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12 septembre 2011 1 12 /09 /septembre /2011 13:57

Donc suite au rendez-vous avec le grand professeur, j’ai mis en œuvre cet été mon plan en vu de l’IRM : baisse le plus rapide possible des corticoïdes même en cas de fatigue aggravée. Le but c’était de s’assurer que lorsque l’IRM est effectué, je sois en proie à une rechute de la maladie pour que ce dernier soit significatif. En particulier je visais de me retrouver au niveau de 15 mg/ jour avant l’IRM, niveau qui avait nécessité une remonté des corticoïdes lors des précédentes tentatives. Donc j’ai baissé de 2,5 mg toutes les deux semaines pour aboutir finalement à 12,5 juste avant l’IRM… Et malgré une augmentation significative de la fatigue et des symptômes habituels (douleurs diverses et migrantes, maux de tête, acouphène…), ça s’est passé beaucoup mieux que les fois précédente. Je suis nettement plus fatigué que lorsque j’étais à 25/20mg / jour mais globalement c’est supportable et nettement moins marqué que lors des deux tentatives de baisse précédentes. Il faut dire aussi qu’il n’y a eu aucun épisode infectieux pendant ce temps dans mon entourage (merci les vacances) et j’ai l’impression que cela a un impact significatif.

 

Du coup au niveau de l’IRM j’étais un peu stressé, hésitant même à reporter le rendez-vous. Le problème c’est que cela aurait différé l’augmentation du MTX. J’attendais de passer l’IRM pour le faire pour éviter que cela n’interfère avec l’examen. Finalement j’en suis venu à la conclusion que même si je reportais l’examen, le problème serait le même lors du rendez-vous reporté c’est à dire peu de maitrise sur le fait qu’il tombe à un moment où je ne suis pas bien. J’avais fait tout ce que je pouvais pour qu’il soit significatif je ne pouvais pas faire beaucoup mieux la fois suivante. J’ai quand même essayé d’accentuer un peu les symptômes avec quelques moyens naturels dont j’avais repéré l’effet : j’ai fait un peu plus d’activité physique dans les deux jours précédents et le matin de l’examen, je me suis un peu plus exposé à la chaleur que d’habitude. Le résultat a été à peu près celui que je souhaitais : j’avais effectivement un mal de tête moyen au moment de l’examen…. Qui s’est révélé négatif !

 

Je suis un petit peu déçu. J’espérai qu’il serait positif  pour que les atteintes neurologiques soient définitivement établies et que le problème lié à la baisse de corticoïdes soit associé à la sarcoïdose et pas à d’imaginaires troubles psychologiques. C’est raté ! Mais j’ai pris le parti d’en voir le bon coté : Un IRM normal veut aussi dire que s’il y a un problème neurologique, celui-ci est trop peu important pour apparaître aux examens, donc qu’il n’est pas trop grave. Bon, j’ai aussi quelques doutes sur la fiabilité de l’analyse faite par le radiologue. Des atteintes neurologiques de la sarcoïdose, il ne doit pas en voir tous les jours et lorsque j’ai posé quelques questions il a semblé uniquement focalisé sur une éventuelle méningite alors que ce n’est qu’une des atteintes possibles. Vu l’expérience de la première des radios pulmonaires jugée normale par le radiologue alors que la sarcoïdose était déjà là et visible et que j’avais évoqué cette possibilité par oral, j’ai perdu un peu confiance. Disons qu’il n’y a rien d’évident…

 

Du coup j’ai pu remonté le méthotrexate, je suis maintenant à 25 mg / semaine mais logiquement il faut attendre quelques semaines avant que cette hausse fasse son effet (4 à 6 semaine à priori). Au niveau corticoïdes j’en suis à 12 mg/ jour. Je vais continuer la baisse mais je ne sais pas trop à quel rythme. J’ai rendez-vous avec l’interniste cet après-midi, je verrai ça avec elle.

 

Au niveau psychologique, j’ai plutôt bon moral même si je sais que je ne reprendrai pas le travail prochainement et qu’il ne me reste plus que 10 mois avant l’invalidité. Si je dois être en invalidité tant pis ! Ce n’est pas si grave. Certes, ça aura un impact négatif très significatif sur notre niveau de vie mais cela ne devrait pas être insurmontable – je ne suis pas très matérialiste (on a de vieilles voiture et encore une vielle télé à tube cathodique) ça devrait aider. Au niveau des perspectives professionnelles en cas d’amélioration et de reprise du boulot après une période d’invalidité ça ne sera pas simple non plus mais je ne pense pas que ce soit insurmontable : j’ai un bon diplôme, une expérience significative et réussi, j’arriverai toujours à retrouver quelque chose. Au pire, on devra simplement déménager une fois de plus. Cela impliquera des frais mais rien d’insurmontable. Nous avons la chance d’avoir des réserves financières qui permettront de faire face à tout ça et l’essentiel n’est absolument pas là. J’ai quand même essayé de prendre rendez-vous avec un psychiatre recommandé par mon généraliste pour voir avec lui l’opportunité de mettre en place les antidépresseurs. Malheureusement celui qu’il m’a indiqué est absolument injoignable. J’ai essayé plusieurs fois à plusieurs moments de la journée. Une fois je suis même tombé sur la ligne occupé et essayé de rappelé jusqu’à ce que la ligne se libère… Peine perdu cela sonne toujours dans le vide. Je soupçonne donc qu’il soit débordé et ne souhaite pas de nouvelle clientèle et pour cela fasse un filtrage d’appel strict. Je vais donc voir également ce point avec l’interniste (voir si elle peut me conseiller un autre psychiatre) et sinon je vais finir par me déplacer à son cabinet, ça sera plus dur de ne pas répondre sur place…

 

A noter également sur les deux dernières analyses des sang : la première avait une vitesse sédimentation un peu élevée (supérieure à la normale) et pour la deuxième c’est la protéine C réactive. Les deux ayant été réalisées des jours où je n’était pas très bien, cela semble bien prouvé tout de même qu’il y a quelque chose de physiologique dans cette fatigue car par ailleurs les globules blancs étaient normaux et il n’y avait aucun signe d’infection. Je pense que les médecins diront que ce n’est pas significatif mais bon, quand même ça montre quelque chose. A noter aussi que comme par hasard sur la dernière analyse de sang les transaminases GP sont remontées juste à la limite alors que ça faisait plusieurs mois qu’ils étaient normaux. On baisse les corticoïdes et le foie marche moins bien… Mais à part ça ma fatigue serait uniquement psychologique ?

