Suite de la série de message résumant ma sarcoïdose : de Comment ça a commencé pour moi ? … à Résumé des épisodes précédents : Neurosarcoïdose ou pas ? (Printemps – été 2010)
Un régime me permettra de perdre un peu de surpoids accumulé depuis la mise en place des corticoïdes et de normaliser complètement mon hémoglobine glyquée, j’en ai profité pour retrouver ma ligne de jeune-homme (15 kilos de perdu au total sur 6 mois tout de même). Le diabète cortico-induit aura donc été très modéré et de courte durée. Par contre s’il y a eu une amélioration très nette de mon état générale lorsque j’avais à la fois une forte dose de corticoïdes et de méthotrexate (octobre 2010), au point de pouvoir caresser l’espoir d’une reprise du travail à mi-temps, cet espoir fut vite déçu et la baisse des corticoïdes entrainera un rebond très net vers les 15 mg/ jour de corticoïdes qui rendra impossible toute reprise de travail. Une remontée des corticoïdes permet de stabiliser la situation mais les médecins insistent sur la nécessité de reprendre la baisse.
Un test d’effort a été réalisé en mars 2011 pour vérifier tout de même la fonction cardiaque. J’ai eu les vertiges et maux de tête habituels en cas d’effort important mais au niveau cardiaque il n’y a pas d’anomalie ce qui est plutôt rassurant.
Une nouvelle tentatives de baisse des corticoïdes (avril 2011) s’est à nouveau traduit par un échec aux alentours de 15 mg/jour avec un rebond très net des symptômes et la nécessité de remonter fortement les doses de corticoïdes pour stabiliser la situation et cela malgré un rythme de baisse très lent : 1 mg tous les 15 jours.
Compte tenu des délais très importants pour les modifications de traitement, la situation se prolonge. Mon état est toujours pas bon avec une fatigue chronique très pénible réduisant ma capacité d’activité à environ 2 heures par jours (très variable selon les jours et les modifications de traitement). Les médecins restent focalisés sur la baisse des corticoïdes, il est vrai que l’ostéopénie commence à s’accentuer.
En juillet j’ai remonté les niveaux de corticoïdes pour me permettre de rédiger un courrier à l’intention de mes médecins pour formaliser mes interrogations sur le diagnostic de neurosarcoïdose, l’évolution en maladie chronique et la stratégie thérapeutique (8 pages dactylographiée dont une de bibliographie). J’ai découvert entre temps une publication scientifique qui indique clairement que le diabète ne peut pas être retenu comme explication de l’hyperprotéinorachie compte tenu du fait qu’il est trop récent, ce que je détaille dans le courrier. L’interniste qui était la première destinataire est impressionnée par la qualité du document et le transmet au professeur de médecine interne en vue d’une deuxième consultation qui a lieu fin juillet.
Le professeur de medecine interne est visiblement perplexe : l’examen ne montre rien et c’est vrai que je suis à peu près en forme pour la consultation. Il n’a pas vraiment de réponse à mes questions et insiste sur le fait que la fatigue serait d’origine psychologique et liée à mon inactivité prolongée (donc, si je ne peux pas travailler c’est parce que je suis fatigué et si je suis fatigué c’est parce que je ne peux pas travailler…). Il prescrit un nouvel IRM, une augmentation du méthotrexate à 25 mg / semaine, un antidépresseur et de poursuivre la baisse des corticoïdes. Par contre il refuse de programmer une nouvelle ponction lombaire, on refait donc l’examen qui a été négatif (l’IRM crânien) et on ne refait pas celui qui était positif (PL). Il confirme quand même du bout des lèvres qu’il y a probablement eu par le passé une petite atteinte méningée mais qu’elle est maintenant terminée et qu’elle ne peut pas expliquer la fatigue et les troubles neurologiques qui m’empêchent de reprendre le travail car cela ne ressemble à aucun cas de neurosarcoïdose qu’il ait vu dans sa carrière. Les traitements autres (tnf-alpha par exemple) sont exclus car ayant des effets secondaires trop importants.
