Bon je suis en pleine cure de désintox avec du Delano Orchestra en guise de lavage auriculaire mais franchement depuis la visite d’hier (voir La sécu c’est bien, quand on a une sarcoïdose ça craint ? ) je suis accro à « ça sent l’été » de Mademoiselle K. Rien à faire, quand une chanson colle pile-poile à son humeur du moment on n’arrive pas à se la sortir de la tête. En plus en vous cherchant le lien cette nuit, je me suis fait trois shoots d’affilés (ben oui, fallait comparer les versions live pour vous sélectionner la meilleure) et du coup j’arrive pas à décrocher.
La chanson colle vraiment pile-poil. Pourtant elle est pas longue, tout juste 3 minutes, dans la bonne vieille tradition punk, mais elle décrit à la perfection toutes les étapes par lesquelles on passe :
- J’ai bien failli agoniser d’injure tous les pneumologues de la terre en sortant du rendez-vous…
- J’ai clairement ourdi en silence des plans de vengeance sanglants et commencé à mieux comprendre les personnes qui massacrent les conseils municipaux à la kalachnikov. Dans ce cas là, on se dit que finalement la législation sur les armes c’est pas plus mal, parce que vraiment, on a beau être éduqués, civilisés, tout ça, tout ça, quand on a l’impression d’être victime d’un bonne grosse injustice, de celles qui ont un impact majeur sur votre vie, les instincts les plus primaires remontent à la surface, surtout quand on est sous corticoïdes.
- Je me suis précipité sur le pot de Nutella en arrivant à la maison, et tant pis pour le régime, le foie et le diabète, on reprendra le régime une fois l’événement digéré. Et il me semble bien que quelques pains au chocolat de ma fille ont disparu pendant la nuit…
- J’ai ruminé ça toute la nuit.
Et puis je l’ai raconté sur mon blog, ça a commencé à aller mieux. Le coté thérapeutique de l’écriture… Je le conseille à tous.
Et puis ce matin (enfin quand je me suis levé, vers 13h, ben oui, après la nuit blanche on est un peu décalé), j’ai mis mon tee-shirt de geek préféré. Celui qui a plusieurs niveau de lecture. Celui où est écrit STOP WARS en imitant le logo de STAR WARS. Celui qui fait que les gens pas intéressant et superficiels te prennent pour un fan de star wars. Celui qui fait que les gens un peu plus observateurs comprennent que tu es un peu pacifiste sur les bords (mais uniquement sur les bords, après faut juger au cas par cas, faut être réaliste aussi, on était bien content qu’il y ait des militaires pour nous débarrasser des Hitler, Pol Pot voire même Kadhafi). Celui qui te fait sympathiser avec des gens vraiment plus subtil qui comprennent qu’en fait c’est surtout la part belliqueuse de notre culture que tu as envi de critiquer. Du coup ça me rappelle que la violence, non c’est vraiment pas bien, c’est pas la solution…
Donc aujourd’hui, je me relaxe pour ne pas passer du coté sombre de la force… oui, même si je ne suis pas fan, j’ai quand même quelques références qui viennent naturellement sur le clavier, intox je vous dis.
Si tout va bien, j’irai même chez le coiffeur la semaine prochaine pour compléter le tableau et pouvoir me sortir définitivement la chanson de la tête.
