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8 février 2013 5 08 /02 /février /2013 08:38

J’ai pendant longtemps été assez surpris de constater l’omniprésence des secrétaires médicales. Alors que les pools de sténodactylo ont depuis longtemps été rendus obsolètes par l’avènement de l’ordinateur personnel, que dans les entreprises, les cadres ont depuis longtemps appris à se servir d’un clavier et à formaliser leurs documents eux-même, cela m’a toujours semblé un peu anachronique. J’en ai discuté avec un ami chirurgien qui a tout de suite objecté qu’il n’avait pas le temps de taper ses documents lui-même. J’ai immédiatement objecté à mon tour que je n’avais pas plus de temps à perdre que lui (pour rappel, avant d’être en arrêt de travail j’étais ingénieur) et que si je tapais mes documents moi-même c’est uniquement parce que c’est plus rapide et plus efficace. Il suffit d’un peu de formation et d’entraînement (mais vraiment pas beaucoup) pour arriver à taper ses documents presque aussi vite qu’on les dicte, cela demande moins de concentration que de dicter un document car on n’a pas besoin de mémoriser le début du document au fur et à mesure qu’on dicte pour ne pas oublier une partie. Cela permet en plus de le relire tout de suite et de l’envoyer tout de suite. Bref c’est beaucoup plus efficace et en plus ça coûte moins cher vu qu’il n’est pas nécessaire de payer une secrétaire pour faire de la frappe au kilomètre. Il reste bien des secrétaires dans les entreprises mais de plus en plus elles s’appellent assistantes et on leur confie des tâches plus productives que la simple frappe de document – constitution de dossiers complets, éléments de comptabilité, planification de voyage, traitement des notes de frais...

 

Deux observations récentes m’ont un peu fait changer de point de vue et mieux comprendre la persistance des secrétaires médicales :

 

  • Lors de l’hospitalisation d’un proche, j’ai pu constater de mes yeux que c’est la secrétaire médicale qui a établi et signé l’ordonnance de traitement pour la sortie d’une personne ayant subi pour une opération chirurgicale. C’est également elle qui a établi et signé l’arrêt de travail, arrêt de travail dont la durée n’a en conséquence pas été cohérente avec la durée indiquée par le médecin lors de la visite post-opératoire. Il a donc fallu revenir et demander à la secrétaire pourquoi ce n’était pas ce qu’avait dit le médecin. La secrétaire a répondu sans aucune gêne que c’était la durée indiquée dans le dossier (j’ai un gros doute sur le fait que le chirurgien ait indiqué quoi que ce soit concernant la durée de l’arrêt de travail dans le dossier) mais que si ça posait problème elle pouvait refaire un arrêt, ce qu’elle a fait… sans aucun contact ou confirmation du médecin – tout en argumentant qu’il y avait un risque que l’arrêt soit alors refusé par la sécu !
  • J’ai parfois été surpris de la piètre qualité de certains compte-rendus d’hospitalisation qui comportaient de nombreuses erreurs et parfois des lacunes graves (une hospitalisation réalisée principalement pour une ponction lombaire… dont le compte-rendu ne mentionne pas les résultats de celle-ci !). En regardant de plus près la signature et en la comparant à celle des médecins impliqués je me suis aperçu que la signature ne correspondait pas et que le début de celle-ci pouvait être interprété comme P.O. pour Par Ordre. Sauf que lorsque l’on signe un document à la place d’une personne parce qu’elle vous a donné une délégation pour le faire, en générale la personne qui signe le document est également dûment identifiée avec son rôle dans l’organisation, ce qui n’est clairement pas le cas ici. Je soupçonne donc qu’au lieu que ce soit le médecin qui dicte le compte-rendu, ce soit carrément la secrétaire qui établisse elle-même le compte-rendu en se contentant de résumer les notes que le médecin a mises dans le dossier. Pour rappel ces comptes-rendus ne sont pas anodins, c’est en particulier sur l’un de ces documents que la sécu s’est basée pour établir qu’il fallait bien me mettre en invalidité au lieu de me contraindre à tenter de reprendre le travail. Ce sont également les seuls documents que les autres médecins devant intervenir en parallèle ou ultérieurement auront à leur disposition pour savoir ce qui s’est passé pendant l’hospitalisation. Compte tenu de la nature des erreurs, je suis persuadé en tout cas qu’aucun médecin n’a relu ces comptes-rendus avant qu’ils ne soient expédiés.

 

Je ne sais pas si ces deux cas sont des cas isolés ou des dérives ponctuelles. Pour le deuxième cas, ce n’est même pas certain que ce soit effectivement le cas (peut-être que c’est un interne ou un externe à qui l’on a confié cette tâche mais vu que c’est la même signature à plusieurs trimestres de distance, ça parait peu probable). Si c’est réellement le cas, cela me semble assez graves car ici les secrétaires sortent clairement de leurs rôles et ce substituent aux médecins pour des tâches qu’eux seuls devraient effectuer. En tout cas cela explique peut-être pourquoi les secrétaires médicales persistent, au-delà de la résistance à l’informatique qui semble atavique chez les médecins.

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Published by xstoffr - dans Médecins
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2 février 2013 6 02 /02 /février /2013 20:52

J’ai fini par faire un dossier auprès de la MDPH, maison départementale des personnes handicapées. C’est l’institution qui gère l’AAH et tout un tas de prestations pour les personnes handicapées. A priori je ne suis pas concerné par grand-chose mais je souhaitais avoir une carte de priorité pour les transports en commun, en particulier pour les trajets en train quand je vais à Paris, une partie du trajet se fait en TER où les places assises ne sont pas garanties…

 

Bref j’ai fait un dossier et tant qu’à faire j’en ai profité pour demander aussi la carte d’invalidité tout en me faisant pas trop d’illusion sur mes chances de l’obtenir. On ne sait jamais ça coûte rien d’essayer et si ça marche ça permet d’avoir droit à des réductions d’impôt. Donc j’ai fait un beau dossier avec même un « projet de vie » auquel j’ai joint deux photos et les certificats médicaux demandés…

 

Je viens de recevoir la réponse (plus d’un mois plus tard). Sans surprise la carte d’invalidité est refusée, par contre la carte de priorité dans les transports en commun est accepté… à condition que je leur fournisse une photo….

 

Et donc les photos que j’avais envoyées avec le dossier, c’était pour la collection personnelle de la personne ouvrant les courriers ? Franchement, ils ne pourraient pas se débrouiller pour éviter cet échange de courrier inutile ? Bon c’est vrai que d’un autre coté c’est pas comme s’ils s’adressaient à des handicapés, non, hein, n’est-ce pas !

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Published by xstoffr - dans sécu
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2 février 2013 6 02 /02 /février /2013 20:37

Lors de la dernière consultation à Paris, j’ai été un peu surpris : la secrétaire s’occupant des consultations m’a dit que je devais passer au bureau des entrées après la consultation. J’ai été surpris car la dernière fois (en aout) je n’avais eu à faire aucune démarche administrative. Je suis donc passé au bureau des entrées. C’est pas super compliqué, vu l’heure il n’y avait pas beaucoup d’attente et ça a tout juste pris 5 ou 10 minutes au total mais bon, j’ai quand même cherché à comprendre le pourquoi de la chose et j’en suis arrivé à la conclusion suivante :

-            Il fallait le faire cette fois-ci et pas la fois précédente car c’est une nouvelle année calendaire. Apparemment les droits sont définis pour une année et donc il faut mettre à jour leur système informatique pour chaque premier acte de l’année.

-            Le seul but de l’opération c’est que leur système informatique puisse lire ma carte vitale pour connaître mes droits.

 

C’est pas comme si on était au 21ème siècle et qu’il y avait quelque chose qui s’appel les réseaux informatiques dont le but et la transmission d’information entre ordinateurs… non ! Le tout a un petit goût de retour dans le passé genre les années 90 (il y a 20 ans quand même !) avant que les communications entre ordinateurs ne deviennent la norme.

 

D’ailleurs ce qui est le plus drôle c’est que votre carte vitale n’est pas forcément à jour, dans ce cas l’employé vous demande d’aller la mettre à jour à l’aide d’une petite machine mise à disposition un peu plus loin qui visiblement a, elle, la possibilité de communiquer avec les serveurs de la sécu et de vérifier vos droits ! Pourquoi donc les ordinateurs de l’hôpital (et des autres professionnels de santé) ne peuvent-ils pas se connecter directement aux ordinateurs de la sécu pour la vérification de votre couverture ? Mystères de l’administration !

 

Donc tous les hôpitaux (et clinique) de France emploient des personnes à plein temps uniquement pour cette seule opération de mise à jour d’un système informatique… qui pourrait très largement être automatisé pourvu simplement qu’on mette en place un protocole de communication entre systèmes informatiques.

 

Les lecteurs les plus au fait de notre système de protection sociale objecteront probablement qu’il y a la question des mutuelles qui, lorsque l’on n’est pas à 100%, payent une partie des coûts. Et alors ? Un système très simple et efficace serait que la sécu centralise au niveau de son système pour chaque assuré la mutuelle qui le couvre et les taux de couverture (en gros le contenu des cartes de mutuelle). Ce n’est clairement pas très compliqué et c’est des volumes de données très limités. Le gain de productivité serait très substantiel et cela simplifierait grandement les choses pour tout le monde.

 

La deuxième question que l’on peut se poser est pourquoi cliniques et hôpitaux ne mettent pas à disposition des bornes de libres services pour que les usagers puissent effectuer ces démarches simples (celle-ci et l’édition du bon de situation en sortie d’hospitalisation par exemple) eux-même ? Certes, ils ne pourraient pas tous faire toutes les démarches mais avec un système très ergonomique et renvoyant sur un employé en cas de problème ou de doute, je pense qu’au moins 80% des usagés pourraient se débrouiller tout seuls, ce qui leur éviterait une attente parfois non négligeable. Il faudra toujours un employé pour gérer les exceptions et cas difficile ainsi que les personnes qui ne sont pas autonomes mais il y a tout de même là un beau potentiel de gains de productivité pas très difficile à mettre en place.

 

Mais visiblement les nouvelles technologies (enfin plus si nouvelles que ça), c’est vraiment pas le fort des administrations de la santé !

