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17 septembre 2009 4 17 /09 /septembre /2009 09:02

(suite de Comment ça a commencé pour moi ?, Comment la sarcoïdose a finalement pu être diagnostiquée et Les choses se compliquent)

 

Comme ça allait mieux et que je pensais pouvoir reprendre le travail au moins à mi-temps, nous rentrons des Vosges le vendredi précédant la fin de mon arrêt de travail. Le voyage de retour se passe très bien, je peux même conduire une heure et demi sans difficulté.

 

Comme prévu, je diminue les doses de corticoïdes à 40 mg par jour le samedi… La rechute est immédiate : les maux de tête reviennent en force ainsi que la fatigue, la dépression, l’acouphène, l’incapacité à se concentrer et des boutons rouges et en relief apparaissent subitement au niveau du front, du dos et de l’aine.

 

Mon généraliste est en vacance sans être remplacé, je prends rendez-vous avec le premier médecin que je trouve dans l’annuaire pas trop loin de notre domicile. Je lui annonce tout de suite ma sarcoïdose. Elle me fait un interrogatoire très insistant sur mon alimentation en me demandant en particulier les quantités précises de pain, de lait, de fruits et légumes que je consomme, si c’est des légumes bio, etc… J’ai du mal à répondre précisément et je ne vois pas le rapport avec la sarcoïdose mais je ne suis pas vraiment en état d’argumenter. Elle m’ausculte et conclue que les boutons que j’ai sont d’origine infectieuse et que ça fait partie des effets secondaires des corticoïdes (c’est très logique : on baisse les corticoïdes et dans les 24h les effets secondaires des corticoïdes apparaissent !). Je lui demande pour les doses de corticoïdes vu que je suis vraiment beaucoup plus mal qu’avant. Elle me répond que non, il ne faut pas changer les doses et elle paraît vraiment très réticente sur les corticoïdes. Elle me prescrit de l’homéopathie pour les boutons et la fatigue et un régime spécial pour l’état général : régime sans lait parce que le lait c’est pas digeste, sans gluten parce que le gluten c’est pas naturel, avec beaucoup de légumes secs et des fruits bio mais sans soja parce qu’il y a des OGM…

Bref je suis tombé sur une adepte des médecines douces mais ce n’est vraiment pas ce dont j’avais besoin. En tout cas elle m’a prolongé mon arrêt de travail de trois semaines jusqu’au retour de mon généraliste. Je regarde à nouveau sur Internet la documentation que je peux trouver sur la sarcoïdose. Effectivement il vaut mieux éviter le lait et les laitages pour éviter l’hypercalcémie (et non pas parce que ce n’est pas digeste) je conserve donc cette recommandation et ignore tout le reste.

 

Le lendemain on va acheter une climatisation car il fait vraiment très chaud dans l’appartement et j’ai remarqué qu’au-dessus de 25°C je ne me sens vraiment pas bien. La clim permet de maintenir 22°C dans une pièce mais je me retrouve du coup cloîtré dans une chambre avec le bruit de la clim en permanence !

 

Deux jours après avoir vu le généraliste de remplacement et vu que je suis toujours ko, je rappelle le service de pneumologie de l’hôpital. La secrétaire est assez embêtée, le pneumologue qui me suit est en vacances, elle n’a pas de place en consultation. J’insiste vraiment en expliquant que c’est la baisse de corticoïdes qui semble problématique et que je n’ai pas pu trouver de médecin qui connaisse un peu la sarcoïdose. Elle finit par aller demander à un médecin qui dit qu’il faut remonter la dose de corticoïde à 60 mg et re-contacter le pneumologue qui me suit à son retour de congé le lundi suivant. Bilan : la généraliste que j’ai vu était vraiment à coté de la plaque.

 

Le lundi je rappel le service de pneumologie et le pneumologue me dit de passer dans l’après-midi. En principe il ne travaille pas cet après-midi là et c’est son premier jour de retour de congé, c’est vraiment bien qu’il ait accepté de me voir ! En plus il prend vraiment le temps de me recevoir, il passe une heure à reprendre l’historique, revoir tous les examens et les principales analyses. Il est surpris que je ne sois encore pas bien et se demande s’il n’y a pas autre chose. Il conclut en prolongeant le traitement par corticoïdes à 60 mg/jour et en me proposant de voir un spécialiste de la sarcoïdose sur Lyon.

 

Suite ici: Quel beau métier professeur…

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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commentaires

Sali 15/05/2012 23:25

Coucou Xstroffr
Et bein décidement ns avons bcp de points communs ! j'ai baissé egalement ma dose je suis passée de 40 à 30 et je sens déjà la rechute, douleurs articulaires et ds les poumons, fatigue...bref ts
les symptomes qui font penser à une rechute. J'ai revu le spécialiste de la sarcoidose de Lyon (dr Cordier) et d'autres examens (scan, irm...)sont prévus prochainemnt surtout pour voir s'il y a une
atteinte cardiaque car à la dernière écho cardiaque il y avait qq chose qui clochait ds le ventricule gauche ... Bref ds tout les cas je souhaitais te remercier car ton blog m'éclaire bcp vu que je
suis toute novice !! bon courage à toi.

xstoffr 16/05/2012 11:48



Merci pour ton commentaire


 


J'espère pour toi que ça se passera bien avec le professeur Cordier, sinon n'hésite pas à changer, moi j'en suis au 4ème spécialiste et il semble que cette fois-ci ce soit le bon!


 


Les atteintes cardiaques sont à prendre très sérieusement, d'autant qu'elles ne sont pas faciles à détecter / diagnostiquer. Si tu as besoin n'hésite pas à me contacter par la rubrique contact,
je peux te fournir les coordonnées d'un grans spécialiste à Paris qui connait très bien les atteintes cardiaques.