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25 novembre 2014 2 25 /11 /novembre /2014 12:31

 

J'ai attendu 4 semaines avant de recontacter LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par mail suites aux échanges précédents. Je lui ai précisé :

  • Que les tests neuropsychiques ne pouvaient pas plus se faire dans un cadre hospitalier là ou j'habite qu'à Paris et que si je les faisais chez une psychologue libérale, ils ne seraient pas pris en charge par la sécurité sociale (et donc pas non plus par la mutuelle). Comme le coût était de 180 €, je lui ai demandé de me confirmer que ces éléments étaient indispensables. Je n'ai jamais eu de réponse sur ce point.

  • Que mon médecin traitant avait augmenté les doses de corticoïdes et qu'il avait essayé en vain de la contacter pour se coordonner avec elle. Je mentionnais les crises de colère et de confusion pour justifier l'augmentation et indiquais que j'avais subit une nouvelle crise quoique moins forte que les précédentes récemment malgré l'augmentation du traitement.

  • Que je n'avais pas reçu l’ordonnance pour le holter ecg mentionné dans son mail précédent.

  • Que j'indiquais être d'accord pour une nouvelle baisse des traitements en vu de la prochaine hospitalisation mais qu'il fallait qu'elle m'adresse une prescription précise pour cette baisse et qu'elle indique dans quels cas je devais aller aux urgences si cette baisse ne se passait pas bien.

 

Je n'ai pas eu directement de réponse mais comme par magie, l'hospitalisation a tout d'un coup été programmée pour mi-novembre et j'ai reçu le compte-rendu de l'hospitalisation précédente.

 

J'ai attendu de revoir mon médecin traitant deux semaines plus tard pour renvoyer un mail, rappelant que je n'avais toujours pas de prescription pour le holter ecg ni pour la décroissance du traitement maintenant que la date de l'hospitalisation était connue. J'ai reçu la prescription du holter ecg par courrier dans les 48h. La réponse pour le traitement est arrivée plus tard – 3 semaines plus tard et tout juste deux semaines avant l'hospitalisation : Un courrier envoyé par mail par la secrétaire du service proposant une décroissance progressive du traitement sur les deux semaines restantes : diminution progressive du cellcept de 3 g par jour à 1 g par jour et réduction des corticoïdes de 35 mg/jour à 20 mg/jour. J'ai particulièrement apprécié la phrase : « Rien ne permet de dire à ce jour que les phénomènes de colère ou de confusion ne soient pas des expressions de votre maladie. ».Dans la série : je vais pas vous dire que c'est bien la maladie qui fait ça mais je veux quand même faire passer le message que c'est possible mais sans surtout m'engager...

 

J'ai suivi les instructions à la lettre et comme il était prévisible, mon état s'est nettement dégradé au cours dela deuxième semaine de baisse des traitements avec une amplification des symptômes habituels : maux de têtes, fatigue, acouphène, troubles de l'humeur transitoires (cette fois-ci plutôt dépression que colère), perte d'acuité intellectuelle...

 

J'ai aussi fait les tests neuropsychologiques. Cela s'est déroulé en trois temps : une première consultation pour évaluer les besoins et que la psychologue prenne connaissance du contexte. Une deuxième consultation pour la réalisation des tests proprement dits : tests papier-crayon et tests sur ordinateurs – le tout d'une durée de deux heures et demieà trois heures. Et enfin un troisième rendez-vous pour la restitution. J'avais calé les deux derniers rendez-vous les deux vendredi avant l'hospitalisation (il fallait le temps que la psychologue dépouille les résultats et rédige son compte-rendu entre les deux) pour maximiser les chances de faire apparaître une anomalie s'il y avait une baisse de traitement.

Lors de la première consultation, j'ai bien expliqué la problématique et j'ai aussi insisté sur le fait qu'il fallait bien tenir compte de mon niveau élevé de compétences intellectuelles de base : diplôme d'ingénieur, DEA d'imagerie médicale en même temps que la dernière année d'ingénieur, début de carrière plutôt encourageant (même si pas exceptionnel).

Malheureusement (ou heureusement, je ne sais pas trop), le jour des tests, j'étais plutôt en forme. L'un des premiers tests consistait à remplir trois questionnaires différents en tenant compte de contraintes : remplir impérativement certaines questions, remplir d'autres questions en priorité car elles rapportent plus de points, remplir le maximum de questions sachant qu'on a 10 minutes au total et que l'on ne peut pas tout remplir. Le premier questionnaire était des questions faciles genre, citer trois noms d'animaux commençant par une lettre donnée ou lister tous les mois de l'année. Le deuxième questionnaire était du calcul et le troisième des questions sur un petit texte. J'ai donc commencé à remplir les questionnaires sous l’œilattentif de la psychologue qui notait pas mal de choses en m'observant (j'ai vu du coin de l’œilcar j'étais concentré sur la tâche). Sauf qu'au bout d'un moment j'avais tout rempli. J'étais étonné, normalement je n'aurai pas dû avoir le temps. La psychologue aussi était étonnée : j'avais tout rempli en 9 minutes ! Du coup, elle a fait un peu plus de tests d'intelligence que ce qui était requis dans le but d'avoir une estimation d'une composante de mon QI (elle ne pouvait pas faire tous les tests non plus). Conclusion : je suis effectivement très largement au dessus de la normale pour la composante g (la composante générale), la seule qu'elle ait tenté de mesurer. Je m'en doutais un peu mais c'est toujours agréable de le voir confirmer scientifiquement. Et du coup ça apparaissait sur le compte-rendu pour les médecins. Sinon au niveau des autres tests, il n'y a pas d'anomalies franches mais un fait un peu curieux tout de même : alors que je suis très nettement au dessus de la moyenne pour tous les tests d'intelligence, les tests d'attention divisés (la capacité à faire plusieurs choses à la fois) sont très nettement en dessous de la moyenne. Ce n'est pas forcément pathologique mais tout de même étonnant.

 

J'ai enfin été hospitalisé mi-novembre – convoqué le lundi à 15h. Au programme, lorsque j'arrive, on me dit que j'aurai la scintigraphie fonctionnelle cérébrale le mardi à 8h20 et l'IRM cardiaque le mercredi à 12h30. Donc durée prévue d'hospitalisation de 3 jours.Pour le reste il faudra voir avec les médecins. J'ai droit à la visite de l'interne le lundi en fin de journée. Elle est très bien, pose plein de questions et accepte de répondre aux miennes (contrairement à sa consœur de la fois précédente). Cela me permet de confirmer que les médecins ont une image mentale des résultats d'analyse qui est linéaire et pas du tout statistiques alors que les données elles-mêmes sont statistiques (et donc exponentielles) et qu'ilsfont la confusion entre anomalie et gravité. Pour la ponction lombaire, elle dit qu'elle verra avec la médecin senior et que pour l'évaluation par un neurologue, elle a fait la demande et attends la réponse. J'insiste que cela fait depuis Janvier 2013 (soit presque deux ans) qu'il est question de cette évaluation et que rien de ne passe concrètement.

 

Le lendemain matin, donc scintigraphie cérébrale. C'est dans un bâtiment pas loin de celui où je suis hospitalisé et comme le brancardier qui m'accompagnait était un peu en retard, je propose de rentrer tout seul pour le retour (je commence à avoir l'habitude, on attend toujours les brancardiers pour les retours d'examen). En plus j'étais à jeun car le petit déjeuner arrivait tout juste quand je suis parti du service et la glycémie qu'ils avaient eu le temps de mesurer un peu basse. La personne à l'accueil dit qu'en principe ce n'est pas possible mais qu'il faudra voir avec le médecin. J'ai droit effectivement à une petite consultation avec la chef de service en mode « interrogatoire de police » et j'en profite malgré son attitude peu avenante pour lui demander pourquoi je ne peux pas rentrer tout seul. Elle m'explique que c'est parce qu'il faut que je sois accompagné par le dossier médical et qu'on ne peut pas me le confier. J'essaye d'argumenter que le brancardier pourra passer le chercher plus tard mais en vain. Le règlement, c'est le règlement.On me fait enfin l'examen : En gros, on vous injecte un produit faiblement radioactif puis on vous laisse méditer dans le noir pendant environ une demi-heure, le temps que le produit se diffuse avec instruction de ne pas bouger et enfin on vous met dans une machine qui mesure la radioactivité émise par votre cerveau pour voir comment votre cerveau est irrigué. Une fois que c'est terminé on est parqués dans une salle d’attente spéciale puisqu'on est radioactif (faiblement). Au bout d'un bon moment d'attente, l'infirmière passe et me dit que le brancardier a été prévenu mais que visiblement il n'arrive pas. J'argumente en deux mots sur l'absurdité de la situation. L'infirmière est compréhensive mais me dit qu'elle a des instructions strictes et qu'elle n'y peut rien. Je lui dit alors de façon goguenarde que si elle ne peut pas désobéir aux ordres moi je peux le faire... Et effectivement au bout de 10 minutes d'attente supplémentaires, ayant vraiment faim et ayant du mal à lire, je décide de partir. Je ne croise personne dans le couloir et j'arrive donc à l'accueil où je me présente et indique que je vais repartir seul. La personne me répond qu'il n'y a pas de problème et je regagne donc à pied sans difficulté le service où je suis hospitalisé. Je signale mon arrivé au service et prend enfin mon petit-déjeuner... en même temps que les enfants de la crèchequi est sous mes fenêtres prennent leur déjeuner ! Il est effectivement 11h passé. Peu de temps après, je reçois un appel sur mon portable, c'est une personne du service de médecine nucléaire qui veut savoir où je suis. Je lui dis que je suis revenu dans le service mais que s'ils ont besoin de moi je peux revenir rapidement. Il commence à me dire que ce n'est pas la peine qu'ils voulaient juste savoir où j'étais mais s’interrompt brusquement pour me dire qu'il me passe la chef de service. Celle-ci commence à me passer un savon. J'essaye de lui expliquer que j'avais faim car j'étais à jeun et que la glycémie mesurée avant mon départ était faible puis comprends rapidement que de toute façon ça ne sert à rien d'argumenter vu son état de fureur. Je me contente donc d'onomatopées en réponse à ses diatribes et elle finit par raccrocher. Lorsque l'interne passe juste après pour m'informer qu'elle va me faire la ponction lombaire avec l'externe, j'en profite pour lui signaler l'incident (et lui rappeler que je suis radioactif) et je crois que j'ai bien fait vu la suite des événements.

A posteriori, je comprends un peu mieux son attitude : étant donné que je suis radioactif, il n'est effectivement pas conseillé de me laisser me balader tout seul dans la nature sans que le précieux dossier médical m'accompagne avec les avertissements d'usage pour prévenir le reste du personnel que je constitue un danger pour les femmes enceintes ou les femmes pouvant concevoir un bébé après m'avoir vu. Sauf qu'il est tout à fait normal que le brancardier puisse me faire poireauter pendant un moment: sa priorité c'est que les patients soient à l'heure pour le début des examens, le fait de les récupérer après l'examen est moins prioritaire. La conséquence logique c'est que les patients qui sont à peu près autonomes comme moi, devraient pouvoir rentrer tout seuls comme cela se fait dans les autres services. Le fait de faire de la rétention de patients est non seulement désagréable pour le patient mais aussi potentiellement gênant pour les autres services qui ne peuvent faire d'autres choses avec le patient : examens, traitements, consultations... Et dans mon cas précis, effectivement ils avaient besoin de me récupérer pas trop tard ce matin-là. Pour ce qui est du personnel, je me suis chargé d'avertir moi-même toutes les jeunes femmes (y compris la jeunemédecin senior – oui, je sais c'est un oxymore, senior s'entendant ici comme un grade) qui m'approchaient ce qui a eu pour seul effet de les faire sourire puisque toutes étaient bien entendu au courant et connaissaient pertinemment les risques.

 

Finalement en guise de ponction lombaire, j'ai droit au tour. Il a donc fallu à nouveau que je réexplique tout à une jeune médecin seniorplutôt sceptique mais aimable et attentive. Elle m'a dit que c'était dommage que je n'ai pas de crise de perte d'acuité intellectuelle au moment de la consultation (oui, c'est tout le problème!)et lorsque j'ai parlé des douleurs articulaires qui revenaient lorsque l'on baissait les traitements m'a indiqué que ce pouvait être la goutte ! Sauf que j'ai moins de 40 ans et que la goutte se déclenche le plus souvent après 50 ans, que je n'ai aucun antécédent familial (fréquent chez les malades de la goutte) et aucun facteur de risque associé (surpoids, consommation régulière d'alcool, alimentation riche en purines). Bref, encore une de ces hypothèses invraisemblables pour essayer d'éviter de reconnaître l'évidence : que ma sarcoïdose est atypique et qu'elle nécessite des doses de traitement anormalement élevées. Du coup, elle n'était pas du tout convaincue de la nécessité de la ponction lombaire. Elle m'a une fois de plus demandé si je travaillais ! Comment peuvent-ils poser encore cette question alors que vraiment je suis très loin d'être en état de travailler et que je le répète à chaque nouvelle consultation. Ils ne peuvent pas le noter quelque part dans le dossier ? Ne peuvent-ils pas évaluer d'une façon ou d'une autre la perte d'autonomie ?J'ai donc indiqué que non seulement j'étais en arrêt de travail depuis 5 ans mais qu'en plus si ma femme n'étais pas là, je serais en perte d'autonomie puisque certains jours le simple fait de faire des courses alimentaires ou de préparer un repas simple était extrêmement difficile voire impossible. Pour l'évaluation neurologique, elle m'a informé que la demande était en cours mais qu'ils n'avaient toujours pas de réponse.

 

En fin d'après-midi, la médecin senior vient me voir pour me demander si je n'aurai pas mon dossier médical par hasard. Je lui réponds bien sûr par la négative. Elle m'explique que le service de médecine nucléaire lui a dit qu'ils me l'avaient donné et qu'on ne le retrouve plus malgré le fait que deux ambulanciers soient allés le rechercher. J'objecte qu'il serait étonnant qu'ils m'aient donné mon dossier médical vu que c'est précisément parce qu'ils refusaient de me le confier qu'ils ne voulaient pas que je rentre tout seul après l'examen. J'ajoutais que j'avais mon propre dossier médical qui était quasiment une copie du leur et que je n'avais aucun intérêt à altérer leur dossier... Je ne sais pas si c'était délibéré de la part de la chef de service de médecine interne (auquel cas se serait vraiment puéril) ou si c'est que mon départ a vraiment mis la pagaille dans leur service mais dans tous les cas ce n'est pas glorieux !

 

Le soir même, les céphalées sont de retour... Pas top, d'autant que tout ce que l'on me propose pour calmer la douleur c'est 1g de paracétamol. Heureusement elles se calment assez vite et donc je me demande à nouveau si le paracétamol n'a pas finalement une certaine efficacité.

 

Le lendemain matin, j'ai droit à un dosage du cellcept : 4 prises de sang à intervalles programmés, la première juste avant la prise du médicament et les trois suivantes un peu plus tard. L'infirmière me donne le choix entre 4 piqûres ou la pose d'un cathéter. Je lui laisse le choix en lui disant de prendre l'option la plus pratique pour elle. Elle hésite puis finalement choisit le cathéter mais je constate peu après que j'aurai mieux fait d'opter pour les piqûres. Pas facile (et un peu douloureux) de prendre sa douche avec un cathéter au pli du coude. Je me suis fait avoir comme un bleu (bleu qui s'est d'ailleurs matérialisé dès le lendemain). Du coup je lui suggère de laisser le cathéter pour l'injection du produit de contraste de l'IRM – malheureusement en pure perte car il s'avérera trop petit pour l'injection.

 

Vers midi, j'attends en vain mon brancardier pour l'IRM. 5 minutes avant l'heure précisée sur la convocation, je m'informe auprès du personnel en proposant d'y aller tout seul – un plan est inclus dans la convocation et cela n'a pas l'air très loin ni trop dur à trouver. L'infirmière se renseigne et fini par me donner le feu-vert. Elle demande tout de même aux médecins s'il ne faut pas que j’emmène mon dossier médical. Réponse de la médecin: Pas question, on a eu suffisamment de mal à le récupérer, maintenant on sele garde !

 

L'IRM cardiaque se passe sans problème, je n'ai pas le temps d'attendre que je suis pris en charge par deux jeunes femmes aimablesmais sans plus – mes tentatives d'humour tombent à plat. L'examen n'est pas très agréable car il faut retenir sa respiration à intervalles réguliers. Au milieu de l'examen la voix qui me donne les instructions (pour la respiration) change et effectivement, à la sortie, je suis accueilli par deux barbus à la place des jeunes femmes. Il y a eu un changement d'équipe en cours d'examen. Les deux jeunes infirmiers sont peut-être moins agréables à regarder (pour moi) mais beaucoup plus détendus, ils plaisantent d'eux-mêmes. Je comprends alors que les deux infirmières qui m'ont accueilli étaient simplement fatiguées en fin de service et c'est pour cela qu'elles étaient moins accueillantes. Un facteur à ne pas oublier dans ses rapports avec le personnel soignant.Bien entendu, le fait que je retourne directement dans le service par mes propres moyens ne pose aucun problème et c'est même eux qui me le proposent !

 

Après le déjeuner, j'ai droit à la visite de l'interne qui m'informe que les résultats de la scintigraphie sont normaux et que finalement ils ne pensent pas que la ponction lombaire soit nécessaire puisque j'en ai déjà eu plusieurs. Je lui rétorque que la première ponction lombaire ne montrait que l'hyperprotéinorachie comme anomalie, que l'augmentation de l'ECA était apparue à la 3ème et l'élévation de la pression intracrânienne à la 5ème. Donc il était tout à fait possible de trouver des nouvelles anomalies (pléiocytose, bandes oligoclonales d'Igg) dans une nouvelle ponction lombaire et qu'il fallait profiter du fait qu'on avait diminué le traitement. Cela a eu l'air de la convaincre car elle m'a dit qu'on la ferait le lendemain matin. J'en ai profité pour lui demander confirmation de la raison pour laquelle ils faisaient les ponctions le matin. Comme j'avais fini par m'en douter, c'est principalement pour maximiser les chances qu'une équipe médicale complète soit là en cas de problème (syndrome post-pl) et donc ils évitent de les faire l'après-midi car le personnel est réduit pendant la nuit. Elle m'a également confirmé qu'eux aussi ils évitent de faire des changements de traitement juste avant le week-end. Elle me dit également qu'ils sont toujours en train de voir avec les services de neurologie pour l'évaluation...

 

Le lendemain matin (jeudi matin), surprise j'ai droit à une nouvelle visite d'interne. Mais là encore la souriante jeune femme que j'avais vu jusqu'à présent a été remplacé par un barbu (décidément la barbe de trois jours est à la mode chez le personnel hospitalier). A croire que c'est une manie dans cet hôpital de nous mettre de charmantes jeunes femmes pour nous accueillir et de les remplacer en cours de route par des barbus. Il faut donc que je réexplique tout une troisième fois ! L'interne m'explique qu'il avait des cours en début de semaine, raison pour laquelle sa collègue avait pris en charge tous les patients du service. Maintenant il reprenait le dossier. Il m'a posé plein de questions pertinentes et visiblement maîtrisait très bien l'examen neurologique, il était donc peut-être interne en neurologie... Mais par contre, il n'était à nouveau pas convaincu de la nécessité de la ponction lombaire. J'ai donc ressorti mes arguments de la veille ce qui a eu l'air de le convaincre car il m'a dit qu'il la ferait l'après-midi. Il a fini l'examen en me demandant si je savais quand je sortais. J'ai répondu que non... En fait ce serait plutôt à lui de savoir il me semble.

