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15 septembre 2013 7 15 /09 /septembre /2013 11:27

 

Enfin on a organisé mon retour. Mon lit a été roulé dans le couloir où j'ai été transféré sur un brancard comme dans les films avec quatre personnes qui tiennent le drap et vous porte d'un lit sur l'autre. Dans ce cas on a vraiment l'impression d'être un gros sac de patates... Sauf que sur le brancard, j'avais les pieds posés sur la barre qui je suppose sert généralement à pousser. Les deux brancardiers n'avaient pas l'air d'y accorder d'attention et donc j'ai supposé que c'était peut-être normal, peut-être un moyen de prévenir les éventuels malaises « vagal ». Il faut dire que l'ensemble était recouvert d'un large drap qui masquait largement le problème. Sauf que c'était quand même un peu inconfortable... mais j'avais vraiment encore très mal au dos, donc pas moyen de se tortiller pour se repositionner. On arrive dans l'ambulance et là clairement j'ai la sensation que mes pieds dépassent et que ce n'est pas normal. Heureusement l'ambulancier ferme la porte tout doucement (il a peut-être déjà eu des cas de fractures des pieds) mais je ne peux m'empêcher de replier mes pieds et effectivement après les avoir remis en place, la porte n'est vraiment pas loin. Je prends donc

la décision de risquer de bouger, quitte à risquer une douleur dorsale, et en prenant appuis sur la barre à mes pieds j'arrive à me repositionner. C'est quand même beaucoup mieux comme ça... Je retrouve donc ma chambre après un nouveau transfert « sac de patates »... Vivement que je puisse me lever !

 

Un peu plus tard, j'ai droit pour la première fois depuis mon arrivé au tour, c'est à dire généralement à une invasion de blouses blanches qui vont vous saluer, vous poser une ou deux questions par politesse puis parler de votre cas un peu comme si vous n'étiez pas là et enfin sortir après une ou deux phrases de politesse à votre endroit vous informant de la suite des événements pour la journée. En l’occurrence aucun des envahisseurs ne m'était connu mais aucun n'a pris la peine de se présenter. Un médecin senior, grand, dynamique, séduisant, sûr de lui, les cheveux poivre et sel, précède deux jeunes femmes : une nouvelle interne (la quatrième en 5 jours) et une externe inconnue. Le médecin sénior attaque directement :

  • Alors, ce blood patch, ça vous a soulagé au niveau des céphalées ?

  • Et bien, comme je n'ai pas le droit de me lever, je ne sais pas vraiment (un sourire s'esquisse sur les lèvres de l'interne et de l'externe).

  • Ah, et ils vont ont piqué à quelle heure ?

  • Je ne sais pas, je n'avais pas ma montre (l'interne et l'externe sourient franchement).

  • Oui, et cela fait longtemps qu'ils vous ont piqué ?

  • Je ne sais pas j'ai un peu perdu la notion du temps.

  • Ah, bon, bon, on va aller se renseigner...

 

Et le sémillant docteur, battit prudemment en retraite, suivit de l'interne et de l'externe hilares. La prochaine fois, peut-être qu'il se renseignera avant.

 

Un peu plus tard, j'ai eu l'autorisation de me lever et constaté avec soulagement qu'effectivement les maux de tête avaient disparus comme par magie. Par contre la douleur au dos était encore bien présente et certains mouvements très très douloureux. Je profitais alors de pouvoir rester un peu redressé pour demander à ce que l'on refît mon lit qui n'avait pas été refait depuis plus de trois jours. C'était l'aide-soignante si efficace de la veille qui s'en est chargée et pour une fois, elle n'a pas l'air de très bonne humeur. Je plaisante donc un peu sur ma merveilleuse chemise de nuit d'hôpital hérité de la salle de réveil, sur le fait que c'est un modèle collector car en tissu (il paraît qu'en dehors de la réa maintenant c'est une sorte de papier tissé jetable), sur le fait qu'elle est pourvue de boutons jusque sous les fesses (une petite pensée pour jaddo) ce qui n'est pas toujours gagné et que ça va devenir mon doudou. Elle se déride un peu mais reste préoccupée...

 

Dans l'après-midi j'entends l'interne qui fait une remarque à l'infirmier de la veille, celui qui a failli m'administrer des antibios qui ne m'étaient pas destinés. Et je demande donc à lui parler deux minutes quand elle aura le temps. Je ne l'ai aperçue que deux minutes lors du tour donc je commence par demander pourquoi ça a encore changé d'interne. Elle m'explique que l'interne du service que j'ai donc vu pendant deux jours était de garde la veille et qu'elle la remplace donc pour la journée. Je dis alors qu'il faudra mieux que je vois avec l'autre interne mais elle insiste pour que je lui fasse part du problème. Je lui explique alors en détail ce qui s'est passé la veille avec l'antibio que j'ai failli avoir à tord et l'injection de méthotrexate que je n'ai pu avoir qu'après intervention de ma sœur. Elle est pressée et tente d'abréger mais fini par comprendre que quelque chose d'anormal s'est passé. Et encore, je ne lui ai pas parlé de la fiole d'acupan ! Cet infirmier était à ce moment là une bombe à retardement, tôt ou tard, il se passera quelque chose de grave s'il ne se ressaisit pas ou si quelqu'un n'intervient pas pour lui trouver une occupation où ses erreurs ne mettent pas les patients en danger. J'ai fait ce que j'ai pu pour faire passer le message mais je ne suis pas sûr que cela ait suffi. C'est d'autant plus regrettable que le reste de l'équipe est vraiment au top.

 

Le mal de dos est toujours présent et le soir j'ai vraiment du mal à m'endormir. Je suis partagé entre le fait que le mal de dos n'aide pas à s'endormir et le fait que l'acupan qui pourrait le soulager a des effets secondaires : effets psychotropes, tension, tachycardie qui eux non plus n'encouragent pas au sommeil. Je discute un peu avec la super infirmière de nuit (la même que la veille) puis décide d'aller faire un petit tour dehors devant le pavillon histoire de m'aérer un peu. A mon retour, je suis hélé par l'aide-soignante qui me dit qu'elle m'a mis ce qu'il faut sur la console en face de ma chambre pour que je puisse me préparer pour l'examen du lendemain. Je ne comprends pas et lui rétorque que je n'ai pas d'examen prévu le lendemain, qu'elle a dû se tromper de patient. Elle me confirme que c'est bien pour moi et insiste que ce doit être pour la consultation ou ce que j'ai de prévu demain. Je ne comprends toujours pas mais n'insiste pas et vais voir ce dont elle parle. Il s'agit d'une chemise de nuit et de gants de toilette en papier qui sont posés sur le chariot de distribution des médicaments devant l'office de l'infirmière. Je considère ces éléments d'un air perplexe me demandant bien à quelle procédure hospitalière ils sont destinés, s'il n'y a pas encore une erreur ou un examen imprévu qui serait ajouté... Je fais part de ma perplexité à l'infirmière toujours super-sympas qui me met les points sur les i : « Elles doivent vouloir vous faire comprendre qu'il faut vous laver ». Ah c'est donc ça ! Effectivement, il fait chaud, je transpire assez facilement, l'acupan peut provoquer des sudations importantes et avec les douleurs à la tête puis au dos, je n'ai pas pu me laver aussi fréquemment que ce qu'il aurait fallu... Mais j'avais la ferme intention de me laver le lendemain matin dès le réveil. Je remarque alors que la chemise de nuit est en tissue : C'est signé, c'est l'aide-soignante super-efficace de l'après-midi qui a manigancé le truc et c'est le fait que j'avais besoin de me laver qui la préoccupais pendant qu'elle refaisait le lit ! J'en touche deux mots à l'aide-soignante de la nuit en lui disant qu'elle aurait pu être plus explicite vu que j'ai failli ne pas comprendre et que de toute façon j'avais l'intention de me passer au carsher le lendemain matin. Elle tente d'éviter le sujet puis face à mon insistance m'explique que certaines dans l'équipe n'osaient pas le dire, mais qu'elle avait osé même si d'une matière détournée. Cette délicatesse des aides-soignantes m'a touchée même si ce n'était pas très efficace et si je suppose qu'avec une personne agée en perte d'autonomie elles auraient pris moins de gants.

