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6 septembre 2009 7 06 /09 /septembre /2009 23:48

(suite de Comment ça a commencé pour moi ? )

 

Un beau matin début avril soit 6 mois après le dernier épisode ORL important, je commence à avoir des douleurs au niveau de la cheville, douleurs de  type tendinite assez vive et se produisant quand l’articulation fonctionne ou le matin au réveil. Je me dis qu’il faut arrêter de jouer les hypocondriaques et décide d’ignorer ce nouveau petit problème de santé… Sauf qu’au bout de deux jours la petite douleur était devenue une grosse douleur gênant considérablement la marche (en plus j’allais au boulot à pied – environ 10 minutes de marche 4 fois par jour) et que l’autre pied était aussi touché. Ok, une tendinite aux deux chevilles en même temps sans faire de sport, il doit y avoir un problème quelque part. Direction le médecin généraliste (un quatrième puisqu’on a déménagé entre temps). Il est un peu intrigué vu la grande sensibilité des chevilles et qu’elles sont toutes les deux nettement gonflées mais me prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdien pour une semaine et des analyses de sang. L’effet est immédiat : dans les 24 heures la douleur a complètement disparue et je peux prendre conscience à quel point le simple fait de marcher normalement est un privilège et une source de joie. C’est comme si quelqu’un avait actionné l’interrupteur qui coupais le circuit de la douleur… Sauf qu’à l’arrêt du traitement la douleur revient tout aussi immédiatement… et commence à migrer vers les genoux – les deux à un jour d’intervalle, puis les poignets. Mon généraliste a le bon sens de ne pas insister, de confesser son ignorance et de m’envoyer consulter un rhumatologue après une nouvelle analyse de sang toujours aussi négative à part les marqueurs inflammatoires.

 

Le rhumatologue prescrit une nouvelle analyse de sang très large : marqueurs de cancer, maladies génétiques, HIV, hépatites… Je me souviens pas de toute la liste mais le nombre d’éprouvettes est impressionnant et la liste surprend même les personnes du labo qui pourtant ont dû en voir d’autres ! Nouveaux examens aussi : radio des poumons (pour des douleurs articulaires, si, si !) et échographie abdominale avec le même résultat qu’un an auparavant :  rien à signaler aux poumons et foie un peu brillant à l’échographie. Pour l’analyse de sang, le résultat est négatif pour tout, il n’y a que l’enzyme de conversion à l’angiotensine qui est très légèrement supérieure à la normale mais il parait que ce n’est pas significatif. Retour chez le rhumatologue et là je commence à me croire dans un épisode Dr House avec moi dans le rôle du patient dont personne ne sait ce qu’il a. Les suspects habituels du Dr House sont évoqués : wegener, lupus, sarcoïdose… Comme j’ai parlé de mes problèmes ORL et mes malaises, on repart faire la tournée des spécialistes : ORL et cardiologues. Un IRM sacro-iliaque est aussi prescrit (parce que les délais sont long). Le rhumatologue a tout de même un doute sur la radio des poumons, il la garde pour la montrer à un collègue de l’hôpital… Pourtant le radiologue était formel et comme j’avais eu les résultats de l’analyse de sang avant et que j’avais regardé sur internet que l’enzyme de conversion de l’angiotensine pouvait indiquer une sarcoïdose j’en avais discuté avec lui donc il avait tous les éléments en main… Pour mieux me répondre que les sarcoïdoses c’est extrêmement rare : en clair faut arrêter de se faire des films en regardant des infos sur le net.

 

Rendez-vous chez l’ORL, tout est normal mais il prescrit tout de même un scanner des sinus pour contrôler… tout en me prédisant qu’il sera normal. Pas de commentaire sur l’obstruction nasale ou sur les polypes dans les sinus du précédent scanner.

 

Rendez-vous chez le cardiologue : ECG, échographie cardiaque, doppler, tout est normal, « vos malaises sont des malaises vagaux ».

 

IRM sacro-iliaque normal, le radiologue regarde d’ailleurs mes résultats d’analyse sanguine et se permet de souligner l’absence de facteur de risque pour la spondylarthrite ankylosante dans son compte-rendu en fonction de ces analyses de sang… Plutôt que de critiquer le rhumatologue il ferait mieux de se concentrer sur son boulot car dans l’histoire c’est lui qui a laissé passer quelque chose à la radio des poumons comme on va le voir tout de suite.