 

En début d'après-midi, une infirmière est venue me faire une prise de sang pour la ponction lombaire... Puis il ne s'est rien passé. J'ai fini par demander à l'infirmière si elle savait quand je sortirai. Elle m'a dit qu'elle n'en savait rien et que si ça pouvait me rassurer, je le saurais probablement avant eux. Non, ce n'est pas rassurant du tout, ce manque de coordination entre équipe soignante et équipe médicale n'est pas rassurant du tout.

 

En fin d'après-midi, j'ai commencé à me sentir assez mal psychiquement. Une sensation de malaise assez désagréable. J'ai fini par demander la permission de sortir me balader en espérant que cela m'aiderait à me sentir mieux. L'infirmière m'a autorisé à sortir sans problème. Je suis donc sorti me balader dans le quartier avec la vague intention d'acheter une boite de chocolat pour remercier le personnel soignant de la qualité de leur accueil. Mais en fait le malaise psychique s'est accentué au fur et à mesure de ma marche et je me suis senti de plus en plus mal – incapable d'ailleurs de mettre mon intention d'achat à exécution (j'ai finalement demandé plus tard à ma mère de le faire pour moi). J'avais en plus uns sensation d’écœurement peu propice à ce type d'achat. J'ai fini par rentrer difficilement d'ailleurs avec des céphalées qui commençait à revenir. Au retour l'infirmière m'a dit au passage que les médecins avaient cherché à me voir (après 17h30!) et que la ponction lombaire finalement n'aurait pas lieu (j'avais deviné). J'ai demandé des médicaments contre la douleur et on m'a donné à nouveau un gramme de paracétamol. Cette fois-ci j'ai eu la confirmation que le paracétamol n'est pas efficace car les céphalées ont continué à augmenter progressivement. J'étais de plus en plus mal mais alors que les maux de tête continuaient à augmenter, le malaise psychique a disparu assez brusquement. Les maux de tête étaient vraiment violents mais comme j'avais eu du paracétamol, je ne pouvais pas avoir autre chose comme calmant tout de suite. L'infirmier de nuit a vu que je n'étais vraiment pas bien et a dit qu'il allait demander à l'interne de passer... Moi je savais que cela ne servait pas à grand-chose. Dans ces cas-là la seule chose à faire c'est d'attendre que cela passe. La douleur est montée jusqu'à 7/10 mais heureusement elle n'est pas restée à ce niveau très longtemps et j'ai fini par m'endormir.

 

Le lendemain, j'étais dans les starting blocks ! Depuis 36 heures, il ne se passait rien au niveau médical : pas de soins, pas d'examen, pas de ponction lombaire, pas d'évaluation neurologique. A 8 heures du matin j'étais prêt, avec ma valise faite et tout prêt pour la consultation de sortie. Les médecins ne sont venus qu'en fin de matinée (de mémoire vers 11 heures). Ils sont rentrés avec l'idée que tout allait bien, que je n'avais pas trop de problème (puisque lors du tour, mardi effectivement ça allait à peu près) et donc qu'on pouvait me laisser avec un traitement réduit. J'ai donc dû à nouveau tout réexpliquer : que les immunosuppresseurs étaient efficaces puisqu'ils avaient permis de réduire les doses de corticoïdes. Que les corticoïdes étaient efficaces puisque lorsque j'avais doublé la dose en partant de 20 mg à 40 mg cela avait permis une augmentation de ma capacité d'activité de deux heures par jour à 4 heure par jour (en moyenne). Et que je n'étais vraiment pas bien avec une dose réduite : j'ai raconté ma soirée de la veille avec la douleur psychique suivi des maux de tête à 7 sur 10. Ils ont fini par comprendre et ont décidé de finalement raugmenter le traitement : 3g de cellcept par jour et 40 mg de corticoïdes. HOURRA ! Enfin des médecins qui prennent la peine de vous écouter et savent changer leurs prescriptions en fonction de ce que vous leur dites. Il faut dire aussi que par chance s'est produit ce qu'ils souhaitaient : alors que nous étions en train de discuter, j'ai eu tout à coup une baisse brutale de mes capacités cognitives comme cela m'arrive de temps en temps : impossibilité de réfléchir et donc ça a fait un grand blanc dans la conversation. Ce coup-ci ils ont vu et se sont rendu compte qu'effectivement tout à coup mes capacités intellectuelles étaient très très dégradées. Comme je l'avais une fois expliqué à InternistePréférée, d'habitude mon cerveau c'est comme une belle voiture de luxe : une BMW haut de gamme (tout de même pas une formule un ou une Ferrari, il ne faut pas exagérer tout de même) et de temps en temps, brusquement, je me retrouve au volant d'un solex. Certes ça roule un solex mais pas vite, il faut sacrément pédaler dans les côtes et ça tombe souvent en panne ! Pour l'évaluation neurologique, elle m'a dit qu'ils étaient en contact avec un service spécifique de neurologie et que ce qui se ferait probablement c'est une hospitalisation en neurologie cette fois-ci mais elle ne savait pas exactement quand. C'est d'ailleurs pour ça qu'ils n'avaient pas fait la PL car le service de neurologie préférait le faire eux-mêmes et qu'ils pensaient qu'il y avait pu y avoir une erreur de mesure pour la pression la dernière fois. J'ai rétorqué qu'au lieu que ce soit fait par l'externe ici ce serait fait par l'externe de là-bas. Cela l'a fait sourire puis elle s'est reprise en disant qu'elle était sûre que l'interne avait fait la PL comme il fallait. J'ai répondu que je n'avais pas vu qui tenais l'aiguille... Elle a finalement pris mon numéro de téléphone pour me rappeler dès qu'elle aurait des précisions. En partant elle a fait allusion à mes capacités intellectuelles en disant que c'était dommage que je ne puisse pas en faire profiter la société. Effectivement c'est bien dommage, je suis le premier à le regretter et ce n'est pas faute de me battre pour pouvoir le faire.

 

L'interne était sorti pour modifier sa prescription et fournir à ma demande une copie des examens (en particulier je voulais avoir la valeur de l'ECA dans le LCR pour la dernière ponction lombaire et pour celle d'avril 2012). Quand il est revenu j'ai constaté que la valeur pour l'ECA ne correspondait pas à ce que j'avais demandé (en fait c'était l'ECA dans le sang) et que pour la demande d'autorisation de transport pour la prochaine hospitalisation, il n'avait pas coché la case de personne accompagnante ce qui pouvait poser problème si le traitement était à nouveau diminué – dans ces cas-là ma mère m'accompagne car on n'est jamais sûr que je ne vais pas avoir une crise de confusion pendant le transport. D'ailleurs, là, comme ils ont vu que je n'étais pas bien, ils m'ont bien demandé si quelqu'un venait me chercher pour rentrer chez moi. Il est donc reparti pour corriger... mais n'est pas revenu. Ma mère m'avait rejoint mais vraiment il ne revenait pas. Vers une heure de l'après-midi on a fini par décider de partir après avoir eu le feu vert de l'infirmière. Pour les papiers manquants, tant pis, ça se fera par courrier où je me débrouillerai pour les obtenir autrement.

On a bien fait de partir pas trop tard car quand on est arrivé à la gare (après avoir mangé rapidement dans une brasserie – après une semaine de nourriture hospitalière ça fait du bien), le train précédent avait été annulé pour cause de grève et tous les autres trains étaient complets ! Dans la file d'attente pour les guichets un agent sncf nous a conseillé de négocier avec le contrôleur de pouvoir monter quand même. Effectivement la contrôleuse nous a autorisée à monter mais dans la voiture bar – qui d’ailleurs commençait déjà à se remplir. Nous avons quand même pu nous asseoir sur les tabourets mais ce n'est pas idéal pour un malade et une grand-mère. Comme quoi, le fait de retarder la sortie des malades ce n'est pas forcément sans conséquences surtout les vendredi après-midi.

 

Au final, 5 jours d'hospitalisation pour seulement 2 examens, ce n'est pas très glorieux. Le moins qu'on puisse dire c'est que ce n'est pas très optimisé !

 

J'ai depuis reçu le coup de fil de la médecin senior (désolé, je n'ai pas saisie son nom ni retenu son grade exact – praticien hospitalier, chef de clinique?), qui m'a informé que mon dossier avait effectivement été transmis à un service de neurologie, qu'il serait présenté en staff le jeudi et que je serais convoqué par le service pour une nouvelle hospitalisation dans un délai de 6 semaines environ – soit bien moins que les 6 mois dont je lui parlais et dont LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m'avait parlé pour une consultation. Donc apparemment, quand ils le veulent, ils savent organiser les choses un peu plus rapidement et si LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait vraiment pris les choses en main début Septembre, cette hospitalisation de mi-Novembre aurait pu se faire en neurologie où, je suppose, ils savent aussi organiser si nécessaire une scintigraphie crânienne et une IRM cardiaque. Enfin, cette hospitalisation n'a pas été faite pour rien puisque deux médecins ont pu constater de visu mes troubles cognitifs – il ne reste plus qu'à espérer qu'ils le mentionneront clairement dans le compte-rendu d'hospitalisation.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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24 novembre 2014 1 24 /11 /novembre /2014 14:04

 

Cet article est la suite du  précédent , si vous ne l'avez pas encore lu, je vous conseille de le lire au préalable.

 

En sortant de l'hôpital, j'ai vraiment voulu jouer le jeu. Oui je savais que le cellcept + 20 mg de corticoïdes ce n'est pas suffisant mais je voulais voir ce qui se passerait et je ne voulais pas une deuxième fois augmenter les doses contre avis médical.

 

J'ai vu !

 

Cela a duré exactement 3 jours.

 

Le week-end a déjà été difficile mais ça, c'était relativement logique. Il y avait la fatigue du voyage, les émotions, le fait que le cellcept devait peut-être mettre un peu de temps à retrouver toute son efficacité... Bref je n'étais pas surpris. Le problème est vraiment apparu le lundi après-midi. Cela a commencé comme une journée normale : fatigue le matin mais sans plus. Cela a continué comme un mauvais jour : perte d'acuité intellectuelle m'empêchant de faire ce que je fais quand je suis trop fatigué pour faire quelque chose d'utile : lecture d'article de presse alterné avec repos total ou écoute de podcast ou encore l'un de ces jeux vidéos répétitifs qu'on peut jouer sans réfléchir (jeux de carte faciles, jeu sur tablette)... Sauf que là les maux de têtes ont commencé à s'accentuer tout comme la perte d'acuité intellectuelle. Je n'étais même plus en état d'écouter un podcast ou de lire quoi que soit même pas un texte court et ne demandant pas beaucoup de concentration. Même les petits jeux électroniques demandaient trop d'effort. Tout ce que je pouvais faire c'était attendre que ça passe. Et ça ce n'est pas très habituel. La douleur surtout était plus vive que d'habitude même si variable : entre 3 et 5 sur dix selon les moments. J'ai donc commencé par prendre 1g de paracétamol puisque c'est ce qu'ils m'avaient prescrit à l'hôpital comme anti-douleur et j'ai attendu une heure de voir si ça faisait de l'effet. La réponse était clairement négative et la perte d'acuité intellectuelle était de plus en plus marquée. Je n'arrivais plus à réfléchir et j'avais toujours très mal à la tête, des douleurs variables mais clairement pas des migraines et la perte d'acuité intellectuelle n'était pas liée à la douleur : lorsque la douleur baissait un peu je n'étais pas plus à même de réfléchir et lorsque je faisais un effort pour réfléchir cela n'augmentait pas la douleur.

 

J'ai eu peur, je voyais que les choses allaient plutôt en s’aggravant et j'étais tout seul chez moi ! J'ai eu peur de perdre complètement le contrôle de ne plus rien maîtriser, déjà que je ne maîtrisais plus grand-chose. Je me suis souvenu qu'il y avait un « numéro d'urgence » marqué sur la pochette de sorti de l'hôpital alors j'ai essayé d'appeler. Peine perdu ça sonnait dans le vide. Super utile un « numéro d'urgence » qui ne répond même pas un lundi en milieu d'après-midi (il devait être environ 16h30) ! Ne sachant pas quoi faire et n'arrivant pas à réfléchir, j'ai alors appelé le 15. Ayant lu le blog de Doc Adrénaline, je savais que le 15 c'est fait pour ce genre de cas et qu'il ne faut pas hésiter à les appeler pour ce genre de situation – au pire si l'appel n'était pas justifié le médecin régulateur fait le filtre – il est mieux placé que nous pour le faire et quelquefois certaines choses qu'on croit être anodines peuvent masquer un problème grave. Bon faut pas abuser non plus et appeler juste pour un rhume...

 

C'était compliqué parce qu'en plus, déstabilisé par l’hospitalisation je n'ai pas voulu annoncer clairement un diagnostic de neurosarcoïdose – vu qu'il est remis en cause et donc j'ai dit que c'était une possibilité mais pas établi - enfin ça devait même pas être aussi clair que ça vu que je n'étais vraiment pas bien. J'ai dit que j'avais eu une ponction lombaire avec hyperprotéinorachie et haute tension intracrânienne la semaine précédente mais je ne suis pas sûr que le message soit passé correctement et je crois qu'ils ont surtout retenu Maux de tête + Ponction lombaire et donc probablement pensé qu'il y avait de bonnes chances que ce soit un syndrome post-PL ce qui n'était de toute évidence pas le cas puisque la douleur n'était pas du tout orthostatique (et je sais de quoi je parle). J'ai pu également constater que j'avais beaucoup de mal à dialoguer et qu'il y avait un grand temps de latence pour mes réponses. J'avais vraiment du mal à expliquer les choses tellement c'était confus dans ma tête – mais ils ont dû penser que c'était les maux de tête qui faisaient ça. On m'a très vite passé le médecin régulateur qui après trois-quatre échanges m'a demandé si je ne pouvais pas conduire pour aller voir mon médecin traitant. J'ai dit que non, que je n'étais vraiment pas en état de conduire et que j'étais tout seul chez moi. Il a fini par me dire qu'il m'envoyait une ambulance mais j'ai bien vu qu'il était réticent. L'ambulance est arrivée une heure plus tard ! Heureusement que je ne me suis pas mis à faire des convulsions entre temps ! Un peu avant qu'ils arrivent je me suis aperçu qu'il était plus tard que je ne le pensais alors j'ai réalisé qu'il fallait que je prévienne ma femme mais je n'ai pas réussi à la joindre – vraiment confus, je vous dis ! Les ambulanciers ont tout de suite vu que je n'allais pas bien du tout et que j'étais confus, il ne leur a donc fallu moins de deux minutes pour décider de m'embarquer pour les urgences. Ils m'ont mis sur un brancard et ma femme est arrivée avec ma fille juste au moment où ils m'embarquaient dans l'ambulance sur le brancard. Elles se sont donc prises un grand coup de stress en me voyant comme ça allongé les yeux fermés (le seul fait de voir est fatigant dans ces cas-là). Elles ont été rassurées quand elles ont vu que j'étais conscient et j'ai conforté ma femme en deux mots en disant que ce n'était qu'une crise un peu plus aiguë que d'habitude. Aux urgences, c'était visiblement la pagaille. Déjà ils étaient en pénurie de brancard et j'ai eu la chance qu'ils en trouve un pour me mettre. J'ai ensuite vu une infirmière à qui m'a posé quelques questions et j'ai bien vu à posteriori que ce qu'ils avaient retenu c'est surtout les maux de têtes. Le fait que ce devait probablement être une crise de méningite ou d'encéphalite avec peut-être une augmentation de la tension intracrânienne n'avait visiblement pas été réalisé. Ils ont mis mon brancard juste en face de la salle de soin – c'était probablement un hasard mais au moins si je me mettais à vomir ou à faire des convulsions comme ça ils le verraient tout de suite ! Ils y avait au moins une dizaine de brancard comme ça dans les couloirs – sans compter sans doute ceux dans les boxs et les patients qui devaient attendre en salle d'attente sur des chaises... La surcharge totale ! J'ai donc attendu patiemment avec ma douleur dont bien-sûr personne n'a pris le temps de se charger. Bon l'avantage quand on est vraiment pas bien, qu'on ne peut pas réfléchir, c'est qu'on perd un peu la notion du temps... Et puis quand je vois que je suis arrivé en même temps qu'un sexagénaire avec malaise, douleur thoracique et un antécédent de quadruple pontage, je comprends bien qu'ils n'étaient pas occupés à cueillir des pâquerettes.

 

Le seul truc qui était vraiment pénible c'était la mamie désorientée un peu plus loin qui appelait au secours chaque fois qu'elle voyait passer quelqu'un, c'est à dire environ toutes les deux minutes. J'ai péniblement réussi à envoyer un sms plein de fautes à ma femme pour la prévenir que ça allait durer un bon moment. Au bout d'un certain temps j'ai été promu : j'ai été migré du couloir à un recoin d'un autre couloir où étaient alignés cinq brancards côte à côte... dont à la mamie désorientée. J'ai jeté un coup d’œil à mon voisin qui était en position semi-allongée, immobile, le regard fixe. Bon de toute façon je n'étais pas en état de faire la conversation. Un peu plus tard mon voisin a reçu un appel sur son portable et a tout de suite dit à son interlocuteur qu'il était en train de mourir. J'ai souri en croyant à une plaisanterie – dans ma famille on fait souvent un peu d'humour noir dans ces cas-là, ça aide à moins stresser, j'ai donc pensé qu'il faisait pareil. Mais mon sourire a vite disparu quand j'ai constaté qu'il parlait sérieusement. Je ne pense pas qu'il ait réellement été en danger de mort – sinon il n'aurait pas atterrit dans ce couloir - quoique, finalement vu comment ils ont évalué ma situation, on peut se poser des questions. En tout cas son coup de fil m'a permis de réaliser que finalement j'avais beaucoup moins mal à la tête qu'auparavant. Je me suis donc levé et j'ai constaté que j'avais à peu près récupéré mes facultés intellectuelles – bon j'aurais peut-être pas lu un manuel d'économie en anglais non plus mais j'étais capable de réfléchir à peu prés normalement. Il était environ 20h30. J'ai donc appelé ma femme en lui disant que j'allais essayer de sortir. Elle m'a dit qu'elle pensait qu'ils ne me laisseraient pas sortir comme ça mais en fait, si, ça a été très simple et très rapide. Je me suis avancé vers la salle de soin, une infirmière m'a demandé ce que je voulais. J'ai dit que j'allais mieux et que ce n'étais peut-être pas la peine que je reste. Elle a été tout à fait d'accord (il y avait probablement encore plusieurs heures d'attente pour autant que je puisse juger), m'a redonné mes papier et j'ai pu sortir tout seul après qu'une personne de l'accueil des urgences se soit préoccupé de mon moyen de transport. Ma femme est venue me chercher et nous sommes rentrés à la maison...

 

Au final plus de peur que de mal mais j'ai passé environ 3 heures sur le brancard sans que personne ne s'occupe de moi à part l'évaluation initiale par l'infirmière. Je ne suis pas médecin et je ne sais juger dans quelle mesure une crise d'inflammation dans le système nerveux central avec suspicion de haute tension intracrânienne et confusion constitue une urgence ou non et si leur réaction a été adaptée ou non mais de mon point de vue ce n'est pas rassurant.

