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18 octobre 2012 4 18 /10 /octobre /2012 14:29

J’ai revu il y a quelques semaines mon médecin traitant pour des questions administratives (certificat médical pour la couverture prévoyance..). J’en ai profité pour poser quelques-unes des questions que je n’avais pas réussi à poser à la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Je pensais qu’il aurait du mal à répondre et effectivement pour certaines il a renvoyé sur la spécialiste mais j’ai eu au moins pour une partie des informations intéressantes :

 

Au niveau du diabète insipide qui est l’un des symptômes classiques de la neurosarcoïdose (qui se caractérise par une polyurie ou augmentation très forte du volume et de la fréquence des urines, une augmentation de la sensation de soif) :

-            A priori cela ne peut pas exister de manière ponctuelle pendant quelques heures, c’est plutôt pendant plusieurs jours mais il n’était pas sûr et serait content d’avoir l’avis de la spécialiste.

-            Cela n’est pas du tout lié au métabolisme du sucre (contrairement au diabète sucré).

-            Cela n’a pas d’impact sur l’hémoglobine glyquée (qui permet de mesurer le diabète sucré).

-            Le diabète sucré est également associé à une polyurie.

-            Les analyses d’urines permettent de faire la différence entre diabète insipide et diabète sucré.

 

Donc, moi j’ai constaté des polyuries ponctuelles : besoin d’aller uriner beaucoup plus fréquent que d’habitude, urine quasi transparente et dans certains cas augmentation de la sensation de soif. C’est souvent associé à la recrudescence des symptômes neurologiques, en particulier c’était très net lors de la première hospitalisation à Paris lorsque j’ai fais une crise de maux de tête très violente. Mais chez moi cela ne dure que quelques heures. Donc il faudrait investiguer plus avant pour déterminer si c’est un problème ponctuel de diabète sucré (lié à un écart dans le régime) qui ne se verrait pas dans l’analyse d’hémoglobine glyquée car trop ponctuel ou si c’est réellement un diabète insipide atypique car d’une durée très courte.

 

Au niveau de l’inflammation (pour rappel, la sarcoïdose peut se caractériser par une simple inflammation sans granulomes à certains endroits) :

-            Il est possible d’avoir une inflammation qui n’a pas d’impact fonctionnel. C’est en particulier possible au niveau du cœur : le rythme cardiaque serait normal malgré l’inflammation.

-            L’inflammation n’est pas toujours associée à une douleur. Mon médecin a eu par exemple le cas d’un patient chez qui on a découvert par hasard à l’occasion d’un examen effectué pour une autre raison une inflammation au niveau de l’estomac dont personne ne soupçonnait l’existence car elle ne provoquait ni douleur ni trouble fonctionnel. Il est donc tout à fait possible d’avoir des atteintes de sarcoïdose quasiment indétectables.

-            Les marqueurs sanguin d’inflammation (VS, CRP) peuvent être tout à fait normaux malgré la présence d’une atteinte inflammatoire active due à la sarcoïdose car c’est vraiment local et les marqueurs inflammatoire se retrouvent dilués dans le volume global de sang. En conclusion, si la VS et/ou la CRP sont élevé c’est qu’il y a de l’inflammation mais si elles sont normales ça ne permet pas de l’exclure.

 

Je me suis étonné qu’il n’y ai pas de suivi de l’ECA (enzyme de conversion de l’angiotensine, le seul marqueur sanguin indiquant la possible présence d’une sarcoïdose même s’il n’est pas spécifique). Il ne savait pas trop pourquoi mais pense que ce n’est pas prédictif de l’évolution et de l’efficacité du traitement. Il est vrai que pour moi, il a toujours été assez bas, tout juste au dessus de la normale au début et lors de la première hospitalisation à Paris, et normal le reste du temps.

 

Il ne pense pas qu’il faille un traitement supplémentaire pour contrer l’ostéopénie en plus de la vitamine D et du calcium.

 

Par contre, il ne savait pas le temps nécessaire pour que le taux de protéine du liquide céphalo-rachidien redevienne normal après qu’un épisode inflammatoire soit résolu…

 

Donc au final, ces questions que je traînais depuis plusieurs mois ont eu pour une bonne part des réponses satisfaisantes de mon médecin traitant. Comme quoi si j’avais su, je les lui aurais posées plus tôt au lieu d’attendre d’avoir un moment favorable avec un spécialiste de la sarcoïdose.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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11 septembre 2012 2 11 /09 /septembre /2012 12:07

J’ai en fait deux problèmes principaux : Les troubles cognitifs intermittents et une profonde fatigue (ou asthénie pour nos très chers médecins).

 

Pour les troubles cognitif, il n’y a pas grand-chose à faire à part le traitement systémique que je m’astreint à bien suivre régulièrement (3 oubli en trois ans c’est quand même pas si mal). Par contre pour la fatigue que nos très chers médecins ont beaucoup de mal à prendre en compte, il peut y avoir un facteur comportemental. Il y a donc une possibilité d’action de ma part. En bon scientifique que je suis ma première réaction est de vouloir mesurer les choses, avoir des données quantitatives pour chercher l’impact de différentes actions. D’où la recherche d’une solution pour pouvoir mesurer mon sommeil.

 

J’avais déjà fait une première tentative il y a 4 ans environ, avant que la sarcoïdose ne soit diagnostiquée quand il n’y avait que le problème d’asthénie et que les médecins après quelques recherches infructueuses m’avaient renvoyés chez un psy. Le but à l’époque était de vérifier l’hypothèse de mouvement périodique des jambes troublant le repos. J’avais pour cela essayé d’utiliser notre caméscope numérique qui est doté d’un capteur infrarouge pour filmer mon sommeil… Ce qui n’avait rien donné puisque seule début de la nuit avait été enregistré, le caméscope s’arrêtant assez vite faute de batterie.

 

J’ai bien envisagé de noter moi-même mes durées de sommeil mais c’est difficile, surtout quand on a des problèmes d’endormissement et d’insomnies : Le fait de noter l’heure d’endormissement juste quand on est en train de s’endormir risque de vous réveiller et c’est pareil en cas d’insomnie, on va pas se forcer à se réveiller pour noter l’heure quand on contraire on cherche à se rendormir rapidement pour éviter l’insomnie. En plus il est difficile de savoir la durée réelle d’une insomnie ; quelque fois il m’arrive d’avoir deux phases de réveil très nets pendant la nuit mais de dormir sans m’en apercevoir entre les deux. Bref il fallait un outil qui mesure ça de façon non subjective.

 

Donc maintenant deuxième tentative, cette fois-ci avec un outil dédié : la montre Sleeptracker.

 

Sur le papier c’est séduisant : une montre doté d’un accéléromètre qui mesure vos mouvement pendant la nuit, en déduit les phases de sommeil léger où le réveil est plus facile et donc vous réveille au bon moment par rapport à votre cycle. Et bien sur la fonction qui m’intéresse le plus : la possibilité de voir les différentes phases de sommeil et donc voir les insomnies et mesurer la durée réelle de sommeil.

 

Par contre le prix est assez astronomique : 166,9 € frais de port inclus ! Pour ce prix là de nos jour on a un smarphone android qui non seulement aura un accéléromètre, un vibreur et un réveil mais également un téléphone, un gps, un baladeur mp3, un écran tactile 3 pouces, un appareil photo d’un résolution raisonnable, une radio FM, des liaisons sans fil bluetooth et wifi, le tout doté de 180 Mo de mémoire…

 

J’ai pas mal hésité ! J’ai également regardé la solution fitbit qui est moins cher (100 €) mais qui est beaucoup plus orientée vers la mesure d’activité (à la base c’est un podomètre) et perte de poids. En particulier la solution fitbit n’a pas de fonction de réveil et cela m’a décidé pour Sleeptracker en me disant que si un jour je peux reprendre le boulot, la fonction réveil me sera utile. J’ai donc fini par franchir le pas et commandé en ligne.

 

Au niveau commande et livraison : rien à dire, j’ai reçu le colis dans les délais indiqués, pas de problème, c’est assez rapide et efficace.

