparatoires aux grandes écoles et l'école d'ingénieur. En particulier dans la math sup intégrée à mon école d'ingénieur, le prof de math (qui nous enseignait en moyenne deux heures de cours par jour si mes souvenirs sont bons) était une sorte de Dr House dont le souvenir des sarcasmes acides avait le don de vous garder concentré pendant les quatre heures que duraient les devoirs sur table bihebdomadaires. En fait en réfléchissant, je crois qu'il y a une incompréhension fondamentale : mes problèmes ne sont pas des problèmes de concentration mais des problèmes de perte d'acuité intellectuelle ce qui n'est pas pareil ! Toujours est-il qu'elle m'a beaucoup parlé du mentadix, ce médicament utilisé pour améliorer les capacités de concentration – Youpi, je vais être dopé ! D'un autre côté, si ça marche et que les effets sont permanents sachant que j'ai déjà des capacités très supérieures à la moyennes lorsque les troubles ne sont pas actifs, en étant dopé en plus, ça va faire des étincelles !

 

J'ai fini par comprendre que ce n'était pas la peine d'argumenter, que j'étais face à un médecin qui n'a pas une démarche rationnelle, pour qui les faits – mes résultats d'analyse comme les publications de références sur un sujet n'ont pas d'importance et seulecompte son intuition, intuition basée sur une connaissance approximative tant du dossier que des pathologies possibles. En bref, au lieu d'une médecine basée sur les faits (« evidence based médecine » en anglais), ellepréfèrepratiquer la médecine au doigt mouillé – celle qui a envoyé à la morgue tant de victimes de croyances non confirmées par les faits comme la trop fameuse saignée, probablement responsable entre autre de la mort de Georges Washington. Finalement le moyen-age n'est pas si loin...

 

Le mercredi, j'ai eu droit à mon troisième électroencéphalogramme. Cela a été beaucoup plus pénible que dans mon souvenir, en particulier les flashs lumineux qui m'ont réellement provoqué des sensations désagréables alors que je n'avais pas gardé ce souvenir des deux précédentes expériences. Du coup j'ai demandé à l'opérateur s'il voyait quelque chose d'anormal mais il m'a répondu que cela lui paraissait normal à part un petit truc qu'il fallait vérifier mais qui n'était présent que sur une électrode et donc qui était peut-être un artefact. Bref, encore une fois, une petite anomalie mais trop ténue pour être prise en considération – d'ailleurs le compte-rendu ne la mentionnera même pas ! Ce qui aurait été intéressant cela aurait été de comparer aux deux précédents mais comme bien sûr les données sont réparties entre trois hôpitaux et qu'ils ne nous donnent pas de copie du détail de l'examen, c'est strictement impossible ! A quand le dossier médical informatisé ?

 

