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17 octobre 2013 4 17 /10 /octobre /2013 15:09

 

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Nouvelle impasse et changement d'équipe

 

Suite à la première hospitalisation à Paris (avril 2012), le traitement est maintenu à un niveau élevé de corticoïdes (35 mg par jour) pendant quelques mois ce qui permet une amélioration notable de mon état mais décalée dans le temps : il faudra environ trois mois pour qu'une amélioration soit vraiment décelable. Cette amélioration est toutefois relative, fatigue et fluctuations importantes restent très marqués et le reprise du travail n'est toujours pas envisageable. Dès que cette amélioration est constatée (août 2012), la décroissance progressive des corticoïdes est à nouveau reprise jusqu'à 27,5 mg/jour. Un traitement de fond d'antibiotique est également tenté avec du zeclar pendant 6 mois. Cela sera un échec et ne provoquera qu'une interaction médicamenteuse avec le méthotrexate en provoquant des troubles intestinaux et des nausées le lendemain de la prise du méthotrexate. La baisse des corticoïdes provoque une dégradation progressive de mon état général et un retour progressif à la situation antérieure (activité limitée à environ 2 heures par jour).

 

Une hospitalisation a eu lieu en octobre 2012 pour une nouvelle ponction lombaire et une évaluation par une psychologue clinicienne. La ponction lombaire montre la persistance de hyperprotéinorachie à 0,75 g/l, en augmentation par rapport à la fois précédente. C'est d'autant plus étonnant que mon état était plutôt meilleur. Elle montre aussi une valeur supérieure à la normale pour l'ECA ce qui confirme définitivement l'atteinte neurologique. Le rendez-vous avec la psychologue conclue qu'il n'y a probablement pas de problème de dépression chez moi mais que cela vaut probablement le coup d'essayer des antidépresseurs sous le contrôle de mon psychiatre local.

 

Trois tentatives sont effectuées successivement avec les antidépresseurs : une première avec l'anafranil à 20 mg arrêtée au bout de 2 jours, une deuxième avec l'anafranil à 10 mg arrêtée au bout de trois jours, la troisième avec l'ixel arrêté au bout d'un jour. A chaque fois l'effet a été très rapide et violent : accentuation très nette des symptômes habituels de la neurosarcoïdose : asthénie extrême (jusqu'à 20 heures sur 24 de sommeil), céphalés, acouphène, troubles cognitifs importants (impossible de se concentrer et de soutenir une conversation banale)...

 

Le traitement est maintenu sur cette période à 27,5 mg de corticoïdes par jour et 25 mg de méthotrexate par semaine.

 

Une nouvelle consultation en janvier 2013 permet de faire le point : les antibiotiques sont arrêtés. On essaie le plaquenil en plus du méthotrexate et avec une reprise de la décroissance progressive des corticoïdes.

 

Le plaquenil provoque juste après la prise (dans les 2-3 heures qui suivent) une accentuation des troubles neurologiques habituels. Le décalage de la prise des médicaments le soir permet d’atténuer le problème mais au bout de 6 mois de traitement aucune efficacité thérapeutique n'est constatée et donc le traitement est abandonné en août 2013.

 

Des vacances au bord de la mer (avril 2012) provoquent une amélioration très nette mais très ponctuelle de mon état. L'hypothèse d'une composante psychologique est donc à nouveau envisagée et donc un nouvel essai d'antidépresseur avec le prozac qui est arrêté au bout d'une semaine pour la même raison que les tentatives précédentes – accentuation très nette des troubles neurologiques.

 

La décroissance des corticoïdes quoique peu suivi (baisse uniquement à 22,5 mg) provoque une dégradation progressive de mon état avec réapparition plus fréquente des troubles cognitifs ponctuels liés à la prise de décision : blocage temporaire de certains processus de prise de décision pour des décisions triviales comme une décision d'achat dans un magasin ou l'évaluation de la qualité d'une œuvre d'art. L'asthénie est toujours profonde : en moyenne moins de deux heures d'activité par jour.

 

Une nouvelle ponction lombaire est effectuée en août 2013 avec une hyperprotéinorachie à 0,49 g/l. Le traitement est remonté à 40 mg/ jour de corticoïdes (contre l'avis des médecins) avec toujours 25 mg/ semaine de méthotrexate. Un IRM cérébral est à nouveau réalisé qui s'avère complètement normal.

 

De nouvelles vacances au bord de la mer et l'augmentation des corticoïdes provoquent une amélioration très nette et très rapide. Jamais mon état n'a été aussi bon depuis 4 ans. Cette amélioration persiste au-delà des vacances même si des fluctuations très violentes sont toujours présentes et si certains jours l'asthénie est quasi totale. La capacité d'activité quotidienne est d'environ 4 heures par jour.

 

Septembre 2013 : devant le succès (relatif) de la remontée des corticoïdes, la spécialiste parisienne de neurosarcoïdose maintient le traitement à 40 mg de corticoïdes par jour pour 3 mois.

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14 octobre 2013 1 14 /10 /octobre /2013 11:02

 

Très chers médecins,

 

Je voudrais, une fois n'est pas coutume vous adresser un message solennel :

 

LA BLOUSE N'EST PAS UN ACCESSOIRE DE MODE !

 

Oui, je sais c'est difficile à supporter pour vous, cela heurte votre sens inné de l’élégance et du style, cela ruine les efforts de semaines entières de shopping effréné. Mais cette blouse qui vous est imposée et dont vous chercher désespérément à minimiser l'impact sur votre silhouette a un but précis : réduire les risques de contamination.

 

Monsieur l'interne, vous qui laissez généralement ouverte votre blouse dans l'espoir qu'elle se transforme en un de ces légendaires cache-poussière de western, votre stéthoscope dépassant légèrement de la poche tenant lieu de revolver, veuillez vous rappeler cet individu malheureusement côtoyé d'un peu trop près dans la cohue habituelle du RER. Il était visiblement victime d'une de ces petites viroses saisonnières et a éternué sur votre belle chemise. Oui, et maintenant constatez que lorsque vous m'auscultez au niveau du cou pour vérifier l'état de ma thyroïde et chercher s'il y a des ganglions suspect, cette même chemise se trouve à proximité immédiate de mon nez... Ce qui ne serait pas le cas si votre blouse était consciencieusement fermée !

 

Madame la jeune praticienne hospitalière, vous qui avez opté pour ne boutonner qu'un bouton symbolique au niveau de la taille, ce qui permet de mettre en valeur votre joli décolleté et aux pans de la blouse de s'écarter lorsque vous marchez d'un pas décidé dans les couloirs, révélant dans ce mouvement cette si jolie mini-jupe qui vous va si bien et que vous avez eu tant de mal à dénicher. Vous vous souviendrez peut-être que votre charmant nourrisson est actuellement victime d'une de ses traditionnelles bronchiolites et que pas plus tard que ce matin pendant votre petit déjeuner il a été victime d'une quinte de toux alors qu'il était sur vos genoux. Votre décolleté est peut-être agréable pour mes yeux mais les miasmes de votre bambin dangereux pour ma santé, alors par pitié, « couvrez ce sein que je ne saurais voir ».

 

En un mot comme en cent : Une blouse doit être boutonnée.

 

Si vous avez trop chaud, faites comme le reste du personnel, enlevez les épaisseurs sous la blouse. Le reste du personnel hospitalier, en particulier les infirmiers et les aides-soignants arrivent parfaitement à respecter cette règle d'hygiène élémentaire. Je ne doute donc pas qu'avec un peu de persévérance vous y arriviez également.

 

Merci d'avance.

 

Bisous.

 

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8 octobre 2013 2 08 /10 /octobre /2013 12:14

 

On pourrait croire que la délivrance des médicaments à l'hôpital est un domaine d'excellence. On pourrait penser que c'est vraiment un des points sur lequel les objectifs de qualité et les procédures sont les plus stricts dans un hôpital, voire LE plus strict juste après les règles d'asepsie pour les soins et les interventions chirurgicales.

 

Dans les faits, la réalité est beaucoup moins rigoureuse.

 

Lors de ma dernière hospitalisation, un beau panneau tout neuf m'informais que je devais remettre au personnel soignant tous les médicaments que j'avais sur moi au moment de la visite d'entrée. Ce panneau expliquait le pourquoi de la chose : il permet de prévenir que le patient ne prenne volontairement ou involontairement des médicaments incompatibles avec ceux prescrits par l'équipe soignante. Je l'ai découvert après deux jours d'hospitalisation dans un moment de désœuvrement et bien entendu, personne ne m'avait demandé de donner mon stock de médicaments...

 

Au contraire, on m'avait bien demandé si j'avais ce dont j'avais besoin et on m'encourageait à prendre mes médicaments tout seul comme un grand en puisant dans mon stock. Et dans les jours qui ont suivi, ça a été le plus grand flou : certains médicaments m'étaient fournis alors qu'on me faisait confiance pour prendre le reste tout seul. Et cela a varié en fonction du temps, ce n'est pas toujours les mêmes que l'on me donnait... C'est donc moi qui m'adaptais et complétais ce qu'on ne m'avais pas fourni mais le personnel ne vérifiait pas systématiquement et une fois j'ai bien failli oublier de prendre mes corticoïdes car je ne sais plus pour quelle raison le petit-déjeuner avait été perturbé. Mes troubles cognitifs ne sont pas trop importants et ne concernent pas la mémoire donc ce n'était pas grave mais je n'ose imaginer ce qui peut se produire avec une personne un peu perturbée ayant des troubles de mémoire et se mélangeant un peu les pinceaux dans toutes ses prescriptions. Si on ajoute en plus le fait qu'à l'hôpital les médicaments ne sont pas forcements exactement les mêmes qu'à la maison – enfin c'est la même molécule mais pas forcément le même laboratoire ou la même forme – ça me semble vraiment dangereux comme principe et il y a un risque non négligeable que certains médicaments soient oubliés ou pris deux fois. On me dira que c'est parce que l'équipe soignante savait qu'elle pouvait me faire confiance. Je ne pense pas que ce soit justifié, j'ai des troubles cognitifs avérés, ils peuvent s’aggraver ou changer de forme brutalement et se mettre à toucher la mémoire d'un coup alors qu'elle était épargnée jusqu'à présent et cela sans que je m'en rende compte. Et ce n'est pas spécifique à mon cas, l'état d'une personne âgée peut s’aggraver brutalement sans qu'on s'en rende compte tout de suite, surtout lorsqu'elle est dans un environnement non familier. De même, de nombreux médicaments peuvent avoir des effets secondaires psychotropes qui ne seront pas détectés immédiatement et peuvent conduire le patient à se tromper dans la prise de ses médicaments.

