Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Résumé des épisodes précédents : La sarcoïdose devient chronique (automne 2010 – été 2011)
Suite à la deuxième consultation avec le professeur de médecine interne, les corticoïdes sont à nouveau baissés ce qui provoque à nouveau une aggravation progressive des symptômes en dessous de 15 mg / jours. L’IRM crânien qui est alors réalisé (septembre 2011) est normal. L’augmentation du méthotrexate qui est ensuite réalisé permet une amélioration très notable de mon état général tout juste 8 semaine après l’augmentation (novembre 2011)… avant que la poursuite de la baisse des corticoïdes ne reprenne le dessus et que la fatigue ne s’aggrave à nouveau vers 8 mg / jour (janvier 2012 – février 2012) avec même la réapparition d’inflammation articulaire visible et handicapante au niveau du gros orteil (inflammation disparaissant après l’augmentation des corticoïdes).
Au niveau de l’hypothèse psychologique, j’ai finalement décidé de demander l’avis d’un psychiatre avant de commencer les antidépresseurs. Pour mémoire, au tout début de mes problèmes, avant que la sarcoïdose ne soit diagnostiquée, une première tentative de prise d’antidépresseurs avait été un échec complet : l’effet avait été inverse avec l’apparition de symptômes dépressifs importants et la tentative avait été arrêtée au bout d’une semaine par le psychiatre qui me suivait à l’époque. Sur les conseils conjugués de mon généraliste et de mon interniste, j’ai donc consulté un nouveau psychiatre pendant 4 séances qui lui ont permis de bien évaluer mon état psychique. Sa conclusion est très claire : je ne fais pas de dépression et la mise en place d’un traitement antidépresseur n’est pas nécessaire (conclusions formalisées dans un compte-rendu officiel). Je n’ai donc pas suivi le traitement prescrit par le professeur de médecine interne sur ce point précis.
Au printemps, une remontée des corticoïdes a permis une amélioration progressive de mon état malgré des épisodes de fatigue intense que j’impute à l’effet d’infections dans mon entourage (mais les médecins restent sceptiques sur ce point).
On a donc un état relativement stable caractérisé par une fatigue importante : seulement entre 1 heure et 4 heures d’activité par jour sont possibles avec de très fortes variations quotidiennes. Cet état est fortement sensible au traitement : l’introduction du méthotrexate et son augmentation ont conduit à des amélioration très notable. De la même façon, les réductions des coticoïdes conduisent à des aggravations importantes tandis que l’augmentation des doses apporte un soulagement notable. La seule perspective thérapeutique proposée par l’équipe médicale est une réduction systématique des corticoïdes car les autres traitements possibles ont des effets secondaires trop importants et les effets secondaires à long terme des corticoïdes sont problématiques. J’avais fini par accepter cet état de fait même s’il ne correspondait pas à ce que je souhaitais car ne permettant pas une reprise du travail et induisant d’importants problème dans la vie de tous les jours. L’échéance des trois ans d’arrêt maladie va remettre en cause ce status quo. Une expertise a été demandée par le médecin conseil de la sécurité sociale. L’expert de la sécurité sociale face aux conclusions assez ambivalentes du professeur de médecine interne et compte tenu de son peu de connaissance directe de la neurosarcoïdose conclu à l’absence d’atteinte neurologique. Cela me força à consulter une spécialiste de la neurosarcoïdose à Paris (avril 2012) pour apporter une contre-expertise. La consultation ayant eu lieu un jour où je n’étais vraiment pas bien du tout (maux de tête, difficulté à suivre une conversation normale), la conclusion de cette spécialiste fut enfin affirmative : il y a bien une atteinte neurologique et elle est toujours active malgré le méthotrexate et les corticoïdes. L’IRM normale, l’absence d’ECA dans le LCR et l’absence de pléiocytose s’expliquant probablement par le fait que ces examens ont été réalisés alors qu’un traitement partiellement efficace était déjà en cours.
La spécialiste parisienne de neurosarcoïdose a pris les choses en main : Une hospitalisation (mi-avril 2012) permet de faire un bilan : Un IRM crânien incluant cette fois-ci un mesure spéciale pour vérifier l’absence de problème circulatoire au niveau neurologique s’avère (une fois de plus) normal. Une nouvelle ponction lombaire avec cette fois-ci mesure de la pression du LCR montre à nouveau une petite hyperprotéinorachie (deux mesures ont été effectuées : l’une indique 0,51, l’autre 0,61) mais ni ECA, ni globules blancs, ni bandes oligoclonales. La pression du LCR est normale (mais il est vrai que je n’avais pas de symptômes neurologiques à ce moment). Une crise assez importante a eu lieu pendant l’hospitalisation avec des maux de tête importants, des troubles cognitifs importants (impossible de regarder la télé ou de mener une conversation normale, fatigue important induite par le fait de voir ou d’entendre) et un diabète insipide assez marqué. La durée limitée de la crise (environ 24 heures) n’a pas permis une prise en charge spécifique par l’équipe soignante (la spécialiste de neurosarcoïdose était malheureusement en congé) qui d’ailleurs au vu des premiers résultats normaux ou « subnormaux » des examens réalisés avant le déclenchement de la crise doutait de la réalité de cette crise neurologique (l’interne parlais de migraines !). Un bolus de corticoïdes de 3 fois 500 mg est tout de même réalisé sans que cela n’apporte d’amélioration notable dans les jours suivants. Il est vrai que j’avais oublié de prendre le méthotrexate la semaine précédant l’hospitalisation ce qui fait que les deux effets ont pu se compenser. Au sortir de l’hospitalisation, le méthotrexate est passé en injection intramusculaire (contre per os auparavant) sans changement de dosage (25 mg/semaine) ce qui est supposé plus efficace. Les corticoïdes sont remontés à 35 mg / jour (un peu moins de 0.5 mg/kg).
Suite ici: Résumé des épisodes précédents : Expérimentations (été 2012 – été 2013)