L'après-midi, j'ai eu droit à une visite de ma mère qui se trouvait par hasard à Paris puis de ma sœur, c'était agréable mais j'avais un peu mal à la tête et je n'étais pas très bien. Ma mère s'en est rendu compte assez rapidement et est partie assez rapidement pour me laisser me reposer – on a d'autres occasions de se voir... J'ai pu discuter avec ma sœur mais je n'étais pas au mieux. J'avais demandé des anti-douleurs à l'infirmière et j'avais obtenu du paracétamol mais au bout d'une heure ça n'allait pas mieux, cela avait même empiré alors je suis allé les revoir. On m'a dit que c'est tout ce qu'ils pouvaient me donner pour l'instant. En fin d'après-midi, juste avant le repas il m'ont enfin apporté de l'acupan... plusieurs heures plus tard et juste au moment où la douleur commençait à disparaître ! J'en ai profité pour demander à ce que mon traitement soit rétabli à ses valeurs normales puisque les examens étaient finispour éviter d'avoir de nouveaux épisodes de céphalées. L'infirmière, très compétente et diligente a réussi à voir l'interne et m'a donc donné trois comprimés de cellcept, me disant que le lendemain j'aurai mes 40 mg de corticoïdes. J'avais en effet choisi de donner tous mes médicaments à l'infirmière à l'entrée pour les laisser gérer tout ça en me disant que dans un service de neurologie ce serait peut-être un peu plus rigoureux que les approximations que j'avais constatéesen médecine interne. J'ai pu constater dès le lendemain matin que ce n'était pas le cas. Au petit déjeuner, surprise, pas de cellcept et seulement 20 mg de corticoïdes. Je vais donc tout de suite signaler le problème à l'infirmière qui me répond qu'elle n'a pas de prescription dans ce sens qu'elle a juste 3 cellcept pour le soir. Je lui dit de faire vite vu que les médecins ont un staff dans la mâtinéeet qu'il n'est pas possible de prendre les corticoïdes plus tard dans la journée. Je lui rappellerai au moins 2 autre fois dans la matinée en pure perte - l'interne est parti au staff sans faire ma prescription et le staff ça dure toute la matinée. Au final, pas d'augmentation de corticoïdes ce jour-là ni de dose de cellcept ce matin-là. Heureusement je n'ai pas eu de nouvelle crise de maux de têtes mais si cela avait été le cas, je crois que j'aurai été vraiment pénible pour une fois – genre aller les voir tous les quarts d'heure pour leur dire que j'ai encore mal à la tête.

 