 

Voilà donc où j’en suis, les nouvelles sont plutôt bonnes puisque j’ai pu baisser les corticoïdes mais c’est loin d’être gagné. J’espère que la hausse du méthotrexate permettra enfin d’atteindre un niveau de corticoïdes qui me permette de reprendre le boulot tout en étant pas trop dangereux à long terme…

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29 juillet 2011 5 29 /07 /juillet /2011 19:03

Donc deuxième saison de notre série sur les professeurs avec pour cette deuxième année un unique épisode. Et disons-le tout de suite histoire de casser le suspens, cette deuxième saison est très décevante et ressemble beaucoup trop à mon goût à un remake de la saison précédente dont on pourra retrouver les épisodes ici : épisode 1, épisode 2, épisode 3 et épisode 4.

 

Pourtant j’avais préparé la consultation en envoyant un courrier de 8 pages dactylographiés à l’interniste qui me suit régulièrement pour qu’on puisse discuter de ces sujets et voir comment transmettre ces questions au professeur. Elle n’avait rien trouvé à redire à mes argumentations et a transmis le courrier au professeur qui l’a parcouru à nouveau en début de consultation (enfin surtout les deux premières pages de lettres où je résumais mes interrogations, pas le détail des 6 pages d’argumentations ni la bibliographie…).

 

Rappelons succinctement mes interrogations :

·        Je voulais que soit établie une bonne fois pour toute que l’atteinte neurologique est l’hypothèse la plus probable et qu’il faut d’une part traiter en conséquence et d’autre part effectuer un suivi neurologique pendant les baisse de corticoïdes quand les troubles neuropsychiques redeviennent importants.

·        Je voulais que soit établi le fait que je suis atteint d’une forme active de la sarcoïdose depuis plus de 4 ans (début des premiers symptômes) et non pas depuis 2 ans (date du diagnostic) car cela a, à mon avis, une influence sur la stratégie thérapeutique : Au bout de 2 ans, on peut encore penser qu’une rémission spontanée rapide est possible et donc avoir une stratégie consistant à minimiser les effets secondaires du traitement en attendant que ça passe, quitte à dégrader ma qualité de vie (puisque c’est temporaire). Au bout de plus de 4 ans, une rémission spontanée rapide semble peu probable et il me semble qu’il faut envisager que la maladie devienne chronique et donc viser un traitement permettant de vivre avec la maladie à long terme (et donc avec une qualité de vie acceptable).

·        Après deux échecs de baisse des corticoïdes entre 15 et 17 mg/jour, face à une dégradation de l’état général, en particulier un épuisement très important, une résurgence des symptômes neuropsychiques (maux de tête, aboulie, acouphène, difficultés de concentration) et une réapparition de symptômes qui avaient quasiment disparus avec l’introduction du MTX (douleurs articulaires, douleur au niveau du foie, atteintes dermatologiques, douleur au niveau nez/sinus…), la stratégie consistant à simplement baisser les corticoïdes semble vouée à l’échec. Je m’interrogeais donc sur les alternatives possibles :

o       augmentation des doses de méthotrexate,

o       maintient des doses de corticoïdes à des niveaux élevés en prenant les précautions nécessaires pour contrer les effets secondaires (régime pour le diabète, vitamine D pour l’ostéoporose) et effectuer un suivi régulier de ceux-ci (dosage périodique de l’hémoglobine glyquée, ostédensitométrie…)/

o       autres alternatives à définir : Je citais dans ma lettre un peu au hasard les anti-tnf alpha et le rémicade avec des points de suspension car je n’ai pas (encore ?) les connaissances nécessaires pour discuter ce point.

 

Ma lettre argumentait en outre en détail le fait que l’hyperprotéinorachie ne pouvait pas être imputée au diabète car celui-ci était tout juste débutant au moment de la PL alors qu’une étude a montré formellement que l’hyperprotéinorachie n’apparaît pas avant 5 ans dans le cadre du diabète (voir épisode 4 de la saison 1), qu’elle ne pouvait pas non plus être considérée comme un cas peu fréquent de la distribution de probabilité de cette valeur car la probabilité était beaucoup trop faible (de l’ordre de un sur un million, voir épisode 3 de la saison 1) et que la fatigue ne pouvait pas être imputée à une dépression (voir épisode 1 de la saison 1) compte tenu d’éléments personnels sur ma vie privée et des avis convergents des médecins ayant eu la possibilité de me voir régulièrement (psychiatre pendant l’épisode d’épuisement professionnel ayant précédé le diagnostic, médecin traitant et interniste depuis).

 

Bon, pour commencer, la consultation a débutée avec 2 heures de retard… Ce n’est pas très grave en soit, je préfère largement un médecin qui est chroniquement en retard pour ses rendez-vous mais qui prend le temps de vous écouter et de considérer à fond tous les éléments de votre dossier plutôt qu’un médecin ponctuel qui vous met dehors même s’il n’a pas pu tout étudier en détail dès qu’on approche de la durée nominale de la consultation. Le seul  problème c’est qu’il faisait super chaud dans sa salle d’attente (sans fenêtre) et même si j’avais pris la peine de faire le trajet la veille, que la remontée de corticoïdes faisait que j’étais un peu mieux que d’habitude, j’ai eu beaucoup de mal à encaisser physiquement cette attente et donc lorsque la consultation a commencée, j’étais fatigué et avec des maux de tête significatifs… Bref pas les conditions idéales.

 

Ensuite, sur le déroulement de la consultation, l’ambiance était un peu tendue : j’ai eu l’impression d’être bombardé de questions auxquelles j’avais du mal à répondre rapidement : par exemple je n’ai pas retrouvé les résultats du dernier EFR tout de suite et je ne l’ai ressorti qu’après quand ayant eu quelques minutes de répit j’ai pu me souvenir où il était probablement rangé. Il était visiblement mal à l’aise avec mon cas et mes questions…

 

J’ai du mal à me souvenir des détails mais en gros voici les conclusions :

·        Il considère que l’essentiel de la fatigue n’a pas pour origine la sarcoïdose puisqu’il n’y a aucun signe clinique probant : les analyses de sang sont normales, les douleurs articulaires absentes au moment de l’examen et peu significatives actuellement (j’avais eu des douleurs au niveau des doigts pendant l’attente mais il n’y avait plus rien au moment de l’examen, avec une dose de 22,5 mg de corticoïdes elles sont en générales très fugaces), l’IRM crânien est normale et l’hyperprotéinorachie pas suffisante pour justifier d’une atteinte neurologique à même d’expliquer mes troubles neuropsychiques, pas d’atteintes dermatologiques, pas de ganglions, le scanner thoraco-abdominal est normal… Bref tout est normal, je n’ai aucune raison d’être fatigué et d’avoir des troubles neuropsychiques.

