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18 octobre 2012 4 18 /10 /octobre /2012 14:29

J’ai revu il y a quelques semaines mon médecin traitant pour des questions administratives (certificat médical pour la couverture prévoyance..). J’en ai profité pour poser quelques-unes des questions que je n’avais pas réussi à poser à la LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Je pensais qu’il aurait du mal à répondre et effectivement pour certaines il a renvoyé sur la spécialiste mais j’ai eu au moins pour une partie des informations intéressantes :

 

Au niveau du diabète insipide qui est l’un des symptômes classiques de la neurosarcoïdose (qui se caractérise par une polyurie ou augmentation très forte du volume et de la fréquence des urines, une augmentation de la sensation de soif) :

-            A priori cela ne peut pas exister de manière ponctuelle pendant quelques heures, c’est plutôt pendant plusieurs jours mais il n’était pas sûr et serait content d’avoir l’avis de la spécialiste.

-            Cela n’est pas du tout lié au métabolisme du sucre (contrairement au diabète sucré).

-            Cela n’a pas d’impact sur l’hémoglobine glyquée (qui permet de mesurer le diabète sucré).

-            Le diabète sucré est également associé à une polyurie.

-            Les analyses d’urines permettent de faire la différence entre diabète insipide et diabète sucré.

 

Donc, moi j’ai constaté des polyuries ponctuelles : besoin d’aller uriner beaucoup plus fréquent que d’habitude, urine quasi transparente et dans certains cas augmentation de la sensation de soif. C’est souvent associé à la recrudescence des symptômes neurologiques, en particulier c’était très net lors de la première hospitalisation à Paris lorsque j’ai fais une crise de maux de tête très violente. Mais chez moi cela ne dure que quelques heures. Donc il faudrait investiguer plus avant pour déterminer si c’est un problème ponctuel de diabète sucré (lié à un écart dans le régime) qui ne se verrait pas dans l’analyse d’hémoglobine glyquée car trop ponctuel ou si c’est réellement un diabète insipide atypique car d’une durée très courte.

 

Au niveau de l’inflammation (pour rappel, la sarcoïdose peut se caractériser par une simple inflammation sans granulomes à certains endroits) :

-            Il est possible d’avoir une inflammation qui n’a pas d’impact fonctionnel. C’est en particulier possible au niveau du cœur : le rythme cardiaque serait normal malgré l’inflammation.

-            L’inflammation n’est pas toujours associée à une douleur. Mon médecin a eu par exemple le cas d’un patient chez qui on a découvert par hasard à l’occasion d’un examen effectué pour une autre raison une inflammation au niveau de l’estomac dont personne ne soupçonnait l’existence car elle ne provoquait ni douleur ni trouble fonctionnel. Il est donc tout à fait possible d’avoir des atteintes de sarcoïdose quasiment indétectables.

-            Les marqueurs sanguin d’inflammation (VS, CRP) peuvent être tout à fait normaux malgré la présence d’une atteinte inflammatoire active due à la sarcoïdose car c’est vraiment local et les marqueurs inflammatoire se retrouvent dilués dans le volume global de sang. En conclusion, si la VS et/ou la CRP sont élevé c’est qu’il y a de l’inflammation mais si elles sont normales ça ne permet pas de l’exclure.

 

Je me suis étonné qu’il n’y ai pas de suivi de l’ECA (enzyme de conversion de l’angiotensine, le seul marqueur sanguin indiquant la possible présence d’une sarcoïdose même s’il n’est pas spécifique). Il ne savait pas trop pourquoi mais pense que ce n’est pas prédictif de l’évolution et de l’efficacité du traitement. Il est vrai que pour moi, il a toujours été assez bas, tout juste au dessus de la normale au début et lors de la première hospitalisation à Paris, et normal le reste du temps.

 

Il ne pense pas qu’il faille un traitement supplémentaire pour contrer l’ostéopénie en plus de la vitamine D et du calcium.

 

Par contre, il ne savait pas le temps nécessaire pour que le taux de protéine du liquide céphalo-rachidien redevienne normal après qu’un épisode inflammatoire soit résolu…

 

Donc au final, ces questions que je traînais depuis plusieurs mois ont eu pour une bonne part des réponses satisfaisantes de mon médecin traitant. Comme quoi si j’avais su, je les lui aurais posées plus tôt au lieu d’attendre d’avoir un moment favorable avec un spécialiste de la sarcoïdose.

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Published by xstoffr - dans Sarcoïdose
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