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2 mars 2012 5 02 /03 /mars /2012 06:39

Il est presque 3 heure du matin et je n’arrive pas à dormir.

 

Pour une fois ce n’est pas les corticoïdes enfin pas uniquement.

 

Je n’arrive pas à dormir parce que je n’arrive pas à encaisser la journée d’aujourd’hui... enfin celle d’hier en fait vu l’heure.

 

Aujourd’hui (enfin, hier) j’avais rendez vous pour une expertise demandée par la sécu. Visiblement le médecin conseil n’arrive pas à se dépatouiller de mon cas alors il a demandé un avis à un spécialiste. L’enjeux bien sûr c’est l’échéance des 3 ans d’arrêt maladie, là où la sécu doit prendre une décision : me passer en invalidité ou m’abandonner à mon triste sort ce qui voudrait dire inaptitude constatée par la médecine du travail, licenciement pour inaptitude et direction pôle emploi sans espoir de retour car franchement qui voudrait embaucher quelqu’un soufrant d’une maladie chronique, handicapante et évolutive dont personne ne peut prévoir l’évolution.

 

J’étais donc convoqué a un service de la médecine du travail et des maladies professionnelles de l’hôpital de St Etienne (86 km quand même). Ça fait depuis deux ou trois semaines que j’appréhende ce rendez-vous. En plus ces derniers temps ça n’allait pas très fort (voire très mal quand j’étais à 7 mg de corticoïdes), avec des maux de tête important une grosse fatigue et bien entendu mon acouphène habituel. Alors dans ces cas-là, comme pour tous les rendez-vous importants avec des médecins qu’on ne voit pas souvent (ou nouveau) on se demande s’il faut mieux être pas trop mal ou pas. Si on est au plus mal ils peuvent constater d’eux-mêmes l’étendue des dégâts mais le risque c’est d’une part qu’ils confondent fatigue et dépression / tristesse / découragement, confusion très fréquente chez les médecins, d’autre part de ne pas être en état d’argumenter, de défendre son point de vue et de tenter de luter contre les à-priori et autres absurdités statistiques que nos chers médecins laissent parfois transparaître. D’un autre coté si on est au mieux de sa forme (ce qui reste encore pas super), le médecin ne va pas comprendre le problème, va vous dire que tout va bien et ne verra pas que d’une part quelques jours plus tôt, avant de remonter les corticoïdes, vous étiez au plus mal et d’autre part que vous sortez épuisé du rendez-vous et avez besoin de quelques heures de repos pour vous en remettre.

 

Bon en fait je n’avais pas trop le choix. A 7 mg ça allait vraiment très mal. J’ai essayé de remonter à 10 mg mais un grosse douleur articulaire, du genre qui vous réveille la nuit dès que vous avez le malheur de bouger le membre d’un millimètre est apparue au gros orteil gauche rendant la marche vraiment malaisée. Je ne sais pas si vous avez déjà essayé de marcher sans bouger du tout le gros orteil, en fait ce n’est pas très facile. Donc du coup j’ai remonté à 12,5, ce qui démontre une seconde fois le phénomène d’hystérésis lié aux baisses de corticoïdes puisque suite à l’augmentation du méthotrexate les paliers à 10 et même 9 dans le sens de la baisse s’étaient déroulés sans problème. Du coup même si c’est pas la grande forme ça allait à peut près. En plus le rendez-vous était en début d’après-midi, moment où je suis en général à peu près d’aplomb (les corticoïdes ont commencé à agir…). Donc voilà, j’étais à peu près en forme.