·        Il conclut donc que les symptômes neuropsychiques (aboulie, acouphène, maux de tête, problèmes de concentration) ont probablement pour origine une dépression et prescrit donc des antidépresseurs pour permettre une baisse des corticoïdes. ARRRGGGG !!! Nous voilà revenu deux ans en arrière au même point qu’à l’issue de l’épisode 2 de la saison 1 des professeurs, épisode que j’avais jugé suffisamment désastreux pour justifier un changement de distribution pour l’épisode 4 ! D’après lui, la dépression serait dû à l’absence d’activité… Donc si je synthétise, si je ne peux pas reprendre le boulot comme je le souhaite depuis 2 ans c’est parce que je fais une dépression qui est dû au fait que je n’ai par repris le boulot ce qui me déprime… Avec une logique comme ça, on n’est pas sorti d’affaire !

·        Il prescrit tout de même un IRM crânien de contrôle mais ne juge pas qu’il soit utile d’attendre une nouvelle tentative de baisse des corticoïde (et donc une résurgence des symptômes) pour le faire.

·        Il prescrit tout de même une augmentation du méthotrexate à 25 mg/ semaine soit une augmentation de 25%.

·        Il refuse de programmer une nouvelle PL, celle-ci ne pouvant être envisagée que si l’IRM de contrôle montrait quelque chose. Donc on réitère l’examen qui avait été infructueux mais on refuse de refaire celui qui avait été positif pour voir comment ça a évolué entre-temps… La logique de la chose m’échappe quelque peu d’autant que j’ai montré dans mon argumentation, publication à l’appui que la sensibilité de l’IRM (mesure inverse du taux de faux négatif) est probablement plus faible que celle du taux de protéine dans le LCR.

·        Lorsque j’ai insisté et lui ai demandé frontalement à quel pourcentage de chance il estimait la probabilité d’une atteinte neurologique, il a esquivé la question en disant qu’il y avait effectivement probablement eu une atteinte neurologique légère de type méningite (inflammation des méninge, les tissus qui enveloppent le cerveau, inflammation qui est infectieuse dans les méningites dont on parle le plus souvent mais qui ici serait dû à la sarcoïdose) mais que cela ne peut pas expliquer mon état général dont il attribut la cause à une dépression. Il a en particulier insisté sur le fait que cela ne ressemblait à aucun cas de neurosarcoïdose qu’il ait vu dans sa carrière…

·        Les autres traitements possibles en particulier les anti-tnf alpha sont exclus pour l’instant car les effets secondaires sont trop importants et aucun signe clinique ne justifie leur mise en œuvre.

·        Si je vais mieux lorsqu’on remonte les corticoïdes ce n’est pas parce que cela fait baisser la sarcoïdose mais c’est l’effet dopant des corticoïdes. J’ai quelques doutes sur ce sujet, si les corticoïdes étaient efficaces contre la dépression, il me semble que ça se saurait et j’ai plutôt entendu dire qu’ils auraient l’effet inverse.

·        Il faut continuer à baisser les corticoïdes coûte que coûte.

 

Mon interprétation tout à fait personnelle :

 

TOUT PROFESSEUR QU’IL EST, IL EST LOIN DE MAITRISER LA SITUATION COMME TOUS LES AUTRES D’AILLEURS !!!!

 

Bon, au moins il ne m’a pas ressorti le coup du diabète comme explication de l’hyperprotéinorachie, donc mon argumentaire a au moins dû porter sur ce point. L’hyperprotéinorachie a été qualifié de modérée et donc pas éliminée d’office, mon argument statistique a peut-être également porté sur ce point. Par contre il a mentionné l’absence d’ECA dans le LCR et il a fallu que je réplique que les corticoïdes avaient pu fausser le résultat d’analyse sur ce point (ce qui était mentionné dans mon analyse, publication à l’appui) ce à quoi il n’a rien répliqué (mais cela n’a pas amélioré son humeur).

 

Mais sinon, si on regarde les conclusions ci-dessus, on note nettement qu’il y a plusieurs éléments contradictoires : Il insiste sur le fait que la dégradation de mon état général et les symptômes neuropsychique ont pour origine la dépression mais s’il était vraiment convaincu de cela, pourquoi prend-il le risque d’augmenter le méthotrexate dont les effets secondaires potentiels ne sont pas négligeables (risques d’infection et de problèmes au foie en particulier) ? Pourquoi prend-il aussi la précaution de redemander un IRM crânien ?

 

Je constate également qu’il met en place plusieurs modifications de traitement en même temps : mise en place des antidépresseurs en même temps qu’augmentation du MTX, donc si ça marche et qu’effectivement j’arrive à baisser les corticoïdes plus bas, on ne saura pas d’où ça vient, il dira probablement que c’est les antidépresseurs alors que je suis convaincu que ce sera l’augmentation de MTX. Logiquement, si c’est linéaire, 20 mg de MTX m’ont fait passer de 55 mg/ jour de corticoïdes à 20 mg/ jours donc avec 25 mg de MTX, on devrait pouvoir descendre vers 10 mg de corticoïdes. On verra bien si ma prédiction est vrai. Rendez-vous dans quelques mois !

 

Il n’a pas reparlé de la durée depuis laquelle je suis malade, probablement parce que ce n’a pas beaucoup d’importance à ses yeux (mais ça en a pour moi). Vu la teneur du reste de la consultation, je n’ai pas voulu ramener le sujet sur le tapis, on avait déjà assez de sujets tendus comme ça.

 

Je maintiens mon avis sur l’IRM : ça ne sert à rien de le réitérer quand ça va mieux à cause d’une augmentation du traitement (hausse du MTX ou des corticoïdes) : on ne verra pas plus de choses que quand j’étais à 60 mg de corticoïdes. Il faut faire cet examen lorsqu’une tentative de baisse des corticoïdes se passe mal. J’ai donc décidé d’attendre l’IRM qui est programmé début septembre (et oui Gilles, ici c’est BEAUCOUP plus rapide ici que dans la belle province) pour augmenter le MTX (on n’est plus à un mois près) tout en redescendant les corticoïdes pour revenir vers les 15 mg au moment de l’examen, zone où en principe les symptômes redeviennent plus forts – oui je prends le risque d’une baisse rapide des corticoïdes mais après tout, si ça se passe mal, tant mieux, au moins on verra des choses à l’IRM.

 

Visiblement mes arguments pour exclure la dépression comme cause de la fatigue (alors que j’ai argumenté qu’elle pouvait ponctuellement être une conséquence de la fatigue lors des baisses du traitement) n’ont pas porté. Je veux bien prendre des antidépresseurs si ça peut lui faire plaisir et pour lui montrer que ça ne change rien mais à deux conditions :

-         Que ce ne soit pas en même temps que la hausse du MTX pour qu’on puisse dissocier les deux en cas de succès et savoir laquelle des deux approches a effectivement donné un résultat.