 

Nouveau rendez-vous chez le rhumatologue qui me fait faire radio des articulations pour être sur de pas passer à coté de quelque chose et sans se faire d’illusion sur le résultat : pieds, chevilles, poignets, mains : résultat tout est normal.

 

Retour chez le rhumatologue qui m’avait prescrit un premier traitement de corticoïdes pour soulager mes symptômes : 20 mg par jour avec une décroissance assez douce. Le rhumatologue hésite beaucoup, il a montré la radio du poumon à un collègue qui semble voir quelque chose au niveau du médiastin mais rien n’est sûr. Finalement, pour en avoir le cœur net il me prescrit un scanner des poumons.

 

Le rendez-vous est pris pour la veille d’un voyage pour le boulot aux Etats-Unis fin juin soit presque trois mois après les premiers symptômes de polyarthrite. J’en profite pour faire le scanner des sinus en même temps (j’avais pas pris le temps de le faire vu le peu d’enthousiasme de l’ORL). Le scanner des sinus est normal… presque trop : les polypes ont disparus. Par contre le scanner des poumons est caractéristique : de superbes ganglions au niveau du médiastin confirment la suspicion de sarcoïdose. Je suis très soulagé, enfin on a trouvé ce que j’ai, le truc est sous contrôle puisque le traitement de corticoïdes est efficace, ça peut expliquer mes problèmes ORL passés et surtout c’est bénin dans l’immense majorité des cas. Je pars aux Etats-Unis rassuré avec juste une petite inquiétude : la version anglaise de wikipedia mentionne dans les symptômes possibles une baisse des défenses immunitaires et avec mon traitement de corticoïdes (10 mg par jour à ce moment là) en cas de rencontre avec la grippe H1N1 qui a particulièrement touché l’état où je me rends, je serais probablement dans les personnes à risque. J’ai même envisagé d’invoquer le droit de réserve pour ne pas partir mais le voyage s’annonce vraiment intéressant et j’aime vraiment ce boulot alors je rationalise que les risques sont faibles et que je ferai attention ! Quand on voit le résultat j’aurais peut-être dû m’abstenir… mais je ne pouvais pas deviner et c’est pour un prochain post.

 

La suite ici: Les choses se compliquent

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

mme nora 05/02/2010 18:01


salut moi c presque la meme chose .il y a environ 10à 15ans j' avais des douleurs au niveau des doigts des mains la douleur migre d'un doigt à un autre puis c les grosse articulations puis c toutes
les articulations ,
les medecins rhumato n'ont rien compris certains m'ont dit pour les genou que c une tendinite et elle est due au poids(je faisais 69à72kg).

en 2007 je suis allée voir un autre rhumato elle a commencé a me demandé à faire des tas de bilans et de radio que j' ai deja fait peu etre 1000fois vs,fns ,latex,etautre.
debut 2008 elle me demande de faire un bilan immunologique et elle me dit que ce bilan va trancher .ds la meme année j'ai vu un prof en medecine interne quand je lui ai montré les radio et les
analyses il ma dit je défit quiconque ,votre squelette est parfait et en meme temps il m'a donné le bilan immuno (anti corps anti dna anti nucléaire anti saa ssb ....etc aprés le résultat les 2 doc
mon dit que c un lupus maladie du systéme .
ouf un grand soulagement enfin on a mis un nom sur ma maladie apres tant année ,malgre la degradation de mon état générale.c les corticoides et les ati inflamatoides comme traitement et des
controles a chaque fois
le lupus erythemateux dissiminé est une maladie auto immune elle touche tout le systeme immunitaire la peau,les articulations le coeur,poumon,rein et meme un atteinte neurologique.j'ai eu du mal à
accepte la maladie puis c bon je vie avec,en juin 2009 apres le controle chez mon rhumato je lui ai que j'ai une douleur à la poitrine avec une dyspnée elle ma demandé d'avoir l'avis d'1 cadio et
d'1pneumo,le cardio tout est normale mais le pneumo ma demandé de faire un scaner.
voila le comble on trouve un polyadeopathie médiastinale une succetion de bilan une idr a faire avec arret de traitemet pendant 15jours(je ne pouvais marcher une forte douleur m'envahie )idr
négatif on me dit que c une sarcoidose mais il faux confirmé le 07 02 je vais faire une biopsie de la glande salivaire et trisométrie ,je tiens plus le coup
le plus beau ds tout ça le medecin de l'hopital m'a dit que le 1er diagnostique été faux.merci