 

Ce type de crise aiguë ne s'est pas reproduit mais j'ai été vraiment pas bien toute la semaine suivante, j'ai donc pris rendez-vous avec mon médecin traitant pour le lundi suivant et avec le psychiatre car j'avais du mal à encaisser les conclusions de l'hospitalisation de la semaine précédente.

 

Le psychiatre a été très bien mais en fait de peu d'aide. Il m'a écouté longuement, a effectivement constaté avec moi qu'on atteignait les limites de la science médicale actuelle et qu'on ne pouvait pas y faire grand-chose...

 

J'ai ensuite réalisé une chose : que l'on avait commis une erreur lorsque l'on avait évalué les chances que l'on ait une élévation de l'ECA dans le LCR sans neurosarcoïdose à 5 % dans mon cas. On avait fait l'erreur classique de confusion de probabilité totale et de probabilité conditionnelle. Ce qu'il faut considérer dans mon cas ce n'est pas la probabilité générale d'avoir une élévation d'ECA dans le LCR sans neurosarcoïdose mais cette probabilité SACHANT que j'ai une sarcoïdose. Et cette dernière probabilité, il est possible de la calculer et elle n'est pas de 5 %. Pour cela il suffit de considérer une population d'un million de personnes ayant une élévation d'ECA dans le LCR. Dans cette population, on aura 950 000 personnes ayant une neurosarcoïdose et 50 000 personnes n'ayant pas une neurosarcoïdose (définition de la spécificité). Sur ceux qui n'ont pas de neurosarcoïdose, il y en aura environ 1 sur 10 000 qui auront par ailleurs et de manière indépendante (par coïncidence) une sarcoïdose (la prévalence de la sarcoïdose dans la population en générale est de l'ordre de 10 sur 100 000). 1 sur 10 000 parmi les 50 000 qui n'ont pas de neurosarcoïdose cela fait donc 5 personnes.

 

Si l'on reprend toutes les personnes ayant une élévation d'ECA dans le LCR et une sarcoïdose cela fait donc :

  • 950 000 personnes avec une neurosarcoïdose

  • 5 personnes sans neurosarcoïdose

 

La probabilité donc d'avoir une élévation de l'ECA dans le LCR et une sarcoïdose sans neurosarcoïdose est donc de 5 sur 950 005 soit un tout petit peu moins que une chance sur 190 000 !!!

 

Une autre façon de considérer le problème est de chercher quelle est la probabilité absolue qu'une personne prise au hasard dans la population ait à la fois une sarcoïdose, une élévation d'ECA dans le LCR mais sans neurosarcoïdose. Pour cela il faut savoir quelle est la prévalence de l'élévation d'ECA dans le LCR. Je ne connais pas cette prévalence mais je peux évaluer son ordre de grandeur sachant que je connais la prévalence de la neurosarcoïdose, la sensibilité de l'augmentation d'ECA dans le LCR pour les neurosarcoïdoses et la spécificité de cette dernière. J'ai donc fait le calcul suivant :

 

- La prévalence de la sarcoïdose est de l'ordre de grandeur de 1 sur 10 000 personne. Il y a donc 1 chance sur 10 000 qu'une personne prise au hasard dans la population ait une sarcoïdose.

- On estime qu'il y a parmi celles-ci 10 % de neurosarcoïdose. La probabilité pour une personne prise au hasard dans la population d'avoir une neurosarcoïdose est donc d'environ 1 sur 100 000.

- La sensibilité de l'élévation de l'ECA dans le LCR dans le cas de la neurosarcoïdose est de l'ordre de 30 % (oui, ce n'est pas connu avec précision). On a donc environ 1 personne sur 300 000 qui a neurosarcoïdose + élévation de l'ECA dans la population.

- La spécificité de l'élévation de l'ECA dans le LCR est de 95 %, c'est à dire que ceux qui ont neurosarcoïdose + élévation de l'ECA représentent 95 % de ceux qui ont une élévation de l'ECA. Donc ceux qui ont une élévation de l'ECA en général sont 1/0.95 plus nombreux que ceux qui ont neurosarcoïdose + élévation de l'ECA. On obtient donc une chance sur 285 000 pour une personne prise au hasard dans la population d'avoir une élévation de l'ECA dans le LCR.

- Parmi tous ceux qui ont une élévation de l'ECA dans le LCR, il y en a 5 sur un million qui ont une sarcoïdose sans neurosarcoïdose (voir calcul plus haut) soit un sur 200 000. En combinant 1 chance sur 200 000 à 1 chance sur 285 000, on obtient une chance sur 57 000 000 000. Oui, une chance sur 57 milliard !!! Donc selon toute probabilité, un cas unique dans toute l'histoire de l'humanité !

 

J'ai donc envoyé un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose précisant :

- que je ne cherchais pas à remettre en cause son diagnostic ou les éléments mis en avant par l'équipe médicale en faisant des recherches de mon côté mais que j'essayais au contraire de les aider par mes recherches et que mes recherches étaient complémentaires des leurs étant donné que j'avais plus de temps qu'eux pour faire des recherches détaillées dans les publications scientifiques d'articles pouvant éclairer mon cas particulier et que mes compétences en statistiques donnaient un éclairage différent et complémentaires à ces publications.

- je lui présentais les calculs que j'ai détaillé ci-dessus (mais pour le calcul de probabilité totale je n'ai pas mis le détail) tout en précisant qu'il pouvait contenir une erreur vu que les probabilités sont difficiles et pas intuitives.

- je lui racontait de manière résumé les événements du lundi suivant l'hospitalisation c'est à dire mon passage aux urgences.

 

Elle m'a répondu le lendemain matin en m'informant que mon dossier avait été présenté au staff et qu'il avait été décidé de poursuivre les investigations par :

  • Scintigraphie fonctionnelle cérébrale

  • Consultation de neurologie

  • IRM cardiaques

  • +/- PL en fonction des délais

Elle m'indiquait également qu'elle m'envoyait une ordonnance pour un holter ECG, que les résultats d'examens étaient conditionnés par le traitement pris dans les 15 jours précédant qui devait donc être le plus faible possible et qu'elle mettait dans mon dossier mon rapport bibliographique et étude statistique.

 

 

 

Je suis également surpris qu'on reparte sur des examens cardiaque : on m'a déjà fait une IRM cardiaque en 2012 qui était totalement normale et tous les ecg qu'on m'a fait étaient normaux. Les seules anomalies étaient de la tachycardie (ce qui est peu spécifique) peu fréquente et des douleurs peu intenses et peu fréquentes à l'emplacement du cœur (là encore peu spécifique).

 

>Enfin, je suis vraiment étonné de son absence totale de réaction à mon passage aux urgences. J'ai fait une crise de confusion de plusieurs heures et aucune réaction de sa part sur ce point, aucun changement de traitement envisagé...

 

La consultation avec mon généraliste a été un peu plus efficace : il a remonté les corticoïdes à 35 mg et m'a indiqué qu'il allait contacter LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose par téléphone pour adapter le traitement... Il devait me rappeler une fois que ce serait fait, j'attends toujours...

 

J'ai enfin pris la décision (en accord avec mon généraliste) d'aller revoir le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat que j'avais déjà vu il y a 4 ans et demi. D'accord la première rencontre avait été clairement peu productive mais je me suis dis qu'étant donné qu'il y avait de nouveaux examens, peut-être qu'il changerait d'avis. Et puis ça ne coûtait pas grand-chose d'essayer après tout. Le résultat a été clairement négatif, j'ai eu beau lui expliquer l'historique, toutes les anomalies dans les ponctions lombaires, les troubles cognitifs récurrents et très précis, il n'y a rien eu à faire. D'une part j'ai bien vu qu'il ne me faisait pas confiance vu son insistance à demander des courriers de médecin, des comptes-rendus d'hospitalisation... Ensuite j'ai vraiment compris que c'était vraiment perdu quand il a insisté pour voir l'IRM et qu'il a longuement examiné les clichés. Je lui avais dit que les clichés étaient normaux mais il a absolument voulu les regarder lui-même et à la façon dont il les observait j'ai bien vu que son opinion était faite. Je lui ai donc posé directement la question : « Donc pour vous, tant qu'il n'y a pas d'anomalie à l'IRM vous ne pouvez rien faire ? ». Il a eu l'air un peu embêté mais a bien fallu confesser qu'effectivement sans images, il ne savait pas me traiter. J'ai eu beau lui citer l'étude de référence sur la neurosarcoïdose qui indique que 10 % des cas de neurosarcoïdose ont une IRM totalement normale, il m'a juste répliqué qu'il se demandait comment ils avaient alors établi le diagnostic. Donc on est vraiment dans le cas d'un médecin qui traite des images au lieu de traiter un patient et qui n'envisage même pas que les images ne puissent pas être fiables à 100 %. J'ai argumenté qu'il y avait plusieurs anomalies dans la ponction lombaire mais il m'a répliqué que ce n'était pas suffisant et qu'il en fallait plus, citant l'absence de bande oligoclonales (il aurait également pu citer l'absence de pléiocytose pendant qu'il y était). J'ai répliqué que ce test n'était pas très sensible, d'une sensibilité d'environ 30 % et donc que cela ne pouvait justifier de rejeter l'hypothèse de neurosarcoïdose. Il m'a répondu que 30 % c'était déjà pas mal ! Vraiment, il n'a rien compris aux statistiques cet homme-là et avec des raisonnements tels que celui-ci il doit passer à coté de pas mal de diagnostics ! C'est sûr qu'il ne doit pas administrer beaucoup de traitement par erreur mais du coup il doit aussi laisser repartir bon nombre de personne sans traitement qu'il pourrait pourtant soigner s'il savait interpréter les résultats d'analyse un peu plus scientifiquement. De même, lorsque je lui ai parlé de l'augmentation de la pression intracrânienne, sa seule réponse a été de dire qu'elle n'était pas suffisamment élevée pour être significative ! Sa conclusion est donc que cela ne ressemble pas aux neurosarcoïdoses qu'il a vu dans sa carrière mais qu'il n'a aucun diagnostic alternatif à proposer et donc qu'il ne peut rien pour moi ! En gros, je ne suis pas assez malade pour qu'il puisse me soigner.

 

J'ai eu beaucoup de mal à encaisser le choc. J'y allais en me disant que cela ne coûtait rien d'essayer, que je n'avais rien à perdre mais en fait psychologiquement ce n'est vraiment pas facile à encaisser : En gros le message, c'est qu'il y a effectivement un problème mais qu'ils ne peuvent rien pour moi et qu'à leur avis la seule solution c'est de baisser les traitements car les traitements sont dangereux à long terme. Sauf qu'à long terme comme disait Mr Keynes on sera tous mort et qu'à court terme une inflammation chronique du système nerveux central c'est vraiment pas la facile à vivre.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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28 septembre 2014 7 28 /09 /septembre /2014 19:14

 

Nous avions donc baissé une première fois le traitement à 20 mg de corticoïdes ce qui avait provoqué une dégradation très nette de mon état mais l'hospitalisation ayant été reportée, je n'avais eu qu'une consultation pour essayer de le montrer à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et visiblement cela n'avait pas été suffisant. J'avais obtenu d'avoir une augmentation du traitement à 30 mg pour la durée des vacances mais il a bien fallu baisser à nouveau dès que celles-ci (qui d'ailleurs se sont déroulées nettement moins bien que celles de l'année précédente où j'avais 25 mg de méthotrexate + 40 mg de corticoïdes) ont été terminées. Le début de la baisse s'est passé à peu près sans problème, c'est à dire que je n'étais pas plus mal que d'habitude, avec comme toujours des alternances de bons jours et de jours moins bon. Mais environs deux semaines avant la date prévue d'hospitalisation, cela s'est nettement dégradé avec des maux de tête et des pertes d'acuité intellectuelles suffisamment intenses pour que je doive les soulager en mettant la tête sous l'eau froide. Je vous jure que sur le moment ce n'est vraiment pas agréable mais après cela soulage au moins pour un temps... Une fois j'ai hésité à aller aux urgences mais la douche froide ayant été assez efficace et étant donné que cela ne s'est pas reproduit de manières aussi intense cela n'a finalement pas été nécessaire.

 

Ma femme et moi avons également pu constater un nouveau symptôme lors de cette baisse de traitement : des crises de colère sans aucune raison. Pendant quelques heures, j'étais vraiment très très énervé et cela absolument sans aucune raison. Les premières fois ma femme en a fait les frais et puis on s'est rendu compte de ce qui se passait et du coup j'ai essayé de gérer la situation du mieux que je pouvais, principalement en m'isolant pour éviter tout contact car mes réactions dans ces moments-là n'étaient vraiment pas rationnelles, vraiment extrêmement désagréables et très dure à contrôler. Les médecins pourraient prétendre que c'est lié aux corticoïdes car c'est effectivement l'un des effets secondaires classique des corticoïdes. Mais si c'était le cas, pourquoi le problème apparaît lorsque l'on diminue le traitement ? C'est arrivé au moins deux fois de façon tellement marqué que j'ai pu en prendre pleinement conscience. Ma femme m'a dit que cela s'était produit auparavant sans que je puisse vraiment savoir en détail car c'était moins intense et qu'il est alors difficile de faire la part entre ce qui est vraiment pathologique et ce qui est simplement les petites frictions du quotidien.

 

La première semaine de septembre je me suis enfin présenté à l’hôpital. J'étais à 20 mg de corticoïdes et j'avais arrêté le cellcept le matin même comme convenu. Le service rouvrait après la pause estivale et comme d'habitude le personnel était super accueillant. On m'a alors donné le programme des examens programmés : PEV et IRM et quand j'ai demandé la durée de l'hospitalisation on m'a répondu 3 jours. Le potentiel évoqué visuel a été effectué peu de temps après mon arrivé. J'ai ensuite eu la visite de l'externe qui a essayé de me faire expliquer le problème mais j'étais vraiment pas bien et j'étais vraiment incapable de lui expliquer quoi que ce soit pendant plusieurs minutes. Elle a dit que ce n'était pas grave que le dossier était assez complet. J'ai tout de même pu lui raconter le problème des crises de colère mais c'était au milieu de l'examen et je ne suis pas sûr que cela ait percuté. Elle a fait un examen extrêmement détaillé puis m'a dit qu'elle reviendrait plus tard avec sa chef (l'interne)... ce qui ne s'est pas produit. Je lui également expliqué très explicitement la baisse des corticoïdes et l'arrêt du cellcept, lui prêtant même l'ordonnance pour qu'elle mette à jour son dossier au calme dans son bureau mais, surprise, le soir même et tous les jours suivants les infirmières me proposaient systématiquement de prendre du cellcept comme si je n'avais pas arrêté. La prescription / délivrance des médicaments dans cet hôpital ça cafouille donc vraiment gravement et de manière quasi systématique !

 

Le lendemain matin j'ai eu le droit au tour avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose flanquée de l'interne que je découvrais donc et qui n'a même pas pris la peine de se présenter contrairement aux instructions très explicites et généralement respectées qui veut qu'un personnel soignant rencontrant un malade pour la première fois se présente en donnant son nom et sa fonction. D'ailleurs je ne suis même pas sûr d'avoir entendu sa voix – peut-être pour répondre à une question logistique posée par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mais je ne suis même pas sûr. On m'a donc précisé le programme : IRM le jour même à midi, ponction lombaire le lendemain matin pour que cela n'interfère pas avec l'IRM et sorti le jeudi après le tour. L'hospitalisation est donc finalement prolongée d'un jour. Au niveau de la ponction lombaire, et le fait qu'il ne faut pas que cela interfère avec l'IRM, l'argument est vraiment bidon puisque lors de l'hospitalisation précédente, ils m'avaient fait la ponction lombaire la veille de l'IRM puisque j'avais le syndrome post-PL pendant l'examen. Ils auraient très bien pû me faire la PL le lundi après-midi ou le mardi après midi ce qui aurait permis de réduire la durée d'hospitalisation d'une journée, mais non, apparemment les PL ça se fait en fin de mâtiné, c'est comme ça et puis c'est tout, [ironie on] on ne va quand même pas demander aux internes de modifier leurs habitudes pour économiser quelques centaines (milliers?) d'euros à la sécu quand même[ironie off]. Comme la veille avec l'externe, je n'étais pas très bien, j'avais du mal à réfléchir et à dialoguer, il y avait des pauses avant mes réponses. Je ne sais pas si ils s'en sont rendu-compte mais moi je l'ai bien vu. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose en voyant un livre sur ma table de chevet m'a demandé ce que je lisais et si j'arrivais à lire. Je lui ai répondu que cela dépendait des moments et que par exemple là en ce moment j'avais essayé et renoncé car je n'y arrivais pas.

 

J'ai demandé des nouvelles de la consultation avec un neurologue puisqu'il avait été convenu lors de la consultation de juillet que ce serait enfin programmé. Tout ce que j'ai pu savoir c'est que finalement cela n'aurait pas lieu. Mais par contre on m'a annoncé que mon cas serait étudié en staff et que je verrais le chef de service. L'électroencéphalogramme qui avait été évoqué était visiblement passé à la trappe également.

 

J'ai reparlé de la consultation avec la psychiatre qu'elle connaissait en indiquant que je n'avais eu aucun contact et donc en proposant à nouveau qu'elle me donne les coordonnées pour que ce soit moi qui organise le rendez-vous. La réponse a été une fois de plus évasive en disant qu'on verrait plus tard... Ce coup-ci elle ne pourra plus dire que c'est moi qui refuse ce rendez-vous : j'ai deux témoins !

 

L'IRM s'est passée normalement, la routine quoi (je crois que c'est le 6ème qu'on me fait). J'avais mis un bonnet de laine pendant presque toute la matinée (sauf pendant le tour) dans l'espoir que cela amplifie les symptômes vu que la chaleur semble avoir un effet sur moi et qu'en principe cela augmente l'inflammation, mais ce n'étais pas très probant, je n'avais pas trop mal à la tête au moment de l'examen. Par contre le bonnet s'est avéré plutôt une bonne idée au niveau confort : cela fait une couche d'amortissement de plus tant au niveau du maintien de la tête qu'au niveau acoustique. D'ailleurs le personnel de l'IRM ne m'a posé aucune question, n'a pas semblé surpris de me voir avec un bonnet de laine en plein été et m'a mis en place avec le bonnet sans plus de formalité.