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Published by xstoffr - dans sécu
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29 janvier 2013 2 29 /01 /janvier /2013 10:41

J’ai reçu quelques messages privés et il y a eu quelques commentaires sous mon précédent post (http://xstoffr.over-blog.com/article-invalidite-le-piege-du-licenciement-pour-inaptitude-108874130.html) sur l’invalidité et le licenciement pour inaptitude. Il me paraît utile d’apporter quelques précisions d’autant que des idées fausses circulent sur le sujet.

 

Tout d’abord quelques précautions qui me semblent importantes :

 

-            Je ne suis pas un spécialiste du droit du travail ou du droit de la sécu, juste un malade qui a un peu plus creusé le sujet que les autres. Il est tout à fait possible que je me trompe. Mes informations ont été recoupées par plusieurs sources indépendantes et sont donc sont assez solides qui plus est, elles sont étayées par mon cas personnel qui n’a pas abouti à un licenciement à ce jour. Néanmoins il n’est pas impossible que je me trompe et que mon employeur pour des raisons inconnues n’ait pas mis en œuvre la solution la plus avantageuse pour lui.

-            J’invite les lecteurs de cette page (et du post précédent sur le même sujet) à consulter des professionnels compétents sur le sujet pour confirmer mon analyse et surtout voir comment les informations que je fournis ici doivent être interprétées ou adaptées à leur situation propre s’ils sont concernés par cette problématique. Les professionnels qui peuvent éventuellement vous aider sont :

o         L’assistante sociale de l’entreprise (si vous en avez une)

o         Le médecin du travail

o         Les délégués du personnel

o         Les représentants syndicaux

o         Un avocat spécialiste du droit du travail

o         L’assistante sociale de la sécurité sociale

o         L’inspection du travail

o        

-            Attention à bien recouper les informations recueillies et à demander à vos interlocuteurs quelles sont leurs sources. Certains intervenants, bien que professionnels fournissent des informations erronées j’en ai été témoin ! Il semble en particulier que des arrêts récents de la cour de cassation ont été mal interprétés par certaines personnes car appliqués à des cas différents de ceux précis faisant l’objet du jugement. N’hésitez pas à demander leurs sources à vos intervenants vous verrez que quelques-fois il ne s’agit que de oui-dire, qu’ils sont incapables de citer un texte ou une jurisprudence précise ou que lorsqu’on examine en détail les références fournies, on s’aperçoit qu’ils ne s’appliquent pas à ce cas là.

 

Je vais commencer par repréciser quelques notions d’après les éléments que j’ai compris.

 

Il faut bien comprendre ce qu’est l’invalidité. L’invalidité bien qu’arrivant souvent à l’issue d’une indemnisation d’un arrêt de travail est fondamentalement différente de celui-ci :

-            S’il est vrai qu’au bout de 3 ans d’indemnisation d’un arrêt de travail la sécurité sociale est obligée de basculer dans l’invalidité, celle-ci peut commencer bien avant les 3 ans d’arrêt si la situation de santé est stabilisée et qu’aucune amélioration n’est envisageable à moyen terme. C’est rare car l’indemnisation d’invalidité est en général moins avantageuse que celle de l’arrêt de travail.

-            Contrairement à l’arrêt de travail, l’invalidité est indépendante de la capacité à travailler. On peut donc être en invalidité et travailler en même temps (en particulier pour l’invalidité catégorie 1) ou être en invalidité et en arrêt de travail ou en invalidité et demandeur d’emploi (et d’après ce que j’ai compris, indemnisé à ce titre par pole-emploi – c’est d’ailleurs un des cas prévu par la déclaration de ressource qu’on doit remplir trimestriellement lorsqu’on est en invalidité).

-            D’après ce que j’ai compris, il faut vraiment voir l’invalidité comme une assurance. Lorsque l’état de santé de l’assuré entraîne une perte de revenus conséquente et durable, la sécurité sociale verse une rente (la rente d’invalidité) pour compenser en partie cette perte de revenus. L’attribution ou non de la rente est donc uniquement lié à la perte de revenu et à l’état de santé, si l’un ou l’autre de ces éléments disparaît, alors le versement de la rente est interrompu. En particulier, il est possible de travailler tout en étant en invalidité, même en catégorie 2 et cela ne provoquera l’interruption de la rente d’invalidité que si les revenus de ce travail excède un certain montant qui dépend du salaire antérieur au début de la maladie (pour faire simple, ça doit être un peu plus compliqué que cela).

 

Il faut bien comprendre également ce qu’est l’arrêt de travail et ses conséquences vis à vis de l’employeur et de la sécu.

-            L’arrêt de travail est la constatation par un médecin qu’une personne ne peut pas travailler. Cette constatation est générale et non pas spécifique à un travail donné, on est donc incapable d’effectué tout travail, pas uniquement celui qu’on avait au moment de l’arrêt.

-            Cette constatation est indépendante de l’invalidité puisqu’il est possible de travailler quand on est en invalidité.

-            Elle est indépendante de l’aptitude qui elle est spécifique au travail que l’on occupait avant la maladie et à l’entreprise dans laquelle on travaille.

-            L’arrêt de travail suspend le contrat de travail et cela quelle que soit sa durée et indépendamment du placement en invalidité ou non.

-            L’arrêt de travail provoque le payement par la sécu des indemnités journalières lorsque la durée de l’arrêt est de moins de 3 ans après une période de carence. Il déclenche aussi le payement par l’assurance prévoyance éventuelle de l’entreprise d’une prestation compensatoire. Enfin dans certains cas et en fonction de la convention collective, l’employeur peut compléter le salaire pendant une certaine durée. Dans le cas le plus courant, c’est l’employeur qui touche les indemnités journalières de la sécu et la prestation de l’assurance prévoyance et il continue à verser une rémunération correspondant à ces éléments pendant l’arrêt via une fiche de paye mais cela peut être dégressif (fin de la période de maintien de salaire) et au bout d’un certain temps (pour moi au moment du passage en invalidité mais cela aurait probablement pu être le cas plus tôt) il est possible que l’employeur ne soit plus impliqué et que le versement soit effectué directement par la sécu et la société d’assurance fournissant le contrat de prévoyance – dans ce cas l’employeur ne paye plus rien à part peut-être la part employeur de la cotisation du contrat de mutuelle. Cela montre bien l’interruption du contrat de travail et donc l’interruption du payement du salaire.

 

Enfin précisons ce qu’est l’aptitude (et l’inaptitude) :

-            C’est la constatation par le médecin du travail de la possibilité pour une personne d’occuper un poste de travail donné (personne apte) ou pas (personne inapte).

-            Il est donc lié à la fin de l’arrêt de travail puisque tant qu’une personne est en arrêt de travail, elle est supposée être incapable d’occuper quelque emploi que ce soit y compris le poste qu’elle occupait auparavant.

-            Elle n’est pas liée à l’invalidité puisque l’invalidité ne s’oppose pas au fait de travailler. En particulier, il me semble tout à fait possible d’être à la fois en invalidité (parce que son état de santé provoque une baisse de revenu conséquent) et déclaré apte par le médecin du travail en particulier si la reprise du travail ne peut se faire qu’à temps partiel.

-            Si la personne est déclarée inapte, c’est à dire qu’elle ne peut plus occuper le poste de travail qu’elle avait dans l’entreprise avant sa maladie, l’employeur est obligé de rechercher une solution de reclassement, c’est à dire un autre poste que l’employé pourrait occuper dans l’entreprise compte tenu de ses facultés. S’il ne peut pas trouver un autre poste, alors il peut licencier la personne. C’est un licenciement pour inaptitude.

-            Le licenciement pour inaptitude n’est pas lié à l’état de santé de la personne, elle est liée à l’impossibilité pour l’employeur d’utiliser vos capacités.

 

L’inaptitude n’est pas le seul cas où une personne peut être licenciée en étant malade. Il est possible pour l’employeur de licencier un salarié pour absence prolongée répétée mais les conditions sont très restrictives (voir http://www.village-justice.com/articles/Absence-prolongee-repetee-maladie,10040.html). Il faut que l’absence provoque une désorganisation importante de l’entreprise et impose le remplacement définitif du salarié. En gros il faudra que l’employeur prouve que l’entreprise ne pouvait pas fonctionner correctement en votre absence, qu’il ne pouvait pas vous remplacer par des cdd, de l’interim, des heures sup de vos collègues, une répartition de la charge de travail sur plusieurs autres postes… Bref que vous étiez indispensable et irremplaçable sauf à embaucher quelqu’un pour faire exactement votre job et que ce n’était possible qu’en CDI. Pas évident à prouver quand il y a un chômage à 10% de la population active et que les CDD sont devenus la norme pour les nouvelles embauches. Cela vise essentiellement des personnes ayant des compétences très précises et difficiles à remplacer dans le cadre de PME car pour les grands groupes la jurisprudence va être très restrictives sur la notion de désorganisation et l’impossibilité de palier en interne à une absence temporaire même prolongée.

 

Rappelons enfin pour mémoire que le licenciement d’un salarié en raison de sa santé ou de son handicap est interdit à la fois par le code du travail et le code pénal (voir mon article précédent).

 

Ces points rappelés, voici quelques questions dont les réponses me semblent utiles pour tous :

 

J’ai entendu dire que la jurisprudence a changé, que maintenant quand on est placé en invalidité on est forcément licencié pour inaptitude, est-ce vrai ?

 

C’est absolument faux !

 

C’est effectivement une information qui est largement colportée en particulier par ce site : http://www.atousante.com site qui ressort actuellement en premier lorsque l’on cherche « invalidité et licenciement » sur google (mon blog ressort actuellement en deuxième !). Ils disent, je cite : « Depuis les derniers arrêts de la Cour de cassation en 2011, dès que l’employeur est informé qu’un salarié est classé en invalidité, il doit prendre rendez-vous pour une visite médicale avec le médecin du travail. ». C’est faux, l’employeur ne doit le faire et ne peux le faire qu’à la fin de l’arrêt de travail qui ne coïncide pas forcément avec le classement en invalidité.

 

C’est également l’information qui m’a été fournie par une personne au guichet de la sécu et par l’assistante sociale de la sécu lors de la réunion d’information sur l’invalidité. Pour cette dernière lorsque j’ai mis en doute ses dires et que je lui ai demandé de citer ses sources, elle m’a dit que l’information venait de la direction du travail et de certains médecins du travail mais elle était incapable de cité un texte juridique ou une jurisprudence pour étayer ses dires ! Un autre participant m’a abordé à la fin de la réunion pour me dire que j’avais raison, qu’il était dans le même cas que moi et que l’assistante sociale de son entreprise lui avait donné les mêmes informations que celles que j’avais donné.