 

J’avais déjà vu que la mémoire ne pouvait inclure que les données d’une nuit. C’est une limitation assez contraignante car cela impose de charger les données tous les jours sur l’ordinateur… En particulier quand on n’est pas chez soi c’est potentiellement problématique, on perd les données, cela interrompt le suivi. C’est d’autant plus dommage qu’on voit bien que ce n’est pas un problème de prix : on trouve des cartes mémoire de 2 Go pour des prix public inférieurs à 5 euros. Et avec 2 Go, je peux vous assurer qu’on peux largement stocker les données d’au moins un mois de sommeil (mettons qu’on a une mesure par minute ce qui semble amplement suffisant, ça fait 43 200 mesures à stocker soit 46 Ko/mesure, en fait on peut même envisager sans problème de stocker un an de mesure). Même les 180 Mo de mémoire du smartphone cité ci-dessus sont amplement suffisants. C’est une limitation très contraignante et qui m’a également fait hésiter avant l’achat mais finalement j’ai pensé que vu que je n’ai que ça à faire (ou presque) et que je suis la plupart du temps chez moi (sauf voyage pour consultation, rares visites à la famille et une partie des vacances de ma femme), ce ne serait pas rédhibitoire.

 

Un des gros avantages que j’avais identifié par rapport au concurrent fitbit c’était qu’un logiciel était fournit pour analyser les données en local mais impossible de voir le logiciel avant achat. Il me semble même avoir vu quelque part que les données étaient stockées sous Access et donc accessible pour une analyse externe. Vu que je maîtrise pas mal Access, c’était un avantage important pour moi. Déception là encore. Le logiciel fourni actuellement ne permet que de transférer les données sur le site du fournisseur et de faire une analyse sommaire en ligne. Le fait que l’analyse soit sommaire n’est pas trop un problème du moment que je peux récupérer les données. C’est un peu contraignant car il faut que je les recopie moi-même pour pouvoir les croiser avec d’autres infos (mesure de fatigue, conditions de sommeil) pour faire des statistiques mais c’est possible et de toute façon l’autre alternative n’était pas mieux puisque également tout en ligne. Ce qui me contrarie par contre, c’est que du coup je deviens dépendant de la pérennité de la société qui produit ces montres : si elle fait faillite, je n’aurais plus accès à mes données et aucun moyen de récupérer des nouvelle mesures (hormis de faire un gros travail de reverse engineering que je suis incapable de faire). Pas top, surtout pour une petite société située au US sur laquelle d’ailleurs il est difficile d’avoir des infos.

 

J’avais également repéré qu’il fallait indiquer à la montre l’heure de coucher, une demi-heure avant l’heure d’endormissement. Cela me parait complètement débile, la montre est doté d’un accéléromètre et est censée pouvoir faire la différence entre les moments où on est éveillé et les moments où on dors. Elle devrait donc pouvoir détecter elle-même l’heure d’endormissement ce qui serait beaucoup plus précis que de régler l’heure en se couchant. Là encore c’est pas optimal mais ça ne semblait pas rédhibitoire d’autant qu’il y a un moyen simple de fixer l’heure d’endormissement à l’heure courante + 30 minutes. Le fait qu’on lui indique qu’on se couche pour qu’il commence à enregistrer les données semble raisonnable, par contre le fait de prévoir l’heure d’endormissement est assez étrange et lève un doute sur la fiabilité des mesures (que se passe-t-il si en fait on s’endort avant les 30 minutes indiquées ?).

 

Au niveau de la montre elle-même, elle est nettement plus grosse qu’une montre normale mais c’est pas choquant et pas rédhibitoire. Le design est sobre, pas grand chose à dire. Par contre le bracelet plastique me parait un peu cheap, j’espère qu’il tiendra dans le temps.

 

Mais c’est surtout au niveau de l’utilisation que la déception est venue :

 

La première nuit a été un peu chaotique : insomnies importantes. Du coup, vu qu’on était en week-end, j’ai voulu décaler l’heure de réveil pendant mon insomnie donc après le déclenchement de l’heure d’endormissement et après avoir dormi une partie de la nuit. Je ne sais pas si c’est ça ou autre chose, toujours est-il que la montre n’a rien enregistré de le nuit : comme données j’ai juste eu l’heure d’endormissement et l’heure de réveil avec un grande phase de sommeil profond entre les deux (alors que j’ai ou des phases où j’étais parfaitement éveillé entre les deux).

 

Deuxième problème : si on se réveille avant le déclenchement du réveil, ce qui est potentiellement souvent le cas des personnes ayant des problèmes de sommeil, il n’est pas possible de l’indiquer à la montre pour qu’elle arrête l’enregistrement. Je n’ai pas encore eu le cas mais ça ne devrait pas tarder, on va voir comment ça se passe mais à priori vu les données du site et la conception générale du produit, j’ai de bonnes raisons de croire que ça va fausser les résultats.

 

Visiblement il est également impossible de dire à la montre d’enregistrer les données après le déclenchement du réveil, si par exemple on décide de se rendormir. Donc dans ce cas là également les données seront foireuses puisque ne prenant pas en compte le temps de sommeil supplémentaire après le déclenchement du réveil.

 

Troisième problème : Comme j’avais mal dormi la nuit, j’ai voulu faire une petite sieste pour récupérer. J’ai voulu utiliser la montre pour me réveiller car se réveiller d’une sieste c’est toujours un peu délicat et il faut éviter de trop dormir pendant la sieste si on veut pouvoir dormir correctement la nuit suivante. J’envisageais une petite sieste de 20-30 minutes. Problème : avec l’heure d’endormissement à t + 30 minutes, ça marche pas top. Du coup j’ai été réveillé à l’heure indiquée pour le réveil en plein sommeil profond à priori et le réveil a été aussi dur qu’avec un réveil normal. A noter également qu’il faut absolument pas charger les données de la sieste sur l’ordinateur, le programme n’est pas conçu pour ça et les données sont agrégées aux données de la nuit selon un principe étrange : il considère qu’on a dormi profondément entre le réveil du matin et l’endormissement de la sieste : Bilan des données encore plus foireuses qu’au départ avec une durée totale de sommeil estimée à 12,6 heures dont 93% de sommeil profond !

 

Bref, tout ça est lié au fait que l’enregistrement n’est pas continue et est limité à quelques heures. Ce qu’il faudrait vraiment c’est un système qui enregistre tout seul en permanence si on est éveillé ou endormi, qui enregistre les données sur une longue période (supérieure à une semaine puisqu’on peut facilement ne pas avoir accès à son ordinateur pendant une semaine) et permette de charger les données ensuite de manière intelligente (en ne rechargeant que les données pas encore chargées).

 

La deuxième nuit a été plus concluante : j’ai eu des insomnies mais sans aller jusqu’à me lever – le type d’insomnies où on sait qu’il y a eu plusieurs périodes d’éveil avec reprise de conscience nette mais sans pouvoir dire si ces périodes ont été entrecoupées de sommeil ou de somnolence. J’ai bien réglé l’heure d’endormissement, j’ai pas décalé l’heure de réveil donc les données ont été enregistrées correctement. Le réveil s’est bien déclenché un peu avant l’heure demandé et dans la période de réveil indiquée. Donc au niveau de la fonction réveil, pas de problème. Au niveau des données ça semble intéressant : on retrouve bien la phase d’endormissement, on voit bien différentes phases avec alternance de phase de sommeil léger, de sommeil profond et de très courtes phases d’éveil dans la première partie de la nuit. On voit aussi des phases d’éveil (ou d’interruption comme ils disent sur le site) plus longues à partir de 4h du matin, ce qui correspond bien aux insomnies ressenties. Ce qui est intéressant c’est que ça confirme que ces phases d’insomnies ne sont pas continues mais entrecoupées de phases de sommeil. Donc dans ces cas-là, il faut vraiment mieux rester au lit puisqu’il y a bien des alternances d’insomnies et d’éveil alors que si je me lève je n’aurai que de l’éveil. Par contre c’est au niveau de l’analyse faite par leur logiciel que je suis perplexe : J’ai donc eu 3 phases d’interruption chacune durant entre 20 et 30 minutes. La durée totale de mesure étant de 8h40 la durée de sommeil hors insomnies est donc nettement inférieure à 7h, 6,8 heures selon mes calculs basés sur leur pourcentage d’interruption. C’est totalement insuffisant pour moi et cohérent avec la sensation de fatigue au réveil (et le reste de la journée aussi d’ailleurs). Pourtant leur « score de sommeil » affiché sur le site qui est censé être une évaluation globale de la qualité de sommeil est affichée à 90 ce qui est qualifié d’excellent ! Personnellement une nuit d’un peu plus de huit heure avec trois insomnies d’une demi-heure j’ai du mal à qualifier ça d’excellent.

