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8 septembre 2009 2 08 /09 /septembre /2009 14:41

(suite de Comment ça a commencé pour moi ? et Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée)

 

 

Le voyage aux Etats-Unis pour le boulot s’est bien déroulé : fatigué par le jet-lag puisqu’on ne peut pas s’empêcher de se réveiller vers 5h du matin et que j’ai du mal à coucher vraiment tôt mais je n’ai quasiment plus de douleurs articulaires. J’ai même la possibilité de visiter un tout petit peu. Il n’y a pas grand chose à voir dans le Michigan enfin sauf si on aime les friches industrielles ou qu’on veut faire un pèlerinage sur la fameuse 8 mile road du film éponyme. Options auxquels nous avons plutôt préféré une petite promenade au milieu des gratte-ciel de l’hyper-centre de Detroit (mieux vaut ne pas s’éloigner trop du centre) avec le fameux siège social de GM qu’on a beaucoup vu en photo dans la presse ces temps-ci. On a aussi pu faire une petite balade sur le bord du lac Erié, bref même un peu de marche ne déclenche pas de douleurs articulaires, tout va bien. Les trois jours de travail sont denses, productifs, fatigants mais intéressants. Je commence à avoir un peu des migraines mais rien d’anormal pour ce type de journées chargées. J’ai aussi une petite perte d’équilibre alors que je suis en train de marcher sur du plat – ça m’étonne car j’ai d’habitude un très bon sens de l’équilibre mais ça ne m’inquiète pas plus que ça.

 

J’ai une petite frayeur vis à vis de H1N1 dans le taxi du retour : le chauffeur n’arrête pas de renifler toutes les 10 secondes. La clim est à fond et impossible de se retenir de respirer jusqu’à l’aéroport. Je fais bien attention de prendre ma valise moi-même et m’éloigne un peu pour faire au revoir de loin sans avoir à serrer la main du chauffeur. Je convaincs même mon collègue de se laver les mains avec un gel à l’alcool dès qu’on s’est un peu éloigné – on n’est jamais trop prudent même s’il s’agissait probablement d’un petit rhume lié à l’utilisation intensive de la clim !

 

Le voyage retour est par contre très éprouvant, ça se passe de nuit mais il est vraiment très difficile de dormir en classe économique. En plus la nuit est raccourcie par le décalage horaire et on a une correspondance à Amsterdam. J’arrive vraiment fracassé et vraiment content que ma femme m’attende à l’aéroport.

 

J’ai dû dormir environ 20 heures sur les 24 heures qui suivent ! Vraiment ko ! Je revois le rhumatologue le lendemain de mon retour (j’avais pris rendez-vous juste avant de partir en voyant les résultat du scanner). Il me confirme que c’est probablement une sarcoïdose mais qu’il faut faire des examens supplémentaires pour confirmer et que vu que la sarcoïdose touche le plus souvent les poumons c’est en général les pneumologues qui suivent ce type de patients. Il me dit aussi que c’est la plupart du temps bénin et que ça se traite bien lorsqu’il y a besoin de traitement. Il me dit aussi qu’il faut arrêter les corticoïdes (j’étais à 10 mg par jour).

 

Je prends rendez-vous avec un pneumologue de l’hôpital qui prévoit un test de souffle et une fibroscopie.

Le week-end passe… Je suis toujours ko avec de violents maux de tête et un acouphène persistant que le paracétamol n’arrive pas à soulager. Le lundi, incapable d’aller travailler, je reprends rendez-vous avec le rhumatologue - j’ai de la chance, il vient de s’installer en ville et les rendez-vous peuvent être obtenus rapidement. Il est un peu étonné mais confirme qu’il ne faut pas reprendre les corticoïdes avant l’examen prévu le jeudi et me prescrit un arrêt de travail de trois semaines. Il s’inquiète aussi que ce soit le choc d’apprendre la maladie qui me rende dépressif mais je le rassure, j’ai bien lu la page wikipedia sur la sarcoïdose, je ne suis pas particulièrement inquiet et plutôt heureux qu’on ai enfin trouvé ce que j’ai. J’attends patiemment le jeudi mais je suis vraiment ko et les maux de tête sont pénibles. Je ne peux rien faire, je n’arrive même pas à envoyer mon arrêt de travail, je dors tout le temps, je n’arrive même pas à lire ou à regarder la télévision plus d’un quart d’heure et j’ai une dépression assez intense. Vraiment ko.