 

Soyons très clairs, il y a effectivement eu récemment des arrêts de la cour de cassation sur des différents entre employés et employeurs concernant le licenciement pour inaptitude dans le cadre de l’invalidité. Le site http://www.atousante.com cite en particulier les deux arrêts suivants : http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000023607999&fastReqId=314217902&fastPos=1 et http://www.legifrance.gouv.fr/affichJuriJudi.do?oldAction=rechJuriJudi&idTexte=JURITEXT000023495637&fastReqId=197546251&fastPos=1 .

 

Lorsque l’on regarde en détail ces deux arrêts il apparaît très clairement que les choses sont beaucoup moins simples que ces informations qui circulent à tord :

-            Dans les deux cas l’employé avait cessé d’envoyer des arrêts de travails.

-            Dans les deux cas l’employeur a été condamné parce qu’elle n’avait pas organisé la visite de reprise du travail à la fin de l’arrêt de travail ou lorsque l’employé a exprimé le souhait de reprendre le travail après la fin de celui-ci.

-            En aucun cas l’événement déclencheur de la visite de reprise n’était le classement en invalidité.

 

Dans tous les cas, le licenciement pour inaptitude ne peut pas se produire tant qu’il y a un arrêt de travail en cours !

 

Donc si vous ne souhaitez pas être licencié, le plus simple est de continuer à envoyer des arrêts de travail sans discontinuer à votre employeur.

 

Je viens d’être placé en invalidité, est-ce que je vais être licencié ? Comment éviter le licenciement ? Est-ce mon intérêt d’éviter le licenciement ?

 

Ici les choses se compliquent car tout dépend de votre situation personnelle.

 

Dans mon cas, comme indiqué dans mon post précédent, les choses étaient claires, je n’étais pas en état de travailler et je n’avais pas du tout intérêt à être licencié, la procédure était donc simple :

-            Informer mon employeur de mon classement en invalidité et l’informer par la même occasion que j’étais dans l’impossibilité de reprendre le travail.

-            Continuer à lui envoyer régulièrement des arrêts de travail même si la sécu n’est plus du tout concernée.

 

Pour rappel j’ai identifié les avantages suivants au maintient du contrat de travail (même s’il est suspendu temporairement par l’arrêt de travail) :

 

-            Le fait de continuer à bénéficier de la mutuelle d’entreprise.

-            Masquer la période d’invalidité sur mon CV puisque je fais toujours officiellement parti des effectifs de l’entreprise.

-            Pouvoir retravailler sans avoir à chercher un nouvel employeur si je peux reprendre mon poste.

-            Pouvoir reprendre le travail à temps partiel chez mon employeur actuel ce qui est plus facile que de chercher un temps partiel chez un nouvel employeur.

-            Bénéficier d’un reclassement chez mon employeur si je suis à nouveau capable de travailler sans pouvoir occuper mon poste précédent.

-            Autres avantages liées à l’emploi : DIF (droit individuel à formation) ? Participation aux bénéfices ? – je ne suis pas sûr de ces éléments. De mémoire la participation aux bénéfices est fonction du salaire, donc en l’absence totale de salaire il ne doit plus y avoir de participation aux bénéfices… Pour le DIF, jusqu’à il y a pas très longtemps il était lié au contrat de travail donc était perdu en cas de licenciement mais il est possible que les choses aient changé (ou change prochainement avec le nouvel accord), de plus je crois que certaines conventions collectives prévoyaient déjà la portabilité des droits acquis d’une entreprise à l’autre.

 

Hormis le fait de continuer à bénéficier de la mutuelle d’entreprise, les principaux éléments (y compris le DIF) sont liés à la perspective de retravailler. Compte tenu de mon age (37 ans) et de ma pathologie (on peut espérer une rémission dans la majorité des cas de sarcoïdose, je n’ai pas perdu espoir même si je sais que ce n’est pas pour tout de suite), cette perspective reste très importante pour moi et je veux conserver un maximum de chances de pouvoir le faire et que cela se passe le mieux possible.

 

Mais c’est ici un cas particulier. Dans d’autres cas il est possible que le maintien du contrat de travail ne soit pas le plus intéressant pour l’employé en particulier dans les cas suivants :

 

-            Si l’employé au moment de la mise en invalidité est effectivement capable de travailler, au moins à temps partiel ou pour un autre poste que celui qu’il occupait. C’est à mon sens en particulier le cas de l’invalidité de catégorie 1. Dans ce cas il me parait utile d’aller voir le médecin du travail pour étudier avec lui les possibilités de reclassement dans l’entreprise. Cela peut se faire à l’initiative de l’employé et en dehors du cadre de la visite de reprise (donc avant la fin de l’arrêt de travail). Le médecin n’a pas alors à se prononcer immédiatement sur l’aptitude.

-            Si l’on est en état de travailler mais qu’il n’est pas possible de retravailler dans la même entreprise. Même dans ce cas le maintient de l’arrêt de travail n’est pas forcément le plus avantageux car il empêche de travailler ailleurs et de toucher ses droits à l’assurance chômage.

-            Si la reprise du travail est de toute façon définitivement inenvisageable, par exemple pour une personne tétraplégique. Dans ce cas le seul avantage est le maintien de la mutuelle employeur si elle existe, ce qui est assez mince et peut même ne pas avoir d’intérêt du tout si on est déjà couvert par la mutuelle de son conjoint.

-            Si l’on est proche de la retraite, alors il peut être plus avantageux, en fonction de son ancienneté, de bénéficier d’un licenciement pour inaptitude en touchant la prime de licenciement plutôt que d’attendre la mise en retraite. C’est un calcul à faire, je n’en connais pas les éléments car je ne suis pas concerné.

 

Enfin, il faut noter que le licenciement pour inaptitude n’est pas la seule façon de rompre le contrat de travail. Une stratégie possible pour le salarié est de maintenir le contrat de travail suspendu par le biais d’un arrêt de travail renouvelé périodiquement pour négocier avec l’employeur une rupture conventionnelle du contrat de travail à des termes plus avantageux que ceux qui seraient appliqués dans le cadre d’un licenciement pour inaptitude. Dans cette éventualité, il faut à mon avis être très prudent et que ce soit l’employeur qui prenne l’initiative de proposer une rupture conventionnelle.

 

Le cas le plus délicat est probablement celui où l’on a la perspective de retravailler plus tard mais où l’on envisage pas de retravailler pour le même employeur (par exemple pour des raisons d’historique d’harcèlement dans une petite structure). Dans ce cas, je crois qu’il faut bien prendre en compte la question de l’assurance chômage. A mon avis, il vaut mieux éviter d’être licencié avant que son état de santé ne soit stabilisé et qu’on soit effectivement capable de retravailler pour pouvoir toucher l’assurance chômage lorsque l’on sera effectivement à la recherche d’un emploi (pour mémoire l’indemnisation a une durée limitée). Il faut bien noter également que l’assurance chômage pourra être touchée en parallèle avec la pension d’invalidité. Et même si l’on souhaite se faire licencier, il est à mon avis plus intéressant de négocier une rupture conventionnelle que de subir un licenciement pour inaptitude. L’employeur peut y trouver son intérêt même si cela a un coût financier plus élevé pour lui dans la mesure où ce mode de rupture n’est pas assorti d’aléa juridique.

 

Dans tous les cas je crois que plusieurs éléments sont très importants :

 

-            Il faut bien prendre en compte le fait que le licenciement et la rupture conventionnelle sont définitifs et irréversibles. Par contre la suspension du contrat de travail à l’aide des arrêts de travail est totalement réversible : il suffit d’arrêter d’envoyer les arrêts de travail pour provoquer une modification de la situation. Donc à mon avis, dans le doute, tant qu’on est malade, il faut mieux rester en arrêt de travail et maintenir le contrat suspendu plutôt que de se retrouver licencié pour inaptitude. Si on change d’avis, il sera toujours possible de se faire licencier plus tard.

 

-            Prendre le temps de bien réfléchir. Nul besoin de prendre une décision immédiate, surtout si votre état de santé n’est pas stabilisé. Le fait de maintenir le contrat de travail suspendu au moins dans un premier temps vous permet de prendre un temps de réflexion aussi long que nécessaire.

 

-            Il est également préférable de reporter cette décision lorsque son état de santé est très dégradé et susceptible de s’améliorer plus tard. On est toujours en meilleure position pour prendre de bonnes décisions lorsque son état de santé n’est pas trop dégradé. C’est particulièrement le cas pour les pathologies psychiatriques ou neurologiques où les fonctions de décision peuvent être altérées par la maladie sans que l’on en ait toujours conscience.

 

-            Bien évaluer ses capacités de travail. C’est très difficile d’être soi-même objectif. C’est d’autant plus vrai pour les maladies neurologiques en particulier. On n’est pas toujours conscient des difficultés que l’on rencontre. Il m’arrive souvent que ce soit ma femme qui me dise d’aller me reposer parce qu’elle voit que je ne suis pas bien alors que je ne m’en suis pas rendu compte. A l’inverse on peut parfois croire à tord que l’on n’est plus du tout capable de travailler car on est focalisé sur la perte de capacité qu’a entraîné la maladie alors que l’on pourrait peut-être occuper un autre emploi que celui que l’on avait avant ou qu’une adaptation du poste de travail est possible et que le fait de retravailler serait bénéfique au point de vu psychologique (et financier). Il ne faut pas hésiter à demander à rencontrer la médecine du travail puisque c’est son métier et que c’est elle qui est impliqué dans les reclassements, cela permettra d’avoir un avis objectif.

 

-            Ne pas sous-estimer les possibilités de reclassement, en particulier pour une grande entreprise, les possibilités de mutations et de changement de poste, surtout pour les cas de harcèlement. Là encore la médecine du travail doit pouvoir donner des informations intéressantes.

 

Quelles démarches dois-je faire vis à vis de mon employeur lors de mon placement en invalidité ?

 

Vous devez informer votre employeur de cet événement même si vous souhaitez rester en arrêt de travail et donc maintenir le contrat de travail suspendu.

 

Cet événement n’a pas d’influence sur le contrat de travail mais il en aura sur les prestations versées par la couverture prévoyance de votre entreprise donc celle-ci doit être informée. Vous devez en outre informer votre entreprise de vos intentions quant à la reprise du travail. Dans mon courrier j’ai donc précisé que mon état de santé ne permettait pas d’envisager pour l’instant une reprise du travail (en ces termes précis).