 

Le lendemain matin, ponction lombaire : Cette fois-ci j'étais complètement au point : j'ai pensé à vider ma vessie au préalable, à m'assurer que j'avais une carafe d'eau pleine à proximité, récupéré mon ipod et réglé celui-ci sur de la musique calme et apaisante, demandé à l'interne si c'était possible que la PL se fasse en position couchée ce à quoi on m'a répondu que ce n'était pas possible vu que c'était beaucoup moins facile, que les vertèbres s'ouvrent moins en position allongée. Je ne suis pas convaincu, on peut avoir la même cambrure du dos en position allongée, le tout c'est de savoir mettre le patient dans la bonne position. La PL s'est déroulée sans aucun problème. J'avais également remis mon bonnet, on ne sait jamais... C'est celle qui s'est le mieux passé de toutes : en fait je n'ai senti que la piqûre de l'anesthésie et puis après plus rien. On m'a juste demandé de me remettre assis après la prise de pression car le débit était trop faible et qu'il y avait beaucoup de tubes à prendre. Je n'ai pas eu de syndrome post-PL mais elles m'ont dit qu'elles utilisaient les nouvelles aiguilles doubles qui réduisent les risques. Lorsque l'interne et l'externe étaient sur le point de sortir de la chambre, je leurs dis que j'aimerai poser quelques questions à l'une ou à l'autre lorsqu'elles seraient disponibles. L'interne me répond que bien sur cela ne pose pas de problème, qu'elle repassera plus tard. Elle est effectivement repassée en toute fin d'après-midi mais pas du tout pour répondre à mes questions. Elle m'a demandé en entrant comment ça allait par rapport à la PL, je lui ai répondu qu'il fallait que je me lève pour vérifier mais elle n'a pas attendu que je le fasse et que je lui réponde – visiblement elle avait d'autres préoccupations et elle a enchaîné sans attendre. Ils avaient eu les résultats de l'IRM et des potentiels évoqués visuels qui étaient tout à fait normaux mais par contre il y avait une anomalie dans la ponction lombaire : la protéinorachie était à 0,87 g/l mais surtout il y avait une pression intracrânienne anormale. Pas très étonnant finalement que j'ai des maux de tête ! J'étais vraiment très excité et content : ces deux anomalies était pour moi exactement ce que l'on recherchait : on baisse le traitement et tout à coup on a deux anomalies franches dont une nouvelle. Pour moi c'était une bonne nouvelle et la confirmation évidente qu'il y avait toujours une atteinte neurologique active. Mais elle m'a rapidement fait déchanter en affirmant qu'ils avaient tous étudié mon IRM de manière très attentive en staff et qu'il n'y avait pas la moindre trace d'anomalie. J'ai rétorqué que ce devait être un faux négatif mais elle n'a rien voulu savoir, m'a indiqué que du coup il fallait que je fasse un examen ophtalmologique le lendemain – examen qu'elle n'a pas su ou voulu me détailler malgré mes questions puis elle a littéralement pris la fuite en affirmant que sur le trajet de la porte que l'anomalie dans la PL n'était pas liée à ma « maladie auto-immune » (sic). Je l'ai corrigé en précisant que la sarcoïdose n'est pas une maladie auto-immune. Elle s'est reprise en citant un autre terme technique pour désigner un dérèglement du système immunitaire et est partie, l'ensemble de l'entretien n'ayant probablement pas duré plus de deux minutes et mes questions étant bien entendu restées sans réponses. Ouah ! Je crois que cette interne est en fait un prototype de médecin furtif ! Quasi indétectable au radar et il faut vraiment être très rapide pour l'intercepter ! Du coup le soir j'ai profité du fait qu'il y avait un flou sur la prescription du cellcept pour affirmer à l'infirmière que l'arrêt était juste pour les examens et vu qu'il n'y avait plus d'examen prévu elle pouvait m'en redonner.

 

Le lendemain matin il ne se passe rien. Je laisse ma porte ouverte mais pas de médecin en vu, pas d'examen, pas de tour. Cette interne est vraiment très furtive ! Vers 12h une autre externe que je n'avais jamais vu (mais qui s'est présentée) vienne me voir pour me dire que la consultation d'ophtalmo était programmée à 11h mais qu'ils avaient eu un problème de fax [DE FAX ! Vous voulez dire comme au XXème siècle ? Pour communiquer entre deux services d'un même hôpital? Pour organiser un rendez-vous ? Vous savez qu'on a inventé l'e-mail, les sites intranet, les synchronisations d'agenda et tout un tas d'outils spécifiques très pratiques pour gérer ce type de problématique ?]. Donc ils avaient l'info trop tard mais comme il y avait souvent du retard peut-être que si je me pointais directement je pourrais quand même être examiné. En fait arrivé sur place, ils m'ont dit que le rendez-vous était à 14h et effectivement sur le fax [Le FAX, franchement!] c'était pas très clair car griffonné à la main en travers de la demande et une fois passé dans le fax [LE FAX, sérieusement, ça devrait être comme les ampoules à filament, interdit à la vente], c'était devenu peu lisible. Du coup j'ai pu manger normalement et eu la « chance » de pouvoir poireauter pendant plusieurs heures dans les couloirs obscurs du service d'ophtalmo en début d'après-midi. C'est tellement mal éclairé qu'ils n'ont pas eu besoin de mettre de produit pour dilater ma pupille pour le fond d'oeil. Au final c'était l'examen ophtalmo classique tel qu'on me le fait tous les six mois depuis cinq ans et comme tous ceux fait précédemment il était parfaitement normal. Après avoir servi de cobaye à une externe visiblement débutante, l'interne a contrôlé – du coup j'ai eu double dose de fond d'oeil – et m'a expliqué qu'ils cherchaient à observer une déformation du nerf optique (œdème papillaire) provoqué par la pression intracrânienne. Mais tout était normal et on m'a laissé tranquille jusqu'à lendemain matin, jour de purge du service puisque c'est un service de semaine.

 

J'ai d'abord vu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui est venu elle-même m’annoncer les brillantes conclusions de leurs conciliabules – au moins ça change de l'hospitalisation précédente où elle avait envoyé l'interne au casse-pipe. Donc leurs conclusions c'est qu'il y a bien un problème neurologique mais qu'il est indépendant de la sarcoïdose ! Que l'interne me l'affirme, j'étais près à l'accepter, après tout les internes ils sont là pour apprendre et on apprend surtout en faisant des erreurs. Mais que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose me l'affirme de manière aussi péremptoire là ça m'a vraiment déçu. Par ailleurs, elle n'a aucune idée de la nature de cette neuropathie mystère. Elle m'a donc indiqué qu'ils allaient organiser le plus rapidement possible un PET Scan fonctionnel cérébral – vous savez l'examen que j'avais suggéré lors de la consultation de juillet et qu'elle avait refusé en disant qu'il n'apporterait rien. Et qu'ils essayaient d'organiser une consultation de neurologie dans la matinée. Là encore un truc que je demande depuis des mois (années?), qu'elle n'a jamais pris la peine d'organiser et qui tout d'un coup devient urgent ! Mais que s'ils n'arrivaient pas à l'organiser, ils consulteraient un neurologue sur mon cas sans moi !!!

Pour contrer ses arguments j'ai appelé à la rescousse ma copine l'ECA dans le LCR. Elle a répliqué que ce n'était pas spécifique. J'avais prévu le coup et j'ai sorti le résumé (en anglais) d'une publication scientifique de 2009 (déjà 5 ans) qui évalue cette spécificité à 95 %. Elle a accusé le coup, tout de suite regardé et relevé à haute voix la date de 2009 – comme si elle se disait que c'était normal qu'elle ne la connaisse par car c'était trop récent. Elle en a été réduite à argumenter que cela laissait 5 % de chance que ce ne soit pas une neurosarcoïdose. Elle m'a aussi dit qu'elle ne croyait pas que la sensibilité de l'IRM soit surestimée à cause du problème de biais de sélection – seule réponse qu'elle apporte donc à mon argumentaire de la précédente consultation. Enfin elle m'a annoncé que mon dossier serait revu en staff le mardi suivant et que pour le traitement on reprenait le cellcept pour l'instant mais seulement avec 20 mg de corticoïdes. J'ai eu beau argumenter que ce n'était pas suffisant, elle n'a rien voulu savoir et a au contraire insisté sur le fait qu'il faudrait rebaisser avant la nouvelle série d'examen. Au fait, la moitié de l'entretien s'est déroulé pendant qu'une infirmière me faisait une ultime prise de sang – infirmière qui était plus perturbée par la situation que moi (elle a dû préciser à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qu'elle n'aimait pas qu'on la regarde faire) car moi je continuais à argumenter sans discontinuer.

 

Au milieu de l'effervescence de la purge du service, l'externe est passé pour savoir si j'avais besoin de bon de transport pour rentrer chez moi. Je l'ai rassuré en disant que j'avais une entente préalable qui couvrait l'aller-retour mais si elle pouvait me remplir une demande d'entente préalable pour la prochaine fois vu que c'est eux qui me demandaient de revenir ça m'éviterait de déranger mon médecin traitant. Et puis logiquement c'est le médecin prescripteur qui doit faire la demande donc eux et non pas mon médecin traitant. J'ai dû lui expliquer la chose en détail puis elle est repartie probablement pour demander à l'interne. Finalement elle est revenue pour me dire qu'ils ne pouvaient pas faire le papier puisqu'ils ne connaissaient pas la date de la prochaine hospitalisation. C'est un prétexte bidon : à aucun endroit dans le formulaire la date d'hospitalisation n'est requise. Seule la date de la demande doit être renseignée puisque dans la logique de la sécu, on commence par demander si c'est possible, ils valident que oui et une fois qu'on a la réponse on peut programmer le déplacement. Bon, j'ai pas insisté.

 

L'interne est enfin passée. En gros elle venait juste pour me donner les prescriptions qui étaient déjà imprimées. J'ai encore essayé d'argumenter que le traitement était insuffisant – après tout, une ponction lombaire deux jours avant avait confirmé la persistance du problème neurologique chronique, qu'il soit lié à la sarcoïdose ou non. Il n'y a bien sûr rien eu à faire en gros elle me répondait que de toute façon je ne suivrais pas leurs prescriptions. Tout ce qu'elle a trouvé à faire c'est de me réciter à toute allure la liste des effets secondaires des corticoïdes. Comme si je ne la connaissais pas. Comme si c'était pire qu'une inflammation chronique du système nerveux central pouvant provoquer une HTIC qui, je l'ai appris depuis est un risque vital (voir: http://campus.neurochirurgie.fr/spip.php?article160 ). J'ai alors demandé à avoir une copie des résultats d'examens. Elle m'a dit qu'elle allait me donner une photocopie de ce qu'ils avaient. Je lui ai alors demandé comment faire pour obtenir les résultats des examens qu'ils n'avaient pas encore reçu. Elle m'a répondu qu'elle ne pouvait pas me les fournir qu'elle « n'était pas une secrétaire » (sic) et on a donc conclu qu'il faudrait que je passe par la voie officielle du courrier avec accusé réception adressée au directeur de l'établissement – méthode que tout le monde dit qu'il faut éviter lorsque c'est possible, sauf bien sûr les personnes qui réellement pourraient faire le nécessaire. Toute à la conversation a dû durer moins de deux minutes, le tout sur un ton très rapide et tendu et elle s'est une nouvelle fois enfuis dès que possible sans me laisser poser plus de question. Ma mère qui était présente (elle avait fait le déplacement à Paris pour m'accompagner) était outrée. Donc au total, sur la semaine que j'ai passé dans ce service j'ai vu cette interne :

- Pendant le tour de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose où elle n'a rien dit ou à peine.

- Pendant la ponction lombaire où bien sûr elle était concentrée sur l'acte technique et j'aime autant ça, j'ai vraiment pas besoin d'une infection neurologique en plus.

- 2 minutes pour m’annoncer de façon brutale la Haute Tension Intracranienne et sans en détailler les risques et les conséquences.

- 2 minutes à la sortie pour me donner les prescriptions de traitement.

 

Je ne sais pas, c'est peut-être personnel, peut-être que ce qu'elle a lu dans mon dossier lui a fait peur mais je ne trouve pas ça normal. Et je n'ai pas eu l'impression que ce soit mieux avec les autres patients. D'habitude les internes on les voit dans le service, on les entend, ils passent d'une chambre à l'autre, se coordonnent avec le reste du personnel soignant, mais là ce n'était visiblement pas le cas. Si le fait de communiquer avec les patients lui pose problème, je crois qu'il faudrait qu'elle envisage sérieuse de changer de spécialité et opter pour quelque chose de plus adapté à ses talents, comme par exemple la médecine légale ! Au moins le patient ne risquera pas de lui apporter la contradiction.

 

Au final j'étais assez énervé et bien entendu j'ai shunté les formalités de sortie – qu'ils se débrouillent tout seuls pour échanger leurs informations entre le service de soin, les services administratifs, la sécu et la mutuelle. Moi j'ai rien à gagner dans l'histoire et aucune raison d'aller poireauter pendant une demi-heure un ticket à la main en regardant un numéro lumineux défiler. S'ils m'envoient la facture on avisera et on gérera à postério mais honnêtement ça m'étonnerait – ils avaient bien la prise en charge de la mutuelle donc tout doit être ok.

 

Suite au prochain numéro... non malheureusement ce n'est pas fini...

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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27 septembre 2014 6 27 /09 /septembre /2014 14:25

 

Nous avions donc commencé la baisse des corticoïdes (voir le post précédent) et nous étions mis d'accord avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour une hospitalisation début juillet avec arrêt du cellcept juste avant celle-ci... Deux semaines avant la date prévue pour l'hospitalisation (début juillet) je reçois un vendredi vers midi un appel de l’hôpital pour me proposer d'effectuer un examen en ambulatoire le lundi matin suivant ! J'exprime ma surprise, ce n'était pas prévu en ambulatoire et j'explique qu'étant donné que j'habite à 400 km de l’hôpital, il faut me prévenir un peu plus à l'avance que le vendredi midi pour le lundi matin et puis les examens en ambulatoire quand on est à 400 bornes de distances, c'est pas top et c'est pour ça qu'ils font des hospitalisations pour regrouper les choses... Mon interlocutrice réalise qu'effectivement ça va être un peu difficile et me dit donc qu'elle va essayer de reprogrammer tout ça...

Le mardi suivant, donc la semaine précédant la date d'hospitalisation prévu, date que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m'avait demandé de confirmer par mail, je finis par rappeler car il fallait que j'organise un peu les choses : demande d'entente préalable de la sécu pour la prise en charge des frais de transport (c'est plus de 150 km donc faut demander avant à chaque fois), demande de prise en charge de la mutuelle, réservation des billets de train... On me repasse la même personne que la fois précédente qui me dit qu'elle a pu programmer les choses pour la semaine du 20 juillet, c'est à dire deux semaines plus tard que prévu et surtout la seule semaine où ce n'était vraiment pas possible car nous avions programmé des vacances de longues dates avec réservation d'un hébergement, que ma femme avait vraiment un besoin impératif de ces vacances et qu'elle a des contraintes professionnelle qui rendent impossible le changement des vacances d'été. Cette contrainte était d'ailleurs bien connue car je l'avais mentionné dans mon mail fin mai (soit un mois auparavant). Du coup mon interlocutrice commence à parler de reporter l'hospitalisation en Août. Ce à quoi je rétorque que j'ai effectué une baisse de traitement en vue de cette hospitalisation et que depuis que je ne suis plus qu'à 20 mg de corticoïdes ça ne va pas bien et donc comment je fais, moi, vis-à-vis de cette baisse de traitement qui est en cours depuis 6 semaines ? Elle me rétorque de prendre rendez-vous en consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour voir comment faire !

 

Je mets quelque temps à digérer l'info. Je n'étais vraiment pas bien à 20 mg de corticoïdes malgré le cellcept. Nous finissons par réaliser ma femme et moi que nous devions de toute façon passer par Paris sur le chemin de nos vacances et donc j'arrive à organiser une consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la veille du jour où nous devions y être de toute façon.

 

J'avais en parallèle réfléchi à quelques arguments pour justifier que la neurosarcoïdose était toujours active et les raisons pour lesquelles LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose ne voulait pas l'admettre. En vu de l'hospitalisation, j'avais en particulier demandé à avoir une copie du dossier de l'hospitalisation précédente car il y avait une divergence visiblement tenace sur l'interprétation de la protéinorachie dans le liquide céphalo-rachidien : Elle avait été mesurée à 0,49 g/l, ce que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose considérait comme normal car inférieur à la limite de 0,5 qu'elle utilisait comme limite normale. Moi j'avais en tête comme limites normales les valeurs de 0,2 à 0,4, donc 0,49 c'était pour moi sensiblement supérieur à la normale et je voulais plus de détail en particulier le nom de la méthode utilisée pour faire le dosage.

 

Dans le dossier j'ai pu constater une autre anomalie : l'enzyme de conversion de l'angiotensine dans le liquide céphalo-rachidien. Et autant la valeur de protéinorachie était proche de la normale, autant pour l'ECA dans le LCR (oui, je suis devenu tellement intime avec cette chère enzyme que je l'appelle maintenant par son petit diminutif affectueux comme les médecins), on est presque au double de la normale (0,42 contre une référence maximale de 0,25) ! Et cette anomalie de taille n'était pas mentionnée dans le compte-rendu d'hospitalisation car le résultat était arrivé après la rédaction de celui-ci... Mais cela ne justifie pas qu'il ait été totalement ignoré. D'une part il aurait dû être traité au moment de sa réception et d'autre part, il aurait pu être pris en compte lors de la consultation suivante lorsque le médecin jette un coup d’œil au dossier pour préparer sa consultation ou le regarde en début de consultation... Mais non, il avait purement et simplement été ignoré.

 

Autant dire que j'étais un peu énervé...

 

Mais ce n'est pas tout. En cherchant un peu plus sur le taux de protéine dans le liquide céphalo-rachidien je suis tombé sur un autre problème. D'abord j'ai pu constater sur la copie du dossier que la méthode utilisée par le labo de l’hôpital pour doser les protéines dans le LCR était le rouge de pyrogallol et que la plage de valeur normales (techniquement cela s'appelle un intervalle de confiance en statistiques) mentionné par le labo de l'hopital était de 0,15 – 0,45 g/l. Donc à 0,49 g/l la mesure était anormale selon les propres normes de l'hôpital ! Mais cela m'a intrigué car j'avais en tête la valeur 0,2 – 0,4 et en vérifiant dans la copie du dossier de l’hôpital de Lyon où avait été réalisé la première ponction lombaire c'est effectivement les valeurs qui étaient utilisées là-bas et cela avec la même méthode du rouge de pyrogallol ! Du coup j'ai recherché plus en détail en fouillant sur le net toutes les publications scientifiques que je pouvais trouver. Je m'attendais à trouver une belle étude de référence établissant ces valeurs à partir d'une étude statistique portant sur un nombre conséquent de personnes. J'en ai été pour mes frais et à la réflexion c'est assez logique : Pour réaliser une telle étude il faudrait effectuer des ponctions lombaires sur plusieurs centaines de personnes en parfaitement bonne santé. Le problème c'est que la ponction lombaire est un examen invasif, douloureux (même si ça dépend des fois, la dernière en date j'ai vraiment rien senti, le plus douloureux a été la piqûre d'anesthésie). Il donne dans environ 30 % des cas un syndrome post-ponction qui est très douloureux et même s'il n'est pas grave, il est vraiment très pénible, sans compter le blood patch si le syndrome ne se résorbe pas tout seul (oui je sais de quoi je parle, suivez les liens si vous n'avez pas déjà lu). Si vous ajoutez à cela qu'il y a un risque faible mais non nul d'infection lors de la réalisation de la ponction et qu'une infection au niveau du cerveau, c'est jamais bénin et ça peut laisser des séquelles, on comprend pourquoi une telle étude est très difficile à réaliser. J'ai fini par trouver une notice de réactif de rouge de pyrogallol qui indique également comme valeurs de références 0,15 – 0,45 g/l. J'ai retrouvé également la publication où j'avais trouvé des données statistiques sur les valeurs normales du taux de protéine : moyenne et écart-type. J'ai enfin et surtout trouvé dans une publication scientifique sur le taux de protéine chez les enfants une comparaison entre la méthode par rouge de pyrogallol et les deux méthodes de références utilisées auparavant (méthode Vitros et biuret) qui démontre que la méthode par rouge de pyrogallol donne systématiquement des résultats de 20 % inférieurs aux deux autres méthodes ! Hors si l'on retranche 20 % de 0,5 g/l on tombe bien sur 0,4 g/l. Et en regardant les publications sur la neurosarcoïdose, effectivement on retrouve parfois 0,5 g/l ou 0,45 g/l comme valeur limite pour définir la pathologie selon les cas mais sans jamais que les auteurs ne prennent la peine de préciser la méthode de dosage utilisée. Donc on a une confusion générale et je pense que certains médecins utilisent la valeur de référence 0,5 g/l car ils ont toujours utilisé celle-ci alors qu'elle n'est valable que lorsque c'est les méthodes Vitros ou Biuret qui sont utilisées. Ils n'ont pas fait attention que la technologie ayant évolué et la nouvelle méthode de mesure ayant un biais systématique, il faut impérativement revoir les intervalles de confiance à la baisse. Et pour moi ça fait la différence entre une valeur normale et une valeur anormale.