-         Que ce soit sous contrôle d’un spécialiste, c’est à dire un psychiatre. Je vais donc prendre rendez-vous avec le généraliste au plus tôt pour qu’il m’en indique un (et fasse les papiers pour la sécu comme quoi c’est bien justifié et que c’est pas juste une lubie de ma part). J’ose espérer qu’un psychiatre digne de ce nom fera une évaluation avant de confirmer la prescription auquel cas il y a de bonnes chances qu’il conclue que je ne fais pas de dépression et qu’il pourra certifier la chose à notre très cher Professeur.

 

J’ai également commencé à me renseigner sur un autre spécialiste à Paris cette fois qui est l’auteur de plusieurs publications récentes sur la sarcoïdose et dont on a déjà parlé avec l’interniste. Il semblerait qu’en secteur privé, moyennant des honoraires libres et élevés (mais pris en charge par ma mutuelle) on puisse avoir un rendez-vous rapidement. Je verrais donc en septembre en fonction des résultats de l’IRM mais ça donne une alternative pour un changement de casting pour la saison 3 de la série.

 

La question de la vitamine D a aussi été abordé et il a confirmé ce que je pensais à savoir que la dose que j’ai actuellement (2 goutes de sterogyl par jour) est un peu faible et qu’on peut monter sans problème 5 goutes. Il va falloir que je vois ça avec mon généraliste.

 

Du coup mon plan d’action pour les mois qui viennent :

-         D’abord baisser les corticoïdes pour faire l’IRM lorsque la baisse provoque une résurgence des symptômes invalidants.

-         Ensuite remonter le MTX comme prescrit par le Professeur.

-         Enfin et uniquement si c’est validé par un psychiatre, mettre en place les antidépresseurs

-         Si l’IRM est négatif, demander encore un autre avis auprès du spécialiste parisien.

 

Pff, c’est pas gagné encore cette histoire.

 

Sinon pour la petite histoire, depuis mardi j’ai plutôt la pêche malgré une baisse des corticoïdes à 20 mg. En rentrant de Lyon mercredi, j’ai pu tondre le jardin en une seule fois, hier j’ai complètement désherbé une grande plate-bande qui était complètement en friche depuis le début du printemps que je n’étais pas en état de m’en occuper et j’ai en plus pu faire mon circuit de marche habituel que je ne pouvais plus faire depuis longtemps, aujourd’hui j’ai fait le ménage de la maison, chose qu’également je n’avais pas pu faire depuis longtemps. Pourvu que ça dure – enfin si ce n’est pas un énervement dû aux corticoïdes !

 

P.S. Pour le désherbage, j’ai imaginé que les mauvaises herbes étaient des granulomes, je peux vous assurer qu’à la fin ma plate-bande était aussi nickelle que mes IRM crâniens et que ça n’a pas trainé  !

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25 juillet 2011 1 25 /07 /juillet /2011 14:50

Bon, suite des évènements : la consultation avec l’interniste n’a pas été très rassurante. Le point positif c’est qu’elle n’a rien trouvé à redire au courrier très détaillé que je lui avais adressé (8 pages dactylographiés avec même une bibliographie), le point négatif c’est qu’elle n’a pas de réponse à mes interrogations à son niveau et renvoie donc sur le professeur que je revois demain à Lyon. Elle m’a indiquée qu’elle allait lui transmettre une copie de ma lettre mais comme je n’ai pas de copie de son courrier, je ne sais pas si elle l’a fait. J’ai prévu deux copies de mon courrier (une pour lui, une pour moi) au cas où mais vu la teneur et la densité du truc, il serait largement préférable qu’il ait pu en prendre connaissance à l’avance et ait pu y réfléchir un peu. Sur l’évolution du traitement, son avis n’était pas très encourageant. En gros, oui, il y a des alternatives au MTX/corticoïdes mais les effets secondaires risquent d’être pires que le mal, donc tant qu’il n’y a pas de risque vital cela ne semble pas envisageable. On verra bien ce qu’en dit le professeur demain. Sinon, elle a reparlé éventuellement d’aller consulter un autre expert à Paris si la consultation de demain n’est pas satisfaisante et elle a indiqué qu’une nouvelle IRM de contrôle lors de la prochaine tentative de baisse des corticoïdes était envisageable en septembre.

 

J’ai aussi eu une visite chez le médecin de la sécu. J’ai beaucoup stressé car la dernière fois le médecin avait parlé d’invalidité. Facteur aggravant, ce n’était pas le même que la dernière fois, j’ai donc eu peur de devoir tout réexpliquer, de devoir justifier mon arrêt de travail de deux ans pour une maladie qui est le plus souvent bénigne… En fait, ça s’est plutôt bien passé. Il n’y a pas été question d’invalidité, elle avait bien pris connaissance du dossier établi par son prédécesseur donc je n’ai pas eu à redétailler l’historique. En fait j’ai l’impression que l’objectif pour eux c’est surtout de s’assurer qu’il y a un suivi régulier et suffisant et de prendre connaissance des résultats d’examens et de l’évolution du traitement. Quand j’ai dit que j’étais suivi par le professeur Lyonnais que je revoyais la semaine suivante et que je voyais l’interniste tous les 3 mois, ça a eu l’air de la satisfaire.

 

Sinon il y a eu deux jours de mieux la semaine dernière mais le week-end a été assez désastreux. On était invité chez des cousins de ma femme samedi à midi et elle a finalement dû y aller sans moi car j’étais vraiment trop fatigué. J’ai d’ailleurs dormi à deux reprises dans la journée… ce qui a provoqué quelques insomnies le soir. Du coup j’ai à nouveau dormi dans la journée le lendemain et malgré une bonne nuit je suis encore fatigué aujourd’hui. D’où pas mal de stress pour le rendez-vous important de demain. Il faut que je sois à peu près en forme pour pouvoir argumenter avec le professeur (Dans la série, « j’en sais plus que mon médecin sur la sarcoïdose »  merci Gilles pour ton mail, il m’a bien fait rire). Ma femme, elle, pense au contraire qu’il vaut mieux que ça tombe un jour où je ne suis pas en forme comme ça il verra à quel point je ne suis pas bien et qu’il ne faut pas continuer à baisser le traitement comme il le dit dans ses courriers. De toute façon je n’ai pas le choix et on verra bien demain mais quel stress !

 

Sinon, au niveau du traitement, j’ai rebaissé les corticoïdes à 22.5 mg/ jour en accord avec l’interniste. Les premiers jours de la baisse ont été un peu durs mais il y a eu un mieux ensuite. Maintenant c’est à nouveau pas terrible mais c’est peut-être lié à une petite infection qui touche ma fille (elle nous a fait une petite poussée de fièvre et elle tousse encore) ou à de petites blessures que je me suis faites en jardinant, des petites choses pas trop graves (écorchure, piqure sur branches) mais qui sont sources d’inflammation. On a beau mettre des gants, il y des fois où ça passe au travers !