J'ai finalement été invité à participer au staff : un étudiant (externe?) est venu me chercher. J'ai demandé pendant le trajet s'ils avaient une technique particulière pour éviter la pensée de groupe (groupthink en anglais), ce biais social qui fait que dans une réunion personne n'ose contester l'autorité de celui qui parle en premier ou que chacun s'aligne sur ce qu'il croit être le consensus du groupe malgré qu'il ne soit pas forcément d'accord avec la décision. Il y plusieurs manières de contrer ce biais bien connu, sources de nombreuses erreurs comme en particulier la décision de maintenir le lancement de la navette spatiale challenger malgré les avertissements d'ingénieurs qui savaient que les joints ayant provoqué l'accident étaient susceptibles de dysfonctionner à de telles températures. L'une des méthodes les plus efficaces est de désigner au départ de la réunion un « avocat du diable » dont le rôle est de contester ce qui est présenté par l'orateur de manière systématique, d'émettre des réserves, de chercher tous les points faibles du raisonnement. Une autre méthode est de demander aux participants de la réunion de parler par ordre hiérarchique croissant : du grade le moins élevé au plus élevé car une fois qu'un « expert » ou une personne très expérimenté s'est exprimé, il est rare qu'un débutant ose émettre un avis contraire même s'il était persuadé d'avoir raison – car il se met à douter de lui-même et dans le doute préfère se taire, même s'il a des informations supplémentaires par rapport à « l'expert ». L'étudiant ne voyait visiblement pas de quoi je voulais parler et quand je lui ai expliqué, il m'a dit qu'il n'y avait rien de tout cela mais que chacun pouvait intervenir librement – oui sauf que cela n'empêche pas l'autocensure, raison pour laquelle des techniques spécifiques ont été développées. Il m'a aussi dit qu'un médecin présentait le cas qui était ensuite discuté mais que je verrai tout de suite par moi-même. Sauf que quand j'ai débarqué, cela ne s'est pas du tout passé comme ça : quand j'ai voulu entrer dans la salle (à l'invitation de l'étudiant), madame NeuroSourireCrispé m'a demandé d'attendre dehors. Je suis donc ressorti, l'étudiant s'excusant pour m'avoir fait entrer. Madame NeuroSourireCrispé est ressortie quasiment tout de suite pour dire à l'étudiant que lui il pouvait entrer et me dire qu'ils parlaient de mon cas. Donc effectivement elle ne voulait pas que je sois là pour lui apporter la contradiction lorsque qu'elle présentait mon cas à ses collègues. Lorsque je suis finalement entré dans la salle cela ne s'est absolument pas passé comme me l'avait présenté l'externe. L'un des participants s'est présenté comme un professeur et a brièvement présenté les autres participants : un autre professeur, l'interne, la neuropsychologue qui m'avait fait faire les tests, peut-être le psychiatre de la veille (je ne me souviens plus bien) et une petite dizaine d'étudiants ou d'autres participants qui se situaient en second rang, visiblement plus pour écouter que pour participer. Ce professeur a essayé de me mettre à l'aise – ce qui n'est pas aisé devant cette sorte de tribunal médical – et en fait a mené tout l'entretien, car en fait de staff, cela s'est résumé à un dialogue entre lui et moi où il cherchait à me faire comprendre leur position et à réfuter de manière il est vrai plus diplomatique et plus nuancée que la veille mes arguments. En gros, s'ils ne pouvaient pas exclure la possibilité d'une neurosarcoidose, pour eux, la probabilité (c'est moi qui ai introduit cette notion dans la discussion) était tellement faible qu'ils ne pouvaient pas se baser sur cette hypothèse pour mettre en œuvre des traitements immunosuppresseur plus forts. Il m'a d'ailleurs dit que l'endoxan ne serait pas une solution au problème d'ostéoporose lié aux corticoïdes puisque l'endoxan est toujours associé aux corticoïdes. Lorsque j'ai parlé de l'hyperprotéinorachie, il m'a fait la même réponse que le veille, qu'il pouvait y avoir plein de causes et madame NeuroSourireCrispé en a profité pour glisser (cela a été la seule intervention extérieure) que j'avais un début de diabète – ce qui est fortement contestable et faux pour ma troisième ponction lombaire (à ce moment-là l'hémoglobine glyquée était strictement normale depuis plus d'un an) – mais je n'ai bien sûr pas pu réagir sur le moment. Ils m'ont aussi fait faire deux petits tests cognitifs en live: réciter l'alphabet en alternant lettre et nombre en ordre croissant : a1b2c3d4... Ils m'ont aussi fait refaire un test que j'avais déjà fait l'avant-veille : ils donnent des chiffres et il faut donner la somme des deux derniers chiffres cités – cela demande de la concentration car il faut à la fois mémoriser un chiffre (pour l'additionner au chiffre suivant) et faire l'addition. C'est un des tests que j'avais réussi le mieux. J'ai réussi les deux tests sans problème, il en a profité pour me dire que mes capacités cognitives étaient intactes et que ce n'était que par moment qu'il y avait un problème qui pour eux n'était donc pas lié à une pathologie et qu'il y avait plusieurs autres explications possibles (toujours les mêmes, fatigue, intoxication, troubles de l'humeur...). Visiblement la possibilité d'une pathologie ayant des effets intermittents ne leur est pas venue à l'esprit. Lorsque j'ai demandé s'il était possible de revenir au méthotrexate à la place du Cellcept, le professeur a dit qu'il faudrait voir avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose car c'est elle qui gérait cela. En fait il ne s'agissait pas d'une discussion ouverte mais vraiment d'un dialogue entre ce professeur et moi où le but du professeur était de me convaincre de leur position et de ce qu'ils venaient de décider pour mon cas. Je n'ai pas du tout été convaincu mais je n'avais pas le choix, contester leurs conclusions n'était vraiment pas possible. Je suis donc ressorti encore un peu plus dépité que d'habitude.

 

L'après-midi il ne s'est rien passé mais bien entendu il n'était plus question de me faire sortir plus tôt (cela avait été évoqué à mon entrée). J'ai juste eu la visite de la personne chargée d'organiser les hospitalisations (dont j'ai parlé plus tôt), très aimable et efficace qui venait pour programmer les sorties – un très bonne idée, cela permet de savoir un peu à l'avance quand on sort et de s'organiser. Ma sortie était donc fixée à 11h le lendemain – j'ai donc eu une fois de plus une journée d'hospitalisation complète pour rien.

