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25 juin 2012 1 25 /06 /juin /2012 16:23

Donc comme prévue par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai été hospitalisé dans le service de médecine interne d’un hôpital parisien prestigieux.

 

J’étais très en avance et pour une fois c’était pas franchement utile. J’ai commencé par faire mes formalités d’entrée normalement, sauf qu’ils n’avaient pas reçu le fax de prise en charge par ma mutuelle. Je soupçonne que le fax était arrivé un peu trop top vu que j’avais fait le nécessaire dès que j’avais eu l’info de la date d’hospitalisation. Je sais pas pourquoi mais je doute que s’ils reçoivent un fax avant que l’hospitalisation ne soit enregistrée dans leur système d’information ils soient capables de le traiter comme il faut. Ce n’est d’ailleurs pas très grave et je n’ai même pas eu à recontacter ma mutuelle, ils se sont débrouillés, comme quoi quand ils veulent, ils peuvent le faire. Je ne comprends d’ailleurs toujours pas pourquoi ce type d’échange passe par le patient puis par un fax et pourquoi ils ne peuvent pas échanger ce type d’information directement par des ordinateurs, ça serait beaucoup plus efficace et moins coûteux.

 

Donc je me suis retrouvé muni de mes précieuses étiquettes. Là encore je ne comprends pas pourquoi il faut que ce soit le patient qui transmette ces papiers entre le service administratif des admissions et les services de soin, ils ne sont pas équipés d’ordinateurs de chaque coté ? Je me dirige vers le bâtiment où je supposais devoir être hospitalisé. Une fois arrivé, aucune information n’est affichée à part les noms des médecin et la spécialité des services (mais il y a plusieurs services de médecine interne), débrouillez-vous ! Comme j’avais demandé le nom du service lorsqu’on m’avait informé de l’hospitalisation par téléphone et qu’en réponse j’avais eu le nom du chef de service, j’ai fini par atterrir dans le bon service où comme d’habitude, il n’y a personne pour accueillir ou renseigner les personnes hospitalisées… On rentre comme dans un moulin ça m’a toujours étonné. J’ai fini par pouvoir être renseigné par une personne qui n’appartenait pas au service (mais au demeurant fort aimable) qui m’a indiqué qu’il y avait un bureau spécial au rez-de-chaussée pour gérer les entrées d’hospitalisation – ah ce n’est donc pas pareil qu’à Lyon ou Roanne... Donc demi-tour direction le bureau ad-hoc. C’est bête mais il suffirait de quelques panneaux indicateurs bien placés pour éviter aux gens d’errer dans les couloirs et de déranger le personnel pour rien. Audit bureau ad-hoc il n’y avait personne et après une attente non négligeable, on m’a pris les précieuses étiquettes puis dit de patienter dans le couloir (heureusement muni de chaises) vu que la chambre n’était pas prête. Enfin après une assez longue attente je suis autorisé à retourner dans le service non sans avoir été muni de divers papiers administratifs interne à l’hôpital y compris les indispensables étiquettes.

 

Là je peux m’installer dans la chambre. Très peu de temps après LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose passe dans la chambre pour me faire un petit coucou et m’informer que malheureusement elle ne sera pas là pendant l’hospitalisation vu qu’elle est en vacances mais que le service la tiendra au courant si nécessaire par téléphone ! Et bien, ça doit pas être super-cool pour la famille d’avoir le boulot qui appelle pendant les congés !

 

 Et puis … il ne se passe rien à part peut-être une pose de voie veineuse et une prise de sang, je ne me souviens plus bien.

 

Enfin en toute fin d’après-midi, l’interne se pointe et commence à discuter. Je sors donc mon super résumé des épisodes précédents que j’ai maintenant l’intention de présenter systématiquement aux nouveaux médecins mais elle a à peinte le temps de commencer à en lire le début que nous sommes interrompus : Il faut que j’aille passer l’IRM. Là comme ça, tout d’un coup c’est urgent, en début de soirée. Du coup on s’arrête net et j’en oublie de prendre les IRM précédents que j’avais scrupuleusement apportés pour permettre au radiologue de comparer… Ce n’est absolument pas grave, personne ne m’a rien demandé à l’IRM. Il faut savoir que de toute façon dans ces grands hôpitaux ils ont tendance à considérer qu’ils sont les seuls à savoir faire les choses comme il faut et que tous les examens réalisés en dehors de leur hôpital sont sans valeur et bon à refaire et tant pis pour le trou de la sécu !

 

A l’IRM je commence par attendre un très long moment… Donc c’était urgent que j’y aille et ça a empêché l’interne de prendre connaissance de mon dossier correctement tout ça pour que j’attende mon tour pendant des plombes ! En fait c’est juste que j’ai été convoyé avec une autre patiente qui elle est passée tout de suite et le brancardier a empêché l’interne de me voir juste pour éviter de faire un aller-retour de plus ! Une fois l’IRM passé, à peine sorti de la machine je suis ramené dare-dare dans le service, ils n’ont même pas pris le temps de m’enlever la seringue de produit de contraste, fallait pas faire attendre le brancardier et l’autre patiente ! Au passage aucune interprétation de l’examen par un radiologue… Du coup dans le service c’est moi qui ai du demandé aux infirmières d’enlever la seringue, elles ont d’ailleurs complètement halluciné de me voir débarquer comme ça ! Bien entendu vu l’heure (le dîner était déjà servi), l’interne était partie depuis bien longtemps !

 

Le lendemain matin, j’ai eu droit à la visite des externes, tous seuls comme des grands. Il y en avait un plutôt dégourdi et une autre étrangère qui n’avait jamais fait d’auscultation et n’osait pas trop… mais bon c’est resté sommaire. Ensuite l’interne a débarquée, a refait une auscultation passant un temps fou a tester mes reflexes en particulier au niveau de la jambe gauche qu’elle avait tendance à pas trouver normaux mais sans être bien sûr. Effectivement je crois qu’à certains moment elle ne tapait pas tout à fait au bon endroit mais par ailleurs à un moment quand elle a testé le reflexe sous le pied, ça a fait bouger le genou et ça apparemment c’est pas trop normal. Comme par hasard c’est justement là que j’ai des décharges électriques qui me réveille la nuit ! Mais bon, elle en est restée à l’auscultation et on n’a pas repris l’interrogatoire de la veille, elle s’est donc contentée de mon résumé et n’a eu aucune occasion de me poser des questions. Je suppose qu’elle n’avait pas le temps à ce moment là. On m’a informé que j’aurai une ponction lombaire dans la mâtiné mais que ce serait l’autre interne du service qui la ferait. Effectivement il a débarqué un peu plus tard avec les externes qui devaient observer. Du coup j’ai eu droit à une audiodescription ! J’ai aussi eu droit à un quizz, j’ai failli proposer de participer vu que je connaissais les réponses (Qu’est-ce qu’on recherche ? Une pléiocytose en particulier une hyperleucocytose, la présence d’ECA, une hyperprotéinorachie et des bandes oligoclonales d’igg – mais vu le traitement il probable que ce sera tout normal à part peut-être avec un peu de chance l’hyperprotéinorachie). Mais en fait j’avais mis mon baladeur mp3 pour me détendre et la position n’est pas très favorable à la conversation donc je me suis abstenue (et puis ma grande sœur m’a dit qu’il ne fallait pas montrer aux médecins qu’on en savait plus sur sa maladie qu’eux et comme je suis un grand garçon sage, j’obéis à ma grande sœur). Pour la mesure de pression c’est un peu particulier car il faut être couché sur le coté mais comme l’interne préférait piquer en position assise, faut se coucher sur le coté avec l’aiguille plantée dans la colonne ! C’est pas hyper rassurant ! En tout cas il avait l’air de maitriser mais il avait l’air d’être assez âgé pour un interne et je me demande s’il ne refaisait pas des stages supplémentaires pour obtenir une double spécialisation. Du coup ça a été beaucoup moins douloureux que la dernière fois, il a trouvé le bon endroit du premier coup et à part une douleur vive juste au moment où il perce l’enveloppe de la moelle épinière ça c’est bien passé. Je n’ai d’ailleurs même pas fait de malaise comme la dernière fois. Ensuite il faut attendre que le liquide monte dans la colonne, c’est un peu particulier mais pas douloureux.

 

Et puis on a attendu les résultats et en début d’après-midi l’interne est venu me voir pour me dire que les résultats de l’IRM étaient normaux que pour la ponction lombaire ils n’avaient pas tous les résultats mais ceux qu’ils avaient étaient normaux à part une petite hyperprotéinorachie « Subnormale » à 0,61 et qu’en conséquence ils pensaient qu’il n’était pas nécessaire de faire les bolus de solumédrol. J’ai rétorqué que les informations dont elle disposait étaient les mêmes que celle qu’avait LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose au moment où elle avait pris la décision des bolus de solumédrol – IRM cranien normal, légère hyperprotéinorachie et que donc pour moi il n’y avait pas lieu de changer ce qui avait été décidé par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Elle est repartie, je suppose pour appeler LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et finalement elle a décidé de faire le bolus.

 

Et puis ça a commencé à partir en live… Déjà en fin de mâtiné je n’étais pas très bien, je n’arrivais pas à regarder la télé que mon colocataire sortant m’avait laissé en souvenir (jusqu’à 13h). En début d’après-midi j’ai accueilli un nouveau colocataire et en personne civile et plutôt sociable j’ai commencé à faire la conversation mais j’avais de plus en plus de mal et au bout d’un moment j’ai dû arrêter car je n’arrivais vraiment plus à suivre. Ensuite les maux de têtes sont arrivés. L’interne qui m’avait fait la PL, de passage dans la chambre, m’a demandé comment ça allait rapport à la PL. Je lui ai alors dit que j’avais pas mal de maux de tête. Il m’a demandé si c’était orthostatique (c’est à dire si ça se produisait quand je me levais), j’ai répondu que pas du tout c’était permanent. Il a alors conclu que ce n’était pas lié à la PL et qu’il allait prévenir l’autre interne qui était chargée de mon cas. Ils ont alors commencé le bolus de solumédrol. C’est une perf qui passe tout doucement pendant plusieurs heures. J’ai pris du paracétamol pour essayer de calmer les douleurs mais bien sur sans effet. Mes maux de tête ont empirés. J’avais vraiment pas bien, complètement KO, le simple fait de voir ou d’entendre était pénible car trop fatigant – je ne parle pas de regarder ou écouter mais bien voir et entendre ! Du coup j’ai mis les bouchons d’oreille que j’avais récupéré à l’IRM et fermé les yeux. J’ai demandé de la glace à l’infirmière pour soulager les maux de tête mais visiblement c’est pas facile à trouver ! L’interne a fini par débarquer. Elle a commencé par penser que c’était lié à la PL mais l’autre interne qui était par hasard dans la chambre a rétorqué que ce n’était pas orthostatique. Elle a ensuite dit que ça pouvait être le solumédrol mais j’ai objecté et l’autre interne a confirmé que ça avait commencé avant. En désespoir de cause elle m’a affirmé que c’était des migraines qui n’avait rien à voir avec la sarcoïdose puisque les examens – IRM et PL - étaient normaux. J’ai rétorqué que ces examens n’étaient pas fiables à 100%, que les études montraient que des cas avérés de neurosarcoïdose avaient des examens normaux… Le tout alors que j’était effondré sur mon lit avec des maux de tête important que je n’étais même pas en état de décrire et qu’elle était accroupie à coté du lit pour me parler. J’ai fini par couper court en disant que je n’étais pas en état d’en discuter et en redemandant qu’on m’apporte de la glace… Elle a prescrit de l’acupan mais là encore ça n’a pas eu trop d’effet. L’infirmière m’a apporté un sachet de glace en l’occurrence une poche utilisée pour conserver les prélèvements au frais quand on les envoie au labo. Le problème c’est que ce n’était pas du tout adapté : c’est comme ces sachets en plastique pour faire des glaçons : des boules de glace reliées entre elle par du plastique donc plein de bosses dures et avec une surface de contact limitée, j’ai dû m’en contenter, c’était mieux que rien. Et puis le diabète insipide a commencé à arrivé : besoin d’uriner toutes les heures, urine quasiment transparente et sensation de soif nettement accrue. Bien entendu l’acupan ne faisait rien. La glace a eu l’air d’être un peu efficace mais ce n’est pas miraculeux non plus. Les médecins devaient être occupés ailleurs, par contre les infirmières qui venaient régulièrement recharger la perf de mon voisin était compatissantes… mais totalement désarmées. J’ai passé ainsi toute la soirée et une bonne partie de la nuit prostrée sur mon lit, recroquevillé dans le courant d’air de la fenêtre entrouverte à attendre que ça passe. L’infirmière de nuit était vraiment sympa, elle s’est arrangée pour me remplacer la poche de glace régulièrement, remettant celle qui n’était plus froide dans le frigo pendant qu’elle m’en donnait une autre. A un moment j’ai fini par lui demander un flacon pour conserver un peu d’urine pendant que le diabète insipide était présent car je pensait bien que cela n’allait pas durer, surtout si le bolus de solumédrol finissait par faire de l’effet. J’ai fini par m’endormir très tard dans la nuit…