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7 juillet 2011 4 07 /07 /juillet /2011 10:46

La remontée des corticoïdes à 19 mg/jour n’a apporté qu’un bref répit. Nous devions aller à Paris pour une fête de famille indispensable et malgré les 19 mg ça a été très dur : en particulier il m’a été impossible de faire mes valises : les maux de tête revenaient en force et l’aboulie était totale au moment de choisir quelles chemises emporter alors que c’est quelque chose dont j’ai largement l’habitude et qui ne me pose aucun problème en période normale. Du coup nous avons même décalé notre départ (ma femme a fait ma valise) et été obligés de faire une étape non prévue initialement sur le trajet. Sur place j’étais encore très fatigué et même si on a pu réaliser à peu près le programme prévu (en particulier fêter nos dix ans de mariage dans un restaurant avec vue sur la tour Eiffel) la fatigue était quand même bien présente et les siestes obligatoires pour tenir le rythme. Heureusement que ma femme et mes parents étaient là pour s’occuper de ma fille et de la logistique ! Du coup nous avons dû abandonner l’idée de retourner à Paris pour une autre réunion de famille 15 jour plus tard. C’est vraiment dommage, c’était pour fêter le Pacs d’un de mes cousins que je ne vois pas souvent et j’étais vraiment très motivé pour y aller.

 

Quelques infections passagères se sont aussi invitées au programme même s’il est toujours difficile de faire la part des choses entre la sarcoïdose et celles-ci surtout lorsqu’on est sous corticoïdes.

 

Enfin après un mieux assez net mais de courte durée après le passage à 19 mg de corticoïdes les choses se sont à nouveau dégradées. En particulier je voulais absolument écrire une lettre à l’interniste avant la prochaine consultation pour pouvoir enfin exprimer quelques questions de fond que je n’arrivais pas à exprimer correctement en consultation. Malheureusement je me suis aperçu que j’en étais incapable : j’avais tous les éléments en main mais si à deux reprises j’ai pu me concentrer environ 2 heures d’affilés pour commencer la rédaction je n’arrivais pas à finir. Le temps avançait et le rendez-vous approchait, et mon état continuait à se dégrader. J’ai fini par prendre la décision d’augmenter radicalement les corticoïdes à 25 mg/jour. L’effet a été assez rapide et j’ai pu assez aisément finir le courrier. Du coup je reste à 25 mg en attendant la consultation qui s’annonce assez intense vu la teneur de mon courrier. En gros, il aborde les points suivants :

-         La différence de perception entre les médecins et moi sur la neurosarcoïde : je suis persuadé à 90% qu’il y a une atteinte neurologique alors que les médecins semblent juger cette hypothèse peu probable. J’argumente en particulier sur

o       l’improbabilité statistique de considérer le taux de protéine dans le LCR comme normal,

o       l’hypothèse d’une cause diabétique de ce taux de protéine est invalidée par une étude récente qui montre formellement que cela ne se produit que lorsque le diabète a plus de 5 ans ce qui n’est pas mon cas

o       la faible sensibilité des autres examens (IRM, eca dans le LCR, bande oligoclonales, pléocytose du LCR)

o       le fait que les autres examens aient pu être perturbés par le traitement en cours (avérés au moins dans le cas de l’ECA)

o       l’intermittence des symptômes et le fait qu’ils n’étaient pas très actifs au moment des examens

Je propose donc si les médecins ne sont pas convaincus de l’atteinte neurologique que des nouveaux examens soient réalisés (IRM, PL) lors de la prochaine tentative de baisse des corticoïdes lorsque les symptômes sont les plus forts.

-         Le fait que je suis persuadé que la sarcoïdose est maintenant active depuis plus de 4 ans (atteinte ORL probable en particulier si on prend en compte l’hypothèse que les infections à répétitions étaient causées par une anergie localisée conséquence de la sarcoïdose, atteinte au niveau du foie) et donc il faut prendre en compte dans la stratégie thérapeutique l’hypothèse d’une évolution chronique qui semble maintenant (au bout de 4 ans) la plus probable.

-         Le fait que mon traitement actuel n’est que partiellement efficace et en particulier ne permet toujours pas de reprendre le travail. Dans l’optique d’une évolution chronique, il faudrait donc rechercher une autre stratégie permettant de vivre avec la sarcoïdose plutôt que la stratégie actuelle qui semble être de limiter les dégâts en attendant que cela passe

 

Bref, les nouvelles n’étaient pas très bonne et toute mon énergie concentrée sur l’objectif d’écriture de la lettre à l’interniste ce qui explique que ce blog se soit retrouvé un peu en rade, tout comme mon autre blog et mes autres activités d’ailleurs. Espérons que le rendez-vous avec l’interniste soit productif. J’ai également rendez-vous avec le même professeur que l’année dernière à Lyon à la fin du mois et j’espère qu’à eux deux ils trouverons une solution permettant une amélioration de mon état.

 

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23 mai 2011 1 23 /05 /mai /2011 03:13

J’ai eu droit à la fin de mon bilan annuel : EFR DLCO normal, Scanner thoraquo-abdominal normal et ostéodensimétrie… malheureusement nettement aggravée. C’est pas encore critique mais il va falloir faire quelque chose étant donné que le col du fémur est maintenant en ostéopénie très nette et que l’aggravation depuis la dernière mesure laisse à penser qu’on n’a pas tant de marge que ça. Du coup je suis un peu énervé par les atermoiements de mes très chers médecins quant au complément de vitamine D et de calcium. J’ai très nettement un déficit en vitamine D et je n’ai jamais fais d’hypercalcémie, même lorsqu’au tout début des doses massives de corticoïdes le pneumologue en avait prescrit par précaution avant d’interrompre ce complément sans explication.

 

J’ai aussi revu l’interniste… C’était assez frustrant car je n’étais pas bien à ce moment-là – grosse fatigue, maux de têtes etc. Du coup quand la question de neurosarcoïdose est revenue sur le terrain je n’étais pas en état d’argumenter. Du coup aussi la question de la vitamine D est passée à la trappe (je n’avais pas encore les résultats d’ostéodensitométrie)… Bref une visite pour rien et la suivante est programmée deux mois plus tard !

 

Sinon au niveau du traitement, effectivement je n’ai pas pu tenu à 16 mg de corticoïdes par jours et même en remontant à 17 après un léger mieux la situation s’est à nouveau dégradée me conduisant à remonter à 19 avec cette fois-ci un mieux très net. Du coup je crois que je vais faire un palier assez long à 19 et tant pis si ça fait râler l’interniste mon état à 16 et 17 mg n’était tout simplement pas soutenable à moyen ou long terme d’un point de vu psychologique. Du coup c’est aussi la deuxième fois que mes tentatives de baisse échouent entre 15 et 17,5 mg/jour, pas très cool car c’est encore des niveaux beaucoup trop élevés du point de vu du risque d’ostéoporose.

