Cet article a été rédigé approximativement en juin 2016 relatant des faits de septembre à décembre 2015. Je l’avais mis de coté pour pouvoir le relire… et la profonde dégradation de mon état de santé m’en a empêché. Je le publie donc maintenant avec presque deux ans de retard.
Désolé pour l'interruption dans les posts – je réalise avec horreur qu'il m'a fallu une période de gestation complète pour accoucher de ce nouveau post - mais j'ai eu besoin de faire un break sur la narration de mes pérégrinations médicales. Désolé également pour le retard pris dans les réponses aux commentaires et contact par mail ces dernières semaines, pour le coup c'était principalement dû à une dégradation de mon état de santé.
Nous en étions resté à une situation peu confortable : Après deux hospitalisations en urgence et deux consultations dans le service de neurologie de l'hôpital local, il était évident que la prise en charge à ce niveau n'était pas possible : pas de diagnostic établi, un neurologue qui dit qu'il n'a pas les compétences et le temps nécessaire pour faire un suivi, un professeur de neurologie qui joue les abonnés absents et finalement un courrier au médecin traitant indiquant qu'aucun suivi n'est prévu à l'avenir et qu'il faut s'adresser au service de médecin interne c'est à dire LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose. Comme LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose avait refusé de me voir dans deux mails successifs en indiquant que j'étais à présent suivi en neurologie, j'avais fini par reprendre rendez-vous avec madameNeuroSourireCrispé. La consultation a été à nouveau très tendue. Elle a commencé par demander si j'avais eu du mal à me procurer l'amantadine et commencé à me dire qu'elle pouvait m'indiquer une pharmacie à Paris qui pourrait m'en procurer. Mais quand j'ai commencé à lui expliquer la petite crise psychotique que j'avais fait quelques semaines après l'hospitalisation dans son service, elle a tout de suite fait machine arrière – plus question de prescrire un traitement stimulant à quelqu'un qui fait ponctuellement de la tachypsychie qui peut dériver en crise psychotique. Mais quand il s'est agit de reconnaître qu'il y avait bien un problème neurologique – pour rappel lors de l'hospitalisation leur argument est que je n'avais aucun symptôme décelable – il n'en était pas question. Oui j'avais un problème mais sa seule réponse était de me dire d'aller voir un psychiatre et qu'il me fallait des traitements de régulation de l'humeur pour un problème qui pour elle était clairement bipolaire. J'ai argumenté comme un diable, sur la protéinorachie, sur l'enzyme de conversion de l'angiotensine mais elle ne voulait rien savoir, elle refusait d'en parler en arguant que cela avait déjà été abordé lors de l'hospitalisation et que le staff avait tranché la question de manière définitive. Lorsque j'ai argumenté sur le fait que c'est bien pour une neurosarcoïdose que j'étais suivi par LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et qu'elle était une des meilleure spécialiste du sujet en France, que si elle m'avait envoyé chez eux c'était dans l'hypothèse d'une autre pathologie neurologique, elle n'a rien voulu savoir. Tout au plus, elle a fini par dire qu'elle n'était pas spécialiste des maladies neurologiques inflammatoires et qu'il fallait voir avec un neurologue spécialisée dans les maladies inflammatoires pour un avis plus approfondi. Elle m'a d'ailleurs indiqué 3 noms. Une nouvelle fois, on se retrouve dans le jeu du mistigri médicale : allez vous faire soigner ailleurs – psychiatre ou confrère. On peut se demander au passage pourquoi j'avais atterri dans son service alors que l'hyperprotéinorachie de la dernière ponction lombaire orientait déjà clairement vers un problème inflammatoire. Pourquoi le service de médecine interne n'a-t-il pas directement orienté vers l'un des trois neurologues qu'elle-même me conseillait ? Enfin, au moins une chose positive, compte tenu du fait que je lui ait dit que j'allais mieux, elle a dit qu'il n'était pas question d'arrêter le traitement immunosuppresseur ou de baisser les corticoïdes – c'est un progrès par rapport aux neurologues locaux mais bien sûr elle ne l'a pas indiqué dans son compte-rendu de consultation et s'est abstenue de m'établir une prescription. Elle dit donc qu'il faut maintenir le traitement mais ne va surtout pas prendre la responsabilité de le prescrire !
