Comme prévu, j’ai été hospitalisé en début de semaine à Paris. Au programme : Bilan sanguin, ponction lombaire et consultation avec un psychologue.
Donc convocation à 15h le lundi (d’ailleurs j’ai reçu deux convocations mais aucune ne mentionnait le nom du bâtiment, juste le nom du service ! Il y a toujours des efforts à faire au niveau de l’orientation des patients).
Le premier jour, prise de contact avec l’interne et l’infirmière et prise de sang pour le bilan sanguin.
Le deuxième jour, j’ai revue la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose mais avant que ne soit réalisé la ponction lombaire. Donc elle n’avait pas grand-chose de nouveau à dire mais ce n’a pas été vain pour autant :
- J’ai pu indiquer qu’il y a eu une réelle amélioration récemment, même s’il persiste des épisodes critiques de quelques jours où je ne peux vraiment rien faire de la journée. Elle m’a demandé de présenter ma méthode de mesure de la fatigue à ses étudiants et m’a reproché de ne pas l’avoir fait plus tôt… Je ne sais pas si c’est qu’elle trouve ça vraiment bien ou si c’est pour faciliter le dialogue…
- Juste avant j’avais mentionné que j’avais des douleurs articulaires à la main… Qui avaient disparues quand elle est passé. Donc là encore ça lui a permis de voir assez précisément qu’il reste des douleurs articulaires mais très volatiles et cela malgré le traitement en cours qui est assez fort.
- Elle a indiqué qu’il n’était pas inenvisageable d’augmenter les doses de méthotrexate… même si cela ne s’est pas concrétisé par une prescription. Donc ça laisse de l’espoir pour éventuellement augmenter le méthotrexate s’il faut vraiment baisser les corticoïdes.
- J’ai insisté sur le fait que je ne comprenais pas pourquoi on baissait les corticoïdes compte tenu du fait que le diabète et l’otéopénie semblaient sous contrôle. Du coup j’ai enfin obtenu une réponse claire : Même si pour l’instant l’ostéopénie n’est pas dramatique et semble sous contrôle le problème c’est qu’il est très difficile de récupérer de la masse osseuse. Donc le processus est irréversible : tout ce que je perds maintenant c’est autant de réserves en moins pour l’avenir. Donc garder de fortes doses maintenant risque de poser problème à moyen terme s’il faut continuer à avoir des corticoïdes. En gros on essaye de limiter la casse maintenant pour ne pas se retrouver coincé dans quelques mois/années. Le risque bien sur c’est les ruptures du col du fémur (et donc prothèse de la hanche) ou tassement de vertèbre, ce qui à moins de 40 ans est réellement problématique.
- J’ai aussi eu au passage l’information sur le pourquoi du traitement par antibiotique lorsqu’elle l’a expliqué aux étudiants présents. En fait c’est une tentative expérimentale : Une étude a montré que dans quelques cas ça avait marché et que pour ces cas là on soupçonne une origine bactérienne (elle a cité un nom compliqué de bactérie que je n’ai pas retenu). Donc, voilà, elle tente le coup pour moi parce que cela ne coûte pas grand-chose d’essayer… Je vais donc continuer à avoir des troubles digestifs pour quelques temps encore, le temps que ma flore intestinale ait complètement développé ses résistances à l’antibio (ça va globalement mieux mais c’est pas encore top).
- Elle a précisé sa position sur un éventuel traitement par antidépresseur : Elle ne considère pas que je sois réellement dépressif (enfin du moins elle ne se prononce pas catégoriquement et attend les conclusions du psychologue) ou qu’une dépression soit la cause de la fatigue mais considère le traitement antidépresseur comme un traitement symptomatique possible de la fatigue. Et elle m’a renvoyé sur la consultation avec le psychologue sur ce point.
- Elle a insisté pour qu’ils me gardent un jour de plus plutôt que je prenne le train juste après les deux heures de repos réglementaire de la ponction lombaire.