 

Mine de rien ce rendez-vous a demandé pas mal de logistique. Il était hors de question que je conduise pour y aller car ma capacité de conduite est aléatoire, imprévisible et donc ça serait dangereux que je sois seul en voiture pour un trajet aussi long (oui ce n’est qu’une grosse heure par l’autoroute mais pour moi c’est long). J’avais bien tenté de me renseigner auprès de la sécu pour avoir un transport pris en charge (taxi probablement ou train + taxi), mais il fallait faire toute une série de démarche (en gros faire viser le papier ad-hoc par le médecin conseil ce qui suppose de le voir et donc plus ou moins de prendre rendez-vous)… ce qui bien sûr est compliqué quand on est malade. Du coup en réfléchissant j’ai fini par penser que ce serait mieux de ne pas y aller seul car même une solution train + taxi pouvait être trop fatigante et puis c’est toujours appréciable d’avoir un soutien moral dans ces cas là. Donc ma femme m’a accompagné ce qui a impliqué pour elle de prendre un jour de congé (enfin un RTT) alors que vu le stress actuel à son boulot, elle n’a vraiment pas besoin de les gaspiller, mais aussi de faire venir ma mère pour récupérer notre fille à l’école… Bref ce n’était pas vraiment simple (et ce n’est pas fini, maintenant il va falloir me faire rembourser les frais de trajet par la sécu).

 

C’est toujours pénible de devoir tout réexpliquer à un nouveau médecin. Surtout que le temps est compté, on ne peut pas y passer non plus 3 heures ! Il faut donc décrire tout l’historique mais pas avec trop de détail sinon ça n’avance pas et le médecin n’a pas de vision d’ensemble mais être suffisamment détaillé pour qu’il puisse comprendre. Et puis il faut sortir les papiers pour qu’il puisse consulter les résultats d’examens qui l’intéresse, ne pas tous mélanger sinon on ne s’y retrouve plus… Bref il faut se concentrer c’est pas évident. Et puis invariablement on bute sur le problème récurent : Neurosarcoïdose ou pas ?

 

Bien sûr j’avais anticipé le problème. Par chance j’avais eu une consultation avec mon interniste favorite entre la réception de la convocation et le rendez-vous donc je lui en avais parlé. J’avais patiemment réargumenté pour la reconvaincre que la neurosarcoïdose était l’hypothèse la plus probable en reprenant tous les arguments, ressorti tous les chiffres etc… Elle avait accepté de me faire un beau courrier détaillé résumant la situation et indiquant que la neurosarcoïdose était probable. Son courrier était vraiment super, ça m’avait beaucoup rassuré. Sauf que… Sauf que le médecin du travail qui m’a reçu s’est avéré être un pneumologue. Aïe ! Qui plus est un pneumologue qui s’est débrouillé pour avoir une double qualification pneumologue – interniste en validant quelques stages en médecine interne après son internat en pneumologie. Aïe Aïe Aïe !!! De toute façon je n’ai pas pu sortir le courrier tout de suite car il a voulu que je raconte moi-même en commençant par tout mon historique y compris les visites médicales de l’armée ????!!!! Donc je n’ai sorti le courrier que lorsqu’il a commencé à mettre en doute la neurosarcoïdose et que ça a commencé à virer à la guerre de tranché : tir de barrage, riposte, contre-riposte etc…  – bref le duel d’artillerie classique.

 

Dans les faits ça donne quoi ? Bon c’est dommage, on avait oublié de prendre un dictaphone pour enregistrer la conversation et je n’ai pas de smarphone pour le faire discrètement mais en substance ça revenait à peu près à ça (je vous reproduis les éléments les plus marquants de mémoire, donc le compte-rendu n’est pas très fidèle et fais l’impasse sur les sujets consensuels – les noms de médecin ont été changés et les pseudonymes pris totalement au hasard) :

 

Lui – Et comment vous voyez les choses pour l’avenir pour votre reprise du travail [Je suppose que c’était la question posé pour son expertise].

Moi – En fait j’attends d’aller mieux pour enfin être en état de reprendre le travail.

Lui – Et quand est-ce que vous pensez que vous irez mieux ?

Moi – Je ne sais pas, je ne suis pas médecin.

Lui – Mais enfin, c’est [commence comme pour me contrer, genre qu’il faut pas attendre que ça se passe, puis réalise que pour la sarcoïdose effectivement on ne peut pas savoir et qu’il n’y a pas grand-chose à faire et se reprend] Euh, oui effectivement.