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15 avril 2011 5 15 /04 /avril /2011 15:53

Si je n’ai pas donné de nouvelles depuis deux mois c’est qu’il ne s’est pas passé grand-chose. J’ai eu une visite de contrôle chez l’ophtalmologue avec fond d’œil complet, y compris périphérique, où ils vous collent une lentille sur l’œil avant de la faire tourner… Bilan tout va bien de ce coté, comme j’ai dis à l’ophtalmo je voyais moins bien en sortant de chez elle qu’en y entrant !

 

J’ai aussi eu un contrôle chez le cardiologue qui comme l’année dernière n’avait pas l’air de très bien savoir ce qu’il fallait vérifier mais a fait un contrôle standard : ecg + echo. Devant mon insistance et après que je lui ait dis que l’interniste avait évoqué un test d’effort dans un courrier qu’il n’avait pas reçu, il en a programmé un pour la semaine suivante. Bilan : comme à chaque fois j’ai eu des vertiges pendant le test d’effort mais j’ai pu le mener à bien jusqu’au bout et au niveau cardiaque il n’y a rien. Par contre j’ai eu pas mal de céphalées après le test et beaucoup plus que d’habitude. Il y a donc bien quelque chose de pas normal mais c’est pas au niveau cardiaque.

 

Au niveau traitement je suis toujours à 20 mg / semaine de méthotrexate et pour les corticoïdes j’ai recommencé à baisser mais plus doucement : baisse d’1 mg toutes les 4 semaines – rythme conseillé par l’interniste – et tous les 15 jours si je le sens bien pour accélérer un peu les choses. Je suis à 16 mg par jour depuis lundi mais il semblerait que ça ne passe pas bien… Je vais encore attendre quelques jours à 16 mg et si ça continue comme depuis le début de la semaine je remonterai à 17.

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11 février 2011 5 11 /02 /février /2011 12:08

Notre maladie est complexe. Elle peut toucher de nombreux organes et donc faire appel à de nombreux spécialistes. Pour être sûr d’être bien soigné, il est important d’avoir un dossier médical complet et à jour qui regroupe toutes les informations nous concernant. Hélas, le projet du gouvernement de mettre en œuvre un dossier médical informatisé centralisé (le fameux DMP) est resté bloqué dans les cartons pour l’instant. C’est donc le patient qui pour l’instant en fait les frais. Si tous ces soins et examens sont réalisés en un seul endroit (un hôpital), tout va bien : son dossier est transféré d’un service à l’autre au fur et à mesure des examens. Le problème c’est que dans le cas de la sarcoïdose, il est rare que l’état soit suffisamment critique pour nécessiter une hospitalisation durant laquelle tous les examens sont réalisés. Le cas le plus courant c’est que la majorité des examens seront réalisés à l’extérieur de l’hôpital et seuls quelques examens nécessitant impérativement une hospitalisation se feront en milieu hospitalier (dans mon cas un test complet des fonctions endocriniennes et une ponction lombaire, tout le reste a été fait soit en ambulatoire, soit dans le privé). Du coup le dossier médical risque de se retrouver dispersé chez divers spécialistes.

 

Il est donc impératif pour le patient de se constituer son propre dossier complet… Et ce n’est pas une sinécure comme nous allons le voir.

 

En principe le médecin traitant devrait jouer un rôle central : chaque acte médical devrait faire l’objet d’un compte-rendu dont il serait en copie et comme il devrait être à l’origine de chaque consultation chez un spécialiste, il devrait faire un courrier détaillé à chaque spécialiste décrivant tous les éléments pertinents de votre dossier pour la consultation. Hélas ça ne se passe pas comme ça. Dans le cas des maladies orpheline, le généraliste est bien souvent dépassé et on va avoir une répartition des actions entre généraliste, spécialiste (libéral) et hôpital qui ne fonctionne pas très bien. Quelques exemples montrent bien le problème :

-         Mon suivi ophtalmo a été mis en place sur l’initiative d’un praticien hospitalier pendant mon hospitalisation pour un bilan endocrinologue. Résultat, ni l’interniste qui me suis ni mon généraliste n’ont jamais reçu de compte-rendu de ce suivi (ni moi d’ailleurs).

-         J’ai eu deux consultations chez un endocrinologue libéral pour le suivi du diabète sur l’initiative de l’interniste. Résultat, mon généraliste n’a pas eu de compte-rendu des consultations qui n’ont été adressées qu’à l’interniste. Du coup quand j’ai interrogé mon généraliste sur la suite à donner à ces consultations (j’étais un peu inquiet, la conclusion du dernier rendez-vous n’étais pas claire), il n’a pas pu me répondre et c’est seulement à la consultation suivante chez l’interniste que j’ai pu être rassuré.

-         Le début de mon suivi s’est fait à l’hôpital local de ville de province où j’habite, puis j’ai dû consulter des spécialistes à l’hôpital de Lyon, les examens n’auraient pas suivi si je n’avais demandé une copie.

-         En général, suite à une hospitalisation, on ne récupère qu’un compte-rendu établi par le médecin ayant suivi l’hospitalisation. Le détail des analyses et examens n’est pas transmis. Si on doit consulter un autre médecin de la spécialité, il n’aura pas le détail des examens, juste une synthèse.

-         Les courriers du généraliste sont rarement détaillés. Lorsque j’ai vu mon cardiologue pour la première fois après que le diagnostique ait été posé, le courrier de mon généraliste ne mentionnait même pas la sarcoïdose !

-         Tous les médecins généralistes ne conservent pas un dossier à jour et bien classé pour chacun de leurs patients.

 

Bref, il faut se débrouiller tout seul pour faire son propre dossier. Les médecins sont ravis lorsque vous arrivez avec un dossier complet mais ne font strictement aucun effort pour vous aider à la constituer même lorsque vous les sensibilisez sur le sujet.

 

Concrètement, comment faire ?

 

Pour les hospitalisations, il faut adresser un courrier à la direction de l’hôpital demandant une copie complète du dossier. Il faut impérativement joindre une photocopie de votre carte d’identité pour prouver que vous êtes bien à l’origine de la demande (comme si ça prouvait quoi que ce soit et comme s’ils avaient la possibilité de vérifier que ce n’est pas un faux !). Je vous donne mon modèle de lettre :

 

M. Xstoffr (né le XX/XX/XXXX)
Là où j’habite

Quelque part en France
Tèl. XX XX XX XX XX

 

 

                                                                        M. Le directeur

                                                                        Hôpital de XXXXX

                                                                        Quelque part ailleurs

 



 


À XXXX, le XX/XX/XXXX,

Pièce jointe : photocopie de carte d’identité.