 

C'est pareil pour les analgésiques, il n'y avait pas de délivrance systématique. En gros il faut demander sinon ils n'y pensent pas. Du coup si on l'oublie, c'est la douleur qui va nous le rappeler mais le temps qu'on obtienne le cachet plus le temps qu'il fasse de l'effet on passe un sale moment. Alors que ça serait pas plus compliqué pour eux de les intégrer au minimum dans leur délivrance bi-quotidienne pour qu'on ait au moins cette dose minimum sans avoir à demander. Sans compter que ça diminuerait un peu leur charge de travail puisque ça réduirait un peu le nombre d'appel.

 

Et puis il y a le problème des prescriptions :

 

Enfin il y a le problème de la sortie en particulier pour les anti-douleurs. Lors de la fausse sortie, alors que j'avais des céphalées importantes, l'interne m'a fait une ordonnance d'analgésiques mais n'a pas demandé qu'on m'en donne immédiatement. Donc j'ai continué à avoir mal jusqu'à ce que soit finalement décidé que je restais hospitalisé, c'est à dire plusieurs heures. Si j'étais sorti, j'aurai continué à avoir mal jusqu'à ce que je trouve une pharmacie d'ouverte. Pareil lors de la vraie sortie : j'avais les douleurs liées au blood-patch et une belle prescription pour des anti-douleurs mais pas de stock de médicament et c'est ma sœur qui est allée me chercher du paracétamol à la pharmacie. Ils pourraient au moins s'assurer qu'on a suffisamment d'analgésiques pour les 12 heures suivantes, surtout quand on vient de loin.

 

Bref, tout ceci manque de rigueur et la mise en place d'une stratégie globale et appliquée plus scrupuleusement serait à mon avis nécessaire.

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30 septembre 2013 1 30 /09 /septembre /2013 15:18

 

La première fois qu'on est hospitalisé, surtout lorsque cela ne dure pas très longtemps, on ne fait pas très attention au personnel. Il faut dire qu'il y a beaucoup de monde qui défile et qu'on a du mal à s'y retrouver, surtout qu'ils portent tous la blouse, ne prennent pas toujours la peine de se présenter et qu'ils changent tout le temps.

 

C'est un tors de ne pas s'intéresser au personnel. Je m'en suis pleinement rendu compte lors de ma dernière hospitalisation.

 

Bien sur, je suis quelqu'un de bien élevé (merci maman), et donc même avant de m'intéresser au personnel j'étais poli : bonjour, au revoir, s'il vous plaît, merci, c'est le minimum et c'est pour moi un réflexe. Mais, bon, il faut bien avouer que les premières fois que j'ai été hospitalisé, la relation c'était un peu : il y a un robot qui est entré dans la chambre pour me faire un soin et eux de leur coté : il y a un bout de viande dans le lit auquel il faut que je fasse un soin.

 

En étant coincé toute une semaine alors que je n'avais prévu que de rester 3 jours, du fait que j'étais bien malgré moi en chambre seul et que j'avais délibérément choisi de ne pas prendre la télé (pour ce qui passe à la télé en journée, franchement!), je me suis bien vite rendu compte qu'il était très utile et beaucoup plus agréable de s'intéresser au personnel et d'essayer de nouer un niveau de relation humaine un peu plus évolué.

 

C'est sûr, ils sont nombreux, essayons de compter :

- Les ASH, ambulancier et brancardier n'ont pas spécialement besoin d'être repérés, les contacts avec eux seront limités et la simple politesse habituelle est suffisante.

- Les aides soignants roulent sur 3 équipes : matin, soir et nuit. Il y a je crois 2 personnes sur les équipes de jour et 1 personne sur l'équipe de nuit soit 5 personnes au total mais il doit y avoir des roulements aussi pour les week-ends (ils ne travaillent pas 7 jours sur 7!), donc probablement au total 7 personnes minimum qui se relaient selon un ordre que je n'ai pas réussi à déterminer. Ils se répartissent les lits ce qui fait que pour une demi-journée c'est quasiment toujours la même personne que vous verrez.

- Les infirmières semblent tourner selon le même principe que les aides-soignants soit 7 personnes également au minimum.

- Il y a un ou deux internes pour la semaine et un interne de garde pour le week-end. L'interne de garde la nuit est différent mais j'espère pour vous que vous n'aurez pas à faire appel à lui. A noter aussi que si l'interne du service était de garde la nuit, c'est un autre interne qui va intervenir dans le service le lendemain, faisant donc une nouvelle tête. Mettons qu'on voit donc en moyenne 3 internes.

- Il y a un ou plusieurs externes. Mettons 2 en moyenne.

- Il y a bien sûr le médecin senior et la surveillante (cadre).

 

Cela fait au total une grosse vingtaine de personnes à repérer. Mais si on restreint un peu et qu'on fait attention, on s'aperçoit que c'est souvent les mêmes têtes qui reviennent et le fait d'avoir repéré les rôles des différents intervenant – en particulier des infirmières et des aide-soignants – en associant la tête à la fonction permet de s'y retrouver en fait assez rapidement. Je vous invite d'ailleurs à lire mon post sur les fonctions de chacun : http://xstoffr.over-blog.com/article-le-role-des-intervenants-a-l-hopital-120228392.html

 

Voici quelques conseils pour rendre les choses plus agréables pour tout le monde :

 

1/ Être aimable. Ce n'est pas réservé au personnel soignant des hôpitaux mais il faut s'en souvenir particulièrement à ce moment. Être hospitalisé n'est pas drôle, il peut même arriver que la douleur prenne le dessus, ce n'est pas une raison pour que le personnel en pâtisse et rester aimable est un minimum.

 

2/ Essayer de leurs simplifier la vie. Leur boulot est difficile, stressant,, fatiguant, la surcharge de travail chronique. Donc tant qu'on est à peu près autonome, autant faire son possible pour faire tout ce qu'on peut pour diminuer leur charge de travail, d'autant que nous, nous avons en général que ça à faire. J'ai déjà mentionné que je faisais moi-même mon lit autant que possible, c'est pas grand-chose mais si la majorité des patients fait de même c'est beaucoup pour eux. Un autre exemple, c'est en général moi qui prends la peine de ramener le flacon d'analyse d'urine jusqu'à l'office. En cherchant bien, il y a quelques petites choses qu'on peut faire pour leur simplifier la vie et c'est en général apprécié.

 

3/ User de la sonnette avec parcimonie. Le fait d'être interrompu dans une tâche est l'un des facteurs de stress maximum et un facteur important de perte d'efficacité (on ne sait plus où on en était après l'interruption). Le fait de sonner n'est pas efficace pour les raisons suivantes :

  • Cela oblige le personnel à venir vous voir alors qu'il peut être à l'autre bout du service – perte de temps et d'énergie – alors qu'il serait plus efficace d'attendre que le quelqu'un vienne dans le coin pour demander lorsque ce n'est pas urgent.

  • Ce n'est pas forcément la bonne personne qui va venir vous répondre, il faudra donc qu'elle transmette l'information (si elle n'a pas autre chose de plus important et urgent à faire).

  • Cela casse les oreilles à tout le monde.

Dans la mesure du possible, j'essaye donc d'éviter de sonner et lorsque je le peux c'est moi qui me déplace ou j'attends que le bon type de personnel passe dans le couloir. C'est en général plus rapide et plus efficace et c'est moins perturbant pour le personnel. Bien entendu, je ne vais pas faire la chasse au personnel partout, je vais juste à l'office et j'attends que quelqu'un soit disponible. Du coup, ça permet de s'adresser directement à la bonne personne et à un moment où elle est à peu près disponible.

 

Cela a un autre avantage très notable, c'est que le personnel repère assez rapidement comment vous vous comportez et si vous sonnez pour un oui ou pour un non, vous allez très rapidement atterrir très bas dans leur liste de priorité. Alors que s'ils savent que vous vous débrouillez en général tout seul et que vous évitez de sonner, lorsque vous le faites ils savent que c'est pas pour rien et feront leur possible pour répondre rapidement.

 

4/ Soyez patients. Vous vous ennuyer, vous n'avez que ça à faire que de penser à votre demande X mais le personnel gère plusieurs chambres en parallèle et s'il n'a pas traité votre demande immédiatement c'est uniquement parce qu'il avait des choses plus importantes et urgentes à faire pour d'autres malades. Ne vous inquiétez pas, en générale votre demande sera traitée. Il peut arriver qu'elle soit oubliée dans le flot de toutes les demandes urgentes à gérer. Restez calme et poli, redemandez gentiment, de préférence à la même personne et elle sera traitée. N'oubliez pas que le personnel peut avoir de bonnes raisons de ne pas s'occuper de vous en particulier une urgence vitale dans une autre chambre !

 

5/ Tenez compte de ce qu'ils sont en train de faire. En général le personnel est concentré sur sa tâche, en particulier les infirmières lors des soins. De plus ils sont concentrés sur la liste des tâches en attentes : renouveler la perf du 3, faire le pansement du 8... Ils ne vous écoutent que d'une oreille et c'est très bien comme ça, vous ne voulez pas qu'ils fassent une erreur d'asepsie juste pour rendre la conversation plus agréable. En particulier, si vous arrivez à faire un peu d'humour, vous aurez quasi systématiquement besoin de répéter un trait d'humour un peu fin. Ce n'est pas que le personnel manque de finesse c'est simplement qu'écouter d'une oreille est suffisant pour soutenir une conversation banale sur la pluie et le beau temps mais n'est en général pas suffisant pour saisir toute la finesse d'un trait d'humour. Vous pourrez donc souvent observer une sorte de bug : la personne réalise que ce que vous dites n'est pas normal mais ne saisit pas tout et vous demande de répéter. Cela casse un peu l'effet de l'humour mais en général le personnel apprécie tout de même.