J’ai ensuite eu la ponction lombaire qui s’est globalement bien passée même si elle a été réalisée par un externe sous la supervision de l’interne. J’ai juste fait un petit malaise une fois couché sur le coté pour la prise de mesure de la pression, comme la première fois mais c’est pas anormal, ça arrive assez souvent. Au niveau douleur, c’est vraiment supportable, pas de soucis. Après : repos couché pendant deux heures et bien boire. Le seul truc un peu désagréable c’est qu’ils ont servi le repas pendant cette période de repos couché : j’ai donc du manger allongé, à la romaine, on n’est pas habitué ! D’un autre coté, c’était un menu italien, c’était de circonstance !
J’ai ensuite vu la psychologue. A priori, elle a confirmé que je ne suis pas dépressif mais a tout de même indiqué qu’il pouvait être utile d’essayer un antidépresseur pour lutter contre les rares phases de malaises psychologiques très ponctuels que j’ai expérimenté et voir également l’impact sur la fatigue chronique. De toute façon ça ne coûte pas grand-chose d’essayer et à partir du moment où il est bien clair que c’est un traitement d’appoint symptomatique et non pas en remplacement du traitement principal, je suis d’accord pour essayer. Elle a indiqué qu’il fallait un suivi par un psychiatre, je vais donc recontacter celui que j’avais déjà vu vers chez moi.
Le lendemain j’ai eu droit à deux visites qui m’ont permis d’avancer sur un certain nombre de questions latentes sur lesquelles je n’arrivais pas à avoir de réponses claires :
Tout d’abord une externe est venue de me voir et vu qu’elle avait l’air d’avoir du temps et de la disponibilité j’ai tenté le coup et ça n’a pas été inutile. Il a fallu qu’elle aille demander à un autre médecin mais j’ai eu les réponses suivantes :
- Au niveau de la durée de normalisation du taux de protéine dans la liquide céphalo-rachidien, j’ai enfin eu une réponse claire : Après un épisode infectieux (méningite bactérienne), le taux de protéine redescend de manière importante en 48-72 heures. Donc il n’y a pas d’inertie importante et si on observe une hyperprotéinorachie, c’est bien qu’il y a une source d’inflammation qui a été active au minimum dans les 72 heures précédant la mesure. Donc si on observe une hyperprotéinorachie qui persiste à plusieurs mois d’intervalle, c’est que la neurosarcoïdose est toujours active.
- La présence de globules blancs dans le liquide céphalo-rachidien est bien sensible aux traitements. Donc le fait qu’il n’y en ait pas dans mon cas peut tout à fait être dû au traitement et donc pas significatif pour exclure une atteinte du système nerveux central.
J’ai ensuite vu l’interne à qui j’ai reposé une série de questions :
- Pour la possibilité de diabète insipide très ponctuelle, elle était assez catégorique pour dire que ce n’était pas possible… Mais quand j’ai insisté sur le fait que les atteintes des articulations étaient très ponctuelles et que je ne voyais pas pourquoi les atteintes neurologiques ne pourraient pas avoir la même volatilité, elle était aussi catégorique pour dire que cela ne s’était jamais vu… Sauf qu’à rejeter cette hypothèse à priori, ils ne risquent pas d’en voir ! Moi je reste persuadé que c’est possible… Elle a évoqué d’autres possibilités : infections urinaires, calculs, diabète sucré… Sauf que chez moi c’est apparu pile-poil en même temps que les premiers troubles neurologiques !
- Sur le fait que d’autres sources d’inflammation puisse avoir un impact sur la sarcoïdose, en particulier des produits chimiques irritants, des coups de soleil, des inflammations bénignes (écorchures, piqures), elle a répondu catégoriquement (comme la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose) que c’était indépendant… Sauf que ses explications n’étaient vraiment pas convaincantes car elle a dit que les traitements pouvaient expliquer des réactions anormalement virulentes du fait que le corps se défend moins sous anti-inflammatoires et immunosuppresseur que d’habitude. Sauf que c’est pas logique : effectivement il serait logique que cela dure plus longtemps (en particulier que ça mette plus de temps à cicatriser) mais dans ce cas la réaction inflammatoire devrait être moindre que d’habitude pas plus virulente comme je l’ai observé récemment (une simple piqûre de moustique fait une réaction avec un bouton de plus d’un centimètre de diamètre). Bref, je ne suis toujours pas convaincu.
