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17 octobre 2013 4 17 /10 /octobre /2013 15:09

 

Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à  Nouvelle impasse et changement d'équipe

 

Suite à la première hospitalisation à Paris (avril 2012), le traitement est maintenu à un niveau élevé de corticoïdes (35 mg par jour) pendant quelques mois ce qui permet une amélioration notable de mon état mais décalée dans le temps : il faudra environ trois mois pour qu'une amélioration soit vraiment décelable. Cette amélioration est toutefois relative, fatigue et fluctuations importantes restent très marqués et le reprise du travail n'est toujours pas envisageable. Dès que cette amélioration est constatée (août 2012), la décroissance progressive des corticoïdes est à nouveau reprise jusqu'à 27,5 mg/jour. Un traitement de fond d'antibiotique est également tenté avec du zeclar pendant 6 mois. Cela sera un échec et ne provoquera qu'une interaction médicamenteuse avec le méthotrexate en provoquant des troubles intestinaux et des nausées le lendemain de la prise du méthotrexate. La baisse des corticoïdes provoque une dégradation progressive de mon état général et un retour progressif à la situation antérieure (activité limitée à environ 2 heures par jour).

 

Une hospitalisation a eu lieu en octobre 2012 pour une nouvelle ponction lombaire et une évaluation par une psychologue clinicienne. La ponction lombaire montre la persistance de hyperprotéinorachie à 0,75 g/l, en augmentation par rapport à la fois précédente. C'est d'autant plus étonnant que mon état était plutôt meilleur. Elle montre aussi une valeur supérieure à la normale pour l'ECA ce qui confirme définitivement l'atteinte neurologique. Le rendez-vous avec la psychologue conclue qu'il n'y a probablement pas de problème de dépression chez moi mais que cela vaut probablement le coup d'essayer des antidépresseurs sous le contrôle de mon psychiatre local.

 

Trois tentatives sont effectuées successivement avec les antidépresseurs : une première avec l'anafranil à 20 mg arrêtée au bout de 2 jours, une deuxième avec l'anafranil à 10 mg arrêtée au bout de trois jours, la troisième avec l'ixel arrêté au bout d'un jour. A chaque fois l'effet a été très rapide et violent : accentuation très nette des symptômes habituels de la neurosarcoïdose : asthénie extrême (jusqu'à 20 heures sur 24 de sommeil), céphalés, acouphène, troubles cognitifs importants (impossible de se concentrer et de soutenir une conversation banale)...

 

Le traitement est maintenu sur cette période à 27,5 mg de corticoïdes par jour et 25 mg de méthotrexate par semaine.

 

Une nouvelle consultation en janvier 2013 permet de faire le point : les antibiotiques sont arrêtés. On essaie le plaquenil en plus du méthotrexate et avec une reprise de la décroissance progressive des corticoïdes.

 

Le plaquenil provoque juste après la prise (dans les 2-3 heures qui suivent) une accentuation des troubles neurologiques habituels. Le décalage de la prise des médicaments le soir permet d’atténuer le problème mais au bout de 6 mois de traitement aucune efficacité thérapeutique n'est constatée et donc le traitement est abandonné en août 2013.

 

Des vacances au bord de la mer (avril 2012) provoquent une amélioration très nette mais très ponctuelle de mon état. L'hypothèse d'une composante psychologique est donc à nouveau envisagée et donc un nouvel essai d'antidépresseur avec le prozac qui est arrêté au bout d'une semaine pour la même raison que les tentatives précédentes – accentuation très nette des troubles neurologiques.

 

La décroissance des corticoïdes quoique peu suivi (baisse uniquement à 22,5 mg) provoque une dégradation progressive de mon état avec réapparition plus fréquente des troubles cognitifs ponctuels liés à la prise de décision : blocage temporaire de certains processus de prise de décision pour des décisions triviales comme une décision d'achat dans un magasin ou l'évaluation de la qualité d'une œuvre d'art. L'asthénie est toujours profonde : en moyenne moins de deux heures d'activité par jour.

 

Une nouvelle ponction lombaire est effectuée en août 2013 avec une hyperprotéinorachie à 0,49 g/l. Le traitement est remonté à 40 mg/ jour de corticoïdes (contre l'avis des médecins) avec toujours 25 mg/ semaine de méthotrexate. Un IRM cérébral est à nouveau réalisé qui s'avère complètement normal.

 

De nouvelles vacances au bord de la mer et l'augmentation des corticoïdes provoquent une amélioration très nette et très rapide. Jamais mon état n'a été aussi bon depuis 4 ans. Cette amélioration persiste au-delà des vacances même si des fluctuations très violentes sont toujours présentes et si certains jours l'asthénie est quasi totale. La capacité d'activité quotidienne est d'environ 4 heures par jour.

 

Septembre 2013 : devant le succès (relatif) de la remontée des corticoïdes, la spécialiste parisienne de neurosarcoïdose maintient le traitement à 40 mg de corticoïdes par jour pour 3 mois.

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commentaires

Desk 01/04/2014 22:42

Bonjour,
Je me retrouve dans votre témoignage.
Où en êtes vous aujourd'hui?