 

A noter aussi un joli contresens de traduction en Français de leur site : le sommeil « léger » est indiqué en Français comme « lumière ». Il est vrai que l’anglais « light » peut selon le contexte avoir les deux significations, dommage que visiblement aucun francophone n’ait contrôlé la traduction.

 

Au niveau de la troisième nuit, c’est un peu pareil que la deuxième : Des alternances de sommeil léger et profond avec des « interruption » assez longues et nombreuses. Là encore, je calcule une durée totale de 6,47 heures et là encore le score de sommeil est de 86 ce qui est qualifié de « bon » - en désaccord complet avec mon ressenti. A noter que j’avais demandé un réveil par vibreur et que j’ai eu un réveil par vibreur + sonnerie ce qui n’est pas top vu que ça a réveillé ma femme avant son réveil.

 

Au niveau de la quatrième nuit (la nuit dernière) ça a complètement foiré. J’ai eu une vrai insomnie de plusieurs heures où je me suis mis à lire avant de me rendormir et dont je connais donc la durée et l’heure approximative et j’étais curieux de voir comment ça apparaîtrait dans les données…. Mais j’ai été très déçu. D’une part le réveil ne s’est pas du tout déclenché. J’ai été réveillé par ma femme lorsqu’elle a fait du bruit après s’être levée. Enfin quand j’ai téléchargé les données, j’ai obtenu les données de la veille avec juste un décalage des données de début et fin de sommeil ! Bien entendu aucune trace de mon insomnie.

 

Donc visiblement il y a gros problème de modification intempestif du mode réveil pendant la nuit : deux fois de suite le réglage au matin était différent du réglage du soir avec pour conséquence dans le deuxième cas, l’absence de la fonction réveil et un enregistrement des données foireux.

 

J’ai vérifié dans la notice, effectivement si pour l’essentiel des réglages il faut un appui long sur l’un des boutons avant toute modification, pour le réglage du mode de réveil il suffit d’un appuis court sur un autre bouton quand la montre est dans le bon mode – et le changement de mode se fait par appuis court sur un bouton. Compte tenu de la taille des boutons, visiblement il y un problème de dérèglement involontaire. C’est donc pas fiable du tout ce qui est vraiment très problématique pour un réveil. Moi je ne travaille pas donc c’est pas trop grave mais j’imagine que le cœur de cible de ce produit, le salarié qui a du mal à sortir du lit, va avoir du mal à être convaincu car l’explication à son chef comme quoi la montre s’est déréglée pendant la nuit risque d’avoir du mal à passer.

 

Bref leur montre enregistreuse de sommeil c’est pas du tout au point et c’est bien dommage car ça aurait été bien pratique. Du coup j’hésite à faire valoir mon droit a l’annulation d’achat vu que c’est un achat par Internet et que le délais légal de 7 jours n’est pas écoulé. D’un autre coté j’ai quand même eu deux enregistrements corrects sur 4 et il n’y a pas vraiment d’alternative… Je crois que je vais refaire une tentative et si ça foire encore, je la renvoie.

 

A j’oubliais : Le temps de réponse de leur site de visualisation des données est vraiment lent : c’est bête mais il faut du temps pour acheminer les données depuis l’Alaska. Bref un petit outil en local ça aurait pas coûté plus cher et ça aurait été beaucoup plus pratique.

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:52

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)

 

Suite à la deuxième consultation avec le professeur de médecine interne, les corticoïdes sont à nouveau baissés ce qui provoque à nouveau une aggravation progressive des symptômes en dessous de 15 mg / jours. L’IRM crânien qui est alors réalisé (septembre 2011) est normal. L’augmentation du méthotrexate qui est ensuite réalisé permet une amélioration très notable de mon état général tout juste 8 semaine après l’augmentation (novembre 2011)… avant que la poursuite de la baisse des corticoïdes ne reprenne le dessus et que la fatigue ne s’aggrave à nouveau vers 8 mg / jour (janvier 2012 – février 2012) avec même la réapparition d’inflammation articulaire visible et handicapante au niveau du gros orteil (inflammation disparaissant après l’augmentation des corticoïdes).

 

Au niveau de l’hypothèse psychologique, j’ai finalement décidé de demander l’avis d’un psychiatre avant de commencer les antidépresseurs. Pour mémoire, au tout début de mes problèmes, avant que la sarcoïdose ne soit diagnostiquée, une première tentative de prise d’antidépresseurs avait été un échec complet : l’effet avait été inverse avec l’apparition de symptômes dépressifs importants et la tentative avait été arrêtée au bout d’une semaine par le psychiatre qui me suivait à l’époque. Sur les conseils conjugués de mon généraliste et de mon interniste, j’ai donc consulté un nouveau psychiatre pendant 4 séances qui lui ont permis de bien évaluer mon état psychique. Sa conclusion est très claire : je ne fais pas de dépression et la mise en place d’un traitement antidépresseur n’est pas nécessaire (conclusions formalisées dans un compte-rendu officiel). Je n’ai donc pas suivi le traitement prescrit par le professeur de médecine interne sur ce point précis.

 

Au printemps, une remontée des corticoïdes a permis une amélioration progressive de mon état malgré des épisodes de fatigue intense que j’impute à l’effet d’infections dans mon entourage (mais les médecins restent sceptiques sur ce point).

 

On a donc un état relativement stable caractérisé par une fatigue importante : seulement entre 1 heure et 4 heures d’activité par jour sont possibles avec de très fortes variations quotidiennes. Cet état est fortement sensible au traitement : l’introduction du méthotrexate et son augmentation ont conduit à des amélioration très notable. De la même façon, les réductions des coticoïdes conduisent à des aggravations importantes tandis que l’augmentation des doses apporte un soulagement notable. La seule perspective thérapeutique proposée par l’équipe médicale est une réduction systématique des corticoïdes car les autres traitements possibles ont des effets secondaires trop importants et les effets secondaires à long terme des corticoïdes sont problématiques. J’avais fini par accepter cet état de fait même s’il ne correspondait pas à ce que je souhaitais car ne permettant pas une reprise du travail et induisant d’importants problème dans la vie de tous les jours. L’échéance des trois ans d’arrêt maladie va remettre en cause ce status quo. Une expertise a été demandée par le médecin conseil de la sécurité sociale. L’expert de la sécurité sociale face aux conclusions assez ambivalentes du professeur de médecine interne et compte tenu de son peu de connaissance directe de la neurosarcoïdose conclu à l’absence d’atteinte neurologique. Cela me força à consulter une spécialiste de la neurosarcoïdose à Paris (avril 2012) pour apporter une contre-expertise. La consultation ayant eu lieu un jour où je n’étais vraiment pas bien du tout (maux de tête, difficulté à suivre une conversation normale), la conclusion de cette spécialiste fut enfin affirmative : il y a bien une atteinte neurologique et elle est toujours active malgré le méthotrexate et les corticoïdes. L’IRM normale, l’absence d’ECA dans le LCR et l’absence de pléiocytose s’expliquant probablement par le fait que ces examens ont été réalisés alors qu’un traitement partiellement efficace était déjà en cours.

 

La spécialiste parisienne de neurosarcoïdose a pris les choses en main : Une hospitalisation (mi-avril 2012) permet de faire un bilan : Un IRM crânien incluant cette fois-ci un mesure spéciale pour vérifier l’absence de problème circulatoire au niveau neurologique s’avère (une fois de plus) normal. Une nouvelle ponction lombaire avec cette fois-ci mesure de la pression du LCR montre à nouveau une petite hyperprotéinorachie (deux mesures ont été effectuées : l’une indique 0,51, l’autre 0,61) mais ni ECA, ni globules blancs, ni bandes oligoclonales. La pression du LCR est normale (mais il est vrai que je n’avais pas de symptômes neurologiques à ce moment). Une crise assez importante a eu lieu pendant l’hospitalisation avec des maux de tête importants, des troubles cognitifs importants (impossible de regarder la télé ou de mener une conversation normale, fatigue important induite par le fait de voir ou d’entendre) et un diabète insipide assez marqué. La durée limitée de la crise (environ 24 heures) n’a pas permis une prise en charge spécifique par l’équipe soignante (la spécialiste de neurosarcoïdose était malheureusement en congé) qui d’ailleurs au vu des premiers résultats normaux ou « subnormaux » des examens réalisés avant le déclenchement de la crise doutait de la réalité de cette crise neurologique (l’interne parlais de migraines !). Un bolus de corticoïdes de 3 fois 500 mg est tout de même réalisé sans que cela n’apporte d’amélioration notable dans les jours suivants. Il est vrai que j’avais oublié de prendre le méthotrexate la semaine précédant l’hospitalisation ce qui fait que les deux effets ont pu se compenser. Au sortir de l’hospitalisation, le méthotrexate est passé en injection intramusculaire (contre per os auparavant) sans changement de dosage (25 mg/semaine) ce qui est supposé plus efficace. Les corticoïdes sont remontés à 35 mg / jour (un peu moins de 0.5 mg/kg).