 

Quelles démarches dois-je faire vis à vis de mon employeur si je veux reprendre le travail ?

 

Vous devez envoyer un courrier à votre employeur lui notifiant cette décision. A priori, d’après ce que j’ai compris de la jurisprudence, le simple fait d’arrêter d’envoyer les arrêts de travail n’est pas suffisant, il faut faire un courrier de notification. L’employeur a alors l’obligation d’organiser une visite de reprise pour que le médecin du travail se prononce sur votre aptitude. S’il ne le fait pas, vous pourrez exiger de lui le payement d’un salaire pour la période où vous n’avez pas pu travailler faute de réintégration dans l’entreprise ou de licenciement pour inaptitude.

 

Mon employeur peut-il me convoquer à une visite de reprise alors que je suis toujours en arrêt de travail ?

 

Non, cela n’est pas possible. La visite de reprise ne peut se produire qu’à la fin de celui-ci. Donc il n’est pas possible d’être déclaré inapte tant qu’on est en arrêt de travail.

 

Je pense qu’il est par contre possible d’avoir une visite à la médecine du travail en dehors du cadre de la visite de reprise. Je sais de source sûre que cela peut être le cas à l’initiative de l’employé. J’imagine que c’est aussi possible à l’initiative de l’employeur même si je ne vois pas bien l’intérêt qu’il aurait à la provoquer (et à la payer ?) puisque la notion d’aptitude ne serait pas abordé et que l’employeur à priori n’en tirera aucune information – secret médical oblige.

 

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18 janvier 2013 5 18 /01 /janvier /2013 22:15

Nouvelle consultation avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Donc cette fois-ci j’avais bien préparé la consultation. J’avais réclamé la semaine précédente le compte-rendu de la dernière hospitalisation qui à mon grand regret ne mentionnait pas les résultats de la ponction lombaire. J’avais aussi préparé une liste de questions qui tenait sur une seule page – il y a du progrès – et qui pour une fois étaient hiérarchisées par ordre d’importance décroissante. Comme d’habitude j’étais très en avance – en grande partie pour pouvoir palier sereinement aux aléas de la sncf ce qui m’a permis de constater en arrivant qu’il y avait environ une demi-heure de retard. Pas si mal vu le cadencement des consultations.

 

Donc les premiers moments de la consultations ont été consacrés à faire un peu d’ordre dans le dossier médical… et constater qu’il ne comportait pas de copie du compte-rendu d’hospitalisation. J’ai donc prêté ma copie pour une photocopie… C’est tout de même assez amusant !

 

Ensuite on a évoqué la persistance de l’hyperprotéinorachie et le fait que mon état général (attesté par ma mesure de la fatigue – il faudra que je fasse un post spécifiquement sur le sujet) se soit nettement dégradé depuis le mieux observé cet été.

 

On a également parlé du résultat de l’essai des antidépresseurs. Comme prévu, elle a été très sceptique et a tenté mettre le fait que ça n’avait pas marché sur le compte du fait que j’étais réticent à les prendre dès le début. Ce qui en l’occurrence était faux mais difficile à argumenter. J’aurais du faire valoir que pour quelqu’un de pas très motivé, faire trois tentatives c’est quand même pas mal mais je n’ai pas eu la présence d’esprit. Quand j’ai montré les trois pics correspondant aux trois tentatives sur mon graph de fatigue, elle a semblée un peu plus convaincue. Elle a aussi argumenté que l’anafranil n’était peut-être pas le meilleur choix d’antidépresseur et que du prozac ou un autre dont je n’ai pas retenu le nom aurait été peut-être plus approprié. J’ai expliqué que l’anafranil était celui qui avait été recommandé par le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy et que c’est pour ça que mon psychiatre était parti sur cette option. J’ai également mentionné qu’il n’y avait pas 36 psychiatres là où j’habite et que celui-ci m’avait été recommandé par mon interniste de l’époque et mon médecin traitant. Elle a demandé quelle suite serait donné par le psychiatre et j’ai répondu qu’étant donné qu’il ne considérait pas que je soufrais de dépression, il ne jugeait pas utile de continuer un suivi ou de nouvelles tentatives pour un traitement. Cela a clos le sujet même si elle ne semblait pas très satisfaite. D’un autre coté c’est surtout le résultat de ponction lombaire qui semblait la préoccuper, résultat qui montre clairement la persistance d’une atteinte neurologique malgré le traitement assez fort actuel et qui est cohérent avec ce que je décris au niveau symptômes.

 

J’ai également mentionné les problèmes apparus avec les antibios : nausées, maux de ventre et diarrhées ponctuelles. Elle a tout de suite conclue que compte tenu du fait que cela n’avait pas apporté d’amélioration il fallait arrêter tout de suite. C’est un grand soulagement pour moi, les nausées étant vraiment devenues pénibles et surtout le fait que j’avais commencé à développer un réflexe pavlovien associant les nausées à la piqûre de métothrexate.

 

Elle semblait à ce stade vraiment préoccupée, je pense qu’elle pesait les avantages et inconvénients de l’endoxan et était prête à basculer en faveur de celui-ci. A ce moment là je suis intervenu pour demander si le plaquenil ne pouvait pas être une option intéressante. Son visage c’est alors éclairé et elle a tout de suite confirmé que c’était une très bonne idée. Visiblement c’était quelque chose auquel elle avait déjà pensé mais qui pour une raison quelconque ne lui était pas revenu sur le moment – faut dire au rythme où elle enchaîne les consultations, ça ne doit pas être évident de se replonger dans chaque dossier. Bon, le seul truc c’est qu’il faut un délai de 8 semaines avant que cela ne commence à être efficace. J’ai également glissé le nom du Rémicade pour savoir si c’était envisageable mais à priori c’est pire que l’endoxan au niveau des effets secondaires.

 

Je n’ai pas réussi à avoir les réponses à toutes les questions de ma liste car on voit bien qu’elle est limitée en temps et du coup ce n’est pas très ouvert pour poser des questions (j’ai déjà eu la chance d’avoir une consultation plutôt longue – le double de la normale). Cela tranche avec la toute première consultation en secteur privé où au contraire elle m’avait encouragé à les poser et où l’on avait beaucoup plus de temps… J’ai quand même eu quelques réponses :

 

-            Sur des pertes d’acuité visuelles que j’ai eu depuis le bolus de solumédrol – essentiellement le fait de voir flou de temps en temps, vu que l’ophtalmo avait catégoriquement exclu lors de la dernière consultation de contrôle que ce soit lié aux corticoïdes (qui peut provoquer de la cataracte mais qui est irréversible) ou à une atteinte oculaire de la sarcoïdose (uvéite qui laisse forcément des traces observables lors du fond d’œil) du fait du caractère réversible du phénomène, j’ai demandé si ça pouvait être un problème neurologique. A priori il semble que non mais la réponse n’était pas catégorique. J’ai l’impression qu’en fait, il est difficile d’exclure totalement une origine neurologique pour un symptôme puisqu’en fait le cerveau contrôle tout dans le corps.

-            Concernant la suggestion de Jérôme (merci encore pour le commentaire) de passer un PET scan pour chercher un foyer infectieux, elle a répondu clairement que cela n’avait que peu d’intérêt sous corticoïdes (et j’imagine que c’est pareil avec MTX + plaquenil). Donc ça aurait pu être une bonne idée au tout début mais là c’est trop tard.

-            Concernant le diabète insipide ponctuel pendant quelques heures, elle m’a confirmé que ce n’était pas possible et elle m’a également confirmé que cela ne pouvait pas être expliqué par un diabète sucré non plus puisque de ce coté toutes les dernières analyses sont normales. Donc pas d’explication pour les polyuries ponctuelles. Moi je reste persuadé que c’est lié à la neurosarcoïdose mais tant qu’il n’y aura pas d’observation en milieu hospitalier on ne pourra pas avancer là-dessus et compte tenu du caractère très volatile et peu fréquent du phénomène, je n’ai aucun espoir que ce soit un jour solutionné.

-            Concernant une éventuelle atteinte au foie, elle m’a confirmé que cela se verrait dans les analyses sanguines en particulier au niveau des transaminases. Donc toujours pas de réponse pour la douleur à l’hypocondre droit… Mais bon il y a eu à plusieurs reprises des valeurs limites sur les transaminases donc même si ce n’est pas actif actuellement tout n’est pas complètement normal non plus.

 

Enfin elle m’a demandé si j’avais besoin d’un renouvellement des prescriptions. J’ai indiqué que la prescription précédente arrivait à échéance mais qu’elle pourrait si nécessaire être renouvelée par le médecin traitant. Elle a acquiescé à cette possibilité mais j’ai quand même dit que ce serait préférable que ce soit elle qui le fasse – à posteriori surtout avec le plaquenil, je vois mal un médecin généraliste faire ce type de prescription pour une neurosarcoïdose tout seul (quel dosage ? etc.) !

Elle m’a donc demandé de sortir mes ordonnances et le moins qu’on puisse dire c’est qu’elle a fait le ménage :

-            zeclar (antibiotiques) – supprimé.

-            méthotrexate inchangé.

-            cortancyl (corticoïdes) maintenus à 27,5 mg/jour pour 4 semaines puis baisse de 2,5 mg/jour tous les mois.

-            spéciafoldine (acide folique) on passe à un comprimé par jour sauf le jour du méthotrexate et sans mention du dosage (je suppose que c’est 5 mg mais je sais que ça existe dans d’autres dosages) au lieu de 25 mg le surlendemain du méthotrexate. On a donc une légère augmentation et une prise plus régulière qui sera plus facile à ne pas oublier.

-            Uvedose (vitamine D) j’étais à 1 ampoule par mois, elle a clairement tiqué en disant que c’était n’importe quoi – j’ai pas voulu dire que c’était sa collègue qui m’avait prescrit ça à la fin de la première hospitalisation parisienne quand elle était en vacances – C’est remplacé par l’Orocal D3 qui combine calcium et vitamine D et qu’il me semble que j’avais au tout début des corticoïdes avant que ce ne passe à la trappe assez rapidement lors d’un renouvellement.

-            Diffu-K (potatium) j’étais à 3 par jours, on passe à 2.

-            Orocal (calcium) remplacé par orocal D3 et doublement de la dose.

-            Nasonex et atrovent (traitement local pour le nez en pulvérisation) – supprimés.