Pour les geeks qui pourraient traîner sur ce blog, les statistiques que j'ai trouvé permettent de calculer les probabilités associées aux intervalles de confiances : je trouve 79 % pour l'intervalle 0,2 – 0,4 (+-1,25 écart-type) ce qui semble faible mais peut être justifié si le risque de faux-négatif est élevé, je trouve 94 % pour l'intervalle 0,15 – 0,45 (+- 1,875 écart-type) ce qui est très proche de l'intervalle de confiance à 95 % qui est très souvent utilisé en statistique et 98,8 % pour l'intervalle 0,1 – 0,5 ce qui semble excessivement élevé et potentiellement générateur de beaucoup de faux négatifs.

 

Donc j'étais de plus en plus convaincu que cette baisse du traitement était non seulement risquée mais en plus totalement inutile, les données que l'on avait étaient totalement suffisantes à mon sens pour établir que l'atteinte neurologique était toujours active malgré les traitements et qu'il fallait poursuivre un traitement à un niveau important pour éviter une rechute voire améliorer mon état général qui, rappelons-le m'empêche toujours certains jours de faire des choses aussi simples que d'aller faire les courses alimentaires hebdomadaires et bien entendu m'empêche de travailler.

 

J'ai donc essayé de faire ce que j'avais déjà fait précédemment, à savoir rédiger un argumentaire écrit. Dans cet argumentaire, j'essayais de justifier que cet essai de baisse de traitement pour faire des examens était inutile. Malheureusement je n'étais pas très en forme, vu que la baisse était déjà en cours et la recherche bibliographique a déjà utilisé l'essentiel de mes capacités. J'ai tout de même profité de deux journées de répit pour rédiger un texte de 8 pages. Malheureusement je n'ai pas pu en peaufiner la forme. J'ai écrit ce que je voulais dire mais je n'ai pas pu faire une mise en forme telle que ce soit plus facilement acceptable pour le médecin et cela prenait un peu trop la forme d'une réfutation frontale de ses arguments. J'en avais conscience mais je ne pouvais pas faire mieux à cause de la baisse de mes capacités intellectuelles liée à la baisse de traitement, j'ai donc ajouté un paragraphe d'introduction précisant ce fait mais je ne crois pas que cela ait été suffisant.

 

J'ai inclus dans le document les arguments sur l'hyperprotéinorachie et l'ECA dans la PL, mais également les éléments suivants :

- Que les arguments qu'elle présentait pour dire que j'étais en rémission étaient les mêmes que ceux avancés par les médecins qui m'avaient suivi auparavant alors que ces arguments ont été invalidés par les examens qu'elle-même a fait réaliser en particulier la ponction lombaire d'octobre 2012 qui montrait une hyperprotéinorachie dans le LCR incontestablement anormale et un ECA dans la PL à plus du double de la limite haute de l'intervalle de confiance.

- Que la confiance indue que les médecins portent dans l'IRM pour le diagnostic des atteintes neurologique est probablement lié au biais de sélection : étant donné que l'IRM est la méthode principale pour effectuer ce diagnostic actuellement, les médecins constatent que l'immense majorité des patients qu'ils suivent pour cette affection ont une IRM anormale. Mais cela ne veut pas dire pour autant que tous les patients ayant une atteinte neurologique ont une IRM anormale et de fait les études autopsiques montrent qu'entre 30 % et 50 % des cas de neurosarcoïdose ne sont pas diagnostiqués. Le fait que la plupart des personnes suivit pour neurosarcoïdose aient une IRM anormale veut juste dire que le fait d'avoir une IRM anormale est une condition quasi-nécessaire pour que les médecins sachent établir le diagnostic. Ceux qui sont malades et ont une IRM normale sont simplement sous-représentés dans les études car le diagnostic est alors beaucoup plus difficile. L'affirmation « L'IRM est une méthode fiable pour diagnostiquer la neurosarcoïdose » est en fait une affirmation auto-réalisatrice. Si les médecins y croient, ils vont refuser de faire le diagnostic de neurosarcoïdose pour ceux qui ont une IRM normale et donc observeront que tous leurs patients atteints de neurosarcoïdose ont une IRM anormale ce qui confirmera leur opinion mais malheureusement les empêchera de soigner correctement une partie de leurs patients. Les médecins sont donc exactement dans la position d'un employé de la française des jeux qui affirmerait que tous les joueurs du loto gagnent de fortes sommes, juste parce qu'il est employé au service chargé de remettre les chèques aux vainqueurs et qu'il ne voit jamais l'immense foule des perdants à chaque tirage.

- Que le fait de répéter l'IRM n'augmente pas forcément la confiance que l'on peut accorder aux résultats. L'argument avancé était qu'il était possible d'avoir une fois une IRM normale avec une atteinte neurologique mais qu'en répétant l'examen cela excluait le fait qu'on ait un faux négatif et qu'au bout de 5 examens normaux on est quasi certain qu'il n'y a pas d'anomalie. Cette affirmation est basée à mon avis sur une méconnaissance des statistiques. Cela serait effectivement le cas si les examens étaient indépendamment statistiquement. Supposons qu'un examen est fiable à 80 %, donc si on a 20 % de cas qui ne sont pas détectés, si les examens étaient statistiquement indépendants, le fait de faire 2 examens réduirait le nombre de cas non détectés à 4 %, 3 examens porterait cette valeur à 0,8 %, 4 examens à 0,16 % et 5 examens à 0,03 % ce qui est effectivement aussi près d'une certitude que l'on puisse obtenir avec des processus statistiques. Le problème est que les examens ne sont pas statistiquement indépendants puisqu'ils sont réalisés sur un même patient. Il faut alors utiliser la probabilité conditionnelle : la probabilité qu'un examen détecte une anomalie sachant qu'un examen précédent sur le même patient n'a pas détecté d'anomalie. Et ici rien ne dit que cette probabilité conditionnelle est élevée. En fait il est même fort probable qu'elle est très faible. Et si l'on regarde mon propre historique, 4 des cinq IRM ont été réalisés avant octobre 2012, date à laquelle il est avéré par la ponction lombaire que l'atteinte neurologique est active donc il y a probablement une forte corrélation entre les résultats d'examen. En conséquence, le fait d'avoir une série d'IRM normal ne décroit pas la probabilité qu'il y a une atteinte neurologique.

- J'ai également avancé des arguments épistémologiques en particulier le fait que l'absence de preuve n'est la preuve de l'absence que si le test est fiable à 100 % : puisque les examens ne sont pas fiables à 100 %, un seul résultat positif est suffisant pour invalider un grand nombre de résultats négatif. J'ai utilisé pour rendre ce point plus parlant l'exemple bien connu et mis en avant par l'un des plus grands penseur de l'épistémologie : Karl Popper qui donne l'exemple du cygne noir : L'Autralie a été découverte tardivement et jusqu'en 1790 tous les naturalistes pensaient que tous les cygnes étaient blancs, connaissance étayée par des millions d'observations. Mais en 1790 un naturaliste a observé un cygne noir en Australie qui a invalidé la croyance précédente. Une seule observation a invalidé des millions d'observations précédentes. Nos médecins sont comme des naturalistes qui observant un cygne noir diraient : « Ce ne peut pas être un cygne puisqu'il est bien connu que tous les cygnes sont blancs ». Ici, compte tenu du fait que tous les examens ont une sensibilité faible (la publication de référence sur la neurosarcoïdose, celle cité par toutes les autres indique que même pour l'IRM il y a au moins 10 % de cas qui ont une IRM normale et cela malgré le biais de sélection que je mentionne plus haut), une seule anomalie devrait être suffisant pour invalider les autres examens normaux et donc dans mon cas une hyperprotéinorachie plus une élévation de l'ECA dans le LCR plus une anomalie au potentiel évoqué visuel (même si elle est légère) sont très largement suffisant pour invalider les IRM normales, l'absence de pléiocytose (globule blanc dans le LCR) et l'absence de bandes oligoclonales des protéines (gammaglobuline) dans le LCR. Cette question épistémologique permet également de réfuter l'affirmation : « Ce ne peut pas être une neurosarcoïdose car cela ne ressemble pas aux très nombreux cas de neurosarcoïdose que j'ai déjà vu. » Effectivement cette affirmation place le médecin dans la peau du naturaliste refusant de reconnaître l'existence des cygnes noirs lorsqu'ils en voient un pour la première fois....

- J'ai enfin argumenté que je n'étais pas le seul dans ce cas et que malgré la rareté de la neurosarcoïdose et la faible audience de mon blog, plusieurs personnes m'avaient contactées parce que les médecins refusaient de prendre en compte la possibilité d'une atteinte neurologique. Pas plus tard que la semaine précédente, une personne ayant des troubles cognitifs plus facile à caractériser que les miens (pertes de mémoire, d'orientation), suivi par l'un des spécialistes les plus réputés de la sarcoïdose en France m'avait demandé ses coordonnées car le spécialiste qui la suivait refusait de reconnaître qu'il y avait probablement une atteinte neurologique.

 

Je concluais en disant que je pensais donc que cette baisse de traitement n'était pas nécessaire mais que je m'y soumettrais si je n'avais pas d'autre choix. J'ajoutais que si le problème était les protocoles de soin, je signerais toutes les décharges nécessaires disant que c'est moi qui ai demandé à bénéficier d'un traitement hors protocole. Je demandais également à ce que le traitement soit à nouveau augmenté pour la durée de mes vacances compte tenu du fait que la baisse des corticoïdes avait provoqué une dégradation de mon état. Je suggérais également d'ajouter un PET Scan et un electro-encéphalogramme aux examens prévus lors de l'hospitalisation.

 

Tout cela a été en pure perte : elle a survolé mon document en disant qu'elle n'avait pas le temps pour les considérations philosophiques mais qu'elle y répondrait à tête reposée (ce qu'elle n'a pas fait à ce jour soit presque trois mois plus tard), argumenté que même si la protéinorachie dans le LCR était supérieure à la normale elle n'était « pas significative ». Elle a argumenté que l'ECA dans le LCR n'était pas un examen spécifique à la sarcoïdose (ce qui est faux, une publication de 2009 évalue cette spécificité à 95%) et qu'il y avait un facteur génétique. J'ai rétorqué que les deux premières ponctions lombaires n'avaient pas montré d'anomalies sur l'ECA. Elle a visiblement encaissé le coup et n'a rien trouvé à répliquer. Et quand bien même il y aurait un facteur génétique, ce facteur est pris en compte dans les valeurs limites de normalités définies par le labo : les personnes ayant le gène augmentant le taux d'ECA seront dans la partie haute l'intervalle de confiance, pas en dehors et il faudrait que l'anomalie génétique soit rare (et avérée) pour justifier d'ignorer les données statistiques ce qui n'est pas le cas ici. J'ai lu la publication, les deux gènes sont à peu près équiprobables ce qui veut dire que 25 % de la population a un taux plus élevé (ils ont deux exemplaires du gène fort), 50 % un taux moyen (ils ont un gène de chaque) et 25% un taux réduit (deux exemplaires du gène faible) – de plus la publication porte sur l'ECA sérique, pas l'ECA dans le LCR et les taux ne sont pas énormément différents – loin d'une différence du simple au double.

 

Elle m'a donc indiqué que je n'avais pas le choix sur la baisse de traitement et s'est focalisée sur l'organisation des choses.

 

Elle m'a proposé de reporter l'hospitalisation à début septembre. Je n'ai pas pu répondre car je n'étais pas très bien et incapable de prendre des décisions, c'est donc ma femme qui a dû valider cette option. Nous avons également reparlé de la question du psychiatre. Je lui ai rappelé que je n'avais jamais refusé de voir un psychiatre ou psychologue, que j'en avais d'ailleurs vu plusieurs à ma propre initiative et que si elle n'avait pas confiance dans leurs conclusions j'étais à sa disposition pour voir le psychiatre ou le psychologue de son choix. Elle m'a indiqué qu'ils n'avaient pas de psychologue actuellement dans le service et qu'elle n'avait pas confiance dans le psychiatre qui pourrait intervenir à l’hôpital. J'ai rétorqué que je pouvais voir n'importe quel psychiatre qu'elle voudrait bien m'indiquer en consultation privée. Elle a réfléchi et m'a dit qu'elle en connaissait effectivement une en qui elle avait confiance. Je lui ai donc demandé avec insistance qu'elle me donne ses coordonnées pour que je prenne rendez-vous mais elle m'a indiqué qu'elle préférait lui en parler avant et que c'est elle qui me contacterait. Elle m'a également indiqué qu'elle pouvait organiser un rendez-vous avec un neurologue si je le souhaitais. J'ai dit qu'effectivement je pensais que c'était nécessaire (je l'avais demandé à plusieurs reprises, lors des consultations et par mail), elle a donc validé ce point. Pour le PET Scan elle m'a dit que c'était inutile car l'IRM était plus sensible et précis, que compte-tenu du fait que le cerveau a une vascularisation très importante en permanence, le Pet-Scan ne donnait pas de bon résultats sur cet organe. Son ton était tellement affirmatif et nous étions tellement pressés par le temps et mes troubles cognitifs tellement présents que je n'ai pas pu lui préciser pourquoi j'avais proposé cette option : je pensais qu'il fallait profiter de la baisse des traitements pour rechercher s'il y avait d'autres atteintes sur d'autres organes ce que permet le PET-Scan. Au niveau du traitement, elle a accepté que je remonte les corticoïdes à 30 mg/jour pendant les vacances et que je les diminuent à nouveau progressivement jusqu'à arriver à 20 mg pour l'hospitalisation de septembre. Au niveau du cellcept, elle m'a indiqué qu'il n'y avait pas de raison d'avoir peur d'un arrêt brutal car ce type de traitement a une rémanence dans l'organisme qui fait que ses effets diminuent progressivement. J'ai demandé alors la durée de cette rémanence mais elle m'a dit que cette durée était inconnue. Nous avons donc finalement négocié une diminution progressive sur 4 semaines pour arriver à 0 la veille de l'hospitalisation. J'ai également insisté pour que la date d'hospitalisation soit confirmée avant que je ne commence la baisse de traitement. Elle m'a dit qu'elle me confirmerait les choses par mail dans la semaine suivante – ce qu'elle n'a pas fait mais j'ai eu rapidement une convocation écrite pour l'IRM ce qui m'a permis de commencer assez sereinement la baisse de traitement au moment prévu.

 

Nous sommes donc repartis pas beaucoup plus rassurés qu'à l'arrivé mais au moins j'avais l'accord pour remonter le traitement pour les vacances. Ma femme qui était présente mais n'est intervenue que pour valider la date de nouvelle hospitalisation, était un peu plus optimiste car elle m'a dit qu'au moins elle avait vu que je n'étais pas bien...

 

Suite au prochain épisode... Je vais essayer d’enchaîner mais je ne promets rien, ça dépendra de mon état.

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24 septembre 2014 3 24 /09 /septembre /2014 15:44

 

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis décembre pour deux raisons : il ne s'était pas passé grand-chose d'une part et d'autre part, j'avais besoin de faire un peu un break, me concentrer sur autre chose que la maladie...

 

Et puis j'ai rédigé ce post en Juin et je voulais le relire avec du recul avant de le poster... Mais en fait mon état s'est un peu dégradé et il a fallu que j'utilise mes faibles ressources intellectuelles à préparer mes arguments vis à vis des médecins alors ça a traîné et je n'ai pu le poster que maintenant. Désolé pour le retard et j'espère pouvoir vous faire la suite rapidement...

 

Au niveau des nouvelles, j'ai fait un nouvel examen : un test d'effort, pulmonaire cette fois (j'avais déjà fait un test d'effort cardiaque), pour vérifier que les malaises que j'éprouve à l'effort ne sont pas liés à un problème pulmonaire. Le résultat est clair : mes poumons fonctionnent très bien, par contre j'ai effectivement fait un malaise avec dans un premier temps des vertiges puis des diarrhées et enfin une légère perte de connaissance sur le chemin des toilettes – heureusement que l'interne m'accompagnait et m'a évité une chute brutale. La conclusion est claire : ce sont effectivement des malaises vagaux. Par contre je ne suis pas d'accord avec l'interprétation des médecins sur le fait que la cause de ces malaises serait ma mauvaise condition physique liée à un manque d’entraînement. Je pense effectivement qu'il peut y avoir une corrélation entre mauvaise condition physique et malaises vagaux mais pour moi la causalité est inverse : ce sont les malaises vagaux qui ont provoqué la baisse d'activité physique et non pas l'inverse.

 

J'ai eu l'occasion d'éclaircir un peu ce problème avec une nouvelle tentative pour tailler mes haies. Un matin, me sentant plus en forme que d'habitude, j'ai décidé de réessayer de tailler mes haies. La dernière tentative (en décembre) avait été un échec cuisant : après avoir installé tout le matériel, j'avais dû abandonner le chantier après un quart d'heure de travail pour cause de malaises à répétition. Cette fois-ci, on était dans les mêmes conditions : un matin, assez tôt – le chantier devait être en place vers 10h, il ne faisait pas trop chaud, j'ai pris la peine de m'échauffer et j'ai commencé tout doucement en faisant des pauses toutes les 2 minutes. Mais là encore, au bout de 15 minutes environs, impossible de continuer, la sensation de malaise revenant constamment – et vu l'expérience du test d'effort je n'avais vraiment pas envi d'insister. J'étais super frustré. Alors que ça allait vraiment bien avant de me mettre à travailler, très rapidement c'était impossible de continuer. Je me suis également demandé ce qui se passait sur cette haie particulière. Il me semble que j'avais réussi à faire des efforts aussi importants dans un autre contexte, il y avait quelque chose de bizarre et de reproductible puisque cela faisait deux fois que le problème se posait au même endroit. J'ai donc eu l'idée de refaire une tentative à un autre endroit. Et là, plus trop de problème : j'étais encore fatigué mais je pouvais continuer à travailler sans avoir ces malaises qui reviennent constamment et j'ai pu travailler plus d'une heure sans trop de problème moyennant de faire beaucoup de pauses. Qu'est-ce qui se passait ? Quasiment tout était pareil :

- Même matériel

- Même lieu (à quelques mètres près)

- Même jour, même heure

- Même effort physique

- Même essence de végétal à tailler (dans un premier temps j'avais pensé que les odeurs de résineux fraîchement taillés pouvaient être irritantes – donc inflammatoires)

 

La seule différence : l'orientation. Alors que la première haie était au soleil la deuxième était à l'ombre. Il y a donc un problème lorsque je fais un effort physique au soleil. Une première hypothèse serait liée à la vitamine D mais je n'y crois pas : je me protège beaucoup lorsque je travaille dehors : chaussures de sécurité, pantalon solide, tee-shirt à manche longue, gants, casquette, lunettes de soleil et même foulard depuis que j'ai pris des coups de soleil dans le cou... Il ne reste pas beaucoup de peau exposée à part le bas du visage. Donc pour la vitamine D, ça semble peu probable, d'autant que cela semble trop rapide. Ne reste qu'une explication possible : la chaleur, en particulier au niveau de la tête. Alors, nous avons donc un problème d'origine neurologique – le terme « vagal » dans « malaise vagal » vient du nom d'un des nerfs contrôlant l'activité du cœur. Ce problème est considérablement amplifié par la chaleur... comme tous les phénomènes inflammatoires ! On ne peut pas être certain mais moi j'ai du mal à croire que ces problèmes de malaises ne soient pas liés aux problèmes neurologiques de la sarcoïdose vu qu'ils sont apparus en même temps que la maladie et semblent corrélés à mon état général et aux autres symptômes de la sarcoïdose.