 

Le lendemain j'ai à nouveau droit au tour, avec le même docteur senior que la veille mais à nouveau l'interne du dimanche-lundi. C'est également la visite de sortie et je vois très nettement la différence avec la visite du vendredi :

  • Il se préoccupe de la continuité des soins : vérifier en détail que je sais bien comment procéder pour prendre rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour la suite du suivi.

  • Il se préoccupe également de mon devenir à la sortie. Comme je lui dis que je vais peut-être passer la nuit chez ma sœur, il me dit qu'effectivement ça serait peut-être mieux que de rentrer directement chez moi en train.

  • Il s'assure que j'ai bien toutes les prescriptions nécessaires.

  • Il prend le temps de m'écouter lorsque je demande à reparler de ma fausse sortie du vendredi soir et semble effectivement convenir qu'il n'est pas normal que je me sois retrouvé tout seul dehors alors que j'avais très mal. Je pense qu'il était déjà au courant de ce qu'il s'était passé mais le fait que j'en reparle et que j'insiste un peu l'incitera peut-être à en reparler avec les personnes concernées.

 

Je peux enfin sortir ! Ma sœur et ma nièce viennent me prendre en charge pour ma sortie et après un excellent moment avec elles, je peux enfin prendre le train de retour ! Il aurait peut-être été plus prudent de passer le nuit chez ma sœur comme elle me l'a proposé mais j'ai vraiment très hâte de retrouver ma femme donc je décide de tenter le coup. La dernière demi-heure de car sera assez pénible à cause du mal de dos mais je suis si content de rentrer chez moi et retrouver ma femme que ce n'est vraiment pas le plus important.

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13 septembre 2013 5 13 /09 /septembre /2013 20:45

 

Je suis en salle de réveil, parfaitement éveillé, comme probablement rarement on l'est en cet endroit du moins quand on est du mauvais coté du stéthoscope.

 

A quelques mètres de moi, des étudiants bavardent comme tous les étudiants en médecine du monde : untel est « de retour sur le marché, » X « regarde le menu alors qu'il est au régime »... Et puis sans que je m'en aperçoive, l'ambiance change du tout au tout.

 

Un étudiant se met à parler. Il détaille l'historique du patient allongé à coté de moi à quelques mètres de distance. Je redresse la tête pour voir ce qui se passe. Ils sont environ une douzaine, regroupés au pied du lit. Ils forment un cercle au milieu duquel se trouve un docteur sénior, probablement le chef de service. C'est une femme, elle est la seule assise. L'étudiant passe en revu tout le dossier. Je ne peux le voir, il est masqué par le paravent qui sépare les deux lits. Il parle de mémoire, visiblement sans note. Le débit est rapide mais parfaitement distinct. Le vocabulaire est précis, technique, totalement abscons pour le profane hormis les éléments de contexte. Le docteur sénior l'interrompt de temps en temps, doucement sans aucune trace de reproche ou de conflit. Elle questionne la pertinence de telle information, vérifie qu'un terme employé l'est à bon escient, demande des précisions sur une donnée... Tous autour écoutent attentivement, participent éventuellement quand une question ouverte mérite débat. On pourrait presque voir le savoir se construire à ce moment là dans ce petit groupe et s'incruster définitivement dans les esprits des participants tant la qualité de l'attention est grande. Le respect pour le docteur sénior est profond, palpable. Son emprise n'est pas basée sur une quelconque démonstration de ses connaissances ou sur un comportement autoritaire mais uniquement sur la qualité et la pertinence de ses questions, sur sa façon d'obtenir sans y paraître le meilleur de chacun.

 

Le cas est grave, aussi grave qu'il est possible en réanimation dans un grand hôpital parisien, probablement plus encore.... La discussion s'attarde deux minutes sur les procédures légales... Le ton est grave, la tension palpable.

 

Puis la question de l'accueil de la famille est abordée. L'ambiance s’alourdit encore si s'était possible. Le patient est jeune, étranger. La famille a été contactée et doit arriver prochainement. Il faut l'accueillir. Il faut parler anglais. Les étudiants rivalisent d'argument sur leur piètre niveau. Le médecin sénior aperçoit ma tête redressée et les interpelle en me regardant :

  • Regardez, il y a le patient qui se fout de votre gueule parce que vous êtes tous des quiches en anglais... Et vous, Monsieur, vous parlez anglais ?

  • Ça va, je me débrouille.

  • Moi aussi, je me débrouille.

 

Ces quelques paroles clôturent la séance sur une note plus légère. L'assemblée se disperse, chacun retournant calmement vaquer à ses occupations. Le médecin sénior vient s'assurer que tout va bien pour moi et me faire tranquillement la leçon sur le fait qu'il ne faut pas que je redresse la tête...

 

Chapeau bas, Madame, la démonstration était impressionnante.

 

 

 

Quelques minutes plus tard, le personnel réarrange le paravent pour permettre la visite de deux jeunes-filles proche du patient. Je ne les vois pas, je ne les entends pas mais quand on me transfère peu après, j'ai tout juste le temps d'apercevoir le visage de l'une des deux jeunes-fille. Il est tout près du corps du malade, peut-être qu'il le touche. Le visage est tourné vers moi. Le regard est ailleurs. Son expression rayonne d'espoir...

 

Pauvre petite...

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12 septembre 2013 4 12 /09 /septembre /2013 19:03

 

Je suis donc entré dans une grande salle pleine de brancards, de matériel de surveillance, de personnels en combinaisons bleues. Une grande ruche affairée et efficace qui contrastait heureusement avec l'improvisation catastrophique qui avait prévalu dans la demi-heure précédente. Là visiblement, comme par magie, tout le monde semblait savoir qui j'étais, pourquoi j'étais, là, ce que cela impliquait d'avoir un syndrôme post-PL. Un médecin réanimateur a commencé à me parler, à m'expliquer en détail ce qui allait se passer. On m'a fait déshabiller avec précaution compte tenu du mal de tête (8 sur 10, toujours je confirme). Tout était rapide, précis, efficace ! On me demande à plusieurs reprises : « Vous avez eu la PL hier ? Heu, non, il y a cinq jours, pourquoi ? ». Et tandis que le médecin continuait à m'interroger sur toutes les questions nécessaires à l'intervention (la prise de sang, les traitements en cours, la pathologie...) on a commencé à me transférer dans la salle de réveil proprement dite. Et là, ça m'a furieusement rappelé quand j'étais étudiant et que je regardais la série urgence, avec le patient qui arrive aux urgences sur un brancard et le médecin qui essaye tant bien que mal de suivre dans les couloirs en récoltant un maximum d'information ! Je l'ai dit à celui qui me poussait qui m'a répondu qu'il ne manquait que les caméras !

 

Une fois les portes de la salle de réveil franchies, c'est un tout nouveau contraste. Ici tout est calme, presque lent, visiblement il n'y a pas de cas critique nécessitant d'intervention urgente à ce moment. Le personnel est sérieux concentré, mes tentatives d'humour ne leur arrachent pas un sourire même s'ils prennent la peine de répondre astucieusement. Je vais attendre un bon moment avec différents personnels s'approchant régulièrement et faisant une chose ou l'autre mais vraiment avec de grandes pauses entre deux éléments. Ce qui est assez rigolo c'est que plusieurs personnes vont venir me rassurer sur le fait que bien sûr je vais retourner dans le service sur un brancard avec une ambulance, que tout est prévu ! Visiblement quelqu'un a pris conscience que quelque chose d'anormal s'était passé à l'aller ! Un interne va venir à moment pour se présenter et expliquer que c'est finalement lui qui va opérer, s'assurer qu'on m'a bien expliqué le processus et que je n'ai pas de question. Et il va se passer encore un temps assez long avant qu'ils s'y mettent réellement.