 Monsieur,

En référence à la législation en vigueur, je vous saurais gré de bien vouloir m’établir une copie de toutes les pièces de mon dossier médical relative à mes différentes hospitalisations dans votre établissement en particulier du XX/XX/XXXX au XX/XX/XXXX dans le service de pneumologie et du XX/XX/XXXX au XX/XX/XXXX dans le service d’endocrinologie.

Conformément au Code de la Santé Publique Art. R 710-2-2, et de la nouvelle loi 2002-303 du 04 Mars 2002 – Art L. 1110-4, L. 1111-7 et L 1112-1 – décret d’application 2002-637 du 29/04/02, ces copies de documents et résultats d’examens seront transmis dans le délai légal de 8 jours à mon adresse ci-dessus.

En vous remerciant, par avance, pour votre diligence, je vous adresse mes meilleures salutations,

J’ai eu à le faire deux fois pour deux hôpitaux différents. Tous les deux ont réagit de façon automatique en renvoyant un courrier type très rapidement demandant la photocopie de la carte d’identité (que je n’avais pas mise, car à l’époque je ne savais pas que c’était indispensable) et dans l’un des deux cas un formulaire à remplir. Une fois ces éléments renvoyés, dans le premier cas on m’a renvoyé assez rapidement un dossier incomplet : il manquait les résultats d’analyse en endocrinologie, j’ai donc dû les redemander et ils m’ont été adressés suite à ce troisième courrier. Dans le second cas mon courrier de réponse est resté sans réponse, j’ai donc envoyé un courrier avec accusée réception (pour avoir une preuve de la date) avec mise en demeure sous peine de poursuite auprès du tribunal administratif et saisi du médiateur de la république ce qui m’a permis d’obtenir rapidement les documents que je souhaitais (mais pas une copie complète, les résultats d’un examen psycho-neurologique ne sont pas joints). Dans le premier cas j’ai reçu une facture pour le premier envoi (mais pas pour le deuxième).

 

Effectivement, il faut savoir que les frais de copie et de transmission du dossier sont à votre charge. Ce n’est pas très cher, pour moi qui ne demandais que des copies de documents, c’était essentiellement les frais de transmission avec accusée réception plus des frais de photocopies raisonnables. Il faut savoir par contre que les copies d’imagerie sont beaucoup plus cher et donc il ne faut demander que ce dont on a réellement besoin (j’avais précisé que je ne voulais pas de copie de l’imagerie).

 

Dans tous les cas, il faut savoir que hormis ces demandes très officielles encadrées par la loi, une circulaire officielle enjoint les praticiens à répondre favorablement (et gratuitement) aux demandes de copies exprimées lors des soins. En particulier j’ai pu obtenir une copie gratuite de tous mes examens d’imagerie en les demandant directement dans les services, parfois en étant obligé de justifier que c’était pour consulter un spécialiste de renommée nationale. J’ai aussi pu obtenir des copies de courriers et de compte-rendu directement auprès des secrétaires médicales.

 

Là où ça se complique c’est pour les courriers entre médecin. En règle générale, les médecins ne prennent pas la peine de vous mettre en copie de leurs courriers même quand vous leur demandez explicitement. Comme vous n’êtes pas informé des courriers qu’ils échangent, c’est difficile de tenir un dossier complet ! En général il n’est pas difficile d’obtenir une copie des courriers, il suffit de les demander mais c’est juste très pénible car pour chaque rendez-vous il faut faire deux demandes : une pour le médecin prescripteur et l’autre pour le spécialiste pour le compte-rendu de consultation. Je dois dire que de ce coté j’ai un peu laissé tombé récemment tellement c’est fastidieux et qu’on a mieux à faire surtout quand on n’a pas beaucoup d’énergie.

 

Bien entendu, je conserve également scrupuleusement toutes les ordonnances et les résultats d’analyse de sang, le tout classé par ordre chronologique.

 

Voilà, ça fait pas mal de boulot et ce n’est pas toujours très facile surtout quand on n’est pas très en forme, heureusement que je ne suis pas complètement invalide et capable de rédiger mes courriers lorsque j’ai une période de mieux.

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5 février 2011 6 05 /02 /février /2011 18:39

Je viens de jeter un coup d’œil aux statistiques de fréquentation de mon blog. C’est plutôt encourageant :

 

Alors que la fréquentation était d’à peu près 5 personnes par jours l’année dernière (lorsque je publiais plus fréquemment), elle est maintenant entre 10 et 15 personnes.

 

L’immense majorité des personnes qui arrivent sur mon blog proviennent de google et à quelques rares exceptions près effectuaient des recherches sur la sarcoïdose et la fatigue :

 

neurosarcoïdose

google

8

prednisone 60 mg fatigue

google

4

travail et neurosarcoidose

google

4

http://xstoffr.over-blog.com/

google

4

solacy angine

google

4

sarcoidose et vitamine d

google

4

fatigue tres intense avec sarcoidose

aliceadsl

3

otite et fatigue

google

3

hopitaux pour sarcoidose

google

3

lien sarcoidose et stress

google

3

enzyme de conversion sarcoidose

google

3

sarcoidose 2010

google

3

traces de corticoïde dans le sang durée

aol

3

mesurer la fatigue

google

3

otite fatigue

google

3

sarcoidose orl

google

3

carence en vitamine d et sarcoidose

google

2

 

J’ai donc jeté un coup d’œil à mon référencement et eu quelques surprises. Si je suis relégué très loin dans les recherches associées au mot clef « sarcoïdose », j’ai en revanche un très bon référencement sur les recherches suivantes :

-         « Mesurer la fatigue » : premier résultat !!!

-         sarcoïdose blog (troisième position – les deux autre sont plus anciens mais moins fournis sur ce sujet précis)

-         otite et fatigue (7ème position)

-         sarcoidose fatigue (6ème position)

-         neurosarcoïdose (bas de première page)

 

Inutile de vous dire que je n’ai rien fait de spécial pour cela mais ça fait plaisir.

 

Au niveau du nombre de pages vues, ça tourne en général vers 25, soit à peu près deux pages par visiteur mais il y a de temps en temps de gros pics : 50 ou 100. En gros quelqu’un qui lit quasiment l’intégralité du blog d’affilé et ça, ça fait vraiment plaisir !!

 

J’en ai profité pour ajouter un lien vers le fil RSS, pour ceux qui utilisent cet outil très pratique pour être averti automatiquement de la publication d’un nouvel article. Vu que mes articles sont moins fréquents maintenant, ça devrait vous aider à suivre.