 

Le lendemain matin, effectivement ça allait mieux, le diabète insipide a disparu, les maux de tête étaient calmés. J’étais encore très fatigué mais pas beaucoup plus que d’habitude… Et là j’ai vu débarquer un nouveau médecin que je n’avais pas encore vu, elle est venue très rapidement me dire que les examens étaient normaux, que donc je n’avais pas d’atteinte neurologique et qu’ils n’allaient pas faire les autres bolus de solumédrol !!! Je n’étais pas encore très bien et j’ai pas vraiment réalisé le décalage avec ce qui s’était passé la veille. J’ai pas cherché à argumenter sur la fiabilité des examens ou le fait que j’ai ou non une atteinte neurologique, j’ai utilisé le même argument que la veille, l’argument d’autorité : Si LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a demandé des bolus c’est qu’il faut les faire ! Elle est repartie direct, probablement pour téléphoner à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et j’ai finalement eu mes bolus ! Mais j’ai même pas pu lui parler du diabète insipide ou du prélèvement d’urine que j’avais fait au moment où il se produisait…

 

Le soir ça a commencé à aller vraiment beaucoup mieux. Du coup j’ai anticipé des problèmes d’insomnies vu qu’ils ont fait le bolus en début d’après-midi et j’ai décidé d’aller marcher un peu juste avant le dîner. Au début je pensais rester dans l’enceinte de l’hôpital mais j’ai vite fait le tour et ce n’était pas spécialement agréable pour se balader, du coup j’ai pensé aller faire un tour dans les rues alentours… Puis une chose en entrainant une autre, je me suis baladé pendant plus d’une heure, allant même jusqu’à jeter un coup d’œil - mais pas longtemps parce que vraiment ça commençait à faire long – sur l’un des monument les plus touristique de la capitale ! Par contre je ne vous raconte pas le supplice de tantale devant tous les restos, fast-food, junk food et autre boulangerie alors que j’avais la perspective à mon retour d’un insipide plateau d’hôpital… Bon exercice de volonté ! J’en ai profité par contre pour acheter Le Monde – à la plus grande surprise de mon voisin de chambre, assez étonné par le contraste entre la veille où je peinais à aligner deux mots et le lendemain où j’étais capable de lire intégralement l’un des journaux le plus intellectuel de France…

 

Le lendemain j’attendais la médecin de pied ferme, publication scientifique en main pour argumenter sur l’atteinte neurologique. Je voulais une vraie explication : si ce n’était pas une neurosarcoïdose qui provoquait les symptômes importants que j’avais eu pendant l’hospitalisation, qu’est-ce qui se passait ? Au départ c’était un peu un dialogue de sourds. Elle maintenait que je n’avais pas d’atteinte neurologique, que les examens étaient normaux (alors qu’une hyperprotéinorachie à 0,61, c’est clairement anormal), qu’ils étaient fiables à 100%. J’ai sorti cité mes publications en particulier celle qui indique qu’au moins 20% de cas avérés de neurosarcoïdose ont des IRM normaux. La médecin m’a indiqué qu’elle avait fait une thèse sur la neurosarcoïdose incluant plus de 200 cas et donc qu’elle connaissait les publications sur le sujet. J’ai alors insisté sur le fait qu’ils avaient bien vu à quel point je n’étais pas bien l’avant-veille. Elle a répliqué qu’elle n’était pas là et n’avait rien vu. J’ai répliqué que son interne avait vu – interne qui malheureusement n’étais pas présente, il n’y avait que les externes. Et j’ai insisté sur l’impact de ces symptômes sur la vie quotidienne, sur le fait que j’étais le plus souvent incapable de m’occuper de ma fille, sur le fait que ça me désolait de voir ma femme s’épuiser dans les tâches ménagères sans pouvoir l’aider. Elle s’est alors radoucie et a vraiment pris le temps de m’écouter. Si elle n’est pas revenue sur le sujet des atteintes neurologique, elle m’a en revanche confirmée que les problèmes que je rencontre sont bien liés à la sarcoïdose (elle a donc bien intégré les publications sur le lien entre fatigue et sarcoïdose ?) et qu’un traitement va être mis en place pour y remédier. Puis elle a fait les formalités pour la sortie : Au niveau du traitement, les corticoïdes sont remontés à 35 mg/ jour (soit à peu près 0,5 mg/kg) en attendant la prochaine consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, consultation programmée dans la foulée quelques semaines plus tard.

 

A noter également que lorsque j’ai demandé poliment à avoir une copie du dossier, je me suis heurté à une fin de non recevoir : vous aurez le compte-rendu d’hospitalisation, nous ne pouvons pas matériellement faire des copies de dossier pour toutes les personnes qui en font la demande… Et bien c’est pas grave, on va passer par la voie officielle de lettre avec AR à la direction et pour le coup ça demandera beaucoup plus de travail puisqu’il faudra alors ressortir le dossier des archives ! Là ils seront bien obligés de les fournir puisque c’est la loi. Dura lex, sed lex !

 

 

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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 18:22

Découvert en écoute dans une des rares fnac à avoir maintenu des points d’écoutes décents, je n’arrive pas à décrocher de cet album absolument merveilleux. Cette chanteuse à un talent incroyable. Une dextérité rythmique fantastique, un timbre de voie d’une clarté envoutante. En première écoute distraite ça peut paraît tout simple, basique sans relief. Et pourtant quelle classe, quelle élégance ! Quelle précision dans le dosage des accompagnements !

 

Juste avant j’avais écouté l’album de Lana del Rey dont le single m’avait comme pour beaucoup de monde accroché les oreilles. Et le contraste est frappant. Toutes deux ont une voix extraordinaire, mais là où celle de LadyLike Lily vient s’enchâsser dans un écrin parfaitement conçu pour mettre en valeur la qualité hors du commun du chant, l’album de Lana del Rey (hormis le single impeccable) ressemble à un épisode de l’émission cauchemar en cuisine où un mauvais cuistot s’acharnerait à tout prix à noyer tous ses plats d’une immonde sauce industrielle (à prendre ici au sens commercial du terme et pas du courant musical malheureusement).

 

Ici, c’un retour à l’essentiel de la musique, sans artifice, sans vocalises beuglées qui semble être le standard des succès grand public récents. Avec juste ce qu’il faut de très petites touches rock ou électro pour habiller l’ensemble et donner de la profondeur. Un seul élément de comparaison me vient à l’esprit, le chef d’œuvre de Suzan Vega 99.9°F avec qui elle partage d’ailleurs la technique du double enregistrement de la voie sur certains morceaux. Et je peux vous dire que de ma part c’est un immense compliment tant cet album a marqué ma culture musicale et fait parti des rare albums que j’écoute toujours avec le même plaisir tout juste 20 ans après sa sortie.

 

Bref, un album parfait pour un moment très calme et très doux, par contre à éviter dans les environnements bruyants.

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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 17:46

Juste après mon rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j’ai eu un rendez-vous avec un ORL. Au départ c’est parce que je me plaignais à InternistePréférée d’avoir toujours mal au nez et le nez obstrué (depuis 5 ans que ça dure !) et demandais si on pouvais pas faire un petit traitement local d’appoint à base de spray de corticoïde. Donc elle m’avait renvoyé sur l’ORL du coin que j’avais déjà vu du temps où on cherchais l’origine de mes douleurs articulaire et où le rhumato soupçonnais un Wegener (il était pas loin, dans le genre maladie systémique à la con ça à l’air pas mal aussi). Ah l’époque il avait exclu le Wegener et absolument rien vu d’autre.

 

Donc cette fois-ci c’est plus simple, n’est-ce pas le diagnostique est déjà posé… ben en fait pas vraiment !

 

Donc déjà il était grave à la bourre, l’heure du déjeuner était déjà bien avancée et la salle d’attente encore pleine. Du coup la consultation s’est faite au pas de course. Pas le temps de passer en revu l’historique des examens ni de discuter les détails. Quelque part ça me rappel un peu en moins traumatisant ce grand classique du grand Jacques : http://www.dailymotion.com/video/x2qwj0_jacques-brel-au-suivant_music , si j’avais un peu de talent, je vous ferais un pastiche, ça s’y prête vraiment mais comme je ne suis pas vraiment musicien, il vaut mieux que je m’abstienne, le temps est déjà assez pourri comme ça aujourd’hui.

 

Donc ça commence par la traditionnelle lecture de la lettre du médecin prescripteur puis on enchaine directement sur l’insertion de bouts de coton imbibés d’anesthésiant dans les narines ce qui me fait un mal de chien et me ramène directement 4 ans en arrière quand un autre ORL cherchait à comprendre un peu ce qui se passait. Exactement la même douleur hyper-vive donc de ce coté aucun changement

 

Du coup pour la conversation c’est moins simple n’est-ce pas. Je demande quand même s’il en voit beaucoup des sarcoïdoses avec des atteintes ORL, hein, sur le mode de la conversation, genre je suis curieux de savoir si mon cas est vraiment extraordinaire mais en fait pour savoir s’il a une quelconque compétence pour traiter mon cas et s’il sait un peu de quoi il parle. Depuis l’expérience de « l’expert » de la sécu, maintenant je me méfie. La réponse n’est pas très rassurante : « J’ai vu un cas quand j’étais interne ». Je ne sais pas quel âge il a mais clairement il ne vient pas de s’installer et donc ses études, c’est pas tout frais. Donc en résumé, il a vu un cas il y a plus de dix ans – voire vingt ou trente. C’est pas top !

 

Il demande à voir le dernier examen crânien disponible. Je lui sors donc mon IRM crânien qui lui permet d’exclure direct la sinusite mais par contre de confirmer une belle inflammation nasale. Il est pas le premier à regarder ces clichés qui ont été vu successivement par le radiologue de service, InternistePréférée et LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et pourtant c’est le premier qui remarque l’atteinte nasale. Faut dire que les autres devaient un peu être concentrés sur autre chose. L’examen direct confirme effectivement la rhinite. Pour moi la cause est entendue n’est-ce pas, depuis 5 ans que j’ai mal au nez, des écoulements dans l’arrière-gorge, le tout est apparu en même temps que les premiers troubles de sarcoïdose... et bien non, l’ORL commence à me parler de rhinite allergique !!! Je rétorque qu’avec les doses de corticoïdes que j’ai ça serait étonnant. Il me dit que c’est quand même possible mais je vois bien que j’ai marqué un point. Et puis une rhinite allergique en continue depuis 5 ans faut le faire. Pour la petite histoire, je suis allergique aux acariens depuis tout petit, alors je peux vous assurer que les rhinites allergiques je connais par cœur et que ce n’est pas du tout comme ce que j’ai depuis 5 ans. En général chez moi ça commence par de phénoménales crises d’éternuement, et c’est pas de discrets écoulements dans l’arrière gorge que j’ai mais littéralement le nez qui se transforme en fontaine. Puis il commence à me demander avec insistance si je n’ai pas du reflux gastro-œsophagien. Euh ben, non, vraiment pas. C’est vraiment hallucinant on venait de parler de sarcoïdose pendant 10 minutes et lui il ressorts d’autres hypothèses... Je commence vraiment à me croire dans le remake d’un film catastrophe québécois où une certaines grenouille avait entre autre mal à partir avec un ORL à coté de la plaque ;-) (oui c’est une private joke pour les habitués du forum sarcoïdose-info).