J'ai donc fait plusieurs choses :
pris rendez-vous avec le psychiatre que j'avais déjà vu plusieurs fois là où j'habite, appelons-le PsyLocal
pris rendez-vous avec le psychiatre de paris (appelons-le PsyParisien) que madame NeuroSourireCrispévoulait absolument que je revoie
pris rendez-vous avec l'un des neurologue spécialisé dans les maladies inflammatoires qu'elle m'avait indiqué – en l'occurence un professeur – nous l'appelleront ProfNeuroPragmatique
pris rendez-vous avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose
écrit un courrier au directeur de l'hôpitalpour poser clairement le problème de continuité des soins compte tenu du fait qu'aucun spécialiste n'acceptait de prendre en charge le suivi et que chacun renvoyait sur un autre pour la gestion du traitement. Je demandais également qu'une copie du dossier médicale de médecine interne soit transmis à ProNeuroPragmatique avant la consultation pour qu'elle ait tous les éléments en main et que ne se reproduise pas le fiasco de l'hospitalisation précédente où ils n'avaient pas toutes les informations.Dans le courrier, je précisait que si le problème de continuité des soins n'était pas résolu, j'intenterai une action en justice.
PsyLocal, qui me connaît bien et qui avait déjà supervisé les tentatives (malheureuses) de traitement par antidépresseur était vraiment très très réticent pour les traitement de régulation de l'humeur même après que je lui ai décrit en détail ma crise psychotique de la fin de l'année précédente et la crise de tachypsychie qui avait déclenché la deuxième hospitalisation en urgence. Sa conclusion était de me donner quelques noms de médicament prescrit pour les troubles psychotiques, de me conseiller de regarder sur internet et de prendre la décision moi-même. Avec ça j'étais avancé !
J'ai ensuite vu ProfNeuroPragmatique.Bien entendu, elle n'avait pas reçu de copie du dossier de médecine interne et dès les premières minutes, il était évident qu'elle n'avait fait que survoler rapidement quelques compte-rendu d'hospitalisation mais que cela avait été suffisant pour se forger une opinion définitive et qu'elle n'allait pas approfondir le sujet puisqu'elle ne m'a posé aucune question d'ordre médicale. Bien entendu cette opinion était qu'il n'y avait pas d'atteinte neurologique de sarcoïdose et que mon cas avait déjà été étudié en détail par ses collègues neurologues lors de l'hospitalisation. J'ai argumenté, j'avais enregistré la consultation et je l'ai réécouté, je suis pugnace, je laisse rien passer. Elle fini par reconnaître qu'elle ne peut pas exclure la neurosarcoïdose mais que pour elleil n'y en avait pas. Pour l'ECA dans le liquide céphalo-rachidien, j'ai eu l'impressionelle ne savait pas ce que c'était et on ne s'est pas attardé sur la question. Pour la protéinorachie, j'ai eu droit au couplet habituel qu'il peut y avoir plein d'autres causes – elle m'en a même cité une – mais une fois de plus en restant dans le très vague et sans aucun détail si ces hypothèses peuvent s'appliquer à mon cas particulier. Elle a également dit (comme NeuroSourireCrispé) que compte tenu de l'amélioration récente de mon état qu'il ne fallait pas baisser le traitement immunosuppresseur et corticoïdes – qu'il fallait être pragmatique - mais là encore sans prendre la responsabilité de la prescription. Enfin sa conclusion était comme sa collègue : allez voir le psychiatre. J'ai eu beau dire que j'avais déjà vu un psychiatre chez moi et qu'il n'était pas d'avis qu'il fallait faire un traitement pour trouble bipolaire. Elle m'a dit qu'il fallait que je revois le psychiatre de leur hôpital pour qu'ils puissent se concerter après. Ma sœur qui était présente est alors intervenue pour dire que c'est surtout avec la médecine interne qu'il fallait se concerter. Elle a été réticente mais a fini par accepter le principe d'une concertation. Bien entendu cette concertation n'a pas eu lieu, elle s'est contenté d'envoyer un compte-rendu de consultation à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose.
