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19 août 2013 1 19 /08 /août /2013 11:34

 

Le reste de l'après-midi se passe dans le calme : rien à faire que se reposer, de préférence allongé pour la PL mais de ce coté, tout va bien, pas de maux de tête à signaler.

 

Au moment du repas du soir, je commence à ressentir des maux de tête mais je n'y fais pas vraiment attention vu que j'en ai régulièrement avec la neurosarcoïdose.

 

Je m'inquiète tout de même de ma sortie. J'avais pris mon billet de train à l'avance contrairement à mes recommandations du fait que c'était un vendredi soir, deuxième week-end des vacances scolaires avec donc le risque de ne pas trouver de places au dernier moment. En général, quand je ne maîtrise pas mes horaires de retour, ma stratégie est de prendre un train relativement tard et de voir si je peux changer le billet en arrivant à la gare. En général ça ne pose pas de problème, il reste toujours de la place... sauf pour les grands départ de vacances scolaires d'où mes précautions. Le souci c'est que l'interne m'a dit que l'IRM était programmé trop tard pour que je puisse sereinement aller chercher mon train à 18h30. Il a bien proposé de me garder jusqu'au lendemain midi à cause de l'examen tardif mais en fait je calcule qu'il est largement plus agréable d'aller squatter chez ma sœur qui d'ailleurs accepte de bon cœur de m'héberger. Enfin dans tous les cas je dois changer mon billet. Je commence par demander une permission pour faire l'aller-retour à la gare (oui c'est comme à l'armée, quand on veut s'absenter, il faut demander une permission). Mais en fait , comme je suis fatigué, je finis par voir en lisant toutes les petites lignes sur le billet et son emballage, qu'on peut annuler une réservation par téléphone. Cela me permet donc d'annuler mon billet de retour tranquillement sans me déplacer et je m'endors de bon heure.

 

Le lendemain au réveil, les maux de tête sont beaucoup plus présents et surtout clairement orthostatique (lié à la position debout). Cela commence à m'inquiéter un peu, j'ai juste l'IRM à faire et je sors. Sauf que l'aide-soignant du petit déjeuner dis que finalement je ne vais peut-être pas sortir dans la journée. Je range quand même mes affaires puis je reste allongé pour ne pas avoir trop mal. J'ai alors clairement conscience d'avoir un syndrome post PL mais à ce stade ça semble gérable.

 

Vers midi, l'interne et l'externe débarquent dans ma chambre. Ils sont venus pour ma visite de sortie et semblent surtout préoccupés de savoir si j'ai bien pu changer mon billet de train. Ils me disent qu'ils font la visite de sortie à ce moment car après ils seront trop occupés et que de toute façon je reviendrai de l'IRM trop tard pour qu'ils puissent la faire après l'IRM. Ils me disent alors qu'ils n'ont pas tous les résultats de la PL mais qu'à priori il n'y a rien de nouveau : encore une toute petite hyperprotéinorachie « subnormale » d'après les premiers résultats et donc qu'en conséquence ils baissent les corticoïdes à raison de 2,5 mg tous les 15 jours et que je dois prendre rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose en septembre pour faire le point. Je demande s'il n'est pas possible de faire avant la baisse des corticoïdes une sorte de mini bolus, une augmentation temporaire genre pendant deux semaines pour améliorer mon état avant de baisser le traitement. Visiblement l'idée n'est pas conventionnelle mais ne les choque pas. Le seul truc c'est que c'est LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose qui a défini la prescription et qu'ils ne peuvent pas la modifier. Ils me disent tout de même que pour une augmentation temporaire comme ça, il n'y a pas de risque de rebond lors de la baisse brutale subséquente et que je peux essayer mais sous ma propre responsabilité vu que je dois bien avoir des stocks d'avance. Je mentionne alors mes céphalée et signale un niveau de douleur à 5 sur 10. Ils font alors une prescription pour un antalgique plus puissant : le contramal mais ne me donne pas de médicament ni ne s'assurent que les infirmières le fasse : pour eux j'étais déjà sorti ! Je demande si c'est possible que ça ait commencé 7 heures après la PL. Ils confirment que c'est possible, que ça peut même commencer plusieurs jours après. Je demande combien de temps ça dure, m'attendant à une réponse genre, quelques heures à 24 heures, ce qui laissait espérer que ça se calme avant ma sortie. Ils répondent à ma plus grande stupeur que ça peut durer jusqu'à 7 jours mais qu'il faut essayer les antalgiques et de revenir si ça ne marchait pas ! Ils sont un peu pressés (c'est bientôt le week-end) et je suis encore sous le choc de la nouvelle de la baisse de traitement alors je n'insiste pas.

 

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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