 

6/ User et abuser de l'humour. Tout le monde aime rire ou sourire et un trait d'esprit est toujours le bienvenu. On s'ennuie beaucoup à l'hôpital, cela laisse pas mal de temps pour essayer d'être créatif et de trouver des mots d'esprit. Bon, faut trouver le bon dosage et ne pas être lourd mais c'est possible. Une bonne technique est de transposer un univers différent : par exemple lors du changement de chambre j'ai plaisanté avec l'aide-soignant qui m'installait en demandant où se trouvait la limite de propriété entre les deux lits, si on était en indivision sur l'unique fauteuil situé entre les deux etc. Le fait d'amener l'univers et le vocabulaire de l'immobilier dans la chambre d'hôpital a créé un effet surprenant et drôle.

 

7/ Essayer d'individualiser les échanges et d'avoir des blagues récurrentes pour chaque personne. Bon c'est pas évident, il faut pas être lourd non plus, mais quand on y arrive c'est vraiment top. Le truc c'est de trouver un petit truc un peu drôle à dire et la fois suivante de faire une piqûre de rappel avec le même intervenant. Cela montre à la personne que vous l'avez repéré, que vous vous souvenez du dernier échange avec elle et que vous avez apprécié le contact puisque vous essayez de le faire perdurer. Quelques exemples :

  • Avec un aide-soignant qui prend les constantes le matin, j'avais mis en place un petit rituel de parier sur les valeurs des constantes. Un pari sans enjeu mais c'est tout de même plus agréable que d'attendre bêtement que la mesure se passe. J'avais l'avantage de connaître un peu mes mesures habituelles mais il avait l'avantage de pouvoir parier sur les mesures les plus courantes.

  • Avec une aide-soignante qui m'avais pris la température à 37,7 j'avais discuté quelques secondes sur le fait que ce soit de la fièvre ou pas pour conclure que ma mère m'aurait envoyé à l'école quand même. Du coup la fois suivante quand elle arrive pour prendre la température, je lui demande si je vais pouvoir aller à l'école.

  • Une fois j'avais un peu de tachycardie alors que je téléphonais, j'avais plaisanté : « c'est beau quand même, après 12 ans de mariage, mon cœur s'affole encore quand j'ai ma femme au téléphone ». Du coup la fois suivante : « C'est bon, vous pouvez y aller je n'ai pas ma femme au téléphone ».

 

En général la personne va mettre un peu de temps à réagir car il faut qu'elle se remémore la conversation précédente mais si votre humour leur plaît, ils apprécient et chercheront eux aussi à faire un trait d'esprit en retour et la fois suivante ils auront le sourire rien qu'à venir dans votre chambre.

 

8/ Surtout ne pas draguer ou flirter avec le personnel. Ce sont des professionnels qui travaillent, ils n'ont pas à subir de harcèlement. Il faut donc être vigilant sur l'humour que l'on emploie.

 

9/ Ne pas oublier qu'il y a une relève où le personnel se réunit pour parler des malades.

 

10/ User et abuser de son sourire. Cela ne coûte rien et améliore la vie de tout le monde.

 

11/ Ne pas hésiter à faire des compliments lorsqu'un geste technique est bien réalisé. J'ai en particulier une admiration pour la manière dont les infirmières arrivent à mettre et enlever les autocollants qui protègent les perfs avec des gants !

 

12/ Être indulgent pour le personnel débutant. L'inconvénient des CHU, c'est qu'il y a du personnel en formation. Il faut bien apprendre et le seul moyen c'est de le faire sur des vrai malades, donc sur nous. Soyons indulgent, cela fait parti du jeu et c'est la contrepartie du fait d'avoir accès à des médecins à la pointe de leur discipline.

 

Moyennant quelques efforts, on peut donc améliorer grandement la qualité des échanges humains et j'ai pu constater que c'était vraiment apprécié lorsque un ou deux membres du personnel m'ont dit au revoir en quittant leur service. Et quant à moi, je crois que j'ai vraiment tiré le meilleur profit de cette expérience humaine et ne regrette pas du tout de ne pas avoir pris la télé.

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27 septembre 2013 5 27 /09 /septembre /2013 11:38

 

Bon, je vais vous parler de ma dernière consultation chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose début septembre.

 

C'est pas facile car il y a un élément important dont je ne veux pas réellement parler ici, une fois n'est pas coutume.

 

Rappelons d'abord où j'en étais. Au cours de l'hospitalisation de juillet dernier, j'étais à 22,5 mg de corticoïdes par jour, 25 mg de méthotrexate par semaine et je n'allais pas bien. La fatigue était toujours aussi présente, toujours invalidante, n'autorisant qu'environ deux heures d'activité par jour en moyenne. Les troubles cognitifs étaient toujours aussi présents et invalidants en particulier pour la prise de décisions.

 

Au cours de l'hospitalisation, je n'avais vu LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qu'une seule fois, rapidement, en dehors du tour et de ses consultations, probablement au moment de sa pause déjeuner et cela avant qu'on ait le moindre résultat d'analyse. Pour rappel il était prévu ponction lombaire et IRM cérébral. Les tests neuropsychiatriques et le rendez-vous avec le neurologue ayant été reportés sine die.

 

Au moment de la sortie, je n'avais vu que l'interne qui m'avait informé de la décision de baisse du traitement à raison de -2,5 mg de corticoïdes tous les 15 jours pour arriver à 15 mg/jour.

 

Les résultats étaient « presque normaux », l'IRM totalement normal, pour la ponction lombaire, il y avait une très légère hyperprotéinorachie à 0,48 (la normale est entre 0,2 et 0,4), donc un résultat jugé normal dans le compte-rendu d'hospitalisation même s'il est en dehors des normes établies.

 

J'étais très mal et l'on me réduisait encore le traitement sans aucun recours.

 

Je devais partir en vacances avec ma femme peu de temps après et ma femme qui a un travail pas facile avait vraiment besoin de ces vacances. Elle avait réellement besoin que je sois à peu près opérationnel pendant ces vacances. Et les médecins voulaient que je réduise le traitement alors que je n'étais déjà pas bien !

 

Alors j'ai décidé de faire ce que jamais un patient ne devrait faire. J'ai décidé de mon propre chef d'augmenter le traitement. J'ai décidé de passer à 40 mg de corticoïde par jour.

 

Et ça a marché ! Nous avons passé d'excellentes vacances. Je n'avais jamais été aussi bien depuis 4 ans !

 

Bon, je n'étais pas encore au top. Il me fallait encore plusieurs heures de repos par jour. Je n'aurais pas encore pu reprendre le travail mais j'étais déjà capable de choses dont je n'étais plus capable depuis longtemps : lire des livres de manière suivi, m'occuper de ma fille de manière prolongé, prendre en charge une partie non négligeable des tâches ménagères, conduire au moins une heure d’affilée sans être complètement HS après. Cela change la vie !

 

J'en ai profité pour faire deux choses primordiales : Lire deux livres très importants pour moi. Le premier dont je ne souhaite pas parler ici, j'en reparlerai peut-être plus tard lorsque ce sera mûr. Le deuxième est un livre écrit par un professeur de psychologie d'Harvard, Daniel Gilbert :

 

http://www.amazon.fr/Et-bonheur-vous-tombait-dessus/dp/2221102355/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1380201895&sr=8-1&keywords=daniel+gilbert

 

Je le conseille vivement à tout le monde. Ne vous laissez pas abuser par le titre, c'est un livre très sérieux avec beaucoup de résultats de recherche universitaires en psychologie tout en restant très accessible et très agréable à lire (tout au moins pour autant que je puisse juger, c'est vrai que je suis habitué depuis des années à lire ce genre de bouquins).

 

La deuxième chose que j'ai fait c'est de préparer très sérieusement le rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de septembre.

 

J'ai préparé cet entretiens comme on devrait préparer un entretien d'embauche, comme on prépare une soutenance de mémoire de fin d'étude, comme on prépare un rendez-vous commercial primordiale pour l'avenir d'une société. J'y ai passé littéralement plusieurs dizaines d'heures. Cela a été mon activité principale entre le retour de vacances (et même pendant une bonne partie des vacances si l'on inclus la lecture des livres) et le rendez-vous. Quasiment un mois à ne faire presque que cela.

 

Il faut dire qu'à notre retour de vacances, deux éléments m'ont fait comprendre que le rendez-vous allait être difficile.

 

Le compte-rendu de l'hospitalisation m'attendait dans la boite aux lettres, et pour une fois, je n'ai aucun doute sur la personne qui l'avait rédigé puisqu'il était signé de la main même de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Il se concluait par le fait de diminuer la corticothérapie et indiquait qu'une diminution du méthotrexate était ensuite envisagée. Il indiquait que j'avais vu la psychologue qui estimait nécessaire qu'une psychothérapie soit mise en place et indiquait que je n'étais pas d'accord pour cette psychothérapie. Il disait que le bilan de santé était tout à fait rassurant alors que cliniquement je présentais des signes de rechute. La conclusion finale était ! « Il nous paraît indispensable que Monsieur Xstoffr soit pris en charge par une équipe coordonnée de psychiatre et de psychothérapeute ».

 

En clair, Monsieur Xstoffr va bien mais il a des problèmes psychologiques, on baisse son traitement et on le renvoi chez les psys. Aï, j'ai déjà connu ça plusieurs fois (voir http://xstoffr.over-blog.com/article-bref-j-ai-une-sarcoidose-98082876.html).