 

Elle rajoute :

-            Inexium 20mg, c’est un équivalent de l’inipomp que l’on m’avait déjà prescrit pour limiter les attaques acides de l’estomac (effet secondaire des corticoïdes) et dont la prescription avait disparu subrepticement sans que personne ne s’en rende compte (et que j’oubliais régulièrement de prendre vu que c’était le seul médicament à prendre le soir)… Visiblement c’est quand même important.

-            Fosamax 70, c’est un médicament de lutte contre l’ostéoporose. Et là on se demande très sérieusement pourquoi on ne me l’a pas prescrit plus tôt compte tenu des doses de corticoïdes que j’ai ingurgité et des risques d’ostéoporose que tous mettaient en avant pour réduire les corticoïdes. S’il existe un traitement pour contrer cet effet secondaire c’était peut-être une bonne idée de le mettre en œuvre plutôt que de s’acharner à baisser les doses au détriment de ma qualité de vie.

-            Plaquenil 1 comprimé par jour pendant 8 jours puis 2 par jour.

 

Pour la spéciafoldine, c’est vraiment étonnant : Au départ InternistePréférée avait prescrit 5mg le lendemain du MTX, le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy avait triplé la dose à 15 mg par semaine mais répartis en 3 prises. Ensuite InternistePréférée était repassé à une seule prise le lendemain du MTX (mais toujours 15 mg par semaine). C’est resté comme ça jusqu’à la première hospitalisation à paris où on est passé à 25 mg le surlendemain du MTX et maintenant c’est 5 mg / jour sauf le jour du MTX (soit au total 30 mg / semaine). Donc 4 médecins internistes, 4 prescriptions différentes ! Le moins qu’on puisse dire c’est que ce n’est pas standardisé mais ça ne donne pas vraiment confiance dans la médecine, heureusement que ce n’est pas comme ça que les ingénieurs construisent les ponts !

Pour le fosamax, si je n’avais pas insisté pour qu’elle refasse la prescription, je n’en aurai toujours pas bénéficié, c’est quand même incroyable que personne n’ait pensé à me le prescrire jusque là.

 

Par contre elle n’a pas renouvelé la prescription pour les analyses de sang même si j’avais sorti l’ordonnance en même temps. Elle a juste confirmé qu’il fallait continuer à les faire. Faudra donc que je la fasse renouveler par mon médecin traitant.

 

Finalement, elle m’a indiqué que le prochain rendez-vous se ferait en Juin à l’occasion d’une hospitalisation pour un bilan complet. Au menu :

-            Nouvelle ponction lombaire

-            Nouvel IRM cérébral même si tous les précédents ont été négatifs – J’ai dit sur le ton de plaisanterie qu’on pourrait essayer de me donner des antidépresseurs la veille pour augmenter les chances d’avoir quelque chose à l’image mais elle n’a pas du tout apprécié la plaisanterie et dit que ce n’était pas du tout envisageable. Faut pas plaisanter avec ce genre de choses visiblement.

-            Tests neuropsychiques – je suppose le même genre de trucs que j’ai déjà eu à Lyon.

-            Consultation avec un neurologue de l’hopital

 

D’ici là elle m’a donné son adresse mail pour communiquer si besoin est.

 

Reste plus qu’à espérer que le plaquenil aura agit, qu’il n’aura pas trop d’effets secondaires et que je serais un peu mieux.

 

Au global je reprends espoir avec le plaquenil et le moins qu’on puisse dire c’est qu’au moins elle essaye à chaque fois des nouvelles stratégies thérapeutiques. Cela ne marche pas à tous les coups mais c’est beaucoup mieux que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy dont la seule stratégie était de baisser les corticoïdes coûte que coûte.

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16 janvier 2013 3 16 /01 /janvier /2013 18:21

J’ai reçu aujourd’hui un joli courrier de la sécu pour… me proposer une consultation médicale gratuite. Vous savez cette initiative de la sécu pour faire de la prévention et proposer à tous ceux qui le veulent un bilan de santé gratuit.

 

C’est très gentil et je suis très touché qu’ils aient pensé à moi mais bon... question bilan de santé, on peut pas dire que je sois en manque en ce moment hein, n’est-ce pas ? C’est pas comme si j’étais suivi par une des meilleure équipe médicale d’Europe, non ? Tout ça pour dire qu’avant de balancer leur bilan de santé à tout le monde ils devraient un peu croiser leurs données avec leur fichier de remboursement de soins pour éliminer d’office de leur suivi toutes les personnes qui comme moi font l’objet d’un suivi approfondi et qui ont plusieurs consultations et plusieurs hospitalisations au compteur dans l’année précédente !

 

Ceci étant c’est gentil tout plein hein Mr Sécu. Et désolé pour le frottis, ça sera pour une prochaine fois ;-).

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16 janvier 2013 3 16 /01 /janvier /2013 13:18

Donc suite à la dernière hospitalisation à Paris et compte tenu de l’insistance de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, je me suis laissé convaincre d’essayer les antidépresseurs.

 

J’insiste : J’étais convaincu !

 

La discussion avec la psychologue (voir l’épisode précédent) m’avais convaincu que même si je n’avais aucun symptôme de dépression hormis la fatigue qui est loin d’être suffisamment spécifique dans le cadre d’une maladie chronique comme la sarcoïdose, en tout cas ça ne coûtais rien d’essayer. De fait je m’attendais, au mieux, à ce que cela soulage les très rares épisodes de malaise psychique qu’il m’arrive d’expérimenter ponctuellement et qui ne durent que quelques heures. Au pire je m’attendais à être un peu plus amorphe que d’habitude. J’ai donc été revoir le psychiatre que j’avais déjà vu quand le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy m’avait prescrit un antidépresseur lui-même (voir cet épisode et celui-ci). Pour mémoire (et pour ceux qui ont eu la flemme de cliquer sur les liens précédents), j’avais alors mis comme condition à la prise d’antidépresseur le fait que le diagnostic de dépression soit validé par un psychiatre et comme au bout de 3-4 consultations le psychiatre recommandé à la fois par internistePréférée et par mon médecin traitant avait conclu que je ne faisais pas de dépression, j’avais fait l’impasse sur les antidépresseurs.

 

Donc cette fois-ci j’étais convaincu et pleinement volontaire pour tester les antidépresseurs à titre de traitement symptomatique. Le psychiatre m’a donc prescrit de l’anafranil qui est l’antidépresseur qu’avait prescrit le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy. Par contre il a prescrit une dose plus faible : 20 mg par jour au lieu des 50 que le professeur InternisteQuiRenvoiEnPsy avait recommandé. C’est une dose vraiment très faible, la dose « normale » pour un adulte étant de 75 mg et la dose de 20 mg par jour étant utilisé chez les enfants de 6 ans souffrant de problèmes d’énurésie.

 

J’étais donc pleinement en confiance, convaincu qu’une dose aussi faible n’aurait aucun effet. J’ai donc commencé le traitement dans la foulée de la consultation (enfin 1 ou deux jours après, le temps d’approvisionner tout ça), c’est à dire un samedi matin qui plus est le jour où on avait enfin réussi à inviter des amis à dîner à la maison (depuis plusieurs mois qu’on voulait le faire…).

 

Grosse erreur !

 

J’aurais pourtant dû le savoir. Dans ma vie antérieure d’informaticien, j’avais pourtant bien appris la règle d’or des responsables d’exploitation : PAS DE MISE EN PRODUCTION LA VEILLE D’UN WEEK END ! Pour les non-informaticiens, une mise en production, c’est le déploiement sur les systèmes de production d’une modification d’un système informatique. Ceux qui ont la responsabilité de la continuité de service (les responsables d’exploitation), du moins ceux qui sont expérimentés et compétents, ne veulent pas qu’on fasse une modification la veille d’un week-end parce s’il y a un problème, c’est alors beaucoup, beaucoup plus compliqué à résoudre pendant le week-end (avec un personnel d’astreinte réduit et les développeurs généralement pas disponibles car eux sont rarement d’astreinte) que sur les jours travaillés de la semaine. Et bien j’aurais dû appliquer la même règle :

 

PAS DE MODIFICATION DE TRAITEMENT PENDANT OU LA VEILLE D’UN WEEK-END.

 

Parce que si ça se passe mal c’est beaucoup plus compliqué à gérer qu’un jour de semaine où on peut contacter le médecin prescripteur ou son médecin traitant. Voilà, c’est dit, j’essayerai de m’en souvenir pour les prochaines fois.

 

Donc, j’ai commencé l’anafranil le samedi matin. J’ai alors observé dans la matinée d’abord un gros coup de fatigue une ou deux heures après la prise, mais bon, c’est pas totalement inhabituel vu mon état… J’ai donc fait une petite sieste dans la matinée. L’après-midi je me suis aperçu que j’avais encore plus de mal à me concentrer que d’habitude. Là je n’arrivais vraiment pas à lire la presse ce que d’habitude j’arrive à faire même s’il faut souvent que je m’interrompe plusieurs fois par article et si j’ai du mal à enchaîner la lecture de plusieurs articles d’affilé. Voyant que c’était vraiment un blocage, je me suis mis à faire la cuisine pour le dîner du soir alors qu’on avait plutôt prévu que ce soit ma femme qui s’en charge. Là je n’avais pas trop besoin de réfléchir, juste suivre la recette à la lettre en prenant son temps, en plus c’était des recettes que je connaissais bien et avait l’habitude de faire donc pas trop de soucis.

 

La soirée s’est bien passée même si j’étais quand même bien fatigué et si à certains moments j’avais du mal à soutenir la conversation… On ne s’est pas couché trop tard vus que tout le monde avait des enfants en bas âge et bien entendu je n’ai pas bu d’alcool du tout.

 

Le lendemain donc deuxième jour de traitement et là catastrophe : une ou deux heures après la prise de traitement, ça commence à dérailler grave ! Maux de tête persistant (même si moins intense que ce que j’ai pu avoir par le passé), acouphène très marqué et surtout épuisement total, j’ai dû dormir 20 heures sur les 24 heures qui ont suivi, me levant uniquement pour prendre les repas et me recouchant tout de suite après ! Ajouter à ça des troubles cognitifs importants – difficultés pour discuter de choses simples avec ma femme – et vous avez le tableau complet de tous mes symptômes habituels de neurosarcoïdose mais très largement amplifiés.