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Expérimentations (été 2012 – été 2013)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:51

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)

 

Un régime me permettra de perdre un peu de surpoids accumulé depuis la mise en place des corticoïdes et de normaliser complètement mon hémoglobine glyquée, j’en ai profité pour retrouver ma ligne de jeune-homme (15 kilos de perdu au total sur 6 mois tout de même). Le diabète cortico-induit aura donc été très modéré et de courte durée. Par contre s’il y a eu une amélioration très nette de mon état générale lorsque j’avais à la fois une forte dose de corticoïdes et de méthotrexate (octobre 2010), au point de pouvoir caresser l’espoir d’une reprise du travail à mi-temps, cet espoir fut vite déçu et la baisse des corticoïdes entrainera un rebond très net vers les 15 mg/ jour de corticoïdes qui rendra impossible toute reprise de travail. Une remontée des corticoïdes permet de stabiliser la situation mais les médecins insistent sur la nécessité de reprendre la baisse.

 

Un test d’effort a été réalisé en mars 2011 pour vérifier tout de même la fonction cardiaque. J’ai eu les vertiges et maux de tête habituels en cas d’effort important mais au niveau cardiaque il n’y a pas d’anomalie ce qui est plutôt rassurant.

 

Une nouvelle tentatives de baisse des corticoïdes (avril 2011) s’est à nouveau traduit par un échec aux alentours de 15 mg/jour avec un rebond très net des symptômes et la nécessité de remonter fortement les doses de corticoïdes pour stabiliser la situation et cela malgré un rythme de baisse très lent : 1 mg tous les 15 jours.

 

Compte tenu des délais très importants pour les modifications de traitement, la situation se prolonge. Mon état est toujours pas bon avec une fatigue chronique très pénible réduisant ma capacité d’activité à environ 2 heures par jours (très variable selon les jours et les modifications de traitement). Les médecins restent focalisés sur la baisse des corticoïdes, il est vrai que l’ostéopénie commence à s’accentuer.

 

En juillet j’ai remonté les niveaux de corticoïdes pour me permettre de rédiger un courrier à l’intention de mes médecins pour formaliser mes interrogations sur le diagnostic de neurosarcoïdose, l’évolution en maladie chronique et la stratégie thérapeutique (8 pages dactylographiée dont une de bibliographie). J’ai découvert entre temps une publication scientifique qui indique clairement que le diabète ne peut pas être retenu comme explication de l’hyperprotéinorachie compte tenu du fait qu’il est trop récent, ce que je détaille dans le courrier. L’interniste qui était la première destinataire est impressionnée par la qualité du document et le transmet au professeur de médecine interne en vue d’une deuxième consultation qui a lieu fin juillet.

 

Le professeur de medecine interne est visiblement perplexe : l’examen ne montre rien et c’est vrai que je suis à peu près en forme pour la consultation. Il n’a pas vraiment de réponse à mes questions et insiste sur le fait que la fatigue serait d’origine psychologique et liée à mon inactivité prolongée (donc, si je ne peux pas travailler c’est parce que je suis fatigué et si je suis fatigué c’est parce que je ne peux pas travailler…). Il prescrit un nouvel IRM, une augmentation du méthotrexate à 25 mg / semaine, un antidépresseur et de poursuivre la baisse des corticoïdes. Par contre il refuse de programmer une nouvelle ponction lombaire, on refait donc l’examen qui a été négatif (l’IRM crânien) et on ne refait pas celui qui était positif (PL). Il confirme quand même du bout des lèvres qu’il y a probablement eu par le passé une petite atteinte méningée mais qu’elle est maintenant terminée et qu’elle ne peut pas expliquer la fatigue et les troubles neurologiques qui m’empêchent de reprendre le travail car cela ne ressemble à aucun cas de neurosarcoïdose qu’il ait vu dans sa carrière. Les traitements autres (tnf-alpha par exemple) sont exclus car ayant des effets secondaires trop importants.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Une nouvelle impasse et changement d’équipe (automne 2011 – printemps 2012)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:49

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Résumé des épisodes précédents : Fin des examens initiaux et traversée du désert médical (Automne 2009 – hivers 2010)

 

Le professeur de pneumologie s’est focalisé sur l’aspect pulmonaire et a constaté par un scanner réalisé juste avant que l’atteinte pulmonaire / thoracique a complètement disparue. Au niveau des malaises à l’effort, il affirme que ce sont des malaises vagaux n’ayant rien à voir avec la sarcoïdose. Quand aux troubles neurologiques, malgré le fait qu’il ait observé un épisode de confusion lors du rendez-vous précédent, ce ne sont plus maintenant à son avis que des problèmes dépressifs indépendant de la sarcoïdose malgré le fait que je produise un certificat du psychiatre qui m’avait suivi avant que le diagnostic de sarcoïdose ne soit établi, certificat indiquant que je ne suis pas dépressif. Il demande tout de même à sa secrétaire de me prendre un rendez-vous chez un professeur de neurologie, rendez-vous qui est grâce à un « désistement » miraculeusement rapide. Bien entendu, il ne suit pas l’avis de l’interniste de m’hospitaliser pour des examens.

 

Le rendez-vous avec le neurologue a lieu fin avril. Il n’est pas sûr de l’atteinte neurologique compte tenu des IRM normaux et de l’absence de symptômes visibles a l’examen clinique. Il confirme tout de même qu’il faut faire une ponction lombaire, des tests neuropsychiques et un électroencéphalogramme. Tout cela doit être fait dans le cadre d’une hospitalisation dans son service.

 

Fin avril, j’arrive enfin à effectuer une baisse des doses de corticoïdes à 55 mg/jour sans qu’il n’y ait de rebond notable.

 

L’hospitalisation en neurologie a lieu mi-mai soit alors que cela fait déjà 10 mois que je suis sous traitement à fortes doses de corticoïdes. Les tests neuropsychiques sont normaux mais ça me laisse un peu sur ma faim. Pour prendre une analogie mécanique, j’ai d’habitude des capacités intellectuelles très supérieures à la normale (j’ai fait des études d’ingénieur et plutôt brillamment, mon début de carrière semblait prometteur) et là on me demande de résoudre des problèmes niveau CM1. C’est un peu comme si vous aviez acheté une voiture de luxe, genre une porche et que vous avez des problèmes à l’utilisation : elle manque de puissance, vous ne pouvez pas dépasser le 90 km/h, elle chauffe et s’arrête dès que vous roulez plus d’une heure. Vous la ramenez chez le garagiste qui fait le tour du pâté de maison à 30 km/h avec et vous dit que non, il n’y a pas de problème, elle roule donc tout va bien !

 

L’électroencéphalogramme aussi est normal. Quand à la ponction lombaire… Il y a une petite hyperprotéinorachie mais tout le reste est normal alors le professeur un peu embêté m’explique lors de la visite de sortie que c’est une courbe de Gauss et que je suis peut-être simplement dans la partie évasée de la courbe de Gauss, bref que c’est peut-être un faux-positif et que ce n’est pas clair. Il indique dans son courrier de compte-rendu qu’il n’y a pas lieu de traiter pour une atteinte neurologique mais que vu mon état général un traitement par méthotrexate peut être envisagé. Il prescrit tout de même un IRM de la moelle épinière pour être sur de ne pas passer à coté de quelque chose. Ils ont également constaté un léger diabète lors des prises de sang mais ne prescrivent aucun traitement donc il n’y a rien d’urgent et d’inquiétant non plus.