[…]

Lui – Qui vous dit que vous avez une neurosarcoïdose ?

Moi – Mme InternistePréférée, l’interniste d’ailleurs regardez, elle a fait un courrier détaillé.

Lui (Parcours le courrier) – Oui, enfin, je suis aussi compétent qu’elle pour en juger. [Sauf que elle ça fait presque 2 ans qu’elle me suit et que toi ne me verras qu’une fois pendant une heure et quart]. Et les professeurs  PneumoJeRegardeQueLePoumon, NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat et InternisteQuiRenvoiEnPsy ils en disent quoi ?

Moi – Il ne l’ont pas affirmé mais ne l’ont pas exclue non plus. Et puis l’hyperprotéinorachie est significative.

Lui – Le professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat il en dit quoi de l’hyperprotéinorachie ?

Moi – Il m’a dit que la protéinorachie c’était une courbe de Gauss et que j’étais dans la partie aplatie de la courbe ce qui pouvait expliquer la valeur élevée. Du coup j’ai vérifié, avec une moyenne à 0.3, un écart-type à 0.08 si j’ai une valeur de 0.84 je suis à 6 fois l’écart-type ce qui correspond à une probabilité de l’ordre de 1 sur 1 million ! [mon discours commence à être rodé…]

Lui – Oui mais vous êtes un scientifique [parce que les médecins ne sont pas censés être des scientifiques ?] vous voulez que les choses soient comme 2+2=4, en médecine ce n’est pas comme ça, chaque patient est différent, il faut se baser sur la référence du patient.

Moi – Oui mais c’est justement pour ça qu’on utilise des statistiques, c’est l’outil adapté pour traiter ce genre de situation. [et puis à postériori c’est pas moi qui ait introduit les statistiques, c’était l’argument du professeur NeuroJaiOubliéMesCoursDeStat d’abord].

Lui – Non non c’est pas 2+2=4 … [s’embrouille dans une explication foireuse]

[Donc en gros, si c’est un professeur qui dit que j’ai une atteinte neurologique, il dira tout pareil mais si c’est seulement l’interniste qui me suit et qui est la personne connaissant le mieux mon cas, ça ne vaut rien ! La mentalité des médecins reste vraiment très hiérarchique.]

[…]

Lui – Oui mais vous savez c’est comme pour les fumeurs, ils peuvent avoir des problèmes pulmonaires et des problèmes cardiaques mais c’est très rare qu’ils aient les deux en même temps, pour la sarcoïdose c’est pareil on a jamais une atteinte thoracique et une atteinte neurologique en même temps. C’est extrêmement rare qu’on découvre une atteinte neurologique après une atteinte thoracique. Les atteintes neurologiques elles apparaissent indépendamment.

Moi – [In petto : Mais qu’est-ce qu’il me raconte c’est n’importe quoi, ça n’a rien à voir] Pourtant les articles scientifiques que j’ai lu sur la neurosarcoïdose indiquaient que les personnes ayant des atteintes neurologiques étaient plus de 80% à avoir également une atteinte thoracique.

Lui – [Blanc puis change de sujet]

[…]

Moi – Combien de patient atteint de sarcoïdose avez-vous vu dans votre carrière, un ordre de grandeur, 10, 100, 1000 ?

Lui – Oulà non, plutôt une centaine.

Moi - [In petto - donc au mieux quelques dizaines] et combien de neurosarcoïdose ?

Lui – J’ai jamais vu de diagnostic de neurosarcoïdose sur les patients suivis pour des atteintes thoraciques.