 

Réalisant malgré mon état que quelque chose de vraiment pas normal se passait, j’ai donc décidé d’arrêter immédiatement le traitement avec l’idée que d’une façon ou d’une autre l’antidépresseur avait déclenché une réaction inflammatoire et qu’il fallait mieux pas insister car pour mémoire, les atteintes neurologiques de sarcoïdose ça peut laisser des séquelles.

 

J’avais l’intention de contacter rapidement le psychiatre pour lui demander quoi faire mais le seul problème c’est que ce psychiatre ne répond pas au téléphone lorsqu’il est en consultation. Cela a un très grand avantage c’est qu’on n’est pas dérangé pendant les consultations, ce qui est très appréciable quand on est en train de discuter de problèmes psychologiques compliqués… Comme il n’a pas de secrétaire et qu’il est tout le temps en consultation c’est concrètement impossible de le joindre par téléphone. En plus il est un peu « old school » limite technophobe alors bien sûr il n’utilise pas l’email. Du coup, pour le joindre la seule solution c’est de se rendre à son cabinet et d’attendre dans sa salle d’attente la fin d’une consultation pour lui toucher deux mots… Ce qui dans mon état a été vraiment problématique car l’accentuation des problèmes neurologiques a persisté dans les jours qui ont suivi. J’ai bien pensé à appeler mon médecin traitant mais j’ai eu des doutes quant à sa capacité à trancher la question. Ajoutez à cela que ma femme devait subir une intervention chirurgicale sous anesthésie générale (qui heureusement s’est bien passée mais il lui a fallu plusieurs semaines pour s’en remettre complètement) et finalement je n’ai pas pu faire grand-chose avant la consultation suivante programmée 3 semaines après.

 

A la deuxième consultation, le psychiatre était bien ennuyé. Il m’a confirmé que j’avais bien fait d’arrêter tout de suite le traitement lorsque j’ai vu que ça se passait mal. Il ne savait pas trop s’il fallait faire une deuxième tentative avec le même pour valider que c’est bien l’antidépresseur qui avait provoqué cette accentuation de mes symptômes et qu’il ne s’agissait pas d’une simple coïncidence, ou s’il fallait en essayer un autre. Finalement on a convenu de faire les deux : réessayer l’anafranil mais à une dose de 10 mg / jour tout de suite et si ça se passait mal, arrêter au bout de 3 jour et attendre 3 semaines avant d’essayer un autre antidépresseur : ixel à 50 mg/ jour. J’ai aussi suggéré de prescrire une analyse de sang au cas où ça se passe mal, pour qu’on puisse voir s’il y a quelque chose de détectable avec au moins les marqueurs inflammatoires (vitesse de sédimentation, protéine C réactive) et les marqueurs hépatique (transaminases). Il a ajouté DFG et créatinine pour vérifier le fonctionnement des reins ainsi que calcium, sodium, potassium, la mesure des protéines totales, de l’albumine et une électrophorèse des protéines sériques.

 

La deuxième tentative avec l’anafranil a conduit au même résultat quoique plus progressivement, c’est vraiment le troisième jour que ça a commencé à se dégrader (donc après une dose cumulée de 30 mg, proche des 40 mg cumulés de la première tentative). J’ai donc arrêté le traitement ce jour là et été faire mon analyse de sang. Mais c’est surtout les 4 jours qui ont suivi qui ont été très difficiles : j’étais vraiment complètement KO comme je ne l’avais été qu’à 3 ou 4 reprises depuis le début de ma maladie et à chaque fois suite à une modification du traitement.

 

L’analyse de sang s’est avérée normale. La fatigue est revenue à son niveau habituel progressivement pendant les trois semaines d’interruption du traitement.

 

Pour le test de l’ixel, ça a été encore plus rapide : j’ai vu dès le premier jour que cela prenait la même tournure que pour l’anafranil et j’ai donc arrêté tout de suite. J’ai encore été KO le jour suivant puis c’est rentré dans l’ordre assez rapidement.

 

Donc bilan : Trois essais d’antidépresseur à des doses minimes et à chaque fois une réaction très forte et très nette qui pour moi est clairement une accentuation très marquée des symptômes habituels chez moi de la neurosarcoïdose.

 

Autant dire que j’étais très embêté. Si encore le traitement avait été sans effet, je pense que cela aurait été possible à faire passer auprès de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose : je ne fais pas de dépression donc les antidépresseurs ne font rien, ça valait le coup d’essayer mais pas de chance ça n’a pas marché. Mais là, non seulement ça n’a pas amélioré mon état mais ça l’a très franchement dégradé et cela à trois reprises et avec deux molécules différentes. Compte tenu du fait qu’elle a traité des tas de neurosarcoïdose (plus de 200 cas d’après ce qu’elle m’a dit) et que les antidépresseurs font parti des traitements très souvent utilisés dans ce cas (en tout cas c’est ce qu’il ressort de la publication scientifique qu’elle a écrit sur le sujet), il est évident qu’elle ne va pas me croire quand je vais lui dire que chez moi cela a amplifié les symptômes !

 

J’avais rendez-vous avec le psychiatre la veille de mon rendez-vous suivant avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Le but était de faire le point et qu’il me rédige un courrier pour elle. Il m’a donc rédigé un (long) courrier reprenant essentiellement celui qu’il avait déjà fait en conclusion de la précédente évaluation (à savoir que hormis la fatigue, je ne présente pas de symptôme de dépression) et ajoutant les résultats de l’expérimentation des antidépresseurs.

 

On a conclu qu’il n’était pas nécessaire de reprogrammer de rendez-vous et que je le contacterai uniquement en cas de besoin.

 

Je vais essayer de vous publier la réaction de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose rapidement mais cela dépendra de mon état.

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7 décembre 2012 5 07 /12 /décembre /2012 18:10

Comme indiqué dans un article précédent, j’ai voulu mesurer de manière objective la durée de mon sommeil et des éventuelles insomnies. J’avais pour cela fait l’acquisition d’une montre sleeptracker dont j’étais un peu déçu. Effacement des données lors de la modification des réglages au cours de la nuit – pas très pratique quand on a une insomnie et qu’on veut décaler l’heure de réveil, modification intempestive du mode de réveil conduisant parfois à l’annulation de la fonction réveil, données fournies sur le site d’analyse pas très précises… Mes griefs étaient nombreux. Comme un lecteur m’a demandé ce que j’en pensais finalement, je vais donner la suite de l’histoire.

J’ai donc envoyé un mail à la société qui importe l’objet en France et j’ai eu une réponse très rapide et très pro : deux mails successifs et très rapides pour essayer de répondre à mes problèmes, dont un proposant une prolongation de la durée de rétractation puis un appel téléphonique pour discuter des problèmes en direct. J’ai rarement vu un SAV aussi performant et ça tranche avec certaines autres pratiques.

Compte tenu de ces éléments et du fait que le fitbit concurrent bénéficiait d’une réduction sur amazon, j’ai acheté le fitbit en me disant que s’il me convenait mieux, je renverrai le sleeptracker. J’ai donc pu essayer les deux en parallèle et voici ce que cela donne.

Tout d’abord au niveau du WAF très cher au cœur de ma sœur ;-), (le WAF étant le Woman Acceptance Factor), le fitbit a un très net avantage. La montre sleeptracker est en effet un peu grosse et pas très confortable… Le fitbit par contre est livré avec un bracelet en tissu dans lequel on glisse l’appareil de mesure qui est beaucoup moins dérangeant et beaucoup plus confortable pour dormir.

Ensuite au niveau pratique, le fitbit est doté d’une liaison sans-fil pour l’ordinateur : pas besoin de brancher l’appareil avec un câble comme dans le cas du sleeptracker. On branche une antenne sur l’ordinateur, antenne qui sert également de point de recharge à l’appareil et il suffit alors de passer à proximité avec l’appareil quand l’ordinateur est allumé pour que les données soient automatiquement transférées.

Au niveau de l’utilisation, il suffit d’appuyer sur le bouton quand on se couche et de réappuyer en se levant pour déclencher et arrêter l’enregistrement. C’est très simple et spécifique à la mesure de sommeil, pas besoin de programmer l’heure d’endormissement à l’avance comme pour le sleeptracker et ce n’est pas lié à une fonction réveil.

Au niveau des données c’est beaucoup plus précis que pour le sleeptracker, à priori toutes les minutes même si l’interface de consultation sur le site internet n’est pas très pratique ni précise.

A priori ça semblait donc beaucoup mieux que le sleeptracker : plus confortable, plus pratique à utiliser, plus précis au niveau de l’enregistrement des données… Sauf qu’il y a un gros inconvénient, un inconvénient rédhibitoire en ce qui me concerne : la sensibilité du système. Je ne sais pas si c’est que leur capteur est moins sensible que celui du sleeptraker ou si c’est leur méthode d’enregistrement qui filtre les mouvements trop faibles, toujours est-il que j’ai eu une grosse insomnie une nuit où j’avais mis les deux systèmes pour pouvoir comparer et si le sleeptracker a parfaitement détecté l’insomnie même lorsque je ne me suis pas levé, le fitbit n’a détecté que le moment où je me suis levé. J’ai ressayé plusieurs fois et cela s’est confirmé plusieurs fois : si on reste couché dans le lit le fitbit, n’est pas assez sensible pour enregistrer l’insomnie alors que le sleeptracker y arrive.

Donc au final j’ai gardé le sleeptracker. Au niveau des inconvénients indiqués précédemment j’ai trouvé en parti des moyens de contournements (avec l’aide du SAV) :

J’utilise un deuxième logiciel développé et recommandé par le distributeur européen. Il permet de télécharger les données brutes et c’est ça que j’utilise finalement en faisant l’analyse moi-même. C’est plus précis que ce qui est affiché sur le site du constructeur et moins sujet à caution car quand on compare les données brutes et l’interprétation qui est fournie en ligne, on se demande vraiment quel est le sérieux de cette interprétation.

Pour l’heure de coucher qu’il faut prévoir à l’avance, en fait je met une heure de déclenchement très tôt, avant de me coucher et je met la montre au moment où je me couche. Du coup dans l’interprétation des données, je n’utilise pas l’heure de coucher mais l’heure du premier enregistrement. Comme ça je suis sûr d’avoir une mesure relativement précise de l’heure d’endormissement (et pas à une demi-heure près comme avec la méthode qu’ils recommandent dans le mode d’emploi).