 

Le soir, comme la veille je suis sorti pour marcher histoire d'avoir un peu d'activité physique et de ne pas être trop énervé le soir pour m'endormir. La veille, lorsque j'ai demandé à l'infirmière si je pouvais sortir, elle m'avait dit qu'il n'y avait pas de problème mais lorsque je lui ai demandé à quelle heure mon carrosse se transformerait en citrouille, elle s'est inquiétée de savoir où je voulais aller pendant si longtemps. Je lui ai expliqué que je voulais juste aller marcher et elle m'a alors précisé qu'il ne fallait pas que je sorte de l'enceinte de l'hôpital que si j'avais besoin de quelque chose, les cafétérias pourraient me le fournir et que si je voulais sortir de l'enceinte de l'hôpital il fallait demander une permission au médecin mais que là, forcément c'était trop tard. J'ai demandé pourquoi il fallait une permission et elle m'a répliqué que c'était pour des histoires d'assurance et que s'il m'arrivait quelque chose lorsque j'étais hors de l'hôpital cela serait très compliqué à gérer. C'est absolument débile : lorsque je ne suis pas hospitalisé, je n'ai besoin de l'autorisation de personne pour aller me promener dans la rue (quoique avant d'être en invalidité, il y avait les contraintes d’horaire de la sécu!) et il n'y a aucune raison que cela change lorsque je suis hospitalisé pour des examens. J'ai dit que je ferais attention en traversant la rue et je suis parti mais j'ai bien vu que l'infirmière faisait une drôle de tête alors en sortant j'ai finalement décidé d'explorer le vaste campus hospitalier et en particulier de faire le tour de l'enceinte – comme un prisonnier quoi ! Vu l'heure et le fait que certains coins ne sont pas très bien éclairés, je ne suis pas sûr que cela ait été moins risqué que d'aller me promener dans Paris, mais bon, le but c'était de marcher, pas de faire du tourisme.

 

Le lendemain matin, juste avant 11h, je reçois la visite de l'interne. J'ai cherché à repréciser les choses par quelques questions et je crois que j'ai bien fait. J'ai commencé par lui demander de confirmer qu'ils considéraient l'hypothèse de la neurosarcoïdose comme très peu probable. Il a confirmé en précisant qu'ils considéraient cela comme tellement improbable que pour eux c'était en fait exclus. J'ai alors demandé s'ils considéraient également comme exclus une autre pathologie neurologique ce qu'il a également confirmé. J'ai alors demandé pourquoi ils prévoyaient de maintenir le traitement par immunosuppresseur et par corticoïdes puisque ces traitements avaient été mis en œuvre uniquement pour contrer les problèmes neurologiques. Il m'a dit que c'est effectivement une question qu'ils s'étaient posé mais qu'ils ne voulaient pas tout modifier en même temps et qu'ils voulaient d'abord mesurer l'effet du mentadix avant de baisser les corticoïdes. Il m'a dit aussi qu'ils pensaient que les traitements immunosuppresseurs avaient été donné pour combattre les atteintes pulmonaires et articulaire. J'ai répliqué que ce n'était pas le cas, que l'atteinte pulmonaire avait disparu dès les premiers mois de traitement (d'ailleurs, j'ai réalisé à posteriori qu'elle n'avait jamais justifié un traitement par elle-même car généralement on ne traite pas une atteinte pulmonaire de type I) et que les douleurs articulaires n'étaient pas suffisamment intenses et invalidantes pour justifier un tel niveau de traitement. Visiblement il découvrait ces informations mais c'était bien entendu trop tard pour modifier la stratégie thérapeutique qui avait été décidée « collectivement » avant.