 

Deuxième nouvelle : Au détour d'un contrôle de routine, l'ophtalmologue qui a récemment remplacée celle qui me suivait depuis plusieurs années a pris conscience de la gravité de mon état général et du fait qu'il y avait probablement un problème neurologique. Elle a donc prescrit que je fasse des tests complémentaires : champ visuel et potentiel évoqué visuel. Juste pour vérifier et avoir une base de référence au cas où ma vue se dégrade à l'avenir m'a-t-elle dit. Le champ visuel s'est avéré normal mais par contre le potentiel évoqué visuel a montré une légère anomalie. Hors le potentiel évoqué visuel est une mesure de la réaction neurologique à un stimuli visuel : on vous met des électrodes sur le crane pour mesurer l'activité électrique du cerveau (comme pour un électroencéphalogramme mais avec moins d'électrodes) et on vous demande de regarder des motifs changeant sur une télé, genre expo d'art contemporain. Conclusion : il y a bien quelque chose qui ne va pas dans mon cerveau... Les indices se cumulent ! La question que je me pose c'est pourquoi personne ne m'a fait faire cet examen simple et probablement peu coûteux plus tôt.

 

Enfin, j'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Le moins que l'on puisse dire c'est que ça a été un peu tendu. J'ai tout de suite dit que le cellcept ne semblait pas plus efficace que le méthotrexate et que je n'allais pas encore très bien. Visiblement, elle avait oublié une bonne partie du contexte et était revenue en arrière comme lors de ma dernière hospitalisation en juillet dernier : les examens sont normaux, il n'y a pas de raison de maintenir un traitement aussi lourd que le cellcept, si j'étais aussi fatigué et avec des problèmes cognitifs, c'était probablement à cause de problèmes psychologiques qu'elle était d'ailleurs bien incapable de nommer. Pour l'anomalie dans le potentiel évoqué visuel, elle a argué que l'anomalie était très légère, que c'était dépendant de l'opérateur et qu'il faudrait refaire un examen pour vérifier (en gros, les résultats d'un hôpital de province ne sont pas fiables et tant que l'examen n'a pas été fait dans un grand CHU ça ne compte pas vraiment). Elle a maintenu que hyperprotéinorachie dans la ponction lombaire était normale... Elle a argué que même si les IRM ne sont pas fiables à 100 %, à force de répéter l'examen ils le deviennent. Il a fallu que ma femme (qui était présente) réagissent vivement pour qu'elle admette que j'avais été malade mais que je ne l'étais plus (au départ c'était limite si elle ne disait pas que je n'avais jamais été malade!). Donc si on m'a fait 3 IRM normaux alors que j'étais malade, le 4ème brusquement vient confirmer qu'il n'y plus d'atteinte neurologique ? C'est complètement incohérent !

 

En conséquence, elle voulait arrêter brusquement le cellcept et diminuer très rapidement les corticoïdes à raison de 5 mg / semaine ! Elle alors vu que ma femme avait peur et elle s'est un peu reprise : elle a proposé une hospitalisation pour examens pour voir ce qui se passerait après la baisse des corticoïdes et sur l’ordonnance elle a prescrit une baisse uniquement de 2,5 mg/semaine. Elle proposait une hospitalisation fin juin ou début juillet sachant qu'il y avait de bonnes chances que cela se passe pendant ses congés mais elle nous a assuré que ses collègues pouvaient très bien gérer l'hospitalisation sans elle.

 

Enfin au bout de trois quarts d'heure, elle nous a dit qu'elle prenait trop de retard dans ses consultations qui étaient programmées tous les quart-heure et a mis fin assez brusquement à la consultation.

 

Nous étions tellement sous le choc ma femme et moi qu'on en a oublié de passer par le bureau des entrées... Visiblement ils se sont débrouillés tout seuls comme des grands et je crois qu'à l'avenir je vais me passer de cette formalité administrative superflue, ça les incitera peut-être à automatiser leurs processus au lieu de nous prendre pour des porte-documents.

 

Il m'a bien fallu 48 heures pour digérer la consultation. J'ai décidé d'attendre quelques jours pour arrêter le cellcept selon mon bon vieux principe : pas de changement de traitement avant un week-end. Nous avions vraiment peur ma femme et moi. En cas de problème l'hôpital local aurait probablement été bien embêté pour prendre en charge une pathologie qui met en difficulté même les plus grands spécialistes nationaux. Et puis il y a eu l'été dernier deux épisodes un peu bizarres que je n'ai pas raconté en détail ici : à deux reprises à deux mois intervalle, pendant 3-4 jours j'ai eu un comportement vraiment pas normal. Il y avait un mélange de symptômes physiques et psychologique :

- Une sudation très importante en particulier au niveau des aisselles sans que ce soit lié à la chaleur et sans que les déodorants puissent faire effet,

- Une augmentation de la tension et de la fréquence cardiaque,

- De très fortes insomnies : je n'ai dormi que quelques heures en plusieurs jours : nuits complètement blanches ou juste dormir une ou deux heures lorsque tout d'un coup je tombais d'épuisement,

- Une légère augmentation de la température,

- Maux de tête légers et intermittents,

- Une sensation d'augmentation très importante de mes capacités intellectuelles, en particulier :

  • Des capacités d’empathie accrues.

  • Un humour accru.

  • Des capacités de narration inhabituelles : tout à coup je me suis mis à raconter une histoire à ma fille et elle était captivée beaucoup plus que d'habitude et même ma femme était captivée.

  • Des difficultés à contrôler le flot de mes pensées, à me concentrer sur mon environnement immédiat. J'avais tendance à me focaliser sur des sujets abstrait à me « perdre dans mes pensées » même si ces pensées étaient très rationnelles, très logiques et si je n'avais pas du tout l'impression d'être perdu, juste tellement concentré sur mes pensées que le monde extérieur passait au second plan.

  • Des capacités à penser et à écrire en anglais largement accrues par rapport à d'habitude.

  • Une surexcitation...

J'ai d'abord pensé à une crise d’épilepsie partielle mais maintenant je penche plutôt pour un problème d'encéphalite (les deux n'étant pas d'ailleurs incompatibles). Cela fait un peu peur même si l'expérience en elle-même n'était pas vraiment désagréable. Je n'ai pas vraiment envi que cela se reproduise et en tout cas j'ai peur si cela se reproduit que cela soit plus fort et avec des conséquences moins bénignes. C'est une situation difficile à gérer, la première fois je ne me suis pas vraiment rendu compte de ce qui se passait et comme j'avais un traitement anti-douleur assez fort lié au syndrome post-ponction lombaire, j'ai mis ça sur le compte d'un effet secondaire psychotrope des analgésiques. La deuxième fois, j'ai hésité à aller aux urgences et à posteriori je regrette un peu que nous n'y soyons pas allé.

 

C'est en grande parti pour ça que nous avons vraiment eu peur ma femme et moi de l'arrêt brutal du cellcept : sur le principe on n'est pas forcément contre, on pourra peut-être avoir des informations intéressantes suite à cette tentative mais de devoir gérer ça tout seul et devoir prendre la décision par nous-même de quand aller aux urgences en cas de problème est difficile : si nous y allons trop tôt, on risque d'avoir des examens normaux et de se faire renvoyer chez nous sans prise en charge du problème, si on y va trop tard, il y a un risque que les choses dégénèrent. Le fait d'être un peu loin d'un CHU (plus d'une heure de route) et de ne pas avoir trop confiance dans la capacité de l'hôpital local à gérer un cas aussi complexe ajoute à la difficulté. Lorsque nous avons posé à la question à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, elle nous a conseillé d'aller au CHU le plus proche, mais je ne crois pas qu'elle considère suffisamment sérieusement le risque d'encéphalite : elle fait comment ma femme si je me mets à convulser sur le trajet avec en plus ma fille dans la voiture ?

 

Du coup, en réfléchissant, j'ai trouvé une solution : il n'y a aucun intérêt à arrêter le cellcept immédiatement et il est tout aussi efficace de ne l'arrêter que juste avant l’hospitalisation. Au moins si les choses se passent mal suite à l'arrêt, il y aura une équipe médicale compétente pour gérer le problème. J'ai donc écrit un mail en ce sens à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui a validé cette option. J'ai également demandé que l'hospitalisation soit programmée en dehors de ses périodes de congés vu la façon dont s'étaient passées les hospitalisation précédentes.

 

Au final donc, je suis en train de baisser les corticoïdes rapidement, je suis parti de 35 mg/jour et j'en suis à 22,5 toujours sous cellcept et j'attends la veille de l’hospitalisation pour arrêter le cellcept. Comme le dit la voie off du film La Haine, « Jusqu'ici tout va bien », mais j'ai tout de même l'impression d'être à la place du mannequin dans un crash test de voiture – reste plus qu'à espérer que les ceintures de sécurité sont solides !

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10 décembre 2013 2 10 /12 /décembre /2013 17:49

 

J'ai eu une nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose la semaine dernière.

 

J'ai eu l'impression très nette qu'elle avait du mal à avoir les idées claires sur mon dossier. Elle m'a demandé quel était mon traitement actuel et a dit à un moment que ça faisait 3 mois que j'étais sous méthotrexate alors que ça fait trois ans... Bref un peu de confusion et un peu de temps nécessaire pour se remettre dans le dossier. Du coup, je crois que la prochaine fois je vais préparer un petit résumé des épisodes précédents très court, juste histoire de remettre les choses en place dans sa tête.

 

Au final :

- On arrête le méthotrexate qui bien que partiellement efficace et ayant permis de baisser un peu les corticoïdes a montré ses limites. L'arrêt et immédiat mais en principe les effets continuent pendant quelque temps après l'arrêt.

- On passe au Cellcept (http://en.wikipedia.org/wiki/Mycophenolic_acid, désolé, il n'y a pas de version française), un immunosuppresseur utilisé pour prévenir les rejets de greffes qui est à priori plus fort que le méthotrexate avec l'espoir que ça améliore mon état général et que ça permette de diminuer les corticoïdes. La montée en charge est progressive : un comprimé deux fois par jour pendant une semaine puis 2 comprimés par jour pendant une semaine et enfin 3 comprimés par jour. J'ai commencé lundi pour éviter un début de traitement juste avant le week-end.

- On conserve les corticoïdes à l'identique pendant un mois (40 mg par jour) puis on fait une décroissance de 2,5 mg par mois.

 

Je dois l'informer par mail de l'évolution dans 3 mois et la prochaine consultation est prévue dans 6 mois, le temps d'avoir assez de recul sur le nouveau traitement je suppose.

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19 novembre 2013 2 19 /11 /novembre /2013 20:42

 

Nous ne réagissons pas tous de la même façon vis à vis de la maladie. Nous avons tous des caractères différents et en plus des atteintes différentes qui auront un impact différent sur notre vie. Je vais donner quand même quelques éléments sur la façon dont on peut réagir... Comme toujours ce n'est que le produit de mes réflexions, des risques de dérive que j'aperçois...

 

Je pense qu'il y a plusieurs pôles extrêmes à éviter que je vais décrire de manière volontairement caricatural.

 

Le premier extrême serait de complètement nier la maladie ou d'en minimiser l'importance. Appelons cette attitude le rejet : Vouloir à tout prix avoir une vie normale, ne pas écouter les signaux que nous envoie notre corps, refuser ou retarder les examens, refuser les effets secondaires des traitements, voire ne pas prendre les traitements prescrits ou réduire contre l'avis médical les doses de médicament. Il y a plusieurs risques à cette réaction :

  • Le risque de ne pas se soigner et donc de voir la maladie empirer. Notre maladie est une maladie évolutive. Pour les atteintes pulmonaires, il peut y avoir une évolution en fibrose qui est définitive et peut mettre la vie en danger. Ne pas se traiter ou relâcher la surveillance peut entraîner une aggravation de la fibrose qui aurait peut-être pu être limitée avec des traitements. De même pour les atteintes neurologiques, il peut y avoir des séquelles définitives qui seront plus grave en l'absence de traitement ou si le traitement est retardé.

  • Le risque d'épuisement. A vouloir absolument mener une vie normale, on peut s'épuiser. Le corps a ses limites qui sont parfois inférieures à celles de la volonté.

  • Le risque de perte de moral : on veut mener une vie normale mais du coup on butte toujours violemment sur les limites imposées par la maladie et chaque fois le moral en prend un coup et la réaction principale ici sera la colère et la frustration qui s'ils sont trop souvent répétés peuvent mener à la dépression (et puis la colère et la frustration sont pénibles pour les proches).

  • Le risque de passer à coté d'autres atteintes. Les médecins ne peuvent pas toujours vérifier l'absence d'autres atteintes et le fait de nier la maladie peut conduire à ne pas détecter les symptômes de ces autres atteintes.

  • Le fait de ne pas contrôler ce que font les médecins. Les médecins font parfois des erreurs, c'est normal, c'est humain. C'est donc à nous d'être vigilant et contrôler ce qu'ils font car nous sommes les seuls à pouvoir le faire, il n'y a pas d'autre supervision. En particulier, il me semble important de vérifier qu'ils n'oublient pas d'éléments important. Par exemple, cela doit faire plus de deux ans que je n'ai pas eu d'examen pneumologique et compte tenu des atteintes neurologiques ça me semble un peu limite. J'ai prévu d'en parler à la prochaine consultation. Si on nie la maladie, on est incapable d'effectuer ces contrôles.

 

Un deuxième type de réaction serait de se focaliser de manière déraisonnable sur la maladie, appelons cette attitude le combat : passer son temps à chercher des infos dessus, devenir un hyperspécialiste sur la question, passer son temps sur les forums et groupes de discussion, harceler les médecins pour avoir des examens supplémentaires ou des traitements plus forts. Là encore, je crois que ce n'est pas sans risques :

  • L'entourage devrait vite se lasser de cette obsession. Je pense qu'on peut vite perdre des amis, voire avoir des difficultés avec son conjoint. Je crois bien avoir saoulée une amie de ma femme, pneumologue, lorsque nous les avons invité à déjeuner une fois... d'ailleurs ils ne nous ont pas réinvité depuis...

  • Les médecins vont avoir du mal à supporter ce type d'attitude, parce que cela les met en porte-à-faux si vous avez plus de connaissances théoriques qu'eux.

  • Les connaissances que l'on peut acquérir de cette manière sont des connaissances uniquement théoriques. Il manque la dimension pratique, l'expérience qui sont indispensables pour bien prendre en charge une pathologie. Une liste d'effet secondaires ne vous dit rien sur la fréquence de leur apparition et la gravité de leurs manifestations. De ce point de vu, rien ne peut remplacer l'expérience d'un docteur qui aura traité des centaines de cas avec ces traitements et aura suffisamment de recul pour déterminer si c'est adapté pour vous ou non. Il y a donc un risque de conflit avec les médecins, conflit qui ne peut être que néfaste à la prise en charge.

 

Un troisième type de réaction serait de se laisser aller, de se convaincre que l'on est plus bon à rien, de se limiter volontairement dans ses activités, se renfermer sur soi. Appelons cette attitude l'abandon.

  • Là encore, il y a un risque de ne pas suivre les traitements, non pas parce qu'on ne supporte pas le fait d'être malade comme dans le rejet mais parce qu'on pense que ce n'est pas la peine, que de toute façon le combat est perdu d'avance et que ce n'est pas la peine de se battre.

  • Il y a un risque important de dépression, le manque de contact social étant un facteur important de dépression.

  • Il y a un risque sur la relation avec les proches qui peuvent ne pas comprendre le fait de ne pas (ne plus) se battre, de se laisser aller. Il y a aussi le risque de ne plus avoir grand-chose à partager avec ses proches si on n'est pas assez actif.

  • Il y a un risque important sur le laisser-aller au niveau de la nourriture ce qui peut poser des problèmes avec les traitements prescrit pour notre maladie (diabète dans le cas des corticoïdes en particulier).

 

Autre réaction possible à mon avis : la fuite. Cela consisterait à s'impliquer complètement dans autre chose pour oublier la maladie, la tenir à distance. Avec les mêmes risques que le rejet.

 

Dans les faits, personne ne correspond parfaitement à aucune de ces attitudes. En fait nous oscillons en permanence entre ces extrêmes, avec selon son caractère une attitude qui est peut-être dominante mais surtout de forte variations entre ces différentes attitudes selon les moments et les événements.

 

Personnellement, le rejet n'a jamais été une option viable – tout du moins depuis que le diagnostic est établi. L'impact de la maladie sur la vie quotidienne est beaucoup trop fort pour que je puisse ne serait-ce qu'envisager de mener une vie ressemblant à une vie normale. Quand on en est à deux heures d'activité par jour en moyenne et qu'on se retrouve régulièrement avec plusieurs jours d'affilés où on ne peut rien faire du tout, il n'est pas possible de nier la maladie ou sa gravité. Et puis, en plus, nier la gravité de ma maladie, les médecins s'en sont chargés pour moi (voir ici). S'il m'arrive ponctuellement de nier la maladie et de vouloir me forcer à faire quelque chose alors que je suis fatigué, le rappel à l'ordre est immédiat et brutal : vertiges et malaises. Il m'arrive par contre de ne pas me rendre compte que j'ai dépassé mes limites : je continue à faire des choses alors que je ne suis plus en état et c'est alors ma femme qui s'en aperçoit et me dit d'aller me reposer. C'est en particulier pour ça que je ne peux pas faire de longs trajets en voiture tout seul. Bon, pour être honnête, je suis aussi touché par le déni pour certains aspects, comme par exemple actuellement quand je procrastine pour chercher de l'aide pour l'entretien de notre jardin. Il faudrait que je fasse appel à quelqu'un pour tailler mes haies, que j'accepte que je ne peux pas le faire moi-même. Ce n'est même pas une question d'argent, c'est juste qu'il faut que j'accepte de ne pas le faire moi-même et pour l'instant j'ai du mal. Mais promis, demain j'appelle le gars...

 

L'attitude de combat est probablement celle qui a dominé chez moi jusqu'à présent. Mais il faut dire que cette attitude était nécessaire, vitale. Oui, j'ai détecté des erreurs de médecin en allant fouiller dans la littérature scientifique et ils n'ont pas aimé. J'ai eu le projet de vraiment me constituer une bibliographie la plus exhaustive possible, de mettre à jour les pages wikipedia consacrées au sujet. J'ai finalement abandonné ce projet pour plusieurs raisons :

  • C'est un gros boulot et cela aurait demandé que j'y consacre une trop grande partie de mon précieux temps. Il y a des choses plus importantes dans la vie !