 

Bon, tant qu’on y est, il a vérifié les oreilles, à part des bouchons de cérumen, rien à signaler et un test d’audition a confirmé que l’acouphène ne semble pas être lien à une atteinte de l’oreille mais bien au niveau du cerveau.

 

Du coup, on a discuté 15 secondes sur l’opportunité de faire une biopsie pour confirmer l’atteinte nasale. J’étais pas très chaud, c’est pas comme si on avait du mal à confirmer la sarcoïdose elle-même. En plus ça ne va pas changer fondamentalement le traitement. De toute façon on va sortir l’armement non conventionnel pour les atteintes neurologiques alors on peut espérer que l’atteinte nasale soit balayée elle aussi. Du coup il a pas insisté d’autant que je lui dis que c’est pas hyper-gênant, au pire je suis obligé de temps en temps de dormir la bouche ouverte ou de respirer par la bouche pendant quand je marche un peu vite et là il dit « Ah, oui quand même » d’un air de découvrir ce que c’est qu’une obstruction nasale.

 

Comme prévu, il m’a prescrit un spray de corticoïdes et un autre pour assécher les muqueuses, ordonnance à renouveler par le médecin traitant… et AU SUIVANT !

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3 juin 2012 7 03 /06 /juin /2012 15:37

Donc, comme décrit précédemment, sous la pression de la sécu, j’ai fini par aller voir à Paris LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Consultation privée bien sûr mais au moins du coup le délai était très court.

 

Coup de chance si je puis dire, la consultation est tombée un jour où je n’étais pas bien. Mais pas bien du tout. Grosse fatigue le matin alors que j’étais juste à me reposer chez ma sœur en attendant le rendez-vous, maux de tête et incapable de regarder la télé ou de surfer, bref la crise de symptôme neurologique dans sa version plutôt maximale et comme heureusement j’en ai rarement depuis que je suis sous traitement. Ces crises se produisent d’ailleurs essentiellement lorsqu’une baisse de traitement se passe mal. En l’occurrence il n’y avait aucune tentative de baisse de traitement en cours, j’étais stable à 25 mg de méthotrexate et 15 mg de corticoïdes mais il y avait quelques petits virus qui trainaient dans la famille et il n’est pas impossible qu’ils aient été impliqués dans l’histoire. Oui, je sais, l’impact des infections intercurrentes sur la sarcoïdose n’est pas reconnu par la faculté de médecine mais grâce à ma charmante fille et aux viviers infectieux que sont les écoles maternelles et autres centres sociaux pour la garder le mercredi, je suis à peu prés sûr qu’il y a un impact vu le nombre de fois où ça s’est produit. Bref, heureusement que ma sœur était là pour m’accompagner sinon rien que le trajet dans Paris (dont j’ai pourtant l’habitude grâce à ma profession de ma vie antérieure) aurait déjà été difficile. On avait prévu de la marge pour parer aux aléas du trafic et du stationnement parisien ce qui s’est avéré inutile – on a trouvé une place juste en face de la clinique. Du coup on était très en avance et c’était très bien comme ça : j’étais le premier rendez-vous et LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose étant arrivée avec un quart d’heure d’avance, elle m’a pris tout de suite et j’ai eu comme ça un quart d’heure de plus de consultation et ce n’était pas du luxe ! C’est d’ailleurs quelque chose que j’essaye de faire systématiquement d’arriver en avance aux rendez-vous : ça fait beaucoup plus d’attente mais si le rendez-vous précédent n’est pas venu ça permet d’avoir une consultation plus longue.

 

Donc là forcément c’est compliqué. Il y a presque 5 ans d’historique à présenter, des dizaines d’examens, plusieurs médecins successifs, de multiples modification de traitements, de nombreux symptômes dont la pertinence n’est pas avérée mais dont il faut parler quand même car on ne sait pas lesquels sont importants… Et tout ça alors que je suis dans le cirage total. Heureusement ce n’est pas la première fois. Vu la façon dont s’est passé la toute première consultation avec un professeur (pour ceux qui ont raté les épisodes précédant, c’est là que ça se passe : http://xstoffr.over-blog.com/article-36321160.html ), maintenant j’anticipe. J’ai fait un petit document de quelques pages où je résume en détail (oui, je sais c’est un oxymore, j’essaye de faire du style) tout l’hystérique historique de ma sarcoïdose avec les différentes consultations, les examens etc… [j’aime bien laisser les lapsus révélateurs, si ça vous saoule il faut le dire]. J’ai aussi ajouté une petite liste de l’état actualisé des symptômes pour dire où j’en suis et une liste d’exemples concrets de situations du quotidien où je suis en difficulté, liste que j’ai rajouté suite au fiasco de la visite avec le pneumologue « expert » de la sécu. Et là je peux vous dire que c’était complètement indispensable d’avoir tout ça par écrit. J’aurais été incapable d’expliquer ça par oral ce jour-là. J’ai donc commencé par donner le courrier de mon médecin traitant - très bon courrier d’ailleurs, posant très bien le problème de diagnostic et celui vis à vis de la sécu tout en restant succinct- courrier dont elle a pris connaissance rapidement. Ensuite elle a commencé à me questionner mais j’ai vraiment insisté pour qu’elle lise mon résumé. Elle a quand même voulu commencer par l’état de santé de mes proches qui n’étaient pas inclus dans mon document : parents, enfants, frères et sœurs pour les questions d’hérédité et là je dois avouer que j’ai eu beaucoup de mal à répondre, non pas que je ne connaisse pas les réponses mais simplement j’avais beaucoup de mal du fait des troubles neurologiques à formuler les réponses, à être sûr de ne rien oublier etc. Du coup elle a constaté d’elle-même, d’entrée de jeu, la réalité des troubles neurologiques. Oui, certains jours même une conversation normale est problématique, tout de suite ça situe le problème !

 

Du coup elle a lu mon document en entier, s’interrompant juste deux ou trois fois pour demander des précisions qui le plus souvent étaient indiquées un peu plus loin. Elle a tiqué sur les deux ajouts personnels : le premier sur le calcul de probabilité de faux positif sur la mesure d’hyperprotéinorachie demandant qui avait dit tout ça (j’ai du avouer que c’est moi) et m’indiquant que ce n’était pas comme ça qu’on raisonnait en médecine (et oui, et c’est d’ailleurs bien dommage !), la deuxième fois sur mon calcul pour démontrer l’équivalence entre méthotrexate et corticoïdes qui lui semblait pas du tout appropriée.

 

Elle a conclu la lecture en demandant à quel niveau de traitement j’étais bien et la réponse a été difficile à comprendre pour elle : JAMAIS. Oui, depuis plus de deux ans et demi de traitement je n’ai jamais été vraiment bien, je n’ai pas eu un seul jour où je n’ai pas été obligé de me reposer plusieurs heures. C’est difficile à croire mais c’est la réalité. L’asthénie fait partie de ma vie depuis deux ans et demi et il n’y a pas eu de répits. A ce moment là, son visage était vraiment très fermé et je n’étais pas super à l’aise mais on est passé à l’examen qui bien entendu n’a rien révélé de particulier.

 

Ensuite elle a voulu regarder les IRM  crâniens. Je lui ai donc donné ma liste d’examens mis à jour ce qui l’a déstabilisé : « Mais j’ai pas les résultats là, c’est inutilisable » « euh, oui c’est juste la liste j’ai tous les examens dans le sac là, dites-moi ceux qui vous intéressent, je vous les sorts. ». Le temps qu’elle comprenne qu’en plus c’est numéroté, elle a fini par conclure « Si seulement tous les patients étaient aussi organisés que vous » - Oui, je sais, merci, c’est un travail à plein temps ;-) .

 

Ensuite elle m’a expliqué et j’ai été très soulagé :

 

Tout d’abord elle confirme complètement ce dont j’étais déjà persuadé depuis bien longtemps contrairement aux professeurs que j’ai pu consulter. La neurosarcoïdose est extrêmement probable. D’une part les examens ne sont pas fiables à 100 % surtout les IRM pour les cas de neurosarcoïdose se traduisant par des symptômes diffus de type de ceux que j’ai : troubles cognitifs, problèmes de concentration, maux de têtes, troubles dépressifs… D’autre part les examens ont tous été réalisés alors que j’étais sous traitement, traitement à fortes doses et au moins partiellement efficace. Dans ce contexte, l’hyperprotéinorachie est suffisante pour établir la neurosarcoïdose ! YES !!!!!!!!!!! Depuis le temps que je le disais et que les médecins ne voulaient pas me croire ou alors du bout des lèvres lorsque j’insistait beaucoup et sans pour autant s’engager dans le compte-rendu. Ici le compte-rendu est explicite : « Sarcoïdose, évoluant depuis 2009, avec comme localisation initiale, une atteinte articulaire, cutanée, ganglionnaire périphérique, médiastinale et très possiblement neurologique même si l’IRM cérébrale est normale (les troubles psychiques sont souvent isolés) et IRM et ponction lombaires ont été réalisées sous corticoïdes. ». Dans le certificat médical pour la sécu c’est aussi très clair : « L’hypothèse d’une neurosarcoïdose reste tout à fait valable compte tenu des signes fonctionnels décrits qui peuvent s’observer avec une IRM normale, de la ponction lombaire qui n’était pas strictement normale malgré la corticothérapie (protéinorarchie à 0.82), de la corticosensibilité des signes. »

 

Bon, ok, c’est pas dit explicitement, « C’est une neurosarcoïdose » mais le seul moyen d’être sûr à 100% d’une atteinte donnée c’est de faire une biopsie, alors pour le cerveau forcément il est préférable de laisser une part de doute, surtout quand on ne sait pas précisément où faire la biopsie.

 

Ensuite, elle m’a expliqué pour la stratégie thérapeutique. Pour elle les baisses de corticoïdes ont été prématurés après la mise en place du méthotrexate. Il aurait été préférable à son avis d’attendre d’avoir une amélioration de l’état générale et des symptômes neuropsychologiques avant de faire la baisse des corticoïdes. Du coup, elle indique que sa stratégie thérapeutique sera nettement différente : d’abord trouver un moyen d’améliorer mon état et seulement dans un deuxième temps réduire le traitement pour limiter les effets secondaires. C’est tout l’inverse de ce qui a été fait jusqu’à présent.

 

Ensuite elle a commencé à rédiger les prescriptions et m’a demandé si j’avais des questions. J’avais bien préparé quelques question le matin même quand j’étais pas très bien mais c’était pas rédigé, juste quelques idées notées. Du coup comme j’étais vraiment pas bien et que le début de la consultation m’avais déjà fatigué, j’ai eu beaucoup de mal et j’ai un peu décliné l’invitation mais elle a fortement insisté alors j’ai pu poser avec difficulté les quelques questions suivantes auxquelles elle a répondu de manière très claire et efficace (sans se lancer dans de grandes explications comme c’est trop souvent le cas avec les médecins) :

-         J’ai insisté sur le problème de la sécu et elle m’a indiqué qu’elle ferait très rapidement un courrier dédié.

-         Sur le traitement pour retravailler, elle m’a indiqué que cela allait prendre du temps et qu’il y aurait probablement une période de tâtonnement vu qu’on sort des traitements standard mais c’est clairement l’objectif.