 

J'en profite pour poser une question qui me travaille : Je ne comprends pas pourquoi on m'a empêché de boire. Il n'y a pas d'anesthésie (et j'allais le regretter amèrement), pas de geste invasif mettant en cause le système digestif... Alors pourquoi m’empêcher de boire alors que boire était le seul moyen de combattre efficacement les maux de tête ? Le réanimateur que j'ai questionné était un peu embêté pour répondre mais en gros ce qu'il en ressort c'est qu'ils font ça pour toutes les procédures, c'est une sorte de réflexe inconditionné. Il m'a même avoué que c'était probablement pas justifié dans mon cas et seulement une application du principe de précaution. Il a ajouté que j'avais une perf, ce qui palliait à l'interdiction de boire. Sauf qu'il ne savait pas à quel point j'avais dû me battre pour l'avoir. Et donc leur principe de précaution, et bien il m'a fait mal ! Mal au point de nécessiter des doses importantes d'antalgiques aux effets secondaires non négligeables (tension, tachycardie, effets psychotropes). C'est pas pour dire, mais il faudrait que quelqu'un se penche un peu sérieusement sur une analyse bénéfice-risque de ce principe de précaution-là

 

La suite est un peu galère : On est dans la même position que pour une PL (ou une péridurale, en fait c'est une péridurale, sauf que c'est du sang qu'on injecte au lieu d'un anesthésiant), donc assis sur le bord du lit, sauf que pour me reposer les pieds, ils n'ont rien trouvé de mieux qu'un tabouret à roulettes. Il faut donc qu'une personne maintienne ce tabouret en place, tout en aidant de son mieux l'infirmière chargée de me prélever le sang. Car je ne sais pas pourquoi mais en réa, visiblement, contrairement aux services habituels et pour effectuer les mêmes gestes (prélèvements de sang), il faut être deux là où ils se débrouillent seul habituellement. Peut-être une question d'asepsie plus stricte en réa... C'est pareil, ils s'encombrent de chants stériles pour une simple prise de sang alors que dans les services (et chez les infirmières libérales), un bon coup de coton imbibé de solution antiseptique fait l'affaire... Visiblement en réa, tout est beaucoup plus compliqué. La position est inconfortable non seulement à cause de l'instabilité mais aussi du fait qu'effectivement je suis redressé, et donc que le mal de tête est à nouveau là, même si par chance à ce moment là il n'est pas à son maximum (à moins que ce soit qu'ils ont forcé la dose sur les antalgiques). Et puis sentir l'autre derrière vous qui trifouille avec une aiguille dans votre colonne vertébrale c'est pas rassurant, même si pour l'instant ce n'est pas plus douloureux qu'une PL, quoique un peu plus long... et puis il commence enfin à injecter. On m'avait prévenu que ce serait douloureux, très douloureux, extrêmement douloureux mais qu'il fallait injecter du sang jusqu'à ce que ce soit insupportable. Pour l'instant ça va, c'est pas la joie mais c'est supportable, je sens effectivement comme du liquide qui remonte le long de la colonne, ce dont l'interne s'enquiert. Il demande alors une troisième seringue de sang ce qui n'était pas prévu et provoque une petite panique du côté de l'infirmière chargée de la prise de sang et là je dois dire que vraiment j'ai morflé : Pas tant à l'injection que tout de suite après, quand on m'a remis sur le dos. C'était vraiment horrible, j'ai crié ! Je ne voulais pas crier mais j'ai pas pu m'en empêcher. Et puis je me suis senti mal, ce que je leur ait dit, ils ont eut peur d'ailleurs je crois, l'interne a demandé une ampoule d'atropine (je ne suis pas bien sûr, j'étais à moitié dans les vapes) mais il a suffi qu'il incline mon brancard pour que tout d'un coup je me sente mieux et il n'a pas été nécessaire de faire l'injection. Malaise vagal ils ont conclu ! Moi je dirais plutôt que face à la douleur, le corps a parfois des systèmes de sécurité, comme les disjoncteurs qui coupent le courant en cas de surintensité ou de présence d'un courant de fuite. Là c'est pareil, face à une douleur insupportable, le corps disjoncte la conscience ou une partie de celle-ci pour éviter qu'on se mette à faire des gestes regrettable dans le seul but d'essayer d’échapper à la douleur.

 

Finalement la douleur s'est atténuée rapidement pour redevenir supportable. J'ai entendu alors quelqu'un interroger l'interne sur le volume de sang qu'il avait injecté... J'ai pas vu qui c'était, ils étaient à quelques mètres du lit mais l'ambiance était redevenue si calme après mon éclat que j'ai parfaitement saisie la teneur de la conversation. Un peu plus tard j'ai demandé à l'interne s'il n'avait pas fait un peu de zèle avec la troisième seringue. Il m'a affirmé que non en disant que la procédure c'était vraiment d'injecter jusqu'à ce que je sente le liquide monter le plus haut possible. Vérification faite à froid une fois rentrée à la maison, apparemment la dose standard c'est 15 à 20 ml. Donc la troisième seringue c'était clairement pas standard. Ils ont voulu assurer le coup, mais là encore c'était au détriment de mon bien-être et de ma souffrance.

 

Je suis resté encore un bon moment en salle de réveil, le personnel venant de temps en temps s'assurer que tout allait bien. La douleur était toujours présente mais largement décroissante et supportable moyennant de rester immobile.

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10 septembre 2013 2 10 /09 /septembre /2013 11:56

 

Je profitais de la mâtiné pour faire connaissance avec mon charmant nouveau voisin arrivé tardivement dans la nuit.

 

Et puis arrive l'heure de l'opération... et la suite de mon calvaire ! Le brancardier chargé de mon transfert arrive avec un fauteuil roulant ! OUPS ! Je rappelle donc que je ne peux pas me redresser sous peine de maux de tête à 8 sur 10. On me répond que c'est l'interne qui a prévu ça et qu'il est trop tard pour commander une ambulance avec brancard car il y a un délai de 24h, que ce n'est pas très loin et que sinon il va falloir reporter l'opération... Je me dis qu'on va donc essayer et je m'installe dans le fauteuil... pour constater qu'il n'a même pas de repose pieds ! Et la douleur revient d'un coup, fulgurante, m'obligeant à me plier en deux. Je proteste donc sur l'absence des reposes-pieds et on me répond que c'est tout ce qui est disponible ! Je n'ai même pas la possibilité d'argumenter plus, l'ambulancier se met à me pousser et nous voilà donc parti dans les couloirs, moi plié en trois sur le fauteuil roulant : la tête penchée le plus possible en avant pour éviter les maux de tête et les jambes repliées sous le fauteuil pour éviter qu'elles ne traînent par terre ! Lorsque le brancardier arrive au niveau de l’ascenseur, il s'arrête d'un geste un peu brusque et je manque de justesse de m'étaler en avant. Je crie donc mais le brancardier trouve juste à répondre que c'est ma position qui déséquilibre le fauteuil ! Un aide-soignant du service rencontré à ce moment pose bien une ou deux questions et a l'air de pas trouver ça normal mais ça n'arrête pas notre brancardier qui s’engouffre dans l’ascenseur. On se retrouve sur le parking et le brancardier échange bien quelques paroles de loin avec une personne que je ne peux pas voir (je suis concentré sur le fait ne pas tomber du fauteuil) où il est vaguement question de voiture, mais finalement et sans que je ne sois consulté, notre brillant brancardier décide de s'engager directement sur la route. A partir de ce moment il ne cesse de me rassurer sur le fait qu'il n'y est pour rien, que ce n'est pas lui qui a choisit le mode de transport, que c'est très pénible pour lui aussi et surtout que ce n'est pas très loin !