  • Comme je l'ai indiqué plus haut, rien ne remplace la pratique, en particulier pour la partie traitements, partie qui est la plus importante et la plus critique. A quoi bon amasser des connaissances si finalement ça n'a pas d'impact significatif sur les décisions thérapeutiques les plus importantes ?

  • La médecine est une discipline complexe et pour certains articles, il y a des parties qui ne sont accessibles que si on a un bagage scientifique médical suffisant – je pense en particulier aux parties sur la biochimie et les différents types de mécanismes immunitaires impliqués. Il ne m'est pas possible d'entamer des études de médecine maintenant donc ici, force est de faire confiance aux médecins.

Il semble que cette attitude soit en régression chez moi dernièrement, peut-être parce que j'ai enfin trouvé un médecin en qui je peux vraiment avoir confiance (c'est elle qui écrit certains articles, je pourrais difficilement faire mieux!) et même s'il faut rester vigilant, cet aspect d'implication très personnelle dans la connaissance de la maladie semble moins nécessaire maintenant.

 

L'abandon n'est pas trop dans mon caractère je crois, mais le découragement peut survenir de temps en temps lorsque plusieurs mauvais jours s’enchaînent. Et c'est vrai qu'au niveau du régime alimentaire, ben c'est dur à tenir sur le long terme. Il y a un aspect toutefois sur lequel je suis complètement dans l'abandon, c'est au niveau professionnel. Oui, j'ai complètement lâché l'affaire. Je ne vais que rarement voir mes anciens collègues, je n'ai pas mis à jour de profil professionnel sur les réseaux sociaux dédiés, je n'ai quasiment pas gardé de contacts avec les collègues de ma boite précédente. Ces quatre dernières années sont probablement les seules depuis le collège pendant lesquels je n'ai pas fait de programmation informatique. L'informatique était l'un de mes centres d’intérêt majeur et elle est quasiment sortie de ma vie. Il faut dire que j'ai bien essayé à deux reprises : une fois, j'ai essayé de réinstaller le logiciel produit par mon employeur actuel sur ma machine et de me mettre en place un environnement de développement opérationnel dans l'optique de pouvoir essayer de bosser un peu de chez moi. La deuxième fois c'est quand j'ai essayé de donner un coup de main au président de l'association Sarcoïdose Infos pour la mise à jour du site de l'association. Les deux fois ça a été extrêmement difficile et j'ai finalement dû abandonner. La programmation informatique, c'est pas un truc qu'on peut faire une heure de temps en temps par-ci, par là. Et pour ce qui concerne les collègues, c'est vraiment pas facile : d'une part on a plus forcément tellement de points communs à partager, notre point commun c'était le boulot et j'en suis maintenant complètement exclus depuis si longtemps que c'est vraiment difficile d'en reparler. D'autre part c'est douloureux pour moi, pas forcément sur le moment, mais après, car ce que je voudrais vraiment c'est de pouvoir être avec eux, m'impliquer dans les mêmes projets qu'eux et donc quand je retourne chez moi, le contraste est trop difficile, le moral en prend toujours un coup. Le boulot ne me manque pas trop, tant que je ne me retrouve pas directement confronté à lui...

 

La fuite pour l'instant n'était pas trop possible pour les mêmes raisons que le rejet. Impossible de m'impliquer effectivement dans quoi que soit quand on ne peut rien programmer à l'avance, quand les traitements changent constamment et ont un impact décisif sur votre capacité d'activité. C'est probablement le risque le plus important maintenant si un traitement plus efficace finit par être trouvé. Oui, je suis tenté de m'impliquer dans autre chose, de vouloir oublier la maladie... Il faudra rester vigilant.

 

Ce que je retiens de cette réflexion c'est que c'est en fait une question de distance. Il faut trouver la bonne distance vis à vis de la maladie. Si on est trop proche – comme le cas du combat ou de l'abandon, on se fait bouffer par la maladie, elle prend trop de place et ce n'est pas sain. Si on est trop loin comme dans le refus ou la fuite, on risque de ne pas se soigner assez ou de s'épuiser. Ce n'est pas facile et il n'y a pas de recette miracle, on navigue à vue et du mieux qu'on peut, chacun avec ses forces et ses faiblesses.

 

Alors voici quelques trucs et astuces que j'ai découvert au fil du temps et trouvé utiles pour gérer la maladie au quotidien, ils marchent pour moi mais ne sont peut-être pas universels, à vous de faire le tri :

 

Avoir des projets mais pas d'objectifs ni de planning. Les projets c'est vital, il faut continuer à en avoir, même si on est malade, même si certains sont peu réalistes. Il nous faut des buts dans la vie, des trucs qui nous font avancer. Mais par contre se fixer des objectifs précis, et surtout des planning me semble contre-productif. Car le retour de bâton psychologique lorsque l'on n’atteint pas ses objectifs est ravageur. Donc des projets mais sans contraintes...

 

Être clair sur ses priorités. Le risque d'avoir des projets sans contraintes c'est de rester dans le velléitaire ce qui à terme peut être aussi ravageur que d'avoir des objectifs trop contraignants. Il faut donc être clair dans ses priorités et les respecter. Notre temps actif est limité par la maladie, il faut donc en faire encore plus un bon usage et ne pas se laisser bouffer par le quotidien. Mes priorités sont très claires :

  • Les soins et les examens

  • Ma famille proche (ma femme, ma fille)

  • Socialiser – voir les amis et la famille

  • La solidarité avec les autres malades (ce blog, les groupes de discussion dans une moindre mesure)

  • D'autres projets personnels clairement hiérarchisés (c'est personnel)

 

J'inclus dans ma famille proche, le fait de participer aux tâches domestiques, élément très important pour moi, même si mes capacités sont souvent limitées malheureusement. Les soins et examens sont prioritaires car c'est important pour ma famille – il est plus important que je fasse tout ce que je peux pour guérir plutôt que de faire un peu plus à la maison...

 

Connaître ses limites et écouter son corps. C'est extrêmement important, il faut savoir se ménager. Il faut savoir se reposer. Il faut aussi anticiper. Lorsque l'on prévoit de faire quelque-chose à un moment précis, prévoir un moment de repos avant. Il faut prendre de la marge pour les rendez-vous, prévoir qu'on va mettre plus de temps que la normale à se mettre en route. Quand on a pas de jambe, il faut avoir de la tête... Il faut aussi savoir ce qu'on est capable de faire et ce qui n'est pas raisonnable. C'est difficile car pour moi c'est très variable. C'est compliqué car il ne faut pas trop se limiter non plus cela serait contre-productif mais il faut éviter de se mettre en situation d'échec – ne pas arriver à faire quelque chose qu'on avait prévu à cause de la maladie. Et surtout, lorsqu'on atteint ses limites, il faut savoir le reconnaître et renoncer - ne pas forcer au-delà du raisonnable.

 

Ne pas repousser les examens. C'est pourtant tentant, tant qu'on ne fait pas d'examen, on n'a pas de mauvaises nouvelles. Il faut pourtant garder contact avec la réalité. La maladie ne va pas partir parce qu'on ne fait pas les examens et en fait elle risque d'empirer car elle ne sera pas traitée correctement.

 

Avoir un regard critique sur les docteurs mais leur faire confiance. Il faut faire confiance aux médecins, nous n'avons pas le choix, il n'y a pas d'autres solutions, on ne peut pas faire sans eux, on ne peut pas prendre de décision médicale sans eux. Par contre cela n'empêche pas de vérifier, contrôler ce qu'ils font, se renseigner par ailleurs et ne pas avoir peur de leur poser les questions qui fâchent, de les pousser dans leurs retranchements lorsque c'est nécessaire. Et en dernier recours, si les réponses ne sont pas satisfaisantes, il ne faut pas hésiter à changer de médecin.

 

Socialiser au maximum. C'est le remède le plus efficace contre la dépression. Il faut voir des gens, garder contact avec ses amis, s'en faire de nouveaux, même si on est malade, même si on ne peutpas parler de son boulot parce qu'on n'a plus de boulot... La vie sociale c'est primordial et pour moi c'est vraiment haut dans les priorités.

 

Faire les choses au fur et à mesure, ne pas procrastiner. C'est valable aussi pour les personnes en bonne santé mais encore plus pour nous malades. On ne sait jamais ce qu'on sera capable de faire demain et il est possible de se retrouver toute une semaine sans être capable de faire quoique ce soit. Du coup si on commence à remettre les choses au lendemain, cela risque vite de s'accumuler et on risque de se laisser déborder. De plus le fait de traiter les choses au fur et à mesure évite d'avoir à y repenser. Donc maintenant j'essaie de traiter les choses le plus rapidement possible : je paye mes factures dès que je les reçois, je fais ma déclaration d' impôts dès que je reçois le formulaire et j'essaie de m'y tenir ! (c'est pas toujours facile).

 

Finir ce que j'ai commencé avant d'entamer un autre chantier. Là encore c'est difficile de s'y tenir et c'est à rejoindre avec le fait de connaître ses limites. Cela m'arrivait souvent de commencer quelque chose, d'être obligé de m'interrompre au milieu à cause de la fatigue et que tout reste en plan plusieurs jours, voire plusieurs semaines tel quel, en vrac, parce que je n'avais même pas la force de ranger un minimum. Maintenant j'essaie (c'est pas toujours possible) de m'astreindre à garder des forces pour finir le chantier et ranger – cela veut souvent dire de s'arrêter plus tôt voire de ne pas commencer si je ne suis pas sûr d'avoir suffisamment de force pour mettre en route, avancer un minimum et ranger.

 

Utiliser son argent à bon escient pour s'économiser de la fatigue. J'ai de la chance, la bonne couverture prévoyance de mon employeur fait que nous n'avons pas de problème financier. Il n'empêche que je reste inquiet sur ce sujet, en particulier pour la retraite sur lequel je ne suis pas rassuré (je n'ai pas beaucoup cotisé, les périodes de référence sont longues!). Il demeure que là encore, j'ai défini clairement les priorités sur l'utilisation de mon argent et économiser de la fatigue est un item très prioritaire. Il y plein de petites choses que l'on peut faire : accepter de payer des parkings, quitte à payer cher plutôt que devoir marcher un peu et perdre du temps. Nous avons investi dans un robot aspirateur et un robot laveur pour économiser des forces pour le ménage et me permettre de participer aux tâches ménagères sans me fatiguer (il travaille d'ailleurs en ce moment même...). Je vais bientôt (promis, je vais le faire), économiser des forces en payant quelqu'un pour entretenir le jardin à ma place... Par contre je vais continuer à rouler dans une vieille voiture et à regarder une vieille télé (avec un vrai tube cathodique!) pendant quelques temps.

 

Accepter de ne pas faire certaines choses. Autant un renoncement général est la pire des choses autant il faut accepter de ne plus faire certaines choses. C'est clairement le cas pour moi pour le travail. Je n'ai pas renoncé définitivement mais au moins provisoirement. J'ai dû accepter de réduire ma part dans les tâches domestiques, y compris dans la prise en charge de notre fille. J'ai accepté, mais pas renoncé et donc dès que je le peux j'augmente à nouveau ma part et donne un peu plus un coup de main à ma femme... J'ai dû renoncer définitivement au sport, en particulier le ski que j'avais la chance de pratiquer chaque hivers depuis mon enfance (habiter Lyon, ça aide...) et qui était vraiment quelque chose que j'aimais beaucoup. J'ai dû également renoncer à mon projet de me remettre au parapente... Accepter de ne pas faire quelque chose, c'est aussi souvent accepter de déléguer certaines tâches à ses proches ou à des personnes que l'on paye pour les faire. C'est accepter en conséquence que les choses ne soient pas faites exactement toujours comme on les aurait faites soi-même, ce qui n'est pas toujours facile. Nous avons aussi renoncé à toute modification ou rafraîchissement de la déco de notre nouvelle maison – heureusement l'un des critères de choix de cette maison était justement de ne pas avoir de travaux à faire, tant pis, on vit dans dans la déco des précédents propriétaires.

 

Trouver des activités adaptées à son état. Ok, on est malade, il y a des choses qu'on ne peut plus faire, mais il y a des nouvelles choses qu'on peut faire à la place. Je ne peux plus faire de ski ni de parapente, mais je peux faire de la marche ! C'est limité mais déjà arriver à marcher une heure ça fait du bien à la santé et au moral, ça fait prendre l'air. Dans le même genre d'idée, puisque c'est difficile de faire une activité régulière, que je ne peux plus faire de programmation informatique, j'ai eu l'idée l'année dernière de m'inscrire à un club photo. La photo c'est un truc qu'on peut faire librement sans contrainte de suivi, sans engagement... J'ai décidé de ne pas réitérer cette année parce que j'ai d'autres priorités (et il faut s'astreindre à respecter ses priorités) mais l'année dernière c'était vraiment quelque chose de positif pour moi. J'ai aussi pas mal joué au backgammon sur internet. Ok, je ne peux pas participer à des tournois comme je l'aurais peut-être fait si je n'étais pas malade (il faut pouvoir se concentrer plusieurs heures) mais moyennant de jouer sur un site en tour par tour (le « postal chess » adapté au backgammon et à internet)c'était vraiment agréable et je me suis même fait un ami en Australie !

 

Parler de la maladie. C'est important de ne pas rester seul avec sa maladie, de pouvoir exprimer ce que l'on ressent, de le partager avec d'autres malades. Ce blog a été pour moi un outil précieux, le forum de Sarcoïdose Info aussi lorsqu'il était actif. Maintenant les groupes facebook ont pris le relais. Et il ne faut pas oublier aussi de communiquer avec ses proches. En cas de problèmes plus importants, l'aide ponctuelle ou prolongée d'un professionnel (psychiatre ou psychologue) peut également être précieux.

 

En conclusion, il faut trouver la bonne distance, pas trop proche (que la maladie prenne trop de place), pas trop loin (ne pas la négliger), s'adapter et essayer de vivre le plus normalement possible en profitant de ce que la vie nous donne au maximum. Pas facile, mais de toute façon, on n'a pas le choix !

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19 novembre 2013 2 19 /11 /novembre /2013 18:41

 

Résultat de l'examen ostéodensitométrie de la semaine dernière, je suis à la limite de l'ostéoporose au niveau de la hanche, en nette détérioration par rapport à l'année dernière.

 

Et Fitzcarraldo Sessions chantaient « Sooooooooooooon, has come too sooooooooooon, has come too sooooooooooooon, has come too soooooooooooooon ! » (bientôt est arrivé trop tôt)

 

http://www.youtube.com/watch?v=SsqHK-Ukwt4

 

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6 novembre 2013 3 06 /11 /novembre /2013 17:29

 

Suite à des discussions sur les groupes facebook, je me suis penché d'un peu plus prêt sur la question de la relation entre tabac et sarcoïdose.

 

J'avais vu en effet à plusieurs reprises que le tabac aurait un effet protecteur vis à vis de la sarcoïdose, la proportion de fumeurs chez les malades étant moins élevé que ce que l'on pourrait attendre statistiquement (en tenant compte des facteurs de pays, age, sexe et niveau de vie).

 

Une petite recherche sur google a fait remonter 4 études sur le sujet :

 

La plus ancienne date de 1986, publiée dans la revue Thorax :

http://thorax.bmj.com/content/41/10/787.full.pdf

 

Elle a été réalisée au Royaume-Uni et porte sur 183 patients. Parmi ces 183, seulement 40 étaient fumeurs (22%) ce qui est moins qu'attendu lorsque comparé à une étude de référence (43%) (GHS) même en excluant les facteurs de sexe, d'age et de groupe socio-économique. Ils notent de plus que la tendance est plus marquée pour le stade I de la maladie.

 

La deuxième date de 1988, publiée dans la même revue, l'article est rédigé par le professeur Valeyre qui est l'un des spécialistes les plus connus de la sarcoïdose en France, et elle implique une unité de recherche de l'inserm. Elle confirme ces éléments :

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC461354/

 

Elle porte sur 64 patients et trouve chez ces patients 30 % de fumeurs alors que le groupe de contrôle en a 46 %. Par contre elle a apporté des éléments qualitatifs et évolutifs importants : la sarcoïdose n'est pas moins sévère chez les fumeurs et le pronostic d'évolution n'est pas meilleur (évaluation au bout d'un an).

 

La troisième date de 1995, publiée dans Acta Med Croatica :

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8630452

 

Elle porte sur 60 patients comportant 28 % de fumeur à comparer au groupe de contrôle ayant 55 % de fumeurs. Cela confirme donc la plus faible prévalence de la maladie chez les fumeurs. L'étude conclue également à l'absence de différence statistiquement significative sur la gravité de la maladie en fonction du statut de fumeur/non fumeur et à l'absence de différence dans l'évolution.

 

La quatrième date de 2010, a été publiée dans Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis , journal officiel de WASOG et elle a été réalisée en Inde

 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21086901

 

Elle porte sur 98 patients et ne trouve pas d'impact significatif du fait de fumer lorsque comparé à un groupe de contrôle de 196 personnes ayant les mêmes caractéristiques d'age, sexe et religion : 12,2 % de fumeurs dans le groupe de patient contre 15,3 % dans le groupe de contrôle ce qui n'est pas considéré comme statistiquement significatif par les auteurs.

 

Donc, trois études observent le phénomène de moindre prévalence chez les fumeurs et une semble l'infirmer. Qu'en penser ? Je vous donne mon avis personnel (ça va comme précaution oratoire là, les sceptiques de Sarcoïdose Infos ?) :

 

Première remarque : c'est des résultats statistiques. Cela ne veut pas dire, comme un malade s'est vu entendre dire de la part d'un médecin que les fumeurs ne peuvent pas être atteint de la sarcoïdose. Cela voudrait simplement dire que le risque est moindre pour les fumeurs. Pas qu'il n'existe pas et donc en particulier le comportement de ce médecin qui voulait rejeter cette hypothèse de diagnostic sous prétexte que son patient était fumeur démontre de sa part une profonde incompréhension de la nature statistique de ces études et prouve une fois de plus qu'une connaissance approximative peut être plus dangereuse que pas de connaissance du tout (il aurait mieux fallu qu'il n'ait pas du tout entendu parler de ces études que d'en assimiler une version simplifiée trompeuse : les fumeurs n'ont pas la sarcoïdose). Mais bon, j'ai déjà suffisamment râlé sur la façon dont bon nombre de médecins traitent les informations statistiques...

 

Deuxième remarque : Toutes les études sont unanimes pour dire que la gravité et l'évolution de la maladie est la même pour les fumeurs et les non-fumeurs. Donc à mon avis on pourrait tout au plus parler de facteur préventif mais pas de facteur protecteur (pour moi, si c'était protecteur ça devrait en plus diminuer la gravité et/ou ralentir l'évolution pathologique). En particulier, vu les effets néfastes de la cigarette sur les poumons et les risques de cancer induits par le tabac, il n'est pas conseillé de continuer à fumer lorsque l'on est malade et encore moins de se mettre à fumer. Tout ce que j'ai lu sur le sujet est unanime là-dessus. A titre personnel, je conseillerais même d'arrêter de fumer de toute urgence, j'ai eu une personne proche qui est décédée d'un cancer des poumons, c'est affreux, et il faut faire son maximum pour réduire ces risques. Par contre, pour les fumeurs, ce n'est pas la peine de paniquer et culpabiliser si vous n'arrivez pas à arrêter – cela ne vas pas aggraver votre maladie ou augmenter les risques de rechute (juste les risques de cancer mais ça vous le savez déjà...).