Tout ça me conduit également à réfléchir justement sur ces réactions irrationnelles. Car en fait je n’ai pas vraiment de raisons objectives de leur en vouloir à ces médecins qui ne peuvent pas voir ce qui est évident pour moi. Leur absence de maitrise des statistiques et des probabilités les conduisent à faire des contresens dans l’interprétation des résultats. Mais ils ont des excuses, les statistiques et les probabilité c’est vraiment difficile, c’est pas intuitif, il faut beaucoup de pratique pour arriver à faire les bons raisonnement et même comme ça, il arrive qu’on se plante de temps en temps (On devrait rendre le backgammon obligatoire en fac de médecine, ça aiderait peut-être un peu). Leurs à-priori non remis en cause et leurs connaissances incomplètes sur la maladie les empêchent de reconnaître la réalité de l’atteinte neurologique dont je suis maintenant complètement convaincu. Mais ils ne pensent pas à mal. Ils font leur (difficile) métier du mieux qu’ils peuvent. Ils mobilisent probablement pour cela le meilleurs d’eux-mêmes. Il n’y a pas volonté de nuire. C’est une histoire sans méchant. Vous savez dans les histoires quand on est petit (et même la plupart de celles quand on est grand), quand un malheur arrive, il y a toujours un méchant, quelqu’un à combattre, quelqu’un qui est responsable de nos malheurs. Alors du coup, maintenant qu’on est grand on cherche ce méchant. On veut pouvoir se venger, faire justice… Mais ici il n’y a pas de méchant. Si au final il s’avère qu’en plus des difficultés de la maladie je me retrouve dans un casse-tête administratif avec potentiellement des conséquences financières désastreuses, ce ne sera pas la faute d’une personne, pas le résultat d’une malveillance, ce ne sera même pas le résultat d’une maladresse ou d’une négligence. Ce sera le résultat d’une erreur. Quelque chose de difficile à éviter car tous les intervenants auront agit en toute bonne foie, pensant faire au mieux.
Il y a donc plusieurs choses psychologiquement difficiles ici :
- Le fait qu’on mette en doute l’étendu et la gravité de votre maladie.
Cette maladie est ravageuse au niveau de notre vie de tous les jours. Je crois qu’il est difficile pour quelqu’un en bonne santé de se rendre compte de ce que c’est d’être épuisé sur une très longue période. Je veux dire épuisé au point de parfois ne plus pouvoir regarder la télé, au point de parfois ne plus pouvoir suivre une conversation amicale, au point d’avoir parfois des difficultés à effectuer les gestes d’hygiène de base. Au point de devoir renoncer à effectuer certains gestes anodins du quotidien. Au point de devenir dépendant de ses proches pour l’essentiel des gestes du quotidien (ménage, linge, courses, repas…). Au point de devoir parfois renoncer à des invitations par des amis ou des proches juste parce qu’à ce moment là on est trop fatigué. Au point de voir sa participation dans les travaux domestique s’approcher de zéro et de voir toute la charge se reporter sur son conjoint, y compris et en particulier l’essentiel du temps passé à s’occuper des enfants. Le fait que cette gravité soit remise en cause, d’avoir à se justifier alors que l’on vit tout ça au quotidien est insupportable.
- Qu’il faille prouver qu’on est incapable de travailler.
Car ici c’est bien de cela qu’il s’agit. Et instinctivement la façon dont on le vit est de le prendre personnellement et comme un jugement moral : Vous êtes soupçonné d’être un fainéant, un profiteur, un tricheur et ici le doute ne profite pas à l’accusé. Il faut prouver que votre maladie est bien réelle et qu’elle vous empêche bien de travailler. Dans le cas de la sarcoïdose c’est encore pire car il n’y a pas d’élément objectif observable. Ce n’est pas comme si on avait une paralysie des membres que tout le monde puisse constater. Il n’y a rien, pas d’analyse de sang significative, pas de radio, d’imagerie, juste le résultat d’une ponction lombaire dont l’interprétation est contestée pour l’atteinte neurologique qui est la seule à être vraiment grave. Et sinon, il y a la biopsie qui atteste de la sarcoïdose mais n’atteste pas de sa gravité, et comme la sarcoïdose est le plus souvent bénigne… Et pour le reste il s’agit de la fatigue, concept mal définit, que les médecins ne savent pas évaluer et dont trop souvent on attribut l’origine à un manque de volonté ou des problèmes psychologiques…
- La gravité des conséquences.