 

Dans ma boite mail, j'ai trouvé également un mail de sa part. J'avais écrit juste avant le départ en vacance pour l'informer que je pensais prendre un rendez-vous à ses consultations privées car celles-ci durent plus longtemps que les consultations publiques. Les consultations privées sont cadencées toutes les demi-heures alors que les consultations publiques tous les quart-d'heure. Cela n’empêche pas que dans un cas comme dans l'autre, lorsque plus de temps sont nécessaires, elle déborde et prenne du retard, mais la marge de manœuvre et plus réduite dans le public. Étant donné que le dossier médical n'aurait pas suivi, j'ai préféré l'avertir de cette démarche en expliquant que je pensais qu'il fallait plus de temps car nous avions un problème de communication. Elle a répondu en disant qu'elle ne pensait pas qu'il y ait de problème de communication mais que c'est moi qui refusais d'adhérer à leur approche diagnostique et thérapeutique et que l'écoute serait la même dans les deux cas.

 

Il n'empêche, je préférais le cadre de la consultation privé et j'ai donc maintenu le rendez-vous dans le privé.

 

Mais j'avais la pression !

 

C’était compliqué et piégé :

  • Si je disais que je n'allais pas bien, on allait me dire que c'était psychologique et me renvoyer en psy.

  • Si je disais que j'allais bien (pour réfuter l'hypothèse de dépression), on allait me dire que donc on pouvait baisser les traitements ce qui s'était une fois de plus avéré désastreux au niveau de ma qualité de vie.

Et en plus alors que je suis accusé de refuser une prise en charge psychologique et leur approche thérapeutique, j'avais désobéit en augmentant les doses de corticoïdes alors qu'ils avaient prescrit de les diminuer.

 

J'avais bien des arguments, tiré de l'autre lecture dont je ne veux pas parler ici mais c'est compliqué, vraiment hors du cadre de pensée habituel des médecins. Très risqué quoi. Et c'était vraiment difficile à introduire et de convaincre un médecin.

 

Alors j'ai vraiment bossé en utilisant toutes les ressources dont je suis capable. En utilisant tout ce que j'ai appris au cours de mes dix années de vie professionnelle en tant que cadre en entreprise. J'ai complètement rédigé ce que je voulais lui dire. Un discours structuré, logique avec introduction, développement, conclusion. Avec un fil conducteur logique entre toutes les parties. J'ai peaufiné tout ça au mot près, en faisant très attention à l'ordre dans lequel je présentais les choses pour maximiser mes chances de la convaincre. Je l'ai relu des dizaines de fois. J'ai minuté la lecture pour me rendre compte de combien de temps cela prendrait de dire tout ce que j'avais à dire – c'était toujours trop long malgré tous mes efforts pour aller vraiment à l'essentiel et supprimer tout le superflu. Je l'ai fait relire par ma femme qui m'a bien aidée et m'a apporté des conseils précieux sur la rédaction de certains points délicats.

 

Et puis en le faisant relire à me femme, nous avons fini par nous rendre compte que finalement le mieux serait que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose le lise aussi plutôt que ce soit moi qui le dise ce texte. Cela irait beaucoup plus vite – et j'avais toujours un problème de temps. Et ce serait plus facile pour elle de rester concentrée. Car le texte principal faisait tout de même 7 pages et demi dactylographié et j'avais prévu des annexes (références, précisions, éléments complémentaires) qui portaient le total à 11 pages. Et puis c'était moins stressant et cela enlevait l'aléa si je n'étais pas très bien au moment du rendez-vous.

 

J'étais satisfait du résultat mais peu de temps avant le rendez-vous j'ai relu le compte-rendu d'hospitalisation et j'ai réalisé qu'il y avait toujours le risque que je sois classé dans la catégorie « psy » et que cela décrédibilise complètement mon propos. Ce risque là, je ne l'avais pas adressé correctement.

 

Heureusement j'ai réussi à joindre InternistePréférée l'avant-veille du rendez-vous. Nous avons eu une longue conversation téléphonique en dehors du cadre de tout suivi médical puisqu'elle ne me suit plus depuis plus d'un an mais cette conversation m'a été très précieuse sur deux points :

  • Il m'a permis de réaliser que l'avis de la deuxième psychologue que j'avais rencontré lors de la dernière hospitalisation avait pris un poids important. Il fallait vraiment que je comprenne pourquoi cette psychologue avec qui le contact s'était très bien passé et qui m'avais bien aidé lorsque j'étais hospitalisé avait transmis des informations qui visiblement avaient conduit à des conclusions erronées de la part de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose.

  • En discutant avec elle, elle m'a indiqué son ressenti vis à vis de moi et sur le fait que sans aller jusqu'au fait que je sois dépressif, elle trouvait que j'étais trop focalisé sur ma maladie (je reformule mais c'est essentiellement ce qu'elle voulait dire) ce qui n'était peut-être pas très sain et qu'effectivement un travail psychologique sur ce point pourrait être bénéfique.

 

Cela à fait tilt dans ma tête et a fait le lien avec ce que j'avais lu dans le livre de Daniel Gilbert et que je ne savais pas très bien comment exploiter.

 

J'ai modifié une fois de plus mon texte pour mettre en tout début un élément décisif et approfondir et expliciter ce point qui avait été relégué à un endroit moins stratégique :

 

Le personnel soignant à une vision très biaisée de notre psychologie et de notre vie, nous, malades chroniques.

 

Lorsqu'on est en consultation, que ce soit avec un psychologue, un psychiatre ou un médecin, on n'est pas là pour parler de pluie et du beau temps, du dernier bouquin qu'on a lu et aimé, de notre dernière balade à la campagne ou des progrès de nos enfants qui font notre bonheur. Non, dans le cas des médecins, on est là pour parler de la maladie et uniquement de cela. Dans le cadre des psychologues et des psychiatres, en dehors peut-être du cas particulier d'une évaluation de bilan, on va surtout parler de ce qui ne va pas, de ce qui nous préoccupe. C'est le but même de ces consultations, c'est à ça que ça sert ! Et les consultations sont suffisamment courtes pour ne pas qu'on perde de temps à autre chose.

 

Le résultat c'est que le professionnel de santé a une vision totalement faussée de notre vie. Il n'en voit que les points négatifs, que ce qui ne va pas et ne voit pas tous les points positifs qui contrebalancent ces points négatifs. Dans le cadre de la psychologue lors de ma dernière hospitalisation, nous n'avions que très peu parlé de moi et de ma vie. Nous avions surtout parlé (puisque c'était à ma demande et que c'est moi qui ai orienté la discussion) des problèmes de communication que j'avais avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose (et dont j'ai une bonne part de responsabilité) et des problèmes des interactions entre mes problèmes de santé et le travail de ma femme. Deux problèmes importants certes mais qui ne dominent pas mon état psychique et sont largement contrebalancés par d'autres éléments beaucoup plus positifs dans ma vie. De plus en ce qui concerne ces deux problèmes, ce sont des éléments que je sais gérer et qui sont en passe d'être solutionnés. Ses conclusions se basaient donc uniquement sur ces deux éléments et pas comme il serait nécessaire sur une évaluation globale de mon état psychique.

 

J'ai donc introduit ça dans mon texte dès le début :

  • Rappeler tout d'abord que c'est moi qui avais demandé à voir la psychologue lors de mon hospitalisation, preuve que je ne refusais pas de faire appel à un soutien psychologique lorsque c'était nécessaire.

  • Établir que la psychologue n'avait pas fait d'évaluation globale de mon état psychique, que sa vision avait été biaisé et était en contradiction avec les deux évaluations réalisées précédemment par une psychologue et un psychiatre qualifiés qui avaient conclus tous les deux à l'absence de dépression.

  • Que je voulais bien refaire une nouvelle évaluation par un psychiatre spécialisé dans les maladies chroniques mais que je ne voulais pas que cela retarde l'évolution de la prise en charge médicamenteuse.

 

Cela a porté. Il n'a plus du tout été question de prise en charge psychologique de toute la consultation et je crois qu'elle n'est pas prête de revenir sur ce terrain.

 

Donc, pour les autres malades qui comme moi seraient confrontés à des médecins qui veulent se défausser sur une prise en charge psychologique / psychiatrique en particulier vis à vis de la problématique d'une fatigue invalidante voici quelques conseils :

  • Ne pas refuser d’emblée l'hypothèse d'un aspect psychologique du problème mais exiger que celui-ci soit pris en charge par du personnel compétent. Un diagnostic de dépression ça ne se fait pas en 5 minutes au détour d'une consultation principalement consacrée à autre chose. Cela nécessite une évaluation approfondie par du personnel spécialement formé pour ça et prend en général plusieurs consultations pour que le professionnel puisse vous voir à plusieurs moments différents et dans plusieurs états d'esprit différents. Ce dernier point est important car il ne faudrait pas qu'il conclût à une dépression juste parce qu'il se trouve que vous avez mal dormi la nuit précédente ou parce que le premier rendez-vous avec un nouveau médecin vous stresse un peu ou parce que vous avez un souci en tête particulier à ce moment-là.

  • Lors des consultations avec le professionnel psychologique (psychiatre ou psychologue clinicien), ne vous focalisez pas trop sur vos problèmes et parlez aussi de tout ce qui va bien dans votre vie. Ne minimisez pas vos problèmes, ne donnez pas une vision toute rose de la situation mais essayer de donner une vision la plus juste et la plus équilibrée possible. C'est très important. Si le professionnel est compétent, il devrait par ses questions essayer de vous amener à ce résultat, c'est ce qui s'est passé avec les deux psychiatres à qui j'ai eu affaire mais si vous êtes conscient de la problématique ça sera d'autant plus facile pour le professionnel.

  • Exiger des médecins, qui n'ont pas conscience de leur biais de perception qu'ils prennent en compte les conclusions du personnel spécialisé. La psychologie et la psychiatrie sont en dehors de leur domaine de compétence et il est indispensable qu'ils reconnaissent ce point. S'ils refusent de le faire, changez de médecin. Si nécessaire, faite leur remarquer leur biais de perception et le fait que c'est tout à fait normal que vous ne parliez avec eux que de la maladie et de ce qui ne va pas mais que ça ne veut pas dire pour autant que la maladie domine toute votre vie. Et si la maladie domine toute votre vie, alors c'est que réellement vous avez besoin d'aide psychologique.

 

Le deuxième point qui a été très important c'est, je crois, le fait que j'avais augmenté les doses de corticoïdes et que j'allais beaucoup mieux. Preuve que le traitement marchait même s'il fallait des doses importantes et non soutenables à long terme.