-         J’ai posé une question sur l’anergie, demandé s’il y a d’autres manifestations d’anergie que l’anergie tuberculinique (avec en toile de fond, que cela pourrait expliquer les infections ORL à répétition que j’ai eu dans la période de 2 ans qui a précédée le diagnostic). Là la réponse était un peu trop technique pour moi, elle a d’ailleurs conclu sur le fait qu’elle ne pouvait pas me faire un cours d’immunologie (ce que nous semblions regretter tous les deux). De mémoire cela impliquait le fait qu’il y a plusieurs mécanismes immunologiques, que l’équilibre de ces mécanismes est perturbé par la sarcoïdose en particulier cela a un impact sur la répartition des globules blancs ce qui explique que les tests d’immunité suite au vaccin de la tuberculose soient faussés mais sans qu’il y ait une perte d’efficacité contre les infections. Par contre, elle a indiqué qu’une localisation active de sarcoïdose est associée à une inflammation qui elle-même facilite l’infection… ce qui peut expliquer mes infections ORL à répétition s’il y avait une localisation active ORL à ce moment… J’ai alors dit que cette localisation était difficile à diagnostiquer. Elle a répondu, non, enfin, non quand le diagnostic de sarcoïdose est déjà posé. D’ailleurs dans le courrier pour la sécu elle indique que la sarcoïdose remonte probablement à 2007-2008 et non pas à 2009 lorsque les premiers problèmes articulaires sont apparus. Là encore elle est en opposition avec ses confrères lyonnais mais en phase avec mon analyse.

-         Au niveau de la vitamine D, elle m’a indiqué qu’elle prendrait en charge un rééquilibrage (ce qui était vraiment négligé par les autres médecins) et effectivement après mon hospitalisation c’est carrément des ampoules mensuelles qui ont été prescrites, donc de fortes doses, associées d’ailleurs à du calcium.

-         Au niveau des interactions avec les infections bénignes, c’est à dire le fait qu’un contact avec un agent infectieux puisse augmenter les symptômes de sarcoïdose, elle était franchement négative. Je maintien que c’est le cas pour moi mais ça peut aussi être lié à la fatigue…

-         Elle était également réservée sur l’augmentation des symptômes inflammatoire à l’effort d’après ce que j’ai compris.

-         Elle a confirmé que la sarcoïdose associait le plus souvent granulomes et inflammation des tissus entourant mais qu’il pouvait également n’y avoir que de l’inflammation (et du coup, pour le diagnostic, je ne sais pas comment on fait !).

-         Elle a confirmé que la fatigue faisait parti intégrante des symptômes de la sarcoïdose et qu’il y avait eu des études réalisées sur le sujet y compris récemment (il va falloir que je recherche ça quand je serai un peu mieux).

-         Elle a indiqué catégoriquement que les atteintes ORL en particulier au niveau des sinus ne pouvait pas expliquer les problèmes neuropsychologiques.

-         Elle m’a indiqué qu’il n’y avait absolument pas de contagion locale d’un organe à un autre par proximité géographique (celle-là c’est toi Gilles qui me l’a inspirée).

-         J’ai enfin pu parler de mon amis québécois perdu dans la stratosphère des élucubrations médicales. Elle a pris le temps de m’expliquer en détail mais rapidement quand même (c’est tellement agréable les gens qui savent être efficace dans leur communication) comment procéder.

 

Du coup il ne restait pas trop de temps pour le détail de la suite du programme et il y a certains éléments que j’ai découvert dans le compte-rendu. Elle m’a indiqué qu’il y aurait une hospitalisation très rapidement pour des examens complémentaires. En l’occurrence un IRM crânien mais avec angio-IRM cette fois-ci pour vérifier qu’il n’y a pas d’atteinte sur les vaisseaux sanguins du cerveau (j’avais évoqué cette possibilité il y a longtemps avec mon généraliste mais je ne savais pas qu’il y avait des examens dédiés), une nouvelle ponction lombaire avec mesure de pression, dosage de l’eca et étude des T régulateurs sanguins ( ???). Elle m’a aussi prescrit compte tenu des malaises à l’effort un IRM cardiaque et une scintigraphie cardiaque à réaliser sur Lyon. Enfin j’ai découvert dans le compte-rendu qu’un bolus de solumédrol serait réalisé lors de l’hospitalisation.

 

Au niveau du traitement elle a laissé les corticoïdes inchangés à 15 mg / jour en attendant les examens et pour réduire l’impact du traitement et indiqué que cela serait revu après l’hospitalisation. Par contre pour le Méthotrexate, c’est maintenant en injection intramusculaire ce qui est dans certains cas plus efficace qu’en comprimé (par os comme ils disent dans leur jargon). Un autre traitement par immunosuppresseurs est également envisagé mais on verra ça lors de la prochaine consultation.

 

Petite remarque au passage : le fait de répondre aux questions tout en rédigeant les prescriptions c’est pas forcément top même si ça fait gagner du temps : pour les examens elle a indiqué le nom de mon médecin traitant à la place du mien, du coup il a fallu que je la recontacte et qu’elle m’en renvoi un exemplaire correct !

 

Donc un premier contact extrêmement positif qui confirme tous ce que je m’évertuais à dire : le fait d’avoir une atteinte neurologique, le fait que les examens ont été faussés par les traitements en cours, le fait que ça dure depuis 5 ans et non pas 3, le fait que le traitement n’est que partiellement efficace, le fait qu’il faut prendre en compte l’asthénie… Cela redonne également beaucoup d’espoir pour l’avenir. NON, je ne suis pas condamné à rester dans cet état déplorable où la moindre activité est problématique, où il est rigoureusement impossible de programmer quoi que ce soit et où il y a des jours entiers où je suis incapable de faire quoi que ce soit. Il ne faut pas se faire d’illusion, ça va pas être magique, ça prendra du temps, il faudra tâtonner donc il y aura des hauts et des bas mais il y a de l’espoir et c’est ça qui compte.

 

Un petit bémol tout de même, à plusieurs reprise, lorsque j’ai vu un nouveau spécialiste pour la première fois, j’ai eu ce regain d’espoir et l’impression qu’enfin j’avais affaire à quelqu’un pouvant prendre en charge efficacement ma pathologie… avant de déchanter quelques consultations plus tard. Et même si globalement il y a eu une progression dans la prise en charge de mon cas, il ne faut peut-être pas être trop optimiste non plus.

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11 mai 2012 5 11 /05 /mai /2012 16:29

L’autre jour il y avait sur France 5 une interview de Philippe Gabilliet qui venait présenter son livre Éloge de la chance ou l'art de prendre sa vie en main. Je n’ai pas (encore ?) lu le livre car j’ai du mal à lire des livres depuis 3 ans : Quand on est mal pendant plusieurs jours de suite, on perd le fil. C’est dur après de s’y remettre et je ne suis plus capable comme avant de lire plusieurs heures de suite, donc à raison d’un quart d’heure de temps en temps c’est vraiment compliqué. Toujours est-il que son interview était intéressante sur l’aspect de la chance et du fait que la chance est avant tout une question de vision des choses : savoir tirer le meilleur parti des événements que par définition on ne peut pas contrôler. C’est une notion très familière des bons joueurs de backgammon et tout l’intérêt de ce jeu. Il y a incontestablement une part de chance, celui qui a les bons dès au bon moment a plus de chances de gagner mais c’est là que les bons joueurs interviennent : ils jouent en fonction des probabilités et anticipent les coups du sort de manière à minimiser l’impact des bons tirages pour l’adversaire et maximiser l’impact de ses propres bons tirages. Sur le long terme c’est imparable et un joueur débutant aura à peu près une chance sur 20 de gagner un match de backgammon en 21 points contre moi (c’est d’ailleurs pour ça que ma femme a arrêté de jouer contre moi il y a bien longtemps).

 

Pour illustrer son propos, Philippe Gallibiet raconte le conte taoïste du paysan chinois et de son cheval raconté ici : http://devenirparents.over-blog.fr/article-conte-taoiste-67704062.html où l’on voit que des événement à priori heureux peuvent s’avérer finalement malheureux (et inversement).

 

C’est à peu près ce qui vient de m’arriver avec la CPAM : un développement à priori catastrophique qui finalement s’avère plutôt porteur d’espoir.

 

Cela a commencé par un simple courrier administratif reçu début avril (de mémoire un ou deux jours avant mon anniversaire !) m’informant tout simplement de la suppression des indemnités journalière à compter du premier mai et m’enjoignant de prendre contact avec mon employeur pour organiser ma reprise du travail. Ouch !

 

Ajoutez à ça que ma femme a perdu son oncle qui était aussi son parrain, avec les funérailles auxquelles nous sommes bien sûr allés (heureusement c’était pas trop loin), l’ambiance n’était vraiment pas au mieux à la maison.

 

Comme je l’ai déjà expliqué plusieurs fois, je ne suis absolument pas en état de reprendre le travail ! Je suis déjà à peine capable d’écrire un mail à un ami proche et à certains moment incapable de suivre une conversation normale. Au niveau physique, je fais des malaises au bout de 10 minutes d’effort soutenu et le simple fait de rester assis le temps d’un dîner avec ma femme et ma fille est parfois difficile. Alors pas de possibilité de travail intellectuel, pas de possibilité de travail physique, je ne vois vraiment pas ce qui serait possible… même les mannequins doivent rester debout longtemps pour les séances de poses et puis je n’ai pas vraiment le physique même en ayant perdu du poids .

 

Du coup, panique à bord. Le courrier indiquait qu’il était possible de contester la décision et pour cela qu’il fallait indiquer le nom d’un médecin qui déterminerait avec le médecin conseil de la sécurité sociale le nom d’un expert qui ferait une expertise indépendante pour trancher le litige. J’ai contacté l’interniste qui me suit qui d’ailleurs était en vacances. Elle a tout de même pris la peine de me rappeler très rapidement pendant ses congés… pour me signifier son refus de m’aider et me rappeler qu’elle m’avait averti en septembre qu’on allait au devant de problèmes avec la sécurité sociale et me conseiller d’aller voir un autre spécialiste à Paris si je n’étais pas satisfait du diagnostic et du traitement du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy. Elle n’avait pas tort, mais je n’étais pas trop en état d’entendre ce genre d’arguments à ce moment là et le coup de téléphone s’est terminé de manière assez tendu (tout en restant correct). Du coup j’ai contacté mon généraliste qui lui a parfaitement réagi. Il a tout de suite pris contact avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de Paris dont on parlait depuis quelques mois et qui coup de chance pouvait me recevoir (en consultation privée) 10 jours plus tard (je m’étais déjà renseigné et je savais que les délais étaient rapides). J’ai donc fait mon courrier à la sécu en indiquant mon médecin traitant comme médecin de référence… mais le stress n’était pas retombé pour autant. D’une part l’expertise indépendante pouvant s’avérer aussi désastreuse que celle demandée par la sécu avant la décision. D’autre par la contestation de la décision n’est pas suspensive. Donc comme il faut du temps pour organiser l’expertise, j’étais censé reprendre le travail en attendant… ce qui implique visite de reprise auprès du médecin du travail, constatation probable de mon incapacité à reprendre le travail et donc licenciement pour inaptitude, direction pôle emploi ! Lorsque j’ai remis mon courrier de contestation à la sécu, je suis tombé sur une employée très compatissante qui a tout de suite réalisé le problème et a même essayé de m’avoir un rendez-vous avec le médecin conseil mais comme je n’avais pas encore de nouveaux éléments elle m’a finalement dit de revenir après la consultation tout en me précisant que le médecin conseil était près à revenir sur sa position s’il y avait de nouveaux éléments.

 

La visite chez LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de Paris a eu lieu mi-avril. Je dois dire que ça a été super au niveau du soutien que j’ai eu de mes sœurs : Le rendez-vous était un lundi et ma seconde sœur (par ordre d’âge) était en week-end chez ses beau-parents à trois quart-d’heure de route de chez nous. Elle a fait l’aller-retour pour venir me chercher pour que je fasse le trajet jusqu’à Paris avec eux et ils ont même été me déposer chez mon autre sœur qui habite plus près du lieu de rendez vous. Encore un grand merci, c’était beaucoup plus confortable, agréable et beaucoup moins stressant que de faire le trajet en train ! Mon autre sœur m’a hébergé pour la nuit et s’est absentée de son travail pour m’accompagner au rendez-vous qui heureusement était en tout début d’après-midi. Comme ça je n’ai pas eu à me préoccuper de logistique, de transport en commun ni rien et heureusement car je n’était vraiment pas très en forme ce jour-là ! C’était vraiment super d’être soutenu à ce moment là, d’avoir l’esprit déchargé des contraintes logistiques et d’être avec les gens qu’on aime dans les moments difficiles.