 

Oui, enfin, ça me fait une belle jambe tout, ça, moi qui suis dans un équilibre précaire, incapable de voir où l'on se dirige mais pleinement conscient que cet imbécile est en train de me pousser en fauteuil roulant au milieu de la route principale de l'hôpital, parmi la circulation d'ambulances et de médecins qui heureusement sont plutôt rare à cette heure ! Au bout d'un moment, je n'y tiens plus et exige que l'on fasse une pause. J'ai alors la possibilité de reposer mes pieds sur la chaussée (en chausson!) pour poser mes bras et ma tête sur mes genoux et reposer l'ensemble qui sinon restait en tension permanente. Je suis donc là immobile au milieu de la rue avec le brancardier qui n'arrête pas de me dire qu'on est bientôt arrivé. Je me contente de répondre que c'est vraiment n'importe quoi ! On finit par repartir mais cet idiot, sans doute pour gagner du temps, voyant qu'on approche du bâtiment des urgences situé sur notre gauche décide de couper au plus court et se met carrément à rouler à contre-sens. Je réalise alors avec terreur qu'il y a une rue qui arrive sur notre gauche, que les voitures en stationnement me masquent complètement et que donc si une voiture débouche de cette rue au moment où nous arrivons, je me trouverai instantanément décapité. Dans ce cas, même si le bâtiment des urgences est à quelques mètres, mes chances de survies seraient alors totalement nulles !

 

Enfin, nous pénétrons dans le bâtiment et à défaut d'être plus confortable ma situation devient plus rassurante. Je reconnais au passage le couloir où j'ai passé de long moments inconfortables 3 jours plus tôt ce qui me remotive pour l'opération.

 

Nous arrivons enfin à destination où la personne chargée de m’accueillir est un peu interloquée par la situation. Avec le brancardier, ils veulent à tout pris m'aider à monter sur le brancard, ce que j'aurai pu faire tout seul et ils ne trouvent rien de mieux à faire que d'aussitôt relever le dossier ! Je proteste de manière véhémente et obtient qu'ils me remettent en position horizontal. Ils commencent alors tranquillement à discuter de mon retour et de quand le brancardier reviendra me chercher. Visiblement, pour éviter de perdre des patients, il y a une règle qui veut que sauf cas de force majeure (et cette galère visiblement n'entrait pas dans cette catégorie), c'est le brancardier qui emmène un patient qui est responsable de le ramener à bon port.

 

Et là j'ai dit « NON ». Un grand NON, clair et définitif. Ça les a stoppé net !

  • Comment ça non ?

  • Non, je ne repartirai pas en fauteuil !

  • Mais, euh, c'est pas possible, vous devez-

  • NON, je ne repartirai pas comme ça. Vous vous débrouillez comme vous voulez mais ça, c'est pas possible.

Ils n'ont pas insisté, ont fini leur transaction à mi-voix et d'autres personnes sont venu pour me rouler un peu plus loin, non sans tenter une nouvelle fois de redresser mon dossier ce qui a provoqué les mêmes protestations véhémentes de ma part.

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10 septembre 2013 2 10 /09 /septembre /2013 11:48

Il y aurait peut-être un peu d'épilépsie dans mon histoire... C'est à confirmer car je suis arrivé à cette conclusion tout seul.

 

Je revois la SuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose demain donc on vera alors si ça se tient.

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9 septembre 2013 1 09 /09 /septembre /2013 10:09

 

Cela faisait déjà pas mal de questions impromptues pour une petite visite de routine où l'interne pensait juste m'informer rapidement de la programmation du blood patch pour le lendemain. Du coup j'oublie de lui parler de mon injection de méthotrexate dont j'avais signalé la nécessité à l'infirmière lors de délivrance des médicaments du matin (avant le petit déjeuner). J'avais précisé un peu par acquit de consciencequ'il faudrait me la faire dans la journée, ce à quoi l'infirmière avait répondu qu'elle n'avait pas de prescription et qu'elle en parlerait à l'interne...

 

Un peu plus tard, l'infirmière (la même que le matin) vient me faire la prise de sang pour le blood patch. On reparle de l'injection de méthotrexate et elle me précise qu'elle n'a toujours pas de prescription sinon elle me l'aurait déjà faite. Je ne suis pas trop rassuré mais pas trop inquiet, on a toute la journée pour la faire, le problème est signalé et va vite être résolu même s'il est un peu étonnant qu'un traitement aussi important ait pu disparaître de la liste des prescriptions.

 

Je reçois, la visite de la psychologue, la même qui a dû battre en retraite la semaine précédente mais une autre que celle que j'ai vu lors de ma dernière hospitalisation. Je voulais la voir pour parler de mon problème de communication avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose (et avec tous les très chers professeurs qui l'ont précédé, curieusement je n'ai pas trop de problèmes avec les autres médecins) et revenir sur cette question de consultation de psychiatre qu'il me semble que je n'ai jamais refusé mais que LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose affirme que je refuse de voir. La psychologue est vraiment super ! Une qualité d'écoute excellente. Elle est allée rechercher dans le dossier médical les conclusions de sa collègue et m'a rassuré : les conclusions de l'expertise sont tout à fait conformes à mon souvenir, il n'a jamais été question que je consulte un psychiatre spécialisé dans les malades chroniques mais il avait bien été conclu que je retourne voir le psychiatre que je connaissais près de chez moi et qui avait attesté que je n'étais pas dépressif, conclusions qui sont rapportées dans le rapport de la psychologue. Ouf, je ne suis pas fou et mes troubles cognitifs n'altèrent toujours pas ma mémoire !

 

Sur les difficultés de communication, elle me confirme ce que je pensais déjà : s'il y a divergence de vues avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose sur la stratégie thérapeutique, il va falloir organiser une confrontation de nos points de vus, quitte à mettre en danger la relation de confiance entre médecin et patient. Si je ne suis pas d'accord avec la stratégie, alors il ne sert à rien de maintenir la relation et avoir un traitement que je pense ne pas être adapté. Il faut mieux être forcé une fois de plus de changer de médecin (même s'il ne reste pas beaucoup d'alternative) plutôt que de subir un traitement avec lequel je ne suis pas d'accord. A ma demande, elle me donne également quelques conseils précieux sur la forme de cette confrontation : faire court et adopter un point de vu strictement personnel : faire part de mes doutes, de mon ressenti, de ce que je pense et ne pas mettre en doute frontalement des éléments médicaux. J'en profite également pour évoquer une paire de problèmes personnels en relation avec la maladie sur lesquels elle me rassure : mon approche est la bonne, mais ouf, cela fait du bien de parler de temps en temps ! Elle en profite pour me suggérer de voir un psychologue régulièrement. J'argue sur le fait qu'avec le peu d'autonomie que j'ai, j'ai mieux à faire de mon temps qui est devenu extrêmement précieux... Et puis, voilà j'avais parlé de ce dont j'avais besoin, ce n'est pas la peine à mon avis d'en faire plus.

 

Dès qu'elle est partie, je réalise que l'heure tourne, qu'il est bientôt 17h, que je n'ai toujours pas eu mon injection de méthotrexate et que l'interne risque de partir sans avoir fait la prescription. Je sais que les internes partent en général plus tard que ça mais je ne veux pas prendre le risque. Je sonne donc et explique à l'aide-soignante que je n'ai pas eu l'injection et qu'il faut que l'interne fasse la prescription avant de partir. C'est une aide-soignante super-efficace qui répond, elle comprend immédiatement le problème, qu'il faut le traiter sans attendre et va directement voir l'interne. Elle revient tout aussi directement me donner la réponse : non, il n'y a pas de problème, c'est normal que je n'ai pas eu l'injection car le traitement est interrompu. Là, je me suis vraiment très fortement alarmé, je lui ai répondu que ce n'était pas possible qu'il n'avait jamais été question d'interrompre ce traitement. Si je n'avais pas été cloué au lit, j'aurai été directement voir l'interne, mais là je ne pouvais pas faire grand-chose à part m'affoler un peu et communiquer ainsi à la pauvre aide-soignante qui n'y était pour rien un peu de mon stress. Elle revient encore une fois me dire que l'interne va faire le nécessaire, ce qui ne me rassure qu'à moitié : retour à la case départ 9 heures plus tôt.