 

Une remarque sur la qualité des publications : Toutes les études ne se valent pas et toutes les publications n'ont pas la même réputation. Je ne suis pas un spécialiste du domaine, mais la revue Thorax semble être une revue de référence avec comité de relecture (peer-review) et avoir une réputation assez importante (le page rank, outil certes imparfait mais largement utilisé pour évaluer la valeur d'une revue). Le WASOG semble être une association sérieuse qui organise des conférences avec des intervenants de qualité mais je ne suis pas sûr que son journal ait les mêmes critères de validation et de relecture qu'une publication scientifique spécialisée comme thorax.

 

Il faut savoir qu'il est en général plus difficile de publier les résultats infirmant une étude précédente qu'un résultat d'une étude nouvelle sur un sujet pas encore étudié, les publications scientifiques ont du mal à admettre qu'elles ont publié des études contestables...

 

Il y a un aspect qui me choque dans le résumé de l'étude indienne : le groupe de contrôle qu'ils ont bâti pour faire leur comparaison a les mêmes caractéristiques d'age, de sexe et de religion... mais pas de groupe socio-économique comme les autres études. Hors on sait par ailleurs que le tabagisme est corrélé à ce facteur, tout au moins dans nos sociétés occidentales ( en moyenne les ouvriers fument plus que les cadres supérieurs). Cela jette un doute sur le sérieux de cette étude, d'autant qu'ils avaient trois modèles de référence qu'ils pouvaient suivre pour la constitution de leur groupe de contrôle. Après, il y a peut-être des spécificités indiennes qui font qu'il n'est pas possible ou pas pertinent de faire un groupe de contrôle sur des bases socio-économiques mais je pense que l'aspect socio-économique doit avoir un impact sur la prévalence du tabagisme même en Inde (surtout en Inde?) ne serait-ce que pour des raisons de pouvoir d'achat – les cigarettes ça coûte cher, tout le monde ne peut pas se payer se luxe dans les pays émergents malgré les efforts des équipes marketing des cigarettiers. Enfin, je n'ai pas réussi à trouver le texte complet de l'article en anglais, même sur les sites payants, ce qui est assez curieux...

 

Une remarque pour contrer un argument vu sur l'un des groupes de discussion facebook : Certes les trois premières études ne prennent pas en compte le tabagisme passif, contrairement à la quatrième. Dans les trois premières, (qui concluent à l'aspect préventif du tabac), les victimes du tabagisme passif sont comptabilisées comme non fumeur. Oui, effectivement, mais pour que cela ait un impact sur le résultat global (inverser le résultat d'une prévalence moindre chez les fumeurs que chez les non-fumeurs), il faudrait que la prévalence de la sarcoïdose soit plus importante chez les victimes du tabagisme passif que chez les fumeurs et les non-fumeurs... Ce qui semble hautement improbable.

 

Je suis toujours étonné par le faible nombre de cas utilisés dans ces études médicales. 60 cas pour une étude statistique, cela ne me parait pas beaucoup...

 

Dernier point et pour moi le plus important. Il ne faut pas oublier que la sarcoïdose est difficile à diagnostiquer, qu'elle est donc probablement sous-diagnostiquée, ce qui fausse probablement les taux de prévalence observés – ce que j'exprimais à la fin de mon article précédent. Il me semble que les trois premières études oublient cet élément indispensable et en toute rigueur scientifique, ils ne devraient pas conclure « Le tabac a un effet protecteur vis à vis de la sarcoïdose » c'est aller trop vite en besogne et oublier un biais possible : le biais de sélection. Ce qu'ils observent réellement n'est pas la probabilité d'être malade de la sarcoïdose mais la probabilité d'être diagnostiqué comme malade de la sarcoïdose. Cela n'est pas du tout la même chose ! Entre les deux il y a l'efficacité du système de soin à diagnostiquer la sarcoïdose et il est tout à fait possible que ce facteur introduise un biais significatif dans ce cas précis. Je vois en particulier les facteurs suivants possibles :

  • Il est certains que les fumeurs sont en moyenne moins soucieux de leur santé que les non-fumeurs, il est donc probable qu'ils seront moins susceptibles que les non-fumeurs de consulter un médecin en cas de problèmes de santé mineurs comme la sarcoïdose peut se caractériser fréquemment (rappelons qu'elle est souvent asymptomatique). En particulier, en cas de problème pulmonaire mineur, je ne suis pas sûr qu'un fumeur se précipite chez un pneumologue !

  • J'ai lu quelque part (oui, désolé les sceptiques de Sarcoïdose Infos, j'ai la flemme de rechercher la source précise, ça fait déjà deux demi-journées que je passe sur cet article et c'est beaucoup trop à mon goût), que la prévalence est statistiquement plus importante parmi les personnels de santé. Cela serait à mon avis un élément confortant l'hypothèse ci-dessus : Si les fumeurs sont probablement moins soucieux de leur santé que la moyenne, il semble logique que le personnel de santé le soit plus que la moyenne (statistiquement, il y a bien sûr de nombreuses exceptions) et qu'ils aient plus facilement accès au système de soin (en moyenne) et donc les différences de prévalence seraient cohérentes avec la qualité du suivi médical.

  • Il ne faut pas oublier que l'outil principal pour le diagnostic de la sarcoïdose est une radio pulmonaire. Quelque chose me dit que les fumeurs ne doivent pas avoir tout à fait les mêmes radios pulmonaires que les non-fumeurs et que cela pourrait interférer sur le diagnostic et donc sur la probabilité d'établir un diagnostic correct de sarcoïdose pour les fumeurs... Ceci dit, je ne suis pas radiologue, bien sûr, c'est juste une idée à priori comme ça (ça va là, j'en fait assez comme précaution oratoire?).

Conclusion : C'est pas si simple et il ne faut pas faire de conclusions hâtives mais en tout cas, en l'état actuel des connaissances :

  • il semble peu probable que le tabac soit un facteur favorisant le développement d'une sarcoïdose,

  • il est possible (mais pas sûr) qu'il ait un effet préventif,

  • il semble qu'il n'ait pas d'impact sur la gravité et l'évolution de la maladie.

 

Mais dans tous les cas, arrêtez de fumer si vous le pouvez, que vous soyez malade ou non d'ailleurs !

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2 novembre 2013 6 02 /11 /novembre /2013 21:04

 

Suite à plusieurs interventions sur les groupes facebook dédiés à la sarcoïdose, je reprends et j’approfondis la réflexion commencée ici :

 

http://xstoffr.over-blog.com/article-des-limites-du-cerveau-humain-60455933.html

 

 

Oui, la cause de la sarcoïdose n'est pas connu actuellement et c'est un problème à plusieurs titres :

 

Cela ne permet pas de traitement efficace des causes de la maladie. Tout ce que font les traitements, quels qu'ils soient (anti-inflammatoires, immunosuppresseurs, antipaludéens, chimiothérapie), c'est de minimiser l'impact de la réaction du corps. En gros, on constate que notre corps est en état de guerre permanente (suractivité du système immunitaire) et que cet état de siège fait de gros dégâts (captation des ressources, dégâts provoqués par l'accumulation des troupes sur le terrain, dommages collatéraux...). Donc on calme l'activité de notre système immunitaire en attendant la fin de l'alerte... Mais comme on ne traite pas la cause de la réaction immunitaire, il a des cas d'évolution chronique et les rechutes sont fréquentes.

 

Psychologiquement, l'absence de cause connue est très difficile à supporter. Nous avons BESOIN de savoir pourquoi nous sommes malades, pourquoi c'est tombé sur nous, pourquoi cet élément qui transforme radicalement et brutalement notre vie est arrivé. Nous en avons tellement BESOIN que nous sommes prêts à en inventer si nous ne trouvons pas de réponse satisfaisante. Hors trouver les cause d'une maladie est compliquée, cela ne peut pas se faire en observant l'histoire d'une personne unique ou même un groupe de personnes restreint car dans ce cas on ne peut pas éliminer les coïncidences. On va rechercher dans sa mémoire tout ce qui s'est passé juste avant l'apparition des symptômes et forcément on va trouver quelque chose, parce que l'on VEUT trouver quelque chose, parce qu'il se passe toujours des choses un peu exceptionnelles dans la vie si on prend une période suffisamment large et dans ce cas, on est prêt à étendre la période au-delà du raisonnable pour trouver quelque chose. Cette démarche est vouée à l'échec car en fait, la sarcoïdose est tellement difficile à diagnostiquer et ses symptômes tellement bénins en général lors de son apparition qu'elle passe inaperçu. On ne sait donc JAMAIS quand la maladie a commencée. Il est donc absurde de chercher la cause dans les événements qui ont tout juste précédé l'apparition des premiers symptômes apparents car il y a une probabilité non négligeable pour que l'on ait été malade depuis longtemps à ce moment-là et que donc les causes potentielles que l'on va incriminer vont être postérieures au début de la maladie. Pour mémoire et étayer mon argument, la meilleure manière qu'avaient les chercheurs de recruter un nombre suffisant de patients pour leurs études sur la sarcoïdose, c'était de récupérer les malades qui étaient détectés lors des radios systématiques en début des études de médecine, donc des personnes se croyant en parfaite santé et dont on découvre la pathologie à l'occasion d'un examen de routine systématique (les radios étaient faites je crois pour détecter les cas de tuberculose lorsque celle-ci était plus fréquente que maintenant). On peut donc vivre plusieurs années en se croyant en parfaite santé mais en étant déjà malade et que la maladie s'aggrave d'un coup sans qu'on sache pourquoi et qu'elle soit diagnostiquée seulement à ce moment-là. Pour la recherche des causes cela va tout fausser – donc une conjonction temporelle est totalement insuffisante pour rechercher une cause dans l'historique d'un nombre limité de patient.

 

L'absence de cause connu est un échec (que l'on espère temporaire) de la médecine et donc de la science. Le risque c'est alors de jeter le bébé avec l'eau du bain. Nous sommes fragilisés psychologiquement et il y a un risque réel. Nous sommes susceptibles de nous rabattre sur d'autres théories explicatives, nous allons être ouvert à des idées que nous aurions rejetées en l'absence de la maladie : je pense en particulier au risque d'endoctrinement par une secte – quelqu'un qui propose une explication holistique du monde et trouvera à adapter cette théorie au contexte de la maladie pour répondre à ce besoin impérieux d'explication. Il y a aussi le risque de rejet du progrès technique ou de l'incrimination globale de notre mode de vie moderne et civilisé – ce qu'un membre du groupe a exprimé récemment sur le groupe « la sarcoidose cette saleté de maladie » avec un post incriminant violemment le mode de vie occidental et les vaccins en particulier. Le risque dans les deux cas, c'est de rejeter la médecine, d'arrêter le traitement et voir la maladie qui s'aggrave, voire qui s'aggrave de manière définitive et irrécupérable pour ceux ayant des atteintes pulmonaires évolutives (fibroses des poumons). Oui la médecine ne peut pas nous guérir pour l'instant mais cela ne veut pas dire qu'elle est inutile et inefficace. Les traitements sont contraignants, les effets secondaires pénibles, l'évolution lente, les rechutes fréquentes, le dosage et la stabilisation du traitement extrêmement difficile et nécessitant de nombreux et longs tâtonnements mais cela fonctionne dans la majorité des cas et cela peut éviter une aggravation de la maladie qui rappelons-le peut être fatale (fibrose pulmonaire étendue et irrécupérable, atteintes cardiaques et neurologiques).

 

Ce risque d'incriminer et de rejeter notre mode de vie moderne et les évolutions technologiques récentes est soutenu par une illusion statistique majeure : L'augmentation de la prévalence des maladies rares, chroniques et des causes de mortalité qui étaient considérées comme moins importantes. Oui, on mourrait moins de cancer il y a deux siècles que maintenant, oui, les indiens d’Amazonie souffrent moins de cancer, d'AVC, de maladie cardio-vasculaires. Oui, on trouvera probablement moins chez eux de maladies rares comme la sarcoïdose et il y a de très bonnes raisons à ça qui n'ont rien à voir avec notre mode de vie moderne, que ce soit la pollution, le stress, les vaccins, le nuage de Tchernobyl, la fréquentation des animaux domestiques, les cures de désensibilisation allergiques, les ondes électromagnétiques des téléphones portables, les pesticides/herbicides/fongicides et autres -cides d'origines chimique, les satellites ou toutes les explications farfelues que notre cerveau en manque d'explication voudra bien inventer ou croire.

 

La cause de ces augmentations de prévalence de pathologies autrefois plus rares est précisément les progrès de la médecine. Et en particulier les éléments suivants :

  • Les progrès des connaissances. Il y a deux siècles, bon nombres de ces pathologies n'étaient tout simplement pas connues et décrites. Les médecins étaient incapables de les diagnostiquer car on ne les connaissait pas ! Cela ne veut pas dire qu'elles n'existaient pas, juste qu'on était incapable de les reconnaître.

  • Les progrès des moyens d'investigation. Pour moi le diagnostic a pu être établi uniquement après un scanner thoracique, et le scanner, c'est assez récent comme technologie et ça n'est pas facilement accessible au cœur de l'Amazonie. C'est en particulier cette explication qu'il faut retenir pour l'augmentation de la prévalence observée des cancers de la thyroïde depuis le passage du nuage de Tchernobyl sur la France. En cherchant un peu plus on s'aperçoit que cette augmentation de prévalence a en fait commencée un peu avant l'incident nucléaire et est lié à une amélioration technologique des échographies, une amélioration de résolution qui permet de détecter des tumeurs plus petites qui avant échappaient à l'examen et n'étaient donc pas détectées. Il est à noter que cela peut aussi augmenter le nombre de faux-positifs, c'est à dire le nombre de personnes diagnostiquées à tort pour une pathologie n'existant pas ou qui serait restée bénigne.

  • Le fait qu'avant on mourrait d'autre chose avant ! Les causes de mortalité dans le passé (et encore aujourd'hui au cœur de l'Amazonie) sont connues : c'était principalement les infections : bactéries et virus, la faim et les guerres. Les progrès conjugués de l'hygiène, des antibiotiques et des vaccins (oui, des vaccins!), de l'agriculture et de la démocratie ont permis de diminuer cette mortalité-là. Mais on n'a pas (pas encore?) trouvé comment devenir immortels, et donc il faut bien mourir de quelque chose. Si l'on meure moins d'infection, forcément les autres cause de mortalité augmentent puisqu'on finit bien toujours par mourir de quelque chose. C'est probablement le principal facteur d'augmentation des cancers : si la probabilité de mourir d'un cancer est constante par rapport à l'age (et il semblerait qu'elle soit même plutôt en augmentation avec l'âge), plus l'espérance de vie augmente et plus la probabilité de mourir d'un cancer augmente aussi. Même chose pour les AVC et les problèmes cardiaques, plus on fait de progrès sur les autres causes de mortalité (il y a aussi les réductions de morts violentes, des accidents de la route ou professionnels, de la pollution !...) et plus la prévalence de ces pathologies augmentera juste par un effet statistique.

  • La réduction des morts par infections opportunistes. Lorsque l'on a une maladie grave, on est moins résistant aux infections, voire la pathologie elle-même peut favoriser le développement des infections, comme il semblerait que ce soit le cas pour les maladies inflammatoires (une inflammation peut favoriser localement le développement d'une infection). Donc avant que l'on sache lutter efficacement contre les infections, bon nombre de malades ayant une autre pathologie mourraient d'une infection opportuniste qui dans bien des cas devait être seule incriminée par les médecins de l'époque.

  • L'augmentation mécanique de la prévalence du fait de l'amélioration de prise en charge et des traitements. Le simple fait de mieux savoir traiter les maladies et de prolonger l'espérance de vie des malades augmente mécaniquement la prévalence d'une maladie. C'est en particulier le cas pour le HIV qui est devenue dans nos pays développés une maladie chronique alors qu'elle était avant mortelle. Du coup le nombre de malades augmente (puisqu'ils ne meurent pas) et la prévalence augmente.

 

Il est donc tout à fait normal et logique que notre mode de vie moderne conduise à une augmentation des pathologies autrefois plus rare, ce n'est pas parce que ce mode de vie est plus nocif ou augmente les risques, c'est au contraire qu'il diminue les autres risque et nous permet de vivre suffisamment longtemps pour développer ces pathologies.

 

Enfin, même si nous ne connaissons pas les causes de la sarcoïdose, il y a des éléments à prendre en compte qui donnent des indices... contradictoires !

 

- Il est établi que la sarcoïdose peut se transmettre par un greffon du donneur au receveur d'un don d'organe.

- Je crois avoir lu quelque part qu'on peut rendre malade des animaux en leur injectant des extraits de tissus atteints.

 

Ces deux éléments semblent militer pour un facteur infectieux.

 

- Les membres de la famille d'un malade ont plus de chance d'être malades que la population globale.

- La fréquence et la gravité de la maladie est différente pour les personnes de peau sombre que pour les personnes de peau claire.

 

Ces deux éléments semblent militer pour un facteur génétique.

 

- Il a été observé une fréquence très élevée de sarcoïdose dans une communauté de pompier luttant contre des feux de forêt.

 

Cet élément semble militer pour un facteur environnemental.

 

Je crois qu'il faut donc être prudent sur ces éléments et ne pas oublier qu'il peut y avoir plusieurs causes provoquant un même type de pathologie. En particulier pour les cancers on a un même type de pathologie avec des causes très différentes :

  • purement génétique par exemple pour certains cancers du sein,

  • clairement environnementaux au contraire pour les cancers des poumons chez les fumeurs, les cancers de la peau lié au soleil, les cancers liés à l'alcool (il parait que la carte du taux de prévalence des cancers est fortement corrélée à la carte de la consommation moyenne d'alcool) ou les cancers liés à l'irradiation nucléaire.

  • Infectieux pour certains cancers du col de l'utérus contre lequel un vaccin vient d'être mis au point.

 

Il est donc possible que la sarcoïdose soit en fait plusieurs pathologies ayant des causes différentes mais des symptômes identiques – pas simple tout ça !

 

Enfin des éléments intéressants à noter :

 

- La sarcoïdose peut toucher tous les ages mais il y a un pic de prévalence très nette vers 30-40 ans. Pourquoi ? C'est assez mystérieux mais ça ne milite pas pour les causes infectieuses ou environnementales qui en général touchent tout le monde quel que soit l'âge.

- La sarcoïdose a été découverte en 1877, donc cela exclu pas mal de choses au niveau pollution environnementale. En 1877, il y avait pas mal de pollution (le charbon et le bois utilisés à l'époque pour se chauffer et faire tourner les usines sont très polluants) mais elle était très différente de celle qu'on a aujourd'hui. Cela exclu notamment les vaccins, qui ont été inventés après !

- La sarcoïdose est difficile à diagnostiquer et probablement largement sous-diagnostiquée car souvent asymptomatique. Cela veut dire qu'il faut faire attention dans l'interprétation des différences de prévalence : cela peut être induit par un meilleur accès aux soins et une médecine préventive plus efficace. Par exemple, je ne serais pas surpris qu'une partie de la prévalence plus importante observée en europe du nord soit liée à une meilleure qualité du système de santé et à une meilleure éducation moyenne de la population. Je ne serais pas surpris non plus de constater que les taux de prévalence différent beaucoup d'un médecin à l'autre, certains médecins ayant rencontré un premier cas seront plus attentifs à cette possibilité et donc plus à même d'en diagnostiquer d'autres, voire que les taux de prévalence change d'une académie de médecine à une autre, simplement du fait de la différence d'enseignement sur cette pathologie.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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