 

J’en profite pour remercier tous ceux qui m’ont laissé des commentaires. C’est toujours très agréable d’avoir un retour, surtout qu’il est souvent positif. J’ai particulièrement apprécié les quelques personnes qui racontent qu’ils sont maintenant sortis de cette grosse galère, ça redonne du courage à chaque fois ! Et pour tous ceux qui n’osent pas en laisser, surtout il ne faut pas hésiter, ça fait toujours plaisir.

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5 février 2011 6 05 /02 /février /2011 17:47

Je donne quelques nouvelles suite à une nouvelle visite chez l’interniste.

 

Comme ça n’allait pas très fort début janvier, j’ai décidé de remonter les corticoïdes à 20 mg/ jour ce qui a très rapidement conduit à une amélioration très net de mon état. Ce n’est pas encore la grande forme mais ça va nettement mieux : Je peux faire de la marche régulièrement (3/4 d’heure par jour) même si ça me fatigue beaucoup et s’il vaut mieux que je le fasse en fin d’après-midi pour éviter de m’endormir après. Mes capacités de concentration sont grandement améliorées également même s’il reste de grands passages à vide lorsque je suis fatigué et si je n’ai pas encore retrouvé complètement les capacités intellectuelles d’avant la sarcoïdose. J’ai même commencé un deuxième blog car maintenant que les choses sont un peu stabilisées les mises à jour très fréquentes de celui-ci ne se justifient plus trop.

 

Au niveau du poids, je suis maintenant stabilisé, ça fait du bien de retrouver sa corpulence de jeune-homme .

 

Au niveau du rendez-vous avec l’interniste, pas grand chose à dire : on va tenter de reprendre la baisse des corticoïdes mais à un rythme très lent : 1mg de baisse tous les mois. Je vais à nouveau m’amuser à faire la monnaie pour les doses de 18-17 pff…

 

Elle prévoit aussi une nouvelle série d’examens de contrôle : scanner, EFR, bilan cardio – juste parce que ça fait longtemps que les derniers ont été faits. Elle souhaite aussi que je revoie le professeur lyonnais pour faire le bilan un an après.

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4 janvier 2011 2 04 /01 /janvier /2011 17:06

Je veux d’abord souhaiter à tous les lecteurs de mon blog pour lesquels je ne l’ai pas encore fait une bonne année et surtout une bonne santé !

 

Presque deux mois sans messages… Pff, pas facile de tenir à jour un blog régulièrement. Quelques explications :

-         Il n’y a pas eu grand chose de nouveau au niveau santé donc pas grand chose à raconter de ce point de vue. Bon j’ai bien quelques autres idées de discussions mais rien en relation avec la maladie et je ne pense pas que ce blog soit très adapté pour les autres sujets que j’ai en tête.

-         J’ai été pas mal fatigué dernièrement et le blog n’était clairement pas ma priorité.

 

Donc au niveau examens / traitement :

 

-         J’ai poursuivi la baisse des corticoïdes même si sur un rythme plus lent et je suis maintenant à 15 mg/ jour.

-         J’ai revue l’interniste fin novembre. Les résultats de l’analyse de sang mensuelle n’étaient pas très bons : marqueurs inflammatoires en hausse et hors intervalle normal, monocytes (une famille de globules blancs) également trop élevés. Ceci accompagné d’un regain très net de fatigue et autres symptômes habituels (douleurs, maux de tête, acouphène, difficulté de réflexion…). Deux hypothèses possibles : un rebond de la sarcoïdose ou une infection non lié à la sarcoïdose, hypothèse renforcée par le fait que ma femme et ma fille ont toutes deux eu des infections chacune à leur tours peu de temps auparavant. L’interniste a donc prescrit une nouvelle analyse et indiqué qu’on verrait l’adaptation du traitement en fonction du résultat. Les résultats de la deuxième analyse étaient bons donc l’interniste m’a indiqué par téléphone qu’elle n’avait pas besoin de me revoir et m’a dit de continuer à baisser les corticoïdes mais avec un rythme plus lent et des paliers plus longs… Le seul problème c’est que ce n’était pas très précis comme indications et que je n’ai pas noté, donc je suis un peu dans le flou, d’autant que la fatigue n’est pas retombée tout de suite et n’est pas redescendue autant qu’avant le rebond…. Du coup c’est mon généraliste qui a renouvelé l’ordonnance comme il a pu à partir des indication que je lui ai données.

-         L’interniste avait reçu un compte-rendu de consultation de l’endocrinologue (alors que mon généraliste n’avait rien reçu ! L) ce qui a permis de clarifier ce qui n’était pas clair suite à cette consultation. En fait c’est très rassurant : tout va bien au niveau diabète c’est sous contrôle et il n’est pas nécessaire qu’elle me revoit !

-         Pour la vitamine D et les éventuels compléments à prendre, l’interniste a indiquée qu’elle préférait ne pas m’en donner compte tenu des risques d’hypercalcémie… Ce n’est vraiment pas clair cette histoire et visiblement les décisions varient franchement d’un médecin à l’autre !

 

Où j’en suis actuellement :

 

LA bonne nouvelle c’est que j’ai atteins mon objectif de poids ! Partant de 87 kg fin juin, je suis maintenant à 72, pile poil au milieu de la fourchette d’IMC normal ! Il y en a qui prennent des résolutions de régime en début d’année, moi je fini de les réaliser ! Maintenant le plus dur commence : stabiliser tout ça. Je vais pouvoir remettre un peu plus de gras et moins limiter les quantités. Bon par contre il va toujours falloir ne pas prendre de sucre pour le diabète et pas d’alcool pour le méthotrexate, ça ce n’était pas évident pendant les fêtes…

 

Au niveau fatigue, je suis toujours assez fatigué, nettement plus qu’en octobre lorsque ça allait nettement mieux et que je commençait à envisager de reprendre le travail à mi-temps. Là cette perspective est à nouveau repoussée et je ne sais pas à quoi c’est dû : effet transitoire de la baisse des corticoïdes, niveau de corticoïdes insuffisant, infections passagères… ???  En plus ces derniers jours j’ai eu des insomnies : ça a commencé par des nausées et maux de ventre probablement causées par un anti-douleur que j’avais pris pour les douleurs habituelles (actuellement surtout aux épaule et au dos). Elles m’ont tenu éveillée une bonne partie de la nuit et du coup j’était complètement déphasé. J’ai aussi du coup pris les corticoïdes à des heures un peu tardives et pas régulières ce qui n’arrange rien ! Du coup j’ai eu des nuits complètement blanches, des grosses siestes dans la journée, un beau bordel ! J’espère que je vais pouvoir me recaler cette nuit vu que j’ai enfin réussi à enchainer une journée sans sommeil après la nuit blanche involontaire. Au niveau de la fatigue, je suppose que je verrais ça avec l’interniste au prochain rendez-vous qu’il faut que je programme fin janvier mais j’ai peur qu’elle n’en sache pas beaucoup plus que moi.

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