 

Comme je suis curieux, scientifique et que j’ai un peu trempé dans les statistiques du temps de ma jeunesse, j’ai la curiosité d’aller rechercher sur le net dans quel décile de la courbe de Gauss je me situe. Et là surprise, pour un taux de protéine de 0,84, je calcule que je suis à 6,75 écart-type de la moyenne ce qui correspond pour une courbe de Gauss à une probabilité de l’ordre de 1 sur un million !!! C’est tellement faible que ce n’est plus tabulé dans les tableaux les plus utilisés. Je constate également en cherchant sur le net que les autres tests effectués dans la ponction lombaires ont tous une sensibilité assez faible (37% pour la synthèse intrathécale d’immunoglobuline, 33 à 58% des cas pour l’ECA)  et qu’ils sont pour la plupart sensibles au traitement par corticoïdes. J’ai donc fait un courrier au professeur de neurologie pour faire part de mes interrogations mais ce courrier est resté sans réponse.

 

L’interniste revue mi-juin est également restée perplexe fasse aux conclusions du neurologue. Comme je refusais de revoir le pneumologue qui était persuadé que j’étais simplement dépressif, elle a pris contact avec un professeur de médecine interne pour avoir son avis et en attendant tente une baisse des corticoïdes de 55 à 50 mg / jour. La baisse des corticoïdes se passant mal, elle est rapidement abandonnée et par contre en accord avec le professeur qu’elle a contactée par téléphone met en place un traitement par méthotrexate qui débute fin juin. L’interniste me confirme du bout des lèvres et après que j’ai un peu insisté que la neurosarcoïdose est tout de même l’hypothèse la plus probable.

 

Je vois le professeur de médecine interne début aout (2010). Le méthotrexate semble commencer à faire de l’effet sans effets secondaires notables donc la dose est augmentée à 20 mg/semaine. Par contre les doses de corticoïdes sont rapidement diminuées. Sur la neurosarcoïdose il est ambivalent : c’est possible mais il est également possible à son avis que l’hyperprotéinorachie soit liée au début de diabète qui a été détecté. Pour lui les malaises sont liés à la fatigue mais il a vérifié qu’il y avait eu un suivi cardiaque.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:49

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Les examens se poursuivent…  

 

Après l’échec de la ponction lombaire et une consultation avec une endocrinologue de l’hôpital local pour qu’elle prenne connaissance du dossier, j’ai été hospitalisé pour un bilan endocrinien en octobre 2009. Au programme : prise de sang toutes les quatre heures pendant 24h, IRM de l’hypophyse, puis tests de toutes les fonctions endocriniennes ce qui se fait par une injection d’un cocktail d’hormones et des prises de sang tous les quarts d’heure pendant deux heures pour voir la réaction de l’organisme. Un seul élément n’a pas pu être testé : l’axe surrénalien puisque les corticoïdes provoquent de toute façon une inactivation des glandes surrénales.

 

Une visite avec le pneumologue au cours de l’hospitalisation a permis de vérifier avec une radio pulmonaire que l’atteinte pulmonaire et thoracique a quasiment totalement régressée. Il affirme que la ponction lombaire n’est plus nécessaire et que de toute façon les résultats seraient faussés par le traitement. Il indique que la suite des évènements sera décidée à la fin de l’hospitalisation et ne programme pas de nouvelle consultation. A la fin de l’hospitalisation l’endocrinologue indique que tous les résultats sont normaux, qu’il faut un suivi ophtalmo par rapport aux corticoïdes et me renouvelle simplement le traitement à 60 mg de corticoïdes par jour, ordonnance à renouveler par le médecin traitant. Du point de vu de l’hôpital, il n’y a donc plus rien de prévu : pas de consultation programmée, plus d’examens… ils m’abandonnent en rase campagne aux seuls soins de mon généraliste.

 

A ce stade, je ne suis pas trop inquiet : les corticoïdes ont prouvé leur efficacité et même si les deux tentatives de baisse ont provoqué des rebonds spectaculaires, je pense que les symptômes vont régresser progressivement sous l’effet des corticoïdes. Comme il est difficile d’évaluer les troubles neurologiques, je met en place à ce moment une mesure quotidienne de la fatigue, histoire de prendre un peu de recul et de pouvoir évaluer ma capacité à reprendre le travail.

 

En décembre, suite à une rechute assez marquée sans cause identifiée (pas de baisse de traitement, pas de virus identifié dans l’entourage), je commence à m’inquiéter à nouveau. Mon généraliste doit essayer de contacter le pneumologue et essayer de se renseigner pour une consultation chez un neurologue connaissant la neurosarcoïdose… Il finira par avoir un contact téléphonique avec le pneumologue qui ne jugera pas nécessaire de me revoir mais confirme l’opportunité de consulter un neurologue. Les tentatives de mon médecin traitant pour m’obtenir un rendez-vous vont s’étaler jusqu’à fin mars (soit 3 mois tout de même) en vain puisque lorsqu’il obtient un rendez-vous il y a 6 mois de délais.

 

Du coup en mars (2010), voyant que mon état n’évolue pas, que je suis toujours à forte doses de corticoïdes ce qui est dangereux à long terme, toujours incapable de travailler, je commence à m’affoler. Je reprends rendez-vous avec le professeur de pneumologie que j’ai déjà vu en aout et suivant des conseils concordants (médecin conseil de la sécurité sociale, médecins dans nos relations) je cherche et trouve un interniste pour prendre en charge mon suivi.

 

Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 20:47

Je publie à la suite de ce message toute une série d’articles qui ne contiennent pas de nouvelle information. Ils ont juste pour but de permettre à de nouveaux lecteurs de se faire plus rapidement une idée de mon parcours médical sans avoir à relire l’intégralité des messages du blog. Je présente mes excuses aux habitués du blog, cela constitue une redite mais cela devrait faciliter les choses pour d’éventuels nouveaux lecteurs.

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1 septembre 2012 6 01 /09 /septembre /2012 16:22

J’ai revu comme prévu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mardi. J’ai eu la confirmation de la courte durée des consultations : elles sont cadencées toutes les 15 minutes ! Mais cette fois-ci pas de retard à rattraper et comme il n’y avait personne après moi (la salle d’attente était vide en partant), j’ai eu droit à un peu de rab, ma consultation a durée 30 minutes. C’est peut-être l’avantage des rendez-vous en août, ça ne se bouscule pas vu que les gens sont en vacances.

 

J’étais un peu ennuyé pour lui donner des nouvelles : d’un coté j’avais eu des moments où je n’étais vraiment pas bien depuis la dernière consultation et donc la mesure moyenne de fatigue montrais plutôt une aggravation… mais d’un autre coté les mesures n’incluaient pas la dernière semaines où nous étions en vacances et qui s’est avérée la meilleure semaine que j’ai eu depuis 3 ans. Donc comme la dernière fois, plutôt des informations contradictoires à lui fournir. Du coup elle aussi était ennuyée : je n’avais pas l’air vraiment trop grave mais j’ai quand même insisté sur le coté invalidant de la fatigue et des troubles neurologiques.

 

En conclusion, on reste sur le même traitement. Ce qui ressort surtout c’est que les autres traitements ont des effets secondaires (en particulier sur la fatigue) qui sont probablement pire que mon état actuel, donc il faut mieux continuer avec le traitement actuel en espérant une amélioration progressive.

 

Comme je m’y attendais mon explication de l’évolution défavorable temporaire constatée par une réaction anormale à des infections bénigne n’a pas convaincue la super spécialiste malgré presque 3 ans d’historique et 17 cas identifiées de ces réactions. Sa réponse est que la notion de fatigue est beaucoup trop subjective pour pouvoir être mesurée et que d’autres facteurs peuvent interférer comme par exemple le manque de sommeil. Elle a de toute façon indiqué qu’une séparation d’avec l’environnement familial (pour limiter le risque d’infection) n’est pas souhaitable.

 

Elle a pas mal insisté sur l’aspect psychologique mais n’a rien prescrit de spécifique sur le sujet. J’ai argumenté sur le fait que j’avais vu un psychiatre qui avait conclu qu’il n’était pas nécessaire d’agir spécifiquement (mais que je pouvais le revoir si j’en éprouvais le besoin). Elle a indiqué qu’elle programmait une consultation avec un psychiatre ayant l’habitude du suivi des maladies chroniques lors de la prochaine hospitalisation.

 

Le problème ORL a été évoquée (douleurs et obstruction nasale) : comme je confirmais la persistance des symptômes, elle a prescrit un antibiotique (zeclar) en traitement de fond… Donc elle suppose un problème infectieux. J’avoue que j’ai du mal à y croire vu que ça fait 5 ans que je traîne ce problème. Si c’était infectieux je pense qu’on s’en serait aperçu depuis le temps. Enfin, je veux bien essayer.