 

Sur ce, quelques moments plus tard, on me change de chambre. Toujours l'aide-soignante super-efficace. Elle m'avait prévenu à l'avance qu'il fallait que je range mes affaires en prévision du transfert (une sombre histoire de répartition homme-femme dans le service et de chambre simple ou double) et quand je lui avais répondu que cela allait être difficile compte tenu de mes maux de tête qui m'empêchaient de me redresser, elle avait tout de suite compris et indiqué que c'est elle qui s'occuperait de transférer mes affaires... Ce qu'elle a fait avec rapidité et tact. Celle-là d'aide soignante, elle était vraiment au-dessus du lot !

 

Comme ma nouvelle chambre est juste en face du bureau de l'interne, j’aperçois celle-ci pendant le transfert et elle en profite pour me glisser qu'elle a fait le nécessaire pour le méthotrexate. Je suis donc complètement rassuré cette fois.

 

Lorsqu'un infirmier débarque dans ma chambre en fin de journée avec du matériel, je l'accueille donc avec un grand sourire en disant, « Ah vous allez enfin me piquer les fesses ! » (c'est une injection intramusculaire pour moi, donc habituellement dans la fesse). Il est un peu interloqué, indique que non mais commence à installer son matériel quand même pendant que mon autre sœur qui était gentiment venue me rendre visite après son travail propose de s'éclipser. Je n'insiste pas mais suis un peu étonné, peut-être après tout qu'ils piquent ailleurs que dans la fesse pour les injections intramusculaires en milieu hospitalier, ils ont effectivement souvent des méthodes différentes des infirmier(e)s libéraux... En plus, contrairement au reste du personnel soignant, cet infirmier là n'est pas très avenant et peu ouvert à la communication alors je n'insiste pas trop. Mais c'est lui qui maintenant a l'air un peu perdu et qui me demande ce que j'ai fait de ma perfusion. Je lui indique de plus en plus inquiet que je n'en ai jamais eu. Il a l'air perplexe et se demande comment il va faire pour m'administre l'antibiotique sans perfusion.... Puis se rend compte qu'il y a méprise et vérifie alors mon identité. Non, je ne suis pas monsieur TrucMuche, moi c'est xstoffr ! Il a eu un changement de chambre. Il bat alors précipitamment en retraite à la recherche de son monsieur TrucMuche. Il s'en est donc fallu de peu que je me prenne une bonne dose d'antibio en intraveineuse. Je crois bien que si j'avais eu une perf à ce moment-là (et j'en avait demandé une!) j'y avais droit et vu le type de pathologie qu'ils traitent dans ce service de médecine interne de pointe, j'ai bien peur qu'il ne se soit pas agi de l'antibio de base quasi inoffensif et ayant pour simples effets secondaires des troubles du transit intestinal. Ma sœur, qui au final n'avait pas eu le temps de sortir n'en revenait pas... Elle n'était pas au bout de ses surprises !

 

L'infirmier revient un peu plus tard pour la délivrance des médicaments du soir. Je lui rappel alors qu'il faut me faire l'injection de méthotrexate. Nouvelle réaction de confusion de sa part : « Non, je n'ai pas de prescription ». Je lui affirme alors que je dois bien avoir cette injection et que l'interne me l'a confirmé. Il se contente de répéter en boucle qu'il n'a pas de prescription et de me montrer je ne sais quel document pour me le prouver. Il va même jusqu'à faire vérifier ce document par l'aide-soignant. Je lui dis donc d'appeler l'interne de garde mais il se contente de continuer en boucle à dire qu'il n'a pas de prescription. Alors là, je dois avouer que j'ai perdu mon sang-froid. Cela faisait plus de douze heures que je me battais pour avoir cette injection qui pourtant faisait partie de mon traitement habituel et n'avais aucune raison d'avoir été suspendu. J'ai menacé d'un ton pas tout à fait aussi calme que je ne l'aurai voulu : « Ecoutez, si vous, vous n'avez pas de prescription, moi j'en ai une, donc si vous refusez de me faire cette injection, je vais demander à ma sœur (qui était toujours là et a assisté à tout l'échange) d'aller me chercher la seringue à la pharmacie la plus proche et je me ferais cette injection moi-même. » Et ce n'était pas une menace en l'air, je fais régulièrement mes injections IM moi-même, du moins lorsque c'est plus pratique que d'aller au cabinet infirmier car quand je les fais moi-même cela me donne des nausées pavloviennes.

 

Ma menace a porté, il est tout de suite allé appeler l'interne de garde qui je crois était en plus celle du service et qui a donc pu confirmer qu'elle avait effectivement fait la prescription mais visiblement pas sur les papiers qu'il s'obstinait à regarder. Il a donc passé un peu de temps à essayer d’arranger la chose avant de venir piteusement nous indiquer qu'il y avait encore un problème : ma fausse sortie du vendredi avait mis leur système informatique en défaut et le problème n'avait pu être réglé que tardivement dans la journée (soit 3 jours plus tard), ce qui faisait que la pharmacie centrale ne me connaissait plus et qu'il ne pouvait obtenir d'eux la dose dont il avait besoin. Comme il n'avait en stock qu'une ampoule de 15 mg et une ampoule de 7,5 mg (ma dose normale c'est 25 mg) soit il me faisait une injection avec uniquement ce qu'il avait (je ne sais pas comment il a pu envisager cette option), soit s'il était possible que ma sœur aille avec ma prescription chercher la dose manquante à la pharmacie de quartier la plus proche... Ce qui fut finalement fait non sans mal, car ce genre de chose, toutes les pharmacies ne l'ont pas en stock, et effectivement la première consultée n'en avait pas mais vu l'heure a pris la peine d'appeler ses collègues du quartier, que la deuxième n'avait que des seringues de 10 mg et vu qu'elle fermait 10 minutes plus tard a eu le bon sens au vu des explications de ma sœur de lui délivrer quand même le médicament malgré le fait que dans la précipitation elle ait pris le duplicata de l'ordonnance au lieu de l'original. Grâce à ma sœur, j'ai donc pu avoir mes médicaments en temps et en heure, mais il s'en est fallu de peu. Je profite de l'injection de méthotrexate pour parler à l'infirmier de ma perf d'eau pour éviter les maux de tête pendant la nuit. Il me dit qu'il va voir... Je ne suis pas rassuré.

 

Curieusement personne n'est venu nous embêter avec les heures de visites ce soir-là, ma sœur a pu pic-niquer dans ma chambre et nous avons pu passer un bon moment !