 

Le jeudi, le pneumologue fait la fibroscopie et voit déjà à l’écran des signes qui semblent confirmer la sarcoïdose : bronches dilatées, vascularisation anormale des bronches (un interne est présent, j’ai droit aux explications en live même si je ne vois pas l’écran). Il est obligé de passer par la bouche car par le nez c’est trop obturé pour pouvoir passer. C’est vraiment pas agréable et il faut mieux fermer les yeux mais ce n’est pas vraiment douloureux avec l’anesthésie locale (qui par contre a vraiment un goût affreux). Au cours de l’examen j’ai du mal à respirer par le nez (toujours un peu obturé) et ils sont obligés de mettre de l’oxygène à fond car ma saturation diminue – ça surprend et inquiète un peu le pneumologue. Après l’examen, j’explique au pneumologue en quelques mots à quel point je suis mal. Pas facile quand on vient de vous enfoncer des tuyaux dans les poumons, de vous faire un lavage des bronches, qu’il reste encore un peu de liquide dans vos poumons et que vous avez toute la gorge anesthésiée ! Il me laisse alors me reposer dans une salle à coté en disant qu’il reviendra me voir plus tard. Il revient effectivement accompagné du rhumatologue (il travaille aussi à l’hôpital) et tous les deux commencent à discuter de ce qu’il faut faire. Le rhumatologue évoque un IRM cérébral pour voir si le cerveau est touché mais le pneumologue argue que les granulomes seront probablement trop petits pour être visibles. Finalement le pneumologue trouve un ganglion juste au-dessus de la clavicule et s’arrange pour qu’on puisse faire une biopsie dans la journée. Je suis donc hospitalisé directement et passe en salle d’opération dans l’après-midi. Je fais un petit malaise sur la table d’opération au moment de l’anesthésie mais ils mettent ça sur le compte d’un malaise vagal et la biopsie peut avoir lieu. Je suis libéré le lendemain matin avec une ordonnance de corticoïdes à haute dose (60 mg par jour, le maximum) et un rendez-vous deux semaines plus tard avec le pneumologue une fois qu’on aura les résultats de la biopsie du ganglion et de fibroscopie.

 

Pendant cette période, je suis toujours ko avec par contre une amélioration progressive pour les maux de tête. Je revois quand même mon généraliste pour prolonger l’arrêt de travail (de trois semaines) qui me dit qu’il va faire les papiers pour l’ALD.

 

Je revois le pneumologue qui me dit que les examens confirment la sarcoïdose : présence de globules blancs caractéristique détectés dans l’analyse du lavage des bronches effectué par fibroscopie et présence de granulome dans la biopsie du ganglion. Une radio pulmonaire est effectué qui montre que le ganglion au niveau du médiastin a diminué donc que les corticoïdes sont efficaces. Vu que je suis toujours ko, il me prescrit une prolongation du traitement par corticoïdes à 60 mg/jours pendant 15 jours puis 40 mg par jours jusqu’à un rendez-vous en octobre (on est fin juillet). Il me confirme qu’un voyage dans les Vosges où le climat est plus clément (il fait alors assez chaud) me sera probablement bénéfique.

 

Après avoir obtenu l’autorisation de la sécurité sociale, nous partons donc pour les Vosges chez mes parents. Le voyage est très fatigant, je ne peux pas conduire et ma femme n’a pas l’habitude de conduire longtemps. Avec les pauses pour ma fille, j’ai l’impression que ça dure une éternité malgré la clim.

 

Dans les Vosges mon état s’améliore progressivement. Je commence à pouvoir me concentrer un peu sur une activité, je commence à pouvoir me promener un peu – mais pas plus d’une demi-heure sinon je suis vraiment fatigué et les douleurs articulaires reviennent. Je n’ai quasiment plus de maux de tête. Le temps très clément (entre 20 et 25°C) me conviennent bien mieux que la chaleur de notre domicile habituel. Au bout de deux semaines, nous décidons de rentrer pour que je puisse reprendre le travail à mi-temps… La suite au prochain post.

 

Suite ici: Première baisse des corticoïdes, première rechute

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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