- Sur le fait d’avoir de très fortes variations de la fatigue d’un jour sur l’autre, elle m’a clairement indiqué que c’est très atypique. Il est fréquent que la sarcoïdose soit associée à une fatigue importante mais cette fatigue est plutôt constante d’habitude. D’où en particulier le souhait de LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose d’essayer un traitement par antidépresseur.
- Je l’ai interrogé sur la possibilité d’une atteinte au foie. Elle m’a répondu que c’était quasiment exclu, qu’elle n’en avait jamais vu et était très catégorique malgré mes explications sur le fait qu’il y avait eu une anomalie des enzyme du foie chez moi qui avaient disparue à la mise en place du traitement. Cela met en perspectives ses connaissances sur la maladie alors que pourtant elle est dans l’un des services spécialisé dans le traitement des cas compliqués de sarcoïdose depuis plusieurs mois. Pour rappel la brochure d’orphanet sur le sujet réalisée en coopération avec l’association Sarcoïdose info et le professeur Valeyre indique « L’atteinte du foie est relativement fréquente (20 % des cas) mais n’entraîne pas systématiquement de symptômes. » https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sarcoidose-FRfrPub735.pdf . J’ai quand même demandé s’il y avait un régime pouvant préserver mon foie en particulier par rapport au méthotrexate et elle m’a juste dit qu’il fallait éviter les toxines habituelles : drogue, alcool et paracétamol à haute dose.
- Sur le fait que d’autres atteintes que les atteintes articulaires puissent être intermittentes (ou migrantes), en particulier au niveau du cœur et du cerveau, elle a répondu très clairement que c’était exclu. Je ne comprends toujours pas pourquoi et comment ils peuvent l’exclure !
- Sur le fait que la neurosarcoïdose puisse provoquer des troubles du sommeil puisque mes troubles du sommeil ont commencé avant la mise en place des corticoïdes, elle a dit que ce n’était pas exclu mais que c’était difficile à savoir.
- Sur le fait qu’il soit possible que la sarcoïdose soit en fait plusieurs maladie présentant les mêmes symptômes, elle était plutôt sceptique même si elle disait que ce n’était pas exclu. Je viens de découvrir en rédigeant cette note un article de 2007 sur la sarcoïdose qui évoque explicitement cette hypothèse : http://www.ojrd.com/content/2/1/46
- Sur les mécanismes de la fatigue, elle a clairement indiqué que l’on avait quasiment aucune connaissance sur le sujet pour le moment.
- Sur le traitement symptomatique de la fatigue, elle a confirmé qu’il n’y avait pour l’instant aucun traitement spécifique et que c’est pour ça qu’ils voulaient essayer les antidépresseurs.
Voilà. Sinon j’ai eu les premiers résultats de la ponction lombaire. Le point négatif c’est que ça montre une augmentation de l’hyperprotéinorachie depuis la dernière fois. On était à 0,51 ou 0,61 (ils avaient fait deux mesures) la dernière fois et cette fois-ci on est à 0,75 g/l ! Le coté positif de la chose, c’est qu’au moins il sera difficile à l’avenir pour un médecin de contester la réalité et la persistance de l’atteinte du système nerveux central.
En rentrant, j’ai jeté un coup d’œil sur les alternatives thérapeutiques possibles : endoxan et rémicade et c’est vrai que quand on regarde les effets secondaires possibles, ça ne fait pas du tout envi ! Donc on va rester au méthotrexate et corticoïdes pour l’instant en espérant que l’amélioration en cours se poursuive malgré la baisse très progressive des doses de corticoïdes.
