Suite à la visite chez le professeur à Lyon, je reprends contact avec le pneumologue. Il me prescrit et prend le rendez-vous pour l’IRM cérébral (rendez-vous 2 semaines plus tard, c’est plus rapide qu’à Lyon et que la dernière fois). Il me propose une hospitalisation d’une journée en début de semaine suivante pour la ponction lombaire. Il faut une journée d’hospitalisation car il est important de ne pas bouger du tout pendant plusieurs heures après.
Je me présente donc la semaine suivante pour la ponction lombaire, pas plus stressé que ça et ayant surtout hâte d’avoir le résultat. L’infirmière a prévu une seringue d’anesthésie locale ce qui surprend un peu le pneumologue vu que ce n’est pas obligatoire. Il me demande si je suis douillet. Je ne sais pas trop quoi répondre et finalement il décide de faire l’anesthésie… qui provoque un malaise. Oups ! En plus il a du mal à sentir mon pouls (qui est souvent difficile à trouver) et donc c’est un peu la panique. Après être allongé les jambes en l’air quelques minutes ça va mieux mais le pneumologue n’est plus du tout chaud pour faire la ponction lombaire. Il en profite pour présenter la sarcoïdose à des élèves infirmières qui étaient présente et me dit que pour la ponction lombaire on verra après l’IRM. On reparle aussi un peu du traitement et je lui dit que ça va mieux et que j’ai un peu les effets secondaires des corticoïdes. Il réduit donc la prescription de 60 mg à 50 mg par jour car de toute façon il vaut mieux ne pas rester trop longtemps avec des doses aussi fortes. Je lui reparle du bilan endocrinien évoqué par le professeur lyonnais. Dans un premier temps il me répond que le problème endocrinien a été écarté par le professeur (et effectivement l’un des problèmes a été écarté car les symptômes ne correspondent pas) mais il revient quelques minutes plus tard (après avoir relu le courrier du professeur ?) pour me dire que finalement ça serait pas plus mal d’avoir un bilan complet et qu’il m’a pris un rendez-vous avec un spécialiste une semaine et demi plus tard. Il me demande aussi de le contacter à nouveau après l’IRM cérébral.
Comme indiqué dans les billets de bulletin de santé, l’IRM cérébral est négatif : pas de granulome détectable, pas de lésion visible des glandes endocrine. C’est plutôt un soulagement même si dans ces cas là on se demande toujours si on préfère un résultat positif qui expliquerait les symptômes neuro-psychiques et donc permettrait un traitement et un suivi plus ciblé ou s’il vaut mieux qu’il n’y ait rien mais que du coup il faille encore chercher la cause des symptômes neuro-psychiques. Par contre la baisse des corticoïdes a provoqué une dégradation progressive de mon état générale : la fatigue s’accentue au point que je doive dormir au cours de la journée, les mots de tête, la dépression et les confusions passagères reviennent progressivement tout comme les douleurs articulaires.
Je reprends donc contact avec le pneumologue qui me reçoit rapidement en dehors des horaires de consultation normale. Il est de plus en plus perplexe devant les troubles neuro-psychique et la fatigue. Il remonte la dose de corticoïde à 60 mg, est toujours réticent avant de faire la ponction lombaire. Il préfère attendre le résultat de la consultation d’endocrinologie et me demande de reprendre contact avec lui à ce moment là.
La consultation a été repoussée d’une semaine et est prévue jeudi prochain. J’espère que ce sera fructueux et qu’on comprendra enfin la cause de ces troubles neuro-psychiques.
