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2 septembre 2009 3 02 /09 /septembre /2009 19:18

La sarcoïdose est une maladie rare (orpheline) qui touche environ une personne sur 10 000 par an. A l’échelle de la France ça fait donc environ 6 000 victimes – pas si négligeable que ça ! A l’échelle d’un médecin généraliste qui verra beaucoup moins de 10 000 patients dans sa carrière, la probabilité de voir un patient atteint de cette maladie est par contre assez faible. Le problème c’est aussi que le cerveau humain a toujours tendance à minimiser la possibilité des événements rare, voire à complètement nier le fait qu’ils puissent se produire (voir la crise financière actuelle, ou la réaction de bon nombre de joueurs de backgammon lorsque qu’un jet de dés improbable se produit à leur désavantage) ! Il s’ensuit un problème de diagnostic sur cette maladie comme nous le verrons sur mon cas personnel.

 

C’est une maladie inflammatoire c’est à dire que c’est une réaction du système immunitaire. Actuellement la cause de cette réaction n’est pas bien connue même si des facteurs génétiques et/ou environnementaux sont suspectés. Il ne s’agit pas d’une maladie auto-immune car les défenses immunitaires ne s’en prennent pas à ses propres cellules mais forment des amas appelés granulomes qui perturbent le fonctionnement des organes dans lesquels ils se trouvent. Cette maladie peut toucher tous les organes même si les cas les plus fréquents sont les poumons et les articulations. Cette maladie est dans la plupart des cas bénigne et guérit sans traitement. Pour les cas plus compliqués, elle se soigne en général assez bien avec des corticoïdes mais elle est mortelle dans quelques rares cas (moins de 5 %) d’atteintes pulmonaires, cardiaques ou neurologiques graves.

 

Pour plus d’information le mieux que j’ai trouvé c’est la brochure de l’orpha et Sarcoïdose Infos (en collaboration avec le professeur Valeyre) : http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf

  

Pour ceux qui sont touchés par la maladie et leurs proches :

 

L’association Sarcoïdose Infos permet d’obtenir pas mal d’informations et de soutien. Un forum permet aussi de dialoguer avec d’autres malades : http://www.sarcoidose-infos.com/

   

Le site de RISMS même s’il ne semble plus mis à jour permet d’obtenir une liste de médecins spécialisés ce qui est très important vu le peu de connaissance qu’on les médecins généralistes de cette maladie rare : http://risms.medicalistes.org/joomla/index.php?option=com_content&task=view&id=329&Itemid=126

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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