 

Ma nouvelle présentation de la problématique de fatigue a aussi bien aidée (voir ici : http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-et-la-sarcoidose-120160842.html ).

 

J'avais également beaucoup insisté dans le texte sur la problématique de quantité de vie. Sur le fait que le problème n'était pas tant de qualité de vie, ma vie n'est pas si désagréable que cela, on s'habitue à beaucoup de chose, mais sur le fait que je ne vivais pas beaucoup : deux heures d'activité par jour ce n'est pas beaucoup et même si j'essaye de tirer le meilleur parti possible de ces deux heures quotidiennes, cela représente de fait une perte d'espérance vie, là maintenant, chaque jour qui passe sans traitement efficace. Je crois que cet argument a porté également.

 

J'ai indiqué dès le début de la consultation que j'avais préparé un document et que si elle voulait bien, le plus efficace serait qu'elle le lise et que je réponde ensuite à ses questions. Elle était un peu surprise mais visiblement cela lui convenait parfaitement.

 

Elle a lu mon document intégralement. Elle était super concentré car j'étais tout de même stressé et je ne l'ai pas lâché du regard. Je peux vous dire qu'il est vraiment très difficile de faire deux choses en même temps, même pour les gens très intelligents comme LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et donc elle avait beaucoup de mal à mâcher son chewing-gum ;-). Elle n'a posé qu'une seule question de tout le document pour savoir qui avait décidé d'augmenté les doses de corticoïdes et n'a pas fait de commentaire lorsque j'ai dit que c'était moi. Elle a même parcouru les annexes, s'attardant un peu plus longuement sur une liste d'éléments que j'avais mis à cet endroit sur les raisons pour lesquelles le diagnostic de dépression ne peut pas être retenu (je suivais au fur et à mesure en tournant les pages en même temps qu'elle).

 

Quand elle a eu fini, elle a mis quelques secondes à reprendre ses esprits et son premier mot a été de dire que c'était passionnant ! Exactement le même terme que ma femme avait employé quand elle avait relu.

 

Ensuite on a tout de suite parlé de fatigue, j'ai fait la démonstration de mon nouveau graphique qu'elle très bien compris cette fois. Et on a tout de suite embrayé sur la question du traitement. Et il n'était plus du tout question de baisser le traitement mais bien de trouver une solution efficace.

 

Wow, quel soulagement. Et elle m'a expliqué sa problématique : maintenant, pour des raisons juridiques, les prescriptions sont encadrées. On ne peut plus prescrire un traitement à titre expérimental, il faut que certaines conditions soient remplies et actuellement je ne remplis pas les conditions pour un traitement par endoxan. Donc si elle me prescrit de l'endoxan et que ça se passe mal (il y a quand même des risques minimes d'effets secondaires graves), elle risque un procès.

 

Il a bien une solution, c'est que je lui signe une décharge comme quoi c'est moi qui ai demandé à recevoir ce traitement malgré le fait que je rentre pas dans les conditions habituelles et que j'ai été informé des risques.

 

Au cours de la discussion m'est venu une idée. Puisqu'il n'était pas encore clair que les corticoïdes sont vraiment efficaces, pourquoi ne pas maintenir le traitement à 40 mg pendant quelques mois pour voir si l'amélioration récente se confirme ? Cette solution lui a convenu parfaitement. Après tout j'ai été à 60 mg de corticoïdes pendant plus d'un an, alors on n'est pas à quelques mois près à 40 mg.

 

Donc bilan :

  • LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a de fait validée mon augmentation des doses à 40mg et on maintient ce dosage pour les 3 mois à venir. Je lui envoi un mail dans un mois et demi pour la tenir au courant et on se revoit dans 3 mois pour faire le point.

  • Si l'efficacité des corticoïdes est confirmée on passera à un traitement plus fort, soit un autre immunosuppresseur plus fort que le méthotrexate, soit de l'endoxan.

  • Il n'est plus du tout question de suivi psychologique.

 

Quel soulagement ! Et quel médecin, car vraiment ce n'était pas gagné qu'elle change d'avis !

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24 septembre 2013 2 24 /09 /septembre /2013 15:52

 

Lorsque l'on est hospitalisé, on voit beaucoup de monde défiler et il n'est pas facile au début de s'y retrouver. Alors petit tour des intervenants et comment s'y reconnaître. Le tout sauf erreur ou omission de ma part, tout cela est essentiellement déduit de mes observations et réflexions – si vous voyez une erreur, dites-le moi, je corrigerai.

 

Les ASH : Pour Agents de Service Hospitalier. Leur rôle principal d'après ce que j'ai compris c'est de faire le ménage, une fois par jour dans votre chambre. Un coup de serpillière sur le sol, un petit rafraîchissement de la salle de bain et le vidage des poubelles. C'est un rôle très important, car l'hygiène est primordiale à l’hôpital pour prévenir la propagation des maladies nosocomiales. J'ai l'impression que cette tâche est maintenant souvent sous-traitée à une société extérieure et que le personnel est souvent d'origine étrangère, parlant parfois mal le Français. C'est la raison pour laquelle parfois vous n'aurez pas beaucoup de réponses à vos tentatives de politesses. Pas la peine d'essayer de parler d'un problème médical ou logistique avec eux, tout ce qu'ils pourront faire c'est de vous dire de sonner pour appeler un aide-soignant.

 

Les Brancardiers et Ambulanciers : Leur rôle est d'assurer le transfert des malades d'un service à un autre, en particulier pour les examens (ou des consultations). Nos hôpitaux modernes sont devenus parfois de vraies villes et les décideurs ont le chic pour aller planquer les services de radiologies dans des recoins obscurs des sous-sols. Il est donc souvent indispensable qu'un brancardier vous accompagne pour éviter que vous vous perdiez même en l'absence de troubles neurologiques et si vous êtes parfaitement capable de marcher. Dans les grands hôpitaux il est souvent nécessaire d'avoir un véhicule pour aller à un bâtiment éloigné. Lorsque l'on est alité (par exemple, au hasard, à cause d'un syndrome post-ponction lombaire) l'interne (s'il a deux doigts de jugeote) pourra faire appel aux ambulanciers qui sont eux équipés d'un véhicule équipé d'une civière qui, moyennant des transferts où vous jouez le rôle de sac de patate, vous permettront de voyager allongé et ce même si le bâtiment n'est pas très éloigné. Là encore, même s'ils sont souvent sympas, ces personnels sont totalement ignorants de votre pathologie et c'est donc pas la peine d'essayer de discuter avec eux d'autre chose que la pluie et le beau temps. Pour eux, vous êtes essentiellement un colis qu'il faut livrer en temps et en heure pour ne pas perturber le déroulement des examens. A noter, apparemment dans l’hôpital parisien où je suis suivi à Paris, il y a une sorte de règle qui veut que l'ambulancier qui vous amène à un examen soit responsable de vous ramener à bon port après celui-ci, ça doit éviter de perdre des patients ce qui fait toujours désordre. Les brancardiers et ambulancier ont pour fonction supplémentaire de porter votre volumineux dossier médical, car rappelons-le notre système de santé ne s'est pas encore aperçu que nous sommes au XXIème siècle.

 

Les Aide-soignants : Les aides soignants sont extrêmement importants. C'est eux qui gèrent l'essentiel de la logistique en particulier :

  • Tout ce qui concerne les repas : la commande des repas (lorsque vous avez le choix des plats), les restrictions alimentaires qu'elles soient d'origine médicales (sans sel, sans sucre) ou culturelles. C'est avec eux qu'il faut voir pour vous mettre un repas de coté si vous risquez de ne pas être là au moment de la distribution, que vous soyez en examen ou en permission. C'est aussi avec eux qu'il faut voir si vous avez loupé le repas et que vous avez faim. Ils ont en général quelques réserves qu'ils pourront vous donner pour patienter en attendant le repas suivant, au minimum quelques biscottes.

  • Tout ce qui concerne le lit : c'est eux qui vont refaire votre lit si vous n'êtes pas en état de le faire vous-même (moi, sauf en cas de syndrome post-ponction lombaire je le fais moi-même, ce n'est pas grand-chose pour moi, ça occupe et c'est autant de boulot en moins pour le personnel).

  • C'est eux qui préparent la chambre entre deux patients : désinfection, changement des draps, vérification que tout est en ordre.

  • C'est eux qui gèrent les transferts de chambre lorsque c'est nécessaire.

  • C'est eux également qui vont assister les personnes en perte d'autonomie : aide à la nutrition et aide à la toilette.

  • Ils se sont vu (récemment?) déléguer la prise des constantes matin et soir : tension, rythme cardiaque et température.

  • C'est le plus souvent eux qui répondent lorsque vous sonnez en journée et si nécessaire, ils vont transmettre aux infirmiers ou aux médecins.

Les infirmiers : Les infirmiers ont plusieurs rôles :

  • La délivrance des médicaments – comprimés matin, midi et soir, selon les prescriptions des médecins.

  • La réalisation des prises de sang toujours selon les prescriptions des médecins.

  • La réalisation de tout ce qui est pansements, bandages et nettoyage de plaies.

  • La gestion des perfusions, quelque soit leur contenu : mise en place des voies, gestion des débits, renouvellement des poches lorsque la perfusion est finie et cela de jour comme de nuit.

  • C'est eux qui gèrent principalement la douleur puisque c'est lié à la délivrance des médicaments et là encore en lien avec les médecins et là encore, de jour comme de nuit.

  • Ils assistent les chirurgiens et les anesthésistes au bloc et en salle de réveil mais ça, en principe, vous n'êtes pas assez conscient pour vous en rendre compte ou trop stressé (en cas d'anesthésie locale) pour chercher à comprendre le rôle de chacun.

 

La surveillante : alias « cadre ». Il est à noter que c'est parfois (souvent?) une infirmière qui tiens ce rôle, que ce soit parce que le poste est vacant, parce que le titulaire est en congés ou en arrêt maladie. Elle (plus rarement, il) n'est pas toujours facile à identifier car il est rare qu'elle se présente en tant que telle et ce n'est pas indiqué sur les blouses. C'est en général une ancienne infirmière qui a suivi une formation spécifique. C'est la personne qui a la responsabilité administrative du service en particulier :

  • La gestion des approvisionnements (matériels, consommables...)