 

J’ai abordé la question d’une nouvelle ponction lombaire. Elle sera donc programmée dans 2-3 mois. C’est l’hôpital qui me recontactera.

 

En relisant l’ordonnance, je m’aperçois qu’elle prévoit une décroissance des corticoïdes à raison de 2,5 mg/mois. La question n’a pas été évoquée lors de la consultation… Pas le temps sans doute.

 

Elle m’a demandé si j’avais toujours des mouvement involontaire des jambes. J’ai confirmé (il étaient particulièrement marqués les jours précédent). Elle n’a pas fait de commentaire, je ne lui ait donc pas cité la publication scientifique que j’avais trouvé sur le sujet – faut pas les fâcher les médecins.

 

Prochain rendez-vous lors de l’hospitalisation pour la ponction lombaire en octobre-novembre.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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6 août 2012 1 06 /08 /août /2012 21:46

Voilà, c’est fait, depuis le 6 juillet je suis officiellement en invalidité ! J’ai eu une visite chez le médecin conseil de la sécu juste avant la date butoir des 3 ans d’arrêt maladie, visite très cordiale et sans heurt où il a juste pris acte de mon nouveau suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et en a tiré les conséquences. J’avais préparé 2-3 arguments au cas où mais j’en ai même pas eu besoin – je crois qu’au final l’entretien à duré à peine une dizaine de minutes tellement pour lui l’invalidité était évidente (ouf !).

 

Donc au lieu de toucher des indemnités journalières, je vais toucher une pension d’invalidité. Globalement ça ne devrait pas changer grand-chose pour moi puisque de toute façon mon employeur a souscrit un contrat de prévoyance qui prévoit une indemnisation globale identique en cas d’invalidité par rapport à l’arrêt maladie. Donc financièrement ça devrait aller, j’ai eu une baisse de mon salaire mais ça nous suffit largement pour vivre pas de soucis de ce coté. Bon, ces revenus n’évoluent pas comme pourrait le faire un salaire d’ingénieur qui en général augmente sensiblement avec l’expérience et je ne suis pas encore sur des modalités de réévaluation en fonction de l’inflation mais globalement ça va. On va aussi payer un peu plus d’impôts puisque la pension d’invalidité est imposable contrairement aux indemnités journalières dans le cas de l’ALD. Là encore ça me parait normal et c’est plutôt le fait de ne pas payer d’impôts sur les IJ qui me paraissait anormal : l’impôt devrait être fonction du montant des revenus, pas du statut du contribuable ou de la nature des revenus.

 

Par contre j’ai eu une petite frayeur vis à vis de mon employeur et j’ai bien failli faire une grosse erreur.

 

J’avais commencé à me renseigner un peu sur le problème de l’invalidité et à regarder ce qu’il se passait. J’avais en particulier lu la Circulaire DRT n° 94-13 du 21 novembre 1994 qui est dédié au sujet (On peut en consulter une copie ici : http://prevention.pharmacie.univ-mrs.fr/sante_travail/medecin_travail/apt_medicale/circ_apt_medicale.html c’est d’ailleurs bizarre que ce genre de texte ne soit pas disponible sur légifrance…). Le problème c’est que cette circulaire est très mal rédigée et trompeuse en bien des points. Elle commence par parler de beaucoup de cas de licenciement pour inaptitude ce qui m’a induit à penser que le licenciement pour inaptitude était la conclusion logique du classement en invalidité. C’est d’ailleurs ce que m’a indiqué explicitement une employée de la sécu (au guichet) alors que le médecin conseil a répondu qu’il ne savait pas comment les choses se passaient (vu que ce n’est pas son rôle). Les courriers envoyés par la sécu sont également trompeurs, ils disent qu’il faut informer son employeur du passage en invalidité pour permettre l’organisation de la visite de reprise – visite qui permet de constater l’inaptitude et de déclencher le licenciement – alors que nous verrons que ce n’est pas du tout la procédure logique. S’il faut informer l’employeur c’est uniquement pour déclencher une éventuelle prise en charge du complément de la pension d’invalidité par le contrat de prévoyance souscrit par l’employeur.

 

Du coup lorsque j’ai vu la DRH de ma boite peu avant la visite avec le médecin conseil, j’avais en tête que c’était la procédure normale et j’ai laissé entendre que j’accepterai cette solution, car mon employeur m’a bien fait comprendre que mon absence lui coûtait cher vu que la mutuelle (ou le contrat de prévoyance) ne couvre pas les charges patronale correspondant au complément des indemnités journalières. Heureusement j’ai pris la peine de me renseigner plus en détail et en particulier d’en parler avec une de nos amies qui est assistante sociale en entreprise. Elle m’a alors confirmée que d’une part dans l’entreprise où elle travaille l’entreprise ne procède jamais au licenciement suite au passage en invalidité, et cela même si l’employé arrête de fournir des arrêts de travail ce qui peut d’ailleurs poser des problèmes (pour déterminer quand il faut organiser la visite de reprise). D’autre part elle a confirmé ce qui apparaît en une petite phrase au début du paragraphe III de la circulaire de la DRT – même pas au début du paraphe : « Le salarié classé en invalidité peut continuer à fournir des arrêts de travail : la situation antérieure à la mise en invalidité n'est pas modifiée. » Il faut avouer en outre que ce n’est pas très explicite et que cela n’indique pas explicitement que cela fait échec au licenciement pour inaptitude. Moi à la première lecture, je suis complètement passé à coté et comme hormis cette petite phrase pas explicite pour un non juriste ils parlent de licenciement pour inaptitude dans tous le reste du document j’avais fais un contre-sens total. Comme la DRH m’a indiqué que le contrat de prévoyance me couvrait même si je n’étais plus salarié par l’entreprise, cela paraissait acceptable.

 

Bref, en me renseignant plus avant j’ai fini par comprendre la logique : Pour qu’il y ait licenciement pour inaptitude, il faut qu’il y ait une visite de reprise à la médecine du travail. Pour qu’il y ait une visite de reprise, il faut que l’arrêt de travail soit fini. Donc tant qu’on continue à envoyer une prolongation d’arrêt de travail à l’employeur (et uniquement à l’employeur puisque la sécu n’est plus concernée), le licenciement pour inaptitude n’est pas possible.

 

Lorsqu’on est en invalidité, il faut absolument continuer à fournir des arrêts de travail à son employeur pour empêcher le licenciement pour inaptitude.

 

Vous me direz, qu’est-ce que cela aurait changé si le contrat de prévoyance me couvrait dans tous les cas ? Plusieurs choses non négligeables :

·        Tout d’abord notre mutuelle, qui couvre toute ma famille et est liée à mon contrat de travail. Cela n’est pas négligeable car trouver une nouvelle mutuelle lorsqu’on a une maladie chronique n’est pas forcément idéal. D’accord je suis couvert à 100% pour la sarcoïdose du fait de l’ALD et de l’invalidité mais cela ne couvre pas tout : lunette, soins dentaires, forfait journalier en cas d’hospitalisation, dépassement d’honoraires de nos très chers spécialistes pour les consultations privées… Je préfère tout de même être couvert par une bonne mutuelle et le 100% ne couvre pas ma femme et ma fille.

·        Ensuite le fait de continuer à être salarié par le même employeur me permettra de masquer au moins partiellement l’arrêt de travail sur mon CV. Sur mon CV la période d’invalidité apparaitra comme une période de travail puisque je fais toujours parti de l’entreprise. Donc même si au final il n’est pas possible de continuer à travailler pour mon employeur actuel lorsque ma santé me permettra de reprendre le travail, au moins il n’y aura pas de trou sur mon CV pour rechercher un nouvel employeur. Cela ne masquera pas tout et je suppose qu’il faudra bien que j’en parle au moment de l’entretien d’embauche mais au moins ça permet de passer le barrage de la sélection de CV.

·        Plus important encore, si mon état de santé me permet de reprendre le travail à temps partiel, il sera beaucoup plus facile de le faire dans le cadre d’un mi-temps thérapeutique avec mon employeur actuel qu’en cherchant un travail à temps partiel chez un nouvel employeur.

·        Ensuite, si je me retrouve dans la situation (peu probable mais on ne sait jamais) où je puisse reprendre le travail mais pas celui que j’avais avant d’être malade, mon employeur actuel aura l’obligation de rechercher une solution de reclassement (difficile mais pas impossible) alors qu’une reconversion est plus délicate lorsqu’on est demandeur d’emploi.