 

Après le départ de ma sœur, je réalise qu'avec tout ça, je n'ai pas eu l'antalgique. Je sonne donc pour le demander ! L'infirmier me l'apporte mais au lieu de casser l'ampoule et de le verser dans le verre comme faisait ses collègues, il me le tend. Je le prends par réflexe et il ressort avant que j'ai eu le temps de réaliser ce qui se passait. Je me retrouve donc avec une ampoule en verre d'une forme dont je n'ai pas l'habitude, qui globalement ressemble un peu à un clocher d'église orthodoxe, vous voyez, avec une partie en forme d'oignon qui est la partie sécable. N'ayant jamais décapsulé ces choses et n'ayant pas été très attentif à la façon de procéder des infirmières précédentes, je suppose qu'il faut procéder comme pour les ampoules de vitamines... Erreur funeste, lorsque j'essaye de la casser de côté, la partie en forme d'oignon explose dans la main, plusieurs petits morceaux m'entaillant le doigt qui se met à saigner, les autres petits morceaux se répandant sur la tablette et sur mes doigts. Je suis donc obliger de sonner à nouveau pour demander à l'infirmier de bien vouloir nettoyer la plaie. Il s'exécute de mauvaise grâce se contentant de passer sommairement une compresse imbibée de bétadine sur la plaie sans même enlever les éclats de verre au préalable, les éclats de verre finiront donc dans sa compresse mais non sans avoir au préalable lacérés un peu plus mon doigt. Heureusement ils n'étaient pas nombreux, pas gros et les plaies peu profondes mais tout de même, je n'ai jamais vu quelqu'un s'y prendre aussi mal pour soigner une plaie avec des morceaux de verre. Il m'a tout de même redonné un antalgique en arguant qu'il avait cru que j'avais l'habitude vu que j'avais pris la dose de ses mains. Je lui ai répondu que c'est seulement parce qu'il me l'avait tendu que je l'avais prise...

 

 

Round 3, je commence à vouloir dormir et donc je vais redemander à l'infirmier ma perf d'eau. Il me dit qu'il a demandé à l'interne et qu'il attend la réponse !!!???

 

Enfin arrive la relève ! L'équipe de nuit ! C'est une infirmière volante, qui n'est pas rattaché à un service particulier mais remplace le personnel manquant en fonction des besoins.Elle vient me voir tout de suite à la prise du servie et je lui explique le problème : qu'il faut que je boive beaucoup sinon j'ai très mal et que l'interne a donné son accord pour une perf d'hydratation. Déjà, elle a eu le bon sens de demander tout de suite à son aide-soignante de m’apporter plusieurs carafes d'eau !!! Miracle ! Depuis 3 jours que j'avais ce problème et que je râlais chaque fois qu'ils m'enlevaient ma carafe pour la laver, personne n'avait pensé à ce geste de bon sens ! Et comme par miracle, à peine dix minutes après son arrivée dans le service, elle est en train de m'installer ma perf ! Pas de problème d'absence de prescription ou de délai de réponse de l'interne, non juste de l'efficacité. Quel contraste avec son collègue ! Je lui en fait part d'ailleurs... D'abord elle ne comprend pas et pense que je parle de leur couleur de peau (pourtant ils étaient noirs tous les deux???). Je précise donc qu'il s'agit de son efficacité mais du coup, ça la trouble et elle veut à tout prix trouver un endroit pour faire la perf qui ne fasse pas trop mal et qui ne soit pas trop poilu. Elle rate une première fois au niveau du poignet, puis une seconde fois sous l'avant-bras. Je commence à me dire que je me suis trompé et que si elle a les bons réflexes au niveau cognitif, pour la dextérité c'est pas ça... Enfin elle se décide à faire la troisième tentative sur le dessus de la main, endroit très classique s'il en est mais qu'elle préférait éviter car il fait un peu mal. Cette troisième fois se passe sans aucun problème, confirmant alors que c'est juste moi avec mes compliments un peu anticipés qui lui avait mis la pression. Je suis quand même stressé par le fait qu'elle me confirme que « a jeun » ça veut dire sans eau et que donc ils me retireront les carafes à minuit et que la perfs est à un débit limité qui ne compensera pas totalement... Mais elle me dit avec connivence, que ces réglages de perf, c'est pas une science exacte et qu'il arrive qu'elles passent un peu plus vite que prévu, après tout ce n'est que de l'eau - même s'il ne faut pas trop exagérer sinon il peut y avoir des problèmes cardiaques ! Je finis donc par m'endormir malgré mon stress. Je serai tout de même obligé de sonner à cause des maux de tête plus tard dans la nuit mais elle me mettra de l'acupan en perf et cela fut plus efficace que la voie bucale : j'ai eu un mal à la tête au réveil mais rien à voir avec l'enfer du réveil précédent. La nuit a donc été courte et agitée mais enfin, on allait me faire le blood pach et je serai bientôt délivré de ces maudits maux de tête.

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1 septembre 2013 7 01 /09 /septembre /2013 15:09

 

L'interne passe dans la matinée. A ma grande surprise c'est la même que la veille. Je l'interroge sur l'interne que j'ai vu la semaine précédente. Elle m'explique qu'il est parti en vacance et que c'est elle qui le remplace pendant ce temps. On reparle donc du blood patch et elle m'explique alors qu'on va le faire mais seulement le lendemain car il faut faire une prise de sang au préalable en particulier pour vérifier la coagulation. Elle me dit aussi qu'ils doivent me garder en surveillance 24 heures après l'acte et que c'est un anesthésiste qui fait l'acte en salle de réveil (donc en service de réanimation). Elle me précise également qu'il faut que je sois à jeun depuis minuit la veille. Je lui pose alors les questions que j'ai oublié de poser lors de la visite de sortie :

  • Je commence par la questionner sur l'endoxan. J'ai supposé que ce devait être un traitement abominable à n'utiliser qu'en dernier recours en cas de risque vital imminent puisque mon état ne justifie pas son emploi. Puis j'ai eu un doute : j'en entends beaucoup parler dans le service et puis un traitement qui vous met KO en permanence ça paraît peu utile... Bref et si je me faisait des idées sur ce traitement ? Effectivement, elle me rassure : c'est certes contraignant, il y a une hospitalisation de 2 jours par mois, suivi d'une journée de repos mais entre deux prises, les patients peuvent travailler ! Travailler, un rêve que je n'ose même plus caresser... Je crois qu'il va falloir que j'ai une conversation sérieuse avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

  • Je l'interroge également sur la consultation avec le psychiatre spécialisé en maladie chronique évoqué par LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose. Comment ça se passe concrètement, est-ce à moi de faire les démarches pour organiser le rendez-vous. Elle ne sait pas du tout de quoi je veux parler et m'indique en tout cas qu'il n'y a pas de psychiatre intervenant régulièrement dans le service. Qu'il faut donc que je vois directement avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

  • Je lui pose la même question pour la consultation avec le neurologue qui était demandée mais n'a pas pû être réalisée. Elle m'indique qu'elle ne sait pas du tout ce qui va se passer et si cela va être reprogrammé plus tard. Je lui demande s'il est possible de faire une consultation dans le privé pour réduire les délais. Elle confirme que c'est possible et qu'il faudra qu'ils me communiquent les éléments du dossier nécessaires mais qu'il faut que je vois avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

  • Je reparle également des tests neuropsychique pour obtenir le même résultat : il faut que je vois avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose et non, ils n'ont pas pu récupérer ceux que j'ai fait à Lyon, et oui ils seraient intéressés si je pouvais les récupérer, merci !... Vive la communication au sein du service publique !

  • Je lui reparle également du concept de trouble focal neurologique dont l'interne de la semaine précédente avait argué de l'absence pour mettre en doute l'atteinte neurologique. Elle me confirme que c'est en fait un trouble caractérisé mais uniquement au niveau sensitif ou moteur. Tous les problèmes cognitifs sont exclus. C'est sacrément restrictifs et me fait furieusement pensé à cette blague classique des économistes : Un ingénieur rencontre un ami économiste qui cherche quelque chose de nuit sous un lampadaire. Il l'interroge et l'économiste lui dit avoir perdu ses clefs de voiture. Les deux cherchent donc pendant quelques minutes puis l'ingénieur finis par demander à son ami :

    • « Tu es sûr que c'est ici que tu as perdu tes clefs ?

    • Ben en fait je ne pense pas répond celui-ci, c'est plus probablement un peu plus loin.

    • Mais pourquoi on cherche ici alors demande l'ingénieur ?