  • La gestion du personnel (congés, horaires).

  • La gestion des lits : entrées, sorties, liens avec les services administratifs de l'hôpital

  • Parfois l'organisation des soins de suite prescrit par le médecin et l'organisation du transfert vers un autre service ou établissement.

  • La gestion du dossier de soin et en particulier son initialisation avec tous les renseignements administratifs : personnes à prévenir, situation de famille, traitements en cours...

 

Les externes : Les externes sont des étudiants en médecine, des stagiaires quoi. Ils sont là pour apprendre leur futur métier. Ils ont déjà subi 3 ans d'étude théorique et l'externat dure 3 ans. Ils sont néanmoins rémunérés par l'hôpital mais n'ont pas le droit de prescrire. Ils alternent l'apprentissage de la pratique dans les services avec des cours. On peut faire plusieurs distinctions :

  • Les externes étranger. Ils sont facilement repérables car ils sont généralement quasi muets.

  • Les externes en début de cursus : Ils sont également facilement repérables car ils suivent l'interne (ou le cas échéant le médecin senior) comme son ombre et acquiescent à tout ce qu'il dit. Ils arborent quelque fois leur stéthoscope de manière apparente pour bien montrer à tout le monde qu'ils appartiennent à la catégorie des médecins. En général ils ne font pas grand chose à part répondre aux questions des internes / seniors. Vous reconnaîtrez un externe débutant au fait qu'il hésite à vous toucher pour l'auscultation.

  • Les externes en fin de cursus sont plus difficiles à distinguer des internes. L'interne peut en effet leur faire effectuer de nombreuses tâches : auscultation, interrogatoire clinique, électrocardiogramme, ponction lombaire. En général, l'auscultation et l'interrogatoire seront vérifiés par l'interne pour être sûr que l'externe n'est pas passé à coté de quelque chose d'important. Ma dernière ponction-lombaire a été effectuée par une externe en fin de formation qui montrait comment faire à une autre externe en début de formation !

L'avantage des externes c'est qu'ils ont plus de disponibilité que les internes et donc ont éventuellement plus de temps pour discuter avec vous si vous avez des questions. Un autre avantage est que s'ils ne savent pas répondre ils l'avoueront plus facilement et iront se renseigner auprès des internes/senior si votre question est pertinente. De plus, dans ce cas, si l'interne lui-même ne sait pas, il hésitera plus à noyer le poisson face à un externe (qui potentiellement peut aller chercher la bonne réponse dans ses bouquins ou auprès d'une personne plus compétente, voire dans les publications scientifiques) que face à un patient. N'hésitez pas donc si vous avez un externe qui vient vous voir seul à lui poser un max de questions.

 

Les internes : Les internes sont de vrais médecins. Ils ont au minimum 6 ans d'études de médecine derrière eux et ont le droit de prescrire. Dans certaines conditions (validation d'un nombre de semestre, licence spécifique), ils peuvent effectuer des remplacements de manière autonomes. Ce sont des salariés des hôpitaux. Il y a, d'après ce que j'ai compris deux type d'internes : Les internes dans une spécialité, ce sont les futurs spécialistes (comme les cardiologues, les pneumologues, les neurologues et beaucoup d'autres -ogues et -istes). Leur internat est souvent plus long (jusqu'à 5 ans pour certaines spécialités contre 3 ans pour les généralistes), ils vont faire l'essentiel de (tout ?) leur internat dans des services en lien avec leur spécialité et d'après ce que j'ai compris en général dans des CHU (hôpitaux universitaires). Les futurs généralistes ont des stages plus variés dont certains peuvent être en cabinets libéraux. C'est eux aussi qu'on retrouve généralement dans les hôpitaux qui ne sont pas des CHU même dans les services spécialisés. Ainsi, on va trouver des internes de médecine générale dans un service de cardiologie d'un hôpital de province, alors que dans un CHU on trouvera surtout (toujours?) des internes de spécialité donc de futurs cardiologues. D'où l’intérêt d'être suivi en CHU : on maximise les chances que l'interne ait une expérience plus approfondie de la pathologie du service.

Les internes sont supervisés par les médecins seniors mais ont dans la pratique pas mal de latitude de décision car c'est souvent le seul médecin disponible pour prendre une décision en urgence, en particulier pendant les week-ends et les nuits (les gardes). En cas de doute, ils ont toujours la possibilité d'en référer à un médecin senior mais ils le feront avec parcimonie car réveiller un médecin en pleine nuit ou le déranger pendant son week-end ou une consultation n'est jamais agréable.

Son rôle est multiple mais d'après ce que j'ai observé va inclure :

  • La consultation d'entrée : auscultation, interrogatoire (dont il peut déléguer une partie à un externe en fin de formation mais dans ce cas il s'assurera que rien n'a été oublié).

  • La prescription des médicaments, conformément à la stratégie définie par le médecin senior. Mais c'est lui qui décide de la tactique et c'est souvent lui qui va prendre les décisions sur les traitements annexe (vitamine, gestion de la douleur, traitement palliatif ou préventif des effets secondaires d'un autre traitement).

  • C'est lui qui organise les examens avec la surveillante et plus généralement coordonne tout ce qui a un aspect médical.

  • Il réalise un certains nombres d'actes : ce sont le plus souvent des internes qui ont réalisé mes ponctions lombaires. C'est un interne qui a réalisé mon blood patch et c'est parfois des internes qui vont opérer au bloc, sous la supervision d'un senior.

  • C'est le plus souvent l'interne qui effectue la visite de sortie, là où on vous informe des éventuels changements de traitement, des résultats d'examen et de la suite des opérations après la sortie. Cela peut d'ailleurs être problématique car si vous n'êtes pas d'accord, l'interne a peu de marges de manœuvre par rapport aux instructions données par le médecin senior. Si c'est lui qui fait la visite de sortie c'est essentiellement parce que le médecin senior n'est pas disponible à ce moment-là (il sera souvent en consultation ou au bloc opératoire) et qu'il serait coûteux de bloquer un lit pour vous permettre d'attendre qu'il soit disponible... Mais dans certains services de certains hôpitaux c'est encore ce qui se passe : la sortie est décalée pour permettre la visite du médecin senior.

 

Le médecin senior :

  • Il y a souvent plusieurs médecins seniors qui se partagent les patients d'un même service.

  • C'est lui qui a la responsabilité du patient.

  • Il assure la supervision des internes.

  • Il définit la stratégie thérapeutique et les examens à réaliser.

  • Il décide de la sortie et des éventuels soins de suite.

  • Il fait le « tour » : la visite des malades tous les deux jours avec les internes et externes pour faire le point sur l'avancement des travaux et l'état de délabrement de l'édifice. Si vous êtes un squatteur dans un autre service, il pourra effectuer la visite tout seul en dehors du tour et on vous épargnera le « tour » officiel.

  • Il effectue quelque fois la visite de sortie.

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22 septembre 2013 7 22 /09 /septembre /2013 20:57

 

C'est assez paradoxal mais l'hôpital est un des lieux les plus bruyants que je connaisse. Le bruit est pénible quand on est malade, parce que l'on est fatigué et parce qu'on peut avoir des pathologies qui rendent sensible au bruit (les céphalées!).

 

En particulier cet fois-ci j'ai particulièrement été gêné par :

 

  • Le bruit des chariots divers qui roulent dans le couloir (et vous servent en particulier de réveil le matin) : repas, médicaments, appareil de prise des constantes (tension),

  • Porte de ma première chambre qui grinçait affreusement – il va falloir que je rajoute une bombe de W40 et un pied de biche à ma liste des choses à emporter pour les hospitalisations.

  • Hélicoptère atterrissant sur le toit du bâtiment d'à côté.

  • Crèche des enfants du personnel juste sous mes fenêtres (heureusement fermée le week-end et pendant les vacances, je n'y ai donc eu droit que les trois premiers jours).

  • Système pneumatique de délivrance des médicaments – situé juste à côté de ma première chambre et particulièrement bruyant, j'ai mis deux jours à comprendre d'où venait ce bruit bizarre.

  • Sirène des smur et ambulances arrivant aux urgences.

  • Téléphone qui sonne dans le vide... Visiblement, la technologie du répondeur téléphonique n'est pas encore arrivé jusqu'aux services hospitaliers.

  • Sonnerie d'appel des autres chambres, bizarrement quand c'est vous qui appelez, ça vous dérange beaucoup moins.

  • Portes qui claquent à cause des courants d'air l'été, car les chambres ne sont bien sûr pas climatisées et le seul moyen de rafraîchir les chambre est de faire courant d'air. On pourra au passage s'interroger sur les priorités de notre société où la plupart des centres commerciaux sont climatisés mais quasiment aucun hôpital.

  • Personnel qui s'interpelle dans les couloirs.

  • Travaux dans ou à proximité de l’hôpital, en particulier ces merveilleuses alarmes de recul qui équipent tous les engins de chantier et sont conçues pour être audible même dans les chantiers les plus bruyants. Je peux confirmer qu'elles sont très efficaces et qu'on les entend très bien et de très loin.

 

J'ai d'ailleurs constaté que les panneaux demandant aux automobilistes de s’abstenir de klaxonner avaient été retirés du code de la route... Alors finalement, le bruit à l'hôpital, ce n'est peut-être pas si important... à quand une boite de nuit en plein air au milieu d'un CHU, au moins ça mettrait de l'ambiance ?

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20 septembre 2013 5 20 /09 /septembre /2013 17:04

 

Bon, je crois qu'il est temps de revenir sur la question de la fatigue, d'autant que le sujet semble faire un come-back sur le groupe facebook.