·        Enfin cela me permet de conserver quelques petits avantages annexes : ancienneté, droit individuel à la formation, participation aux bénéfices… Droit individuel à la formation qui pourra s’avérer utile s’il faut envisager une reconversion.

 

J’ai donc demandé à mon médecin traitant de continuer à me faire des arrêts de travail tant que mon état le justifie, ce qui l’a également surpris car lui aussi il pensait que l’invalidité mettrait fin au contrat de travail. Une fois la logique expliqué, il m’a fourni la prolongation de bonne grâce mais heureusement que l’arrêt de travail me couvrait jusqu’à la fin du mois de juillet sinon je me serais peut-être fais piéger, le médecin du travail étant obligé de statuer en fonction de mon état de santé actuel qui évidement ne me permet pas la reprise du travail (il n’y a qu’à voir, cela fait un mois que je dois faire ce post de blog et c’est seulement maintenant que j’y arrive).

 

Enfin, je me permet de préciser, si jamais des employeurs ou DRH atterrissent sur ce blog que le licenciement pour raison de santé (et donc pour invalidité) est explicitement puni par le code pénal : c’est les articles 225-1 à 225-3 : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idArticle=LEGIARTI000006417831&idSectionTA=LEGISCTA000006165298&cidTexte=LEGITEXT000006070719&dateTexte=20100128 Pour ceux qui seraient tentés de passer outre, le code pénal prévoit une peine de 3 ans de prison et 45 000 euros d’amende. Le seul cas envisageable d’après ce que j’ai compris est le cas d’une PME où le fait de conserver l’employé malade mettrait en péril la survie de l’entreprise – ce qui n’est pas du tout le cas de mon employeur.

 

Du coup j’ai rappelé la DRH qui m’a confirmé que le licenciement n’était plus du tout envisageable du moment où je restais en arrêt de travail et m’a assuré que bien entendu ils respecteraient la loi. « Dura lex, sed lex ». Du coup, j’ai reçu une feuille de paye normale pour le mois de juillet (sur la même base que pour les IJ) et je suppose que l’ajustement au montant de la pension d’invalidité se fera à partir du mois d’aout. Ah, oui, le changement aussi concerne la périodicité des versements : les IJ étaient versées par quinzaines tandis que la pension d’invalidé est versée le 11 du mois suivant, heureusement j’avais anticipé d’avoir quelques liquidités d’avance.

 

 

Ah, oui, il y a quand même deux petits avantages :

-         Je ne suis plus astreint aux horaires de sorti (mais de toute façon mon généraliste me mettais toujours horaire libre en arguant du risque de dépression lié aux atteintes neurologiques).

-         Je ne suis plus obligé de demander la permission à la sécu et à mon médecin pour sortir du département, ce qui était très pénible lorsqu’on allait en week-end chez mes parents à 80 km de là.

 

 

Edit, le 17 Avril 2013: J'ai fait un post complémentaire pour répondre aux questions les plus fréquentes que vous trouverez ici: http://xstoffr.over-blog.com/article-invalidite-inaptitudes-licenciement-reponses-aux-questions-frequemment-posees-114844879.html

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Published by xstoffr - dans sécu
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27 juillet 2012 5 27 /07 /juillet /2012 18:55

J’ai fait les examens cardiaques prescrits : IRM et scintigraphie et il n’y a pas d’anomalies. Donc les douleurs, les palpitations ça doit pas être grave ou alors c’est intermittent et pas de chance c’est pas apparu lors des examens. A noter, l’IRM permet de voir la morphologie du cœur et rechercher une éventuelle inflammation (je suppose par une accentuation de l’image lorsqu’il y a le produit de contraste qui est plus absorbé par les zones inflammées) alors que la scintigraphie recherche des anomalies de perfusion (une partie du cœur qui ne serait pas irriguée correctement). D’un coté c’est rassurant puisqu’il n’y a rien de grave et massif mais d’un autre coté j’ai quand même l’impression moi qu’il y a bien quelque chose puisque j’ai ces douleurs très nettement localisées au niveau du cœur (même si ce n’est pas fréquent) et les problèmes de malaise à l’effort qui eux sont quasi systématiques. Interrogée sur la question de la fiabilité de l’IRM, LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a indiqué que l’examen est fiable à 80% - 85% - donc ça laisse quand même une chance sur cinq qu’il y ait un problème non détectable…

 

Une fois les examens réalisés, j’ai eu la deuxième consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Le premier truc un peu bizarre c’est qu’elle m’a appelé alors que j’étais dans le train pour aller la voir. Je lui avais envoyé un mail pour indiquer qu’elle avait oublié de me donner les bons de transport pour les examens et qu’on m’avait indiqué lors de ces examens que c’était au médecin prescripteur de les faires. Elle n’avait pas répondu et c’est en fait pour ça qu’elle m’appelait, elle n’avait pas du tout percuté qu’on se voyait le jour même. Du coup quand elle a réalisé (après une interruption pour un vrai tunnel !), elle a dit qu’on verrait ça lors de la consultation.

 

Comme d’habitude j’étais super en avance et c’était pas plus mal car j’ai eu un peu de mal à trouver l’endroit. Cette fois-ci j’ai été directement au secrétariat des consultations du bâtiment, secrétariat qui est juste à coté de celui des hospitalisations et donc que j’avais repéré lors de l’hospitalisation (mais ceux qui n’ont pas été hospitalisés avant doivent être aussi perdus que lorsque j’ai été hospitalisés). Là c’est pas comme dans une clinique privé où ils te fournissent un petit plan très explicite et où des tas de panneaux facilitent le repérage. Non, là il faut se contenter d’un vague « deux fois à droite et au fond du couloir » ou un truc du genre et débrouille-toi avec ça. Pas idéal quand la consultation est à l’autre bout du bâtiment et surtout que la salle d’attente en question c’est quelques chaises posées dans un recoin de couloir sans aucun panneau indicateur ! Enfin j’ai fini par trouver et m’asseoir… 3 ou 4 personnes attendaient mais vu que j’étais très en avance, je me suis dit que les autres aussi devaient être en avance… Ben non en fait, il y avait du retard et d’autres personnes sont arrivées après qui avaient rendez-vous avant moi. Et encore, plusieurs personnes ne sont pas pointés ce qui a permis de réduire le retard. En plus deux ou trois consultations m’ont paru vraiment très courtes, je suppose que c’était des consultations de suivi, et donc qui pouvaient se faire rapidement mais au global le rythme m’a paru très rapide en tout cas les consultations doivent au plus être espacées de 30 minutes – peut-être même moins. Pour des pathologies aussi complexes que celles de médecine interne suivi dans ce type d’hôpital, ça parait vraiment rapide – et je dois avouer que je n’ai pas contribué à réduire le retard, bien au contraire.

 

La consultation s’est donc déroulé un peu au pas de charge. On a commencé par régler le problème des bons de transport qu’elle m’a fait mais en me disant très franchement que ce n’était pas à elle de régler ce genre de détails et de voir ça avec mon médecin traitant. Ok, moi je veux bien, j’avais d’ailleurs envoyé un mail à mon médecin dans ce sens avec toutes les informations nécessaires mais devant son absence de réponse (alors que d’habitude il répond très vite aux mails) j’en avais conclu qu’il ne voulait pas prendre la responsabilité vis à vis de la sécu de m’envoyer à Lyon  faire ces examens qui auraient pu (au moins pour l’IRM) être fais localement alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait explicitement demandé de les faire là-bas. Et puis je ne me voyais pas faire une consultation rien que pour des bons de transport alors qu’il se trouve que je ne l’avais pas revu entre temps. Bilan, elle a daté les bons de transport du jour de la consultation, c’est à dire après les examens et la sécu a indiqué que ce ne serait pas pris en charge et j’ai finalement dû demander à mon généraliste de les refaire lors de la consultation suivante – ce qu’il a fait de bonne grâce, il n’avait tout simplement pas bien compris mon mail !