    • Et bien en fait, c'est le seul endroit où l'on y voit à peu près clair ! »

  • Je lui demande également la durée d'effet du plaquenil, vu que cela met 8 semaines à commencer à agir, je m'attends à ce que cela mette également du temps à ne plus agir. Elle m'indique que non et que l'arrêt est immédiat.

  • Je demande à avoir une copie complète des résultats des ponctions lombaires. Elle me dit que cela ne pose pas de problème... Mais je n'en verrai jamais la couleur. Il va encore falloir que je me paye une lettre avec AR.

  • Je l'interroge aussi sur les conséquences possibles de la baisse des corticoïdes. Comment faire si cela ne se passe pas bien, s'il y a un rebond, si mon état se dégrade. Elle me dit qu'il faut les contacter... Mais sans plus de précisions, ni sur les moyens de contact : mail ? Mais le dernier est resté sans réponse. Téléphone mais qui ? Le service ou la secrétaire de LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose? A partir de quel moment faut-il les contacter ? comment je sais si c'est une dégradation significative ou juste les variations habituelles de la maladie?). On reste dans le flou total mais elle était visiblement pressée d'en finir, ne savait pas vraiment comment procéder alors je n'ai pas insisté !

 

Enfin, je lui demande si je pourrais avoir une perf pour m'hydrater pendant la nuit pour éviter d'être réveillé par la douleur du fait que je ne peux pas boire en dormant. A priori, elle ne comprend pas trop et cela lui parait une drôle d'idée. Elle me dit même que ce n'est pas pareil de boire et d'avoir une perf, ce n'est pas le même mécanisme. Je lui rétorque que dans les deux cas ça passe par le sang... et là elle a l'air très très con et ne trouve rien à répliquer. J'ai beau n'avoir que de très vagues notions d'anatomie, il ne me semble pas qu'il y ait un circuit spécial pour alimenter le liquide céphalo-rachidien en eau sans passer par le système digestif et le sang ! Donc elle finit par accepter le principe d'une perf. Je demande aussi à voir la psychologue, vu que je n'arrive pas à dormir et que je suis globalement très tendu, d'ailleurs les mesures de tension et de pulsation commencent à s'élever.

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28 août 2013 3 28 /08 /août /2013 08:46

 

Le lendemain force est de constater que l'antalgique ne fonctionne pas. Le mal de tête est toujours aussi intense dès que je me redresse (8/10) et au réveil la douleur était intense même allongé. Le fait de boire permet de ne plus avoir mal en position horizontal mais il faut que je boive en permanence. Je mets au point ma deuxième technique miracle après la position assise plié en deux : la position debout plié en deux, genre le bossu de notre dame. Cela me permet de me lever et me déplacer sans trop avoir mal. C'est par contre complètement ridicule et me vaudrait probablement un droit d'entrée direct au ministère des démarches idiotes si cher aux monty-pyton ; http://www.youtube.com/watch?v=IqhlQfXUk7w (c'est étonnant comme en français ce titre sonne comme un pléonasme!). Par contre c'est bien pratique pour remplir ma carafe et éliminer toute l'eau que je bois. Car je continue à boire beaucoup, énormément même. J'ai remarqué que dès que je ne bois pas assez, les maux de tête reviennent même en position allongé. Alors je vide en moyenne une carafe toute les deux heures avec des pointes à une carafe par demi-heure (j'ai mesuré, on est scientifique ou on ne l'est pas!).

 

L'interne de garde passe me voir dans la mâtiné, constate l'inefficacité de l'antalgique et décide d'en essayer un autre en passant à l'acupan. J'ai le bonheur d'avoir la visite de ma sœur qui a retraversé tout Paris pour me tenir compagnie.et me rapporter un peu de linge qu'elle m'a lavé en urgence. Sinon je passe toute la journée cloué au lit à ruminer l'entretien avec LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose et la visite de sortie. Je m'aperçois en particulier que je n'avais pas bien préparé cette visite et que j'avais tout un tas de question à poser sur la suite des événements. Donc de ce coté, ce n'est pas plus mal que je reste hospitalisé, cela me donne une chance d'avoir les réponses à mes questions.

 

La nuit de samedi à dimanche est complètement blanche : je suis assez énervé et un peu stressé du fait qu'en dormant je ne puisse pas boire et donc risque d'avoir très mal à la tête au réveil. Car assez rapidement je me suis aperçu que l'acupan n'est pas plus efficace que le contramal. Une nouvelle interne passe le dimanche matin : je lui fais part de l'inefficacité de l'acupan et on discute des options : j'évoque la possibilité d'un retour à la maison en ambulance, vu que lorsque je suis couché tout va bien, ça semble jouable et je serais peut-être mieux chez moi qu'à l'hôpital. On discute aussi l'option évoquée vendredi avec l'interne lors de la visite de sortie d'une opération spéciale : le blood patch. Cela consiste à injecter du sang à proximité de l'endroit où a été fait la ponction lombaire pour que l'hématome comble la fuite. Elle conclut pour me dire qu'on verra ça le lendemain. Je passe encore toute la journée à ruminer l'évolution du traitement ainsi qu'une bonne partie de la nuit. J'arrive enfin à m'endormir au petit matin... pour être réveillé trois heures plus tard par une douleur à la tête assez monstrueuse. Et oui, je n'ai pas pu boire en dormant, donc le mal de tête est devenu très intense même allongé. Je passe alors vraiment une sale demi-heure étant tellement mal qu'il m'était même difficile de boire mais j'y arrive quand même petit à petit et la douleur finit par diminuer. Mais quelle épreuve !

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23 août 2013 5 23 /08 /août /2013 11:12

 

Du coup je stresse pas mal : ma sœur habite à l'autre bout de Paris et je me vois mal traverser toute la ville dans cet état. Ma femme m'appelle pendant que j’attends le brancardier pour le retour. Elle me dit que c'est pas possible de rester comme ça et de voir avec le personnel soignant à mon retour dans la chambre. Donc dès que j'arrive dans ma chambre, je m'allonge avec bonheur puis sonne. L'infirmière et les deux externes rappliquent immédiatement, visiblement stupéfaites de voir sonner dans une chambre qui dans leur esprit est déjà vide... J'explique que j'ai très mal à la tête à cause de la PL. Là, elles me disent très clairement que pour elles je suis déjà sorti et qu'il est impossible que je reste dans la chambre. J'explique alors que je pensais prendre le RER pour aller chez ma sœur mais que cela semble difficile dans cet état. Elles m'informent alors qu'il y a eu un grave accident de train et que le RER ne fonctionne pas ! Que l'externe est déjà parti et qu'il n'y a que deux possibilités : soit ma sœur vient me chercher, soit je dois aller me pointer tout seul aux urgences pour être pris en charge là-bas. Les externes ajoutent d'un air malicieux que j'y retrouverai l'interne qui vient de me faire sortir vu qu'il est de garde aux urgences cette nuit-là. Je demande de combien de temps je dispose pour m'organiser et ranger mes affaires, elles me répondent : « Pas longtemps, moins d'une heure en tout cas ». Quelle mansuétude ! J'ai vraiment l'impression de me faire jeter dehors comme un malpropre. J'essaye de joindre ma sœur en sachant bien qu'elle sort tard du boulot et que donc ça va être difficile à organiser. Elle me répond qu'en plus ils sont en panne d'ascenseur (ils habitent au 5ème étage), qu'elle est dans les transports pour rentrer chez elle et que donc c'est pas trop jouable. A ce moment l'aide-soignante sert un repas (surprise!) que je m'empresse de manger, vu que je ne sais pas comment ça va se passer par la suite. Je finis de ranger mes affaires puis je demande à une aide soignante s'il faut faire la procédure de sortie au bureau des entrées avant d'aller aux urgences. Elle va chercher l'externe qui me précise que ce n'est pas la peine qu'ils se débrouilleront et me fait comprendre qu'il faut que je parte tout de suite.