 

Je raconterai la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose de manière plus détaillée dans un billet séparé mais en gros pour ce qui concerne ce billet les conclusions étaient très positives :

-         Elle a fait un certificat médical pour la sécu qui établit formellement le fait que je ne suis pas état de travailler.

-         Son compte-rendu de consultation établit formellement que la neurosarcoïdose ne peut pas être écartée.

-         Elle prend en charge mon suivi thérapeutique et avec une stratégie totalement différente de celle du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, il n’est pas question de me maintenir dans mon état actuel pour minimiser les effets secondaires mais au contraire rechercher un traitement pleinement efficace me permettant de vivre normalement et seulement ensuite on verra comment réduire l’impact du traitement.

-         Une hospitalisation dans l’un des hôpitaux les plus réputé de Paris est programmé dans la foulé pour des examens complémentaires.

 

Armé du certificat médical (récupéré par mail) je me suis rendu à la sécu. J’ai expliqué qu’il y avait donc des nouveaux éléments mais que pour un rendez-vous c’était compliqué vu que j’allais être hospitalisé. L’employé au guichet m’a renvoyé sur la secrétaire du service médical qui a pris le certificat et l’a transmis au médecin conseil. En réponse elle m’a indiqué que la décision était suspendue temporairement (pour un mois m’a-t-elle dit) en attendant les résultats de l’hospitalisation et m’a demandé de leur transmettre le compte-rendu de l’hospitalisation dès que je le recevais.

 

Je dois dire que j’ai pris la chose avec soulagement dans un premier temps… Puis j’ai repris peur. Si la plus grande spécialiste de cette pathologie rare certifie sans aucune réserve que je ne suis pas en état de travailler, qu’est-ce qu’il faut de plus ? Pourquoi ne pas abandonner directement la suspension ? Qu’est que l’hospitalisation va apporter de plus ?

 

Toujours est-il que j’ai décidé de lui fournir un peu plus d’éléments. Je n’étais pas très bien mais j’ai fait l’effort de faire un courrier de plus pour le médecin conseil. J’y rappelai que le fait de reprendre le travail était ce que je souhaitais mais que mes demandes de traitement plus efficaces aux médecins n’avait pas abouti jusqu’à présent. J’y précisais que non seulement les troubles m’empêchaient de reprendre le travail mais constituaient également une gêne très importante dans la vie quotidienne, gênes dont des exemples concrets étaient décrit dans un document joint. J’y précisais la nature intermittente des troubles qui expliquait que son expert n’ait pas pu les constater (et je glissait au passage qu’il m’avait confié ne jamais avoir vu personnellement de cas de neurosarcoïdose). J’ai joint le compte-rendu de la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et un document que je tiens à jour où est résumé tout l’historique de ma sarcoïdose ainsi qu’une liste des troubles et des exemples de manifestation de ces troubles au quotidien.

 

Je ne sais pas si ça a joué mais toujours est-il que j’ai reçu quelques jours plus tard un courrier officiel m’informant de la reprise de l’indemnisation et que ma situation serait réévaluée ultérieurement (sans précision de date). Ouf, j’ai eu chaud !

 

Donc finalement cet épisode m’a permis d’avoir une meilleure prise en charge et avec la perspective d’un nouveau traitement qui peut-être me permettra de reprendre une vie à peu près normale. C’est vrai que je m’étais, probablement à tord résigné un peu tôt. Je me disais que finalement même si mes possibilités d’activité étaient très restreintes ce n’était pas si mal, que les effets secondaires des traitements alternatifs étaient probablement trop grave pour que cela vaille le coup de les mettre en œuvre. A postériori, je vois que ce n’est pas le cas, que c’est simplement que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy n’a pas pris la juste mesure de mon asthénie et s’est trompé sur la gravité de ma situation.

 

Ah et tant qu’on parle du professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy, juste après la consultation avec « l’expert » de la sécu, je lui avait fait un courrier pour lui indiquer les éléments suivants :

-         Que le psychiatre avait formellement exclu une dépression comme cause de mes troubles neuropsychiques et de l’asthénie. Qu’étant donné que c’était le deuxième qui arrivait à cette conclusion, qu’il veille bien m’indiquer les coordonnées d’un psychiatre en qui il ait confiance s’il n’était pas d’accord avec ce diagnostic.

-         Que l’augmentation de méthotrexate avait été efficace et avait permis de réduire les doses de corticoïdes mais que en cherchant à poursuivre la baisse une inflammation articulaire était réapparue (ce qui prouve que la sarcoïdose est active et que le MTX n’est pas suffisant pour la contenir).

-         De la menace de suppression des IJ de la sécu compte tenu du caractère ambiguë de son dernier compte-rendu de consultation.

-         Un rappel de mon courrier précédent qui argumentait publications scientifiques à l’appuis sur la probabilité d’une atteinte neurologique.

 

Je lui demandais donc de bien vouloir m’adresser un courrier intégrant ces nouveaux éléments et réaffirmant la possibilité d’une atteinte neurologique.

 

J’ai reçu sa réponse juste après la consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et elle était complètement opposée. Alors que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose établi formellement que je suis incapable de travailler et qu’il n’est pas possible d’exclure une neurosarcoïdose, le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy affirme qu’il n’y a pas d’atteinte neurologique active et que je suis trop jeune pour être en invalidité.

 

J’attends le prochain rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour faire ma réponse mais quelque chose me dit qu’elle ne sera pas très aimable surtout si je suis toujours sous corticoïdes.

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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 18:33

Bon je suis en pleine cure de désintox avec du Delano Orchestra en guise de lavage auriculaire mais franchement depuis la visite d’hier (voir La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça craint ? ) je suis accro à « ça sent l’été » de Mademoiselle K. Rien à faire, quand une chanson colle pile-poile à son humeur du moment on n’arrive pas à se la sortir de la tête. En plus en vous cherchant le lien cette nuit, je me suis fait trois shoots d’affilés (ben oui, fallait comparer les versions live pour vous sélectionner la meilleure) et du coup j’arrive pas à décrocher.

 

La chanson colle vraiment pile-poil. Pourtant elle est pas longue, tout juste 3 minutes, dans la bonne vieille tradition punk, mais elle décrit à la perfection toutes les étapes par lesquelles on passe :

-         J’ai bien failli agoniser d’injure tous les pneumologues de la terre en sortant du rendez-vous…

-         J’ai clairement ourdi en silence des plans de vengeance sanglants et commencé à mieux comprendre les personnes qui massacrent les conseils municipaux à la kalachnikov. Dans ce cas là, on se dit que finalement la législation sur les armes c’est pas plus mal, parce que vraiment, on a beau être éduqués, civilisés, tout ça, tout ça, quand on a l’impression d’être victime d’un bonne grosse injustice, de celles qui ont un impact majeur sur votre vie, les instincts les plus primaires remontent à la surface, surtout quand on est sous corticoïdes.

-         Je me suis précipité sur le pot de Nutella en arrivant à la maison, et tant pis pour le régime, le foie et le diabète, on reprendra le régime une fois l’événement digéré. Et il me semble bien que quelques pains au chocolat de ma fille ont disparu pendant la nuit…

-         J’ai ruminé ça toute la nuit.

 

Et puis je l’ai raconté sur mon blog, ça a commencé à aller mieux. Le coté thérapeutique de l’écriture… Je le conseille à tous.

 

Et puis ce matin (enfin quand je me suis levé, vers 13h, ben oui, après la nuit blanche on est un peu décalé), j’ai mis mon tee-shirt de geek préféré. Celui qui a plusieurs niveau de lecture. Celui où est écrit STOP WARS en imitant le logo de STAR WARS. Celui qui fait que les gens pas intéressant et superficiels te prennent pour un fan de star wars. Celui qui fait que les gens un peu plus observateurs comprennent que tu es un peu pacifiste sur les bords (mais uniquement sur les bords, après faut juger au cas par cas, faut être réaliste aussi, on était bien content qu’il y ait des militaires pour nous débarrasser des Hitler, Pol Pot voire même Kadhafi). Celui qui te fait sympathiser avec des gens vraiment plus subtil qui comprennent qu’en fait c’est surtout la part belliqueuse de notre culture que tu as envi de critiquer. Du coup ça me rappelle que la violence, non c’est vraiment pas bien, c’est pas la solution…

 

Donc aujourd’hui, je me relaxe pour ne pas passer du coté sombre de la force… oui, même si je ne suis pas fan, j’ai quand même quelques références qui viennent naturellement sur le clavier, intox je vous dis.

 

Si tout va bien, j’irai même chez le coiffeur la semaine prochaine pour compléter le tableau et pouvoir me sortir définitivement la chanson de la tête.

 

Tout ça me conduit également à réfléchir justement sur ces réactions irrationnelles. Car en fait je n’ai pas vraiment de raisons objectives de leur en vouloir à ces médecins qui ne peuvent pas voir ce qui est évident pour moi. Leur absence de maitrise des statistiques et des probabilités les conduisent à faire des contresens dans l’interprétation des résultats. Mais ils ont des excuses, les statistiques et les probabilité c’est vraiment difficile, c’est pas intuitif, il faut beaucoup de pratique pour arriver à faire les bons raisonnement et même comme ça, il arrive qu’on se plante de temps en temps (On devrait rendre le backgammon obligatoire en fac de médecine, ça aiderait peut-être un peu).  Leurs à-priori non remis en cause et leurs connaissances incomplètes sur la maladie les empêchent de reconnaître la réalité de l’atteinte neurologique dont je suis maintenant complètement convaincu. Mais ils ne pensent pas à mal. Ils font leur (difficile) métier du mieux qu’ils peuvent. Ils mobilisent probablement pour cela le meilleurs d’eux-mêmes. Il n’y a pas volonté de nuire. C’est une histoire sans méchant. Vous savez dans les histoires quand on est petit (et même la plupart de celles quand on est grand), quand un malheur arrive, il y a toujours un méchant, quelqu’un à combattre, quelqu’un qui est responsable de nos malheurs. Alors du coup, maintenant qu’on est grand on cherche ce méchant. On veut pouvoir se venger, faire justice… Mais ici il n’y a pas de méchant. Si au final il s’avère qu’en plus des difficultés de la maladie je me retrouve dans un casse-tête administratif avec potentiellement des conséquences financières désastreuses, ce ne sera pas la faute d’une personne, pas le résultat d’une malveillance, ce ne sera même pas le résultat d’une maladresse ou d’une négligence. Ce sera le résultat d’une erreur. Quelque chose de difficile à éviter car tous les intervenants auront agit en toute bonne foie, pensant faire au mieux.

 

Il y a donc plusieurs choses psychologiquement difficiles ici :

-         Le fait qu’on mette en doute l’étendu et la gravité de votre maladie.

Cette maladie est ravageuse au niveau de notre vie de tous les jours. Je crois qu’il est difficile pour quelqu’un en bonne santé de se rendre compte de ce que c’est d’être épuisé sur une très longue période. Je veux dire épuisé au point de parfois ne plus pouvoir regarder la télé, au point de parfois ne plus pouvoir suivre une conversation amicale, au point d’avoir parfois des difficultés à effectuer les gestes d’hygiène de base. Au point de devoir renoncer à effectuer certains gestes anodins du quotidien. Au point de devenir dépendant de ses proches pour l’essentiel des gestes du quotidien (ménage, linge, courses, repas…). Au point de devoir parfois renoncer à des invitations par des amis ou des proches juste parce qu’à ce moment là on est trop fatigué. Au point de voir sa participation dans les travaux domestique s’approcher de zéro et de voir toute la charge se reporter sur son conjoint, y compris et en particulier l’essentiel du temps passé à s’occuper des enfants. Le fait que cette gravité soit remise en cause, d’avoir à se justifier alors que l’on vit tout ça au quotidien est insupportable.