Moi - … [donc mon gars une fois de plus tu fais parti de ces pneumologues qui ne savent pas diagnostiquer les neurosarcoïdoses car si tu as réellement vu une centaine de patient tu aurais dû voir environ une dizaine de neurosarcoïdose, la probabilité pour que tu n’ai aucune neurosarcoïdose sur 100 patient est de (0.9)^100 = 2.62 10e-5 soit une chance sur 37 650 !!! ou comme lancer quinze fois de suite une pièce et que les quinze fois elle retombe du même coté avec une pièce non truquée, je ne dis pas que ce n’est pas possible, juste que ça serait vraiment, vraiment pas de chance !]

[…]

Lui – Mais de toute façon s’il y avait des atteintes neurologiques, on l’aurait vu depuis longtemps, depuis le temps que vous êtes malade ça apparaitrait clairement.

Moi – Mais comment ça apparaitrait ?

Lui – Sur les IRM et il y aurait des signes cliniques clairs.

Moi – Mais les IRM ont une sensibilité faible, probablement inférieure à 50%.

Lui – Oui mais ça finirait par apparaître et il y aurait des signes cliniques plus caractéristiques.

Moi – Quels signes cliniques

Lui – Des maux de tête très violents, des vomissements par exemple, d’autres signes cliniques.

Moi – Mais ça ne peut pas être un forme atténuée ? Et puis les traitements sont clairement partiellement efficaces. Et puis les études d’autopsie ont même montré qu’il y a des formes asymptomatiques.

Lui - s’il y avait des atteintes neurologiques, on l’aurait vu depuis longtemps, depuis le temps que vous êtes malade ça apparaitrait clairement.

Moi – [Bon j’abandonne, de toute façon il ne veut rien savoir]

 

Par contre deux éléments intéressants :

-         C’est le premier médecin à être sensible à mon argument d’anergie pour expliquer les problèmes ORL qui sont apparus avant les problèmes articulaires. Il s’est même fendu d’un petit laïus sur l’anergie tuberculinique pour étaler sa science… Je l’ai laissé dire même si je connaissais déjà en grande partie tout ça et que cela n’avait pas grand chose avec mon cas, ça avait l’air de lui faire plaisir.

-         C’est le premier à s’intéresser sérieusement à mes courbes d’évolution des analyses des enzymes hépatiques et à ne pas balayer tout ça d’un revers de main. Il est vrai que j’ai pris des précautions oratoires en soulignant le fait que l’atteinte hépatique était probablement mineure et ne justifiait pas à elle seule un traitement. Il  a même trouvé qu’on aurait pu me faire une biopsie hépatique pour confirmer l’atteinte. Je lui ait dis que je l’avais évoqué mais que cela n’avait pas été retenu à cause du risque que cela impliquait et que le bénéfice était limité. Lui avait l’air de dire que les nouvelles techniques étaient moins risquées et que ça aurait valu le coup.

 

Bon j’ai l’air d’être très critique comme ça mais en fait la consultation était plutôt cordiale hormis les passages relatés ci-dessus. Il a été intéressé par mes courbes de fatigue que je lui ait montré en détail pour montrer la corrélation avec le traitement. Il voulait en faire une photocopie – je lui ai donné l’exemplaire couleur… Donc à mon avis il étudiera ça un peu plus en détail avant de faire son rapport. Il a aussi été intéressé par le compte-rendu du psychiatre. Je lui ai aussi raconté en détail ma journée de mardi où j’ai une fois de plus fait le test du supermarché : je vais au supermarché à une heure creuse (un mardi à 14h c’est désert !), avec une liste exhaustive, dans un supermarché que je connais bien. Ça m’a pris ¾ d’heure mais à la fin j’étais vraiment très très fatigué, en rentrant j’ai juste eu la force de mettre les choses au frais dans le frigo et il m’a fallu 3 heures de repos avant d’être à nouveau en état de ranger le reste – voilà c’est tout ce que j’avais pu faire de ma journée.

 

Il m’a aussi fait faire un test de souffle qui s’est avéré normal.