 

Donc ça partait pas très bien, elle était déjà en retard et on perd déjà 2 minutes sur les bons de transport. Ensuite elle était visiblement pas très contente de se retrouver dans la situation de ne pas avoir eu de retour sur mon hospitalisation après celle-ci. Elle avait clairement indiqué qu’elle s’impliquerait dans le compte-rendu d’hospitalisation mais ce n’est pas comme ça que ça s’est passé. J’ai dû lui rappeler que c’est sa collègue (celle que j’avais vu pour la visite de sorti) qui avait fait le compte-rendu dont elle n’avait pas eu de copie. Je lui ai proposé de lui prêter ma copie vu que je l’avais à portée de main mais ça l’a vexée (ou peut-être partage-t-elle avec le Dr House une méfiance exacerbée contre tout ce qui vient d’un patient « Tout le monde ment ») et elle préféré aller en chercher elle-même une copie et repasser en revu les éléments dans le dossier… Ce qui n’était pas inutile et là je dois avouer que j’ai probablement manqué de tact car j’en ai profité pour relevé les erreurs de sa collègue : l’hyperprotéinorachie était mentionnée à 0,51 dans le compte-rendu alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose est allé pêcher 0,61 dans le dossier ce qui est cohérent avec ce que l’interne m’avait annoncé pendant l’hospitalisation. Cela peut paraître un détail mais ça fait une différence de plus d’un écart-type ce qui est énorme au niveau statistique : On passe de 0,5 % de chance d’être un faux positif à une chance sur 10 000 ! Du coup elle a vérifié et a indiqué qu’il y avait eu deux mesures selon deux techniques différentes, l’une à 0,51, l’autre à 0,61. Forcément sa collègue avait retenu la valeur la plus faible puisqu’elle considérait cela comme n’étant pas anormal ! Par contre, elle-même a retenu la valeur la plus forte pour son compte-rendu de consultation ! J’ai aussi demandé la confirmation de la dose de solumédrol que j’avais reçu vu que le compte-rendu indiquait 3 fois un gramme alors que dans le service il m’avait semblé que c’était 3 fois 500 mg. Là encore c’est le compte-rendu qui était inexacte. J’ai pas relevé les autres erreurs du compte-rendu car c’était moins important (durée depuis laquelle j’étais en arrêt de travail, problème de chronologie du traitement etc.).

 

Ensuite on est passé à mon état et l’évolution depuis l’hospitalisation. Et là c’est compliqué forcément ! La première fois qu’elle m’a vu j’était complètement KO. Du coup elle en a conclu que c’était mon état habituel. Ben non ! Il faut donc expliquer que les maux de têtes sont exceptionnels et le plus souvent modérés – mais d’un autre coté depuis l’hospitalisation il y a eu plusieurs crises vraiment violentes – mais aussi des périodes de mieux avec en particulier un jour où je n’avais jamais été aussi bien depuis 3 ans et puis le problème principal c’est plutôt la fatigue et les troubles neurologiques qui ne sont pas toujours accompagnés de maux de tête. Mais c’est super volatile ! Bref, c’est super compliqué à expliquer (et encore plus à vivre au quotidien). J’ai fini par lui sortir mon graphique de mesure de la fatigue en essayant de bien lui expliquer vu que c’est pas standard pour les médecins. J’ai aussi essayé de lui expliquer qu’il y avait probablement eu des interférences possibles :

·        L’oubli d’une prise de méthotrexate le jour de la consultation précédente avec elle. Mais elle m’a répondu qu’en principe ça ne devrait pas avoir d’impact vu la durée très longue d’efficacité du traitement. J’ai un gros doute là-dessus – j’essayerai de faire un post sur le sujet mais j’ai du mal à trouver des infos. C’est pas parce qu’un médicament met 8 semaines à faire de l’effet que l’oubli d’une prise est sans conséquence ! Cela n’est pas logique !

·        L’effet fatigant du bolus de corticoïdes dont j’ai trouvé de nombreux témoignage sur les forums de la sclérose en plaque – seuls endroits où j’ai pu trouver des infos sur ce traitement vraiment pas standard. Ce à quoi elle m’a répondu que ce n’avait rien à voir avec ce qui se passe pour la SEP et qu’au contraire les bolus devraient avoir un effet dopant. Là encore j’ai quelques doutes, la SEP c’est aussi une maladie inflammatoire même si ça ne porte pas sur les mêmes endroits, je ne vois donc pas pourquoi les effets secondaires du traitement seraient différents.

·        L’effet de quelques infections bénignes qui trainent dans l’entourage. Là encore elle m’a affirmé qu’il n’y a pas d’impact et que si je suis fatigué dans ces cas là et s’il y a une augmentation des symptômes de sarcoïdose c’est une coïncidence. J’ai pas insisté mais quand la coïncidence se répète plus d’une dizaine de fois, ce n’est plus une coïncidence.

 

Du coup le message était vraiment pas clair : ça va mieux ou pas depuis l’hospitalisation, les bolus et l’augmentation des corticoîdes ? En fait je ne savais pas. Il y a eu des moments pires que d’habitude et des moments plutôt mieux. Je comprends sa perplexité.

 

Au final elle conclue de ne pas changer le traitement et de voir dans 2 mois comment ça évolue. Donc rendez-vous deux mois plus tard (fin aout) sans changement de traitement ni autres examens. Donc on reste à MTX en IM à 25 mg / semaine et 35 mg / jour de corticoïdes.

 

J’avais préparé des tonnes de questions (4 pages dactylographiées) mais j’ai bien vu que ce n’était pas vraiment opportun. Malheureusement je n’avais pas réussi à les trier par ordre d’importance donc j’ai eu du mal à me concentrer sur les plus importantes d’autant que certaines avaient au moins été en partie abordées pendant la discussion.

 

Donc un peu en vrac en fonction des notes que j’ai pris :

·        Elle va faire un suivi régulier à priori plus rapproché que celui que j’avais avec professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy (que je voyais une fois par an) probablement de l’ordre de tous les trois mois.

·        Elle a juste besoin d’un généraliste en relai local, donc il n’est pas nécessaire de revoir InternistePréférée. Au niveau du généraliste, un suivi une fois tous les deux mois est suffisant.

·        Une nouvelle PL sera à prévoir en Novembre – Décembre.

·        J’ai essayé de savoir quelle était la durée naturelle d’élimination d’une hyperprotéinorachie après la disparition de l’inflammation. Je ne sais pas si ma question n’était pas claire ou si elle ne connaissait pas la réponse mais la réponse n’était vraiment pas claire. Pourtant c’est simple et ça devrait être quelque chose de connu, on devrait pouvoir faire des expérimentations animales en injectant des protéines dans le LCR et voir au bout de combien de temps le taux de protéine revient à la normale. C’est important car cela permet de déterminer face à une mesure anormale quelques temps après un épisode connu d’inflammation s’il s’agit simplement de la rémanence des protéines émises lors de cette période ou s’il y a toujours une inflammation en cours même si plus modérée. Donc pas de réponse précise sur ce point.

·        J’ai parlé de mes problèmes de mouvement périodique des jambes. Elle a indiqué que pour elle ce n’était pas lié d’autant qu’il n’y a pas de symptômes d’atteintes neurologiques périphériques. Là encore je ne suis pas convaincu : d’une part, certaines études sur la fatigue lié à la sarcoïdose mentionnent explicitement ces problèmes, d’autre part et si justement c’était ça le symptôme ? N’est-il pas possible qu’il soit isolé ? Mais là encore c’était dans les questions de fin de consultation et il n’était pas possible de s’étendre et d’argumenter.

·        Il faudra prévoir une mesure d’ostéodensitométrie mais il n’y a pas d’urgence.

·        Pour le méthotrexate, elle m’a confirmé qu’il fallait bien le faire en intramusculaire plutôt qu’en sous-cutané (d’ailleurs le CR d’hospitalisation indiquait sous-cutané à tord comme traitement en cours !). Tant pis je vais être contraint de continuer à acheter mes aiguilles et à me piquer les fesses plutôt que le gras du ventre.

·        Elle a indiqué que les rebonds suite à des baisses de traitement ne rendaient pas plus difficile la rémission.

·        Il n’est pas nécessaire de limiter mes efforts puisque les examens cardiaques sont normaux (malgré les malaises qui du coup doivent plutôt être liés à la fatigue).

·        Pour le problème ORL (nasal), je peux continuer le traitement local mais logiquement c’est le traitement global qui devrait résoudre le problème. Il n’est pas utile de faire une biopsie pour confirmer l’atteinte.

 

J’avais préparé des questions sur le diabète insipide, la fatigue et plein d’autres questions diverses mais j’ai pas pu les placer.

Je n’ai pas osé demander une copie du dossier d’hospitalisation. Je verrais peut-être la prochaine fois. Par contre elle m’a donné le compte-rendu de la scintigraphie cardiaque et m’a fait elle-même une copie du compte-rendu (lapidaire) de l’IRM cardiaque.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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