-         Qu’il faille prouver qu’on est incapable de travailler.

Car ici c’est bien de cela qu’il s’agit. Et instinctivement la façon dont on le vit est de le prendre personnellement et comme un jugement moral : Vous êtes soupçonné d’être un fainéant, un profiteur, un tricheur et ici le doute ne profite pas à l’accusé. Il faut prouver que votre maladie est bien réelle et qu’elle vous empêche bien de travailler. Dans le cas de la sarcoïdose c’est encore pire car il n’y a pas d’élément objectif observable. Ce n’est pas comme si on avait une paralysie des membres que tout le monde puisse constater. Il n’y a rien, pas d’analyse de sang significative, pas de radio, d’imagerie, juste le résultat d’une ponction lombaire dont l’interprétation est contestée pour l’atteinte neurologique qui est la seule à être vraiment grave. Et sinon, il y a la biopsie qui atteste de la sarcoïdose mais n’atteste pas de sa gravité, et comme la sarcoïdose est le plus souvent bénigne… Et pour le reste il s’agit de la fatigue, concept mal définit, que les médecins ne savent pas évaluer et dont trop souvent on attribut l’origine à un manque de volonté ou des problèmes psychologiques…

-         La gravité des conséquences.

C’est la gravité des conséquences qui rendent ces erreurs à la fois très difficile à supporter mais également très difficile à admettre pour ceux qui les commentent. Il n’y a à ma connaissance que deux métiers où la reconnaissance d’une erreur soit si difficile par ceux qui les commentent, ou toute une profession fait bloc pour dénier la possibilité même de l’erreur, ou chaque nouvel intervenant refuse à priori de remettre en cause ce qui a été décidé par un instance supposée supérieure : Le métier de Juge et le métier de médecin (et aussi le métier de politicien aux Etats-Unis mais c’est une autre histoire). Dans les deux cas c’est la gravité des conséquences de l’erreur qui inhibe la possibilité d’admettre ce qui est pourtant une évidence : les juges comme les médecins sont des êtres humains, avec leurs limites, leurs aprioris, leurs failles. Ils commentent des erreurs c’est inévitable. Refuser de le reconnaître ne fait qu’empirer les choses en aggravant encore les conséquences alors que celles-ci sont déjà très lourdes. Ici les conséquences pour moi ne sont pas tant médicales, que j’ai une atteinte neurologique ou pas ne changerait pas fondamentalement le traitement. Cela aurait éventuellement permis de mettre en place le méthotrexate un peu plus tôt et encore ce n’est même pas sûr. Il est également possible, si la sécu reconnaît mon incapacité à travailler qu’elle n’ait quasiment pas de conséquence autre que celles psychologiques évoquées plus haut mais tout de même c’est difficile à vivre. Et puis de la décision de la sécu a des conséquences qui dépassent les simples revenus qui me seraient versées par celle-ci. De la décision d’invalidité dépend également la possibilité de déclencher l’assurance des prêts immobiliers et éventuellement le versement de prestations par ma mutuelle. Les sommes en jeux sont importantes !

-         L’incertitude que cela créé.

On ne peut jamais prédire l’avenir. Mais tout de même, il est particulièrement inconfortable de vivre avec ce grand point d’interrogation sur la nature de mes revenus financier dans 4 mois. Cela change très nettement mon comportement. Pour l’instant nous n’avons pas de problèmes financiers car ma femme travaille et la (très bonne) mutuelle de mon employeur complète à peu près mon salaire. Compte tenu de l’incertitude, nous avons nettement changé notre façon de vivre, mettant de coté une partie substantielle de mon salaire pour nous permettre de voir venir en cas de baisse brutale (bon j’avoue, on n’était déjà pas très dépensier à la base). Et baisse brutale il y aura forcément quelle que soit l’issue de la décision de la sécu. Bon d’un autre coté, je ne suis pas non plus en état de dépenser de l’argent, c’est bête à dire mais vu que les soins et médicaments sont pris en charge à 100% par ma mutuelle, le fait d’être malade fait plutôt faire des économies. Comme je ne suis plus en état de lire ou de regarder des films, je n’achète presque plus de livres et réellement aucun dvd. Mon budget vêtement a atteint le niveau 0, je vis sur les stocks, de toute façon je n’ai pas la force d’aller en acheter des neuf. Le budget resto a également sensiblement baissé, de toute façon c’est pas compatible avec mon régime. Mon budget alcool se limite au minimum vital pour recevoir les rares personnes qu’on arrive à inviter vu que je n’en bois plus et que ma femme qui n’en buvait déjà pas beaucoup m’imite pour ne pas me tenter. Le budget téléphone portable est également quasi-nul vu que je suis tout le temps à la maison, je fais les recharges minimums pour ne pas perdre mon crédit mais ça s’accumule et j’en suis à plus de 50 € de crédit. Le budget coiffeur aussi est en baisse, vu l’effort que cela demande je n’y vais que lorsque ça commence vraiment à ne plus ressembler à rien. Le budget vacance est quasi-nul, on passe toutes nos vacances en famille et une fois sur place, quasi aucune sortie ou visite compte tenu de mon autonomie limitée. Il reste que notre nouvelle maison pourrait bénéficier de quelques travaux de rafraichissement et nos voitures commencent à se faire vraiment vieilles et c’est pour ce genre de dépense qu’on hésite à investir compte tenu de la grande incertitude qui pèse sur nos futurs revenus. Heureusement que les propriétaires précédents avaient plutôt bon goût.

 

Voilà tout cela est difficile, d’autant plus pénible que cela s’ajoute aux effets de la maladie. Mais la violence ou la vengeance ne sont pas des solutions car une fois de plus, personne n’est responsable de cet état de fait. Si réellement la sécu fait des difficultés pour reconnaître mon invalidité, il s’agira d’une erreur et le seul moyen de luter contre une erreur c’est de rétablir la vérité. Il faudra donc que je me batte pour faire reconnaître la vérité, c’est la seule solution.

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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 06:39

Il est presque 3 heure du matin et je n’arrive pas à dormir.

 

Pour une fois ce n’est pas les corticoïdes enfin pas uniquement.

 

Je n’arrive pas à dormir parce que je n’arrive pas à encaisser la journée d’aujourd’hui... enfin celle d’hier en fait vu l’heure.

 

Aujourd’hui (enfin, hier) j’avais rendez vous pour une expertise demandée par la sécu. Visiblement le médecin conseil n’arrive pas à se dépatouiller de mon cas alors il a demandé un avis à un spécialiste. L’enjeux bien sûr c’est l’échéance des 3 ans d’arrêt maladie, là où la sécu doit prendre une décision : me passer en invalidité ou m’abandonner à mon triste sort ce qui voudrait dire inaptitude constatée par la médecine du travail, licenciement pour inaptitude et direction pôle emploi sans espoir de retour car franchement qui voudrait embaucher quelqu’un soufrant d’une maladie chronique, handicapante et évolutive dont personne ne peut prévoir l’évolution.

 

J’étais donc convoqué a un service de la médecine du travail et des maladies professionnelles de l’hôpital de St Etienne (86 km quand même). Ça fait depuis deux ou trois semaines que j’appréhende ce rendez-vous. En plus ces derniers temps ça n’allait pas très fort (voire très mal quand j’étais à 7 mg de corticoïdes), avec des maux de tête important une grosse fatigue et bien entendu mon acouphène habituel. Alors dans ces cas-là, comme pour tous les rendez-vous importants avec des médecins qu’on ne voit pas souvent (ou nouveau) on se demande s’il faut mieux être pas trop mal ou pas. Si on est au plus mal ils peuvent constater d’eux-mêmes l’étendue des dégâts mais le risque c’est d’une part qu’ils confondent fatigue et dépression / tristesse / découragement, confusion très fréquente chez les médecins, d’autre part de ne pas être en état d’argumenter, de défendre son point de vue et de tenter de luter contre les à-priori et autres absurdités statistiques que nos chers médecins laissent parfois transparaître. D’un autre coté si on est au mieux de sa forme (ce qui reste encore pas super), le médecin ne va pas comprendre le problème, va vous dire que tout va bien et ne verra pas que d’une part quelques jours plus tôt, avant de remonter les corticoïdes, vous étiez au plus mal et d’autre part que vous sortez épuisé du rendez-vous et avez besoin de quelques heures de repos pour vous en remettre.

 

Bon en fait je n’avais pas trop le choix. A 7 mg ça allait vraiment très mal. J’ai essayé de remonter à 10 mg mais un grosse douleur articulaire, du genre qui vous réveille la nuit dès que vous avez le malheur de bouger le membre d’un millimètre est apparue au gros orteil gauche rendant la marche vraiment malaisée. Je ne sais pas si vous avez déjà essayé de marcher sans bouger du tout le gros orteil, en fait ce n’est pas très facile. Donc du coup j’ai remonté à 12,5, ce qui démontre une seconde fois le phénomène d’hystérésis lié aux baisses de corticoïdes puisque suite à l’augmentation du méthotrexate les paliers à 10 et même 9 dans le sens de la baisse s’étaient déroulés sans problème. Du coup même si c’est pas la grande forme ça allait à peut près. En plus le rendez-vous était en début d’après-midi, moment où je suis en général à peu près d’aplomb (les corticoïdes ont commencé à agir…). Donc voilà, j’étais à peu près en forme.

 

Mine de rien ce rendez-vous a demandé pas mal de logistique. Il était hors de question que je conduise pour y aller car ma capacité de conduite est aléatoire, imprévisible et donc ça serait dangereux que je sois seul en voiture pour un trajet aussi long (oui ce n’est qu’une grosse heure par l’autoroute mais pour moi c’est long). J’avais bien tenté de me renseigner auprès de la sécu pour avoir un transport pris en charge (taxi probablement ou train + taxi), mais il fallait faire toute une série de démarche (en gros faire viser le papier ad-hoc par le médecin conseil ce qui suppose de le voir et donc plus ou moins de prendre rendez-vous)… ce qui bien sûr est compliqué quand on est malade. Du coup en réfléchissant j’ai fini par penser que ce serait mieux de ne pas y aller seul car même une solution train + taxi pouvait être trop fatigante et puis c’est toujours appréciable d’avoir un soutien moral dans ces cas là. Donc ma femme m’a accompagné ce qui a impliqué pour elle de prendre un jour de congé (enfin un RTT) alors que vu le stress actuel à son boulot, elle n’a vraiment pas besoin de les gaspiller, mais aussi de faire venir ma mère pour récupérer notre fille à l’école… Bref ce n’était pas vraiment simple (et ce n’est pas fini, maintenant il va falloir me faire rembourser les frais de trajet par la sécu).

 

C’est toujours pénible de devoir tout réexpliquer à un nouveau médecin. Surtout que le temps est compté, on ne peut pas y passer non plus 3 heures ! Il faut donc décrire tout l’historique mais pas avec trop de détail sinon ça n’avance pas et le médecin n’a pas de vision d’ensemble mais être suffisamment détaillé pour qu’il puisse comprendre. Et puis il faut sortir les papiers pour qu’il puisse consulter les résultats d’examens qui l’intéresse, ne pas tous mélanger sinon on ne s’y retrouve plus… Bref il faut se concentrer c’est pas évident. Et puis invariablement on bute sur le problème récurent : Neurosarcoïdose ou pas ?