Lorsque je ne souhaite pas être réveillé à une heure précise (le week-end par exemple), je met l’heure de réveil à une heure très tard pour avoir quand même l’enregistrement, j’enlève la montre en me levant et j’utilise le dernier enregistrement comme heure de réveil. Le seul inconvénient c’est que cela oblige à régler l’heure de réveil deux fois par semaine.

Au niveau du fait que le réveil se désactive au cours de la nuit : Le SAV m’a indiqué que j’étais le seul à qui ce soit arrivé. Du coup on a regardé un peu plus et on est arrivé à la conclusion que c’était probablement lié au fait qu’en appuyant en même temps sur les deux boutons du haut cela pouvait effectivement modifier le réglage. Comme il m’arrive souvent de dormir avec la main sous l’oreiller, c’est peut-être pour ça que ça a activé la modification du réglage involontairement. Toujours est-il qu’à partir de ce moment j’ai essayé de ne plus dormir avec la main sous l’oreiller et que cela ne s’est plus reproduit.

Pour le fait de n’enregistrer les données que d’une nuit à la fois, lorsque je n’avais pas accès à mon ordinateur, j’ai noté les données moi-même en utilisant l’affichage sur la montre. C’est pas très pratique mais ça permet d’avoir les données. Par contre quand je suis chez moi, il faut bien penser à brancher la montre tous les jours sur l’ordinateur et effectuer manuellement la synchronisation avant l’heure de déclenchement de l’enregistrement. C’est assez contraignant et beaucoup moins pratique que le système fitbit de mise à jour automatique des données lorsqu’on passe à proximité de l’ordinateur… C’est jouable sur une période relativement courte mais pour enregistrer des données sur plusieurs mois c’est pas vraiment jouable… J’ai tenu deux mois, ça m’a permis de me faire une idée de ce qui se passe vraiment et je recommencerai éventuellement plus tard si nécessaire.

Au niveau des données qu’on récupère, il faut savoir que l’enregistrement est désactivé pendant 8 minutes après chaque enregistrement de réveil. Donc quand on a des enregistrements toutes les 8 minutes (ou 9-10 minutes parce qu’on ne bouge pas forcément toutes les minutes même quand on est réveillé) c’est qu’on ne dors pas. Par contre j’ai un peu du mal à interpréter quand il y a des enregistrements distants de 15-17 minutes… Bref c’est vraiment loin d’être optimal. S’il n’y avait pas cette restriction d’enregistrement toutes les 8 minutes et un enregistrement toutes les minutes lorsqu’on est réveillé ça serait plus facile et moins ambiguë à interpréter. Il faut aussi noter que du coup on ne connaît pas la durée des insomnies de manière très précise puisque c’est à 8 minutes près à chaque fois.

J’ai pu constater récemment que le sleeptracker a par contre un avantage majeur : il permet de se réveiller sans réveiller son conjoint en utilisant uniquement la fonction vibreur. C’est beaucoup mieux qu’une alarme sonore où un réveil lumineux qui forcément dérange au moins un peu le sommeil du conjoint.

Donc au final, le sleeptracker a beaucoup d’inconvénients mais est utilisable contrairement au fitbit qui ne détecte pas mes insomnies. On voit bien que le sleeptracker est beaucoup plus conçu comme un réveil (fonction qu’il réalise plutôt bien) que comme un instrument de mesure. D’où la nécessité de retraiter les données soi-même et le peu de précision de celles-ci. Pour le fitbit, il est clairement conçu comme un podomètre et la fonction de mesure du sommeil n’est qu’un bonus pas vraiment opérationnel.

Mes conseils donc pour l’avenir s’ils souhaitent améliorer le produit :

Séparer les fonctions d’enregistrement et de réveil : on peut vouloir enregistrer ses données de sommeil sans se réveiller à heure fixe, on peut vouloir décaler l’heure de réveil en cours de nuit sans perdre les données du début de la nuit. On peut vouloir se rendormir après le déclenchement du réveil (par exemple après avoir pris un médicament qu’il faut prendre à heure fixe) et continuer à enregistrer les données de sommeil après ce déclenchement. La solution du fitbit d’activer l’enregistrement au moment du coucher et de la désactiver en se levant semble bien meilleure que le principe d’arrêter l’enregistrement systématiquement quand le réveil s’active.

Utiliser un bracelet en tissus souple et élastique serait beaucoup plus confortable que le bracelet en plastique franchement inconfortable pour la nuit (et peut apprécié des conjoints).

Augmenter la capacité mémoire pour permettre un pas d’enregistrement à la minute qui serait beaucoup plus précis et permettrait de vraiment mesurer la durée du sommeil et des insomnies de manière fiable plutôt que l’approximation de 8 minutes actuelle.

Prévoir un téléchargement des données automatique et sans fil comme pour le fitbit car ça c’est vraiment top.

Réduire le prix qui me semble vraiment abusif – le fitbit étant beaucoup moins cher.

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19 octobre 2012 5 19 /10 /octobre /2012 09:03

Lorsque l’on est hospitalisé loin de chez soi, il faut mieux prévoir à l’avance quelques affaires, surtout que les hôpitaux ne fournissent pas tous les mêmes fournitures.

Voici donc ma checklist avant hospitalisation :

Formalités à faire avant le départ :

Billet de train – uniquement l’aller car on ne sait jamais quand on va sortir.

Prise en charge mutuelle. C’est pour les frais de séjour, il faut que la mutuelle envoie un fax à l’hôpital disant qu’ils prennent en charge les frais de séjour, ça évite d’avoir à faire l’avance des frais et le faire à l’avance permet d’éviter d’écouter le disque d’attente de la mutuelle pendant des plombes. En plus ma mutuelle a mis en place un formulaire internet pour faire la demande en ligne, c’est beaucoup plus pratique que par téléphone.

Au niveau de la valise il faut prévoir :

Des pantoufles ! Je me suis fait sermonner par une infirmière parce que je n’en avais pas lors de ma première hospitalisation, elle m’a dit qu’il fallait vraiment éviter de se promener pieds nus dans un hôpital à cause des risques d’infection nosocomiales.

Serviettes de toilette, gant de toilette, savon, shampoing. L’hôpital, ce n’est pas un hôtel, rien de tout cela ne vous sera fournit, il faut donc le prévoir à l’avance en plus bien sûr de la trousse de toilette habituelle.

Pyjama. A moins que vous ne soyez un fan des chemises de nuit d’hôpital, vous savez ces trucs affreux ouverts dans le dos qui fait que vous montrez vos fesses à tout le monde et qui énerve tellement jaddo : http://www.jaddo.fr/2012/08/01/et-mon-cul-cest-du-poulet/ , il faut mieux prévoir son propre linge de nuit !

Linge de rechange. Là ça devient plus délicat vu qu’on ne sait pas à l’avance pour combien de jours on en a, moi je demande une estimation de la durée lorsque l’hôpital appelle pour programmer l’hospitalisation et je prévois large. Sinon bien sûr, il y aura toujours la possibilité de rester en chemise de nuit d’hôpital…

Casque et rallonge de casque pour la tv. C’est le top si vous voulez regarder la télé sans embêter votre voisin de chambre… car il n’est jamais assuré que vous puissiez avoir une chambre seule. Moi perso, la télé c’est pas trop mon truc mais j’apprécie quand mon voisin a prévu le casque et la rallonge.

Bouchons d’oreille pour dormir. Pour le cas où votre voisin veux regarder la télé et qu’il n’a pas prévu casque et rallonge… ou qu’il ronfle !

Baladeur mp3. Idem mais quand vous ne voulez pas dormir, ou pour pouvoir montrer (de façon il est vrai pas très civile) à un voisin souffrant d’incontinence verbale que vraiment vous ne voulez pas discuter. C’est aussi pratique pour se relaxer pendant les ponctions lombaires et s’occuper à écouter des podcasts pendant les temps morts.

Lecture. Il ne fait pas croire qu’on va vous occuper à plein temps à l’hopital. En fait il y a beaucoup plus de temps morts que de temps occupé, il faut donc prévoir une occupation. Moi c’est essentiellement podcasts et lectures mais je sais que magazines et jeux (mots croisés, suddoku, mots fléchés…) sont aussi populaires.

Voilà, ça c’est le minimum vital, après j’ai vu des habitués qui prévoyaient en plus :

Un oreiller. C’est vrai que ceux de l’hôpital ne sont pas toujours top. Moi la dernière fois j’aurai bien aimé apporter mon propre matelas, mais c’était un peu juste pour le faire tenir dans la valise !

Du sirop. A l’hôpital c’est eau du robinet pour tout le monde, alors pour ceux qui n’aiment pas l’eau du robinet, un peu de sirop ça peut aider.

Du sel. Les plats ne sont pas très salés même si vous n’avez pas un régime sans sel, alors si vous avez l’habitude de manger très salé, mieux vaux prévoir votre propre salière car on ne vous en fournira pas forcément.

Des gâteaux, pains au lait… pour compléter des repas dont, comment dire, la qualité est assez aléatoire. On peut aussi penser à amener des sauces et condiments pour aider à faire passer. Personnellement je me contente des repas servis mais j’ai eu beaucoup de colocataires qui prévoyaient des gâteaux en plus des repas.

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18 octobre 2012 4 18 /10 /octobre /2012 14:30

Comme prévu, j’ai été hospitalisé en début de semaine à Paris. Au programme : Bilan sanguin, ponction lombaire et consultation avec un psychologue.

 

Donc convocation à 15h le lundi (d’ailleurs j’ai reçu deux convocations mais aucune ne mentionnait le nom du bâtiment, juste le nom du service ! Il y a toujours des efforts à faire au niveau de l’orientation des patients).

 

Le premier jour, prise de contact avec l’interne et l’infirmière et prise de sang pour le bilan sanguin.

 

Le deuxième jour, j’ai revue la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mais avant que ne soit réalisé la ponction lombaire. Donc elle n’avait pas grand-chose de nouveau à dire mais ce n’a pas été vain pour autant :

-            J’ai pu indiquer qu’il y a eu une réelle amélioration récemment, même s’il persiste des épisodes critiques de quelques jours où je ne peux vraiment rien faire de la journée. Elle m’a demandé de présenter ma méthode de mesure de la fatigue à ses étudiants et m’a reproché de ne pas l’avoir fait plus tôt… Je ne sais pas si c’est qu’elle trouve ça vraiment bien ou si c’est pour faciliter le dialogue…

-            Juste avant j’avais mentionné que j’avais des douleurs articulaires à la main… Qui avaient disparues quand elle est passé. Donc là encore ça lui a permis de voir assez précisément qu’il reste des douleurs articulaires mais très volatiles et cela malgré le traitement en cours qui est assez fort.

