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4 septembre 2009 5 04 /09 /septembre /2009 17:07

Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume, gastro-entérite. La période de récupération était anormalement longue (une a deux semaines !) et la fatigue pendant ce moment très intense (vraiment ko). J’ai même été obligé de changer de médecin traitant car il refusait de prolonger un arrêt de travail alors que je n’étais vraiment pas en état de travailler. Les médecins successifs ont fait diverses analyses de sang (pas moins de 9 sur 3 ans) sans déceler aucune anomalie. Les petits problèmes supposés infectieux ou viraux se sont finalement concentrés sur la zone ORL et ont augmenté de fréquence : rhino-pharyngite, amygdalite, angine puis sinusite récidivante et enfin otite interne récidivante se succédaient environ toutes les 6-8 semaines avec à peu près toujours le même schéma : fièvre pendant 2 à 4 jours  (en général dans les 39°C) mais pas toujours (en particulier pas dans le cas des amygdalites ni des otites), très grosse fatigue persistante au delà de la période normale de récupération de ce type de problème (une grosse semaine, voire 2). Cela a duré plus de 2 ans et demi ! Certains problèmes ont été traités avec des corticoïdes, en particulier les sinusites et otites internes sur lesquelles les antibiotiques n’avaient aucun effet (et pour cause !) - les corticoïdes par contre semblaient efficaces.

 

 

Un ORL a été consulté et a conclu à une faiblesse des défenses immunitaires associé à une exposition plus importante que la normale aux petits virus et bactéries du fait que ma fille aille à la crèche !!! Il n’a rien conclu non plus de l’obstruction nasale pourtant assez marquée et suffisante pour rendre l’endoscopie nasale très douloureuse. Il a quand même fini par demander un scanner des sinus qui a montré des polypes mais n’en a rien conclu de plus : prescription de solacy (souffre en vente libre) pour renforcer les défenses immunitaires, en clair : désolé mon brave monsieur, je ne peux rien pour vous !!!

 

 

J’ai eu aussi à ce moment un premier épisode de symptômes dermatologique : de petites tâches (1-3 millimètres) violettes sur les jambes. Je les aient montré à mon généraliste qui n’a pas sur dire ce que c’était et m’a envoyé chez un dermato mais le temps que j’ai le rendez-vous (ce n’était pas ma priorité et je ne pensais pas que c’était important) ça a disparu et j’ai annulé le rendez-vous. J’ai aussi signalé des crampes anormales (après 2 minutes de marche) mais il a évoqué des problèmes circulatoires liés au manque d’exercice… Il est vrai que vu mon état général de fatigue, la pratique du sport était tout simplement impossible mais tout de même des crampes au bout de 2 minutes de marche ce n’est pas tout à fait normal !

 

 

Le deuxième généraliste voyant mon niveau de fatigue très important et que ça commençait à avoir une influence sur mon moral a fini par m’envoyer chez un psychiatre. Moi je n’étais pas contre, j’y suis donc allé de bonne grâce. J’ai commencé aussi à avoir à ce moment des symptômes nerveux : spasmophilie, syndrome des jambes sans repos pendant le sommeil.

 

 

Le psychiatre a fait un bilan et conclu à une petite dépression. Une tentative de traitement par antidépresseur a eu l’effet complètement inverse : grosse dépression, perte d’appétit totale… On a arrêté d’un commun accord au bout d’une semaine et c’est revenu très vite comme avant. Par contre on a continué le travail psychologique… et identifié effectivement un problème sur le travail. J’étais à l’époque chef de projet dans une société de service en informatique dans une équipe chroniquement en sous-effectif, à gérer plusieurs projets en même temps, sur des technologies pas maîtrisées par ma boite,  avec des clients pas faciles et des déplacements fréquents et qui me fatiguaient. Avec les absences régulières liées aux problèmes ORL chroniques, le bébé à la maison et la fatigue latente (dû à la sarcoïdose) ça a fini par engendrer une dépression réactive – en clair j’étais épuisé. Comme j’étais vraiment très fatigué et qu’il était difficile de justifier les prolongations d’arrêt de travail sur de simples problèmes viraux ou bactériens, il m’est arrivé de poser des congés ou des RTT pour récupérer mais ces expédients ne font qu’un temps. Le psychiatre a fini par me prescrire un arrêt de travail de quelques semaines qui a permis d’améliorer ma santé mentale et de récupérer au niveau fatigue mais les problèmes ORL ne se sont pas arrêtés pour autant… J’ai commencé à chercher un autre boulot activement et j’ai pris un congé pour création d’entreprise à mis temps dans le but de monter un site web dont l’idée me trottait dans la tête depuis 2 ans mais que je n’avais jamais le temps / énergie de faire en plus du boulot.

 

 

A ce moment-là (on en était aux sinusites et otites) ma fille avait fini de faire ses propres défenses immunitaires et n’était quasiment plus malade (un petit rhume de temps en temps), moi par contre, je continuais à enchaîner les problèmes ORL.

 

 

J’ai à nouveau changé de médecin traitant car le deuxième refusait le diagnostique du psychiatre d’une dépression réactive à un problème physiologique - c’est pourtant lui qui m’avait envoyé chez lui. Le troisième médecin traitant a refais des analyses (transaminases un peu élevées mais rien de grave), une radio des poumons (rien à signaler), m’a renvoyé chez l’ORL (toujours abonné au solacy !). J’ai signalé d’autres problèmes : douleur à l’hypocondre droit (l’emplacement du foie), douleur sous les aisselles, syndrome des jambes sans repos. On a fait une échographie de l’abdomen montrant un foie brillant mais pas gros (sans que personne n’en déduise quoi que ce soit) et une palpation des aisselles ne montrait pas de ganglions anormaux. Et toujours aucun diagnostique à part une succession de problèmes viraux et infectieux… Sauf qu’à ce niveau là ça devrait quand même poser des questions.

 

 

J’ai fini par trouver un nouveau boulot me convenant bien mieux dans une autre ville avec une meilleure qualité de vie. Déménagement, suppression du risque viral / infectieux supposé être lié à ma fille puisqu’elle était gardée à la maison. Moins de stress au boulot qui se passe très bien. Les douleurs à l’oreille interne persistent de manière endémique et décroissante mais c’est supportable et à part un petit virus avec de la fièvre que les collègues de boulot m’avaient gentiment fait partager et dont j’ai réussi à me débarrasser sans problème (pas de fatigue pendant une semaine comme avant), tout semblait aller mieux… La période d’essai terminé on commençait à chercher une maison à acheter (les prix de l’immobilier dans les villes moyennes de province ça change tout !). Bref tout allait bien et le problème semblait réglé… Il ne l’était pas mais la suite c’est pour un prochain post.

 

La suite ici: Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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