 

Bien sûr j’avais anticipé le problème. Par chance j’avais eu une consultation avec mon interniste favorite entre la réception de la convocation et le rendez-vous donc je lui en avais parlé. J’avais patiemment réargumenté pour la reconvaincre que la neurosarcoïdose était l’hypothèse la plus probable en reprenant tous les arguments, ressorti tous les chiffres etc… Elle avait accepté de me faire un beau courrier détaillé résumant la situation et indiquant que la neurosarcoïdose était probable. Son courrier était vraiment super, ça m’avait beaucoup rassuré. Sauf que… Sauf que le médecin du travail qui m’a reçu s’est avéré être un pneumologue. Aïe ! Qui plus est un pneumologue qui s’est débrouillé pour avoir une double qualification pneumologue – interniste en validant quelques stages en médecine interne après son internat en pneumologie. Aïe Aïe Aïe !!! De toute façon je n’ai pas pu sortir le courrier tout de suite car il a voulu que je raconte moi-même en commençant par tout mon historique y compris les visites médicales de l’armée ????!!!! Donc je n’ai sorti le courrier que lorsqu’il a commencé à mettre en doute la neurosarcoïdose et que ça a commencé à virer à la guerre de tranché : tir de barrage, riposte, contre-riposte etc…  – bref le duel d’artillerie classique.

 

Dans les faits ça donne quoi ? Bon c’est dommage, on avait oublié de prendre un dictaphone pour enregistrer la conversation et je n’ai pas de smarphone pour le faire discrètement mais en substance ça revenait à peu près à ça (je vous reproduis les éléments les plus marquants de mémoire, donc le compte-rendu n’est pas très fidèle et fais l’impasse sur les sujets consensuels – les noms de médecin ont été changés et les pseudonymes pris totalement au hasard) :

 

Lui – Et comment vous voyez les choses pour l’avenir pour votre reprise du travail [Je suppose que c’était la question posé pour son expertise].

Moi – En fait j’attends d’aller mieux pour enfin être en état de reprendre le travail.

Lui – Et quand est-ce que vous pensez que vous irez mieux ?

Moi – Je ne sais pas, je ne suis pas médecin.

Lui – Mais enfin, c’est [commence comme pour me contrer, genre qu’il faut pas attendre que ça se passe, puis réalise que pour la sarcoïdose effectivement on ne peut pas savoir et qu’il n’y a pas grand-chose à faire et se reprend] Euh, oui effectivement.

[…]

Lui – Qui vous dit que vous avez une neurosarcoïdose ?

Moi – Mme InternistePréférée, l’interniste d’ailleurs regardez, elle a fait un courrier détaillé.

Lui (Parcours le courrier) – Oui, enfin, je suis aussi compétent qu’elle pour en juger. [Sauf que elle ça fait presque 2 ans qu’elle me suit et que toi ne me verras qu’une fois pendant une heure et quart]. Et les professeurs  PneumoJeRegardeQueLePoumon, NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat et InternisteQuiRenvoiEnPsy ils en disent quoi ?

Moi – Il ne l’ont pas affirmé mais ne l’ont pas exclue non plus. Et puis l’hyperprotéinorachie est significative.

Lui – Le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat il en dit quoi de l’hyperprotéinorachie ?

Moi – Il m’a dit que la protéinorachie c’était une courbe de Gauss et que j’étais dans la partie aplatie de la courbe ce qui pouvait expliquer la valeur élevée. Du coup j’ai vérifié, avec une moyenne à 0.3, un écart-type à 0.08 si j’ai une valeur de 0.84 je suis à 6 fois l’écart-type ce qui correspond à une probabilité de l’ordre de 1 sur 1 million ! [mon discours commence à être rodé…]

Lui – Oui mais vous êtes un scientifique [parce que les médecins ne sont pas censés être des scientifiques ?] vous voulez que les choses soient comme 2+2=4, en médecine ce n’est pas comme ça, chaque patient est différent, il faut se baser sur la référence du patient.

Moi – Oui mais c’est justement pour ça qu’on utilise des statistiques, c’est l’outil adapté pour traiter ce genre de situation. [et puis à postériori c’est pas moi qui ait introduit les statistiques, c’était l’argument du professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat d’abord].

Lui – Non non c’est pas 2+2=4 … [s’embrouille dans une explication foireuse]

[Donc en gros, si c’est un professeur qui dit que j’ai une atteinte neurologique, il dira tout pareil mais si c’est seulement l’interniste qui me suit et qui est la personne connaissant le mieux mon cas, ça ne vaut rien ! La mentalité des médecins reste vraiment très hiérarchique.]

[…]

Lui – Oui mais vous savez c’est comme pour les fumeurs, ils peuvent avoir des problèmes pulmonaires et des problèmes cardiaques mais c’est très rare qu’ils aient les deux en même temps, pour la sarcoïdose c’est pareil on a jamais une atteinte thoracique et une atteinte neurologique en même temps. C’est extrêmement rare qu’on découvre une atteinte neurologique après une atteinte thoracique. Les atteintes neurologiques elles apparaissent indépendamment.

Moi – [In petto : Mais qu’est-ce qu’il me raconte c’est n’importe quoi, ça n’a rien à voir] Pourtant les articles scientifiques que j’ai lu sur la neurosarcoïdose indiquaient que les personnes ayant des atteintes neurologiques étaient plus de 80% à avoir également une atteinte thoracique.

Lui – [Blanc puis change de sujet]

[…]

Moi – Combien de patient atteint de sarcoïdose avez-vous vu dans votre carrière, un ordre de grandeur, 10, 100, 1000 ?

Lui – Oulà non, plutôt une centaine.

Moi - [In petto - donc au mieux quelques dizaines] et combien de neurosarcoïdose ?

Lui – J’ai jamais vu de diagnostic de neurosarcoïdose sur les patients suivis pour des atteintes thoraciques.

Moi - … [donc mon gars une fois de plus tu fais parti de ces pneumologues qui ne savent pas diagnostiquer les neurosarcoïdoses car si tu as réellement vu une centaine de patient tu aurais dû voir environ une dizaine de neurosarcoïdose, la probabilité pour que tu n’ai aucune neurosarcoïdose sur 100 patient est de (0.9)^100 = 2.62 10e-5 soit une chance sur 37 650 !!! ou comme lancer quinze fois de suite une pièce et que les quinze fois elle retombe du même coté avec une pièce non truquée, je ne dis pas que ce n’est pas possible, juste que ça serait vraiment, vraiment pas de chance !]

[…]

Lui – Mais de toute façon s’il y avait des atteintes neurologiques, on l’aurait vu depuis longtemps, depuis le temps que vous êtes malade ça apparaitrait clairement.

Moi – Mais comment ça apparaitrait ?

Lui – Sur les IRM et il y aurait des signes cliniques clairs.

Moi – Mais les IRM ont une sensibilité faible, probablement inférieure à 50%.

Lui – Oui mais ça finirait par apparaître et il y aurait des signes cliniques plus caractéristiques.

Moi – Quels signes cliniques

Lui – Des maux de tête très violents, des vomissements par exemple, d’autres signes cliniques.

Moi – Mais ça ne peut pas être un forme atténuée ? Et puis les traitements sont clairement partiellement efficaces. Et puis les études d’autopsie ont même montré qu’il y a des formes asymptomatiques.

Lui - s’il y avait des atteintes neurologiques, on l’aurait vu depuis longtemps, depuis le temps que vous êtes malade ça apparaitrait clairement.

Moi – [Bon j’abandonne, de toute façon il ne veut rien savoir]

 

Par contre deux éléments intéressants :

-         C’est le premier médecin à être sensible à mon argument d’anergie pour expliquer les problèmes ORL qui sont apparus avant les problèmes articulaires. Il s’est même fendu d’un petit laïus sur l’anergie tuberculinique pour étaler sa science… Je l’ai laissé dire même si je connaissais déjà en grande partie tout ça et que cela n’avait pas grand chose avec mon cas, ça avait l’air de lui faire plaisir.

-         C’est le premier à s’intéresser sérieusement à mes courbes d’évolution des analyses des enzymes hépatiques et à ne pas balayer tout ça d’un revers de main. Il est vrai que j’ai pris des précautions oratoires en soulignant le fait que l’atteinte hépatique était probablement mineure et ne justifiait pas à elle seule un traitement. Il  a même trouvé qu’on aurait pu me faire une biopsie hépatique pour confirmer l’atteinte. Je lui ait dis que je l’avais évoqué mais que cela n’avait pas été retenu à cause du risque que cela impliquait et que le bénéfice était limité. Lui avait l’air de dire que les nouvelles techniques étaient moins risquées et que ça aurait valu le coup.

 

Bon j’ai l’air d’être très critique comme ça mais en fait la consultation était plutôt cordiale hormis les passages relatés ci-dessus. Il a été intéressé par mes courbes de fatigue que je lui ait montré en détail pour montrer la corrélation avec le traitement. Il voulait en faire une photocopie – je lui ai donné l’exemplaire couleur… Donc à mon avis il étudiera ça un peu plus en détail avant de faire son rapport. Il a aussi été intéressé par le compte-rendu du psychiatre. Je lui ai aussi raconté en détail ma journée de mardi où j’ai une fois de plus fait le test du supermarché : je vais au supermarché à une heure creuse (un mardi à 14h c’est désert !), avec une liste exhaustive, dans un supermarché que je connais bien. Ça m’a pris ¾ d’heure mais à la fin j’étais vraiment très très fatigué, en rentrant j’ai juste eu la force de mettre les choses au frais dans le frigo et il m’a fallu 3 heures de repos avant d’être à nouveau en état de ranger le reste – voilà c’est tout ce que j’avais pu faire de ma journée.

 

Il m’a aussi fait faire un test de souffle qui s’est avéré normal.

 

Bon même s’il est clairement convaincu que je n’ai pas d’atteinte neurologique, ce n’est pas forcément dramatique non plus. D’une part, il est possible qu’il fasse un rapport indiquant que je suis inapte au travail même sans atteinte neurologique juste sur le fait de la fatigue. D’autre part ce n’est qu’un avis et le médecin conseil de la sécu n’est pas obligé de le suivre. Et enfin, même si le médecin conseil estime que je ne relève pas de l’invalidité, il y a des recours et la possibilité de contester la décision. Je crois même qu’il est possible qu’une contre-expertise soit établie.

 

En attendant on pense très fort à Mademoiselle K :

 

« des petits chocs des drames à moi
maintenant je rumine rumine tout ça
le ventre plein d'glaces et d'chocolats
faut bien un peu se consoler
même si j'ai un peu la nausée »

 

http://www.dailymotion.com/video/xctj9s_mademoiselle-k-ca-sent-l-ete_music

 

D’ailleurs, ça me fait penser, faut vraiment que j’aille chez le coiffeur moi…

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28 janvier 2012 6 28 /01 /janvier /2012 15:44

J’étais très fatigué et souvent malade.
Je suis allé voir le médecin, il a fait des examens.
C’était pas concluant, il m’a fait comprendre qu’il ne voulait plus me voir.

J’ai changé de médecin.

Le nouveau médecin a fait des examens.
C’était pas concluant, il m’a envoyé voir un ORL.
C’était pas concluant, il m’a envoyé chez un psy.
Le psy a dit que c’était pas une dépression, juste une grosse fatigue.
Le médecin a dit que c’était une dépression.

J’ai changé de médecin.

Le nouveau médecin a fait des tas d’examens.
C’était pas concluant, il m’a renvoyé voir l’ORL.
L’ORL a fait des examens.
C’était pas concluant.

J’ai changé de boulot, déménagé et changé de médecins.

J’ai commencé à avoir de grosses douleurs articulaires.
Le nouveau médecin a prescrit des anti inflammatoires.
J’ai plus eu mal.
Le médecin a fait des examens. C’était pas concluant.
Le médecin a arrêté les médicaments. J’ai eu à nouveau très mal.
Le médecin m’a envoyé voir un rhumato.
Le rhumato m’a prescrit des corticoïdes. J’ai presque plus eu mal.
Le rhumato a fait des examens. C’était pas concluant.
Le rhumato a fait d’autres examens. C’était pas concluant.
Le rhumato a fait d’autres examens. C’était pas concluant.
Le rhumato a fait un scanner des poumons. C’était concluant, j’avais une sarcoïdose.
Le rhumato m’a dit qu’il voulait plus me voir.

J’ai changé de spécialiste.