-            Elle a indiqué qu’il n’était pas inenvisageable d’augmenter les doses de méthotrexate… même si cela ne s’est pas concrétisé par une prescription. Donc ça laisse de l’espoir pour éventuellement augmenter le méthotrexate s’il faut vraiment baisser les corticoïdes.

-            J’ai insisté sur le fait que je ne comprenais pas pourquoi on baissait les corticoïdes compte tenu du fait que le diabète et l’otéopénie semblaient sous contrôle. Du coup j’ai enfin obtenu une réponse claire : Même si pour l’instant l’ostéopénie n’est pas dramatique et semble sous contrôle le problème c’est qu’il est très difficile de récupérer de la masse osseuse. Donc le processus est irréversible : tout ce que je perds maintenant c’est autant de réserves en moins pour l’avenir. Donc garder de fortes doses maintenant risque de poser problème à moyen terme s’il faut continuer à avoir des corticoïdes. En gros on essaye de limiter la casse maintenant pour ne pas se retrouver coincé dans quelques mois/années. Le risque bien sur c’est les ruptures du col du fémur (et donc prothèse de la hanche) ou tassement de vertèbre, ce qui à moins de 40 ans est réellement problématique.

-            J’ai aussi eu au passage l’information sur le pourquoi du traitement par antibiotique lorsqu’elle l’a expliqué aux étudiants présents. En fait c’est une tentative expérimentale : Une étude a montré que dans quelques cas ça avait marché et que pour ces cas là on soupçonne une origine bactérienne (elle a cité un nom compliqué de bactérie que je n’ai pas retenu). Donc, voilà, elle tente le coup pour moi parce que cela ne coûte pas grand-chose d’essayer… Je vais donc continuer à avoir des troubles digestifs pour quelques temps encore, le temps que ma flore intestinale ait complètement développé ses résistances à l’antibio (ça va globalement mieux mais c’est pas encore top).

-            Elle a précisé sa position sur un éventuel traitement par antidépresseur : Elle ne considère pas que je sois réellement dépressif (enfin du moins elle ne se prononce pas catégoriquement et attend les conclusions du psychologue) ou qu’une dépression soit la cause de la fatigue mais considère le traitement antidépresseur comme un traitement symptomatique possible de la fatigue. Et elle m’a renvoyé sur la consultation avec le psychologue sur ce point.

-            Elle a insisté pour qu’ils me gardent un jour de plus plutôt que je prenne le train juste après les deux heures de repos réglementaire de la ponction lombaire.

 

J’ai ensuite eu la ponction lombaire qui s’est globalement bien passée même si elle a été réalisée par un externe sous la supervision de l’interne. J’ai juste fait un petit malaise une fois couché sur le coté pour la prise de mesure de la pression, comme la première fois mais c’est pas anormal, ça arrive assez souvent. Au niveau douleur, c’est vraiment supportable, pas de soucis. Après : repos couché pendant deux heures et bien boire. Le seul truc un peu désagréable c’est qu’ils ont servi le repas pendant cette période de repos couché : j’ai donc du manger allongé, à la romaine, on n’est pas habitué ! D’un autre coté, c’était un menu italien, c’était de circonstance !

 

J’ai ensuite vu la psychologue. A priori, elle a confirmé que je ne suis pas dépressif mais a tout de même indiqué qu’il pouvait être utile d’essayer un antidépresseur pour lutter contre les rares phases de malaises psychologiques très ponctuels que j’ai expérimenté et voir également l’impact sur la fatigue chronique. De toute façon ça ne coûte pas grand-chose d’essayer et à partir du moment où il est bien clair que c’est un traitement d’appoint symptomatique et non pas en remplacement du traitement principal, je suis d’accord pour essayer. Elle a indiqué qu’il fallait un suivi par un psychiatre, je vais donc recontacter celui que j’avais déjà vu vers chez moi.

 

Le lendemain j’ai eu droit à deux visites qui m’ont permis d’avancer sur un certain nombre de questions latentes sur lesquelles je n’arrivais pas à avoir de réponses claires :

 

Tout d’abord une externe est venue de me voir et vu qu’elle avait l’air d’avoir du temps et de la disponibilité j’ai tenté le coup et ça n’a pas été inutile. Il a fallu qu’elle aille demander à un autre médecin mais j’ai eu les réponses suivantes :

-            Au niveau de la durée de normalisation du taux de protéine dans la liquide céphalo-rachidien, j’ai enfin eu une réponse claire : Après un épisode infectieux (méningite bactérienne), le taux de protéine redescend de manière importante en 48-72 heures. Donc il n’y a pas d’inertie importante et si on observe une hyperprotéinorachie, c’est bien qu’il y a une source d’inflammation qui a été active au minimum dans les 72 heures précédant la mesure. Donc si on observe une hyperprotéinorachie qui persiste à plusieurs mois d’intervalle, c’est que la neurosarcoïdose est toujours active.

-            La présence de globules blancs dans le liquide céphalo-rachidien est bien sensible aux traitements. Donc le fait qu’il n’y en ait pas dans mon cas peut tout à fait être dû au traitement et donc pas significatif pour exclure une atteinte du système nerveux central.

 

J’ai ensuite vu l’interne à qui j’ai reposé une série de questions :

-            Pour la possibilité de diabète insipide très ponctuelle, elle était assez catégorique pour dire que ce n’était pas possible… Mais quand j’ai insisté sur le fait que les atteintes des articulations étaient très ponctuelles et que je ne voyais pas pourquoi les atteintes neurologiques ne pourraient pas avoir la même volatilité, elle était aussi catégorique pour dire que cela ne s’était jamais vu… Sauf qu’à rejeter cette hypothèse à priori, ils ne risquent pas d’en voir ! Moi je reste persuadé que c’est possible… Elle a évoqué d’autres possibilités : infections urinaires, calculs, diabète sucré… Sauf que chez moi c’est apparu pile-poil en même temps que les premiers troubles neurologiques !

-            Sur le fait que d’autres sources d’inflammation puisse avoir un impact sur la sarcoïdose, en particulier des produits chimiques irritants, des coups de soleil, des inflammations bénignes (écorchures, piqures), elle a répondu catégoriquement (comme la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose) que c’était indépendant… Sauf que ses explications n’étaient vraiment pas convaincantes car elle a dit que les traitements pouvaient expliquer des réactions anormalement virulentes du fait que le corps se défend moins sous anti-inflammatoires et immunosuppresseur que d’habitude. Sauf que c’est pas logique : effectivement il serait logique que cela dure plus longtemps (en particulier que ça mette plus de temps à cicatriser) mais dans ce cas la réaction inflammatoire devrait être moindre que d’habitude pas plus virulente comme je l’ai observé récemment (une simple piqûre de moustique fait une réaction avec un bouton de plus d’un centimètre de diamètre). Bref, je ne suis toujours pas convaincu.

-            Sur le fait d’avoir de très fortes variations de la fatigue d’un jour sur l’autre, elle m’a clairement indiqué que c’est très atypique. Il est fréquent que la sarcoïdose soit associée à une fatigue importante mais cette fatigue est plutôt constante d’habitude. D’où en particulier le souhait de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose d’essayer un traitement par antidépresseur.

-            Je l’ai interrogé sur la possibilité d’une atteinte au foie. Elle m’a répondu que c’était quasiment exclu, qu’elle n’en avait jamais vu et était très catégorique malgré mes explications sur le fait qu’il y avait eu une anomalie des enzyme du foie chez moi qui avaient disparue à la mise en place du traitement. Cela met en perspectives ses connaissances sur la maladie alors que pourtant elle est dans l’un des services spécialisé dans le traitement des cas compliqués de sarcoïdose depuis plusieurs mois. Pour rappel la brochure d’orphanet sur le sujet réalisée en coopération avec l’association Sarcoïdose info et le professeur Valeyre indique « L’atteinte du foie est relativement fréquente (20 % des cas) mais n’entraîne pas systématiquement de symptômes. » https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf . J’ai quand même demandé s’il y avait un régime pouvant préserver mon foie en particulier par rapport au méthotrexate et elle m’a juste dit qu’il fallait éviter les toxines habituelles : drogue, alcool et paracétamol à haute dose.

-            Sur le fait que d’autres atteintes que les atteintes articulaires puissent être intermittentes (ou migrantes), en particulier au niveau du cœur et du cerveau, elle a répondu très clairement que c’était exclu. Je ne comprends toujours pas pourquoi et comment ils peuvent l’exclure !

-            Sur le fait que la neurosarcoïdose puisse provoquer des troubles du sommeil puisque mes troubles du sommeil ont commencé avant la mise en place des corticoïdes, elle a dit que ce n’était pas exclu mais que c’était difficile à savoir.

-            Sur le fait qu’il soit possible que la sarcoïdose soit en fait plusieurs maladie présentant les mêmes symptômes, elle était plutôt sceptique même si elle disait que ce n’était pas exclu. Je viens de découvrir en rédigeant cette note un article de 2007 sur la sarcoïdose qui évoque explicitement cette hypothèse : http://www.ojrd.com/content/2/1/46

-            Sur les mécanismes de la fatigue, elle a clairement indiqué que l’on avait quasiment aucune connaissance sur le sujet pour le moment.

-            Sur le traitement symptomatique de la fatigue, elle a confirmé qu’il n’y avait pour l’instant aucun traitement spécifique et que c’est pour ça qu’ils voulaient essayer les antidépresseurs.

 

Voilà. Sinon j’ai eu les premiers résultats de la ponction lombaire. Le point négatif c’est que ça montre une augmentation de l’hyperprotéinorachie depuis la dernière fois. On était à 0,51 ou 0,61 (ils avaient fait deux mesures) la dernière fois et cette fois-ci on est à 0,75 g/l ! Le coté positif de la chose, c’est qu’au moins il sera difficile à l’avenir pour un médecin de contester la réalité et la persistance de l’atteinte du système nerveux central.

 

 

En rentrant, j’ai jeté un coup d’œil sur les alternatives thérapeutiques possibles : endoxan et rémicade et c’est vrai que quand on regarde les effets secondaires possibles, ça ne fait pas du tout envi ! Donc on va rester au méthotrexate et corticoïdes pour l’instant en espérant que l’amélioration en cours se poursuive malgré la baisse très progressive des doses de corticoïdes.

 

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