 

Alors, pour les nouveaux et tous les flemmards qui n'ont pas pris la peine de lire l'ensemble de mes œuvres, je rappelle que j'ai déjà parlé du sujet à plusieurs reprises :

 

http://xstoffr.over-blog.com/article-evaluer-la-fatigue-38675992.html

http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-suite--39676515.html

http://xstoffr.over-blog.com/article-mesurer-la-fatigue-les-resultats-43310247.html

http://xstoffr.over-blog.com/article-mesure-de-la-fatigue-engendree-par-la-sarcoidose-un-an-de-mesure-60210390.html

 

Pour ceux qui ne veulent pas prendre le temps de lire ou relire ces éléments, en quelques mots voici ce que j'avais exprimé :

 

- La fatigue est un des principaux problème lié à la sarcoïdose. Tous les médecins ne le savent pas encore car pour certains leurs études sont un peu loin et on ne peut pas se tenir à jour sur toutes les découvertes scientifiques sur toutes les maladies du monde. Pour rappel, orphanet parle de 6 000 à 7 000 maladies rares dénombrées à ce jour. Pour ceux qui auraient des problèmes à faire reconnaître la fatigue comme liée à la maladie, je peux vous fournir des références de publications scientifiques sur le sujet (mais là tout de suite, je dois avouer que j'ai la flemme d'aller les rechercher).

 

- La fatigue est pour moi le principal facteur d'invalidité. Les douleurs articulaires sont gérables (d'autant que mon métier ne nécessite pas d'effort physique) et les troubles cognitifs suffisamment rares et difficiles à séparer de la fatigue pour ne pas être un facteur majeur au jour d'aujourd'hui.

 

- Comme aucun examen ne permettait de suivre l'évolution de ma maladie, hormis peut-être l'hyperprotéinorachie dans la ponction lombaire mais cet élément est discutable et discuté, j'ai pris l'habitude depuis novembre 2009 (c'est à dire peut après le début de mon arrêt de travail et lorsque j'ai réalisé que la sarcoïdose allait probablement durer plusieurs mois), de noter mon état de fatigue pour essayer d'en mesurer l'évolution.

 

- J'ai pour cela cherché sur le net des outils de mesure utilisés par les médecins. Je n'ai trouvé que des questionnaires très longs et détaillés. Ceux-ci ne pouvaient me convenir, car ils sont conçus pour un bilan ponctuel d'évaluation du caractère pathologique ou non d'une fatigue déclarée par un patient. En aucun cas ils ne pouvaient convenir au suivi régulier et la mesure d'une fatigue dont le caractère pathologique est déjà établi. Ils étaient beaucoup trop long pour cela et nombre de questions étaient inadaptées.

 

- J'ai donc fini par établir ma propre échelle de fatigue sur des niveaux de 0 à 5, 0 étant une fatigue permettant une activité à plein temps et donc un niveau de fatigue acceptable, 5 un état où aucune activité n'est possible et où il y a perte d'autonomie : difficultés pour maintenir l'hygiène, très grosses difficultés pour gérer ses repas seul.

 

A l'usage et dans les fait je me suis aperçu des éléments suivants :

  • Mon échelle est à peu près logarithmique, c'est à dire que la capacité d'activité est à peu près divisée par 2 au passage de chaque niveau : 0 étant plus de 8 heures d'activité par jour (8 à 16h), 1 va être de 4 à 8 heures, 2 de 2 à 4 heures, 3 de 1 à 2 heures, 4 de 0,5 à 1 heure et 0 moins de 0,5 heures.

  • J'utilise des demi-niveau car il mon état est extrêmement variable et il n'est pas rare qu'il change d'une demi-journée sur l'autre : par exemple niveau 4 le matin et niveau 3 l'après-midi. Dans ce cas je vais noter 3,5 pour la journée.

  • A l'usage je me suis aperçu que c'est essentiellement le critère de durée d'activité que j'utilise. Les autres critères, en particulier de sommeil (obligation de faire une sieste, sommeil très accrus) sont en fait très cohérent avec l'activité.

  • Je me suis aperçu que les médecins ne savent pas lire et interpréter mes graphiques lorsque j'essaye de leur présenter les résultats. Ils sont intéressés mais ne savent pas les lire. Le fait d'utiliser un indice est trompeur pour eux car cela ne représente rien et ils n'ont pas assez l'habitude de voir ce type de données pour savoir comment les interpréter, même si je leur donne toujours une petite description des différents niveau pour les aider à interpréter les données. Je crois qu'ils ont tendance à interpréter ça plus ou moins comme les données sur la douleur, le fameux « sur une échelle de 1 à 10 évaluez votre douleur ». Cela est complètement trompeur car une fatigue selon mon échelle à 2,5 est une fatigue très intense et invalidante, on est à environ 2 heures d'activité par jour ce qui est extrêmement peu. Pour s'en rendre compte, il suffit d'inverser la proposition, 2 heures d'activité seulement, cela veut dire 14 heures de repos forcé en plus de la nuit normale de 8 heures ! On est donc loin d'une fatigue « moyenne » qu'impliquerait le chiffre de 2,5 sur une échelle linéaire de 1 à 5.

  • Je me suis aperçu que le facteur logarithmique de mon échelle était trompeuse. Même si cela permet une meilleure précision de mesure, cela nuit à la compréhension par les médecins. Les médecins ne sont pas habitués aux échelles logarithmiques (et d'ailleurs même les ingénieurs ne sont pas forcément très à l'aise avec elles).

 

Pour info, la valeur de 2,5 prise en exemple plus haut n'est pas une valeur prise au hasard, c'est effectivement la moyenne de long terme constaté depuis novembre 2009. Il y a eu des fluctuations importantes en fonction du traitement mais c'est globalement à peu près ça : les médecins me maintiennent dans un état où j'ai une capacité d'activité de deux heures par jour et où je dois impérativement me reposer 14 heures par jour en plus d'une nuit normale de 8 heures et c'est dans cet état que j'ai abordé ma dernière hospitalisation à Paris.

 

Je me suis en particulier aperçu de l'incompréhension des médecins lors de cette dernière hospitalisation. LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose m'a en effet demandé si je travaillais ! Cela fait un an que je lui fourni mes graphiques de fatigue à chaque consultation, que ces graphiques montrent que j'ai une activité de l'ordre de deux heures par jour et elle me demande si je travaille ? Soit elle est elle-même atteinte de troubles neurologiques, soit mes graphiques ne sont pas compréhensibles ! J'ai opté pour la deuxième hypothèse.

 

J'ai donc décidé de modifier mon système :

  • Exit la notion d'indice, ce n'est vraiment pas compréhensible. Maintenant je mesure directement mon activité. Chaque soir j'évalue ce que j'ai pu faire de la journée et combien de temps j'ai été actif et c'est maintenant cette valeur que j'utilise directement et que je présente aux médecins. Du coup c'est beaucoup plus parlant pour eux.

  • Exit l'échelle logarithmique. Tant pis, c'est moins lisible, les données sont toutes regroupées en bas de l'échelle, on a plus de mal à voir les fluctuations en fonction des modifications de traitement mais au moins l'essentiel apparaît enfin de manière claire et indiscutable : Ma fatigue est massive, invalidante et doit être prise en compte.

  • J'ai fixé moi-même le maximum de l'échelle d'activité et il est fixé à 14 heures d'activité par jour. Je me suis basé sur le calcul suivant : Une personne non malade dors en moyenne 8 heures par jour (cela dépend des personnes), elle se repose en moyenne 2 heures par jour ou moins. Il reste donc 14 heures d'activité par jour. Si quelqu'un a des données plus scientifiques sur la question, je suis preneur, j'ai fait une petite recherche sur le net et j'ai rien trouvé de probant.

 

Le résultat est le suivant :

 

graph activité 2013 brut

 

Tout de suite c'est plus clair. Si en plus on ajoute une petite moyenne mobile (une moyenne sur les 5 jours qui précédent et les 5 jours qui suivent) pour filtrer les variations quotidiennes, on obtient le résultat suivant :

graph_activite_2013_moyenne.png

 

On voit très nettement à quelle point la fatigue est forte, l'activité réduite à un niveau vraiment stable à 2 heures par jour à part quelques pics qui peuvent s'expliquer par des modifications de traitement... On constate également une amélioration très nette récente, dont je vais reparler à propos de la dernière consultation à Paris dans un prochain post. On voit aussi que pour reprendre le travail, c'est pas encore gagné !

 

Et vous, votre durée moyenne d'activité par jour, vous l'évaluez à combien d'heures ?

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20 septembre 2013 5 20 /09 /septembre /2013 15:16

 

De part mon blog j'ai pas mal de contact avec des malades de la sarcoïdose et certaines questions ou plaintes reviennent de manière lancinantes :

  • Quel médecin peut-il me suivre ?

  • J'ai l'impression que mon médecin ne maîtrise pas ma maladie comment faire ?

  • Mon médecin a l'air paumé, j'ai besoin d'un deuxième avis.

  • Mon médecin me renvoi vers le psy, il a pas l'air de comprendre ce qui se passe.

  • Je fais le tour des spécialistes mais je suis toujours aussi mal, car je n'ai pas de prise en charge globale de ma maladie.

 

Cela entre en résonance avec la conversation que j'ai eu avec InternistePréférée (qui mérite toujours autant son pseudo) juste avant la dernière visite avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose où nous avons fait par téléphone une sorte de débriefing des deux ans de suivi qu'elle a réalisé (en parallèle avec professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy). Le but pour moi était de la remercier de la qualité de son suivi et de m'excuser de n'avoir compris et suivi certains de ses conseils que trop tard (le tout accompagné d'une boite de chocolat) et de vérifier une hypothèse dont je reparlerai peut-être plus tard.

 

Je vais donc essayer de synthétiser tout ça.

 

Tout d'abord, il faut traiter le cas simple et général : celui de la sarcoïdose bénigne. Ce cas concerne il faut le rappeler 80 % des patients. Pour ceux-ci, c'est assez simple, la sarcoïdose ne présente aucun élément de gravité, la sarcoïdose n’apparaît que par la radio pulmonaire (ou un scanner thoracique), elle n'a pas d'impact fonctionnel hormis peut-être une légère fatigue supportable. La prise en charge est simple et peut être réalisée par n'importe quel généraliste : il suffit de vérifier à l'aide de radio pulmonaires régulière que la sarcoïdose n'évolue pas défavorablement. La seule chose un peu compliquée est de vérifier qu'il n'y a pas d'autre atteinte mais un généraliste devrait s'en sortir.