 

Bon même s’il est clairement convaincu que je n’ai pas d’atteinte neurologique, ce n’est pas forcément dramatique non plus. D’une part, il est possible qu’il fasse un rapport indiquant que je suis inapte au travail même sans atteinte neurologique juste sur le fait de la fatigue. D’autre part ce n’est qu’un avis et le médecin conseil de la sécu n’est pas obligé de le suivre. Et enfin, même si le médecin conseil estime que je ne relève pas de l’invalidité, il y a des recours et la possibilité de contester la décision. Je crois même qu’il est possible qu’une contre-expertise soit établie.

 

En attendant on pense très fort à Mademoiselle K :

 

« des petits chocs des drames à moi
maintenant je rumine rumine tout ça
le ventre plein d'glaces et d'chocolats
faut bien un peu se consoler
même si j'ai un peu la nausée »

 

http://www.dailymotion.com/video/xctj9s_mademoiselle-k-ca-sent-l-ete_music

 

D’ailleurs, ça me fait penser, faut vraiment que j’aille chez le coiffeur moi…

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Published by xstoffr - dans sécu
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commentaires

fafa 03/03/2012 18:43

ben dis donc c'est long pour faire partie du forum!j'attends l'autorisation de l'administrateur... brrr !!! il fait une enquête peut-être... je plaisante bien sur!
bon ben à demain sur le forum alors (j'espère !)

xstoffr 03/03/2012 23:48



Ben, le problème des associations de malades, c'est que les membres sont... malades. En plus, les membres les plus impliqués sont souvent les plus malades. Donc la personne responsable de la
validation des inscription est peut-être pas très en forme en ce moment.


 


Si ça traine vraiment trop je me renseignerai.



fafa 02/03/2012 18:11

merci pour ces qques mots c'est tellement étrange cet affection que c'est dur d'en parler autour de soit,même mon medecin traitant à regardé sur google avec moi dans son cabinet ce que c'était
comme maladie? heureusement il y a le net (quoique parfois un peu dramaturge!)
en tout cas merci pour l'info du site de forum ,je m'y suis inscrit et j'attends l'accord du "médiateur"j'espère que l'on s'y retrouvera ... Merci

xstoffr 03/03/2012 06:35



Bien sûr qu'on s'y retrouvera. Tu veras, ça aide beaucoup.



fafa 02/03/2012 12:12

Courage les beaux jours arrivent !de mon coté le pneumo ne veut me revoir que ds 6 mois ... vu que je suis "atypique"!!! Pffff
"Débrouille toi avec ça"
Le gastro qui me suis pour la CBP veut que l'appelle pour que l'on fasse le point sur mon bilan heptique la semaine pochaine .re-pfff !!!! Est-ce que la raison de ce désintêret vient du fait que
cette maladie leur échappe ?

xstoffr 02/03/2012 15:10



A mon avis: Si tu as des atteintes autre que pulmonaire, va voire un interniste, un spécialiste de la médecine interne (à ne pas confondre avec les internes). Ce sont les spécialiste des maladies
systémiques comme la sarcoïdose, les maladies auto-immunes, les maladies du système immunitaire. Il aura une vision plus globale et pourra mieux détecter et prendre en compte des atteintes
extra-pulmonaires.


 


Les pneumologues sont des bons médecins mais comme beaucoup de spécialiste ils ont tendance à être trop focalisés sur leur spécialité - et donc leur seul organe de spécialité - et à ne pas
prendre en compte une vision globale de la maladie (Si tu viens sur le forum de sarcoïdose info, tu pourra lire l'histoire de Gille qui est symptomatique de cette dérive, dans son cas c'est
malheureusement poussé à l'extrème). Donc effectivement, un pneumologue qui voit un patient avec une atteinte modérée au niveau thoracique et se focalise sur l'aspect pneumologique va juste
mettre en place une surveillance assez lache, surtout du fait que la maladie évolue généralement lentement. Le problème c'est que du coup il peut passer à coté des autres atteintes et aura du mal
à prendre en compte une asténie globale. Ce n'est pas du sésintêret, simplement que la majorité des cas de sarcoïdose ne justifient pas un suivi plus important au niveau pulmonaire.