Il m'a donc confirmé qu'ils me prescrivaient du mentadix pour traiter mes troubles de concentration et qu'ils prévoyaient une consultation avec madame NeuroSourireCrispé d'ici 2-3 mois pour faire le point. Il me dit également de prendre rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose dans les mêmes délais. Ma femme m'avait informé la veille au soir que j'avais reçu par courrier une convocation pour un eeg de sieste en janvier. Je lui demande donc comment cela se passe. Visiblement il n'est pas au courant et donc me dit que c'est juste pour vérifier et qu'il y a une privation de sommeil préalable mais que de toute façon cela est expliqué sur la convocation. [Mode sarcasme ON] Il a un service à vider, il ne va pas non plus rentrer dans les détails tout de même ! [Mode sarcasme OFF]. De retour à la maison il n'en est rien, la convocation ne mentionne que la date et l'heure – aucune mention de privation de sommeil.

J'ai alors demandé à avoir des copies des résultats d'examen et en particulier les résultats des dosages d'ECA dans le LCR pour les ponctions lombaires d'avril 2012 et Septembre 2014 ainsi que la demande de transport pour la sécu pour les prochains épisodes. Il me dit qu'il va faire le nécessaire puis s’éclipse. Un bon moment plus tard, l'externe rapplique en me donnant un certain nombre de résultats : IRM cardiaque de la précédente hospitalisation (qui n'est pas tout à fait normale mais pas réellement anormale non plus...), compte-rendu de l'eeg mais pour l'ECA, une fois de plus c'est l'ECA sérique qu'il m'a sorti. Je lui fait donc remarquer et il repart. Finalement il me dit qu'il n'y a rien dans le dossier et effectivement comme c'est une analyse qui est réalisée en externe, il est probable que ce n'est pas enregistré dans leur système informatique et comme ils n'ont pas récupéré le dossier papier... Bref, il se fait tard, largement passé 11h et il ne se passe plus rien... Comme la dernière fois, on attend (ma mère est revenue pour déjeuner avec moi et m'accompagner au train) que l'interne revienne avec la prescription médicale (qu'il ne m'avait pas donné) et la demande de transport. Je finis par le guetter dans le couloir et par l'intercepter : il me donne alors la prescription au passage et pour le bon de transport, tant pis, une fois de plus il faudra que je demande à mon médecin traitant !

 

De retour à la maison, je m'aperçois à la pharmacie que l'interne a oublié de renouvellement le fosamax dans sa prescription – un petit détail, c'est juste le médicament qui va peut-être m'éviter d'avoir une prothèse de hanche avant 40 ans. Je retourne à la maison en me disant que c'est pas très grave, que j'ai la prescription de l'hospitalisation précédente (15 jours avant)... pour m'apercevoir qu'elle n'est plus dans mon dossier et donc que l'interne a probablement oublié de me la rendre après me l'avoir emprunté pour la recopier. Retour à la pharmacie avec celle d'encore avant qui date de pile trois mois auparavant et qui était pour trois mois – comme ils m'ont délivré trois boites de 4 comprimés, il manque un comprimé et la pharmacie peut me délivrer une boite supplémentaire. OUF, sauf que nouvelle galère, le médicament qu'ils m'ont mis pour traiter les troubles de concentration, qui est censé être le nouveau nom du mentadix, le pharmacien n'arrive pas à le retrouver (c'est pas très bien écrit), le mentadix est arrêté et il n'y a aucun autre médicament avec la même molécule. Du coup le pharmacien essaie de téléphoner, on lui répond que les médecins ne sont pas disponibles et de faxer l'ordonnance... Du coup moi je suis bon pour revenir une troisième fois à la pharmacie. Déjà que je n'étais pas convaincu de l'utilité de ce médoc, si en plus c'est le parcours du combattant pour l'obtenir. Franchement à quand les prescriptions informatisées ? Ce serait tellement plus sûr et plus pratique ! Au final, après un troisième passage à la pharmacie, ils m'indiquent que le remplaçant du mentadix était en fait la version néerlandaise qui se trouve à son tour en rupture – tous les Français ayant cherché à s'approvisionner aux pays-bas... Donc au final, pour l'instant, cette hospitalisation n'aura vraiment servi à rien !

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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