 

Deuxième cas relativement simple : Une sarcoïdose uniquement pulmonaire mais plus grave. Dans ce cas, c'est également assez simple pour le suivi : il faut trouver un pneumologue compétent pour la prise en charge. Généralement le pneumologue de l'hôpital le plus proche fera l'affaire. En général un pneumologue hospitalier voit suffisamment de cas de sarcoïdose pulmonaire pour pouvoir gérer la situation et si le cas est difficile du point de vu de sa spécialité, il sera le reconnaître et renvoyer vers un professeur de CHU qui pourra prendre la suite.

 

Là où cela devient plus compliqué c'est lorsqu'il y a plusieurs atteintes ou que les atteintes ne concernent pas le poumon. Il faut le répéter, ce sont des cas atypiques, ce sont des cas rares d'une maladie rare et cela a une implication importante au niveau du suivi.

 

Le médecin traitant, même s'il est le meilleur médecin du monde ne peut pas effectuer le suivi car il ne peut pas avoir suffisamment d'expérience de votre pathologie. Cela ne veut pas dire qu'il soit inutile ou qu'il faille arrêter de le voir. Il peut être de bon conseil et aura un rôle de soutien. Il pourra par exemple effectuer le suivi et la prise en charge les effets secondaires des traitements (carence en vitamine D, en potassium et diabète pour les corticoïdes par exemple). Il aura un œil critique sur la stratégie et pourra conseiller si c'est nécessaire de prendre un deuxième avis en cas de doute. Enfin, c'est lui qui gérera toute la charge administrative : démarches pour l'ALD, arrêt de travail, demandes préalables de transport pour les déplacements à plus de 150 km... Il sera donc utile mais ce n'est pas à lui à effectuer la prise en charge globale et à définir la stratégie thérapeutique.

 

Un spécialiste local en consultation privé ne peut pas effectuer le suivi non plus ou du moins pas facilement pour les raisons suivantes :

  • Les cas graves et complexes sont toujours traités en milieu hospitalier donc il n'aura pas l'expérience requise tout simplement car il ne voit pas assez de cas similaire au votre.

  • Il faut réaliser des examens qui ne peuvent être effectués qu'en milieu hospitalier, c'est beaucoup plus facile à organiser si le médecin qui effectue la prise en charge est lui-même un membre de l’hôpital.

  • Les cas complexes nécessitent un travail collectif. Un praticien hospitalier n'est pas isolé comme un spécialiste en ville. Il travaille dans une structure avec plusieurs autres médecins et même si les médecins ne sont pas toujours les rois du travail en équipe (oui, c'est un euphémisme), il y a de bonnes chances qu'il ne soit pas le seul à voir votre dossier. D'une part, lors des hospitalisations c'est généralement l'interne qui va vous prendre en charge principalement et ce n'est pas forcément votre médecin habituel qui effectuera la supervision de votre hospitalisation (car il n'est pas forcément disponible au moment adéquat). D'autre part le médecin en charge de votre dossier pourra en cas de doute demander conseil à ses collègues médecins sénior et/ou chef de service. Il y a donc de bonnes chances que votre cas soit examiné par plusieurs médecins spécialisés dans le bon domaine ce qui multiplie les chances d'avoir un bon diagnostic et un traitement adéquat

 

Donc, oui, il faut un suivi par un médecin travaillant à l’hôpital... Ce qui n'empêche pas que ce soit si besoin est dans le cadre de consultations privées si les délais sont trop longs dans les consultations publiques. Il faut d'ailleurs savoir qu'il est possible de basculer de l'un à l'autre : faire la première consultation dans le cadre privé pour avoir un rendez-vous rapidement et que la prise en charge soit ensuite effectué dans le cadre public si le médecin juge qu'une prise en charge hospitalière est justifiée.

 

La prise en charge hospitalière est d'autant plus justifié qu'il est indispensable, lorsqu'il y a plusieurs atteintes, de vérifier qu'il n'y en a pas d'autres qui n'auraient pas été détectées. Il est en particulier important de vérifier l'absence d'atteinte cardiaque, atteintes rares mais potentiellement vitales.

 

Deuxième élément important : Il est à mon avis très largement préférable d'avoir un suivi par un spécialiste en médecine interne dès lors que plusieurs organes sont touchés. Je n'ai rien contre les pneumologues et s'il y a une atteinte pulmonaire inquiétante, il est indispensable d'avoir un suivi par un pneumologue mais la sarcoïdose est une maladie systémique et à ce titre ce sont les internistes (à ne pas confondre avec les internes) qui sont les mieux placés pour la traiter. La sarcoïdose a de nombreux points communs avec d'autres maladies systémiques en particulier les maladies auto-immunes. Les traitements sont souvent les mêmes : des traitements conçus pour diminuer l'activité du système immunitaire. Il est donc beaucoup plus important d'avoir un médecin ayant l'habitude de ces traitements (en particulier les plus forts et les plus rares d'entre eux lorsque c'est nécessaire), de leur gestion à un niveau global et l'habitude d'une approche d'une maladie globale et de l'état de santé du patient que d'avoir une palanquée de spécialistes qui seront peut-être très pointus sur la prise en charge d'un traitement local de la maladie mais auront du mal à avoir une vision générale de la situation. Ils ont également, peut-être plus que d'autre, l'habitude de la prise en charge des maladies chroniques.

 

Enfin, il ne faut pas hésiter à se déplacer ! Notre maladie est rare ! Si vous avez un cas rare de cette maladie, il est indispensable d'être suivi par un spécialiste ayant suffisamment d'expérience de ces cas atypiques pour ne pas trop tâtonner dans la prise en charge (déjà qu'avec de l'expérience c'est compliqué). Le seul moyen qu'un spécialiste acquiert cette expérience c'est que les malades soient regroupés au même endroit puisqu'ils sont rares et dispersés. Il est donc indispensable de se déplacer pour aller chercher le ou les spécialistes ayant cette expérience. C'est important pour vous, mais c'est aussi important pour le spécialiste en question et pour les autres malades qui du coup bénéficieront de l'expérience acquise par le spécialiste avec votre cas.

 

En l’occurrence en France, il n'y a qu'une seule solution : aller à Paris. C'est là que sont regroupés les cas les plus difficiles.

 

Donc pour résumer, si vous avez une sarcoïdose complexe avec plusieurs localisations, il faut trouver un interniste, travaillant en hôpital, à Paris ayant une bonne expérience de la sarcoïdose.

 

- Mise à jour du 28/06/2015:

 

Si vous cherchez un spécialiste, je vous conseille de rejoindre le groupe Sarcoïdose Infos sur Facebook. Dans les fichiers du groupe, vous trouverez une liste des médecins spécialisés dans le suivi des sarcoïdose. Les médecins qui m'ont suivi y figurent... Par ailleurs les autres membres du groupe pourront peut-être vous aider à trouver un médecin en particulier pour les Belges et en province.

 

C'est ici que ça se passe: https://www.facebook.com/groups/53236835282/

 

Je ne souhaite pas publier en clair le nom des médecins qui m'ont suivi. Si vraiment vous n'arrivez pas à vous débrouiller avec la liste sur le groupe facebook, vous pouvez me contacter avec le formulaire de contact du blog, j'essayerai de vous réponde mais je ne garanti pas les délais, cela dépendra de mon état de santé.

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18 septembre 2013 3 18 /09 /septembre /2013 09:47

 

Cette hospitalisation a donc été une longue et douloureuse galère, une suite de ratés incroyables dont je tire les conclusions suivantes :

  • Une bonne partie du problème est lié au timing : C'était le début des vacances ce qui implique un changement d'interne, le problème de syndrome post-PL est tombé juste au début du week-end, les internes du service étaient de garde ce qui a impliqué l'intervention de 4 internes différents en moins d'une semaine. C'est pas l'idéal pour un bon suivi du dossier, chaque interne ayant tendance à se dire qu'il traitait uniquement l'urgence et laissant aux suivants la prise en charge de fond du problème. C'est principalement pour cela qu'il aura fallu attendre 5 jours pour me faire le blood patch qui sinon il peut se faire dans les 48 heures suivant la PL.

  • La supervision par les médecins seniors m'a semblé pour le moins légère et il me semble que tout à commencé à aller mieux le mardi lorsqu'un médecin senior a semblé reprendre les choses en main.

  • Les internes font des bêtises d'interne. C'est normal, c'est à ça que sert l'internat, car on n'a pas encore trouvé de moyen d'apprendre sans faire d'erreur. C'est pour ça qu'en principe ils sont supervisés par des séniors. Les principales bêtises d'interne :

    • Faire sortir un patient en pleine crise de syndrome post PL alors qu'il habite à plus de 400 km de l'hôpital.

    • Commander un simple fauteuil roulant pour le transport d'un patient soufrant de maux de tête violent dès qu'il se redresse.

    • Supprimer des prescriptions sans motivation réelle : non seulement le méthotrexate avait disparu des prescriptions mais on m'avait aussi supprimé le diffuK sous prétexte que les analyses de potassium sont normales... Sauf que si les analyses étaient normales, c'est peut-être justement parce que j'avais du diffuK au moment où on me les a faites et en tout cas, j'ai beaucoup moins de crampes depuis que j'en ai donc avant de le supprimer il aurait peut-être fallu m'en parler (ou en parler à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose).

    • Faire du zèle sur la quantité de sang injecté pour le blood patch.

    • Ne pas s'assurer que ses prescriptions sont faites en temps et en heure et sont bien compréhensibles pour le reste de l'équipe.

    • Face à un patient sortant faisant état de douleurs importantes, prescrire un antalgique sans se préoccuper d'en faire délivrer par l'infirmière avant la sortie : le patient ne pourra pas forcément se rendre dans une pharmacie dans les cinq minutes qui suivent sa sortie, sans compter qu'il peut facilement passer une demi-heure au bureau des entrées pour faire sa sortie.

 

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