La SuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose est passée me voir juste après la fin de mon décubitus, alors que je commençais tout juste mon repas. C'était une petite visite impromptue, je suppose vu l'heure juste avant ses consultations. Elle était seule, préoccupée et je pense assez énervée même si elle le masquait assez bien. Je suppose qu'elle avait tout juste pris connaissance du programme de l'hospitalisation et que bien entendu cela ne lui convenait pas. Elle a en particulier pesté qu'elle espérait que le rendez-vous avec le neurologue avait bien été programmé, ce qui montre que même elle n'avait pas l'information. Elle m'a aussi indiqué qu'elle avait bien reçu mon mail et qu'elle l'avait lu même si elle n'avait pas eu le temps d'y répondre. A partir de là, elle a attaqué directement sur le fait que c'était n'importe quoi de me faire prescrire du prozac par mon généraliste, que je n'aurai pas dû refuser de voir le psychiatre qu'elle proposait... Cela m'a pas mal déstabilisé - en plus du fait de l'impromptu de sa visite et du fait que j'avais encore probablement quelques troubles cognitifs résiduels de la crise du matin. J'ai tout juste pu répondre que je n'avais jamais refusé de voir le psychiatre ce qui n'a pas eu l'air de la convaincre. La question du plaquenil a ensuite été abordée. Contrairement à l'externe, elle ne m'a pas demandé pourquoi j'avais persisté aussi longtemps avec un traitement qui n'apportait pas d'amélioration (et qui était même probablement iatrogène), elle a juste constaté que cela faisait presque 6 mois de traitement et qu'on ne pouvait décemment pas aller au delà en l'absence de tout signe d'effet positif. Donc exit le plaquenil. Reste donc soit la possibilité de changer d'immunosuppresseur (je suppose pour de l'endoxan) soit de rester avec le traitement actuel mais en baissant les doses de corticoïdes puisque les doses actuelles ne sont pas soutenables à long terme. Elle me demande alors si je travaille. Cela finit complètement de me déstabiliser : je répond simplement que non je suis en invalidité depuis un an et que je suis en arrêt de travail depuis 4. Mais comment peut-elle me demander si je travaille, alors que je n'arrête pas de lui dire combien je ne suis pas bien en particulier avec mes graphiques de fatigue qui sont pourtant limpides ? Elle poursuit en disant qu'il faut vraiment prendre une décision, qu'on ne peut pas continuer comme ça. Et finit par conclure que ce sera en fonction des résultats des examens : s'ils sont bons, on réduira les corticoïdes, s'ils ne sont pas bons, on changera d'immunosuppresseur. Je lui indique qu'à mon avis ils ne seront pas bon vu que je n'étais pas bien dans les jours précédents. Puis elle prend congé. Je ne sais pas combien de temps ça a duré mais j'ai trouvé ça très rapide. Quasiment aucune question sur mon état actuel, pas de question sur les troubles cognitifs... Peut-être avait-elle discuté avec l'interne et l'externe avant de venir me voir... En tout cas c'est très frustrant pour moi et j'ai vraiment la sensation de ne n'avoir aucune part dans les décisions thérapeutiques. Une fois de plus je me retrouve avec le même dilemme : si les examens ne sont pas bon, c'est que la maladie empire ce qui est mauvais signe, mais laisse espérer un traitement plus fort et plus efficace. Si les examens sont bons, c'est rassurant (la maladie n'a pas empirée et reste sous contrôle) mais cela veut aussi dire que l'on va diminuer le traitement et donc laisse peu d'espoir d'amélioration de mon état au niveau fatigue et troubles cognitifs.