Le pneumologue a arrêté les corticoïdes. J’étais très mal, j’ai commencé à avoir des troubles neurologiques.
Le pneumologue a fait d’autres examens. C’était concluant, j’avais une sarcoïdose.
Le pneumologue m’a prescrit une forte dose de corticoïdes. J’ai commencé à aller mieux.
Le pneumologue a baissé les corticoïdes. J’étais très mal.
Le pneumologue a remonté les corticoïdes. J’ai commencé à aller mieux.
Le pneumologue savait pas quoi faire il m’a envoyé voir un professeur.
Le professeur a prescrit d’autres examens. C’était pas concluant.
Le pneumologue a baissé les corticoïdes. J’étais très mal.
Le pneumologue a remonté les corticoïdes. J’ai commencé à aller mieux.
Le pneumologue a plus su quoi faire. Il m’a fait comprendre qu’il ne voulait plus me voir.

J’ai arrêté de voir le pneumologue.

Mon médecin traitant ne savait plus quoi faire. J’ai continué à prendre des corticoïdes.
Mon médecin traitant m’a fait comprendre qu’il ne voulait plus me voir.
Je me suis accroché, j’ai continué à aller le voir.
Mon médecin traitant m’a envoyé revoir le professeur.
Le professeur a dit que je faisait une dépression.
J’ai dit que je ne faisait pas une dépression.
Il m’a pas cru.
Je l’ai pas cru.
Il m’a envoyé voir un neurologue.
Il m’a fait comprendre qu’il ne voulait plus me revoir.

J’ai changé de professeur.

Le neurologue a fait des examens. Il a dit que c’était pas concluant.
J’ai vérifié j’ai trouvé que c’était concluant.
Je lui ai écrit pour lui dire que c’était concluant. Il a pas répondu.

J’ai changé de professeur et été voir un nouveau spécialiste.

L’interniste a baissé les corticoïdes un peu moins que les fois d’avant. Il s’est rien passé.
L’interniste à rebaissé les corticoïdes comme les fois d’avant. J’étais très mal.
L’interniste à remonté les corticoïdes. J’ai commencé à aller mieux.
L’interniste m’a envoyé voir un professeur de médecine interne.
Le professeur de médecine interne a prescrit du méthotrexate. J’ai commencé à aller beaucoup mieux.
On a baissé les corticoïdes. J’ai commencé à aller mal.
On a remonté les corticoïdes. J’ai commencé à aller mieux.
On a baissé les corticoïdes. J’ai commencé à aller mal.
On a remonté les corticoïdes. J’ai commencé à aller mieux.
J’ai écrit une lettre à l’interniste et au professeur de médecine interne.
L’interniste m’a renvoyé voir le professeur de médecine interne.
Le professeur de médecine interne a dit que les résultats d’examens n’étaient pas concluant.
J’ai dit que les résultats d’examens étaient concluants.
Il a pas insisté.
J’ai pas insisté.
Il a dit que je faisais une dépression.
J’ai dit que je ne faisais pas de dépression.
Il m’a pas cru.
Je l’ai pas cru.
Il n’a pas répondu à ma lettre.
Il a prescrit un examen. C’était pas concluant.
Il a prescrit une augmentation du méthotrexate. J’ai commencé à aller beaucoup mieux.
Il a prescrit des antidépresseurs. Je les ai pas pris. J’ai pris rendez-vous chez un psy.
Le psy a dit que je ne faisais pas de dépression.
L’interniste m’a fait comprendre qu’elle ne voulait plus me revoir.
Je me suis accroché, j’ai continué à aller la voir.
On a baissé les corticoïdes. J’ai commencé à aller plus mal.

Bref, J’ai une sarcoïdose.

Exercice de style à la manière de Bref. (attention certains passages sont un peu trash, l’esprit de canal quoi…). J’ai fait un peu plus long que le format d’origine mais je pense que ça aurait été moins bien coupé en deux épisodes.

Je ne sais pas si c’est rigolo à lire, en tout cas c’est rigolo à écrire et ce n’est pas inintéressant. Il est possible par ce biais de faire ressortir des éléments récurrents qui ne sont pas évidents à mettre en évidence autrement : les médecins qui baissent les bras les uns après les autres, l’aspect très mécanique des alternances d’amélioration et de détérioration de mon état en fonction des modifications de traitement, les médecins qui renvoient vers les psys sans raison lorsqu’il font face à une fatigue importante alors que les examens ne sont pas concluants…. Comme quoi, il n’est pas toujours nécessaire de faire de longues phrases pour dire quelque chose d’intéressant.

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18 janvier 2012 3 18 /01 /janvier /2012 11:08

Vu que c’est la saison des vœux, je ne pouvais pas oublier cette vieille ennemie.

 

… et par contre, je souhaite une bonne année et surtout une bonne santé à tous les lecteurs de ce blog…

 

Pour moi il y a une échéance importante en 2012. Non, pas les élections présidentielles et non, je ne vais pas me présenter non plus aux législatives. Pour moi l’échéance sera un poil plus tard, précisément début juillet 2012 pour la date anniversaire du diagnostic de ma sarcoïdose qui a coïncidé avec le début de mon arrêt de travail. Alors c’est quitte ou double : Soit je suis capable de reprendre le boulot avant et c’est une super nouvelle et ça veut dire que je suis vraiment sur la voie de la guérison (ou au moins de la rémission), soit je ne suis pas capable de reprendre le boulot et cela voudra dire que je passe en invalidité. Cette perspective ne me fait pas vraiment peur, en fait elle ne changera pas grand-chose pour moi à part au niveau financier… et à part le fait qu’il va falloir faire tout un tas de paperasse pénible mais bon, c’est pas vraiment très agréable non plus comme perspective même si dans mon cas on peut espérer que ce ne soit que provisoire.

 

Je vais profiter de ces vœux pour faire comme avec les copains et donner quelques nouvelles.

 

J’ai fini de digérer psychologiquement le fait que l’IRM de septembre soit normal. C’est définitivement une bonne nouvelle et cela laisse espérer qu’il n’y aura aucune séquelle. Et puis du coup maintenant coté examens je suis tranquille pour un moment, à part la surveillance de l’ostéoporose à faire dans quelques mois, il n’y a plus grand chose à faire.

 

L’augmentation du méthotrexate a fait de l’effet pilepoil 8 semaines après, juste au moment où je commençais à ne plus y croire et exactement comme lors de la mise en place du traitement un an plus tôt. J’ai donc bénéficié de trois semaines où j’allais vraiment mieux avant que petits virus saisonniers et baisses des corticoïdes ne se conjuguent pour que la fatigue reprenne le dessus au moins temporairement. Enfin, il y a au moins un mieux très net de ce dernier coté : alors que sans l'augmentation du méthotrexate la fatigue commençait sérieusement à reprendre le dessus vers 12 mg, j’ai réussi à baisser à 8 mg (à raison d’un mg par mois) et même si je manque encore de recul cela semble plutôt en bonne voie. Par contre je commence à expérimenter les fatigues transitoires au moment de chaque baisse : quelques jours avec une fatigue nettement accrue juste après la baisse, pour autant que je sois capable de faire la différence avec les petits virus que ma fille nous ramène gentiment de l’école (le dernier en date, une gastro ce week-end qui heureusement n’a duré que 24 heures et qui ne semble pas avoir fait trop de dégâts chez ses parents). Donc globalement je suis plutôt optimiste : même si c’est pas encore la grande forme et si je ne suis pas encore capable de reprendre le travail même à mi-temps, la tendance semble plutôt positive. Il va aussi bientôt falloir se préoccuper de savoir si mes glandes surrénales sont toujours en état de marche…

 

Sinon dans les événements marquants, j’ai enfin réussi à joindre le psychiatre recommandé par mon médecin traitant, et effectivement la seule solution pour le joindre c’est d’aller à son cabinet ou par courrier postal – comme ça il n’est pas dérangé par le téléphone. Il est très bien, a parfaitement bien compris le problème et est aussi sceptique que moi sur la logique du grand professeur qui m’avait prescrit les antidépresseurs. Il m’a reçu deux fois à un mois d’intervalle pour faire le diagnostic – c’est à dire confirmer que je ne suis pas dépressif – et depuis nous avons convenu de faire un suivi assez lâche environ tous les trois mois, juste pour vérifier que tout va bien puisque je fais parti des populations à risque. Le troisième rendez-vous est programmé prochainement. Il a confirmé que je n’ai pas besoin d’antidépresseurs. Donc j’ai maintenant l’avis de deux psychiatres différents confirmant que je ne suis pas dépressif, juste fatigué, le prochain médecin qui évoque cette éventualité n’a qu’à bien se tenir !

 

Au niveau des bonnes nouvelles aussi, il semble que le diabète soit définitivement parti. J’ai donc assoupli mon alimentation de ce coté même si je fais toujours un peu attention pour ménager mon foie et éviter de reprendre du poids.

 

Voilà pour les nouvelles… Prochain bulletin dans quelques mois ?

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10 janvier 2012 2 10 /01 /janvier /2012 02:18

J’ai toujours eu du mal à comprendre l’anorexie : comment était-il possible de se priver de nourriture au point d’en mourir ??? J’ai eu du mal à le comprendre, jusqu’à ce que je commence à faire sérieusement un régime pour contrer le léger diabète induit par les corticoïdes. Fin juin 2010 mon poids a atteint le niveau record de 87 kg me situant ainsi largement dans la zone de surpoids. J’ai donc commencé un régime : sans sel sans sucre sans graisse et en essayant de limiter les quantités ingurgitées. Avec les corticoïdes qui ont d’habitude pour effet de donner faim c’est pas évident surtout quand la maladie vous empêche de faire du sport mais j’ai rapidement pris le pli, quitte à sortir un peu plus tôt de table pour éviter d’être tenté de manger plus que nécessaire. Bilan j’ai atteint mon objectif de 78 kilos en septembre soit 9 kg de perdu en 3 mois. J’avais retrouvé mon poids d’avant le début de traitement et j’étais sorti de la zone de surpoids en ayant une petite marge de manœuvre au cas où… Mais je me suis dis que tant qu’à faire autant poursuivre un peu et viser un nouvel objectif de 72 soit le milieu de la fourchette de poids normal pour ma taille. J’ai donc continué le régime et ai atteint mon objectif en janvier soit au total 15 kilos de perdu en 6 mois. Et là j’ai beaucoup mieux compris le problème de l’anorexie… car j’ai continué à perdre un peu de poids jusqu’à 71 et la tentation était grande de continuer un peu : Après 6 mois avec ces nouvelles habitudes alimentaires, le régime n’était plus du tout une contrainte mais était devenu une habitude. D’autre part, il était à nouveau tentant de prendre une nouvelle marge de sécurité « au cas où je reprendrais du poids » et de me fixer un nouvel objectif plus bas. Le fait d’interrompre le régime était un peu compliqué : il ne fallait pas revenir à mes anciennes habitudes qui avait conduit à un surpoids et donc le fait de continuer le régime plus rassurant et plus simple psychologiquement que de chercher une nouvelle façon de s’alimenter qui permette d’équilibrer mon poids. J’ai finalement résisté à cette tentation et ai modifié mon régime pour essayer de stabiliser mon poids : j’ai un tout petit peu repris mais je suis maintenant (un an après la fin du régime) à peu prés stabilisé à 74 kg.

 

Maintenant je comprends mieux les jeunes filles anorexiques : moi-même qui ne suis pas spécialement attiré par la maigreur, qui ne subit pas de pression sociale et médiatique en faveur de celle-ci, qui suis plutôt assez équilibré au niveau psychique (malgré les difficultés engendrées par la maladie) et qui suis à la base un peu gourmand, j’ai eu cette tentation de poursuivre la perte de poids au delà de ce qui était nécessaire. J’y ai résisté car je suis assez rationnel et que la perte de poids n’était pas pour moi un objectif en soi mais seulement un moyen d’améliorer ma santé mais je comprends mieux pourquoi et comment certaines jeunes filles succombent à la tentation d’une perte de poids déraisonnable... Et je me retrouve avec quelques pantalons nettement trop large car achetés à la mauvaise période .

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Published by xstoffr - dans Divers
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