 

Me voici donc tout seul dans l’hôpital, à pied, de nuit, avec un mal à la tête à peine supportable, me dirigeant vers les urgences et en me disant que c'est mal barré. Aux urgences la fille qui tient l'accueil ouvre de grands yeux lorsque je lui explique que je sors à peine d'un service et que j'ai un syndrome post-PL. Elle résume la situation à sa collègue en deux mots et elles échangent un regard genre « On aura tout vu, ils déconnent vraiment grave là-bas, comme si on n'avait que ça à faire de réparer leurs conneries. ». Bref, je rentre dans les urgences proprement dites ou j'erre quelques minutes un peu confus : c'est vraiment très dur de réfléchir quand on a très mal à la tête et on ne comprend pas tout. L'une des filles vue à l'accueil me rattrape et me fait entrer dans le box réservé à l'évaluation initiale. Je raconte donc mon histoire, évalue la douleur à 8/10 en position verticale. Elle me dit qu'elle va essayer de me trouver un brancard puis m'assigne une chaise dans le couloir des urgences à coté de l'entrée. Heureusement j'avais découvert vers la fin de l'IRM que je pouvais rester assis moyennant de rester plié en deux, le menton posé sur les genoux ou presque. C'est pas hyper confortable mais au moins je n'avais pas trop mal à la tête dans cette position. L'avantage des urgences, c'est que personne ne s'étonne de rien dans cet endroit. Les comportements les plus insolites passent totalement inaperçu du moment que vous ne faites pas trop de bruit et que vous n'embêtez pas le personnel. Cela semblait vraiment mal barré : je ne sais pas si c'était le contre-coup de l'accident de train mais les urgences débordaient déjà : plein de brancards dans les couloirs et arrivées fréquentes avec divers accompagnants : SAMU, pompiers, ambulanciers... Je reçois un premier texto de ma sœur me disant que mon beau-frère va venir me rejoindre, puis un deuxième me disant qu'elle va venir aussi, puis que mon beau-frère est arrivé et qu'il attend dans la salle d'attente, puis qu'elle-même est arrivée. Le temps passe... Je suis toujours plié en deux sur ma chaise. C'est pas top, mais je n'ai pas trop mal, ça va, le point de vue est … original ! Je vois plusieurs personnes qui essayent d'attirer l'attention du personnel soignant et qui se font rembarrer... Certains errent un peu à la dérive, ne sachant visiblement pas où ils sont et ils se font raccompagner fermement par le personnel à la place qui leur a été assignée. Enfin, je finis par apercevoir du coin de l’œil l'interne qui m'a traité pendant 2 jours. Nos regards ne se croisent pas, je ne me signale pas spécialement, de toute façon bouger serait douloureux mais je crois bien qu'il m'a vu. Il disparaît un petit moment, puis viens s’asseoir directement à coté de moi. Il se confond en excuse et me dit qu'il s'est arrangé avec le service, vu que je n'ai pas fait ma sortie, il va pouvoir arranger le coup et qu'ils me reprennent. Je lui dis que j'ai aussi ma part de responsabilité, que je n'avais pas réalisé que j'étais mal à ce point avant l'IRM... Toute la conversation se passant avec moi plié en deux sur ma chaise, la tête tournée de coté pour le voir. Lui un peu penché en avant pour entrer dans mon champ de vision. Il part alors négocier avec ses collègues et passer quelques coups de fils et revient rapidement pour me dire que c'est arrangé, que si je peux marcher jusqu'au service, la chambre m'attend. Il me donne aussi une prescription de contramal pour l'infirmière du service. OUF, gros soulagement ! Je retrouve alors ma sœur et mon beau-frère qui m'accompagnent jusqu'à ma chambre. L'infirmière fait une drôle de tête en voyant que je suis finalement accompagné mais quand elle revient quelques minutes plus tard pour dire que la magouille de l'interne n'a pas marché et qu'il faut passer aux admissions, finalement elle était bien contente que mon beau-frère puisse s'en charger. Elle trouvera tout de même moyen un peu plus tard de faire remarquer que l'heure des visites est passée... Décidément que du bonheur ! Elle me donne l'antalgique et je m'installe pour la nuit tant bien que mal.

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21 août 2013 3 21 /08 /août /2013 00:59

 

Pour l'IRM, c'est un peu compliqué. J'ai vraiment très mal à la tête. Quand j'arrive, la salle d'attente est pleine ou presque. J'avise alors une autre salle attenante qui est complètement vide où je m'allonge inconfortablement sur une rangée de trois sièges. Les gens me regardent bien un peu bizarrement mais nécessité fait loi et je n'ose pas demander un brancard en attendant mon tour que je suppose venir bientôt. Timidement quelques autres personnes finiront pas venir me rejoindre dans l'autre salle mais globalement je suis tranquille. Après une heure d'attente, je m'inquiète un peu et demande à l'assistante si on ne m'a pas oublié mais c'est justement à ce moment qu'on vient me chercher. Ouf, les trois sièges commençaient à vraiment me faire mal au dos et je me trouvais devant un dilemme cornélien : avoir mal au dos ou à la tête.

 

Pendant que l'infirmier me pose le cathéter permettant l'injection du produit de contraste, je lui signale que j'ai mal à la tête à cause de la PL et que le soleil me gêne. Il essaye de le masquer avec un paravent puis me reconduit à la cabine où on laisse ses effets personnels métalliques en me disant que je peux éteindre la lumière. La lumière, c'est pas un problème, sauf cas de soleil aveuglant, par contre, j'aimerai vraiment pouvoir m'allonger. Il n'y a qu'une chaise et une étagère alors je décide de m'allonger par terre... ce qui provoque une grosse frayeur pour l'infirmier lorsqu'il vient me rechercher. Me voyant à terre, il imagine tout de suite que j'ai fait un malaise et commence à paniquer avant de se rassurer et comprendre en me voyant me redresser et commencer à lui expliquer le pourquoi de la chose. Pourtant je l'avais prévenu avec l'histoire du soleil !

 

Au début de l'examen, je suis vraiment tendu, je n'arrive pas à me détendre. Pourtant j'ai l'habitude, c'est le 4ème IRM cranien et j'en déjà eu en plus un médullaire et un au niveau du bas de la colonne. Je finis par me détendre en pensant à des choses agréables : des souvenirs de ski, puis de parapente et enfin j'essaye de faire une petite partie de backgammon contre moi-même dans ma tête. C'est vraiment pas facile, il faut mémoriser en permanence la position des 30 pions et il faut faire abstraction de la position courante pour simuler un jet de dés aléatoire. Enfin, j'y arrive plus ou moins et ça m'occupe l'esprit efficacement parce qu'avec les deux examens qui s’enchaînent, c'est quand même presque une heure à rester dans leur tuyau sans bouger (enfin si juste une fois entre les deux examens). Heureusement je suis couché, donc je n'ai pas mal à la tête.

 

A la fin de l'examen, ils me proposent de prendre les images, que ce sera plus pratique. Je ne comprends pas bien et j'hésite puis fini par accepter : visiblement ils ont changé leur mode de fonctionnement car la dernière fois je n'avais pas eu les images – du coup je les ai gardées vu que personne ne me les a demandé. Par contre je demande à avoir une petite interprétation rapide. Ils sont un peu surpris en disant que ce n'est pas habituel et je dois insister en montrant sur les panneaux d'affichage le texte qui précise que c'est possible. J'argumente en particulier en disant que je suis sortant et que je ne reverrai pas le médecin avant au moins deux mois, ce qui fait long pour avoir les résultats. Après une courte attente, un radiologue viendra finalement m'informer que tout va bien et qu'il n'y a pas d'anomalie sur les images, sous réserve bien sûr d'un examen plus approfondi... le tout avec attente allongé sur les chaises de la salle d'attente pour minimiser le mal de tête devenu vraiment difficile à supporter.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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