C’est la gravité des conséquences qui rendent ces erreurs à la fois très difficile à supporter mais également très difficile à admettre pour ceux qui les commentent. Il n’y a à ma connaissance que deux métiers où la reconnaissance d’une erreur soit si difficile par ceux qui les commentent, ou toute une profession fait bloc pour dénier la possibilité même de l’erreur, ou chaque nouvel intervenant refuse à priori de remettre en cause ce qui a été décidé par un instance supposée supérieure : Le métier de Juge et le métier de médecin (et aussi le métier de politicien aux Etats-Unis mais c’est une autre histoire). Dans les deux cas c’est la gravité des conséquences de l’erreur qui inhibe la possibilité d’admettre ce qui est pourtant une évidence : les juges comme les médecins sont des êtres humains, avec leurs limites, leurs aprioris, leurs failles. Ils commentent des erreurs c’est inévitable. Refuser de le reconnaître ne fait qu’empirer les choses en aggravant encore les conséquences alors que celles-ci sont déjà très lourdes. Ici les conséquences pour moi ne sont pas tant médicales, que j’ai une atteinte neurologique ou pas ne changerait pas fondamentalement le traitement. Cela aurait éventuellement permis de mettre en place le méthotrexate un peu plus tôt et encore ce n’est même pas sûr. Il est également possible, si la sécu reconnaît mon incapacité à travailler qu’elle n’ait quasiment pas de conséquence autre que celles psychologiques évoquées plus haut mais tout de même c’est difficile à vivre. Et puis de la décision de la sécu a des conséquences qui dépassent les simples revenus qui me seraient versées par celle-ci. De la décision d’invalidité dépend également la possibilité de déclencher l’assurance des prêts immobiliers et éventuellement le versement de prestations par ma mutuelle. Les sommes en jeux sont importantes !
- L’incertitude que cela créé.
On ne peut jamais prédire l’avenir. Mais tout de même, il est particulièrement inconfortable de vivre avec ce grand point d’interrogation sur la nature de mes revenus financier dans 4 mois. Cela change très nettement mon comportement. Pour l’instant nous n’avons pas de problèmes financiers car ma femme travaille et la (très bonne) mutuelle de mon employeur complète à peu près mon salaire. Compte tenu de l’incertitude, nous avons nettement changé notre façon de vivre, mettant de coté une partie substantielle de mon salaire pour nous permettre de voir venir en cas de baisse brutale (bon j’avoue, on n’était déjà pas très dépensier à la base). Et baisse brutale il y aura forcément quelle que soit l’issue de la décision de la sécu. Bon d’un autre coté, je ne suis pas non plus en état de dépenser de l’argent, c’est bête à dire mais vu que les soins et médicaments sont pris en charge à 100% par ma mutuelle, le fait d’être malade fait plutôt faire des économies. Comme je ne suis plus en état de lire ou de regarder des films, je n’achète presque plus de livres et réellement aucun dvd. Mon budget vêtement a atteint le niveau 0, je vis sur les stocks, de toute façon je n’ai pas la force d’aller en acheter des neuf. Le budget resto a également sensiblement baissé, de toute façon c’est pas compatible avec mon régime. Mon budget alcool se limite au minimum vital pour recevoir les rares personnes qu’on arrive à inviter vu que je n’en bois plus et que ma femme qui n’en buvait déjà pas beaucoup m’imite pour ne pas me tenter. Le budget téléphone portable est également quasi-nul vu que je suis tout le temps à la maison, je fais les recharges minimums pour ne pas perdre mon crédit mais ça s’accumule et j’en suis à plus de 50 € de crédit. Le budget coiffeur aussi est en baisse, vu l’effort que cela demande je n’y vais que lorsque ça commence vraiment à ne plus ressembler à rien. Le budget vacance est quasi-nul, on passe toutes nos vacances en famille et une fois sur place, quasi aucune sortie ou visite compte tenu de mon autonomie limitée. Il reste que notre nouvelle maison pourrait bénéficier de quelques travaux de rafraichissement et nos voitures commencent à se faire vraiment vieilles et c’est pour ce genre de dépense qu’on hésite à investir compte tenu de la grande incertitude qui pèse sur nos futurs revenus. Heureusement que les propriétaires précédents avaient plutôt bon goût.
Voilà tout cela est difficile, d’autant plus pénible que cela s’ajoute aux effets de la maladie. Mais la violence ou la vengeance ne sont pas des solutions car une fois de plus, personne n’est responsable de cet état de fait. Si réellement la sécu fait des difficultés pour reconnaître mon invalidité, il s’agira d’une erreur et le seul moyen de luter contre une erreur c’est de rétablir la vérité. Il faudra donc que je me batte pour faire reconnaître la vérité, c’est la seule solution.
