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4 septembre 2009 5 04 /09 /septembre /2009 03:19

La sarcoïdose pouvant toucher tous les organes, il est difficile de faire la part des choses entre des troubles liés à la maladie, d'autres qui n'ont rien à voir… et les effets secondaires nombreux et importants du traitement par corticoïdes, voire les infections / virus opportunistes. J’ai donc essayé de classer mes symptômes en fonction du degré de certitude du fait d’être lié ou non à la sarcoïdose.

 


Les symptômes confirmés officiellement :


  • Fatigue très intense
  • Douleurs articulaires (polyarthrite) migrantes apparues d’abord sur les chevilles puis les genoux puis les poignets toujours de façon symétrique et enfin un peu partout (doigts, orteils, pied, dos, épaule, coude…) mais de façon volatile et moins intense (avec traitement par corticoïdes). Anti-inflammatoires très efficaces (non stéroïdiens et corticoïdes) mais retour des douleurs si arrêt rapide du traitement.
  • Ganglions an niveau du médiastin (espace entre les poumons - détectés par scanner)
  • Ganglions au niveau de la clavicule contenant des granulomes (détectés par biopsie)
  • Présence anormale de globules blanc dans les poumons (détectés par fibroscopie).
  • Enzyme de conversion à l’angiotensine très légèrement supérieure à la normale (analyse de sang).


Les symptômes considérés comme probables :


  • Migraines intenses non soulagées par paracétamol dont la fréquence et l’intensité varie en fonction du traitement par corticoïdes
  • Acouphène (sifflement dans les oreilles)
  • Trouble de l’humeur : dépression
  • Confusions passagères
  • Aboulie passagère
  • Eruption cutanée au niveau du front, du dos, de l’aine : petits boutons rouges en relief. Disparaissent ou diminuent par application de froid, sensible au traitement par corticoïdes.
  • Dysfonctionnement léger du foie (anomalie légère des enzimes) / douleur peu intense mais permanente à l’hypocondre droit.
  • Rash du visage (le visage devient brusquement tout rouge comme dans le cas de coups de soleil et ça persiste quelques minutes/heures)
  • Douleurs aux aisselles comme peuvent en faire des brûlures d’abrasion
  • Obstruction du nez, légèrement douloureux
  • Otites internes à répétition ne réagissant pas aux antibiotiques mais réagissant aux corticoïdes
  • Sinusites à répétition associées à des polypes dans les sinus disparaissant après traitement par corticoïdes
  • Petites tâches violettes sur les jambes
  • Forte sensibilité à la chaleur et au soleil : sensation de malaise en particulier quand la température dépasse 24 °C.
  • Apparition d’une masse de plusieurs centimètres de diamètre juste sous la cicatrice de la biopsie du ganglion : cette masse a persistée plusieurs semaine avec des variations de taille importante en fonction de la chaleur (possibilité de faire varier sa taille quasi à volonté avec un flux d’eau chaude / froide). Disparaît progressivement avec le traitement de corticoïdes.
  • Démangeaisons cutanées, douleurs cutanées ponctuelles comme des piqûres d’aiguille.


Autres symptômes non confirmés / non discutés avec les médecins :


  • Baisse des défenses immunitaires / problèmes ORL récurrents (rhino-pharyngites, angines, amygdalites…)
  • Fatigue anormale suite à des problèmes infectieux / viraux
  • Spasmophilie, syndrome des jambes sans repos, douleur dans les jambes surtout derrière les genoux qui ne sont pas d’origine circulatoire (les massages sont inefficaces) ni articulaire, surtout pendant la nuit.
  • Perte d’équilibre (peu fréquent), maladresse, troubles d'évaluation des notions de distance et de perspective
  • Conjonctivite, sécrétions d’humeur blanche au niveau des yeux, parfois très fortement irritant.
  • Malaises, surtout à l’effort sans perte de connaissance
  • Crampes anormales (au bout de 2 minutes de marche), voire exceptionnellement au milieu de la nuit
  • Insomnies, trouble de l’humeur
  • Douleur de faible intensité mais permanente au niveau du nez, avec parfois écoulement dans l'arrière-gorge
  • Polyurie ponctuelle, urine transparentes

 

Symptômes probablement liés aux effets secondaires du traitement :


  • Tachycardie
  • Trouble de l’humeur : irritabilité, fébrilité, surexcitation passagère
  • Reflux gastrique
  • Faim, prise de poids
  • Insomnies impliquant fatigue
  • Sensation anormale pour lever la tête, sensation de raideur (mais pas pour les autres mouvements du cou), probablement lié à une masse graisseuse au niveau du coup
  • Fragilisation de la peau
  • Augmentation de la pilosité

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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